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Ingwertee 29.07.2011 15:32

Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo!

Ich dachte, ich eröffne mal einen Thread für einen forumsinternen "Informationsaustausch" zu den Nebenwirkungen von Oxaliplatin, damit für zukünftig Suchende alles gesammelt in einem Thread steht. Schließlich sind die Langzeitfolgen von Oxaliplatin leider diejenigen, für die man noch keine gesichert wirksame Behandlung gefunden hat.

Ich stelle mir das so vor, dass jeder hier, der einmal Oxaliplatin bekommen hat, die folgenden Fragen beantwortet (vielleicht auch alle 6 Monate immer wieder neu beantwortet). Ergänzungen, Kritik etc. sind natürlich herzlich willkommen.

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Ingwertee 29.07.2011 15:37

Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Ich mache gleich mal den Anfang, auch wenn ich gerade noch in der Chemo stecke.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (dauert nur 1 Sekunde, aber hab ich mehrfach am Tag).

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen sind bis heute da. Manchmal fangen Finger und Zehen an zu kribbeln, meistens direkt morgens, wenn ich noch im Bett liege - legt sich aber dann auch schnell wieder.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Bin noch mitten in der Therapie.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

Hilde 63 02.08.2011 16:53

AW: Sammelthread Oxaliplatin, kurz- und langzeitige Nebenwirkungen
 
Hallo Ingwertee,
diese "Studie" ist eine prima Idee. Als ich damit kurzzeitig therapiert wurde ( August 2009) war bei mir auf der Station zu hören, dass es ein großartiges Mittel sei und kaum Nebenwirkung beim Personal ankommen. Bei mir war das anders, ich hatte seht starke Neuropatien im Gesicht. Mund und Augenlieder gehorchte mir nicht, ich konnte einige Stunden nach der Infusion,aber der Arzt meinte es läge nicht an Oxaliplatin. Zu guter Letzt hat es meinen Herzmuskel angegriffen und weil keiner eine andere Lösung hatte, ist das Medikament abgesetzt worden. Danach besserten sich die Herzprobleme wieder und ich habe eine andere Chemo gemacht. Heut geht es mir gut und ich wünsche dir alles Gute

Ingwertee 03.08.2011 17:19

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Hilde,

danke für Deine Antwort! Das kommt mir alles sehr bekannt vor, ich habe seit der Chemo auch Probleme mit Herzrasen und zu hohem Blutdruck (und das mit 29), weswegen ich Beta-Blocker nehmen muss. Damit hab ich zumindest das Herzrasen im Griff und den Blutdruck mess ich jetzt nicht mehr täglich, weil mich das nur verrückt macht, wenn ich sehe, dass er wieder hoch ist. Ich weiß aber nicht, ob das bei mir nur vom Oxaliplatin kommt, oder nicht auch vom 5FU.. das hat es auch in sich.

Viele Grüße!

Alpenveilchen 20.08.2011 10:00

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hier kommt ein Tipp gegen die üblichste und belastendste Nebenwirkung des Oxaliplatin

Schutz vor Neuropathien

In einem Krankenhaus bei uns bekommen die Patienten, bevor sie an das Oxaliplatin angeschlossen werden, immer Kältehandschuhe und Kältesocken übergestreift.

Das sind Handschuhe und Socken, die mit einem Kälteaggregat ausgestattet sind und dadurch die Blutzirkulation in den Händen und Füssen während der Einnahme von Oxaliplatin stark senken.

Vorteil

Die Hände und Füsse bekommen nicht so viel von dem Zellgift ab und die anschliessenden Beschwerden dort sind deutlich geringer. Eine Oxaliplatin-Behandlung wie FOLFOX, die sonst vielleicht wegen zu starker Neuropathien vorzeitig abgebrochen werden muss, um bleibende nervliche Schädigungen in Händen und Füssen zu vermeiden, kann statt dessen länger fortgeführt oder villeicht sogar zu Ende gebracht werden.

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Ich selbst denke, dass es sicherlich ein guter Weg ist, wenn man dadurch die Chemotherapie an den richtigen Stellen länger durchführen kann.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

Ingwertee 20.08.2011 14:14

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Das klingt ja mal wirklich interessant und es ist eine verblüffend einfache Methode. :) Wieso sollten Krebszellen denn in Händen und Füßen dann länger überleben? Das Blut zirkuliert doch dennoch?
Wäre nur zu wünschen, dass diese Methode wirkt... meine Neuropathie wird tatsächlich von Tag zu Tag "schlimmer", und das obwohl die letzte Oxaliplatin-Ladung jetzt schon 8 Wochen her ist. Das Kribbeln kommt und geht aber zum Glück immer noch, nur bleibt es jetzt immer länger (mehrere Stunden, während es vorher nach ein paar Minuten schon weg war).

