Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Ihr alle!

ich bin neu hier und hoffe, von Euch ein paar Tipps und Antworten zu bekommen. Vor 6 Jahren wurde bei meinem Papa ein Tumor an der Niere festgestellt. Diagnose Krebs :weinen: Damals brach für uns eine Welt zusammen. Er hat das Non-Hogkin-Lymphom und ein Multiples Myelom. Na Entfernen der halben Niere, Bestrahlung, mehreren Chemos, Stammzellenbehandlung ist er ziemlich gezeichnet. Seit einiger Zeit bekommt er auch einmal im Monat Blutransfusionen wegen seiner schlechten Blutwerte und wie er es immer nennt seinen "Knochentropf" zum Aufbau bzw. zur Erhaltung seiner Knochen. Er hat auch jetzt schon öfter eine Lungenentzündung gehabt, hat sehr stark an Gewicht verloren und hat auch kaum noch Appetit. Ich weiss nur sehr wenig, da er alle Fragen abblockt und sofort aufbrausend wird. Er ist so verschlossen (eigentlich war er das schon immer, aber es wird immer schlimmer) und will alles mit sich selber ausmachen. Man bekommt einfach nichts aus ihm raus. Wenn er einmal im Monat als Tagespatient in die Klinik muss, sagt er immer nur wenn man fragt, alles ok. In 2 Wochen wird er wieder einmal punktiert. Auf meine Frage warum kam keine Antowrt. Hatte dann noch gefragt ob sie mal wieder ein CT oder MRT machen, das hat er nur gesagt, sowas machen die bei mir nicht mehr. Warum nicht frage ich mich. Ich wollte Ihm auch vor 2 Jahren glaube ich mein Knochenmark spenden, weil er eigentlich eine Spende bräuchte, da haben die Ärzte angeblich gesagt sowas machen die in seinem Alter nicht mehr. Er ist doch erst 62, dass versteh ich nicht. Das ist doch nicht zu alt oder doch? Aber bei den Schmerzen, die er hat und wie er sich verhält, kann ich bzw. meine Familie ihm das nicht glauben, da er schon oft gelogen hat. Man kann ihm auch keine Freude mehr machen und ihn auch nicht aufbauen. Er will auch nicht zulassen, dass wir ihm zeigen, wie lieb wir ihn haben. Ich habe einfach solche Angst, das er bald nicht mehr da sein wird. Ich hänge doch so an ihm. Kann mir irgendjemand von Euch ein paar Tipps geben, wie man sich ihm gegenüber verhalten soll. Es ist auch für meine Mama super schwer, da er nur noch meckert. Mittlerweile war sie auch wegen Ihrem hohen Blutdruck im KKH, da sie fast nen Schlaganfall belommen hat. Und Ihre Psyche leidet auch sehr. Sie sagt immer dass sie Ihn nicht mehr wieder erkennt. Ich weiss das ihn die Krankheit sehr verändert und würde ihm gerne die Sorgen und Ängste wenigstens ein bisschen abnehmen. Aber es ist an ihn überhaupt kein Rankommen. Er hat sich auch von seiner Umwelt abgekapselt, den Kontakt zu seinen Freunden und auch zu seinen Brüdern abgebrochen. Ich wäre super dankbar über ein paar Infos bezüglich dieser Krankheit und ob es so wie ich es schildere jetzt immer weiter bergab geht ????? Bin echt verzweifelt und kann jede Hilfe brauchen und habe so viele Fragen. :confused::confused::confused:

Viele Grüße Jäcky :winke:

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jäcky,

hmm das klingt nicht so schön mit Deinem Papa. Wenn er allerdings in einer Klinik behandelt wird, gibts da sicherlich Psychoonkologen und die sind auch für Angehörige ansprechbar. Also einfach mal hinfahren und nachfragen was in so einer Situtation am besten ist! Oder Selbsthilfegruppen für Angehörige. Auch hier kannst Du vielleicht Hilfe finden! http://www.krebshilfe.de/wir-helfen.html

Alles Gute erstmal!

Claudia

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jäcky,
es ist sehr traurig, dass Deine Familie, durch den Krebs, solche bitteren Erfahrungen machen muss.

Leider kann ich zu Deinem Vater nur wenig Tipps geben, weil Ihr ja leider von Ihm keine Informationen bekommt. Sondern nur Vermuten, dass er seiner Krebserkrankung mit Aggressionen/ Verdrängung entgegentritt, evtl. auch nur Rücksicht nehmen will auf Euch – ohne zu merken, dass er es Euch noch schwerer macht. Auch Schmerzen führen zu einem veränderten Verhalten – evtl. nimmt er auch nicht genug Schmerzmittel ein, weil er dem Arzt vielleicht gar nicht sagt, wie schlimm sie sind? Dieses passiert oft und ist eine der Phasen, diese schwere Krankheit zu verarbeiten, welche unterschiedlich lang ist. Deshalb werdet Ihr, bei Ihm, vermutlich z.Z. auch nicht auf Gehör stoßen.
Ich hoffe für Ihn, dass sein Onkologe hier auf Ihn eingeht und vielleicht Hilfestellung gibt oder Hilfe vorschlägt.

Könntet den Ihr Auskunft vom Arzt bekommen oder hat Dein Vater es den Arzt verboten?
Mein Vorschlag wäre, da auch Deine Mutter zusätzlich noch erkrankt ist, könntest Du ja mal versuchen einen Termin allein mit dem Onkologen zu bekommen und Ihm die jetzige Lage und Probleme erklären, evtl. wirst Du dann mehr Informationen über den Stand der Behandlung und Chancen erfahren., sowie Hilfeangebote bekommen.

Wichtig erscheint mir aber, dass auch für Euch Hilfe da ist.
Ich selber bin vom Krebs betroffen und habe auch erleben müssen, wie die ganze Familie leiden muss, deshalb weiß ich jetzt: Meine Lieben- brauchten auch Unterstützung von außen und es hat uns Allen sehr geholfen.
Ihr könnt Deinem Vater auch mehr unterstützen, wenn Ihr selber mit der Situation besser umgehen könnt- Eure Gesundheit und Kraft ist ja genauso ein ganz wichtiger Bestandteil für diese schwere Zeit! Denn keine Erkrankter möchte, dass die ganze Familie daran kaputt geht.
Deshalb bin ich ganz Deiner Meinung, der Zusammenbruch Deiner Mutter ist bestimmt durch die jetzige schwere Zeit gefördert worden. Es ist eine große Hilfe, dass Du für Sie Beide da bist!
Allein ist es aber kaum zu schaffen – Meine Tochter hat es erst versucht und hatte dann ein Burn out! Mit der Hilfe von außen ist es uns jetzt endlich gelungen wieder viel Freude zu finden.
Hier gibt es mehrere Möglichkeiten, für die Unterstützung für Euch:
Psychologen, diese habe meiner Tochter geholfen, aus dem Burn out zu kommen
Hospiz-Begleitung = hier geht es nicht immer um das Sterben! Sondern man kann es auch gerne als Unterstützung für diese schwierige Situation gedacht! Hier habe ich viele gute Erfahrungen gemacht.
oder z.B. Selbsthilfegruppen für Angehörige
Frag doch mal beim Onkologen/Krankenhaus danach, was bei Euch alles angeboten wird.
Wenn Du Eure Region nennst, können auch hier Dir die anderen Angehörigen nicht nur Tipps, sondern evtl. auch schon Adressen geben.

Ich wünsche Euch viel Kraft & die nötige Hilfe für diese schwere Zeit
Speedy

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Speedy,

danke für Deine nette Mail. :lach2:

Ich sehe das immer gar nicht so, dass ich auch an meine Grenzen komme. Ich bin im Verdrängen auch spitze, deshalb merke ich das wahrscheinlich nicht so. Für mich sind meine beiden Jungs (3Jahre) ein sehr schöner Ausgleich. Die fordern mich, auch wenn mir mal nicht danach ist. Da bekomme ich ein bisschen Ablenkung. Ich bin auch mind. einmal in der Woche bei meinen Eltern, da meine Zwillinge auch bei Ihnen für die entsprechende Ablenkung sorgen. Da können sie auch mal wieder lachen, denn die beiden sind wirklich drollig und haben ihre Oma und ihren Opa super lieb.

