Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo liebe Mitkämpfer, -leser, Angehörige und Interessierte,

ja - ich mache ein neues Thema auf - und das mit gutem Grund. Der bisher durch mich berichtete Verlauf meiner Plattenepithelkarzinom-Erkrankung hat nun eine Wende genommen - und diese musste ich zunächst einmal selber verkraften und verarbeiten. Ich kann also meinen bisherigen Thread "Chemotherapie bei NSCLC ( http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42999)" nicht mehr so weiterführen.

Hierzu gibt es also nun positives wie auch negatives zu berichten:

Positiv: Es ist bisher weiterhin keine Streuung zu erkennen. Der Tumorprozess ist lokal auf die rechte Lungenhälfte begrenzt. Es gibt keine Fernmetastasierung. Es sind keine sonstigen Organe betroffen.

Negativ: Vom bisherigen "kurativen Ansatz" der Behandlung musste ich mich verabschieden. Ich hatte einen entscheidenden Progress des Tumors, und ab sofort heißt es "palliative Behandlung".

Zunächst begann es mit dem noch in meinem alten Thread beschriebenen Abtragen des Tumorzapfens. Es hat sich jetzt leider der Verdacht erhärtet, dass der Tumor innerhalb des rechten Hauptbronchus nach unten wachsn will. So erfuhr ich am letzten Freitag die nächste Brachytherapie, also das 3. mal ein Afterloading mittels Sonde im rechten Bronchus mit einer Belastung von 7,5 Gy. Diese wird nä. Freitag wiederholt.

Ferner mussten wir feststellen, dass meine Schmerzen -insbesondere die hinten am Schulterblatt- ebenfalls durch den Tumor ausgelöst wurden. Er ist weiter in Richtung meiner vorderen Brustrippen gewachsen und dehnt sich nun in Richtung meiner rechten Achsel aus. Dort hat er zunehmend einen Ringnerv gequetscht sowie mind. eine Rippe "angenagt" - also infiltriert. Der Doc und ich haben uns in der Gesamtbetrachtung der Umstände, dass noch nirgendwo eine Fremdmetastasierung vorliegt, für eine reine Schmerzbestrahlung entschieden. Ich bleibe weiterhin chemofrei, wir wollen einfach die übrigen Ressourcen weiter schonen. Heute war denn also der erste von 14 Bestrahlungstagen, an denen wir dem Mitbewohner kräftig eins über die Rübe ziehen. Wir verderben ihm sozusagen den Apetit auf Rippenknabbern :lach2:.

Unterstützt wird die Therapie zudem durch einen einmal im Monat erfolgenden Knochentropf (Bisphosphonat - Pamifos-Infusion). Vorteil hier wiederum: Mein übriges Skelett wird gegen mögliche Knochenmeta-Angriffe jetzt schon gestärkt.

Während dieser Wochen habe ich etliche Tage Urlaub eingereicht. Ferner sind die Bestrahlungstermine teilweise am späten Nachmittag, so dass ich weiter arbeiten gehen kann. Man hat mir zugesichert, dass wir die "Angelegenheit" wieder "in den Griff" bekommen. So what?:D Jetzt geht es ums Zeitschinden und den Körper so wenig wie möglich mit Chemie zu belasten...

Soweit das Neueste von mir.

Euer Micha

PS: Vereinzelte Grüße an mouse, MC, Undine etc. schenke ich mir diesmal einfach - da komm ich im Einzelfall sicher besser zu... ;)

PS 2: Schön, dass die Adeno-WG unter den dort jetzt angestoßenen Aspekten wieder anfängt zu leben... ;)

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Micha,
ich darf von mir berichten. Nach Operation in 2/2010 hatte ich Ruhe bis 4/2011. Ab da vermehrt Schmerzen im Rücken, dann nach CT und Punktierung Gewissheit: Rezidiv des adenosquamösen Karzinoms.
Der Krebs hat die 6. bis 8. Rippe angefressen. Heute wurde eingezeichnet, morgen beginnen die Bestrahlungen. Ichhh erhoffe mir insbesonders eine Verbesserung der Schmerzsituation
Z. Zt. bekomme ich Novalgin und Tramal. Das mit den Bisphosphonaten finde ich interessant, ich werde die Ärzte danach fragen.
All the best
Wolfgang aus Mittelfranken

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich fürchte, ich habe nur einen geringen Bruchteil von dem verstanden, was du geschrieben hast... bin einfach nicht mit diesem Thema bewandert. (Gebe mir aber Mühe, es zu verstehen ;) )

Deshalb an dieser Stelle und zur später Stunde einfach nur ganz herzliche Grüße an dich und einfach Hut ab vor deinem Kampfgeist und deiner Einstellung.

http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx1.gif Beides bewundere ich sehr!

