Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo,
Bei mir wurde vor 4 Monaten (mit Geburt meiner 2. Tochter) ein condrosarkom in der schädelbasis diagnostiziert. Aufegfallen ist das ganze durch plötzliche Doppelbilder! Mein linkes Auge ist dann nach ein paar Tagen stehengeblieben! Seither wurde eine OP in Heidelberg durchgeführt und derzeit durchlaufe ich die Strahlentherapie (Schwerionen) ebenfalls in Heidelberg.
Mein Auge kann ich inzwischen wieder bewegen und die Doppelbilder sind nur noch beim Blick nach Links vorhanden.
Hat noch jemand Erfahrung in dem Bereich chondrosarkom in der Schädelbasis und Schwerionenbestrahlung?
Grüße

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

hallo,

ich habe leider nur erfahrungen mit schwerionen und kann dir bestätigen:

diese bestrahlung ist deutlich effektiver wie die otto-normal-bestrahlung, ebenso wird das umliegende gewebe maximal geschont und somit ist dieses verfahren hervoragend dazu geeignet den kopf zu bestrahlen.

ansonsten gibt es hier leute mit einem chondrosarkom, jedoch soweit ich weiss, niemanden mit dieser art knochentumor an der schädelbasis.


ich wünsche dir alles gute


thomas

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Danke Thomas!

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jill, meine Frau hat die selbe Diagnose. Ist auch operiert und muss nun ebenfalls zur Bestrahlung nach Heidelberg. Weisst du schon wie oft du bestrahlt wirst?

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo,
Ich habe mich fur schwerionen entschieden und wurde 20 mal bestrahlt!
Hoffe euch geht es gut und deine Frau übersteht alles gut. Wo wurde denn deine Frau operiert?
VG
Jill

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Meine Frau wurde in Köln operiert. Es wurde wohl auch recht viel entfernt.Der Rest muss jetzt bestrahlt werden. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen festgestellt?
Kann man direkt nach der Bestrahlung schon eine Besserung feststellen oder geschieht das erst nach ein paar Monaten?
Sorry für die vielen Fragen.
Ich hoffe dir gehts gut,
Michael

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Bei mir trat Besserung bzgl meines Auges schon nach der op ein und wurde im Laufe der Bestrahlung noch besser! Ob das jetzt an der op und der damit verbundenen druckentlastung oder der Bestrahlung liegt oder einfach weil der Nerv, der unter der Geburt meiner Tochter stark geärgert wurde, sich jetzt von selbst wieder erholt weiß ich nicht.
Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen: klar war ich teilweise müde oder hatte Kopfweh oder appetitlos, aber alles im verträglichen Rahmen (und mit Sicherheit sind diese nebenwirkung auch auf die Kinder und die Nachwehen der OP zurückzuführen). Auch die Maske und die ganze Bestrahlung sind halb so wild! Ich hatte mirmalles viel schlimm vorgestellt! Die Maske ist wirklich eng und man hat 30 Minuten danach noch ein hübsches Gittermuster im Gesicht. die ersten 1-2 mal fand ich unangenehm da dann doch mal Panik droht aufzukommen, aber am Ende von ich sogar unter der Maske eingenickt ... Man kennt dann jedes Geräusch und jede Bewegung!

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ich bin übrigens erst seit dieser Woche fertig mit der Bestrahlung...alles also noch sehr frisch!

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Bei meiner Frau trat die Besserung der Doppelbilder auch direkt nach der OP auf.
Am 5.10 gibts den ersten Untersuchungstermin. Bin gespannt wann dann die Bestrahlungen losgehen. Wir suchen gerade schon eifrig Hotels in Heidelberg.:rolleyes:
Hoffe bei dir ist alles gut.:winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Es gibt eine hervoragende Anbindung von der Autobahn A5 (kommend aus Frankfurt). bis direkt vor die Klink, daher kann man auch ruhig etwas weiter weg sein Lager aufschlagen.


