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-   -   Endstadium Speiseröhrenkrebs (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52250)

muecke4 09.08.2011 22:04

Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

ich bin neu hier, und weiß eigentlich gar nicht wo ich anfangen soll.
Bei meinem Vater wurde vor 11 Monaten Speiseröhrenkrebs festgestellt, inoperabel, Lungenmetastasen, nicht mehr heilbar.
Er hat sich auch nicht entmutigen lassen, hat einen enormen Lebenswillen entwickelt, Chemo über Chemo relativ gut weggesteckt......
seit ein paar Wochen kann er nur noch ein paar Löffel essen, ansonsten wird er über die PEG ernährt. Auch das ist soweit okay für ihn. Aber heute kam die Schocknachricht.........er war am Montag beim Kontroll CT - und heute Nachmittag hat uns der Arzt erklärt das es nicht mehr lange gehen wird - die Speiseröhre ist inzwischen komplett vom Krebs befallen, es bilden sich Cysten.......sprich - es kann jeder Zeit zu einer Perforation kommen. Die paar Löffel Nahrung soll er auch nicht mehr zu sich nehmen, da sich durch die Ablagerung der Nahrung in den Cysten Entzündungen bilden können......
der Arzt sagt man kann nur noch palliativ behandeln. Alles Andere ist ausgeschöpft - es ist so schwer zu begreifen, ich habe Angst da mein Vater diesen "Verlust" zu Essen nicht tolerieren kann - obwohl es nur noch ein paar Löffel waren. Der letzte Rest Lebensqualität für ihn.
Da ich von Beruf Krankenschwester bin, und auch schon auf einer Krebsstation gearbeitet habe,und weiß was alles auf ihn zukommen kann, möchte ich für ihn da sein - aber das geht nur begrenzt - ich bin alleinerziehend und habe drei Kinder, nebenbei arbeite ich auch.........ich fühle mich total machtlos (was ich ja auch bin)und leer - ich hab jetzt schon keine Tränen mehr. Wenn ich nur weinen könnte.......aber es geht nicht mehr.
Dazu kommt das mein Vater alleine lebt - meine Eltern sind getrennt - ich mache mir so viele Gedanken. Ich hab keine Ahnung wie ich das alles regeln soll.........es wird laut Arzt sehr schnell gehen. Ich hoffe ich schreibe nicht zu verworren - aber in meinem Kopf ist nur noch Chaos - das versuche ich jetzt erstmal zu sortieren.

_Viola_ 09.08.2011 22:40

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Mücke,

willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Dass in Deinem Kopf jetzt Chaos herrscht, kann ich sehr gut verstehen. Ich habe das alles schon hinter mir.

Dass Dein Vater allein lebt, ist nicht gerade von Vorteil. Am besten wäre er in seinem Zustand in einem Hospiz aufgehoben. Wer kümmert sich denn momentan um ihn? Wenn Du arbeiten musst, kannst Du ja nicht bei ihm sein.

Mein Vater konnte zum Schluss weder essen noch trinken. Das ist sehr schwer. Meinem Vater hat es den letzten Lebenswillen genommen. Er hat dann doch immer mal versucht etwas zu trinken. Es war Sommer und dazu sehr heiß. Durch das Trinken hat er sich ständig verschluckt. Dadurch hatte sich ein Abszess in der Lunge gebildet. Dadurch musste die Chemo abgebrochen werden.

Da Du ja Krankenschwester bist, weißt Du ja sicher was auf Deinen Vater und somit auch auf Dich zukommt. Ich wünsche Euch, dass Dein Vater nicht so sehr leiden muss.

Ich schicke Dir ein riesiges Kraftpaket für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Viola

Jessica2511 09.08.2011 22:47

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,
mein Papa kämpft jetzt schon seit 14 Monaten. Seit dem 7.7 wissen wir das er nur noch Palliativ behandelt wird. Wir sind zur Zeit auch alle am Ende unserer Kräfte. Doch wir sind Stark für ihn. Mein Papa wird schon über 1 Jahr künstlich ernährt. Er kann nichtmal mehr trinken. Er tut nach aussen immer so stark. Ich wünsche Euch in dieser Zeit ganz viel Kraft. Wir kämpfen auch um jeden Tag.
Traurige Grüße
Jessica

monika100 09.08.2011 23:58

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Muecke,

es tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Kann leider nichts tun, ausser dir ganz viel KRaft zu schicken.

LG Monika

muecke4 10.08.2011 20:21

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Danke für Eure lieben Zeilen......

Mein Vater konnte bis zum Wochenende immerhin noch trinken (wenn auch nur schluckweise) und vier Löffel Suppe oder Pudding essen. Jetzt hat er aber diese dummen Zysten Bereich des Tumors bekommen, von daher soll er jetzt gar nichts mehr schlucken, da die Gefahr einer Entzündung, bzw. der Perforation besteht.
Wie schon gesagt - die letzten Tropfen Lebensqualität........das kann, und will er nicht akzeptieren. Er isst einfach weiter.........ich habe Angst......wobei ich ihn auch etwas verstehen kann, er kennt die Konsequenzen, ich habe lang mit ihm darüber gesprochen.
Für ein Hospiz ist er im Moment noch zu mobil - aber ich weiß nicht wie lange es noch geht. Wir versuchen im Moment die Betreuung im Familienkreis zu schaffen - anstrengend, aber im Moment Gott sei Dank noch machbar. Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber.....
Wir möchten uns jetzt noch mit dem Ambulanten Pflegedienst in Verbindung setzen, bezüglich eines Notfallsenders - hat da jemand Erfahrung....?
Ich weiß das die Tage zuhause für meinen Vater gezählt sind, das ist schwer, aber der Platz auf der Palliativstation ist sicher - das ist schon mal beruhigend - er weiß wo er hin kommt wenn es nicht mehr geht und akzeptiert das auch.
Meine Psyche ist zur Zeit nicht die beste - aber ich versuche für meinen Vater stark zu sein.