Ganz liebe Grüße, Undine

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Micha,
freue mich wieder von dir zu lesen. Danke für deinen Bericht. Ich wünsche dir einen guten und schnellen Erfolg bei deinen Bestrahlungen. Dass du dabei noch arbeiten kannst, alle Achtung. Belastet es dich denn garnicht ?
Liebe Grüße
Mona

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
heute bist Du als Erster dran. :remybussi
Von Bestrahlung habe ich keine Ahnung, außer von dem, was ich so in Vorträgen höre.
Da höre ich immer wieder, dass das ein guter Weg sei, besonders auch um Schmerzen zu lindern oder gar zu beseitigen.
Bisphosponate habe ich auch bekommen. Tut den Knochen wirklich gut.
Die Behandlung wird Dir also helfen.
Nur musst Du wissen, dass Bestrahlungen müde machen, auch wenn nicht der Kopf bestrahlt wird.
Unter Umständen kannst /solltest / müsstest Du dann Deine Arbeitszeit etwas reduzieren.
Aber das kann man in Ruhe abwarten.
Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt:knuddel:
Christel

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Ihr Lieben,

und danke für die lieben Wünsche und Gedanken. Und einen besonderen Dank an Mona und Christel, die ja vor Müdigkeiten nach den Strahlen warnen. Wie ich aber schon schrieb, sind einige Termine am späten Nachmittag, so dass ich hinterher direkt zuhause bin. Ferner hatte ich ja bereits einige Erfahrung mit der Strahlentherapie im Herbst 2009 - ich kenn also meine Reaktionen darauf.

An Mona den liebgemeinten Hinweis: ich bin ja zum Glück noch relativ jung und habe keine großen zusätzlichen Baustellen. Ferner arbeite ich in einer öffentlichen Verwaltung, da kann ich mich auch mal ein Stündchen zurücknehmen, wenn es denn sein muss....:schlaf: :lipsrseal - darf man nur nicht an die große Glocke hängen...

An Christel: wenn ich mich entscheide, die Stunden zu verkürzen, dann geht das nur auf Dauer - oder zumindest für einen längeren Zeitraum - und dann mit entsprechender Gehaltskürzung.....DAS will wohl überlegt sein und kann noch früh genug kommen...

So ihr Lieben - Gruß auch an Wolfgang, Undine (Du darfst wieder aufstehen) und MChrista - ich bin hundemüde und muss ins Bettchen.

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

:D, danke, Micha, mir taten die Knie schon weh ;)

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo liebe Mitkämpfer /-innen und Randgucks sowieso,

die erste Woche ist um. Von Montag bis Donnerstag Bestrahlung...und JAA - es macht müde...irre müde zwischendurch. Wie gesagt waren die Termine aber ja am nachmittag. Und die Abende habe ich dann wie in Watte gepackt erlebt und bin meist früh zu Bett. Einen Abend tat die angenagte Rippe weh, den nächsten hatte ich eine von den Nervenknoten herrührende "tote Achsel". Oder wie gerade eben: es sticht einfach mal unterm Brustmuskel einmal quer durch wie ein Blitz und ist dann wieder ruhig. Ich muss einfach abwarten, welche Nebenbaustellen die Bestrahlung sonst so hervorbringt. Hauptsache ist aber zunächst, dass der Tumor einen auf den Deckel kriegt - und dass der nahe an den Nerven liegt, wusste ich ja.

Gestern dann Aufnahme in der Klinik für das 2. Afterloading. Nüchtern um halb acht - Formalien erledigen, Voruntersuchung durch meinen CA - 9.30 Uhr Termin. Ich lieg auf der Behandlungbahre, bekomme durch den Zugang schon den Wegtreter eingeflößt, da steht der Doc schon da und fängt an - und die Schwestern vergaßen völlig, Nase oder Rachen zu betäuben. Na....das wird noch `ne Beschwerde geben nä. Woche...

Die Prozedur hab ich aber soweit gut überstanden - wobei ich auch da noch Fragen habe - aber das klär ich nächste Woche ebenso.

Nachdem ich fertig war und draußen auf dem Flur lag, hab ich bei wachem Bewußtsein angefangen zu schnarchen - war lustig...mein Körper schlief und ich war wach.....

Ein weiteres Problem, welches ich gerade habe ist mein Pleuraerguss. der schmerzt zwar nicht, aber drückt so auf den rechten unteren Lungenlappen, dass ich selbst da, wo ich noch atmen könnte keine Luft mehr heineinbekomme. Wir werden also nächste Woche untersuchen, ob es sich lohnt, diesen Erguss nochmal zu puntieren, um den Teil dort unten wieder zu entfalten. Hätte insofern auch Vorteile für den rechten Bronchus, denn wenn da jetzt Rückstände hineinwandern durch die Bestrahlung, habe ich derzeit kaum Möglichkeiten, diese herauszuhusten. Das kann ganz schön krampfig sein...

Falls jemand mal ähnliches hatte - ich bin wie immer für Wortmeldungen offen...

Mit einem Gruß aus dem kühlen aber herrlich sonnigen Norden

Euer Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

oh mannomann... :( Das klingt wirklich heftig. Ein bisschen hat mich deine Beschreibung an meinen Alptaum erinnert, den ich neulich hatte: ich lag auf einer blanken Metallbahre und wartete darauf, vom Pathologen seziert zu werden... :eek:

Oh, Micha, du bist wirklich ganz schön hart im Nehmen! Chapeau!

Leider habe ich, wie du weißt, kein Infos, die dir weiter helfen können, aber ich wollte wenigstens ganz herzliche Grüße da lassen....

....ebenfalls aus dem kalten, aber schönen Norden ;)

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo und danke für die Anteilnahme,

wie ich heute erfuhr, war die Aftterloadingsitzung vor allem aus einem Grund nicht so erfolgreich - es war ein weiterer Tumorprogress zu verzeichnen. Der rechte Hauptbronchus ist somit annähernd zu. Ich atme nur noch links, es ist rechts auch kaum noch was zu retten. Die Ärzte konzentrierten sich jetzt zunächst darauf, mittels der Sonde ein Herüberwachsen auf die linke Lungenhälfte zu verhindern. Ansonsten wird jetzt die palliative Schmerzbestrahlung an der Rippe und am rechten Oberlappen fortgesetzt.

