Mein großer Kampf
 

Hallo Olli,
ich habe alle deine Beiträge gelesen und bewundere deine Stärke und Willenskraft. Du gibst mir Mut, denn ich stehe noch am Anfang in meinem Kampf gegen den Krebs!
Im August 2010 wurde an meinem linken Wadenbein ein Fleck entfernt, nach 10 Tagen wurde der Nachschnitt und die Entfernung des Lymphknoten gemacht. Die LK waren frei von Metas. Es gab keine Nachbehandlung nur die übliche Kontrolle beim Hautarzt.
Jetzt im August 2011 hatte ich Verhärtungen und starke Schmerzen in den Lymphknoten in der Leiste. Pet und div. andere Untersuchungen wurden gemacht, nun steht seit 3 Wochen fest das ich Metas in den LK, Becken- und im Bauchraum habe, die nicht operierbar sind.
Ich habe bis jetzt noch keine Therapie erhalten. Am Donnerstag hab ich Termin beim Onkologen und bekomme dann Bescheid ob ich diesen BRAF-Gen habe um an der Studie mit RO5185426 teilnehmen kann.
Ich hab grosse Angst, aber deine Geschicht hat mir Mut gemacht! :cry::cry:

Herzlichen DANK!:1luvu:

Lieber Gruss
Graziella

AW: Nachdenklich.
 

Hallo Graziella!

Erst einmal herzlich wilkommen hier im Forum, auch wenn der Grund nicht so schön ist. Es freut mich, wenn Dir meine Geschichte Mut gemacht hat und Du den Kampf gegen den Krebs annimmst. Das ist schon mal ein guter Schritt. Wichtig ist aber auch, das Dein Umfeld und Deine Familie hinter Dir stehen, denn es wird immer mal Tage geben, an denen Du die Hilfe oder auch nur das Ohr dieser Menschen brauchst. wenn Du dann noch ein gutes Ärzteteam um Dich hast, hast Du gute Chancen, den Krebs in Schach zu halten oder sogar zu besiegen. Lerne nach vorne zu sehen, aber verlange nicht zu viel auf einmal von Deinem Körper, er wird Dir sagen was geht und was nicht. Denke immer positiv und lass Dir Dein "normales" Leben nicht zu doll von der Krankheit beeinflussen. Liebe das Leben, dann liebt es Dich und erfreue Dich auch an Kleinigkeiten, Du wirst sie zu schätzen lernen.
War jetzt ganz schön viel Ratschlag :smiley1: , aber das ist letztendlich die Philosophie, mit der ich so weit gekommen bin. Allerding sage ich auch ganz offen und ehrlich, das jeder seinen eigenen Weg finden muß. Eine Universallösung gibt es bei der Krankheit leider nicht.

So, für mich steht am 29.09.. wieder mal eine Kontrolle an. Um ehrlich zu sein, gehe ich mit gemischten Gefühlen hin, denn irgend etwas tut sich an meinem Hals. Ich lass mich davon aber nicht ins Bockshorn jagen, denn sollte es so sein, weiß ich was kommt und sollte nichts sein hab ich nen Grund zur Freude. Ich werd mich auf jeden Fall dann wieder melden.
Euch anderen Lieben hier und natürlich auch Dir Graziella wünsche ich viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

AW: Nachdenklich.
 

Hallo Graziella,

erst einmal herzlich Willkommen - auch wenn der Anlass alles andere als erfreulich ist. Ich wünsche dir, dass du die Mutation hast und so das Medikament bekommen kannst. Viel Erfolg!!!
LG
Zottie

AW: Nachdenklich.
 

Hallo Olli, Hallo Zottie

erst mal Danke für eure herzliche Begrüssung!

Leider habe ich den BRAF-Gen nicht und werde jetzt am Dienstag mit der Chemo Dacarbazin starten. Irgendwie freue ich mich auf Dienstag, da jetzt endlich was geht! - nun hoffe ich das ich gut darauf anspreche und die Nebenwirkungen zu verkraften sind. (Muss mich noch durchlesen, hier haben ja bereits einige Erfahrungen mit Dacarbazin gemacht!)

Olli, herzlichen dank für deine Ratschläge. Meine Familie steht so gut es geht hinter mir, auch im Freundeskreis habe ich einige die selber bereits ihre Erfahrung mit Krebs gemacht haben und mich unterstützen. Aber natürlich gibts auch einige die nicht damit umgehen können, das gehört leider auch dazu.