Jessica2511 10.08.2011 20:44

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,
also bei uns ist es alles ähnlich. Mein Papa kämpft seit 14 Monaten, seit dem 7.7 wird nichts mehr gemacht nur noch Palliativ. Er wird schon seit einem Jahr künstlich ernährt und seit ca 4 Wochen geht auch das trinken nicht mehr. Vor 16 Tagen hat er einen Luftröhrenschnitt bekommen mit sonem Stoma oder so ähnlich im Hals, weil der Tumor auf die Luftröhre, Kehlkopf und Stimmbänder drückt. Aber er kann sich mit diesem Teil nur schwer anfreunden und sprechen kann er jetzt auch nicht mehr. In seiner Brusttasche im Hemd stecken statt früher seine Zigaretten jetzt Zettel und Stift. Aber für ihn was ist das für ein Leben. Ich kann Euch nur raten falls es bei euch in der Gegend ein Palliativesnetz gibt erkundigt euch danach bei uns geht es seit 4 Tagen richtig los. Man bekommt Notfallnummern für egal welche Zeit egal ob Wochenende oder Feiertag. Bei uns arbeiten 12 Ärzte jeweils abwechseln für eine Woche neben ihren normalen Praxen für das Netz. Gestern abend gegen 21 Uhe hatte meine Mama auch den Arzt rufen müssen, weil mein Papa große Angst hat sich hinzulegen und zu ersticken. Er sieht mittlerweile auch so grau und kraftlos aus. Tja und seit gestern bekommt er auch Morphiumtabletten nach Bedarf. Meine Mama versucht alles so gut sie kann ihn zu Haus zu pflegen. Denn mein Papa möchte zu Hause sterben. Aber ich habe manchmal das Gefühl das er nur noch mitallerletzter Kraft für uns da zu sein versucht. Ich würde mir so sehr wünschen das er friedlich einschlafen kann. Es tut so wahnsinnig weh seinen eigenen Vater so zerfallen zu sehen. Ich war zwischenzeitlich auch beim Psychologen, meine Akkus waren auch total leer. Aber ich habe mich zur Zeit gefangen. Natürlich bin ich bei mir zu Haus viel am heulen, aber für ihn bin ich stark und werde es auch bis zum Schluß sein. Es ist schließlich mein geliebter Papa.
Traurige Grüße
Jessica
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und auch das dein Papa sich nicht so quälen muß.

muecke4 10.08.2011 20:58

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Jessica,

Du Arme - ich kann mich echt in Eure Lage versetzen - es ist einfach der blanke Horror seinen eigenen Vater so zu sehen. Wie schon gesagt - ich hab schon auf einer Krebssstation gearbeitet - aber bei dem eigenen Vater ist es doch noch was anderes.
Ihr seit nur schon einen Schritt weiter, als wir, das mit der palliativen Pflege habe ich schon angeleiert - Notfallnummern haben wir auch schon und die ärztliche Versorgung für zuhause ist auch schon geregelt. Das ist bei uns auch notwendig, da mein Vater alleine wohnt.
Ich mache mir jeden Tag Gedanken - mein Vater hat seit dem Wochenende einen starken Hustenreiz, kann in der Nacht kaum schlafen, hat Angst zu ersticken. Man ist so machtlos - und wie Du schon schreibst - irgendwann ist der Akku leer. Ich bin auch schon am überlegen mir psychologische Hilfe zu suchen, aber die ist bei uns bei der palliativen Versorgung mit geregelt - da werde ich morgen mal anrufen.
Leider gibt es bei uns nicht die Möglichkeit meinen Vater daheim sterben zu lassen - es ist mit drei Kindern leider nicht machbar - das tut mir weh, ich würde es so gerne machen. Mein Vater redet mir in der Beziehung immer noch gut zu - er versteht es - und er weiß - er ist trotzdem nicht allein.

Auf diesem Weg wünsche ich auch Dir ganz viel Kraft und das die Qualen für Deinen Vater nicht noch zunehmen.

Cake79 10.08.2011 23:03

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Muecke4,

es ist wahnsinnig schwer das alles durchzustehen und selbst noch einigermaßen aufrecht zu bleiben.
Ja am schlimmsten ist es nicht helfen zu können. Man ist zwar immer da und tut alles was man kann, aber trotzdem kann man nichts tun. Man ist machtlos.
Man hadert mit Gott und der Welt.

