Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo meine Lieben,

ich habe hier glaub endlich das gefunden, was ich gesucht habe.
Mein Dad hat seit 1 Woche die Diagnose "Großzelliges B-Zellen Lymphom" ohne Knochenmarkbefall (was zuerst vermutet wurde).
Heute hat er schon seine 1. Chemo bekommen. Welche Art oder den Namen der Chemo hat mir noch niemand gesagt.
Hier noch ein paar Infos zu meinem Dad:
- er ist 60 Jahre jung
- Seit 3 Wochen immer wieder hohes Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost
- Davor immer wieder mal Hautausschlag
- In den letzten 3 Wochen stark körperlich abgebaut. Mittlerweile ist er so weit, dass er kaum noch lange sitzen kann, geschweige denn laufen
- hat ca. 10 Kilo Wasser eingelagert, das langsam weniger wird
- er liegt in der Uniklinik Ulm (Baden-Württemberg)

Jetzt hab ich natürlich 1000de Fragen und versuch mal, die einfach aufzulisten (hoffe ihr seid mir nicht böse, aber so ist es am einfachsten für mich, euch zu erklären, was mich beschäftigt) - schon mal herzlichen Dank für eure Antworten.

Meine Fragen:
- hat von euch jemand genau das Gleiche und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
- Die Ärzte haben zu ihm gesagt 50% Heilungschance? Was heißt denn das genau bzw. was ist wenn er nicht geheilt wird? Wie geht es dann weiter?
- Hat von euch jemand Erfahrung mit der Uniklinik Ulm?
- Welche Chemo wird in diesem Fall normal angewandt? (Mein Dad bekommt jetzt 5 Tage Chemo und dann 2 Wochen Pause, da darf er heim/ hab ja aber noch keine genaue Bezeichnung der Chemo)
- Wieviel Zyklen dauert so ne Chemo?
- Wie bekämpft man am besten die Nebenwirkungen?
- Wann treten die Nebenwirkungen ein? Schon nach dem 1. Zyklus?
- Auf was müssen wir jetzt noch achten, wenn er mit der Chemo begonnen hat? (Hab irgendwo gelesen "Mundhygiene"....)
- Aus eurer Erfahrung heraus: Wie können wir meinen Vater nun am besten unterstützen?

Bin auch sonst offen für alles was euch noch zu dem Thema einfällt.

Wünsche euch allen nur das Beste und wünsche uns allen ganz viel Kraft und Optimismus, auch wenn es schwer fällt.

Freue mich auf eure - hoffentlich zahlreichen -Antworten, da wir im Moment echt keine Ahnung haben, was auf uns zukommt und schon ziemlich von der Angst geprägt sind.

LG
Claudi

Nun auch noch Wasser auf der Lunge...R-Chop
 

Hallo zusammen,

hab bereits am 20.10. eine Thread zu meinem Dad eingestellt, der ein großzelliges B-Zellen Lymphom hat.
Leider hat mir hier noch niemand geantwortet ;-(. Vielleicht mag das noch jemand machen????? Würde mich wirklich sehr freuen.
Mein Dad hatte letzte Nacht eine sehr schlecht Nacht. Er hat nach wie vor ständig Schüttelfrost und hohes Fieber. Die Ärzte sind wirklich etwas ratlos, da sie meinen, dass das in der Form nicht von der Chemo kommen kann (R-Chop).

Und nun hat er auch noch Wasser auf der Lunge.
Was die Ärzte noch zusätzlich irritiert.

Kennt ihr auch so was?
Bzw. hat jemand von euch auch die Erfahrung mit R-Chop gemacht und kann mich/uns vielleicht etwas beruhigen. Haben Angst, dass mein Dad (60 J.) das nicht schafft.

LG
Claudi

Edit by Mod.: Bitte nicht immer ein neues Thema beginnen, sondern hier weiter schreiben. Danke schön!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
ich habe Dein Posting leider heute erst gesehen, entschuldige, dass ich nicht früher geantwortet habe.

Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist wohl das häufigste NHL, was es gibt und es ist gut zu behandeln. Die Prognose ist sehr gut.

Mein Mann hat auch die R-Chop bekommen und sie damals gut vertragen. Es war kein Spaziergang, aber durch viele, gute Nebenmedikamente hatte er so gut wie keine unangenehmen Nebenwirkungen. Lediglich müde und schlapp wurde er und seine Haare gingen aus. Aber Übelkeit oder so etwas hat er nicht gehabt.

