Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Habe ein sogenanntes Cup Syndrom im Hals und wurde operiert bestrahlt und 4 Zyklen Chemo mit Cisplatin behandelt.

Nun leide ich jedoch, drei Wochen nach der Bestrahlung und eine Woche nach der letzten Chemo, nochimmer unter einem totalen Geschmacksverlust. Außer bitter und metallisch schmecke ich nichts mehr. Zum Glück habe ich eine PEG sodas ich mich darüber ausreichend ernähren kann. Essen wäre für mich, aufgrund des fiesen Geschmacks im Mund, eine Qual.

Ich milder den fiesen Geschmack mit einer lokal betäubend wirkenden Stomatitis Lösung ab die die Zunge betäubt und damit auch den bitteren Geschmack. Wie sind denn eure Erfahrungen mit dem Geschmack ? Kommt der wieder und wie lange dauert das wohl ?

Über die Nase kann ich übrigens noch soetwas wie Geschmack warnehmen. also Aromen, nicht jedoch Süß, Saures oder Salziges wofür ja wohl die Zunge zuständig ist.

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Necky, hallo Davy,

auch bei mir war nach der Bestrahlung der Geschmack total im Eimer. Es schmeckte alles nur noch wie Pappe.
Doch bei mir begann es nach 6 Wochen langsam wieder zu kommen.
Ich habe in Erinnerung, dass nach 8 Wochen der Geschmack fast wieder zurück war.
Das Wichtigste aber ist, dass man bewusst wieder schmecken will.
Iich denke, dass der Wille schmecken zu können die beste Möglichkeit ist, die Geschmacksnerven zu motivieren wieder zu reagieren.

Also immer optimistisch bleiben.
Das wünscht Euch, und alles Liebe
Wolfgang

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Vielen Dank ihr Lieben für die Antworten.

Tja, ich bin halt ein Mensch der sehr gerne und auch viel gegessen hat. Da fällt es mir nun sehr schwer das ich nun seit über 8 Wochen fast nur noch über die PEG meine Nahrung zumir nehme. Die Folge das ich nun fast 8 kg abgenommen habe. Nicht dass das unbedingt bei meinem Gewicht ein Nachteil wäre, aber daran sieht man was das für eine Umstellung ist.:lach2: Wiege jetzt bei 1,81 Körpergröße nur noch 85 kg. Also immer noch gut dabei :lach2:

Was auch besonders belastend ist, ist dieser andauernde fiese bittere und metallische Geschmack der permanent vorhanden ist. Ich kann den zwar gut durch diese Stomatitis Lösung betäuben. Dennoch hoffe ich dass das als erstes weg geht, das wäre schon eine riesen Entlasstung.

Die Zunge ist auch noch immer so weiß belegt, obwohl ich regelmäßig eine Antipilzlösung gegen Soor verwende. Ich frage mich daher obs wirklich ein Soor ist, oder einfach nur, durch Bestrahlung und Chemo,abgestorbene Hautzellen ?

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Hallo Necki,
der metallische Geschmack kommt vom Cisplatin, da schmeckt alles nach Metall, aber das geht nach Ende der Chemo recht schnell wieder weg.
Ich habe Schwierigkeit mit dem Geschmack süß, ausserdem kann ich salzig, scharf, sauer nicht gut vertragen, brennt im hinteren Mundbereich. Wird aber schon sehr viel besser, ich trainieren auch Geschmäcker mit meinem Logopäden, der hat eine spezielle Ausbildung zur Schlucktherapie.
Die PEG hatte ich übigens ca. 1 Jahr im Gebrauch, in der Zeit habe ich mich fast ein halbes Jahr NUR über die PEG ernährt und ich hatte leider nix zum "zusetzen" :).
Mir hatte mal ein Oberpfleger gesagt, alles was innerhalb eines halben Jahres nicht besser wird wird auch nicht mehr besser. Das war der absolute Blödsinn! Meine Bestrahlung (72 Gy) und Chemo sind jetzt 2 Jahre her und gerade eben mache ich wieder Fortschritte in Sachen Essen, zwischendurch ist auch mal Stillstand aber es geht dann auch wieder weiter voran.
Also immer weiter probieren und üben, vielleicht auch einen Logopäden mit Schluckausbildung suchen, also meiner hat mich gerettet :).