Mein Papa hatte auch diesen verd......Krebs! Er hatte seine Diagnose im Oktober. Behandlungsbeginn war im November. Er verstarb am 30.12.2010.
Uns blieb keine Zeit. Bis ich es realisiert hatte so richtig was eigentlich los ist und er wohl nicht mehr gesund wird - ist er schon verstorben. Er war bis 2 Tage vor seinem Tod noch fit. Hat alles selbst gemacht. Konnte noch Essen und Trinken. Er hatte Schmerzen beim Schlucken wegen der Bestrahlungen.
Und plötzlich gings ihm schlecht. Von einem Tag auf den anderen. Die Ärzte haben uns immer gesagt, dass sie ihn nur aufpäppeln müssen wegen der Chemo usw. und er dann wieder heim darf. Aber das war nicht so.
Jetzt ist es schon fast 8 Monate her und ich warte immer noch auf den Tag an dem die Trauer endlich erträglich wird.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft das alles durchzustehen! :pftroest:

muecke4 14.08.2011 22:07

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

mir geht es Heute gar nicht gut......hatte heute Früh einen Anruf vom Krankenhaus, mein Vater musste Notfallmäßig eingeliefert werden. Er hat eine Aspirationspneumonie entwickelt - Fieber, Husten ohne Ende.......den Schleim kann er nicht abhusten, schlucken aber auch nicht......jetzt bekommt er Antibiotika und wird palliativ betreut. Gott sei Dank haben wir hier super Ärzte und die Betreuung ist sehr beruhigend. Trotzdem bin ich fix und fertig - er wird immer weniger - in meinem Kopf sind so viele Bilder aus der Zeit als ich auf der Krebsstation gearbeitet habe - es ist so schwer.....
Meine Kinder leiden auch sehr unter der Situation, meine 11jährige Tochter hat heute Nachmittag total geweint, um ihren lieben Opi - das zu sehen ist so schwer - ich muss stark sein, erklären, organisieren - obwohl mir zum weinen ist - ich fühle mich total leer.

monika100 14.08.2011 23:06

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Muecke,

das tut mir so leid, es muss wahnsinnig schwer sein, das alles durchzustehen - und ganz nebenher geht das normale Leben ja auch noch weiter.
Gut, dass du wenigstens das Gefühl hast, dass dein Vater in guten Händen ist.

Das mit derm Schleim, das habe ich schon öfter hier gelesen. Gibt es die Möglichkeit, das abzusaugen? Kann man glaube ich auch selbst machen, du hast doch da sicher auch Erfahrungen.?

Halte durch!

LG Monika

Jessica2511 15.08.2011 07:19

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,
Das Problem mit dem Schleim hatte mein Papa auch raushusten konnte er ihn nicht. Er sollte ihn immer versuchen zu schlucken. Naja bei ihm wurde dann ja dieser Luftröhrenschnitt gemacht und dieses Tracheostoma oder so ähnlich eingesetzt weil er zu ersticken drohte. Seitdem kann er den Schleim ja auch absaugen.
Auch mir ging es Anfang Juli ganz schlecht war dann sogar auch in Psychologischer Behandlung. Zur Zeit habe ich relativ viel Kraft. Aber nur wenn ich ihm gegenübersteh zu Haus heul auch ich ganz viel.
Und meine Kinder tja mein Sohn ist 11 bei dem merk ich das nicht so. Er ist viel unterwegs oder hat Freunde hier. Aber meiner Tochter die ist 8 die knabbert auch an der Situation, den einen Tag sah mein Papa wirklich schlecht aus das hatte ich selbst gesehen. Aber am Abend sagte sie das auch. Weinen hab ich meine Kinder noch nicht, aber meine Tochter liebt ihren Opa überalles.
Achso auch wir haben uns ja in dieses Palliativenetz einschreiben lassen das ist wirklich eine tolle Sache. Alle mit denen wir bisher zu tun hatten sind super Leute. Und man ist ruhiger denn man weiß man kann ja immer jemand rufen.
Also ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, denn die brauchen jetzt alle.
Liebe Grüße
Jessica

muecke4 15.08.2011 22:19

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

war Heute bei meinem Vater im Krankenhaus - Gott sei Dank geht es ihm nicht schlechter, er ist im Moment stabil, wobei das Fieber kommt und geht - mal ist er fieberfrei und dann fiebert er gleich auf 39,7......jetzt bekommt er die ganze Woche Antibiotika und morgen Vormittag wird die Speiseröhre per Röntgen kontrolliert, vorher wird ihm Kontrastmittel zugeführt, so wollen sie sehen ob nicht doch eine Zyste durchgebrochen ist......oder ob es sich "nur" um eine Aspirationspneumonie handelt. Die Pneumonie wäre die einfachere Sache, bei einem Durchbruch sieht es ziemlich schwarz aus - ich bin so froh wenn es morgen Mittag ist - die Ungewissheit ist was übles, meine Nerven sind dünn wie Drahtseile und das schlimme für mich ist das ich nicht weinen kann.......meine Gedanken drehen sich im Kreis......aber das kennt ja jeder hier - mit dieser Ungewissheit und der Unberechenbarkeit der Krankheit muss man umgehen können (aber wer kann das schon......)
Dieses Forum hilft mir sehr - ich fühle mich verstanden......dafür danke ich Euch

monika100 16.08.2011 08:39

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,

drücke euch für die Untersuchung fest die Daumen.