Mein Ärzteteam ist im Moment noch eine Katastrophe! - Ich hab keinen richtigen Ansprechspartner da ich bis jetzt alle Untersuchungen und Termine im Unispital hatte und dort wird man zum Teil nicht als Mensch behandelt.
Die eine Abteilung weiss nicht was die anderen machen und ständig suchen sie deine Unterlagen! - und da soll mann vertrauen haben!!! Aber die BRAF-Studie wird halt nur dort gemacht. Nun wird diese Situation besser da ich am Dienstag in ein anderes kleines Spital 5 Min. von meinem Wohnort gehen kann. Die haben eine hervorragende Onkologie mit einem erfahrenen Onkologen der auch sehr menschlich und lustig ist, ich freu mich jetzt richtig auf ihn und das mir jemand zuhört und mit Geduld meine Fragen beantwortet!

Nun genug von mir, wie war deine Untersuchung, ich hoffe sehr für dich das alles gut ging und du einen positiven Bescheid hast! - Also ich meine natürlich NEGATIVE Befunde, gell Zottie!!! :rotier2:

Liebe Grüsse an euch
Graziella

AW: Nachdenklich.
 

Moin Ihr Lieben!

Graziella, dir drück ich die Daumen, das deine Chemo gut anschlägt und die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben. Allen anderen, die es brauchen, drück ich auch die Daumen und wünsche Euch viel Mut und Kraft bei Eurem Kampf.

Liebe Grüße Olli

AW: Nachdenklich.
 

Hallo Graziellea
Ich wünsche Dir viel ERfolg bei deiner Chemo. Habe die Chemo mit Darbazin die ersten beiden Male gut vertragen. Bei der letzten hatte ich Probleme mit dem Kreislauf und Übelkeit. Ich wünsche Dir viel Kraft, meine Chemozyklen sind jetzt 3 Wochen her und bei deen Kontolluntersuchen habe ich leider noch mehr Metastasen als vorher. Dabarzin hilft nur zu 25 Prozent wurde mir gesagt. Ich wünsche dir viel Glück und drücke dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße Silke

AW: Graziella´s Thread
 

Liebe Graziella,

wünsche dir, dass Dacarbazin bei dir gut anschlägt. Bei meinem Vater hat es anfangs sehr gut gewirkt, nur dass er leider eine Hirnmetastase bekommen hat. Und da das Medikament die Blut-Hirnschranke nicht überwindet, war es für die Weiterbehandlung ungeeignet. Aber, es hat wesentlich mehr gebracht, als wir uns erhofft haben. Einen Versuch ist es wert, da es für viele sehr gut verträglich ist!

Drücke dir die Daumen!
Zottie

AW: Graziella´s Thread
 

Hallo zusammen

ich habe die 1. Infusion gut vertragen und hatte fast keine Nebenwirkungen, nur starken Nachtschweiss (ca. 3 Tage), Verstopfung und nach dem 4-7 Tag leichte Gliederschmerzen.
Gestern war ich zur Blutkontrolle und mein Arzt war sehr zufrieden mit mir.

Jetzt hoff ich ganz fest das ich zu den 25% gehöre, welche auf die Therapie gut ansprechen. Leider habe ich bei den ertastbaren Tumore noch keine Veränderung festgestellt, aber soooo schnell gehts ja auch nicht! (bin ein bisschen ungeduldig) :o

Liebe Grüsse und viel, viel Kraft für euch alle!

Graziella

AW: Graziella´s Thread
 

Hallo Graziella!

Schön, das Du Deine erste Infusion gut überstanden hast und auch die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Das mit den Verstopfungen scheint bei fast allen Chemos so zu sein, also nix bei denken, das geht vorbei. Ich drücke Dir auch die Daumen, das Du zu den 25% gehörst. Allerdings solltest Du keine Wunder erwarten, frei nach dem Motto: Jetzt ist das Zeug drin, jetzt müssen die Dinger weg sein. So schnell schiessen die Preussen nicht. Etwas Zeit wird auch die beste Medizin brauchen. Aber behalte Deinen Optimismus, dann geht da was!
Allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüsse Olli

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Zusammen

erst mal herzlichen Dank für euer lieben Worte!:rolleyes:

die 2. Woche habe ich auch gut überstanden, 2-3 Tage leichte Kopfschmerzen ansonsten ging alles gut. Nur meine Schmerzen wurden leider schlimmer, ich konnte gestern nicht schlafen und heute war mir richtig übel wegen den Schmerzen.
Heute war ja mein Kontrolle im Spital, meine Blutwerte sind sehr gut und nun meint mein Onkologe, das er mir eine noch höhere Dosis nächsten Mittwoch gibt. Er meint wir sollen alles ausschöpfen was möglich ist.