Nach Abschluss wird eine erneute Bronchoskopie und Neubeurteilung der Situation erforderlich. Zudem ist nä. Freitag ein Thoraxsono angesetzt, um zu sehen, inwieweit der Pleuraerguss entlastet werden muss. Dann werden nach der Bestrahlung - wie schon geschrieben nach einer erneuten Bronchoskopie - neue Therapieoptionen geprüft.

ICH persönlich weiß jetzt nicht mehr weiter. Ich denke, dass da demnächst wohl eine Chemo fällig wird, wobei die Aussichten auf wirkliche Hilfe nicht gerade groß sind. Und wie lange man das mit Strahlen noch eindämmen kann *schulterzuck* keine Ahnung. Ein halbes Jahr, 1 Jahr...?! Das Ende dürfte also langsam absehbar sein.

Soweit zunächst der derzeitige, nicht gerade optimistische Sachstand.

Euer Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
wieso wächst das verdammte Scheixxbiest denn wieder? Doch Chemo?
Warum sollte sie nicht wirken?
Ich weiß, Plattenepithel wächst langsam, da hat die Chemo es schwer. Aber es nicht unmöglich, dass sie wirkt.
Vielleicht kommst Du für eine zweite Meinung nochmal nach Hamburg?
Schon mal gefragt, ob ein Stent den Bronchus wieder freilegen kann?
Ach, Mann, das ist alles so ein Mist und trotzdem, noch ist es zu früh, die Hoffnung aufzugeben. Noch ist es zu früh, die Monate zu zählen.
Noch gibt es Chancen.
Sei ganz herzlich gegrüßt von
Christel

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich sitze hier total geschockt und bin so wütend und traurig zugleich.

Das kann doch alles nicht wahr sein! :mad:

Ich kann mich nur Christel und Christa anschließen: vielleicht ist es gut eine zweite Meinung einzuholen!

Der Kampf geht weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt: wie dir deine KK-Mädels in der Signatur zeigen - so muss es sein.

Ganz, ganz liebe Grüße an dich und deine Frau,
Undine

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Ihr Lieben,

... und VIELEN LIEBEN DANK :knuddel: für die lieben Worte. Sie waren Balsam. Ich hatte gestern erstmal SOO heruntergeschrieben, wie mir nach den ersten Auskünften war. Heute ein kleiner Lichtblick: es kommt wieder etwas Luft rechts durch. Die Atmung mittels Atemtechnik nach rechts geht zwar schwer, aber es geht. Gestern ging allerdings wirklich größtenteils nichts - vielleicht musste die Bestrahlung da wirklich erst richtig wirken.

Liebe Christel, danke für den Tipp mit den Stents - darüber hab ich mit meiner zweitbesseren Hälfte auch schon gesprochen. Allerdings kenne ich den Einsatz von Stents vor allem bei verzogenen Bronchien duch Vernarbung etc. Stents sind in der Regel aus einem Vlies-Drahtgeflecht - also durchlässig. Ich denke, dass da Tumorzellen durchwachsen und dies dann nicht viel bringt, aber ich bleib da dran. Und für eine Zweitmeinung in Hamburg würde ich bei Gelegenheit auch gerne wg. Kontaktperson auf Dich zurückkommen :rolleyes:

Liebe MChrista und liebe Undine, lieb dass ihr mich auch damit aufbaut, dass ihr davon sprecht, mich schon hier zu brauchen :1luvu: Ist schon ein klasse Gefühl, dass jemand soetwas öffentlich schreibt.

Nun zu Dir liebe Moni, danke für Deine Warmen Worte, auch wenn Sie im Wesen an meiner persönlichen Situation völlig vorbeigehen. Ich bin ein vom Elternhaus geprügelter und in Kindheit und Jugend von der Gemeinschaft gehänselter und verstoßener Junge gewesen. Ich habe später angefangen mein Leben der Arbeit zu widmen, dort "perfekt" zu werden, Anerkennung zu finden. Mein Leben ist meine "Karriere" - verliere ich meine Arbeit und damit auch "mein" Netzwerk an Arbeitskollegen und Leuten, bei denen ich gut aufgehoben bin, verliere ich ein Teil meines Lebens. Ich bin wegen des Jobs damals alleine in eine fremde Stadt gezogen, auch um mich weiterzuentwickeln, um mit dem "Damals" abzuschließen. Ich habe auch in dieser Stadt daher kein größeres Netzwerk aus irre vielen Bekannten oder Schulkameraden etc. Ich habe keine eigene Familie, nie ein größeres Interesse daran gehabt und nie einen gesteigerten Sinn darin gesehen, eine gründen zu müssen. Eben aus meiner eigenen bescheidenen Jugend heraus... Also wäre es kein Abwerfen von Ballast, sondern ein Verlieren von Lebensinhalt, wenn ich da jetzt schon aufgeben müsste - mit 45 Jahren.