LG Monika

muecke4 16.08.2011 21:30

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

leider gibt es immer noch keine guten Nachrichten......Die Untersuchung konnte heute Vormittag nicht gemacht werden, da mein Vater am Abend immer noch so hoch Fieber hat. Jetzt wollen sie es evtl. Morgen machen - ich hoffe es klappt.
Meine Oma (92) ist auch ganz durch den Wind - sie realisiert so langsam wie krank ihr Sohn nun wirklich ist - die braucht jetzt auch noch die volle Aufmerksamkeit.

Traurige Grüße

monika100 19.08.2011 19:38

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,

wie läuft es bei euch?

LG Monika

muecke4 19.08.2011 22:06

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Monika,

wie es bei uns läuft - mh, es ist ein ewiges auf und ab......die Untersuchung konnte gar nicht gemacht werden, mein Vater war nicht in der Lage die zur Untersuchung benötigte Flüssigkeit zu schlucken - es geht gar nichts mehr runter. Seine Stimmung ist mal so, mal so.......wir haben die letzten zwei Tage viel besprochen und geregelt - Pflegestufe beantragt, Hospitz angeschaut, Palliativ Dienst angerufen und und....das beruhigt meinen Vater irgendwie - er weiß jetzt was für Möglichkeiten er hat, das immer jemand da ist.....
Der Palliativarzt hatte ein sehr langes Gespräch mit uns, das war sehr aufschlussreich und irgendwie beruhigend (falls man das in der Situation überhaupt sagen kann).
Ich habe so das Gefühl ich funktioniere nur noch - mechanisch, wie in einer anderen Welt, so unwirklich......es ist so traurig und hoffnungslos - im Moment weiß ich das mein Vater im Krankenhaus gut aufgehoben ist - aber was wird daheim......ich habe Angst vor dem was alles auf ihn, bzw. uns alle zukommt.....
ich weiß irgendwie gar nicht wie ich die ganze Situation beschreiben soll - ich hoffe ich schreibe nicht zu verworren - aber in mir ist echt totales Chaos....

monika100 19.08.2011 22:16

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe muecke,

das ist doch ganz normal, dass du unter solchen Umständen nur noch "funktionierst", wie sollte das denn auch anders sein.

Denk daran, dass auch du dir Hilfe holen kannst beim Psychologen oder noch besser beim Psycho-Onkologen. Auch mit Hospiz-Mitarbeitern kann man oft gut reden.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Drück dich,

Monika

Jessica2511 20.08.2011 07:21

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Muecke,
genauso geht es mir. Du schreibst als würdest du über uns schreiben. Also meinen Eltern hat der Palliativdienst schon viel geholfen. Man freut sich über jeden Tag der einigermaßen gut ist. Aber auch für uns ist klar das es nur noch in die eine Richtung geht. Und die macht mich so traurig und ich habe auch Angst davor was noch kommt. Aber wir wie auch du müßen stark für unsere Papas sein. Ich persönlich werde bis zum Schluß ohne drüber nachzudenken für ihn da sein egal wie ich mich dabei fühle. Ich schicke dir Kraftvolle Grüße Jessica

muecke4 20.08.2011 22:41

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

heute war eigentlich ein ganz guter Tag - ich habe meinen Vater im Krankenhaus besucht - und er war richtig "gut drauf". Hat seine kleinen Späße gemacht, wir haben zusammen gelacht und haben uns richtig gut unterhalten. Solche Situationen geben einem enorm Kraft.....schade nur das ich sie zwar genießen kann - aber so ein kleines Männchen in meinem Kopf sagt mir immer wieder das es solche Tage womöglich nicht mehr oft geben wird - und das macht mich schon wieder sehr, sehr traurig.
Ich werde mich nächste Woche mal über psychologische Hilfe für mich erkundigen - im Moment hab ich noch genug Kraft, aber wie lange die Reicht - das weiß ich nicht.
Jessica, Du schreibst genau das was ich denke und fühle - auch ich werde immer für meinen Vater da sein - vorbehaltslos - er war immer für mich da, von daher ist es für mich unvorstellbar ihn alleine zu lassen. Für ihn kämpfe ich und bin stark........auf diesem Weg auch an Dich kraftvolle Grüße und danke für Deine lieben Worte......

Monika - auch Dir ein riesen Danke schön, für Deine lieben Zeilen

Auf diesem Weg sende ich Euch eine kraftvolle Umarmung
Christiane

monika100 20.08.2011 22:51

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Christiane,

da freu ich mch mit dir, dass ihr zusammen einen schönen Nachmittag verbringen konntet.

Ich kann mir das auch genau vorstellen, dass du "so ein kleines Männchen in dir hast, das dann flüstert: "Das geht nicht mehr lange so, das wird alles schlechter usw."
Das kenne ich nur zu gut aus der Zeit, als ich meinen Vater bis ans Ende begleitet habe (Er hatte allerdings keine Krebserkrankung).
Ich kann leider auch sehr schlecht die Dinge genießen, die im Moment gut und schön sind, wenn ich aber weiss, dass sich das ändern wird.
Das ist sehr schade, aber man kann auch nicht aus seiner Haut heraus.

Wünsch euch noch viele schöne Momente, im "Nachhinein" werden diese dich immer begleiten.