Alpenveilchen 20.08.2011 14:41

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Es ist wohl so, dass Oxaliplatin sehr lange im Körper verweilt und dadurch immer wieder "aktiviert" werden kann. Das wird besonders deutlich, wenn man in der zweiten Linie - also Monate nach der abgeschlossenen Oxaliplatin-Behandlung - eine andere Chemotherapie durchführt, die eigentlich keine Neuropathien auslösen dürfte. Diese neue Chemotherapie kann dann trotzdem zu einem erneuten Aufflammen der Neuropathien führen.

Vielleicht muss man das einfach dahingehend positiv sehen, dass Oxaliplatin dann vielleicht auch weiter wirkt, ohne das man es erneut nehmen muss (eigene Hypothese oder Wunschdenken).

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

Ingwertee 20.08.2011 15:10

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Ja, das spüre ich tatsächlich. Ich habe die letzten 4 Zyklen ja immer nur das 5FU bekommen, ohne Oxaliplatin, und jedes Mal danach war die Neuropathie schlimmer, als hätte das Oxali dadurch nochmal einen Schub bekommen. Wäre natürlich super, wenn es dann auch dahingehend weiterwirkt, dass es Krebszellen schön fleißig tötet. :)

Hilde 63 20.08.2011 16:33

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Alpenveilchen,

das ist ja eine prima Methode zur Vorbeugung. Verrätst du mir in welcher Klinik das praktiziert wird. Würde es gerne mal meiem Onkolgen vorschlagen.
Liebe Grüße
Hilde

Alpenveilchen 20.08.2011 17:49

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Liebe Hilde,

schlage diese Methode gerne Deinem Onkologen vor. Ich habe Dir eine PN mit den Angaben zur Klinik geschrieben.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

asj 02.09.2011 18:14

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo!

Gute Idee, vschd. Erfahrungsberichte zu bündeln - ich selbst war zu Beginn meiner Therapie ja aufgeschmissen, als ich nach solchen suchte!

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?


Bislang 6.

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?


Elf Tage.

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Schluckbeschwerden noch während der Infusion, am Schlimmsten bei der Einnahme von Flüssigkeiten (~5 Tage, nervig). Kribbeln in Händen und Füßen (~2-3 Tage, tolerabel). "Chemo-Head", d.h. Konzentrationsprobleme, Sprunghaftigkeit, Müdigkeit (~5 Tage, tolerabel).

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

-

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Kälteempfindlichkeit in den Gliedmaßen als Dauerzustand, hat sich im Verlauf der Therapie aber nicht verschlimmert, war sozusagen einfach irgendwann da und blieb es (tolerabel). Bisweilen leichtes Zittern in den Fingern, macht sich nur bei motorisch-anspruchsvollen Tätigkeiten überhaupt bemerkbar (tolerabel).

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?


Zofran, Dexamethason

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

-

Ruke 07.09.2011 18:15

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Bisher war ich stille Mitleserin, möchte mich aber heute auch einmal zu Wort melden.

Mein Mann ist im September 2005 an einem Rektum Karzinom erkrankt Stadium T3 , 3 von 18 Lymphknoten befallen.
Nach erfolgreicher Operation erfolgte die Chemo Folfox 4 mit Oxiplatin

Die Chemo erfolgte im Abstand von 14 Tagen, insgesamt 12 mal.

Leider bekam er durch das Oxalplatin eine sehr stark ausgeprägte Polyneuropathie, die auch heute nach 5 Jahren noch unverändert stark besteht.
Im einzelnen hat erfolgende Beschwerden:
sändiges Kribbeln in Fingern und Füßen
Spastiken
Schmerzen in Händen und Füßen
mittlerweile starke Stolperneigung , keine Trittsicherheit.

Bei der Nervenmessung erhält er regelmäßig das Ergebnis : o von 8

Seit Januar 2007 ist mein Mann deswegen berentet.