Für die Schmerzen hat er mir neu Novalgin mitgegeben. Kennt jemand dieses Medikament?
Was mir ein bisschen Angst macht ist der Wachstum des Tumors, jetzt ist er in der Leiste fast doppelt so gross wie vor 2 Monaten.....! :(

Ich hoffe das die Chemo dieses Monster vernichtet oder wenigstens zum schrumpfen bringt!

Dybowski, Das tut mir leid wegen den weiteren Metas! :( wie viele Chemos mit Dacarbazin hast du insgesamt gemacht?

Liebe Grüsse euch allen

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

ich bekam insgesamt 12 Monate eine Chemo mit Dacarbazin 2006/2007 weil ich multiple Lymphknotenmetastasen hatte. Die Chemo erhielt ich alle 4 Wochen einmal.
Gegen Überkeit habe ich vorher Paspertin in einer Infusion erhalten.
Schmerzen traten eigentlich nicht auf.
Meine Lymphknotenmetastasen wurden durch die Chemo eliminiert nach ca. 6 Monaten, jedoch bekam ich unter der Chemo Lebermetastasen. Danach erhielt ich 12 x Fotemustin welches auch gegen eventuelle Hirnmetas hilft.

Novalgin ist ein Schmerzmittel, welches ganz schöne Allergien verursachen kann. Ich bin auch auf den Wirkstoff allergisch.
http://sbgv1.orf.at/stories/434832

Wünsche dir ein gutes Ansprechen mit Dacarbazin

LG
-babs_Tirol-

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

ich hatte vor ein paar Tagen im Bereich "News..." einige Informationen über Novalgin ins Netz gesetzt.

http://www.krebs-kompass.de/showpost...&postcount=336

AW: Mein großer Kampf
 

Guten Morgen ihr Lieben

danke für eure Infos, das Novalgin hat ja ganz schön Nebenwirkungen. Mein Onkologe hat gesagt es sei gut verträglich, werde ihn sicher darauf ansprechen.

Babs, wie war deine allergische Reaktion? - hattest du Fieber?

Geholfen habe die Medis, habe nur 3 x genommen und jetzt sind die Schmerzen fast weg.

Das einzige was mir noch Kopfzerbrechen macht, ich habe leichtes Fieber seit Mittwoch. (das hatte ich bereits bevor ich Novalgin nahm)

Mein Schatzi ist leicht erkältet, ich denke er hat mich angesteckt.:(

Liebe Grüsse aus der Schweiz und danke für die Infos Babs und J.F.

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

bitte gern geschehen :). Da auch ich eine Unverträglichkeit bei diesem Wirkstoff habe, kann ich die Frage auch beantworten. Ich bin damals fast krepiert, Hauptsache mal die ganztägig angelegte Operation überstehen, um dann zwei Tage später kreislauftechnisch komplett abzubauen und dann noch tagelang nur noch über die Magensonde zu brechen :mad:.

AW: Mein großer Kampf
 

Hy J.F.

das ist ja schrecklich! - ist dir das alles nach einer Ops passiert? - Hab ich das richtig verstanden?! :confused:

ich hab gelesen das das Medi in Deutschland bereits aus div. Medikamentenlisten gestrichen wurde und wundere mich das dies in der Schweiz noch nicht passiert ist!! - Ich werde auf jeden Fall meinen Arzt darauf ansprechen! - Bin gespannt was er sagt und werde es hier natürlich berichten!

Lieber Gruss

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

hier ein Link aus der Schweiz zu Novalgin, der Wirkstoff heißt Metamizol.

http://www.rosenfluh.ch/images/stori...l_together.pdf

Ich bekam einen lebensbedrohlichen anaphylaktischen Schock, Atembeschwerden, Quinkeödem sowie eine chronische Urtikaria.

Ich empfinde wenn es sich bei dir tatsächlich um Tumorschmerzen handelt, sollten dich deine Ärzte zu einer Schmerzambulanz überweisen.

Bei mir hilft nur noch Morphin und Opiadhaltige Schmerzpflaster gegen die Tumorschmerzen alles Andere wirkt bei mir nicht.


Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

richtig verstanden. Ich habe mehrere Operationen hinter mir, aber es bleibt die eine DIE Operation. Danach war das Leben und die Lebensqualität eine andere, es gibt ein Leben vor und eins nach dieser Operation. Und diese massive Reaktion kam nach dieser sehr langen OP, da kam der Wirkstoff halt länger zur Anwendung. Und dieser Wirkstoff wird in Deutschland gerne und viel verschrieben. In den Staaten und in anderen EU-Ländern wird dagegen von diesem Wirkstoff Abstand genommen. Seitens der Ärzte wird immer abgewunken, solche Fälle der Unverträglichkeiten seien selten ............... mir hat´s gereicht :(. Die nächste OP war dann ohne dieses Präparat und verlief sensationell, so dass sogar die Anästhesie-Abteilung einen Mitarbeiter auf die Station geschickt hat, weil sie es nicht geglaubt haben, dass ich direkt nach der OP putzmunter und fidel war :D. Aber da bei Dir bisher "nur" die positiven Merkmale eingetreten sind, dürftest Du nicht zu den "Problemfällen" gehören, was doch sehr gut ist :). Reicht doch so schon alles andere :o.