Ich werde verkürzen - ja, dass wird sich nicht verhindern lassen - aber ich brauche meinen Job, den Sinn darin und halt die Anerkennung. Meine Lebensgefährtin sucht indes eine Wohnung. Sie ist so viel jünger, sie will Familie und ich schicke sie mehr oder weniger hinaus...ich möchte da kein Stein im Weg sein. Noch mehr ein Grund, an Arbeit solange es geht, festzuhalten.

Soviel zunächst für heute - persönliches heute halt auch - ein kleines Outing - nehmt es mir nicht übel. :shy:

Euer Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Nochmals ich,

liebe Moni, es war leider keine Bildgebung, die den Hauptbronchus als zugewachsen dargestellt haben. Der Chefarzt hatte das Afterloading selbst durchgeführt und mittels der Optik Tumorgewebe erkannt. Da soll wohl leider kaum Zweifel möglich sein, außer, dass ich durch die jetzige Bestrahlung natürlich Schwellungen und entzündliche Reaktionen verspüre.

Da lässt sich sicher ein Abklingen erstmal abwarten.

LG
Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
habe Dir eine PN geschrieben, Selbstverständlich stehe ich für Kontaktadressen zur Verfügung.
Sei sehr lieb gegrüßt
Christel

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

dein kleines Outing lässt dich mich noch mehr ans Herz wachsen und meine Bewunderung für dich steigern.

Keine Angst, ich bin kein Stalker ;)

Ich kann nur sagen, dass ich viel an dich denke und auch wenn alle Worte in deiner extremen Situation platt und hohl klingt, ich wünschte wirklich, ich könnte mehr tun all dir nur alles Liebe zu wünschen...

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hi Micha66,

würd mich liebend gern mal mit Dir unterhalten, vielleicht passt es ja mal mit einem kleinen Call-Inn oder so? :huh:

Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest. Der wurde bei mir rein zufällig festgestellt und als "in situ" histologisch nach Abtragung gesichert. Allerdings kristallisierte sich der Befund durch etwas intensivere, grössere Bioptate 2 Wochen später als handfestes "Plattenepithelkarzinom" an der B3 Carina, rechter Hauptbronchus.

Der Brachytherapiepapst (Afterloading) in Deutschland ist unbenommen Prof. Huber München. Das Gemäuer ist zwar alt und verschlissen, aber die Technik ist Top und die Ärzte sind es ebenso.
Bei mir hat er es sich dann doch nicht gewagt, weil sich das Feld genau an der Karina-Kurve (Abgang Oberlappen) befand und da müsste man mit 2 Rohren schiessen...erklärte er mir vor 1,5 Jahren dazu.
Kryotherapie wollte Prof. Herdt in Heidelberg versuchen, aber auch das wurde verworfen.
Eine Chemo wirke angeblich bei meiner NSCLC nicht, zumindest nicht first-line, wurde mir gesagt.
Nun werde ich seitdem engmaschig überwacht: alle 1/2 Jahre Restaging mit Thorax-CT (+KM) und dem sonstigen Procedere sowie 1 x jährlich ein PET/CT, bislang scheint der Krebs wie ein Wunder untergetaucht. Ich traue dem Frieden zwar nicht, weil ich mich auch wie auf einem Pulverfass sitzend begreife, aber ich war erst vorige Woche in der Lungenklinik, wo ich zwar noch keine Proberesultate kenne, aber ansonsten gab es keinen erkennbaren Prozess. Die können es sich auch nicht erklären, aber an Wunder glaubt da keiner. Ob meine Psyche eine Rolle (mit-) spielt, indem ich in letzter Zeit versuche, so wenig wie möglich daran zu denken?
Man erwägt nun sogar, meinen "Fall" als Studie vorzustellen...hmmh...!
Manchmal habe ich so das Gefühl, als sei ich den Ärzten mitsamt meinem Tumor irgendwie "unheimlich".
Da dies mein 2. Tumor ist (völlig eigenständig übrigens) nach meinem Brustkrebs in 11/2004 (BET-OP, 6xFEC-Chemo und 29xBestrahlung bis 07/2005), hat man die Gewebsproben auf Metastasen besonders gründlich und von verschiedenen Instituten untersuchen lassen, um auch ganz sicher zu gehen. Wenn dem nicht so wäre: man könnte glatt meinen, die hätten sich geirrt oder was vertauscht...kicher...:-)

Ich schreib da mal so detailliert, weil unsere Krebse scheinbar die Ausnahme sind, von der Lage her zumindest. Die meisten sind wohl Adenos und dann sind viele auch (leider) Kleinzeller.

Die Fluoreszenz-Bronchoskopie ergab lediglich neue "Verdickungen" auf der Schleimhaut des Bronchus, davon nahm man wieder Gewebsproben. Ich verfolge das immer mit am Monitor, weil weder Propofol, noch Dormicum bei mir wirken..!
Ich hab inzwischen eine trickreiche Atemtechnik für mich entdeckt und entwickelt, wo man wenig bis gar nicht zu husten braucht.
Wenn die allerdings zu viele Proben nahmen und es viel blutete, dann huste ich hinterher stundenlang wie verrückt.
Immer stehen alle um mich herum, weil niemand weiss, was sie erwartet und scheinbar gehen sie immer vom Schlimmsten aus: der Anästhesist steht Gewehr bei Fuss und ich bin immer im KH-Hemdchen.