Jetzt die gute Nachricht:

Bisher keinerlei Metastasen!!!! Da nimmt er die Polyneuropathie gerne in Kauf!!! ( kleineres Übel )

asj 07.09.2011 19:28

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Das ist natürlich bitter, trotz der guten Nachrichten bzgl. des Tumors.

Wurde da nicht während der Behandlung mal aufgemerkt und vllt. eine Dosisreduzierung in Betracht gezogen?

Ingwertee 07.09.2011 19:31

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Mittlerweile bin ich seit 3 Wochen mit der Chemo fertig und jetzt schlägt die Neuropathie gerade erst so richtig zu - und dass fast 3 Monate nachdem ich die letzte Oxaliplatin-Gabe erhalten hatte.
Meine Hände und Füße kribbeln jetzt rund um die Uhr und ich habe an den Fingern "Empfindungsstörungen". Es fühlt sich so an, als wären alle Finger verbrannt, ich spüre alles nur noch ganz rauh und habe auch manchmal Schmerzen in den Fingern, z.B. beim Tippen oder Schreiben. Vertippe mich ständig beim SMS-Schreiben und bin generell mit Füßen und Händen sehr tollpatschig geworden - ich stolpere viel, hab mich an 3 Fingern geschnitten oder angestoßen im Lauf der letzten Woche. Zum Glück hab ich aber doch noch ein wenig Gefühl in den Fingern, ich hoffe, das geht nicht auch noch weg. Momentan wird es eher noch von Tag zu Tag schlechter als besser.
Achja, und ich hab nach "sportlicher Betätigung" (d.h. längerem Gehen oder Fahrradfahren) immer noch sehr steife Beine.
Ich hoffe, dass ich bald in Reha kann und dass man mir dort dann irgendwie helfen kann. Mein Onkologe ist der Meinung, man könne außer Abwarten nicht wirklich etwas tun.

asj 07.09.2011 21:57

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Tut mir Leid, das zu hören. Ich hoffe mal, dass das möglichst vielen anderen Patienten wie auch meiner Wenigkeit erspart bleibt.
Das Problem besteht wohl darin, dass das Oxaliplatin sehr lange im Körper verbleibt.

Hilde 63 08.09.2011 08:47

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen, ich hoffe du konntest deinen Urlaub ein bißchen genießen. Es ist gut, dass du den Bescheid für Reha doch relativ schnell bekommen hast. Wo soll es denn hingehen? Ich hatte bei meiner zweiten Reha auch den Eindruck, dass es bis zur Abreise zu lange dauert.Ein Anruf in der Klinik, ob es nicht auch früher geht: Siehe da - es hatte jemand kurz vor meinem Anruf abgesagt und so ich drei Tage später.
Einfach abwarten bei Beschwerden ist schwer, vielleicht kannst du Zeit mit gezielter Krankengymastik oder Ergotherapie ambulant schon mal nutzen. Das wird in Rehakliniken auch meist angeboten.
Liebe Grüße
Hilde

Lothar58 09.09.2011 12:17

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Ingwertee

... da gehts mir genauso wie dir.
Auch mein Onkologe sagt dass man da nichts machen kann.
Ich versuche nicht darüber nachzudenken und die Unannhemlichkeiten einfach zu aktzeptieren.

Was immer etwas hift ist warmhalten. Dicke Socken für die Füsse und Handschuhe für die Hände.

Gruß Lothar

Ingwertee 09.09.2011 14:14

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo ihr zwei,

schön von Euch zu hören! In der Tat hat es bei mir jetzt mit der Kur spontan geklappt - heute kam der Anruf, dass es ab Dienstag losgehen kann. :)
Heute hab ich meinen aktuellen CEA-Wert bekommen.. der liegt bei 3,5 - dabei lag er im März (vor der Chemo) noch bei 1,4. Ich weiß, dass das niedrige und unbedenkliche Werte sind, aber wieso muss er denn jetzt höher sein als vor der Chemo? Das ärgert mich... vorallem weil er erst wieder im Dezember getestet wird.
Egal, ich werde mich auf der Kur jetzt auf die Hände und Füße konzentrieren und bis dahin schön warmhalten. Lothar, ich drück uns die Daumen, dass wir das Kribbeln bald loswerden. Jetzt geh ich erstmal ins Schwimmbad. :) Liebe Grüße!