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

Novalgin (ich bekam das auch im Spital gegen die Schmerzen, und habe noch Resten zu Hause) ist vielerorts nicht mehr im Sortiment:

Hier ein kleiner Ausschnitt aus dem englischen Wiki:
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Metamizole was banned in Sweden in 1974, and in the United States in 1977. Since then, more than 30 countries (including Japan, Australia, Iran, and several of the European Union member nations) have followed suit. In these countries, metamizole is still occasionally used as a veterinary drug. In Germany, Hungary, Italy, Portugal and Spain it is a prescription drug.
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Mein Apotheker meinte, in der Schweiz sei es ein "absoluter Renner". Mir persönlich passt es nicht. Gegen meine Schmerzen wirkt es eher wenig, aber ich habe auch keine Nebenwirkungen, ausser dass es mich ein wenig sediert (ging gut zum einschlafen). Im Spital wurde es mir "routinemässig" gegeben, genau so wie Paracetamol und Ibuprofen. Mir gefällt das Ibuprofen jedoch viel besser. Alles in allem denke ich, ist dies von Person zu Person verschieden. Wenn man das ein oder andere isoliert probieren kann, wird man wohl seine Schlüsse daraus ziehen können - eine Erfahrung, welche den Ärzten nicht zugänglich sein kann, man sollte es ihnen jedoch mitteilen.

Lieber Gruss
Herrmann

PS: Im Zweifelsfall frag doch den Arzt, ob er dir etwas Morphium mitgibt/verschreibt so hast du sicher einen tauglichen "Feuerlöscher" für einen unvorhersehbaren Notfall.

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo ihr Lieben

ich wollte mich mal wieder melden, die Schmerzen sind besser geworden. Ich habe nur noch leichte Tumorschmerzen welche ich mit Dafalgan gut im Griff habe. Gott sei Dank, da ich diesem Novalgin gar nicht traue obwohl ich sie gut vertragen habe. Ich danke euch noch für die hilfreichen Infos.

die 2. Chemo habe ich auch ganz gut vertragen, mein Onko hat mir 2000 Einheiten gegeben und das nächste mal will er sogar auf 2200 erhöhen.

Babs, ich wollte dich mal fragen ab wann du bemerkt hast ob die Chemo anspricht?

Mein Tumor an der Leiste hat sich bis jetzt noch nicht verkleinert, jedoch auch nicht vergrössert seit der Therapie.

Alles in allem geht es mir ganz gut, ausser das mich eine Virusgrippe erwischt hat und ich seit Montag flach liege. Mein Onko hat mir gleich Antibiotika gegeben aber irgendwie will das Fieber nicht runter! :(

Habe ein bisschen Angst das die Grippe bis nächsten Mittwoch anhält, wäre echt Scheisse da ich dann die 3. Chemo erhalten sollte.

Liebe Grüsse an euch alle und viel, viel Kraft für euren Kampf!

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

nach 3 Monaten hatte ich mein 1. Staging nach Dacarbazin, da waren die LK-Metas noch da aber nicht gewachsen. Nach 6 Monaten waren die LK-Metas dann fast eliminiert.

Insgesamt bekam ich bis Februar 2008 die 24 Chemos mit Dacarbazin/Fotemustin jetzt haben wir schon November 2011 und mir geht es noch immer gut.
Bitte mache es mir nach!!!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Babs

herzlichen Dank für deine Info, du machst mir Mut und JAAAAA!! - Ich mache es dir nach! ;)

Ein bisschen ungeduldig bin ich halt schon und gestern hatte ich leichte Schmerzen in der Kniekehle. Nach abtasten stellte ich einen neuen Knorbel fest! :huh:

Habe schon ein wenig Angst das ich nicht anspreche! - Wenn mich der Mut oder die Kraft verlässt, denke ich an Dich! - Du Kämpferin! :rolleyes: Ich muss jetzt halt einfach Geduld haben, bin ja erst seit 6 Wochen in der Therapie.