Bei der Erstdiagnosen-Broncho in 07/2008 habe ich allerdings nix mitbekommen, das ging so schnell und war zu schockierend. Da überreichte man mir bei der Visite am Folgetag das Farbfoto des "Zapfens" im Bronchus.

Du hast aber eine CHT erhalten, richtig? Komisch, dass Ärzte da so unterschiedlich urteilen und rangehen?

Ich muss jedoch dazu sagen, dass ich von Prof. Dienemann in Heidelberg operiert werden sollte (Lobektomie), was der jedoch auch abblies aufgrund meiner vielen "Ko-Morbiditäten". Die hatten wohl Angst, dass ich den OP-Tisch nicht mehr lebend verlasse...?! Und heute denke ich mir manchmal, wer weiss, wofür es gut war.
Mir ist schon unheimlich, wenn ich hier manchmal so stöbere und mitlese (immer weniger übrigens) und die Schicksale alle lese und bei mir waren es bereits 3 Jahre seit Erstdiagnose...immerhin...!

Würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir anfing, wie Du das bemerktest und wie und wann man die ED stellte und wie es nun mit Dir weitergeht. Vielleicht ergeht es mir irgendwann genauso wie Dir?

Grüsse in die Nacht an alle hier :knuddel:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Micha,

wir kennen uns noch nicht.
Ich habe gestern deinen Faden einmal komplett durchgelesen und ich bin einmal mehr erschüttert was für ein perfides Spiel diese Erkrankung doch mit einem spielt.
Ich kann dir nicht wirklich helfen, doch möchte ich dir sagen das ich dir von Herzen wünsche das du eine wirksame Therapie findest, vielleicht ja wirklich durch Christels Kontakte.
Es sind immer nur alles gutgemeinte Sprüche die hier durchs Netz gehen, aber ich muß sagen das sie bei mir helfen wenn ich mal wieder weiter unten bin oder vor einer Untersuchung stehe und ich hoffe das das bei dir ähnlich ist.

Ich wünsche dir alles , alles Gute

Gabriele

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha

ich höre und lese wie es Dir im Moment geht. Es ist schwer Dich hier zu trösten , eigentlich fast nicht möglich.
Ich fühle wie sehr es Dich belastet Dich der Krankheit unter zu ordnen , nicht mehr Herr darüber zu sein , die wichtigen Dinge in Deinen seitherigen Leben nicht mehr tun zu können . Dies ist für uns alle ein großes Problem und kein guter Rat kann hier helfen .
Daß Du darüber sprichst , wir alle hier miteinander darüber sprechen können , das, denke ich , ist doch ein klein wenig hilfreich.

Ich denke an Dich und wünsche Dir für heute eine gute Nacht.

Liebe Grüße Erika E :winke:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
es tut mir so furchtbar leid was du z.Z. durchmachen mußt. Da kann ich mich nur den anderen anschließen. Tritt aber bei der Arbeit kürzer , auch wenn ich deine Argumente sehr gut nachvollziehen kann. Mir ging es ähnlich Du bist immer so voller Optimismus, versuche ihn zu behalten. Das ist nicht einfach und die anderen haben auch recht, wir brauchen dich hier und du weißt, wir denken an dich.

Liebe Grüße und alles Gute
Mona

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo ihr Lieben (und ganz besonders die "Mädels"),

wollte nur kurz ein Lebenszeichen von mir einstellen. Bestrahlung läuft erfolgreich weiter. Ich bin erfolgreich punktiert worden: Ergebnis war mehr als 1,5 Liter Wasser aus dem Pleuraspalt. Es wird nachlaufen, sagte der Doc und ich denke, dass ich das auch leider schon wieder leicht spüre. - Demnächst folgt vermutlich Drainage und Verkleben des Spaltes.

Zusammen mit der Bestrahlung hat mich das allerdings Anfang die Woche so umgehauen, dass ich mehr im Bett und auf der Couch lag, als sonstwo zu sein.
Am Freitag ist letzter Stahlentag - danach ist Erholung angesagt. Die betroffene Rippe meckert übrigens auch kaum noch.

Strahlendoc hat mich auch wieder ein wenig beruhigt: solange das ein lokaler Prozess sei, wäre immer wieder was zu machen. Der Tumor ist derzeit beherrschbar. Ich brauche halt nur immer wieder Ruhephasen, wo sich der Körper erholen kann.

Soweit erstmal...mehr am WE, denke ich.

Euer Micha, der dann auch auf einzelne Postings wieder eingehen wird - versprochen

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich bin einfach nur froh, dass du eine Perspektive vom Strahlenprof bekommen hast und wünsche dir von Herzen, dass du dich richtig gut erholen kannst von der ganzen Tortur!

Ich habe heute viel an dich gedacht und freue mich umso mehr, von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße,
Undine :1luvu:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Micha,

das sind doch mal positive Nachrichten und vor allem Aussichten, das man gegebenenfalls immer wieder was machen kann.
Es ist ja jetzt nur noch morgen, dann kannst du dich erholen.