Ich komme aus dem Raum Bad Belzig im Fläming. Wem das nichts sagt, ca. 100 km südlich von Berlin. So zu sagen direkt auf dem Land.

Mit den Ärzten sprechen wird ein großes Problem, mein Papa hat ihnen strikt untersagt uns irgendwelche Auskünfte zu geben. Sein Hausarzt hat auch versucht, ihm ins Gewissen zu reden, da meine Mama auch bei ihm in Behandlung ist und er sieht, wie sehr es ihr zusetzt nichts oder nur ein wenig zu wissen. War aber auch Fehlanzeige. Das Einzige was er gesagt hat, wir müssen eben immer dran denken, dass er schwer krank ist. Ganz toll, wieder so eine Bemerkung. Es ist aber wirklich zum Haare raufen, wenn man nicht weiss woran man ist und immer nur spekuliert. Vielleicht ist es auch gar nicht so schlimm, ich weiss es nicht. Ich weiss nur das er schon lange Morphium nimmt und jetzt hat er erzählt, dass er Tabletten bekommt, die 7.000 Euro kosten. Komme an diese aber leider auch nicht ran und wenigstens den Namen heraus zu bekommen und selber mal zu recherchieren. Ist denn eine Punktion normal, warum macht man denn kein CT oder MRT nicht mehr? Macht man sowas nur, wenn keine Metastasen da sind und um zu gucken? Sind bei meinem Paps vielleicht schon zu viele, das sie ihm die Strapaze ersparen wollen? Und mit den Bluttransfusionen ist das denn Normal? Oh ich hasse das, das ich nur solche Bröckchen weiss, das macht mich teilweise richtig wütend, würd ihn manchmal am liebsten anschreien. :megaphon: Sorry ich weiss, sowas sagt man nicht.


Auf jeden Fall bin ich sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Hier sind so viele nette Leute, die sich auch für meine Probleme interessieren obwohl sie selber genug haben. Meine Familie möchte ich nicht auch noch belasten, für die muss ich ja stark sein. Und sonst interessiert das keinen, wie es mir geht. Zumal ich auch nicht jedem meine Probleme auf die Nase binde. Es gibt so viele Menschen, die mit dem Thema Krebs nicht umgehen können und dann nicht wissen, wie sie einen behandeln sollen.

Vielen Dank an Euch alle, dass ihr mir zuhört. Das hilft mir das mal alles los zu werden und hier sieht mich keiner, wenn ich heulend vorm PC sitze. :)
Lasst Euch mal ordentlich drücken. :knuddel:

Ganz liebe Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jäcky,
schön dass Du durch Deine zwei Süßen selber & allen so viel „pures“ Leben bringen kannst, dieses ist auf jeden Fall für Alle gut.
Zu Deinen Fragen über Deinen Paps:
erst einmal hat er sich selber diesen Weg, des Euch Ausschließens gewählt & so hart es klingt – Ihr müsst es akzeptieren.
Euch dringend Hilfe zu nehmen ist – auch wenn ich mich wiederhole, ist in meinen Augen
der einzige Weg.
Vielleicht erkennt Dein Paps dann auch, dass Ihr mehr verkraftet als er denkt und lässt Euch wieder teilhaben.
Deine Beschreibung über die Untersuchungen / Therapien bei Deinem Vater lassen nur Vermutungen zu – doch da gerät man schnell auf die falsche Spur.
CT z.B. werden nicht ständig gemacht – sondern häufig alle 3 Monate oder nach der Chemo / Bestrahlung.
Bluttransfusionen können bedeuten, dass die Werte z.Z. nicht gut sind und das frische Blut die Therapie unterstützen sollen.
Evtl. ist bei Deinem Vater wohl damit zu rechnen, dass er einige Therapien gar nicht machen möchte, dafür kann er jedoch auch seine Gründe haben – also alles ohne Gewähr und dieses wird wohl auch ohne nähere Infos so bleiben.
Es ist schwer so ausgegrenzt zu werden, versuche doch einmal Ihm zu sagen, dass er seine Eigenen Entscheidungen treffen darf und Du Ihn da auch gerne unterstützen möchtest.
Denn alle lieben Ihn & wollen Ihn nicht verlieren, doch möchten nicht dass er -für Sie mehr leidet- als nötig, sondern es auch so gut wie möglich hat!
Denn Entmündigt zu werden ist für die meistens noch ein großer Angstfaktor dazu – da die Erkrankung einem ja schon genug wegnimmt.
Natürlich kostet es sehr viel Kraft gegen seine Eigenen Vorstellungen & Ängsten zu handeln, doch auch als Krebskranker möchte man auf das Recht, sein Leben selber zu bestimmen, auch nicht verzichten – denn ertragen muss er ja die Behandlungen.
Heule Dich bitte immer gut aus – dass ist einfach wichtig und wie Du ja siehst – hier jederzeit!!
Sei umarmt von
Speedy

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jaecky,

ja, das ist keine schöne Situation, ich kann nachfühlen, wir hilflos ihr euch fühlt, wenn ihr genau gar nicht wißt, was mit eurem Vater los ist. Wenn die Krankheit für euch wenigstens einen Namen hätte, da könnte man selber aktiv etwas tun und sei es nur, sich informieren, um dadurch seine Angst unter Kontrolle zu bringen.
Die Einen machen das mit sich selber aus und denken, sie nehmen der Familie dadurch eine ganze Menge Sorgen ab (das ist natürlich nicht richtig, denn als Angehöriger, der nicht weiß, was los ist, hat man dann nochmal soviel Angst, als wenn man wüßte, woran man ist). Vielleicht bohrt ihr ihm im Moment zuviel nach, vielleicht ist er im Moment selber dabei, für sich erstmal die Krankheit zu verarbeiten. Ich denke, ihr könnt ihm nur anbieten, dass ihr ihm zuhört, wann immer er bereit ist, über seine Krankheit und Gefühle zu reden. Vielleicht kannst du ihm einen Brief schreiben und ihm deine Ängste mitteilen, ich weiß nicht, ob das eine Alternative für euch wäre. Er kann entscheiden, ob und wann er ihn liest, ohne Beobachtung, ohne Fragen.....

Andere brauchen ihre Familie als Stütze und sind froh, dass sie von ihr getragen werden und nicht alleine sind mit ihrer Angst. Ich saß oft mit meiner Mama am Rechner und wir haben gemeinsam ihre Untersuchungsberichte auseinander genommen und recherchiert, was die Begriffe bedeuten. Das hat die Krankheit für uns greifbar gemacht und uns auch ein Stück Angst genommen. Vielleicht sind da aber auch Männer in dem Alter anders als Frauen, ich weiß es nicht.

Meine Mama wurde mit 63 noch einer autologen Stammzelltransplantaion unterzogen, ich glaube, mit dem "hohen" Alter hat das bei ihm also nichts zu tun, das er keine SZT bekommt.

Den Tipp von Claudia und Speedy mit den Psychoonkologen finde ich sehr gut, vielleicht könnten die ja auch in einem Gespräch vermitteln....

Ich wünsche euch alles, alles Gute, liebe Grüße
Heike

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Ihr Lieben.