Lieber Gruss

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo zusammen,

leider habe ich nichts gutes zu berichten, seit Sonntag habe ich starke Schmerzen. Nun hat mir der Arzt Tramal Tropfen 3 x täglich verschrieben, die vertrage ich ganz gut, ausser das ich viel müde bin und seit 2 Tagen unter Verstopfung leide.

Was mich traurig macht, ich hatte eine Virus Grippe die sich jetzt auf eine Bakterielle Grippe umgeschlagen hat und ich muss für weitere 10 Tage Antibiotika nehmen. Darum wurde am Mittwoch leider die 3. Chemo mit Dacarbazin nicht gemacht, wäre zu gefährlich. Nun hoffe ich das meine Werte am Montag besser sind und die Chemo gemacht werden kann.

Hab irgendwie das Gefühl die Zeit läuft mir davon, da ich seit 5 Tag ununterbrochen die starken Schmerzen habe und irgendwie das Gefühl habe das da was geht. :(

Traurige Grüsse

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Liebe Graziella,

nicht schön :pftroest:. Erst einmal gute Besserung, hoffentlich verzieht sich diese blöde Grippe dahin wo der Pfeffer wächst :) ... und bleibt dort.

Tramaltropfen.... uuiiiii... verzähl Dich bloss nicht bei den Tropfen. Ist mir nämlich am Anfang passiert, vor lauter Schmerzen und überhaupt, habe ich glatt viel zu viel von den Tropfen genommen .... tja... zumindest habe ich danach doch glatt auch mal schlafen können .... wenn dies auch von mir sooo nicht geplant war :(. Und denke bitte daran: Beim Absetzen: ausschleichend. Hat man bei mir abgewunken, ich hätte ja nur kurz das Zeug genommen, da wäre das nicht notwendig .... grrrr... es hat mir eine Nacht eingebracht, da war die erste gemeinsame Nacht mit dem Interferon ein Spaziergang :o.

Und die Müdigkeit und auch die Verstopfung kann vom Tramal kommen.

Wegen der Grippe: Du denkst auch an die "alten" Hausmittelchen, wie Wadenwickel, Nasenduschen, heißer Tee mit Zitrone etc?:knuddel::knuddel::knuddel:. Zusätzlich zum Antibiotika, logischerweise ;)
Also wünsche ich Dir erstmal gute Besserung :pftroest:

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

nach der bakteriellen Grippe hatte ich auch noch eine Nieren- und Blasenentzündung. Nun hab ich aber alles überwunden und konnten letzten Freitag die 3. Chemo erhalten. Leider mit 10 Tage Verspätung aber ich bin so froh das jetzt wieder was geht.

Die Schmerzen halten sich mit den Tramaltropfen im Rahmen ansonsten geht es mir im Moment ganz gut.

J.F. Danke für deine guten Tipps!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

kopf hoch
auch ich drücke dir die Daumen, das du die Medikamente gut verträgst, und endlich auch die Tumore kleiner werden.
gruß

AW: Mein großer Kampf
 

graziella - alles gute für dich und toi toi
lg gitti

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

herzlichen Dank für eure Unterstützung, es gibt mir immer wieder Kraft und Hoffnung! - Danke! :pftroest:

Am Montag war ich mal wieder bei meinem Onkologen zur Kontrolle der Blutwerte. Die sind so weit in Ordnung ausser das die bakteriellen Werte immer noch erhöht sind und wir nicht wissen was das verursacht.

Seit Tagen habe ich ich vermehrt starke Schmerzen im Unterleib, irgendwie ist da einfach etwas nicht in Ordnung. Aber der Arzt geht von Tumorschmerzen aus.

In der 1. Januarwoche steht die grosse Untersuchung an, ich habe jetzt schon ein mulmiges Gefühl und Angst das was neues dazu gekommen ist. Mein Bein gleicht langsam einem Streuselkuchen, da ich einige neue Knoten habe die schnell wachsen. Der grosse Tumor in der Leiste ist so schwierig einzuschätzen, machmal hab ich das gefühl er ist gewachsen, manchmal denke ich er ist konstant, es ist so schwierig dies einzuschätzen. :sad:

euch allen wünsch ich nur das beste, das eure Therapien anschlagen und wir gemeinsam den Kampf gegen diese Monster gewinnen!!!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

Habe immer wieder Freude von dir zu lesen - von allen hier! Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht der/die einzige Person ist, welche sich mit Schmerzen, Metastasen, Blutwerten, Leberwerten, Chemotherapien etc. beschäftigt. Die Erfahrungen, welche man schon nur beim mitlesen teilen kann "lindern" zumindest den Umgang mit der "Zumutung" ein starkes Stück.