Weiterhin alles, alles Gute

Gabriele

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Ihr lieben Mitleser, -kämpfer und Randgucks,

als "NEU-Ossi" konnte ich ein verlängertes WE genießen - der heutige Montag war als Refomationstag hier ein Feiertag - und trotzdem wirkt die 3-wöchige Strahlentherapie mit den diversen Nebenbehandlungen, die ich durchmachen musste, noch unheimlich nach. Ich bin schlapp geworden - mal wieder - die Beine, der Hintern, die Oberarme - man sieht, dass ich viel ruhen musste. Die Bestrahlung an sich hat wohl auch wieder für Verziehungen in der Brust gesorgt: Damals schon wurden Teile des Mediastinums mehr nach rechts gezogen, so bekam die Luft- uns Speiseröhre Knicke und das Herz macht seine Arbeit leicht in die Mitte versetzt. Mittlerweile hab ich auf dem Rücken liegend das Gefühl, es schlägt direkt unter dem Brustbein. Ich kann auch auf dem Rücken liegend nicht schlafen. Nach einer gewissen Zeit bleibt mir plötzlich die Luft weg - als wenn sich in der Mitte ein Trichter bildet, in den alles hineinfällt - und das raubt mir die Fähigkeit, ruhig weiterzuatmen.

Nun was irre positives: Ein Arztbrief erreichte mich am WE mit einem durchaus überraschendem Ergebnis - die Untersuchung einer Probe des durch die Punktion am vergangenen Montag gewonnenen 1500 ml Wassers ergab, dass dort keine Tumorzellen enthalten waren!!! :grin: DAMIT habe ich nun 2 1/2 Jahre nach der ersten Punktion und 1 1/2 Jahre nach der letzten Chemo nicht gerechnet. Ich glaube, das Gros der Ärzteschaft hätte mittlerweile auf eine Pleurakarzinose getippt. Also habt Dank für Eure aufmunternden Worte :winke: ! Manchmal scheint soetwas Wunder zu wirken.

Langsam möchte ich auch die einzelnen Beiträge einmal abarbeiten: Also zunächst zu Dir liebe SELMA: Hab Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Für ein direktes Gespräch übermittle ich Dir per PN gerne meine Kontaktdaten - allerdings mit einer großen Einschränkung: Du schriebst: "Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest." DIES war nur eine Zwischenstufe nachdem ich bereits eine "erfolgreiche" Chemo-/Strahlentherapie mit deutlicher Regression des Tumors sowie eine komplette Cisplatin-Chemo hinter mir hatte. Die darauf folgende Aktivität des Tumors war der besagte Zapfen. Mein erster Beitrag stammt vom 23.11.09: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...831#post815831 , danach machte ich meinen ersten eigenen Thread auf: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...905#post817905 - bei Interesse, also ein etwas anderer Beginn...

Bei dieser Gelegenheit - Hut ab, Dank für die Anteilnahme und ein liebes Hallo an Gabriele. Ich verfolge Deine Beiträge auch, bin aber nicht in der Lage, ALLES immer zu kommentieren. Viel Spaß in der Adeno-WG ;) .

Soweit zunächst von mir mit einem Wunsch nach einer ruhigen Woche, lieben Gruß von M an die, die sie kennen und bereits jetzt einer Zusage für nä. Samstag in HH - wenn nix dazwischenkommt, werden wir erscheinen.

LG :1luvu:
Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

es tut mir leid, dass die NW dir so zu schaffen machen. Ich kann dazu nicht viel sagen, da ich keine Bestrahlung erhalten hatte Es ist aber wichtig, dass du dich jetzt erst mal erholst.
Deine Wasseruntersuchung ist ja klasse, es wurde nichts gefunden !!!! Das ist prima und ich habe mich sehr darüber gefreut. Es gibt ebend noch gute Nachrichten. Ich drücke dir die Daumen, dass es so weiter geht.
Viel Spaß und gute Gespäche in Hamburg. Wenn es nicht so weit wäre, wäre ich auch aufgekreutz.
Liebe Grüße
Mona

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Hallo Ihr Lieben an diesem hier wunderschönen, aber kalten Novembersamstag,

heute einfach mal ein kleiner Statusbericht von mir:

Bin letzte Woche Mo-Mi stationär aufgenommen worden - auf eigenen Wunsch zwecks Klärung einiger Baustellen. Einerseits hatte ich schon seit Wochen eine zu hohe Pulsfrequenz (Ruhepuls selbt beim Fernsehen oder Lesen kaum unter 100 Schläge/min.), ferner bekam ich Wasser am Hals, d.h. über dem Schlüsselbein kleine Polster abends, irres Schwitzen am Kopf nachts und ein geschwollenes Gesicht vor allem rechtsseitig morgens. 2-3 Kilo Gewichtsverlust ließen mich auch stutzg werden.

Die Laborroutine Blut ergab einen zu niedrigen Bluteiweißgehalt, Wasser wurde per CT geprüft und die Pleura wurde mit 1,2 Ltr. wieder punktiert. Im Ergebnis wurden keine Gefäßverengungen erkannt, so dass von Lymphflußstauungen infolge der letzten Bestrahlung auszugehen ist. Es existiert leider auch durch die Bestrahlung noch eine kleine Entzündung im rechten Brustmuskel- und Achselbereich, so dass das durchaus logisch erscheint. Auch Vernarbungen der Lymphbahnen könnten ursächlich sein - nä. Woche wird sich das auf jeden Fall nochmal angesehen; ggf. bekomm ich da vorübergehend auch Drainagen. Der Eiweißmangel hat auf jeden Fall mit den Wassereinlagerungen zu tun. Es wurde kein organischer Grund gefunden, aber erklärt mit den Gewichtsverlust. Für die Herztätigkeit wurde ich auf ein Digi-Präparat aus dem Gift des Fingerhuts eingestellt - es soll das Herz stärken, in dem es die Aufnahme der Kaliummenge erhöht, und gleichzeitig die Frequenz (HF) senken. Unterstützt wird die Senkung der HF durch Umstellung meines Bronchialmedis von Theo-Euphy auf Dax... wg. COPD.