LG Monika

muecke4 21.08.2011 22:02

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Monika,

Du hast Recht - im "Nachhinein" erinnert man sich sicher gerne an die schönen Tage die man noch miteinander erleben durfte. Ein schönes Gefühl.....
Mein Vater darf wahrscheinlich am Dienstag nachhause - mal sehen wie es dann klappt - er ist ganz optimistisch. Bei ihm wechselt das Befinden echt von einem Extrem in das Andere. Morgen machen wir noch die Unterlagen für die Pflegestufe fertig und reden nochmal wegen dem Hausnotruf - dagegen wehrt er sich noch (kann ich gar nicht verstehen - es ist einfach eine Beruhigung für uns alle - da wir ja nicht immer für ihn da sein können).

Ich versuche soviel wie möglich Zeit mit ihm zu verbringen und wir reden viel - das tut richtig gut - sowas haben wir schon jahrelang nicht mehr gemacht - eigentlich ganz schön makaber das es erst zu so einer Erkrankung kommen muss, damit man sieht was das eigentlich Wichtige im Leben ist - das Miteinander......

Ganz lieben Gruß
Christiane

monika100 21.08.2011 22:38

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Christiane,

genauso ist das wohl im Leben - man merkt leider erst viele Dinge, wenn es fast oder ganz zu spät ist. Das ist echt zum K...

Genießt die Zeit, die ihr noch habt,

drück dich,
Monika

muecke4 22.08.2011 22:14

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

heute ist mir wiedereinmal klar geworden das die Zeit die uns bleibt nicht mehr lange sein wird. Habe meinen Vater im Krankenhaus besucht und irgendwie war er heute sehr nachdenklich und trotzdem sehr direkt - er hat sehr offen über seine Situation gesprochen, davon das er das nächste halbe Jahr nicht überleben wird, das er ab und zu Blut husten muss (was darauf hin deutet das der Tumor zu bluten anfängt - und was das bedeutet......). Er darf morgen Vormittag wahrscheinlich nach Hause (es ist laut der Ärzte ein Versuch - sie sehen das ganze nicht sehr optimistisch) - am Mittwoch Nachmittag kommt die Dame vom Palliativ Dienst - mal sehen was sie so spricht.
Mir kommt es so vor als würde mein Vater so langsam Abschied von allem nehmen - und auf der einen Seite weiß ich das es sehr wichtig für ihn ist - auf der anderen schreit alles in mir - Nein, es kann und darf nicht sein......ich bin unendlich traurig - kann aber nicht weinen (das belastet mich sehr - warum ist das so......kennt das jemand von Euch?)

monika100 22.08.2011 23:15

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Christiane,

wie sehr deine Situation der von Jessica gleicht...!:pftroest:

Auch dich kann ich nur in den Arm nehmen und dir alle Kraft der Welt wünschen. Schön, dass ihr beide so für eure Väter da seid.

Das mit dem Weinen ist so eine Sache, das ist wohl bei jedem anders. Dem einen laufen nur die Tränen über die Wangen und die anderen sind wie versteinert. Ich glaube, da kann man auch nicht sagen, das Eine ist richtig und das Andere ist falsch. Man kann das wohl nicht beeinflussen.

LG Monika

muecke4 23.08.2011 21:35

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Monika,

ja, meine Situation ist so sehr mit Jessicas vergleichbar das es manchmal schon fast unheimlich ist......

Danke für Deine :pftroest: - schicke Dir eine zurück :pftroest:

Mein Vater ist heute Mittag tatsächlich entlassen worden, ich dachte erst das sie ihn wegen der großen Hitze nicht nach Hause lassen, das belastet seinen arg angeschlagenen Kreislauf ja noch zusätzlich. Aber er ist glücklich daheim zu sein - und das ist die Hauptsache - wie sich alles entwickelt werden wir sehen. Gegen den Hausnotruf wehrt er sich immer noch, wobei ich es als beruhigend empfinden würde - aber was soll ich machen.
Jetzt warte ich mal auf das morgige Gespräch mit der Palliativ Hilfe.

Das mit den Tränen hab ich auch schon bei meinem Opa erlebt - bis zu seinem Tod hab ich nur funktioniert und danach bin ich erstmal zusammengebrochen - ich hoffe nur das es nicht wieder so wird......war auch keine leichte Zeit. Aber man kann halt nicht aus seiner Haut.

Einen ganz lieben Gruß
Christiane

monika100 30.08.2011 19:38

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Christiane,

Jesssica hat schon soeben geschrieben, wie es bei denen läuft.

Wie ist es bei dir? Auch an dich denke ich oft.

LG Monika

muecke4 30.08.2011 22:17

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Monika,

lieb das Du an mich denkst......:knuddel:
Was gibt es bei uns Neues - mh, eigentlich nichts positives - mein Vater wird immer schwächer und so langsam, hab ich das Gefühl, gibt er sich auf.
Wir haben uns jetzt um einen Platz im Hospiz bemüht, da er ja alleine zuhause ist - sein Wunsch ist es dahin zu kommen - zuhause wird es nicht mehr lange gehen. Leider kann ich ihn nicht zu mir holen, ich würde es so gerne - aber das scheitert schon am Platz........das macht mich traurig - das nächste Hospiz ist eine Stunde von uns entfernt, das macht häufige Besuche schier unmöglich - ich merke wie mich die Situation immer mehr überfordert. Mein Vater hustet sehr viel, es kommt auch immer wieder Blut mit.......Schmerzen hat er Gott sei Dank kaum. Was ich aber merke - er wird irgendwie (ich weiß jetzt nicht wie ich sagen soll) launisch und total kritisch - teilweise ist es sehr anstrengend mit ihm.......ich gebe mir dann alle Mühe verständnissvoll zu sein, und die Situation zu entspannen - was auch meistens gelingt - aber meine Kraft ist schon ziemlich im Keller. Die Hospitzhilfe hat er jetzt abbestellt - die braucht er nicht mehr.........das sind so Situationen die mich total überfordern und traurig machen - wir haben alles besprochen, und dann wo die Termine stehen will er nicht mehr - auf der einen Seite kann ich das ja verstehen, auf der anderen tut es weh......und macht mich sehr traurig - ich (bzw. wir) versuchen alles mögliche um ihm zu helfen und er lässt es nicht zu.....
Mein Vater kann es selber nicht ertragen das wir ihn so sehen - das kann ich irgendwie verstehen, aber die Situation ist nun mal wie sie ist und wir sind immer für ihn da - aber er schickt uns jetzt oftmals weg........das macht mich total fertig.......ich hoffe ich hab nicht zu verworren geschrieben - aber im Moment bin ich echt überfordert und weiß manchmal gar nicht mehr was ich machen soll.
Dazu kommt das ich nicht mehr richtig schlafe - sobald ich im Bett liege drehen sich meine Gedanken.......

Traurige und verzweifelte Grüße
Christiane

Cake79 30.08.2011 23:07

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Christiane,

Es macht mich sehr traurig Deinen Eintrag zu lesen.
Ich kann Dir da nichts raten.
Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit.
Du solltest Dir vom Arzt was verschreiben lassen damit Du wieder schlafen kannst! Dann hast du mehr Kraft!

Alles Gute!!!!
:pftroest:

monika100 30.08.2011 23:57

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Christiane,

ich finde genau wie Karin, dass du dir was zum Schlafen geben lassen soltest, sonst brichst du auch noch irgendwann zusammen.

Es ist für deinen Vater alles sehr schwer - er muss Abschied nehmen von seinem Leben und auch von seinen Lieben - ich kann mir schon vorstellen, dass sowas einen Menschen und sein ganzes Handeln sehr verändern kann.
Sei einfach für ihn da, mehr geht nicht.:pftroest:

LG Monika

muecke4 31.08.2011 21:47

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Ihr Lieben,

ja, es ist im Moment nicht leicht - und es wird auch sicherlich nicht einfacher.......habe heute Mittag nochmal mit meinem Vater gesprochen und habe ihm versucht zu vermitteln was in mir, bzw. uns vorgeht. Er war sehr gerührt und hat sich gleich entschuldigt für sein abweisendes Verhalten, das wiederum hat mich total gerührt......ja, so wechselhaft sind die Tage - mal auf mal ab......
Diese unendliche Traurigkeit die ich empfinde, empfindet er sicherlich auch - ich habe heute zu meiner Chefin gesagt - "ich wüsste nicht wie ich reagieren würde" - ich glaube auch das, wenn man dem Tod in die Augen blicken muss, man sich sehr verändern kann - ist ja auch verständlich.......das hat mir meine Arbeit auf der Krebsstation schon damals gezeigt......jeder Mensch reagiert anders.....

Schlafen - ja, das ist so ein Thema - ich bin eigentlich gegen Schlafmittel.......seufz - aber ich glaub ich komm nicht drum herum - ich laufe jetzt schon rum wie mutiert - mein Hausarzt ist noch bis Montag im Urlaub, danach werde ich mal fragen - inzwischen kann ich schlafen - aber fragt nicht wie - total unruhig, ich träume wirres Zeug und in der Früh schaut mein Bett wie nach einem Kampf aus......es ist also kein erholsamer Schlaf.....

Danke Euch für die lieben Worte - tut gut zu wissen das man verstanden wird.

Ganz liebe Grüße
Christiane :knuddel:

monika100 01.09.2011 15:45

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe christiane,

ich wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft und noch viele schöne Momente mit deinem Vater. Ich find es toll, wie sehr du für ihn da bist.

LG Monika

muecke4 01.09.2011 21:24

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Monika,

danke schön......:knuddel:
ja, ich versuche soviel wie möglich für meinen Vater da zu sein - die Zeit ist befristet - das wissen wir alle. Irgendwie fühle ich mich wie in einem Film - er läuft, und ich bin Zuschauer.......es ist alles so unwirklich.

Ganz lieben Gruß
Christiane

muecke4 04.09.2011 21:28

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo,

ich bin im Moment echt ganz und gar fertig - mein Vater gibt sich total auf - gestern war die Hausärztin bei ihm und hat im Tavor verschrieben (gegen die Angstzustände und zum Schlafen). Er mag irgendwie nicht mehr, hustet wie ein Wolf - sich zu Unterhalten fällt ihm wahnsinnig schwer......
es ist so schlimm das mit anzusehen - ich dachte durch meinen Beruf bin ich so einiges gewohnt, aber bei einem Menschen der einem so nahe steht trifft einen die Situation mit voller Wucht.....
heute war ich mit meinen Kindern bei ihm - aber das war auch nicht das wahre - es war anstrengend für ihn und ich habe gemerkt wie sehr es ihn belastet das die Kinder ihren Opa so sehen. Meine mittlere Tochter hat ihn immer so mitleidig angeschaut - sie ist sehr sensibel und man merkt wie sehr sie mit ihrem Opa leidet. Man, das ist echt kein Leben mehr - ich möchte ihn nicht verlieren........aber so......nein, so auch nicht.....ich bin unendlich traurig.

Traurige Grüße
Christiane

Jessica2511 05.09.2011 07:37

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Christiane,
mein Papa bekommt auch schon seit längerem Tavor. Aber er hat jetzt schon stärke bekommen wiel sein Unruhe trotz Tabletten nicht so recht weggeht. Wirken sie denn bei deinem Papa? Bei meinem Papa wird zum Abend der Husten auch immer mehr und Nachts schläft er mit viel Glück 3 Std am Stück. Die Übelkeit haben wir mit einem Akkupressurpflaster im Griff. Er hält das zwar für Voodoo aber wenn es hilft.
Wie alt sind denn deine Kinder? Wenn ich mal fragen darf. Meine Tochter wird im Nov 9 und mein Sohn ist 11. Meine Tochter ist jeden Tag bei meinem Papa, sie liebt ihren Opa. Und er gibt sich viel Mühe wenn die Kinder drüben sind das merkt man. Aber sie verstehen auch wenn er müde und kaputt ist dann kommen sie auch wieder rüber.
Also wünsch dir/euch viel Kraft. Wir kämpfen bis zum Schluß und versuchen die Zeit die wir noch zusammen haben und die einigermaßen gut sin zusammen zu genießen.
Ich drück dich ganz doll.
Jessica

muecke4 05.09.2011 22:09

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Jessica,

ich bin Heute total am Boden......mein Vater kommt zuhause alleine nicht mehr klar - der Husten ist so stark, am schlimmsten am Abend und in der Nacht (er schläft auch höchstens 4 Stunden am Stück), das Tavor hilft eigentlich auch nicht wirklich. Von daher hat er sich heute Vormittag entschlossen ins Hospiz zu gehen - ich bin so unendlich traurig - das Hospitz ist eine Stunde von hier und ich habe jetzt nicht mehr die Möglichkeit täglich für ihn da zu sein - da ist meine Arbeit, die Kinder......oh, man ich möchte es einfach nicht glauben das es zu Ende geht - mein Vater sagt auch, das wenn es so weiter geht, er keine künstliche Ernährung mehr will......
Ich denke immer nur - heute ist seine letzte Nacht in seinen eigenen vier Wänden - was muss das für ein Gefühl sein.....
Ich werde ihn morgen Vormittag ins Hospiz fahren - leicht wird das sicherlich nicht......

Meine Kinder sind 17,11 und 7 Jahre alt - drei Mädchen. Sie leiden sehr ihren Opa so sehen zu müssen, auch sie wissen wann der Opa seine Ruhe braucht, bzw. wann es ihm zu viel wird.......sie sind total einfühlsam - das finde ich total schön. Aber was wird jetzt - der Opa ist jetzt so weit weg.......
ich selber weiß keine Antwort......

Traurige und verzweifelte Grüße
Christiane

monika100 05.09.2011 23:31

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Christiane,

Mensch, das tut mir leid:pftroest: - aber für deinen Vater ist das bestimmt der beste Weg. Ich habe bis jetzt immer so viel Gutes von Hospizen gehört, die Arbeit kann ein Krankenhaus gar nicht leisten.
Nur dass es so weit weg ist, das finde ich auch schlimm. Gibt es kein "näheres" Hospiz bei euch?
Ansonsten gibt es vielleicht auch die Möglichkeit, dass du am Wochenende mal dort übernachten kannst.

Ich finde das übrigens auch toll, dass deine Mädchen so zu ihrem Opa stehen. Es gibt bei so jungen Menschen oft Berührungsängste und Krankheit und Tod werden in der heutigen Zeit einfach ausgeklammert.
Hast du gut hingekriegt!

In Gedanken bei dir,

Monika

muecke4 06.09.2011 21:10

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Monika,

lieb von Dir das Du an mich denkst....
Es war heute ein richtig anstrengender Tag für mich - habe meinen Vater schweren Herzens ins Hospiz gefahren - ein komisches Gefühl, ich hab mich so schlecht gefühlt.......aber für ihn ist es wirklich das Beste. Ich würde diese Aufgabe so gerne übernehmen, aber leider ist mir das nicht möglich.
Das Hospiz macht einen guten Eindruck, nur acht Patienten, eine angenehme Atmosphäre, zwei Wellensittiche verbreiten durch ihr Gezwitscher etwas Leben.....kurz gesagt - ich war positiv überrascht, auch das Pflegepersonal war super lieb und einfühlsam. Somit bin ich nun halbwegs beruhigt. Auch mein Vater war sehr zufrieden, von der Fahrt dorthin zwar total geschafft, aber zufrieden......soweit man das sagen kann.....
Ein Hospiz in unserer Nähe gibt es leider nicht - das ist das Nähste.....eine Tagestour - und das belastet mich sehr.....man kann zwar auch im Hospiz übernachten.....naja, mal sehen.
Im Moment hab ich das Gefühl, das mein Vater ganz gerne mal alleine ist. Um sich über so einiges klar zu werden. Er möchte ja die künstliche Ernährung einstellen - oh, daran darf ich gar nicht denken......es ist so schwer los zu lassen - obwohl ich weiß das es total wichtig ist......es macht mich so traurig.
Mein Gefühl sagt mir, das es nicht mehr lange geht......
und ich kann immer noch nicht weinen......

Ja, auf meine Kinder bin ich sehr stolz. Sie gehen wirklich super mit ihrem Opa um.......bzw. mit der Situation.

Traurigen Gruß
Christiane

PS: Schön das Du du bist........

monika100 06.09.2011 21:50

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Christiane,

ich drück dich mal ganz doll, kann mir vorstellen, wie schwer das alles für dich ist.

Mein Mann hatte ja die ganzen Vorbehandlungen und die OP 2009 - und ich habe im Moment große Angst, dass es zu einem Rezidiv kommen könnte. Ich sehe so "Anzeichen", wie damals auch aufgetreten sind.
Er weist das alles von sich und sagt "Wenn es passiert, kannst du eh nichts machen!" Aber weisst du, er ist mein "Mann, mein Partner", wenn ich mir nur vrostelle, alleine übrig zu bleiben:cry:.
Zudem bin ich im Mai selbst an Krebs erkrankt und habe jetzt in der nächsten Woche noch eine OP vor mir, ich fühle ich im Moment auch ziemlich überfordert.

LG Monika

muecke4 10.09.2011 22:11

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Hallo ihr Lieben,

heute will ich mich mal wieder melden - die letzten Tage waren sehr stressig für uns alle. Meinem Vater geht es zusehends schlechter, er ist sehr müde, zum Teil fast weggetreten, dazu kommt das er mit der ganzen Situation nicht mehr klar kommt - er lässt sich hängen, sogar waschen ist zu viel. Er ist leicht reizbar und reagiert in manchen Situationen fast schon aggressiv (so kenne ich ihn gar nicht.....), es ist so schwierig......ruhig bleiben und auf ihn eingehen kann ich - aber es kostet soviel Kraft. Im Moment bin ich so eingestellt, das ich mir fast nur noch wünsche das er bald einschlafen kann.........und das wiederum macht mich unendlich traurig und ich komme mir schlecht vor. Ein Teufelskreis, dazu die Belastung mit der "Fahrerei" - es ist schon eine ganze Ecke bis ich bei ihm bin......die letzten drei Tage hatte ich so starke Kopf und Magenschmerzen, mir war so elend.....und trotzdem funktioniere ich auf eine fast unheimliche Art und Weise. Am Montag gehe ich jetzt doch mal zu meinem Hausarzt - so kann ich nicht weiter machen.

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Liebe Monika,

danke für Deine lieben Zeilen - Du hast selber ein so großes Päckchen zu tragen, findest aber immer ein paar aufmunternde und liebe Worte......:remybussi

Die Sorge um Deinen Mann kann ich total gut verstehen - das ist sicher nicht einfach......
das Du auch an Krebs erkrankt bist wusste ich nicht - man, manche Menschen bekommen es aber auch wirklich dicke ab......falls ich fragen darf - aber nur falls......was für einen Krebs hast Du? (Hoffe wirklich ich bin jetzt nicht zu neugierig) - wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deine OP, ich denke ganz fest an Dich....

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Traurige, aber trotzdem liebe Grüße
Christiane

monika100 11.09.2011 01:10

AW: Endstadium Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Christiane,

das ist doch ganz natürlich, dass man seinem lieben Angehörigen, der leidet und dem es immer schlechter geht, irgendwann die Erlösung wünscht.
Man denkt dann vielleicht, man hat ihm "was schlechtes" gewünscht und hat ein schlechtes Gewissen - kenne ich alles von meinem Vater - aber so ist es nicht. Du wünscht ihm nichts Schlechtes, sondern du wünscht ihm, dass es ihm wieder gut geht. Und das wiederum kann nur der Tod ihm bringen. :pftroest:

Natürlich darfst du fragen, was ich habe. Also ich hatte von Nov. 2010 bis Mai 2011 ständig Probleme mit Nierensteinen, heftigen Koliken und immer wieder OPs zur Entfernung der eingeklemmten Steine.
Bei der letzten Entfernung Ende Mai hatte eine Assistenzärztin der Urologie den ganz entfernten Verdacht, dass da irgendwie ein Gewebe ein bisschen komisch aussieht, hat aber am ehesten angenommen, dass da irgendwie der Nierenstein längere Zeit gelegen und gescheuert hat.
Ich war schon entlassen, als am nächsten Tag bei meinem Mann das Handy ging, diese Nr. war eigentlich für Notfälle hinterlegt und mir war sofort klar, dass ich Krebs haben muss.
So war es dann auch, es wurden bösartige Tumore im Harnleiter gefunden. Dieser musste dann mit der Niere zusammen entfernt werden. Dabei hat man dann im Nierenbecken auch noch Tumore gefunden.
Ein Horrortrip für mich, da ich auch noch nebenbei an Panikattacken leide.

Jetzt muss nächste Woche noch das Stück Blase entfernt werden, wo der kranke Harnleiter in die Blase eintritt - das sollte bei der OP im Juni eigentlich alles zusammen gemacht werden, aber da Blutungen auftraten, musste die OP abgebrochen werden.
Mittlerweile war ich in Reha und es sind 3 Monate seit der OP vergangen. Jetzt wird diese OP zusammen mit der 1. Kontrolle durchgeführt.
Ab Montag bin ich dann also mindestens 1 Woche offline - drück mir bitte die Daumen, so wie ich euch.

LG Monika


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