Gruss

Thomas

Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo liebe Jill,

ich bin die Frau von Gurke 72 und traue mich nun selber mal dieses Forum zu nutzen. Seit letzer Woche Donnerstag also genau vor einer Woche, habe ich erst die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Bis Dato hieß es, es sein ein Chordom. Ein Kölner Strahlentherapeut schickte mich nach Heidelberg zur Sprechstunde. Dort zweifelte man den Befund an und forderte einen 2. Befund. Jetzt bin ich natürlich erst mal wieder erschlagen. Vor 2 Wochen war ich zum Kontroll- MRT (genau 6 Monate später). Das Ding ist "Gott sei Dank" nicht gewachsen.
Nun zu meinen Fragen:
Hast du auch einen Resttumor? Was haben die Ärzte bezüglich der Prognose gesagt?
Wie lange dauert eine Bestrahlungseinheit?

lieben Gruß

Ach so ja, und Doppelbilder habe ich auch nur beim Blick nach rechts, es beeinträchtigt mich kaum. Die OP verlief gut, der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Leider hatte man bei der OP eine Aterie verletzt so dass ich am gleichen Tag noch mal in den OP musste um die Aterie zu veröden. Ich habe bestimmt 3 Wochen gebraucht um mich davon zu erholen. Bestimmt wegen dem hohen Blutverlust. Schmerzen hatte ich keine. Mein Resttumor konnte nicht entfernt werden, weil es zu nah an der Hauptschlagader sitzt die aber normal pulsiert. Der Tumor ist T1.

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo liebe xxFarina

Prognose sieht beim chondrosarkom sehr gut aus. Ich glaube über 90% (5-Jahres-Zeitraum). Bestrahlungseinheit hat bei mir 7 Minuten gedauert und das Ganze 20 mal! Ich habe mich mit schwerionen bestrahlen lassen. Derzeit lauft ab auch eine Studie in HD an der man teilnehmen kann mit der bewiesen werden soll dass schwerionen genauso gut sind wie Protonen. Ich habe aber daran nicht teilgenommen!
Viele Grüße
Jill

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Aja 7 Minuten geht ja noch. Hoffentlich ist bei mir auch nicht länger, naja ich werde es dann am Mittwoch erfahren. Morgen muss ich erst mal zu meinem Neurochirurg hier in Köln. Ich bin mal gespannt was der zu sagen hat. Der neue Befund wurde ja von Köln aus geordert, aber die Kölner haben mich nicht angerufen. Das finde ich schon etwas merkwürdig. :confused:

Wie geht es dir denn jetzt nach der Behandlung? (ich meine auch psychischer Natur)

lieben Gruß

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Dann drück ich dir mal fur morgen die Daumen!

Mir geht es soweit ganz gut! Meine Mädels halten mich ordentlich auf trabb sodass ich immer abgelenkt bin :)
Ist aber schon manchmal komisch, dass die Therapie beendet ist und man metzgt eigentlich nur noch hoffen, Daumendrücken und abwarten kann! In 7 Wochen habe ich dann meinen ersten kontrolltermin! Mir wurde aber schon gesagt dass man ziemlich sicher gar keine Veränderung sehen wird! Kleiner kann der Tumor nicht werden und zum messbaren wachsen sind 8 Wochen nicht genug Zeit.
Wie geht's dir denn? Wie geht ihr mit der Diagnose und der Therapie um?

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja also ich denke auch, dass nach 7 Wochen noch nichts zu sehen ist! Also mein Resttumor ist in 6 Monaten auch nicht gewachsen. Wenn ich es richtig verstanden hab, wachsen die sehr sehr langsam.

Ich muss zugeben, dass ich ca. 6 Wochen nach der OP erst mal von 2 Panikattacken und defusen Angstzuständen geplagt wurde. Ich war insgesamt 2 Monate krank geschrieben, und habe dann entschieden wieder arbeiten zu gehen um mich abzulenken. Es war wieder alles normal soweit, die Angstzustände wurden weniger. Aber als es auf das 2. MRT zuging war ich sehr angespannt. Ich hatte Schlaflose Nächte und hatte überhaupt keine Geduld mit meinen Klienten. Ich habe mich dann wieder krank schreiben lassen und mit einer Psychotherapeutin gesprochen. Die meinte dann es sei nicht verwunderlich, die Angst hat zwar irgendwo ihre Wurzeln aber ich solle nun erst mal meine Kraft für die Strahlentherapie nutzen und schauen wie es danach wirkt.
Die ersten Tage nach meiner 2. Diagnose war erst mal ein großer Schock. Aber jetzt geht es mir gut, da ich weiß das was passiert und weiß das die Prognosen wirklich gut sind.
Mein Arzt meinte heute auch, es gäbe keinen Grund jetzt zur Beunruhigung. Es gäbe einfach keine bessere Therapiemöglichkeit als in Heidelberg. Er meinte aber auch man könne das Ding durch die Therapie nicht verkleinern oder komplett zerstören, sondern nur die zellen zerstören. Das Volumen würde bleiben.
Ich lebe in Moment in den Tag hinein und versuche entspannt zu bleiben. Arbeiten gehe ich im Moment nicht. Ich habe ein Pferd und helfe morgens im Stall und reite so viel wie es geht. Ich arbeite mit Drogenabhängigen und ertrage deren spezielle Art im Moment nicht oder nicht mehr. Zudem nehme ich dann die Probleme mit nach Hause. Ich habe früher mit Kindern gearbeitet und wünsche mir momentan diese Arbeit zurück. Es liegt vermutlich daran, das Kinder in ihrem Wesen so Lebensbejahend sind. Wenn ich die Therapie mal hinter mir hab überlege ich mir ob ich nicht wieder in einem Kindergarten einsteige :). Bei so einem Schicksalsschlag muss ich mein Leben nochmal überdenken.
Ich drücke dir die Daumen für deine Kontrolluntersuchung. Lässt du es in Heidelberg machen? lebst du dort in der Nähe?
liebe Grüße