War schon ein paar Tage nicht hier und wollte mich mal wieder melden. Am Wochenende waren wir zum Geburtstag bei meinen Eltern. Samstag war es eigentlich ganz schön, aber ich glaube mein Papa hatte einen schweren Tag. Im Moment sieht er wieder sehr schlecht aus und ich glaube er hat wieder große Schmerzen. An seiner Gestik und seinem Verhalten kann ich das ja erkennen auch wenn er nix sagt. Im Moment bin ich wieder ganz schön verzweifelt, wahrscheinlich liegt es auch daran, dass es seit 4 Tagen nur regnet und grau ist. Macht mich ein wenig depressiv. Am Wochenende habe ich mich dabei erwischt, wie ich gedacht hab, ob er nächstes Jahr wohl noch mitfeiert? Das ist doch nicht normal. Ich hab ihn doch so lieb und es macht mich so traurig ihn so zu sehen. Es macht mich echt verrückt, diese Ungewissheit. :weinen:

Ich kann mir es nicht vorstellen, dass es eine Zeit geben soll, wo er nicht mehr da ist.

Am Freitag muss er zur Punktion. Mal sehen, vielleicht erzählt er ja mal was.

Liebe Grüße Jäcky :winke:

Danke, dass ihr mir zuhört.

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Hallöchen,

habe von meinen Papa einen Arztbericht in die Hände bekommen und habe viele Fragen, da ich nur Bahnhof verstehe.

Ich fang einfach mal an:
Diagnosen:
Myelodysplastisches Syndrom (RAFBI)
Multiples Myelom Typ IgG Kappa, Stad. III A, ISS I
Multiple Osteolysen BWK 6,7,11, Rippen, OS Ilium re.
Postthrombotisches Syndrom mit chronischem Ulcus cruris links medial
Stauungsdermatitis
Cholezystolithiasis

Medikamente:
Clexane 40mg
Revlimid 15
Morfinsulfat
Pantoprozol
Dexamethason
Macrogol AL und dura

Ich hoffe auf Eure Hilfe, da ich nicht weiter weiss.

Liebe Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jacky,

also bei den Medis kann ich Dir helfen! (bin Apothekerin)

Revlimid (wirkstoff: lenaledomid)
hat viele Funktionen:
-hemmt die Neubildung von blutbildenden Tumorzellen
-fördert die Bildung von Abwehrzellen
-hindert die Durchblutung von Tumoren (damit diese nicht mehr mit "nahrung" versorgt werden
-hemmt Entzündungen
Clexane: "blutverdünnungsmittel" damit keine Thrombose entsteht ("verklumptes" blut, das durch den körper wandert und und z.b. eine lungenembolie oder einen schlaganfall verursachen kann)
morphinsulfat: ein betäubungsmittel gegen sehr starke schmerzen, nebenwirkung u.a. verstopfung
Macrogol: sehr gut verträgliches abführmittel gegen verstopfung (al, dura sind firmennamen)
Dexamethason: Kortison (hemmt Entzündungen und das Immunsystem)

osteolysen sind kleine löcher im knochen, hab ich auch am HWK6 (halswirbelkanal) BWK ist dann denk ich brustwirbelkanal, ist aber nicht sooo schlimm, stellt man halt meistens noch mit fest beim ct

ich hoffe ich konnte etwas helfen!

viele grüße
claudia

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Hallo Jaecky,
die Geschichte mit Deinem Vater tut mir wirklich sehr leid. Zusätzlich ist es natürlich sehr sehr schwer Informationen zu finden wenn er nicht über seine Krankheit spricht. Ich will Dich garantiert nicht verunsichern, aber die Erkrankung ist schon recht ernst. Man sollte seinem Feind offen ins Gesicht sehen.
Meine Schwiegermutter hatte auch die Diagnose Multiples Mylom im StadiumIIIA. Ich kann Dir folgendes sagen: Eine Behandlung dieser Erkrankung muß im Stadium IIIA erfolgen. Davor könnte man noch abwarten. Ab 60 Jahre erfolgt keine Stammzellenterapie sondern nur eine sog. pallitative Behandlung.

Meine Schwiegermutter hatte ab Okt`10 Chemoterapie. Sie schlug supergut an und es ging ihr sehr gut. Abgenommene Werte in Sachen Krebszellen gingen drastisch zurück. Werte sanken von ca. 4800 um 85 %. Wir waren sehr beruhigt. Sie hatte diese "Knochenlöcher" ---> Osteolysen in diversen Wirbelkörpern, am Becken und in den Rippen.

Leider hat meine über alles geliebte Schwiegermutter ihren Kampf nach einem guten Jahr am 01.07.2011 :engel::engel:für immer verloren. Die letzten 3 Wochen ging es ihr sehr schlecht. Es wurde Anfang Mai 2011 eine sehr große Metastase am Kreuzbein festgestellt. Operativ konnte man da nichts machen und es wurde bestrahlt. Als Laie vermute ich das diese Bestrahlung alles zum explodieren gebracht hat.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich gute und hoffe er bezieht Euch in seine Krankheit noch ein. Es Wäre für beide Parteien viel beser.

Alles liebe
snoopy1003

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Claudia,


vielen Dank für Deine Infos. Das hilft mir ein wenig weiter, wenn ich weiss wofür die Medikamente alles sind.

Am Freitag wurde er wieder punktiert. Wird das nicht nur gemacht, wenn man einen neuen Verdacht hat auf Metas oder mehr Tumore oder so? letztens habe ich ihn gefragt, ob sie nicht mal wieder ein CT oder MRT machen (haben sie schon lange nicht mehr gemacht), da hat er nur gesagt, bei mir machen die sowas nicht mehr. Warum nur?????????????? Sieht es mittlerweile so schlecht aus, dass sie ihm nicht mehr helfen können???

Ich habe noch so viele Fragen und hoffe ihr könnt mir diese ein wenig beantworten und Eure Erfahrungen berichten.

Viele Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Snoopy1003,

erstmal möchte ich Dir sagen, dass es mir mit Deiner Schwiegermama sehr leid tut. :pftroest:

Den Bericht, den ich mit Mühe und Not ergattert habe (so schlimm es ist, ich hab ihn einfach aus seinen Unterlagen kopiert als er nicht da war, um ihn, seine Situation und seine Gefühle besser verstehen zu können) ist bereits aus 2009. Einen aktuellen gibt es bei ihm nicht.

Mir hat mal eine Bekannte gesagt, das man den jetzt nur noch auf Anfrage bekommt. Mehr durfte sie mir nicht sagen. Was das nun wieder bedeuten soll, keine Ahnung. Ich weiss ja, das dieser Krebs nicht heilbar ist aber das Stadium III ist ja soweit ich aus dem Internet raus bekommen hab, das letzte oder? Man sieht ihm auch oft seine Schmerzen an und er hat schon ein paar mal eine Lungenendzündung gehabt. Manchmal ist er auch so ganz rot im Gesicht als ob er Fieber hat. Außerdem hat er noch ein offenens Bein, das nicht verheilt da er ja keine Selbstheilungskraft mehr hat. Ist das der Weg zum Ende???? Das macht mich alles so traurig, an manchen Tagen bin ich so verzweifelt und wünschte mir es gäbe einen Knall und alles vorbei. :weinen:Wir leben nun schon seit 6 Jahren damit und es macht uns alle (meine beiden Geschwister, meine Mama und mich, ntürlich auch seine Schwiegerkinder die ihn genauso lieben wie wir) mittlerweile kaputt. Ich weiss es ist echt schlimm das ich manchmal solche Gedanken habe. Zum Glück sind seine 4 Enkelkinder noch zu klein um zu verstehen, was da passiert.

Liebe Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Ihr alle,

kann mir nicht jemand helfen???????

Bin für jede Info dankbar!!!