Hilde 63 09.09.2011 19:39

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Ingwertee,
da haben wir ja was gemeinsam. Mein CEA, der immer ok war, steigt langsam aber sicher und hat jetzt die Schwelle zur Bedenklichkeit überschritten.
Nach der Chemo kommt als Nachwirkung der Therapie zu erhöhten Werten. Wenn es dich beruhigt, dann lass doch in sechs Wochen eine neue Blutuntersuchung machen. Das kann auch der Hausarzt an ein Labor schicken.
Der Onkolge mich auch versucht zu beruhigen, aber sofort CT, MRT, Ultraschall und Kolskopie gemacht. Bislang gibt es keine Erklärung. Damit muss man ab jetzt wohl umgehen lernen.
Du hast aber noch nicht verraten wo es zur Reha hingeht. Ist scön, dass es jetzt so fix geht.
Liebe Grüße
Hilde

asj 15.09.2011 03:48

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Ich habe eine neue Nebenwirkung an mir entdeckt, und wollte mal nachhaken, ob dieses "Phänomen" noch anderen Leidensgenossen bekannt vorkommt: Seit einigen Tagen merke ich, dass mich eine Art Blitz durchfährt wenn ich den Kopf in den Nacken oder das Kinn auf die Brust lege. Ist nicht sonderlich schmerzhaft, aber sehr gewöhnungsbedürftig.

Nicole15 23.09.2011 11:52

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
1 Woche

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit beim Händewaschen, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, Halsschmerzen, Schluckbeschwerden

Meine Hände sind jetzt schon arg in Mitleidenschaft gezogen, Symptome bleiben immer länger...

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Meine Therapie läuft noch bis Jan..

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Folsäure per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

Sicher habe ich zwischendurch immer wieder mal ein Zipperlein, momentan bin ich total verspannt, was auch schmerzhaft sein kann. Aber im groß und ganzen bin noch ganz fit nach 4 Chemos, aber 8 stehen auch noch an...
Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.

asj 23.09.2011 23:45

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Zitat:

Zitat von Nicole15 (Beitrag 1062533)
Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.

Wenn die Neuropathien schon im ersten Zyklus aufgetreten sind und immer heftiger werden, ergibt das Sinn.

Mein Onkologe und ich setzen jetzt für den Endspurt auf eine Dosisreduzierung, da sowieso die ersten drei, vier Zyklen mit Oxaliplatin die entscheidenden sind.

Nicole15 30.09.2011 10:45

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo ASJ!

Mein Onkologe hat die Dosis reduziert und diesmal gehts mir wirklich besser. Vielleicht muß ich dann 2 Chemos zusätzlich machen, aber lieber so, als die Neuropathien ertragen zu müssen...

asj 03.10.2011 05:33

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Dass muss nicht einmal notwendig sein. Man beginnt ohnehin mit der höchstmöglichen Dosis, nicht der Dosis mit der optimalsten Wirksamkeit.
Ich "fahre" jetzt auf 80% und muss keine Zyklen mehr anhängen.

Nicole15 04.10.2011 10:40

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Das hat auch nur die Arzthelferin gesagt... Aber die meinte auch ich müßte den ganzen Tag über brechen, nur weil ich mir ne Spritze gegen Übelkeit geben lasse bei dem Oxaliplatin... Dabei war mir noch nie so übel!!!:)
Mal schauen was der Doc dann sagt, erstmal muß ich das Kontroll-CT machen, davor habe ich mächtig Respekt!!!

Ingwertee 05.10.2011 12:28

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo,

wollte mal ein Update zu meiner Polyneuropathie geben, nachdem ich jetzt 3 Wochen in Kur war und dort vieles dafür getan wurde. An den Füßen verspüre ich noch keine große Besserung, dafür aber an den Händen - Kraft und Koordination sind um einiges besser geworden, und auch die Taubheit. Wobei ich nicht ausschließen mag, dass ich mich einfach schon etwas daran gewöhnt habe, aber zumindest subjektiv fühlen sich die Hände besser an und ich bin guter Dinge, dass sich das auch noch weiter verbessert.

Folgendes wurde in der Kur gegen die PNP unternommen:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt

Vielleicht mag das ja jemand ausprobieren, ich habe auf jeden Fall das Gefühl, dass das alles gut hilft und werde versuchen, das alles weiterzuführen.

Übrigens, @asj: Diesen "Stromstoß", wenn ich mit dem Kopf nicke, habe ich auch - wohl eine ziemlich normale Begleiterscheinung der PNP.