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ich habe sehr sehr gute Erfahrung in Heidelberg gemacht und wohne auch zum Glück in der Nähe, sodass ich alle Kontrollen auch in Heidelberg absolvieren werde!
Panikattacken hatte ich zum Glück nicht... Liegt aber vielleicht auch daran dass bei uns soviel auf einmal passiert ist und die Kinder sowas auch gar nicht zulassen würden! Aber wir hatten und haben natürlichn eine riesen Angst! Noch will ich gar nicht an die kontrolltermine denken :(

Wie du schon sagst: Kinder sind sehr sehr lebensbejahend und geben unglaublich viel Kraft!
Ich bin momentan sowieso in Elternzeit, aber ich könnte auch nicht arbeiten - weder physisch noch psychisch.
Liebe Grüße

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja das kann ich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, du hast ja mal eben in den letzten Monaten ein Kind zur Welt gebracht, eine OP überstanden und eine Strahlentherapie absolviert, dass sind ziemlich einschneidene Ereignisse in einem Jahr! Respekt! Zudem wenn man kleine Kinder hat brauchen die ungeteilte Aufmerksamkeit. Das ist schon Grund genug um nicht arbeiten zu gehen. Aber ich habe im Moment so ein: ich bin nutzlos, Gefühl. Mir fehlt ja nichts. Ich bin körperlich fit, nur meine Psyche ist labil. Ich habe keine Geduld, werde schnell aggressiv,:mad: gleichzeitig fühle ich mich kraftlos und müde. Ich bin froh wenn ich am Mittwoch erfahre wann es los geht, dann passiert wenigstens was.
Wann ist dein Kontrolltermin? (nur damit ich an dich denken kann).:pftroest:

lg

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jill,

ich hab auch einen solchen Tumor an der Schädelbasis und steige am 07.10. am HIT in die Bestrahlung ein. Bei mir fing alles mit sekundären Clusterkopfschmerzen an, das der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde. Leider war sich dann die Pathologie nicht so richtig einig, wie der Tumor feingeweblich einzustufen war. Die Bestrahlung kam jetzt erst nach Revision des histologischen Erstbefundes ins Gespräch.
Am HIT nehme ich an einer randomisierten Studie teil, ich weiß also noch nicht, ob ich mit Protonen oder mit Kohlenstoff bestrahlt werde,
Viele Grüße

Pansch

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Alle miteinander,

vor ein paar Minuten kam eine erneute Revision meiner histologischen Ergebnisse rein. Nun hab ich plötzlich kein Chondrosarkom mehr, sondern ein Chordom.............

Diesmal kam die Revision allerdings aus Basel vom Referenzzentrum, wahrscheinlich also die erste korrekte Diagnose.

Was solls, nun heisst die Studie halt HIT1, am Bestrahlungstermin hat sich nichts geändert und ich bin im C12 Arm der Studie gelandet.

Liebe Grüße

Jens (aka Pansch)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

für dich hat sich da in der tata eine menge geändert, denn ein chordrom ist bedeutend weniger strahlenresistent, wie ein chondrosarkom.

hier im forum gibt es jemanden der ein solches am anderen wirbelsäulenende hatte und auch im hit bestrahlt wurde, er berichtete, daß sein tumor zu 100% weggestrahlt wurde.

klar ist nicht jeder fall gleich und man kann nicht alle fälle als vergleich zu einander heran ziehn, aber in sachen bestrahlungstechnischer behandlung, sollte sich deine situation schlagartig verbessert haben.