LG Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Liebe Jäcky ,
Berichte gibt es nur aktuelle, wenn neue Untersuchungen gemacht werden- z.B. Kontrollen oder ähnliches - oder wenn welche von Ämtern gefordert werden.
Da Dein Vater ja leider hier nicht mit Euch kommuniziert, weiß Du ja auch nicht ob es vielleicht doch noch welche gibt und er diese nur nicht zu Hause hat.
Leider kann keiner genau sagen was bei deinem Vater jetzt passiert.
Geht er überhaupt noch zum Arzt?
Bekommt er ausreichend Schmerzmittel?
Es tut mir sehr leid für Euch, dass es statt Aussprachen nur noch Agressionen & Ängste gibt.
Ich kann Euch- wie alle Anderen - nur raten, dass Ihr Euch dringend Unterstützen lasst.
Hier gibt es auch die Möglichkeit sich über eine ambulante Hospizbegleitung Hilfe zu holen- die begleitet auch Angehörige und kann Euch evtl. auch Tipps zum Umgang mit Deinem Vater geben.
Für Deine Mutter würde ich dringend eine Erholungsreha vorschlagen - denn auch Sie muss ja mal aus raus, um neue Kraft zu tanken.
Wenn Dein Vater nicht alleine bleiben kann, können ja beide zur Reha.
Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten.
Manchmal muss man leider konseqent auch auf seinen eigene Gesundheit achten!
Sei ganz lieb umarmt!
LG Speedy

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Speedy,

dankschön, dass du geantwortest hast.

Ja, mein Papa geht zum Arzt, er ist im Moment in ambulanter Behandlung in einer Klinik für Onkologie. Da muss er einmal im Monat hin. In den letzten Monaten bekam er auch immer Bluttransfusionen. Letzte Woche wurde er punktiert aber die Ergebnisse stehen wohl noch aus. Keine Ahnung ob ich das glauben soll, ich halte es aber für wahrscheinlich. Wird nicht nur punktiert, wenn die wieder einen Verdacht haben?

Was heisst das eigentlich, als er zu mir gesagt hat: Bei mir machen die kein CT und MRT mehr"??? Ich sowas nicht nötig? Bei den meisten hier habe ich gelesen, das sowas regelmäßig gemacht wird. Warum dann bei ihm nicht mehr?

Es ist schlimm, wenn er mal was erzählt was äußerst selten vorkommt, weiss man immer nicht was man glauben soll. Vor allem wenn man dann Fragen stellt, antwortet er nicht. :megaphon:

Medikamente nimmt er auch, aber so wie er will. Sein Morphium dosiert er selber, wie er mag. Hat er mehr Schmerzen nimmt er mehr und manchmal nimmt er wieder weniger. Ich glaub nicht das das gut ist. Letztens hatte er wiedermal eine Lungenendzündung, da hat er Antibiotiker bekommen, die er dann einfach abgesetzt hat als es ihm besser ging. Da ist mir dann dochmal der Kragen geplatzt. :megaphon::megaphon: Er kann doch nicht einfach aufhören und muss die Kur zu ende nehmen. Was war das Ende vom Lied? 4 Wochen später hatte er ne schlimme Bronchitis mit Fieber, wollte aber nicht ins Krankenhaus. Ich weiss nicht, wie er so leichtsinnig sein kann. Auch diese Krankheiten können doch für ihn gefährlich sein oder?

Liebe Grüße Jäcky :winke:

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

und egal wie, wir krebspatienten haben das recht auf einen eigenen willen. und manchmal wollen wir eben die umwelt nicht damit belasten. und manchmal wollen wir auch einfach nicht mehr. warum wird uns denn dieser freie wille immer wieder in frage gestellt?

es ist nicht böse gemeint, aber das muß man nunmal akzeptieren.

alles liebe,

zicke

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo Jäcky,
die Zicke hat Recht, jeder hat das Recht über seinen Körper selber zu bestimmen.
Dein Vater hat für sich bestimmt was er nicht will & das sehr deutlich.
Vielleicht kommt etwas Entspannung rein, wenn Ihr Ihn einfach alles so machen lasst wie er möchte und versucht es zu akzeptieren- obwohl es sehr schwer ist.
Ihr als Angehörige sorgt Euch natürlich , weil Ihr ja möchtet, dass es Ihm gut geht & manchmal seht, wie er es sich selber evtl. noch schwerer macht.
Doch wenn er sogar sein Morphin selber bestimmen kann, hat der Arzt offenbar dem zugestimmt, weil nichts anderes mehr hilft.
Also hat er dort über seine Schmerzen gesprochen und geht ja auch zum Arzt.
Es kann durchaus sein, dass er keine neuen Ct o.ä. gemacht werden, weil es sowieso nichts ändert. So ist ja auch mit solchen Nebenerkrankungen - Er wird nicht mehr gesund und somit besteht für Ihn ja auch nicht der Anlass sich ständig neue Medikamente zu nehmen. Ist doch auch irgentwie zu verstehen.
Vielleicht ist er auch nur so schnell ungeduldig mit Euch, weil er sich bevormundet fühlt & auch mit Euren Ängsten überfordert ist. Deshalb mag er auch wohl nichts sagen, um nicht diskutieren zu müssen was hilft & was nicht.
Es steckt ja bei Euch kein böser Wille dahinter - sonderen Ihr möchtet Ihm auch nur helfen & lange behalten.
Gerade Deine beschriebene Situation zeigt es deutlich- Du denkst, wenn er das Antibiotika zu Ende genommen hätte wäre keine Bronchitis entstanden.
Würde ich auch erstmal denken.
Doch leider habe ich es schon zu oft anders erlebt - es hätte auch trotzdem passieren können- da der Körper ja eh schon so geschwächt ist und kaum noch Abwehrstoffe hat, wie ja schon die schlechte Wundheilung zeigt.
Das Antibitika schwächt aber auch & hat Nebenwirkungen, besonders wenn man eh so krank ist - kenne ich aus Erfahrung - es hilft nicht nur!
Ich würde es auch nicht mehr nehmen, wenn ich nicht einen großen Erfolg damit hätte. Somit hat jeder seine Ansicht.
Die Zeit gemeinsam ist eigentlich zu schade, um sich zu ärgern- egal warum.
So schwer es fällt - hier wäre es schön wenn du die Kraft finden könntest, das Thema Krankheit einfach wegzulassen und lieber schöne Stunden gemeinsam zu verbringen- indem man sich z.B. an schöne Stunden erinnert oder die schönen Anekdoten der Kinder anbringt.
Also leider wiederum nochmals der Rat - hole Dir die Unterstützung für Dich, damit Du die Kraft findest Abschied zu nehmen & loszulassen, sowie dadurch möglichtst viele schöne Stunden noch miteinander zu erleben.
Sei ganz lieb umarmt
Speedy

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Liebe Zicke,
Liebe/r Speedy,

ich bin nicht böse. Ich kann mit einer klaren Meinung umgehen. Es hilft ja auch irgendwo dabei, meinen Paps zu verstehen. Ich kann es dadurch und mal aus seiner Sicht sehen.

Das mít dem Bohren und Fragen haben wir mittlerweile auch aufgegeben. Gestern war ich wieder mit meinen Zwillingen (sie sind 3 Jahre) drüben und wir hatten eigentlich einen ganz schönen Nachmittag. Mein Julian hat ihn beim Kaffee gefragt, Opi bist du immernoch krank? Er hat dann gesagt, naja ein bisschen. Wie soll man einem kleinen Kind das auch erklären, er versteht es ja noch nicht. Aber er hat ganz lieb reagiert und ich hab dann das Thema gewechselt. Dann nachher hat noch mein Erik zu ihm gesagt, du bist aber ein ganz lieber Opi, weisst du eigentlich wie lieb ich dich hab. Das sind diese Momente, wo einen das Herz aufgeht. Er hat sich richtig gefreut und hat dann gesagt ich hab dich ja auch lieb. Solche Momente müssen wir uns einfach immer wieder ins Gedächnis rufen.

Aber manchmal hoffe ich auch ein bisschen Verständnis für unsere Situation. Letztens sagte mein Papa zu meiner Mama als sie sich mal wieder wegen einer Banalität in den Haaren hatten, DU bist sowieso an allem Schuld und was willst du eigentlich hier, kann ja auf Arbeit bleiben. Da war meine Mama wieder so traurig. Das sind diese Situationen, die mich dann wütend machen. Niemand hat Schuld das mein Papa Krebs hat, höchstens der da oben. Meine Mama ist durch seine Krankheit mittlerweile auch krank, aber niemand gibt ihm die Schuld dafür. Mein Papa ist sehr krank, das weiss ich aber es gibt ihm nicht das Recht, meine Mama solche Vorwürfe zu machen.