Er hatte allerdings einmal eine Lungenentzündung während der R-chop. Ein ansonsten harmloser Infekt wuchs sich zu einer Lungenentzündung aus. Das hat schon eine Weile gedauert, bis diese ausgeheilt war. Dadurch verschob sich eine Chemo um zwei Wochen. Es war aber zum Glück sein einziger Infekt den er in der Zeit hatte.
Für mich klingt das, was Dein Vater gerade hat ähnlich wie bei uns damals. Ich hoffe sie kriegen das schnell in den Griff!

Mein Mann bekam die R-CHop 6 Mal und wurde dann danach noch bestrahlt. Schon nach der zweiten Chemo war er in Remission. Das ist inzwischen 4 Jahre her und wir haben das Lymphom gedanklich schon ziemlich abgehakt. Leider hat er ein Jahr später einen anderen Krebs bekommen, den wir nicht so leicht loswerden. Aber im Moment geht es ihm bestens.

Ich hoffe bei Deinem Vater wird das NHL genauso schnell Geschichte sein wie bei meinem Mann!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo liebe Nicole,

vielen Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hab so gehofft, dass mir jemand antworten kann.
Ja ich denke, das hört sich wirklich ähnlich an wie bei meinem Dad.
Mein Dad soll 8x die R-Chop bekommen.
Heute haben die Ärzte gemeint, dass die Chemo anschlägt. Bin so froh.
Mein Dad ist auch sehr sehr schwach.
Hatte Dein Mann auch Fieber und Schüttelfrost?

Darf ich fragen in welcher Klinik Dein Mann war und wie alt Dein Mann ist?

Das heißt es ja oft, dass man nach einem Krebs und Chemo eben doch manchmal dann einen anderen Krebs bekommt. Was hat er denn nun für einen Krebs?
Ich hoffe ganz fest, dass ihr diesen blöden Krebs gut in den Griff bekommt und bald ganz ganz glücklich sein könnt.

Haben die Ärzte damals zu euch auch gesagt, dass der NHL wie Unkraut wuchert und dass es daher wichtig ist, dass die Chemo durchgezogen wird?

Wie hast Du diese Zeit damals als seine Ehefrau erlebt bzw. mitgestaltet?
Denn wir versuchen so gut wie es geht für ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (meine Mama, meine Schwester und ich- mehr will er im Moment nicht sehn).
Kann man sonst noch etwas tun aus Deiner Erfahrung heraus was unterstützend gut ist?
Oder habt ihr auch Alternative Medizin oder so etwas ausprobiert?
Vielleicht hast Du mir noch ein paar gute Tipps zu dem ganzen Thema?

Sorry, dass ich so viele Fragen habe, aber ich denke, Du kennst das noch von eurer Zeit damals... Eine letzte noch: Wie lange hat es damals gedauert nach der Chemo und Bestrahlung bis Dein Mann wieder einigermaßen "fit" war?

Ich drücke Dich und danke Dir wirklich nochmal von Herzen, dass Du Dich gemeldet hast. Hoffe, dass Du mir nochmal schreiben magst.

LG
Claudi

Hatte jemand von euch auch 8xR-Chop?
 

Ein herzliches Hallo an alle,

wollte nur kurz fragen, ob jemand von euch auch 8x R-Chop bekommen hat?
Mein Dad muss da durch.

Wie waren eure Erfahrungen?

Bin dankbar für jeden Tipp oder jede Erfahrung.

Lieben Dank.

Grüße
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
mein Mann war 43 als er die Diagnose NHL bekam.

Er hatte einmal Fieber und Schüttelfrost als allergische Reaktion auf das Rituximab. Bei den folgenden Zyklen ist das aber nicht mehr aufgetreten.
Und er hatte Fieber und Schüttelfrost, als er während der Chemo einen Infekt bekam. Der war dann leider sehr hartnäckig und wurde zu einer Lungenentzündung. Es hat über 2 Wochen gedauert bis er wieder Fieberfrei war.
Sonstige Komplikationen oder Nebenwirkunen hatte er aber nicht.

Das Lymphom meines Mannes war extrem bösartig, was in diesem Fall aber auch bedeutet, dass es sehr gut auf die Chemo ansprach. Er hatte bei der Diagnose am 31.10.2007 den ganzen Bauch voll Tumore, 2 davon als "Bulk", d.h. größer als 6 cm im Durchmesser. Und bei der Kontrolle am 16.12.2007 war schon nichts mehr von dem Lymphom zu sehen. So schnell ging das!

Trotzdem war es wichtig die Chemo ganz durchzuziehen, auch wenn mein Mann nach dem 4. Zyklus dann echt keine Lust mehr hatte. Aber natürlich hat er es auch gemacht, denn wir wollten ja, dass das Biest auf Nimmerwidersehen verschwindet.