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Leute,
Wollte mich jetzt nach einem Jahr mal zurück melden und euch berichten was mein Geschmack so macht.

Bei mir ist der Geschmack so ganz subjektiv zu 90 % wiedergekommen. Habe zwar noch Einschränkungen in der Intensität des Geschnacks, aber das Essen macht mir wieder spaß.

Es hat aber wirklich Monate gedauert bis ich soweit war. In der Reha im Oktober 2011 war der Geschmack noch sehr eingeschränkt, konnte aber schon wieder mit Lust und ohne PEG essen. Über PEG hatte ich mich ernährt weil es für mich unerträglich war nur mit pappgeschmack zu essen. Entzündungen oder Schluckbeschwerden hatte ich nicht gehabt.

Ich schätze das es wohl nie wieder wie früher wird, empfinde den jetzigen Geschmack aber als deutlichen Fortschritt und absolut akzeptabel. Wenns nun so bleiben sollte kann ich gut damit leben.

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Necki,

>>...dass es wohl nie wieder wie früher wird, empfinde den jetzigen Geschmack aber als deutlichen Fortschritt und absolut akzeptabel. Wenns nun so bleiben sollte kann ich gut damit leben. <<

Den Satz kenne ich :). Sage es auch hin -und wieder. Aber es ist bei dir ja jetzt ca. ein Jahr her, da wird sich noch etwas tun denke ich. Die Fortschritte sind jetzt nur kleiner, deshalb werden sie nicht mehr so bemerkt, ging mir auch so. Bei mir ist es 3 Jahre her und es tut sich immer noch was. Seit der letzten Reha im Juli esse ich kleine Croissants und Pflaumenmuss, auch Hagebutten Marmelade geht jetzt, vor einem Jahr noch unmöglich.
Also immer schön weiter üben, es geht weiter Berg auf.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Necki,
hallo Wangi,

all das, wovon Ihr hier berichtet kenne ich jetzt nur noch "verschwommen".
Es ist bei mir jetzt 12 Jahre her, aber zum Glück vergisst man das Schlechte ganz gut.
Bei mir ist der "Gute Geschmack" fast ganz wieder da. Na gut, zum Sommelier reicht es zwar nicht und bei einigen Gewürzkombinationen hab ich immer mal wieder Probleme aber es lebt sich doch wieder ganz schön gut.
Ich esse gerne, denn das gehört bei mir zum guten Leben dazu.

Ich wünsche Euch alles Liebe
Wolfgang

PS. Manchmal kann ich ganz scharf essen und es kratzt nicht. Aber bei vermeintlich wenig scharfem Essen brennt es im Hals wie nix gutes. Ein System hab ich noch nicht gefunden.

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Hallo Wolfgang :winke:,

Zitat: Ein System hab ich noch nicht gefunden

Ein toller Satz! Und so bezeichnend für unsere Erkrankung :).
Man kann das nur leider den Nicht-Betroffenen nicht begreiflich machen, da bin ich echt manchmal fast am verzweifeln, die kapieren es einfach nicht.
Also bei mir geht chinesisches oder thailändisches Essen gar nicht, die Gewürze brennen, gerade Curry Pulver kann ich zu Hause auch nicht verwenden. Auch mit Früchten hab ich Schwierigkeiten, hab mal eine richtig reife Nektarine versucht, da hat sich schon im Mund alles zusammen gezogen, aber ich geb nicht auf und teste weiter :).
Ende des Monats ist wieder Kontrolle angesagt, aber da wird wohl nix sein. Bei der Reha hat auch ein HNO Arzt SEHR tief in den Hals geschaut. So langsam nimmt die Panik vor den Kontrollen ab.
Aber Daumen drücken wäre natürlich trotzdem schön ;)

Lieben Gruß
Wangi

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Wangi,

ganz sicher drücke ich Dir die Daumen, auch wenn Du sagst: "So langsam nimmt die Panik vor den Kontrollen ab" , ist Daumendrücken trotzdem ganz Hilfreich. Ich denke auch immer, dass ich keine Panik mehr habe, aber Lampenfieber werde ich wohl immer behalten. (Ich gehe jetzt immer noch alle halbe Jahr zur Nachsorge. Auch das beruhigt.