Ich denke ja auch, dass wir es einfach akzeptieren müssen. Aber manchmal würde ich schon gern wissen, wie lange er noch bei uns ist. Nur aus dem Grund, uns die Zeit noch mehr schön machen zu können. Aber das wird wohl nix.

Liebe Zicke,
niemand stellt euch euren freien Willen in Frage. Wir bevormunden ihn ja nicht (außer meine Meinung mit den Antibiotikern) und reden ihm ja auch so nicht rein. Áber hat man auch mal an die Angehörigen gedacht, wie es uns dabei geht?

Danke für Eure ehrlichen Worte. Finde ich gut.

Ganz liebe Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Liebe Jäcky,
schön zu lesen, dass Ihr mal so einen schönen Nachmittag hattet.
Doch auch Angehörige leiden ganz besoonders mit!!
Ich( bin weiblich) habe es gesehen in meiner Therapie- meine Körper war nur noch ein Gerippe ohne Haare noch dazu- ich konnte es vermeiden mich anzuschauen & war mit Medikamenten gedeckelt - doch mein Mann & meine Tochter nicht- Sie habe ganz schrecklich gelitten & wussten nicht wie Sie mir helfen sollen.
Da ging es Ihnen eindeutig schlechter als mir!! Das habe ich auch erst später erkannt. Wenn ich sterbe - bleiben Sie zurück - das ist wirklich kein schöner Gedanke- dann kann ich Sie auch nicht mehr trösten.
Die Situation der Agressionen - ja da gebe ich Dir Recht - Ihr könnt nichts für den Krebs & hier sollte wirklich nicht falsche Rücksichtnahme anstehen- sondern es so auch sagen -. damit es nicht noch schlimmer wird. Vielleicht ist Ihm gar nicht bewußt, das er so reagiert?
Ein Kranker will ja nicht wie ein Kranker behandelt werden - aber er darf auch nicht Andere schlecht behandeln, nur weil er sich schlecht fühlt & AQngst hat. Damit hat man auch keine Freifahrtschein für alles.
Wünsche Euch auch hier die Möglichkeit des Gespräches.
LG Speedy

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Liebe Speedy,

dankeschön für Deine lieben Worte. Ja das finde ich auch, er kann sowas nicht machen.

Manchmal denke ich (hatte ich letztens auch zu meiner Mama gesagt), dass er sich vielleicht nur so verhält, weil er denkt dadurch fällt uns der Abschied leichter. Denn nur er weiss wie es um ihn steht. Ich denke auch je näher seine Ende rückt, umso mehr wird er schlimmer. Er muss unheimliche Angst haben, die ich so gern mit ihm teilen würde. Aber ich weiss es ja, er möchte nicht. Es wird Zeit das zu akzeptieren. Ich würde auch mal so gern was mit ihm machen. Er hat immer so gern Eis gegessen aber ich bekomme ihn zu nix. Er verläasst nur noch das Haus, wenn er zum Arzt muss. Ich muss auch sagen er darf aufgrund des Morphuims kein Auto fahren und meine Eltern wohnen nur in einem kleinen Dorf, da gibts nix. Wo soll er auch hin? Aber er möchte auch nicht, das wir ihn mal rausholen.

Ich hab versucht mich in seine Situation rein zu versetzen. Man merkt ja wie schlecht es ihm geht auch wenn er nix sagt. Ich würde ihn so gern einfach mal in den Arm nehmen und sagen, wie lieb ich ihn hab. Aber das ist unmöglich. Nun sitze ich schon wieder hier und heule, er würde jetzt wieder doll mit mir schimpfen. Also Jäcky, reiss dich zusammen.

Liebe Grüße Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Hallo liebe Jäcky,

du hast das Gefühl, euch rinnt die Zeit davon und du bist die einzige, die sie intensiv nutzen will.... , hm? Ich merke, wie weh dir das tut, dass er euch/dich so außen vorläßt und nicht mit euch/dir reden mag. Ich glaube, Männer gehen mit so einer Kranklheit auch noch anders um als Frauen. Ich les das hier sehr oft. Männer ziehen sich zurück und lassen niemanden mehr an sich ran, machen das mit sich selber aus.

Frauen, so hab ich das Gefühl, reden über die Krankheit und ihre Gefühle, da muss es raus.

Ich hatte dir schonmal vorgeschlagen und tu es nun noch einmal, wie wäre es, wenn du ihm einen Brief schreiben würdest? Du kannst darin deine Ängste und Sorgen aufschreiben (vielleicht hilft dir das auch, aufschreiben, die Angst sichtbar machen), auch, wie sehr du ihn liebst und wann immer er reden möchte, du für ihn da bist und zuhören wirst. Vielleicht mag er ihn ja lesen, wenn er sich unbeobachtet fühlt. Vielleicht reißt so ein Brief auch Mauern ein, vielleicht aber auch nicht.

Das schlimme für uns Angehörige ist, dass wir nur dasein können, wir wollen eigentlich noch mehr tun aber irgendwie reicht das meist nicht, so hatte ich als Angehörige das Gefühl. Wir wollen Zeit nutzen, aktiv sein (manchmal muss das dem Kranken wie Aktionismus vorkommen). Wir haben Angst, die Zeit läuft davon. Meine Mama kann da anders empfunden haben, das weiß ich leider nicht (wir konnten die letzten 5 Monate nicht mehr miteinander reden), aber ich hätte gern mehr getan. Und ich glaube, du willst auch und er läßt dich nicht....

Uns bleibt am Ende sowieso nur zu akzeptieren, welchen Weg sie gehen und diesen mitzugehn.

Ich wünsch euch alles Liebe und doch noch gute Gespräche
Heike

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Liebe Heike,

das mit deiner Mama tut mir leid. :pftroest:

Dankeschön für Deine lieben Worte. Es baut ein wenig auf, wenn man hört dass man mit solchen Gefühlen nicht allein ist und es anderen auch noch so geht.

Mittlerweile akzeptiere ich den Weg meines Papas. Er muss das für sich entscheiden. Ich werde die kraft nicht mehr darin investieren, ihn zum Reden zu bringen. Ich werde versuchen einfach die Zeit, die er noch bei uns bleiben darf, zu genießen. Obwohl mir sowas schwer fällt, da ich eigentlich immer meine Bedürfnisse durchsetzen konnte. (Verwöhntes Kind) Aber ich werds versuchen.

Entschuldige das ich auf Deinen Vorschlag mit dem Brief nicht reagiert hab. Ich hoffe Du nimmst es mir nicht übel. Das ist aber eine gute Idee. ich kann ihm persönlich meine Gefühle und Ängste und auch die meiner ganzen Familie offenbaren. Ich kann ja den Zeitpunkt an dem ich ihn den gebe selbst bestimmen. Das wird mir wahrscheinlich auch gut tun. Er muss ja nicht darauf antowrten und kann ihn einfach still und allein lesen. Vielleicht tut es ihm auch gut.

Ganz liebe Grüße
Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Liebe Jäcky,

vielen Dank für deine Antwort und deinen Trost, es tut mir immer gut, wenn Menschen Anteil nehmen, auch noch nach all der Zeit ....

Natürlich nehme ich dir das nicht übel, das wäre ja quatsch. Es freut mich sehr, dass du darüber nachdenkst. Ich sehe das auch als Hilfe für dich, weil du dann den Kopf klar kriegst, dass, was er dich nicht aussprechen läßt aber aus dir rauskann. Du mußt ja mit deinen Gefühlen auch irgendwo hin. Und "nur hier" das reicht manchmal nicht....das war bei mir zumindest so, obwohl mir die Menschen hier in diesem Forum eine große Stütze und Trost waren.
Ich weiß nicht, ob du verstehst, was ich sagen möchte ;).