niemals den glauben an das gute verlieren und immer der hoffnung treu bleiben ;)

alles gute von mir und gute nacht

thomas

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja Glückwunsch, so herum wäre es mir auch lieber gewesen, aber mein Arzt hat mir erklärt die Grenzen seien fließend und meins sieht wohl wie ein Zwischending aus.
Ich war auch heute in Heidelberg, zur Voruntersuchung. Bin mit meinem Mann um 5 uhr in der früh los gefahren und war pünktlich dort. Um 8:30 hatte ich den Termin und um 9:30 uhr bin ich dran gekommen. :mad:
Um 10:00 uhr sind wir aus dem Vorgespräch raus und ab 14:00 uhr sollte ich zum ct. Um 16:30 waren wir dann auf der Autobahn :eek:

Ich will ja nix falsches sagen aber im Organisationsablauf sind die auch nicht so gut. Am 25.10. geht es bei mir los.

lieben Gruß

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

du solltest vieleicht daran denken, daß du nicht die einzige patientin bist und ein arzt-termin ist keine fernsehsendung die pünktlich anfängt und immer genau die vorgegebene zeit dauert.

wenn termine vergeben werden, berufen sich diese menschen auf ihre erfahrung und die ungefähre statistische dauer der behandlung, beratung oder was auch immer, trotzdem sind wir alle menschen und alle verschieden, somit ist es unmöglich die dauer vorher genau abzuschätzen.

wenn auch nur ein termin nicht hinhaut, zieht sich das durch die ganzen weiteren termine.


gruss

thomas

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Thomas, natürlich hast du recht. Aber es war bei mir, ich war als Begleitung mit, auch die Art des Docs. Der war sehr geschäftsmässig zu uns und hat wohl nicht seinen besten Tag gehabt. :o
Wie du sagtest, wir sind alle nur Menschen. :remybussi

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Thomas, natürlich hast du recht und man muss sich besonders in einer Uniklinik auch gedulden können. Ich habe auch Verständnis, nur als Patietin bin ich auch nur ein Mensch und mein Nervenkostüm ist momentan sehr dünn. :(
Heute sieht die Welt schon wieder anders aus, und ich bin wirklich froh und dankbar, dass mich die Kölner nach Heidelberg geschickt haben. :D

Auch mir wurde die die Teilnahme an der wissenschaftliche Studie
vorgeschlagen. Grundsätzlich habe ich auch die Haltung an solchen Wissenschaftlichen Studien teilzunehmen, schließlich profitiere ich auch von Menschen die sich irgendwann mal zur Verfügung stellten.
Für mich kommt aber, aus finanziellen Gründen, die Standart Methode in Betracht. Ich muss von Köln aus pendeln, meine Krankenkasse übernimmt nur die Fahrtkosten die unbedingt notwenig sind. Zudem erklärte uns der Arzt solle ich in Heidelberg übernachten damit ich immer zur Verfügung stehe und die Nachkontrollen soll ich ja dann auch in Heidelberg durchführen lassen.
Der beratende Arzt appelierte an meinen Idealismus und schlug mir vor auf einem Campingplatz zu übernachten um die anfallenden Kosten gering zu halten. :confused:
Aber im November? Ohne Campingwagen? Nur im Zelt? Alleine? Ich dachte ich soll in dieser Zeit auf mein Immunsystem achten?! :(
Gestern hat mich dieser Vorschlag geärgert, heute kann ich darüber lachen.
Wenn ich alle notwendigen Bescheide, Befunde und Unterschriften beisammen hab übernimmt die Krankenkasse die Fahrtkosten und damit bin ich dann zufrieden :).
lieben Gruß

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Farina,
ich denke du bist in Heidelberg sehr gut aufgehoben. Wir waren letztes Jahr dort wegen Chondrosarkom im Hüftbereich.
Da wir nicht jeden Tag von Essen nach Heidelberg pendeln können hat die Krankenkasse die Kostenübernommen. Die eigentliche begründung war wenn sie die Fahrtkosten bezahlen also 20 mal hin und her wäre es gleich so teuer. Die Übernachtungsmöglichkeiten sind in Heidelberg teuer, deshalb haben wir für ein Monat 1800euro bezahlt und die Krankenkasse hat alles übernommen.

Ich würde es dir nur empfehlen dran zu bleiben.

Im Vergleich zu anderen Uni-Kliniken habe ich HIT personal sehr gut und menschlich erlebt. Bei Bestrahlungstermin kommt es halt manchmal zu verschiebungen und deshalb ist es auch wichtig in der Nähe zu sein. Die haben uns immer angerufen vorher, wenn etwas verschoben wurde.