Hilde 63 05.10.2011 13:30

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen und noch schöner, dass du ein bißchen aus der Reha mitgenommen hast.
Viele Dinge werden mit der Zeit normal, man lernt damit umzugehen und das ist ein guter Weg.
Ich wünsch dir alles, alles Gute
Hilde

lufti 06.10.2011 20:28

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo,

ich finde diesen Thread sehr interessant und möchte gerne meine eigenen Erfahrungen weitergeben.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

12

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

4 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kribbeln, in den Händen und Füßen, Taubheit im Gesicht, Kälteempfindlichkeit, Spastiken in den Füßen, Stromschläge durch den ganzen Körper.
Die Sensorischen Neuropathien habe ich heute noch.
Dazu kam noch eine ganz scheußliche Geschmacksveränderung. Die hielt aber immer nur ein paar Tage an.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie!

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Siehe Punkt 3. Ich bin immer noch in Behandlung beim Neurologen. Die Füße sind oft stark angeschwollen und wollen in keinen Socken oder Schuh. (Abhilfe:Barfuß in Birkis(Gizeh,Ramses), so oft es geht.)
An den Beinen habe ich immer ein strumpfartiges Gefühl, als wenn ich Kompressionsstrümpfe tragen würde.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Kevatril und Dexamethason, sowie Loperamid.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Ich habe es mit Gabapentin versucht, aber da stehe ich mehr neben mir und ich habe ja auch keine richtigen Schmerzen. Eine Zeitlang habe ich mal Neuro-Ratiopharm genommen, hat aber wohl nur dem Apotheker geholfen....:D


Alles in allem sind bei mir reichlich Kollateralschäden entstanden. Diese wurden noch verstärkt durch eine FOLFIRI-Chemo mit Avastin, die wegen eines Lokalrezidivs 8 Monate später (08-12.2007)durchgeführt wurde.
Seit dem bin ich bei allen Recalls ohne Befund herausgekommen.
Lt. meinem Neurologen sind die Beschwerden wohl der Preis für meine (evtl.) Heilung.

So, das wars von mir.
Lambert

asj 06.10.2011 20:50

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Zitat:

Zitat von abi (Beitrag 1065146)
Hallo,
ich halte es für eine gute Idee, Kältehandschuhe und Kältesocken zu tragen während der Oxaliplatin-Infusion.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen?

Ich habe beim Vertreiber dieser Handschuhe und -socken angerufen.
Die Socken/ Handschuhe müssen vorher gekühlt werden im Gefrierfach (bis minus 18°). Das scheint schon ein praktisches Problem zu sein, denn ein Paar kühlt nur 1 Stunde lang, Oxaliplatin läuft jedoch 3 Stunden. Man braucht also schon viel Platz im Gefrierschrank des Onkologen für 3 Paar Handschuhe und 3 Paar Socken: mindestens 40 cm in der Höhe.
Zu schweigen von den Kosten: 6 x 227,29 € = 1.363,74 € bzw. 1.067,43 € für die günstigere Variante, evt. übernimmt die KK die Kosten bzw. zahlt einen Zuschuss.

Wozu ist das gut?
Ich bin bei spätestens 10°C (+ !) unter Oxaliplatin Amok gelaufen und hätte eher wärmende Handschuhe gebraucht!

asj 06.10.2011 23:30

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Okay verstehe jetzt den Sinn dahinter. Trotzdem kann ich mir bei meinen eigenen Erfahrungen nicht vorstellen, dass sich das angenehm angefühlt hätte, zumal alle Nebenwirkungen bei mir stets schon während der Infusion entstanden...

smuek 10.10.2011 09:08

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo, ich kann nur stellvertretend für meine Mama schreiben, da sie nicht so internetaffin ist, hoffe das ist okay.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

1 Jahr und 4 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kälteempfindlichkeit vor allem in den Händen, Sodbrennen und die Haut an den Fusssohlen schmerzte und wurde dünner

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie und nur die Kälteempfindlichkeit hielt noch ca. 4 Wochen nach Therapieende an.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
keine
6. Welche
Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Pantopranzol und Emed

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

keine

Ich vermute bei meiner Mutter sind keine Langzeitnebenwirkungen vorhanden weil sie "nur" 4 Zyklen hatte. Alles Liebe und Gute an Euch alle!
Andrea

Ingwertee 10.10.2011 19:52

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Das Thema mit den Kältehandschuhen bei Oxaliplatin wurde auf der Kur auch angesprochen. Anscheinend gibt es wirklich einige Tageskliniken/Praxen, die das mittlerweile machen. Ich habe dann auch Alpenveilchens Kontra-Argument angebracht.