Wirkungen bis jetzt: Ich schlafe besser, HF ist etwas ruhiger aber Wasser bleibt. Problem: Gewicht bleibt nahezu konstant, obwohl Pleurawasser wieder zunimmt. Nä. Donnerstag geht´s weiter...

Euch Allen ein weiter so schönes, sonniges Wochenende
Ganz liebe Grüße
Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
gute Idee für ein paar Tage ins Krankenhaus zu gehen. Die sind da offensichtlich schnell zu Ergebnissen gekommen. Auf alle Fälle schneller als wenn Du von Arzt zu Arzt getrottet wärst.
Ok, die Ergebnisse hätte ich mir besser gewünscht, aber sobald man die Ursache für etwas weiß, kann man was dagegen tun.
Das was getan wird, klingt gut.
Ich hatte auch mal so ein Bronchialmittel von dem ich "Herzklopfen" bekam. Wurde dann abgesetzt.
Gewünscht hätte ich mir für Dich, dass die Bestrahlung hilft und dann ist alles gut.
Diese Umwege sind nicht so prima, aber solange es noch Mittel dagegen gibt, wird es auch wieder besser.
Ich habe das Gefühl, dass Du da in guten Händen bist und die das in den Griff bekommen.
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel
und bitte berichte was am Donnerstag rausgekommen ist

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich kann nichts weiter tun als dir ganz liebe Grüße da lassen und dir sagen, dass ich an dich denke.

Das tue ich wirklich; (ist keine Floskel ;) ), und ich hoffe so sehr, dass es bald Lösungen für dich geben wird.

Ich habe keine Ahnung von der Thematik, aber wenn deine KK-Mädels so einen guten Eindruck von deiner ärztlichen Betreuung haben, dann kann es ja nur stimmen :cool:, ich vertraue ihnen ja auch.

Lieber Micha, dir und deiner Freundin alles Liebe und ich freue mich, wieder von dir zu lesen.

Ciao, Undine :winke:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Sooooo meine Lieben,

es geht wieder aufwärts. Die medikamentöse Umstellung insbesondere zur Stärkung des Herzens (Digitalisierung) und zum Abbau der Entzündung im rechten Brustbereich waren ein Erfolg. Die Entzündungswerte aus der Laborroutine sind deutlich zurückgegangen (von fast 125 auf unter 70), die Eiweißwerte wieder fast ganz normal (65 g/l)- sie waren wirklich insbesondere im Pleurawasser zu finden gewesen - selbst der Hb-Wert ist wieder deutlich angestiegen.

Die Digitalisierung wird mittels Spiegel im Blut kontrolliert und ergab einen niedrigen Norm-Wert. Und nachdem ich mich jetzt langsam an die Daxas gewöhne, pendelt sich auch mein Gewicht wieder ein - immerhin ging es TROTZ Einnahme von etwas Cortison nach unten, jetzt steigt es wieder leicht an. Liebe Mona, die Leber- und Nierenwerte waren zum Glück immer im Normbereich - aber danke der Nachfrage... ;-)

Da ich jetzt selbst in der Pleura relativ wenig "an mehr" hatte, hab ich jetzt die nächste Kontrolle der "Wasserprobleme" am 30.11. Die Lymphablussstörung verschwindet ja leider nicht von jetzt auf gleich, da muss ich mich jetzt etwas gedulden. :shy:

Drei Wermutstropfen musste ich nämlich leider hinnehmen: Bei der letzten Punktion hat sich leider ein Unterdruck ergeben und es kam zu einem heftigen, fast luftraubenden dumpfen Schmerz. Zudem konnte nicht alles an Flüssigkeit abgelassen werden. D.h. im Ergebnis, dass sich durch den Druck die Lunge sehr wahrscheinlich schon so versteift hat, dass eine Pleurodese wohl nicht mehr in Frage kommt. Als zweites wurde im CT festgestellt, dass die dritte Rippe doch schon ziemlich angegriffen ist. Und der dritte Tropfen: Es kam zu einem kleinen Perikarderguss, der aber scheinbar laut Abhören und EKG mit deutlich geringerer Herzfrequenz wieder im Griff ist. Zumindest bin ich auch körperlich wieder deutlich leistungfähiger geworden. :cool:

So, Schluss mit dem Romaneschreiben - ich wünsch Euch ein schönes und soweit wie möglich ärger- und schmerzfreies Wochenende

Ganz liebe Grüße vor Allem an die Mädels ;)
Euer Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha ,

wie schön daß Du die Nase wieder ein wenig nach oben bringen kannst.
Die Aussichten bessern sich also --- super !!!

Deine Beschreibung der Punktion liest sich nicht erfreulich. Hoffen wir daß der Erfolg eine Weile anhält.

Dir ein schönes Wochenende, erhole Dich gut ,

liebe grüße Erika E :winke:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
es ist gut, dass du uns informiert hast. Man macht sich doch Sorgen, wenn man nichts hört. Prima, dass die medikamentöse Umstellung dazu geführt hat, dass es aufwärts geht. Die 3 Wermutstropfen sind dagegen nicht erfreulich. Wie geht es nun weiter ? Ich wünsche dir die max. Erfolge.