Der Zweitkrebs meines Mannes ist ein Glioblastom (Gehirntumor) und das ist leider eine ganz, ganz üble Sorte. Wider Erwarten geht es ihm aber auch jetzt nach 3 Jahren noch gut. Wir hoffen, dass er die ganz schlechte Prognose dieses Krebses noch lange, lange Lügen straft.

Wir haben eigentlich während der Chemo ganz normal weiter gelebt. Klaus brauchte ein bisschen mehr Schlaf als sonst (morgens ein Schläfchen und Nachmittags auch noch mal) und an den Tagen wo die Leukozyten schlecht waren, sind wir nicht so viel unter Menschen gegangen. Kranke haben wir generell gebeten lieber weg zu bleiben, da die Infektionsgefahr eben relativ hoch ist. Da hatten aber alle Verständnis.

Ansonsten hat mein Mann jeden Tag einen Spaziergang gemacht, egal wie das Wetter war und sich mit positiven Dingen beschäftigt. Zwischen den Chemos sind wir auch durchaus mal in Urlaub gefahren, wenn es die Zeit zu ließ.

Nach der Chemo folgte dann eine Reha, die ihm auch sehr gut getan hat. Schon 3 Monate nach Beendigung der Chemo hättest Du ihm nicht mehr angemerkt, dass er Krebs hatte. Er war braun gebrannt, hatte wieder Haare und sah richtig gut und gesund aus. Leider kam dann schon die neue Diagnose und für uns ging es von vorne los.

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Nicole,

Danke für Deine schnelle Nachricht. Ich finde das hört sich sehr gut an, dass er den Krebs damals eigentlich schnell besiegen konnte.
Schade ist wirklich, dass ihr nun schon wieder kämpfen müsst.
Ich hoffe inständig, dass es Deinem Mann dennoch noch sehr lange gut geht und ihr noch viele schöne Jahre haben werdet.

Von heute weiß ich jetzt noch nichts von meinem Dad. Meine Mum hat sich noch nicht gemeldet.

Halte Dich auf dem Laufenden, da ich bestimmt immer mal wieder Fragen habe.

Herzlichen Dank für alles.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,

ich hatte voriges Jahr ein großzelliges, diffuses B-Zellen Lymphom und hatte R-Chop. Fieber, starkes Schwitzen und Müdigkeit sind bei mir ein Zeichen dafür gewesen, dass ein Lymphom am Werk ist. Insgesamt hatte ich 6 R-Chop Zyklen, bereits nach der 4. wurde eine Kontrolluntersuchung gemacht und alles war weg. Daher nur 6x und nicht wie geplant 8x.
Die Chemo ist sehr gut zu vertragen, also keine Angst, dein Vater wird sie gut hinter sich bekommen. Und das Lymphom ist gut heilbar. Nur sehr, sehr wenige (darunter ich) müssen nochmal eine Chemo (R-ICE) und eine autologe Stammzellentransplantation machen, weil das Lymphom wieder kommt.
Aber inzwischen habe ich auch die R-ICE Hochdosis-Chemo hinter mir, und nur gut erträgliche Nebenwirkungen gehabt. Also auch das ist heutzutage gut machbar.
Nächste Woche startet meine Stammzellentransplantation, und auch das wird klappen.

Also, am besten ist, Du unterstützt Deinen Vater mit ganz viel positiver Einstellung. Umso positiver man ist, desto stärker ist der Körper. Und es wird ein gutes Ergebnis kommen, du wirst sehen :)

lg aus Graz
Doris

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufmunternde Email.
Also bei Dir waren ursprünglich auch 8 Zyklen angedacht und Du hattest dann nur 6. Wär ja toll, wenn das bei meinem Dad auch so läuft.

Wieso ist denn das Lymphom bei Dir wiedergekommen?:(
Und wie schnell ist es wieder gekommen?
Würdest Du also eher empfehlen doch vielleicht die 8 Zyklen zu machen?

Wie ging es Dir denn körperlich vor der Chemo?
Mein Dad hat davor eben schon sehr abgebaut und ist daher jetzt körperlich total schwach. Kann kaum lange sitzen geschweige denn aufstehn.
Wird das besser, je mehr die Chemo wirkt und den Krebs besiegt?

Ich finde Deine Einstellung bewundernswert und werde das für mich übernehmen!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird bei Dir.