Zitat:

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.
Eine der Pflegerinnen meinte dann, dass es tatsächlich stimmt, dass durch die schlechtere Durchblutung in Händen und Füßen (durch die Kälte) dann natürlich auch weniger Wirkstoff in diese Bereiche gelange. Dennoch fand sie den Preis in Ordnung, dafür dass man dann mit deutlich geringerer PNP aus der Chemo kommt. Genaue Messungen o.Ä. gäbe es aber wohl nicht.

Alpenveilchen 10.10.2011 22:11

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Man muss auch daran denken, was die Alternative ist. So geht es nicht nur um die beiden Alternativen Neuropathien oder "Restkrebszellen" in den Händen und Füssen. Viele Patienten brechen ihre Chemotherapie ja vorzeitig ab, weil die Neuropathien zu stark werden. Das heisst die von Krebs befallenen Organe, für die das Oxaliplatin gedacht war, bekommen dann auch keinen Wirkstoff mehr. Deswegen kann es durchaus besser sein, eventuelle Restkrebszellen in den Händen und Fûssen zu akzeptieren, aber dafür die Chemotherapie auch wirklich bis zum geplanten Ende durchzuhalten.

Vielleicht kann man die Kältehandschuhe zum Beispiel auch erst nach den ersten drei Behandlungen einsetzen. Ich hatte mal gehört, die ersten Behandlungen der Chemotherapie wären die wichtigsten. Das wäre ein Kompromiss.

Liebe Grüsse
Euer Alpenveilchen

asj 11.10.2011 21:49

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Früh auftretende Neuropathien unter Oxaliplatin sind sowieso ein Problem für sich.
Es ist wohl so, dass schwerwiegende Nebenwirkungen bei der Mehrzahl der Patienten erst zum Ende hin auftreten bzw. über das Ende der Therapie hinaus.
Wie empfindlich die Extremitäten sind, hab ich in meinem letzten Zyklus jetzt zu spüren bekommen: Ausnahmsweise gabs die letzte Infusion in den Handrücken, nicht in die Armbeuge.

Jetzt ist die Hand seit dem Tag der Verabreichung einfach taub. Null Gefühl.

Ärgerlich, aber solange es nicht schlimmer wird, kann ich damit gut leben. Man muss ja auch bedenken, was die Alternative wäre.

Gibt es aber irgendwelche Empfehlungen was man tun kann, um das OP wieder aus dem Körper zu bekommen? Bekanntermaßen lagert es sich ja ein und kann sogar später, bspw. bei einer Folgeoperation, durch wiederholte Ausschüttung PNP auslösen.

asj 01.11.2011 21:52

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
(Finale Version)

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?


4 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Schluckbeschwerden noch während der Infusion, am Schlimmsten bei der Einnahme von Flüssigkeiten (~5 Tage, starke Beeinträchtigung). Kribbeln in Händen und Füßen (~2-3 Tage, geringe Beeinträchtigungh). "Chemo-Head", d.h. Konzentrationsprobleme, Sprunghaftigkeit, Müdigkeit (~5 Tage, geringe Beeinträchtigung).

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Kribbeln in Händen und Füßen
seit letzter Gabe anhaltend (geringe Beeinträchtigung)

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Kribbeln in Händen und Füßen seit letzter Gabe anhaltend (geringe Beeinträchtigung)

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?


Zofran, Dexamethason

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Keine Medikamente, nur Geduld.

Nicole15 20.11.2011 12:26

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo!

Ich habe mal so eine allgemeine Frage.
Meine Therapie ist Folfox6. Durch die Verringerung von der Oxaliplatin-Gabe hat sich mein Problem an den Händen so gut wie aufgelöst. Aber jetzt habe ich seit einiger Zeit extrem Haarausfall. Ich bekomme am Di. meine 9. Chemo. Kennt jemand diesen Haarausfall und gibt es irgendwelche Tipps, das meine Haare nicht alle flöten gehen?