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

hey meyo, wie gehts euch beiden denn? lange nix mehr gehört :)


also das ist mir dann auch eine spur idealismus zu viel, ich muss gestehen, ich habe kurz geschmuzelt als ich das lass, verstehen kann ich dich aber auf jeden fall, wenn man solche vorschläge vorgesetzt bekommt.

aber wie meyo schon sagt, in der regel kann man da immer was mit der KH deikseln, wenn es um fahr- oder übernachtungskosten geht.

gruss

thomas

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja vielen Dank für den Hinweis:) Gut dass ihr mir das mitteilt. dann trau ich mich jetzt auch hartnäckig dran zu bleiben. ;)

lieben Gruß

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Farina,

bei mir hat meine Krankenkasse sogar selbst den Vorschlag gemacht die Fahrtkosten für jeden einzelnen Bestrahlungstag zu erstatten. Das stimmt dann in etwa mit meinen Übernachtungskosten überein.

Bei mir sind nun die ersten 3 Bestrahlungen rum. Irgendwie hätte ich es
mir etwas "spektakulärer" vorgestellt.

Ich wünsch Dir alles Gute,

Jems

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja wegen der Kosten bin ich da jetzt auch beschwichtigt, ist auch egal, es kommt hin mit den fahrtkosten und irgendwie ist es auch gut entscheiden zu können ob man mal einen Tag nach Hause fährt.
3 Termine hast du hinter dir? Erzähl mal! Was meinst du mit spektakulärer? Sieht man da eigentlich nochmal einen Arzt? Spührst du was von den Nebenwirkungen?
Ja in 14 Tagen komme ich auch, vielleicht sieht man sich ;)

liebe Grüße

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde

Wie konnten die das operieren? mir sagte man das ginge nicht! Wo bist du operiert worden?

lg

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hi Farina,

1. Schlagader: Das war bei mir unmittelbar lebensbedrohlich (klingt dramatisch, ich weiß). Ich hatte Clusterkopfschmerzen als Symptom, die beim Tauchen, also bei einem erhöhten Sauerstoffpartialdruck sofort abklangen. Deshalb wurde bei mir auch primär nach einer Striktion/Stenose der Schlagader gesucht. Dabei tauchte dann der Tumor auf.........Sch....ade auch.
1b. Operiert wurde ich in der Neurochirurgie in Braunschweig. Weil das bei mir alles "so komisch" aussah hat mich der dortige Prof. zur "Chefsache" erklärt, führte in der Folge zu einigen netten Verwicklungen (Details dazu gerne demnächst bei einer Hopfenkaltschale in einer Bestrahlungspause).
1c. Eigentlich sollte es nur eine größere Gewebeprobe werden und der Versuch den Druck auf die Arterie zu reduzieren.........dann löste sich der Tumor von den Adern (die Vene hatte er auch "im Griff") und es ging mir eine Zeitlang richtig gut. Die Einzige echte Verwachsung hatte mein Chordom mit dem Trigeminusnerv....die Nachwirkungen davon nerven (Taubheitsgefühl im Gesicht).

2. Spektakulärer: Ja nun, ich hatte eigentlich mit mehr Lärm und noch mehr Bewegung gerechnet. Man legt aich auf eine Liege, wird mit der Kopfmaske auf Liege gespannt. Dann fährt man in Position für den Röntgen-C-Arm-Roboter, der kruvt einmal um einen rum, die Position wird geprüft uind dann dreht man sich nur noch um die 3 Bestrahlungspositionen abzufahren. Dabei höhrt man dann nur noch leise die Abschirmung im Strahlengang auf- und zugehen.
2.a Ärzte: Über den Weg laufen sie einem ständig, aber ansprechen tun sie einen nur bei Bedarf. Es ist aber immer einer beim Bestrahlen dabei.

Ich habe den Nach-/Vorteil, dass ich aus "der Branche" bin. Ich stelle in meinem Arbeitsleben Radiopharmaka, unter anderem für die Krebstherapie her.....da hat man dann leicht überhöhte Erwartungen, gerade auch an das technische Brimborium.

Viele Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo lieber Jens,

1) ja meine Güte, dass ist ja krass, da hast du ja auch ein bischen Glück gehabt, das er sich gelöst hat! Die Einladung zur Hopfenkaltschale ist angenommen :prost:

1b) meine OP war auch Chefsache von der HNO sowie der Neurochirugie, das beruhigt irgendwie ein bischen, aber es wird einem auch klar, das es was ernstes ist und die OP nicht gerade eine Bandscheiben OP!