Ich hätte gerne noch mit meiner Mama gesprochen und ich weiß, dass sie das auch gewollt hätte, aber sie konnte nach der Stammzelltransplantation und der Bestrahlung nicht mehr sprechen und schlucken. Das hab ich am meisten vermißt, dass sich nicht mehr austauschen können. Zu sehen, wie sie immer mehr abbaute und wir einfach nicht helfen konnten. Wahrscheinlich bin ich deshalb auch noch hier, eigentlich sollte ich anfangen, wieder mein Leben zu leben, aber so einfach geht das nicht. Erst letzte Woche habe ich die vielen Unterforen (war vorher nur hier, bei Möwe im Thread) hier entdeckt und bin nun auch bei den Hinterbliebenen gelandet. Ich hoffe, ich kann das alles irgendwann mal loslassen....

Ganz liebe Grüße von
Heike

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Liebe Heike,

dankschön für Deine Antwort. Ja, ich verstehe, was du meinst. Mir hilft das Schreiben hier schon sehr. Es gab eine Zeit, da hab ich mich mit der Krankheit meines Papas überhaupt nicht auseinander gesetzt. Ich habs einfach nur verdrängt, darin bin ich wirklich klasse :D

Aber dann lernt man es auszusprechen und damit ist es so nah und wahr. Zumindest für mich. So lange wie ich nicht darüber spreche, geschieht es einfach nicht. Ist wahrscheinlich ne Art von Selbstschutz, keine Ahnung. Ganz besonders bewusst wird mir das aber alles erst, seit ich hier im Forum bin. Ich weiss, es ist erst seit kurzem und mein Papa ist schon so lange krank. Aber im Moment wache ich mit dem Gedanken auf und schlafe mit dem Gedanken ein. Wieso das jetzt erst alles so doll hochkommt weiss ich nicht. Er hat es doch schon 6 Jahre? Ich bin ein merkwürdiger Mensch ich weiss, bitte nicht lachen. ;)

Das deine Mama nicht mehr sprechen konnte und ihr nicht mehr miteinander reden konntet tut mir wirklich sehr leid. An welcher Art Krebs war sie denn erkrankt? Mein Paps hatte auch vor ungefähr 2,5 Jahren eine Stammzellentransplantation. Mittlerweile glaube ich nicht mehr daran, das er wieder gesund werden wird. Dazu sind die Prognosen beim Multiplen Myelom zu eindeutig. Er hat sogar schon seine Lebenserwartung überschritten. Ich glaube im Moment wird es ihm nur noch von den Ärzten erleichtert, monatliche ambulante Vorstellung in einer onkologischen Klinik, Bluttransfusion, Medikamente verschreiben und und und. Vor 2 Wochen wurde er wieder punktiert.

Es tut schrecklich weh, mit dem Gedanken zu leben das es eine Zeit geben wird, wo er nicht mehr da ist. Das ist so furchtbar und macht mir solche Angst. An manchen Tagen beherrscht es mich mehr und an manchen weniger. Und ich habe keine Ahnung was noch vor uns liegt. Wird es mal ganz schnell gehen oder wird es sich so quälen wie einige andere? Ich weiss es nicht und es wird uns wahrscheinlich auch niemand beantworten können.

Ganz liebe Grüße Jäcky

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Liebe Jäcky

Ich kann dir nur zu gut nachfühlen und es tut mir sehr leid!!... mein Paps erzählt auch fast nichts... Immer nur wieder bruchstücke und dan reimt man sich irgendwas zusammen was einem logisch vorkommt... wir in der Schweiz haben die Krebsliga, dort kann man Anrufen und diese Leute löcher in den Bauch fragen, die wissen wirklich sehr sehr viel! Vielleicht gibts das bei euch auch?
Was mir noch geholfen hat, ich habe meinem Paps gesagt dass ich egal wie er sich entscheidet hinter ihm stehe, das ich ihn unterstütze und es auch Akzeptiere (was ich mitlerweile auch mehr oder weniger tue;)) was er erzählen möchte und was nicht. Seit dem bekomme ich mehr Infos von Ihm... mehr als all die anderen (meine Schwester, seine Lebensgefährtin und seine Schwester, viel mehr gibts da leider nicht)
Er hat mir mal erzählt dass er halt auch vieles nicht sagen kann, weil er es selbst nicht aussprechen kann, oder es nicht wahr haben will. Ich verstehe aber deine verzweiflung sehr gut, und es ist ganz normal dass man sich fragt ob er nächstes Jahr noch dabei ist oder nicht... geht mir nicht anders. Vorallem wenn er nicht gut aussieht... Mein Freund sagt immer, man sole das auf die Seite schieben und diese Tage die man noch hat geniessen... recht hat er ja, nur ists schwer. CT oder MRT werden eigetlich regelmässig gemacht... aber es könnte auch sein das er es selbst nicht mehr will, war bei meinem Paps eine Zeitlang so... um nicht zu sehen wie es sich verschlimmert vielleicht. und nein 62 ist noch nicht zu Alt...
Ich freue mich für dich das du deine 2 Süssen hast und sie dir ablenkung und freude schenken.
Wünsche dir weiterhin viel viel Kraft!
Patricia

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Liebe Patricia,

ja, das ist genau das was ich meine. Wenn mal ein paar Bruchstücke von ihm kommen, sitzt man wieder da und grübelt und malt sich Sachen aus, die aber gar nicht so sein müssen.

Ob es bei uns sowas in der Art wie eine Krebsliga gibt, weiss ich gar nicht. Muss ist mal MR. GOO fragen. (so eine Internetsuchmaschine) Das wär ja ne gute Sache, da könnte ich meine Fragen los werden und bekomme sogar ANtworten, ohne meine Papa zu nerven.

Ja, dass ich meine kleinen Engelchen habe ist wirklich ein Seegen. Obwohl wir mit den beiden auch schon genug durch haben. Auch sie mussten beide schon um ihr kleines Leben kämpfen. Aber jetzt sind sie gesund und alles ist schick. Sie verschaffen mir die nötige Ablenkung auch wenn ich keine Lust hab. Jetzt sind sie aber in dem Alter wo sie auch fragen, Mama warum weinst du oder warum bist du traurig? Tja was antwortet man da? Bis jetzt hab ich mich immer raus geredet? Sie verstehen es ja doch nicht und sie sollen Kinder sein.

Tja das mit dem CT und dem MRT war auch wieder so eine Bemerkung, die ich nicht einordnen kann. Eine definitive ANtwort kann mir darauf aber keiner geben. Aber es gibt so viele Kommentare die man vor den Latz geknallt bekommt und dann steht man da (ist ne Redensart bei uns)

Mein Mann sagt auch immer ich soll das so akzeptieren, es ist seine Entscheidung. Aber ich kann diese Entscheidung schwer akzeptieren, werde es aber nun endlich mal müssen, nach der langen Zeit.

Ganz liebe Grüße
Jäcky

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Liebe Jäcky

Ja müssen, wir müssen halt ebben... ist richtig Sch**** manchmal...
Meine Schwester hat selbst auch 2 Kinder, 3 und 5. Und der 5 Jährige weiss soweit bescheid (also mit so kinderbüchern und so hat sie ihm das mehr oder weniger erklärt weil er gefragt hat was den mit seinem Grosspapa los sei, und ob sie so traurig ist wegen ihm) gescheites Bürschchen mein kleiner Schatz. die 3 Jährige bekommt soweit nichts mit... oder besser gesagt sie ist eine kleine Chaotin, und soweit auch ignorant... machmal könnte man meinen sie wäre mein Kind... ich war auch so:smiley1: Aber ich bin so froh dass diese 2 kleinen Streuner mein Leben bereichern! Ohne sie wäre ich glaube ich nur halb so stark...