So, noch ein Satz zu den Gewürzen bei Inder und Co.
Es gibt Gerichte, die mit "scharf" oder "sehr scharf" gekennzeichnet sind.
Tja, merkwürdigerweise kwnn ich einige davon ohne dass es "unangenehm kratzt" essen. Einige, als milde gekennzeichnete, dagegen kann ich beim besten Willen nicht essen, so unangenehm ist das.
Und jetzt kommt das eigentliche Problem: Hab ich mir ein Gericht gemerkt, das beim letzten Mal nicht unangenehm gebrannt hat, und bestelle es wieder, kann es sein, dass es für mich heute überhaupt nicht geht.

Wie soll man da ein System erkennen.


Euch allen Alles Liebe
wolfgang


PS der gerne Daumen drückt und allen immer negative Kontrollergebnisse wünscht, denn DAS ist dann wieder positiv.

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Danke Wolfgang fürs Daumen drücken, ich sag dann Bescheid was raus gekommen ist :)

Und das unserer Geschmack irgendwie kein Gedächtnis mehr hat ist mir auch schon aufgefallen :D

Und gut dass du Bescheid gesagt hast dass du ein paar Tage weg bist, wir hätten dich auf jeden Fall vermisst :winke:

Ich lese deine netten Worte und guten Tips immer wieder gerne

Wünsche dir schöne Tage

Lieben Gruß
Wangi

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Drück dir auch die Daumen Wangi.

Liebe Grüsse
Chili

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Hallo Chili :winke:,

ganz lieb von dir :knuddel:

Ich hoffe es geht dir gut, bei mir ist soweit alles okay.

Lieben Gruß

Wangi

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Wangi,
heute bin ich vom Gardasee zurückgekommen und natürlich drücke ich dir auch die Daumen.
War ganz komisch mit der Esserei. Ich bin da im Hotel einfach an meine Grenzen gestoßen. War froh, daß es ziemlich laut zu ging. Hab gehustet wie eine Große und sogar Kartoffeln die ich daheim immer esse wenn nichts geht, sind mir im Hals stecken geblieben. Aber jetzt bin ich daheim und es geht wieder. Entweder war es die Angst mich vor den Leuten zu verschlucken, oder es war das Klima. Vielleicht zu trocken. Hat da jemand mal Erfahrung damit gemacht?
Aber jetzt geh du erst mal zur Nachsorge und berichte uns dann. Schön, daß du keine Angst hast.
Liebe Grüße
Renate

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Renate :winke:,

naja, so gar keine Angst ist übertrieben ;), so kurz davor hat man so ein bisschen Unruhe, ist aber lange nicht mehr so schlimm wie am Anfang und das ist ja auch gut so.

Der Gardasee war doch aber bestimmt trotzdem schön, schade dass du so Schwierigkeiten hattest.
Ich habe auch noch Bedenken ins Ausland zu fahren, sollte gerade mit Bekannten nach Spanien ins Hotel, aber die haben doch bestimmt nicht unsere Soßen und ohne Soße geht gar nichts, nicht mal Rührei. Also so ein Happen schon, aber davon wir man ja nicht 2 Wochen satt ;).
Ich habe mir schon vorgenommen, erst mal eine Fewo zu buchen im Ausland, da kann ich mich selber verpflegen und zu kaufen gibts da ja auch alles. Und dann gucke ich mir mal so das Essen in den Hotels an, war ja schon in vielen, aber da hat man doch nicht so darauf geachtet. Da hat man auch eher landestypisch gegessen und nicht nach deutscher Bratensoße geguckt ;).
Laß es dir weiterhin gut gehen und danke fürs Daumen drücken.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Renate,
hallo Wangi,

Urlaub ist doch wirklich was Schönes, besonders nach so einem Kraftakt.
Kraftakt, ja, das ist es wenn man bestrahlt worden ist.