2) Ja ich bin ja mal gespannt, und hoffe die Nebenwirkungen bleiben einfach aus.
Wo hast du dich denn einquattiert?

Ich heiße übrigens Anke ;)
Farina heißt mein Pferd :lach2:

liebe Grüße

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

ich bin in Ziegelhausen untergekommen, im Gästehaus zum Löwen. Vergleichsweise preiswert und sehr sauber. Die haben sich hier auf Krebspatienten aller Art eingeschossen. Da ich eh eine Monatskarte brauchte (gibt es momentan nur am Hauptbahnhof und der Zentrale der Verkehrsbetriebe, die ist auch.............stimmt neben dem Hauptbahnhof)http://www.krebs-kompass.org/forum/i...lies2/lach.gif, macht es auch nix, dass man hier nicht einfach mal zu Fuß einkaufen gehen kann. Aber nach 4 Tagen habe ich jetzt sogar in ZIegelhausen einen EDEKA gefunden, immerhin etwas.

Bis bald und schöne Grüße an Farinahttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/winke.gif

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jens,

mein Mann wird mich die ersten beiden Wochen begleiten und wir wohnen erst mal im 4 Jahreszeiten in der Innenstadt. Es soll zwar nicht so sauber sein und auch noch teuer :augendreh
dafür ist es mittendrin. Ich werde vielleicht ein Fahrrad mitbringen um die kurzen Wege zurückzulegen. Mal sehen.
lieben Gruß Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

ich versuche gerade unter "Strahlentherapie" hier im Forum wieder sowas wie den "Darmstädter-Bestrahlungsstammtisch" aufleben zu lassen. Mal schauen, ob sich dazu noch jemand meldet, der sich derzeit am HIT rumtreibt.

Durch die straffe Bestrahlungsplanung (und meinen frühen Termin, bin derzeit immer um 8:15 dran) laufen mir da kaum Patienten über den Weg.

Da wir ja doch eher sehr, sehr seltene Tumoren haben, wäre es vielleict nett hier eine lockere Runde ins Leben zu rufen, auch so für die zukünftigen Patientengenerationen. Vielleicht klappts ja.

Bess demnäx

Jens :winke:

PS: Ha! Jetzt klappts auch mit den Emoticons! :smiley1:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja nette Idee :prost:
Ich hoffe abstinente Menschen sind auch willkommen ;)
Oje so früh? Ich hoffe was länger schlafen zu können. Bin es gerade so gewöhnt :D
Bis denne

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

wer länger schläft sitzt auch länger in der Wartehalle. :smiley1:

Als ich allerdings am Samstag "vor dem Aufstehen" im HIT ankam, hat's doch etwas länger gedauert, bis die Geräte zufriedenstellend liefen. Solche kleineren Verzögerungen ziehen sich dann natürlich über den Tag hin. Deshalb fangen sie halt auch so gerne früh an, damit nach hinten raus noch genug Zeit ist alle Patienten zu bestrahlen.

So, auf in die nächste Bestrahlungswoche, gestern hatte ich frei, Nebenwirkungen bislang keine, am Donnerstag ist Halbzeit.

Bis bald

Jens:winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Das ist für mich die Nachricht des Tages. :winke:
Weiterhin alles Gute für dich :D

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallöchen,

ja schön dass du keine Nebenwirkungen hast, wenn du Donnerstag Bergfest hast dann zünde ich Dir eine Kerze an :)
Ich bin froh wenn es los geht. Die Warterei ist für eine Miss Ungeduldig, wie ich es bin nicht gut. Mein Mann ist aber guter Dinge, er hat mir einen Reiseführer geschenkt und betrachtet die ersten 2 Wochen als Urlaub. Du hast bestimmt auch ein paar Heidelbergtips.

lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Glückwunsch zum bevorstehenden Bergfest :) ich habe auch jede Bestrahlung abgestrichen im Kalender! Ist zwar wirklich unspektakulär und ich hatte auch keine (keine nennenswerten) Nebenwirkungen aber ich war trotzdem heilfroh als es endlich rm war!
Wir hatten von den 20 bestrahlungstagen gerade mal 3 Termine bei denen wir mal länger warten mussten! Ansonsten kam ich immer sehr pünktlich - manchmal sogar vor der Zeit - dran!

Heidelberg ist auch echt schön , selbst im November :)

LG
Bärbel