LG Nicole15

Hilde 63 20.11.2011 21:02

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Nicole,
den Haarausfall hab ich leider auch kennen gelernt.
Ich hatte vorsorglich eine Perücke geholt, hab aber Glück gehabt. Meine Haare, die sonst sehr dicht waren, haben sich sehr gelichtet, aber es ging noch. Ein Mittel dagegen kenn ich leider nicht.
Alles Liebe
Hilde

Nicole15 21.11.2011 10:34

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo Hilde!

Danke für Deine schnelle Antwort! Ich wundere mich halt nur, weil ich vorher überhaupt keine Probleme mit Haarausfall hatte. Erst seit der 7. Chemo oder so... Ätzend überall diese Haare liegen zu haben...

LG Nicole

Ingwertee 21.11.2011 12:59

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Hallo,

also ich hatte zu Beginn der Chemo auch Haarausfall, der aber mit Absetzen des Oxaliplatins abrupt endete. Ich hatte Glück und mein Haar dünnte nur stark aus, aber so gleichmäßig, dass es im Grunde nicht auffiel. Es fällt eher jetzt auf, dass ich an einigen Stellen so 5-6cm "kurz" Haare habe, die sich von meinen ansonsten langen Haaren abheben, aber wahrscheinlich fällt das auch nur mir auf. Habe während der Chemo aber auch andere Frauen kennengelernt, die vom Oxaliplatin Haare verloren haben. Eine hat deswegen immer eine Mütze getragen oder ein Kopftuch und ließ das restliche Haar dann darunter hervorlugen, so dass man nie gedacht hätte, dass sie das wegen kahler Stellen trägt. Es ist nervig, aber es hört wirklich sehr schnell auf, sobald Du kein Oxi mehr bekommst und wenn Du schon vor der 9. Gabe stehst, hast Du es ja zum Glück wohl spätestens im Januar überstanden. Und im Winter fallen Mützen auf dem Kopf ohnehin nicht auf. :)


So, werde dann mal ein Update meines Fragebogens machen


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch, insbesondere beim Nicken, leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg. Polyneuropathie, vorallem an den Füßen, habe ich nach wie vor.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Die Polyneuropathie verschlimmerte sich und war dann rund um die Uhr da.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Immer noch Polyneuropathie. An den Händen geht es mittlerweile, da hat sich schon einiges gebessert. An den Füßen habe ich nicht das Gefühl, dass sich da groß etwas verändert hätte: Kribbeln, Taubheit bzw. verringertes Empfinden, manchmal Schmerzen, oft sind meine Füße sehr kalt und ich merke es nicht.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Keine Medikamente aber diverse Therapien gegen die PNP: Vier-Zellen-Bäder, Ergotherapie, Kraftübungen für die Hand, Zucker-Öl-Peeling, Arconitöl gegen Nervenschmerzen, Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist), Igelballübungen, Ausdauersport (damit habe ich jetzt allerdings erst angefangen).

jucker3 12.12.2011 15:58

AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?
 
Bei mir wurde ein Rektum Karzinom T4 LO MO im Juli 2010 operativ entfernt.
1. Chemoterapie mit 5 FU über Pumpe via Port ab 16.08.10 bis 27.09.10 24 Std. täglich.
25 Bestrahlungen vom 23.08.10 bis 27.09.10.

Pause bis 25.10.10

2. Chemoterapie mit Folfox d1 25.10.10 dann Pumpe montieren und am
26.10.10 Folfox d2 dann Pumpe bis 27.10.10 demontage der Pumpe und Port spühlen.
Pause 1 1/2 Wochen und dann das ganze aufs neue bis 16.02.11.

Ende der Chemo.
Seit Februar starkes kribbeln in den Fingern und sehr schlechte wärme und kälte Gefühl.
Füsse sind wie eingeschlafen und schmerzen beim gehen. Zeitweise Stromstösse. Jetzt im Dezember hat sich das ganze verschlechtert, beim normalen gehen empfinde ich auf Kieselsteinen zu gehen was sich nach ca. einer Stunde in Glasscherben ändert. Also kain gehen mehr....
Die Hände sind unverändert nicht besser aber auch nicht schlechter.
Mein Onkologe hat mich an den Neurologen überwiesen, der verschreibt mir Vitamin B Präparate und ein Medikament für Epileptiker was ich jedoch nicht einnehme, da ich der Meinung bin mein Körper habe genug Gift bekommen und die Chance auf Besserung ist sehr gering bis gar nicht.

So hat jemand auch solche Langzeitschäden nach der Chemoterapie?


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