Ganz liebe Grüße
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,

Dein Vater wird R-Chop gut vertragen. Ich war vorher müde und oft fiebrig, allerdings konnte ich schon aufstehen und einiges machen. Aber Du wirst sehen, wenn er von Dir Unterstützung bekommt, in Form von Zuversicht, Vertrauen und Mut, dann wird alles gut klappen.
Das Lymphom ist sehr gut heilbar mit der Chemo. Das ich eine zweite brauche trifft nur eine Person von zehn. Also mach dir da keine Sorgen :knuddel:

Ich hab über die Zeit der Chemo auch ein Buch geschrieben, falls es Dich interessiert. Aber das Wichtigste ist, zuversichtlich bleiben, die Ärzte wissen sehr gut was sie tun, wir können uns da auch auf sie verlassen :)

Liebe Grüße
Doris

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudia,
sicher haben Dir und Deinem Vater die Ärzte gesagt, ob es sich bei ihm um ein hoch malignes (sehr bösartig, aggressiv), niedrig malignes oder mittel malignes Lymphom handelt. Es klingt zunächst komisch, aber je aggressiver, gefährlicher und schnell wachsender es ist, desto leichter kann es über die Chemotherapie in seinem Wachstum beeinflusst und "beseitigt" werden. Wenn einem niedrig malignen Lymphom wird sogar meist nur die "watch and wait"-Strategie angewendet und - über Jahre - gar nichts gemacht. Wenn Dein Vater schon mitten in der Chemotherapie ist, handelt es sich um ein hoch malignes Lymphom, das "gut" zu behandeln ist (Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Alter und Risikogruppe).
Nun kommt es nur darauf an, wo sich dieses Lymphom befindet, "manifestiert" hat. Ich hatte da nicht ganz so viel Glück; bei mir befand (?) sich das Lymphom (diagnostiziert Anfang Januar 2011) an der Wirbelsäule. Also wurde meine Wirbelsäule über 5 Wirbel mit Srtangen und Schrauben versteift und das Lymphom "klassisch" mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Ich habe 6 Zyklen R-CHOP bekommen alle 3 Wochen. Das "R" für Rixutimab steht für den Antikörper, der die speziellen Lymphomzellen erkennt und die körpereigenen Fresszellen gegen sie in Gang setzt. Neben den Zytostatika gab es noch Cortisontabletten über 5 Tage = 1 Zyklus.
Die Chemotherapie habe ich zu Anfang als nichts besonders empfunden, bis auf Blutdruckkrisen (Cortison!!), die man aber leicht mit Tropfen bekämpfen kann. Erst ab dem 3. Zyklus wurde es zunehmend unangenehm - die Schlappheit nahm zu, Haare und Muskeln waren bald weg. Gegen diese Kraftlosigkeit half aber, dass ich jeden Tag mit meiner Frau oder Freunden spazieren gegangen bin - notfalls bis ich nicht mehr konnte. Aber so bin ich auf andere Gedanken gekommen, habe mich mit anderen Dingen beschäftigt, bin an der frischen Luft gewesen und dadurch ging es mit verglichen mit meinen Leidensgenossen aus der ambulanten Chemotherapie deutlich besser. Zur Reduzierung der hohen Infektrisikos habe ich immer am 5. Tag des Zyklus eine "Eublast"-Spritze bekommen. Die bewirkte ein schnelleres Knochenmarkwachstum (verbunden mit säuisch starken Schmerzen im Beckenkamm, gegen die es aber gut wirkende Schmerzmittel (IbuProfen, -Hexal ...) gibt. Viel Obst, Saft, Gemüse ...!!! Kein Alkohol, kein Nikotin!!
Nach der Chemo- kam die Strahlentherapie mit einer Strahlendosis von insgesamt 40 Gray, verteilt auf 24 Tage hintereinander. Das ist wie eine Chemo im Kleinformat. Es wird ab der 3. Woche langsam unangenehm (aber längst nicht so schlimm wie die eigentliche Chemo) und kann andere Körperbereiche tangieren. Ich habe seitdem (ist bereits 3 1/2 Monate her) immer noch Schluckbeschwerden infolge der Schleimhautreizung.
Da die Tumormarker in meiner Blutuntersuchung vor vier Wochen nicht "zuckten", sind derzeit keine monokonalen (also: Krebs-) Zellen bei mir nachweisbar. Wie es am befallenen Knochen (bei mir die Wirbelsäule) aussieht, wird ein PET-CT noch in dieser Woche ergeben. Ich habe aber ereits vor vier Wochen mit einer Antikörper-Erhaltungstherapie angefangen. Das ist der gleiche Antikörper (Rixutimab) wie in der Chemo, wird wie eine Chemo verabreicht (alle 3 Monate über zwei Jahre). Das schickt ein zu befürchtendes Rezidiv um mindestens diese Zeitspanne hinaus und verlängert damit die zu erwartende Lebenzeit von durchschnittlich 10 Jahren (bei großzelligem diffusem B-Zell-Lymphom).
Der langen Rede kurzer Sinn: Nicht verrückt werden, sich die Blutwerte durch die Ärzte mitgeben und erklären lassen, nach möglichen "Erleichterungen" in der Chemo fragen, normal weiterleben wie gewohnt, Bewegung an der frischen Luft stärkt den Organismus und lässt alles leichter ertragen, frische Luft hebt die Stimmung. Ansonsten wünsche ich Deinem Vater alles Gute und Dir (und Deiner Familie?), dass alle zusammen stehen und sich bewusst sind: Krebs ist heute heilbar! Die meisten bekommen es mit über 60, haben zwar geringere, aber immer noch gut Chancen auf vollständige Heilung!!
Alle Gut und viel Kraft!
Uli