Von wegen Unterleib - ich habe schon ca. 3. Monate ein komisches Teil im Unterleib (Gegend Darm/Blase). Ich weiss das eigentlich erst seit "es" urplötzlich spontan aufgerissen und womöglich ausgelaufen ist. Es fühlte sich fast so an, wie wenn man in die Hosen macht, nur dass es im Unterleib drin war. Daraufhin verlor ich an der Stelle, wo das passiert ist, gleich das Gefühl auf der Haut darüber - das ist immer noch so - seltsam. Nun ja die Ärzte wussten auch nicht was es sein könnte. Ich kriegte auch die selbe Antwort wie du - ev. ein Tumor. Da ich laut dem CT auch Metastasen am Darm oder in der Gegend des Darms habe passt das wohl.

Ein weiterer Vorfall ähnlicher Art - auch der konnte von den Ärzten zunächst (vor der Biopsie) nicht zugeordnet werden. Eine "Raumforderung" war am Bein (Oberschenkel Innenseite, mit 2 Nachbarn). Ich wusste damals (noch ohne Diagnose) nicht was es war. Hatte es ein wenig gedrückt, da ist das Teil geplatzt. Leider ist der Knubbel dann nicht weg geblieben, sondern war nach ein paar Wochen wieder da.

Nun ja mittlerweile weiss ich ja, was ich da habe. Die "Unregelmässigkeiten" in meinem Leben haben einen Namen bekommen - die ehemaligen "Raumforderungen" heissen nun Metastasen und ihr Ursprung ein malignes Melanom - das sich jedoch weder mir noch den Ärzten bislang einmal gezeigt hat - also kein bekannter Primarius.

Ich dir auf jeden Fall, dass du gut mit dem Dacarbazin zurecht kommst und hoffe weiter, dass es deinem Tumor und was er so mit sich brachte, den Garaus macht, oder sie zumindest ruhig stellt.

Liebe Grüsse
Herrmann

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet da bei mir einiges passiert ist. Am 16. Dezember habe ich meine Ladung Chemo erhalten und da ging alles tiptop ausser den immer noch hohen Infektionswerte. Am Dienstag in der Nacht hatte ich starken Schüttelfrost und am morgen 40 Grad Fieber. Mein Arzt verschrieb mir fiebersenkende Mittel und noch mehr Antibiotika (die ich bereits seit Freitag regelmässig nehme. Das Fieber ging gegen den Abend runter auf Normalwerte dafür konnte ich nicht mehr auf mein Bein stehen. Ansonsten ging es mir besser. Am Freitag waren die Schmerzen brutal und ich konnte fast nicht mehr gehen. Ich kämpfte mich mit letzer Kraft unter die Dusche und ab zum Arzttermin.
Der Onkologe hatte einen Schreck als er mich sah, ich war kreidenbleich und konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten. Die Blutwerte waren in Ordnung ausser immer noch Infektionswerte von 230 Einheiten. Nun gings ab zum Ultraschall und die Thrombose im Oberschenkel wurde entdeckt. Ich war jetzt über Weihnachten 6 Tage im Spital und durfte am Mittwoch nach Hause.
Ich muss jetzt mein Bein bandagieren und darf mindestens 3 Monate spritzen setzen wegen der Thrombose. Bluttverdünner in Tablettenform darf ich wegen den Metastasen nicht einnehmen.

Am 3. Januar steht mein Termin für das CT an, mein Onkologe spricht jetzt schon davon auf Ipilimumab zu wechseln, ich habe aber grosse Angst vor dieser Therapie. 1. Wegen den Nebenwirkungen und 2. das die Tumore die ersten 3 Monate wachsen, meine Metastase in der Leiste ist jetzt schon riesig und drückt die Venen ab, wie wird das erst wenn der noch mehr wächst?!! - Nun ja, der Onkologe hat noch was erwähnt das wir vorher noch bestrahlen könnten!

Ohh, ich hoffe nur das ich noch nichts in den Organen habe, hab riesen Bammel vor dem 3.1.. Das einzig Gute ist, sie werten die Ergebnisse gleich aus und die Besprechung ist noch am gleichen Tag! :(

- Und bei euch, ich hoffe das ihr die Festtage bei euren Lieben feiern konnten. Muss mich erst mal einlesen, hier ist ja einiges gegangen in meiner Abwesenheit.

Auf jeden Fall wünsch ich euch ein guter Rutsch ins neue Jahr und nur gute Bescheide und das eure Therapien anschlagen.