Ja mein Paps sagt die Äzte wissen nicht mehr was machen... ist auch so ne ausage... kommt ja keine Mensch draus bei einer solchen Bemerkung... ja machen sie den noch was? Oder wie jetzte? geht aber trozdem mind. 1 mal pro Woche ins KH?! Aber mehr will er nicht sagen... na dan... man siehts ja dan.:confused:
Ja es ist eben immer einfach gut zu zureden... Nur das Umsetzten ist dan manchmal schwieriger...
Wünsche dir einen ganz ganz schönen Abend

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Guten Morgen, liebe Jäcky,

meine Mama hatte ein diff. großzelliges-B-Zell Lymphom Stadium 3A. Nach Chemo & Rituximab in 2008/2009 galt sie ab 05/2009 als geheilt. Die Prognose war bei ihr lt. Ärzten sehr gut, die Überlebensrate bei über 90%. Sie haben uns da wahrscheinlich auch Sand in die Augen gestreut, denn mittlerweile glaub ich nicht mehr an solche Überlebensraten.... die meisten, die wir kennengelernt haben im KH oder so, bekommen Rückfälle, die dann nicht mehr so gut therapierbar sind.
Im Juni 2010 dann ein Rezidiv (Lymphombefall im Hirn, ein männerfaustgroßer Hirntumor). Sie ist dann im Juni ins Krankenhaus und hat die ganze Prozedur nochmal über sich ergehen lassen müssen (Chemo, HD-Chemo, Stammzelltransplantaion, Bestrahlung). Im Januar ist sie dann zur Reha, sie konnte nicht mehr sprechen, laufen, sich hinsetzen, sich nicht mehr selber drehen, es war furchtbar, und dort ist sie dann 8 Wochen später an einem erneuten Rezidiv verstorben. Sie war insgesamt 9 Monate im KH (7 Monate) und Reha (2 Monate), nur 6 Tage mal zuhause. Es war grausam, sie so zu sehen, sie wollte das überleben, mit aller Kraft hat sie versucht gesund zu werden. 9 Tage bevor sie eingeschlafen ist, hat man uns gesagt, dass sie nichts mehr für sie tun können und wir sie in Ruhe gehen lassen sollen. Wir haben noch versucht, hier zuhause einen Hospizplatz zu bekommen, aber sie hat es nicht mehr geschafft. So war niemand von uns bei ihr als sie fortging. Das quält mich bis heute, ich wollte so gern bei ihr sein und sie nicht alleine lassen.

Wie alt ist denn dein Papa, wenn ich fragen darf? Seit 6 Jahren lebt ihr nun mit der Diagnose? Schlimm, wie dieser Sch***krebs Familien an den Rand ihrer Leidensfähigkeit bringt und ich hab das Gefühl, es wird immer schlimmer, man hört und liest immer mehr solch schlimmen Dinge. Das ist einfach nur ungerecht. Überall liest man, die Menschen werden immer älter, ja wo denn? Wenn ich les, dass Patricias Papa auch erst 62 Jahre alt ist, könnt ich schreien, das kann doch nicht sein, die arbeiten ein Leben lang und werden dann mit so einer Sache bestraft. Das macht mich einfach nur traurig.

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

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Liebe Heike,

es tut mir sehr leid, das du es nicht mehr geschafft hast, deiner Mama einen Hospizplatz zu Hause zu besorgen.

Wieso muss es diese sch... Krankheit überhaupt geben? Wieso nur? Man hört es immer wieder, ob alt oder jung völlig egal. Und alle müssen schreckliche Qualen leiden. Ob der Kranke selber oder wir als Angehörige.

Klar darfst du fragen. Mein Papa wird nächsten Monat 62. Es ist so ärgerlich. Da schindert er sein ganzes Leben und arbeitet total hart und dann kann er nicht mal seine Rente genießen. Es ist alles so ungerecht. Es hat bei ihm mit einem Tumor an der Niere angefangen. Das war im März 2005. Ich war damals sellbst im Krankenhaus, deshalb weiss ich das noch.

Ja das frag ich mich auch, wo werden die Menschen immer älter? Mein Opa (Papa meiner Mama) ist auch mit 69 an LK gestorben. Mein anderer Opa ist mit ist mit 72 gestorben. Gut meine eine Oma ist 86 geworden und meine andere Oma lebt noch. Aber ich höre so viel, das auch junge Menschen Krebs haben oder sogar Kinder. Die haben doch noch ihr ganzes Leben vor sich und haben doch niemanden was getan. Es ist alles so unfähr. Heute ist wieder so ein Tag, an dem ich mich am liebsten verstecken möchte. Naja sowas gibts.

Liebe Patricia,

ja, das mit dem Bemerkungen ist so ne Sache. Mit der Situation komm ich auch noch nicht klar. Bin dann immer wie vor den Kopf geschlagen und dann fängt es wieder sofort an in meinem Kopf zu rattern. Aber es ist eben so, wie du schon gesagt hast, man wird es ja sehen.

Ich hoffe nur für meinen Papa, dass es mal schnell geht und er sich nicht so doll quälen muss. Am liebsten wäre mit natürlich, er würde gesund und alles wär so wie früher. Was würde ich nicht alles drum geben? Alles was ich hab. :cry:

Ganz liebe Grüße an Euch
Jäcky

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Hallo ihr Lieben,

mir ist gestern ein Prospekt für das Tageshospiz in die Hände bekommen. Wisst ihr was dafür nötig ist, meinen Paps für sowas anzumelden?

Ich würde es ihm, natürlich ganz ganz vorsichtig, vorschlagen. Dann hätte er wieder eine kleine Aufgabe.

Was meint ihr dazu? Würde gern Eure Meinung hören.

Liebe Grüße
Jäcky

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Liebe Jäcky,
solches Tageshospiz ist zwar eine sehr hilfreiche Sache.
Doch leider ist Deine Idee, in meinen Augen, recht schwierig umzusetzen.

Denn dort nehmen sie nur Menschen auf,
welche "selber" diese Hilfe wünschen!

Also könntest Du evtl. bei Deinem Vater das Gefühl vermitteln - Du möchtest Ihn loswerden. Er möchte ja keine Hilfe. Er würde sich wieder bevormundet vorkommen. Denn es ist ja wieder Deine Idee - nicht seine.
Das Thema "Sterben" möchte er ja offensichtlich nicht mit Dir erörtern & dann ist wieder ein Streitpunkt mehr vorhanden.

Eine Hospiz-Unterstützung gibt es aber auch für Angehörige, somit frage doch Deine Mutter, ob Sie jemanden möchte der Ihr mit Gesprächen & Tipps hilft.
Da kommt nämlich jemand ins Haus, oder trifft sich mit Deiner Mutter (kannst auch Du mit oder es selber in Anspruch nehmen) außerhalb.
Auf diesem Wege könnte evtl. langsam auch Dein Vater mit einbezogen werden, weil die Ansprechpartner es gewöhnt sind mit schwierigen Situationen umzugehen. Sie können als Außenstehende oftmals viel näher ran - als Ihr.
Selbst wenn er weiterhin keine Hilfe möchte – wird es Ihn beruhigen Euch gut versorgt zu wissen.

Die ambulante Hospiz-Hilfe ist kostenlos und bietet viele Hilfestellungen.
In der Tagesklinik kannst Du Dich beraten lassen & die können Dir die Ansprechpartner nennen.

Liebe Jäcky - es ist schwer nicht helfen zu können, dass verstehe ich sehr gut.
Es gibt tausend gute Hilfen & Ratschläge- doch jeder möchte sein Leben selber gestalten - egal was andere davon halten.
Stell Dir mal vor er würde nur Dir zur Liebe dort hingehen- aber dort nur Traurig & verzweifelt auf ein schnelles Ende hoffen - das würde auch Dich nicht glücklicher machen.
Doch Du hilfst Deinem Vater sehr, wenn er sich nicht mit seiner „Kleinen“ über das Thema Krebs & Sterben auseinandersetzen muss – Du bleibst für Ihn das Kind & wer will schon von seinem Kind getröstet werden- es ist für Eltern eine verdrehte Welt.
Deinem Vater seinen Weg gehen zu lassen- so wie er es möchte und Ihn auch zu Recht zu weisen, wenn er seine Aggressionen an Dir auslässt
– also Ihn zu behandeln, als wäre er nicht krank.
In meinen Augen ist es der größte Beweis von Liebe.