Auch dir ein schönes, schmerzfreies und erholsames Wochenende.

Liebe Grüße
Mona

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich freue mich immer von dir zu lesen, vor allem, wenn es ein paar Lichtblicke gibt.

Ich kann nur immer wieder "Chapeau!" sagen, aber das wird langweilig für dich ;), auch wenn sich an meiner Bewunderung für dich nichts geändert hat.

Ganz liebe Grüße an dich und deine Freundin,
Undine :winke:

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,

ich freu mich dass es Dir doch wieder etwas besser geht.

Also:
Dicker Gruß aus Gelsenkirchen

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Meine lieben Mitleser, Mitkämpfer und sonstige Betroffene,

...und insbesondere liebe Mädels ;) ...

habt Dank für Euren Zuspruch - ja es geht mir jetzt - so dreieinhalb Wochen nch der Bestrahlung schon wieder deutlich besser. Lediglich die Lymphbahnen machen mir Schwierigkeiten - und DAS soll wohl eine langwierige Kiste sein. Ihr fragtet, wie es weitergeht! Nun ja, ich habe sozusagen die Freiheit, selbst einschätzen zu müssen, was geht und vor Allem wann es nicht mehr geht. Ich darf mich jederzeit in die Klinik selbst einweisen, wenn es mir irgendwie schlechter gehen sollte. Ich bin schließlich auf eigenen Wunsch "arbeitsfähig".

D. h.: Wenn ich zu starke Schmerzen bekomme, die ich mit meiner derzeitigen Freigabe an Medis nicht mehr in den Griff bekomme, wenn ich Fieber kriege oder mir schwindelig wird, meine Sehkraft seltsam wird etc. sollte ich das KH aufsuchen und um ein Bett bitten. Ferner sollte ich vorstellig werden (wie man so schön sagt :zunge:), wenn ich das Gefühl bekomme, dass mein Lungenvolumen nachlässt oder sonstwie die Atmung spinnt. Ansonsten ist fest gemacht, dass ich am 30.11. ambulant zur Kontrolle der Lymphablussstörung komme (noch wird diese für nicht zusätzlich behandelbar gehalten, als dass ich morgens (ausgerechnet) Kortison gegen die Entzündung im Brustmuskel- und Achselbereich nehme). Ferner wird dann erneut ein Thorax-Sono gemacht um zu sehen, inwieweit der Pleuraerguss mich ärgert. Ggf. muss er dann wieder punktiert werden. Najaa...und über Chemo wird DANN intensiv nachgedacht, wenn wirklich Anlass zur Sorge besteht.

Alle 4 Wochen kommt der Bisphosphonat-Tropf für die Knochen, und dabei erfolgen halt die Absprachen, wann wieder ein CT zur Kontrolle terminiert wird. Und still und heimlich müssen wir den Dingen zunächst ihren Lauf lassen - heilbar bin ich ja nu eh´ nicht mehr... :(

Also: Leben, lieben, lustig lachen - kleine dumme Dinge machen,
Krankheit oft beseite schmeißen - auf den Tumor sollt´ man schxxxx!!!

In diesem Sinne geht heute ein ganz besonderer Gruß an Christel-mouse: Es ist für jeden Betroffenen eine unwahrscheinlich Stütze, Hilfe und sicher zum Teil auch Beruhigung zu erfahren, dass es wirklich geht - man kann Statistiken um ein vielfaches Überleben! Und dafür, dass Du das geschafft hast, ziehe ich ehrlich und ernst gerne meinen Hut von der Glatze...

Nu wünsch ich eine gute Nacht
Euer Micha

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha,
wunderbar, dass die Bestrahlung hilft. Ich erzähle das nämlich auch immer Erika. Nämlich dass Bestrahlung bei Metas helfen kann.
Also freut es mich für euch beide! In solchen Fällen habe ich so wahnsinnig gerne recht.
Christa hat es ja schon geschrieben, es gilt gute Zeit rauszuschinden. Wichtig!
Wenn ich alleine an die Medikamente denken, die während der 5 Jahre, die ich die Krankheit nun schon habe, zu gelassen wurden, gibt mir das Hoffnung, dass demnächst auch eines dabei sein könnte, welches mir noch eine ganze Weile lang hilft.
Das gilt für uns alle. Vielleicht werden wir doch alle so alt wie der Baum.
Wer weiß...
Sei ganz lieb gegrüßt, M auch
Christel

AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
 

Lieber Micha

Du scheinst auch einen Onkodoc zu haben der Deinem gesunden Verstand und Deinem Gefühl für Deinen Körper vertraut.
Finde ich prima, denn es sit ja wirklich so, man bemerkt sofort alleine wenn was nicht stimmt , die Maschinerie kann dann bestätigen. Allerdings gibt es hier auch große Unterschiede bei den einzelnen Menschen .
Dann wünsche ich Dir von Herzen dass Du diesen Zustand jetzt noch eine ganze lange Zeit genießen kannst, bei allen Einschränkungen selbstverständlich .
Und auch wenn es nur , wie mir heute gelungen , ein 30 minütiger Spaziergang ( mit Stöcken ) in der Sonne ist . Ist das nicht herrlich ?

Einen guten Abend für Dich, liebe Grüße Erika E :winke: