Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo,
Erstmal möchte ich kurz danke sagen das es euch und dieses Forum gibt.
Es gibt mir die Moeglichkeit mich in meiner Panik mit diesem absolut neuen Thema auseinanderzusetzen.
Zur Geschichte:
1996 wurde mir ambulant ein gutartiger, zystischer Tumor entfernt. Jetzt eine leichte Schwellung.Lt. Chirurg wohl das gleiche wie damals, aber zur Sicherheit MRT mit Kontrastmittel.
Ergebnisse:
Tumoroeser Prozess groese ca3,5x3,5x5cm, es draengt sich der Verdacht auf ein
Weichtelsarkom auf. Es besteht kein Fettanteil, jedoch deutliche Kontrastmittelaufnahme und Teilliquidität.

Dank eurer vielen dringenden Hinweise bin ich nicht dem Rat gefolgt mich in ein Krankenhaus vor Ort zu begeben sondern habe bereits einen Termin im UK Essen. Jetzt muss ich irgendwie diese Scheiß Angst besiegen und den Kampf aufnehmen.
Einentraurigen, aber herzlichen Gruss an alle.

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Moin Volker.
Ich schließe mich erst einmal Lisa-Gabi an was die Vorgehensweise angeht und die Klinik. Da bist du in guten Händen. Ich bin von Norderstedt nach Bad Saarow gefahren nur der Fachleute wegen. Es war und ist absolut richtig dieser Schritt.
Das mit der Angst habe ich immer gehalten wie Adenauer: "Wer will mir verbieten etwas dazu zu lernen." Soll heißen: Schlau machen über die Krankheit.:D
Vorher aber den entgültigen Befund abwarten, sonst machst du die Pferde wild und dich selber auch. Sprich mit allen Menschen die dir Lieb sind über das Thema. Darüber reden ist die beste Medizin. Gehe offen damit um, jetzt zählst nur du und kein anderer Mensch. Scheue dich nicht Menschen die dich "nerven" zurückzuweisen. Du brauchst die Kraft für dich und nicht für"blödes"rumgesabbel und die Wichtigtuer.

So das wars von der Küste. Immer gerne melden bei Fragen.
Also mein Namensvetter: Kopf hoch und durch. Wir sagen immer:"Dat geit"
Der Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Vielen Dank fuer eure Aufmunternden Zeilen. Ich werde mich hier melden wenn's was neues gibt.
Jetzt hätte ich noch zwei fragen:
Wie lange dauert es erfahrungsgemäß nach der Vorstellung in der Sprechstunde
Bis weitere uUntersuchungen erfolgen?

Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Messer gewetzt wurden?

Lieben Gruss,
Volker.H

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Moin.
Bei mir war es ein Zufallsbefund beim Check up.
Anfang April:Di. Ultraschall bei Hausärztin, Do. CT Bauchraum,Tumor und Metas in Leber festgestellt. Mo. noch mal CT Lunge mit Metas. Di wieder Vorstellung im UKE und den Di. darauf re. Niere raus. Also alles in allem recht schnell. Nicht mal 3Wochen. Danach Pathobefund abgewartet und mit nem Leiomyos ab in die Chemo. Diese dann 6 mal, und jetzt seit Oktober in Tablettenform.

Also ran an die "Cremeschnitten" und durch. Das schlimmste ist immer die Warterei dazwischen gewesen.

Bis denne.
Der Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hi, bin gerade aus Essen zurück. Montag offene Bieopsie unter Vollnarkose. Gruß Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

hallo, bin seit gester wieder aus dem UKE zurück, nun heißt es warten...
Das ist das allerschlimmste. Heut noch kein Ergebniss da, soll warten...

Lieben Gruss
Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Volker,

ich halte dir ganz feste die Daumen das du ein gutes Ergebnis erhälst. Das warten ist schlimm, davon kann ich ein Lied singen. Mir hat es geholfen zu schreiben und mich abzulenken so gut es halt geht. Ich hatte mehere Knoten verdacht auf Fibrome, davon wurden 3 entfernt das Ergebnis war nach 3 Wochen Angio Lipome - Glück gehabt. Doch es kammen sehr schnell 13 neu hinzu, da sie schmerzhaft waren wurden sie wieder entfernt, diesmal hieß es Angio Lipome und ich atmete auf. Jetzt habe ich schon wieder 5 neue und einen 6 mm Rundherd in der Lunge, der nebenbefundlich festgestellt wurde. Jetzt sollen alte CT-Bilder mit den neuen verglichen werden und ich warte auf den hoffentlich erlösenden Anruf. Was ich damit sagen möchte ich kann dich gut verstehen und schicke Dir viele gute Wünsche. :knuddel:

Viele Grüße
Reh

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Vielen Dank an alle, die mir hier auch halt geben, neben meiner lieben Familie, besonders meiner lieben Frau. Zur Zeit mache ich die Erfahrung, das viele, die mit einer Krebsartigen Erkrankung glücklicherweise noch nichts zu tun hatten,
recht sprachlos sind. Ich geh jetzt einfach drauf zu nehme sie in den Arm und sage Danke. Weil ich weiß, was Sie sagen wollen, aber nicht in Worte fassen können. Gepräche mit denjenigen, die zum einen die Wartezeit schon mal ertragen mussten und dann erst den Kampf richtig aufgenommen haben, verlaufen da ganz anders.
Ich bin für meinen Teil heute dankbar für jedes Prozent Chance das es nicht Bösartig ist.

Im Anhang ein Bild des Alliens, der keine Einladung hat und deswegen bekämpft wird. (ellbogen, links richtung Hand, rechts richtung Schulter.
Das helle ist das Mistvieh.

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Habe einhochgradg bösartiges Weichteilsarkom. Nehme den Kampf auf. Synovialsarkom G3 oder auch highgrade.

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Lieber Volker,
habe gerade Deine Einträge gelesen und bin tief bestürzt. Was mir bei Deinen Beiträgen aber aufgefallen ist, ist Dein ausgeprägter Kampfgeist - und das ist gut so! Es wird Dir helfen, die kommenden Wochen/ Monate zu überstehen.
Ich arbeite selbst in einer onkologischen Abteilung und erlebe oft, wie viel besser Patienten mit eben diesem Kampfgeist unangenehme Seiten der Therapien durchstehen (und letztendlich oft bessere Behandlungserfolge haben) als diejenigen, die in eine Phase der Resignation fallen.
Kopf hoch! Du bist auf dem richtigen Weg! Alles Gute!

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Moin Namensvetter.
Ja das hört sich ja erst einmal nicht so toll an.
Aber wie du schon lesen konntest ,alle die hier schreiben und dir Tips geben sind echte Kämpferinnen/Kämpfer sonst würden sie sich nicht so einbringen in dieses Forum für andere.
Was wird in Essen jetzt gemacht.? OP? Strahlen? Chemo? Denke daran du bist in einem der besten Zentren Deutschland gelandet. Die Jungs haben die volle Ahnung von deinem"Mistding". Mir geht es nach 6 inv. Chemos und jetzt Tabletten suuuuuuper gut. Da kannst du sehen was Chemo alles bringen kann.
Du hast den Kampf aufgenommen und damit zählst du jetzt schon zu den Siegern.
Ich sage meinen Zehnkämpfern immer: "Gewonnen wird im Kopf"
Das ist auch eines meiner Mottos.

Also Keule ,Kopf hoch und durch, wie ich immer sage.

Der Volker-trainer

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Ich Grüße euch, und habe eine für mich unglaublich gute Nachricht:
CT s alle ohne Befund . habe die Unterlagen sofort nach Essen gebracht, und warte auf Dr. P Anruf wann es wie losgeht.
Ein unheimlich erleichterter Volker Grüßt alle die mir so fest die Daumen drücken

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Das klingt super! :prost:
Volker, ich drück dir weiterhin alle Daumen!

Lenalie

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Lieber Volker,
das ist ja phantastisch! Ich freue mich für Dich, dass Du nun etwas hast, was Dich zuversichtlicher an die Therapie gehen lässt! Du schaffst das! Wirst schon sehen!
Alles Gute!

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

hallo Ihr lieben, kurze Meldung : das Sarkom ist nach der Biobsie nach 2 Wochen aufgegangen. Sitze jetzt im UKE und warte auf mein Zimmer, sofort erste Chemotherapie. Gruss, Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Volker,

ich habe deine Geschichte gelesen und ich denke, du hast die richtige Einstellung und die richtige Klinik - beste Voraussetzungen!!!

Für deinen Weg alles erdenklich Gute, zuerst aber einmal ein Bett ;) und dann eine erfolgreiche Chemotherapie. Was für eine Chemo bekommst du denn?

:knuddel: Susa

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hi Susa, Bett hab ich jetzt:embarasse Ich bekomme wohl jetzt Gleich nen Port in den Hals gejagt, danach macht die Ärztin das Aufklärungsgespräch zur Chemo. Denke, dann erfahre ich das.;). danach, wohl so Anfang Dez voraussichtlich Extremitaetenperfusion mit Hyperthermie.
So, jetzt bin ich etwas schlauer:Es handelt sich um ein synovialsarkom G3. Die Chemo wird mit Ifosphamid und Doxorabian durchgeführt .Dann her damit... Scheiße, das sagt sich so leicht. dabei geht mir der A.... Auf Grundeis.

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Wie ist denn die genaue Abfolge bei Deiner Behandlung jetzt?

Ich hatte ja auch ein Synovialsarkom, was blöderweise bei einem Unfallarzt entfernt wurde. Somit hast Du die besten Voraussetzungen und bist gleich bei den Spezialisten. Hätte man das damals alles gewusst, was man heute weiss, hätte man sich eine OP ersparen können....

Vor allem, niemals aufgeben...

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hi, also wir fangen heut mit der Chemo an. Die erste halbe Pulle hat der Allien schon zu schmecken bekommen. Das läuft 5 Tage, danach heißt es 2 *Wochen Kräfte sammeln für den nächsten Angriff. Dann das gleiche nochmal. Danach schauen wir mal wie es unsrem kleinen Alien so gemundet hat. Wenn es Ihm schlechter geht als mir und er schon so richtig schön krank ist, machen wir einfach noch ein paar ruendchen weiter, bis wir ihm mit der Extremitaetenperfusion *umbringen werden Ich hoffe, dann ist nicht mehr soviel übrig von Ihm, Sodas der Doc die Messer wetzen kann.
Danke an alle die mir so die Daumen drücken.

Grüße Volker

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

:knuddel:
meine daumen hast du! es wird klappen und das mistvieh wird sich verziehen!!!

ganz viel kraft und kopf hoch!!!

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Lieber Volker,

was bekommst du genau für eine Chemo?

LG

Ric

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Sorry, hatte es überlesen. Du hattest geschrieben was es für eine Chemo ist...

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Volker,
ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft!!!
Du schaffst das und niemals aufgeben!!!! Es lohnt sich für sein Leben zu kämpfen! :)

Liebe Grüße

Caroline

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Volker,
hatte auch Synovialsarkom Gr 3 und wurde im UKE OP, Chemo und Bestrahlung::::
Wie gehts es Dir dort?

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Kira, also in kann , wie viele andere auch, *eigentlich nur gutes sagen.
Lediglich die Bettenstation ist na ja, Mann fühlt sich an alte Zeiten erinnert...
Aber das ändert sich ja mit dem neuen Bettenhaus Anfang naechsten Jahres!

Zu den Ärzten und dem Pflegepersonal: Ich fuehle mich sehr gut verstanden.
Man geht auf meine sorgen und ängste ein, und die Behandlung, ja da habe ich das sichere Gefühl, hier sind wirklich Profis am Werk. Wenn mir etwas merkwürdig vorkommt oder ich es nicht verstehe, wird da gerne drüber geredet und wenn nötig geändert oder abgestellt.
Aber Mann muss darüber auch vernünftig REDEN! *Wenn ich so mitbekomme wie der eine oder andere Patient einen Ton drauf hat..... Wie man in den Wald hineinruft, so schallt es hinaus.
kleines Beispiel gerade von heute:
Eine Schwester beginnt Ihren Dienst und kommt in unser Zimmer um mit derRoutine zu beginnen. Nicht Mürrisch, auch nicht unfreundlich, aber ohne*
Emotionen . Schade eigentlich. ich habe einfach nur ganz ruhig gefragt was ich tun muss, damit Sie lächelt. wir haben kurz geredet und haben jetzt eine wundervolle Nachtschwester! Ich finde das Klasse.