Bitte verkneife Dir auch nicht das "Weinen"!
So wie Dein Vater seine Entscheidungen selber treffen möchte, hast auch Du das Recht Traurig & wütend zu sein!
Es ist gemein & unheimlich traurig seinen Vater so leiden zu sehen, mit allen Veränderungen welche dazu kommen, sowie zu wissen, dass man Abschied nehmen soll.

Sei ganz herzlich umarmt
Speedy

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Liebe Speedy,

Dankeschön für deine einfühlsame Mail. Ich finde es toll, dass Du immer so schöne Worte findest. Ich schreibe manchmal sehr wirres Zeug und möchte mich entschuldigen, wenn ich Euch ein wenig auf die Nerven gehe.

Ich danke Dir dafür, sonst hätte ich deine Mail ja nie bekommen.

Vielleicht hast Du Recht, ich lehne mich damit ein bisschen weit aus dem Fenster. Ich möchte ja eigentlich auch nur, das er sich wieder ein bisschen wohler fühlt, wenn man das so nennen kann. Ich habe mir schon selber das gesagt, sie zu verwerfen. Ich möchte ja um gottes willen nicht, das er sich abgeschoben fühlt. Ich frag ihn ja auch schon gar nichts mehr über seine Krankheit. Aber auch normale Gespräche zu führen ist echt schwierig, es ist immer eine Art einseitiges Gespräch.

Ich werde versuchen, es ihm so einfach wie möglich zu machen, weil ich lieb ihn ja so sehr.

Vielen Dank liebe Speedy.

Jäcky

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Liebe Jäcky,
Danke für Dein Lob an mich. Du gehst überhaupt nicht auf die Nerven!
Es ist doch normal dass Du versuchst eine Lösung zu finden & Dir Gedanken machst. Schließlich geht es hier ja nicht um einen Schupfen.
Dieses Forum ist ja dafür da, seinen Gedanken freien Lauf zu lassen & sich mit Anderen auszutauschen.
Das die Gedanken auch mal unsortiert sind - klar - da hilft es ja auch ein bisschen wenn man es mal aufschreibt & somit nochmals überdenken kann, oder auf Menschen trifft, welche ähnlich fühlen.
Hier kann man Dir leider auch keine heile Welt zaubern, aber auf Verständnis & Mitgefühl triffst Du auf jeden Fall.
Irgendwo muss man ja auch mal seinen Kummer lassen, damit er einen nicht ganz erdrückt.
Liebe Grüße von
Speedy

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Liebe Speedy,

eine heile Welt zaubern, ja das wäre wirklich schön. Aber ich bin ja auch Realist.

Ich denke nur, wenn ich manchmal so meine Vorstellungen aufschreibe, das ich den eigentlichen Betroffenen damit ein wenig zu nahe trete. Aber als Angehöriger meint man es auch wirklich nur gut. Aber wie sagte letztens meine Kollegin so treffend; gut gemeint ist nicht immer gut. Ist was wahres dran.

Ich finde es sehr schön mich hier mit Euch auszutauschen, das tut mir sehr gut. Mein Mann sagt immer, du redest zwar den ganzen Tag aber sagen tust du nichts. Ich muss eingestehen hat er recht. Ich kann meine Probleme eben nicht aussprechen, ich bekomme es nicht raus. Schreiben ist da ganz anders. Und das ihr hier zuhört und mich unterstützt, dafür möchte ich mal ganz doll DANKE sagen

Liebe Grüße
Jäcky

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Hallo ihr Lieben,

meine Mama hat mir erzählt, dass mein Papa am Wochenende irgendwie wirres Zeug erzählt hat. Kann es sein, das irgendwas an seinem Gehirn nicht in Ordnung ist?

Liebe Grüße
Jäcky

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Hallo liebe Jäcky,

das kann alles oder auch gar nichts sein, du weißt, was jetzt kommt, eine Ferndiagnose zu stellen, ist schwierig. Wenn ihr euch unsicher seid, lieber einmal zuviel zum Arzt, durchchecken, als einmal zu wenig. Aber inwieweit dein Papa da kooperativ ist, hm, ist ja bei euch schwierig.

Weißt du, ob er in regelmäßigen Abständen untersucht werden muss? Meine Mama mußte aller 3 Monate zur Nachuntersuchung, leider wurden nur die ehemals befallenen Stellen angeguckt, kein Ganzkörperscreening :mad: . Bei uns ist ja das Lymphom im Hirn wiedergekommen, also, kann es sein, dass es sowas ist, aber, wie schon oben geschrieben, es gibt noch zig andere Erklärungen.

lass dich drücken, liebe Grüße von Heike :knuddel:

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Liebe Heike,

ersteinmal dankeschön, dass du immer so liebe Worte findest und versuchst, mir zu helfen.

Einmal im Monat muss er nach Berlin in eine onkologische Klinik, da bekommt er immer Blutransfusionen. Aber ob da immer Untersuchungen gemacht werden erzählt er ja nicht. Ich weiss nur, dass sie ihm immer Blut abnehmen und er sagt jedes Mal alles in Ordnung. Ist denn nur am Blutbild zu erkennen ob was im Gehirn nicht in Ordnung ist? Vor ein paar Wochen wurde auch wieder eine Punktion gemacht, aber er hat angeblich noch keine Ergebnisse, In wie weit das wieder gelogen ist weiss ich nicht, er hat ja schon so oft gelorgen. Ich hatte ihn ja mal gefragt ob sie ein CT oder MRT mal wieder machen, da hatte er nur gesagt sowas machen die bei mir nicht mehr. ???

Ganz liebe Grüße
Jäcky

AW: Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps
 

Ach Mensch Jäcky,

eure Sorgen nehmen keine Ende, schlimm....

Am Blut können sie eigentlich nicht feststellen, ob was im Gehirn nicht in Ordnung ist, das kann ich mir nicht vorstellen. Eigentlich müßten die Ärzte MRT/CT und ggf. eine Punktion im Rückenmark machen, aus der dann Hirnwasser gezogen wird. Das kann man dann auf Tumorzellen, Bakterien oder Viren untersuchen.

Ist er denn "anders" als sonst, außer dieser Verwirrtheit? Dauert das noch an?
Auffällig wäre u.U. auch ein verändertes Schlafbedürfnis, Stimmungstief (aber so, wie du ihn beschreibst, hat es das ja sowieso), desorientiert, Kopfschmerzen.

Das alles kann, muss aber nicht zwangsläufig sein, ihr könnt ihn nur beobachten, schreibt alles auf, was euch an Veränderungen auffällt. Vielleicht könnt ihr mit seinen Onkologen Kontakt aufnehmen und eure Bedenken vortragen. Aber am Ende muss er wohl selber zum Arzt wollen....

Ganz liebe Grüße von
Heike

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Hallo Jaecky,

vielleicht ist es ja auch "nur" eine Nebenwirkung auf eines der vielen Medikamente die er nimmt.

Hat er eventuell Psychopharmaka wegen seiner gedrückten Stimmung verschrieben bekommen ?

Ciao und alles Gute

711

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Hallo Heike,

meine Mama hat erzählt, dass er ganz schlecht schläft. Meißtens kommt er erst gegen 4 uhr ins Bett und schläft dann so bis halb 11. Manchmal ist er auch so müde, dass er beim Essen einfach einschläft. Hab ich selber schon erlebt, da sitzen wír am Tisch beim Abendessen und er macht die Augen zu und schläft einfach ein.

Naja und mit den Stimmungsschwankungen wisst ihr ja.

Hallo 711,

nein solche Medikamente nimmt er nicht. Ich denke mal seine Stimmungsschwankungen wird er nicht mit seinem Arzt besprechen, da er nicht einsehen will, dass er solche hat. Wir dürfen ihn ja auch nicht drauf ansprechen, was er hat oder so, dann schimpft er gleich wieder.

Liebe Grüße
Jäcky