Liebe Grüsse aus der Schweiz und allen nur die besten Wünschen

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

hallo,
mal was positives.
hab gestern eine frau getroffen die schon 4mon ipi. bekommt und jetzt auch fertig ist.
hey da sind alle metas zum stillstand gekommen.
ich weiss das zeug ist nicht zu unterschätzen aber ausser ner allergie hat sie nix!
hat mit total gefreut.
aber das ist wie interferon, vertragen tuts jeder anders.
sie hat mir aber auch gesagt das sie weiss das jemand gestorben sei..

aber sie würde sogar weiter nehmen, wenns geht...

guten rutsch, an euch alle!

gglg esther

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella..habe bis jetzt immer still hier bei dir gelesen, nun möchte ich dir auch mal schreiben.
Mein Freund hat ja auch eine Dosis Ipimilumab bekommen, die Ärztin hat uns aber gesagt, dass diese besonders schlimmen Nebenwirkungen eher selten auftreten, aber sie können! halt auftreten. Ich wünsche dir alles Gute, viel Glück und dass du den Kampf gewinnst!! Und ich drücke dir die Daumen für den 3. Januar.
Einen guten Rutsch ins neue Jahr wünsche ich euch!

Laura

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

letzten Dienstag hatte ich ja das CT, leider kann ich nichts gutes Berichten. Die Tumor in der Leiste, im Becken und in der nähe der Blase sind ca. 7,5 cm gross, die haben sich in 3,5 Monate verdreifacht. Weitere neue Metas habe ich auf der Lunge und der Leber. Es sind mehrere jedoch noch relativ klein.

Nun werden wir sofort auf Ipimilumab wechseln, mein Arzt hat meiner Krankenkasse einen Antrag gestellt, jetzt warten wir, wie auf Nadeln auf die Zusage der Kosten (rund 100'000.- CHF). Am Mittwoch geht es noch zusätzlich täglich zur Bestrahlung der 3 grossen Tumore um die Schmerzen zu reduzieren.

Ich denke Ipimilumab ist meine letzte Chance die Metas zu eliminieren.

Nun hoffe ich das ich die Nebenwirkungen ertrage und die sich im Rahmen halten.

Esther und Mrs. Thompson herzlichen Dank für eure positive Berichte, das macht mir Mut und gibt mir Kraft. - Ich hab schon Angst vor der 1. Infusion aber es ist mir auch bewusst das es mein Leben retten kann!

Ich hab doch noch so viel vor, bin seit Weihnachten verlobt, möchte im Frühjahr heiraten und möchte unbedingt das Meer nochmals sehen, vorher geb ich nicht auf!! :mad:

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

tut mir leid mit deinem rasanten Melanomverlauf.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Metastasen doch noch eliminiert werden können.
Desweiteren für die Kostenübernahme von Ipimilumab.
Im letzten Herbst war mal beim österreichischen Fernsehen ein Bericht von einem Patienten, der schon 4 Jahre nach Ipimilumab lebt.
So soll es dann natürlich auch bei dir sein, hoffentlcih sind die Nebenwirkungen für dich ertäglich.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo liebe Graziella,

Das ist nicht schön zu lesen. Ich hätte mir schon gewünscht, dass du mit dem Dacarbazin etwas mehr Glück und damit Erfolg hast, nachdem du schon die BRAF Mutation nicht hattest.

Jetzt denke ich, dass es Zeit ist, dass du mal einen Joker spielen kannst.

Soviel ich weiss, muss in der in der CH das Ipilimumab bezahlt werden, wenn eine nicht erfolgreiche andere Therapie zuerst zur Anwendung kam (Dacarbazin). Ich (auch CH) hab deswegen letzte Woche bei der Krebsliga nachgefragt, die haben mir das so bestätigt.

Ich hoffe also sehr, dass du in den "Genuss" des Ipi's kommen wirst und bin ganz gespannt ob die Kasse so zuverlässig ist wie dein Verlobter. Der hält dir ja offensichtlich die Stange, was - ganz nebenbei bemerkt - schön zu hören ist.

Liebe Grüsse
Herrmann

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

es tut mir wirklich leid für dich, dass Dacarbazin gar nichts gebracht hat. Hoffentlich ist deine Krankenkasse schnell, damit du schnellstmöglich zum Ipilimumab kommst.
Es ist wirklich gut zu hören, dass nicht alle so schlimme Nebenwirkungen von diesem Antikörper haben. Ich war auch schon sehr besorgt deswegen. Gut, dass man sich darüber austauschen kann und viele Infos zu den Nebenwirkungen (gute wie schlechte) bekommt.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Träume verwirklichst!
Viel, viel Kraft für deinen Kampf!
Zottie

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

herzlichen Dank für eure Unterstützung, es ist schön zu wissen das ich nicht alleine bin und mich mit euch austauschen kann.