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Guten Morgen,
ich wollte einfach mal so nen kleine Verlaufsschilderung der Zwischenzeit geben:
habe also am 9.11 mit der Chemo begonnen. Iphosphamid 2g/m hoch 2 an d1-5 und Doxorubicin 30mg/mhoch2 an d2-3.
erste zwei Tage locker, dann fing so langsam die Schlappheit an... das wird dann halt immer schlimmer, Kopfschmerz und Schlechtwerden kam dazu, aber das Team wusste immer gut zu reagieren, so dass das sicher kein Spaziergang aber auch keine fürchterliche Qälerei war. Froh am 14.11 wieder nach Hause zu meinen lieben zu können. 3 Tage total alle, nur müde rumgelegen, sonst nix. Jetzt deutlich besser werdend. Im Mund wird so langsam alles etwas wund und ich bekomm Pickel wie ein 14 jähriger...
1 Blutwerte sind wie zu erwarten, den Umst
Heute morgen , 22.11, gehts los: Ich stehe auf und greife mir ins Haar, und hab nen halbes Hasennest in der Hand....
Nunja, ich habe es meinen lieben angekündigt: der Alien macht mich nicht zur Glatze! Das bestimme ich dann schon selbst.
Was soll ich sagen, bin gerade fertig geworden. Fühlt sich schon sehr frisch an ums Dach! Ich habs runtergemacht auf 2-3 mm, erst mal dran gewöhen,
den rest mach ich dann die Tage. Bin mal gespannt was Frau und Kinder für ein Gesicht machen...
Gruß Volker. H


Nachtrag:
Noch was für mich erstmal sehr Überraschendes ist passiert: Ich leide eigentlich an Schuppenpflechte nix dramatisches, im Winter hält ca 20 1Euromuenzen große Flatschen die sich stark Schuppen. Kortisonhaltige Fettsalbe draufschmieren, ab und zu Sonnenbank, und das ganze ist unter Kontrolle. im Sommerurlaub richtig in die Sonne, und Mann kommt wieder bis in den Winter.
Jetzt nach der Chemo ca. 7 Tag nach Beginn , ist die Schuppenpflechte weg. Keine Schuppen mehr, nirgendwo! Lediglich die Hautfarbe ist an den besagten stellen dunkler und etwas trocken, aber zunehmend besserwerdend.
Nach einlesen in das Thema verstehe ich die Zusammenhänge mit der erhöhten krankhaften Zellteilung etwas, aber das das so schnell und umfänglich geschehen kann ist mir immer noch suspekt.
Naja. Hat ja auch was für sich....

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hallo Volker,

hab Deine Eintragungen gerade gelesen... wie geht es Dir inzwischen?
Ist ja schon ein paar Wochen her, das Du geschrieben hast.
Ich hoffe alles ist ok.
Habe die ganzen schlimmen Zeiten auch schon hinter mir. Hatte ein Synovialsarkom in der Schulter.
vielleicht möchtest Du schreiben.
Würde mich freuen von Dir zu hören.

LG

AW: Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re
 

Hi,*
Leider haben mich die Nebenwirkungen gerade der zweiten Chemo glatt an die Wand gespielt.... *Perfusion *musste leider 3mal verschoben werden, wurde dann am 11 . 1 durchgeführt. Ärzte zufrieden, ich dann auch. Wenn das Sarkom in den letzten Wochen etwas mehr abbekommen hat wie ich, ist es jedenfalls jetzt am verrecken. Sorry... Zur zeit rechte Hand taub, Arm noch stark geschwollen, besser werdend.
Lg@all,
Volker.