Direkt nachdem ich die Bestrahlung hinter mich gebracht hatte, sind meine Frau und ich nach Mallorca abgehauen. Mein Hausarzt hat mir das schriftlich genehmigen müssen, wegen der AHB und irgendwelchen Krankenkassen Vorschriften.
Das war einer meiner schönsten Urlaube.

Da auch ich immer Soße benötigte, haben wir den Koch immer gebeten mir etwas zum "Matschen" dazu zu geben. Da meine Frau fließend Spanisch spricht, hat es auch fast immer geklappt. (Manchmal gab es auch gleich Fisch in Tomatensauce nach Mallorciner Art hmmmm).
Nervig ist auch heute noch das Loch im Kehlkopf, besonders dann, wenn plötzlich eine Erbse in der Luftröhre landet. Sie war bis eine Handbreit drin. Aber durch Ruhe bewahren, vorsichtig einatmen und mit Schwung wieder ausatmen hatte ich das Biest wieder rausbekommen. Das war damals überhaupt nicht witzig.

Ja Renate, wenn die Panik nicht wäre - ich kann Dich gut verstehen.
Also bitte noch etwas an der Panik arbeiten, dann wird auch das wieder gehen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück auf dem Weg der nur noch bergan gehen soll.

Alles Liebe
Wolfgang

der ab Samstag 9 Tage französische Küche genießt.

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Hallo Wolfgang,
ich möchte es nicht versäumen dir und natürlich auch deiner Frau einen supertollen Urlaub zu wünschen. Viel Spaß und kommt gut zurück.
Ich werde ab Montag 3 Tage bei dem Seminar der Kehlkopf-Operierten sein und dir danach berichten.
Viele liebe Grüße
Renate

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Ach Wangi :winke: du bist so herzig.
Für dich drücke ich die Daumen bis sie brechen...

Ich habe z.Z. wieder so Schmerzen im Kiefer-Bereich und sollte wirklich auch wieder was dagegen unternehmen und nicht nur meine verordneten Schmerzmittel schlucken. Aber meine HA hat mir vom einen Tag auf den anderen gesagt, dass sie aufhört und jetzt bin ich momentan HA los. Zu irgendeinem Arzt will ich nicht gehen. Hab ja auch bald Kontrolle in der Uniklinik und werde da mal um Hilfe bitten. Ist etwas doof die Situation. Was solls? Ich mag momentan aber auch gar nicht wirklich zum Arzt gehen. Möchte dass alles wie vor der Diagnose gewesen wäre...

Ganz liebe Grüsse
Chili

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Also bei mir war nach ca. 8 Wochen der Geschmackssinn wieder langsam da. Jetzt nach fast 1 Jahr ist wieder zu 90% der Geschmacksinn da.

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

:winke:

Wollte nur mal schnell Bescheid sagen bei der Kontrolle war wieder alles okay und mein HNO-Professor (ich schreibe extra MEIN denn der ist so Klasse) ist total zufrieden mit mir. Hat mich auch wieder nach der letzten Reha und meine Fortschritte die ich wieder gemacht habe gefragt. Und bestärkt mich darin auch im nächsten Jahr wieder eine Reha zu beantragen.
So, wünsche Allen hier ein schönes Wochenende, Wetter soll ja schön werden.
Und vielen Dank fürs Daumen drücken :)

Ganz lieben Gruß
Wangi

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Hallo Wangi,
herzlichen Glückwunsch für die guten Ergebnisse deiner Nachsorge. Ich freue mich für dich! Bei mir ist es mitte Oktober wieder soweit. Übrigens hatte ich heute auch die Idee mal wieder bei Julia nachzufragen.Du bist mir allerdings zuvor gekommen.
Weiterhin alles Gute
Renate