Leider habe ich noch keinen Bescheid von der Krankenkasse, jedoch hat der Hersteller bestätigt das die Kassen die Behandlung seit 1. Januar offiziell übernimmt.

Gestern war ich im Bestrahlungscenter, heute geht es mit der 1, Bestrahlung los. Ich hoffe das wir die grossen Metas zum Stillstand bekommen, da die Schmerzen mittlerweile fast unerträglich sind.

Kann kaum laufen und habe erst seit 2 Tagen mein Stützstrumpf erhalten wegen der Thrombose.

Ja mein Schatzi, er ist ein Held für mich, jeden Tag ist er für mich da, hat mir jeden Tag die Verbände gemacht und versucht mich immer aufzuheitern. Ich liebe ihn sehr, ohne ihn wäre ich wohl verloren.

Ich würde viel dafür geben, mal wieder 1 Tag unbeschwert mit meinem Schatzi verbringen zu dürfen!!

Liebe Grüsse an alle und ich gebe nicht auf, werde weiter kämpfen, den es lohnt sich!

Graziella

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Graziella,

Freut mich zu hören, dass die Kassen nun das Ipi offenbar in der CH übernehmen. In dem Fall wäre das ja für dich sicher ein gutes neues Jahr. Bleibt zu hoffen, dass die Kassen wirklich gleicher Meinung sind wie der Hersteller (1. Januar tönt aber wie ein glaubhafter Termin).

Ich bin nun raus aus der Vemurafenib Studie und erlebe heute meinen ersten Abend seit 3.75 Monaten ohne die Pille. Ich soll in eine neue Studie für Leute mit mutierten BRAF, muss aber dazu wohl wieder eine Biopsie abgeben - aber ich habe ja genug Metastasen, die ich eigentlich nicht mehr brauche :).

Ich wünsche dir eine wirksame Bestrahlung und einen baldigen Eintritt in das hoffnungsvolle Ipi-Land. Auf dass ihr heiraten und Meer sehen könnt.

Liebe Grüsse
Herrmann

AW: Mein großer Kampf
 

Liebe Graziella,

ich hoffe so sehr für dich, dass das Ipimilumab bei dir anschlägt. Bei meinem Schatz war es leider schon zu spät :(
Und du kannst froh sein, einen so tollen Verlobten an deiner Seite zu haben, der immer zu dir steht und dir Kraft zum Leben gibt. Auch für ihn ist es schwierig damit umzugehen. Aber er kann es und das ist echt schön, genießt wirklich jede Minute in eurem Leben... Und versucht trotz allem nach vorn zu sehen. Fahrt in den Urlaub, ans Meer, so wie du es dir wünscht.

Bleibt stark!

Ich wünsche dir alles Glück der Welt!!!!!

Laura

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Herrmann,

gar nicht schön, dass du das Medikament nicht mehr bekommst!!!! Und ich hoffe, dass du eine neue Möglichkeit, in einer anderen Studie bekommst.
Wenn du magst, schreibe doch mal, warum du den B-RAF-Hemmer nicht mehr bekommst und um welche neu Studie es sich handelt. Das würde mich sehr interessieren- mein Vater bekommt ja auch den Glaxo B-Raf Hemmer und da ist es natürlich immer interessant, wie es anderen Menschen mit der Therapie ergeht. Ich kann aber auch verstehen,wenn du momentan überhaupt keine Lust hast darauf näher einzugehen!
Ich wünsche dir alles Gute!
Zottie

AW: Mein großer Kampf
 

Hallo Ihr Lieben

erstmal die Guten Nachrichten, die Bestrahlungen habe ich mit Erfolg hinter mich gebracht. Die Tumore am Bein sind nicht nur zum Stillstand gekommen, die haben sich auch ein wenig verkleinert. So sehr, das ich seit ca. 5 Tage ohne Schmerzmittel auskomme (Tramal) und wieder viel besser laufen kann.

Aber dieses Tramal, ich hatte richtige Entzugserscheinungen, Gliederschmerzen, Rücken- und Nackenschmerzen ohne Ende 2-3 Nächte lang, jetzt fühl ich mich wieder gut.

Die andere Gute Nachricht, am Mittwoch geht es los mit Ipimilumab. Die Krankenkasse bezahlt die Behandlung. ;)

Mein Onkologe sagt, das ich die Behandlung gut vertrage! - Ich vertrau ihm jetzt mal, kann ja wirklich nur gewinnen und habe jetzt meine Angst mehr oder weniger im Griff.

Herrmann, das tut mir leid das du aus der Studie raus bist, hast du schon eine neue Möglichkeit gefunden weiterhin zu den Tabletten zu kommen?

Herzliche Grüsse aus der Schweiz an Alle!

Graziella