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo zusammen!
Meine letzte Bestrahlung ist jetzt 2 Wochen her. Ich habe ein Mundbodenkarzinom und bekam 25 Bestrahlungen um den Tumor zu verkleinern. Das hat wohl auch gut geklappt.
Aber ich leide unter dem "nichts essen können". Ich habe wirklich Appetit und es riecht auch alles so lecker....Aber ausser Suppen, möglichst ohne Einlage, bekomme ich nichts runter.
15 Kilo sind schon weg. Ich werde immer schwächer und in 3 Wochen zur OP wollte ich doch wieder relativ fit sein.
Fresubin mag ich leider überhaupt nicht. Schmeckt wie Kreide :)

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Paiova,

suche dir einen Logopäden der eine Ausbildung für Schlucktherapie hat. Den Tip hab ich damals hier auch bekommen und durch den Logopäden habe ich wieder Schlucken "gelernt". Wahrscheinlich ist es bei dir so wie bei mir, dass sich die Schluckmuskulatur durch die Bestrahlung verhärtet hat und dadurch bewegt sich der Kehlkopf nicht genug und deshalb öffnet sich die Speiseröhre nicht genügend.
Für den Logopäden brauchst du dann nur ein Rezept von deiner Ärztin.
Ich würde das auch ruhig schon vor der OP angehen, je eher desto besser, sonst verstärkt sich die Verhärtung.
So einen Logopäden sollten dir deine HNOs empfehlen können, aber unbedingt darauf achten dass der auch wirklich eine Ausbildung für Schlucktherapie hat.
Hast du ausser Suppen schon mal Tüten-Kartoffelbrei probiert, mit einem Stückchen Butter für die Kalorien:)? kann man ja recht flüssig machen und vielleicht etwas Bratensoße dazu. Ich weiß wie sehr einem Suppen auf die Nerven gehen können.
Hast du schon überlegt nach der OP eine AHB zu machen, ist quasi eine Reha die aber zeitnah nach Krankenhaus Aufenthalt erfolgt und ist für die Krebsnachsorge auch sehr gut. Da gibt es in Deutschland einige Häuser die da für HNO Patienten gut sind und da sollte man auch darauf achten das es da logopädische Betreuung gibt. Hat bei mir damals gut funktioniert.
Wenn du noch Fragen hast schreibe gerne

Ach, das mit dem Fresubin solltest du aber trotzdem machen, denn nur mit Suppen usw. bekommst du nicht alle Nährstoffe die du dringend brauchst. Ich habe damals gegoggelt und mir von allen Anbietern Proben zuschicken lassen, so konnte ich gut testen was einigermaßen schmeckt.

Lieben Gruß und gute Besserung

Wangi

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Leute :winke:also meine Bestrahlung ist jetzt schon über 4 Monate her und ich habe immer noch Probleme mit dem Geschmack bzw. ist meine Schleimhaut ziemlich angegriffen und empfindlich d.h es schmeckt alles z.t ziemlich bitter . Und im Rachen ist es auch nach wie vor etwas angeschwollen ist aber wie es bei der Lymphdreinage bestätigt wurde bedingt durch die Pollen und Wärme verstärkt. Habt ihr auch diese Probleme? Würde mich über euer Feedback freuen

AW: Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?
 

Hallo Uschi,

welche Krebserkrankung hattest du denn und welche Therapie? Wie heftig war denn die Bestrahlung und hattest du auch eine Op und Chemo?
Pauschal kann man so da gar nix sagen. Aber selbst wenn du die gleiche Behandlung wie z. B. ich gehabt hättest können deine Beschwerden anders sein, heftiger, weniger heftig oder auch länger.
Ich bin jetzt im 9. Jahr nach der Behandlung und kann nicht Alles essen. Bei vielen Obstsorten ist die Säure zu heftig, andere Sachen sind zu scharf für mich, obwohl andere Leute die für mild ansehen und auch mit der Konsistenz und Trockenheit der Speisen hab ich Probleme. Da muss man viel dran arbeiten dass es besser wird und Einiges wird wohl gar nicht mehr. Glaube nicht dass ich jemals wieder ein Glas Wein trinken kann, bei Alkohol brennt jeder Tropfen, auch wenn er im Kuchen versteckt ist.
Bei den meisten Menschen ist das Leben nicht wie vorher, aber man lernt damit umzugehen und auch damit trotzdem gut zu leben.

Alles Gute weiterhin

Gruß Wangi