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen für diese Zeit viel, viel Kraft und Stärke.
Ich habe selber auch ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom. Meines war im Mediastinum, mit Bulk (also einer großen Tumormasse, in meinem Fall 13x15cm)
Wie schon geschrieben wurde, je aggressiver, desto besser läßt es sich therapieren. Auch wichtig ist die Stadieneinteilung. Ich selber hatte/habe Stadium IIAE. Also generell eine gute Prognose.
Ich bekomme auch 8 Zyklen R-CHOP wobei ich schon 7 Zyklen hinter mir habe.
Ich vertrage die Chemo eigentlich ziemlich gut. Mir ist nur immer einige Tage etwas übel (trotz Medikamente) und meine Verdauung spielt nicht ganz so mit. Aber das krieg ich mit Salbei- und Fencheltee dann ziemlich schnell wieder hin.
Nach dem 7.Zyklus bekam ich Gefühlsstörungen im rechten Bein, aber ich hoffe dass das wieder weggeht (tut es nämlich oft).

Ansonsten hat mir immer sehr geholfen, dass ich fast jeden Tag spazieren gegangen bin (hat auch schon jemand geschrieben). Das half wirklich. Vor allem gegen negative Gedanken. Vor der Chemo war ich schon ziemlich fertig und ich hatte während der Chemo mehr Kraft und Elan als davor.
Was mir auch sehr geholfen hat: meine Homoöpathin. Ich bin seit der 1. Chemo in homöopathischer Behandlung und das hat mir subjektiv sehr geholfen. Und was auch hilft: in der 3. Woche geht es mir immer am besten und da hab ich immer irgendwelche besonderen Dinge mit meinem Mann und Sohn geplant. zB ins Kino gehen, in die Therme fahren.. Das hat mich dann meist wirklich aufgebaut und hat meine Akkus vor der nächsten Chemo wieder aufgeladen.
Natürlich wird dein Vater auch Zeiten haben, wo es im psychisch nicht so gut geht. Was ihm dann hilft, ist wahrscheinlich von Person zu Person unterschiedlich. Sei einfach für ihn da.
Ich schicke euch viel Kraft und hoffe, dass bei deinem Vater die Chemo gut anschlägt!
Liebe Grüße
Silke

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo meine Lieben,

super, dass ihr mir alle geantwortet habt.

@Doris: Wie heißt denn Dein Buch, dass Du geschrieben hast?
@Uli: Wer hat Dir denn die Antikörper-Erhaltungstherapie vorgeschlagen? Deine Ärzte?
Und die Eublast-Spritze kam auch von Deinen Ärzten?
Zu meinem Dad haben Sie gesagt, dass er eine Heilungschance von 50% hat - das Glas sei halb voll und nicht halb leer!
Darf ich fragen wie alt Du bist Uli?
Ja Spazierengehn freut sich mein Dad auch schon, aber im Moment packt er laufen körperlich überhaupt noch nicht. Hoffe, das wird bald anders/besser.
Wieso wurdest Du denn überhaupt noch bestrahlt?
@Silke: Was gibt Dir denn Deine Homöopathin für Kügelchen? Und warst Du vorher schon bei Homöopathen?
Wirst Du eigentlich dann auch noch bestrahlt?
Finde es super, dass Du den 8.Zyklus auch durchziehst! Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher und drücke Dir fest die Daumen!
@alle: Viele sagen ja, dass man sich ja nicht bestrahlen lassen soll und dass dies wohl auch Studien belegen... aber ich kenn mich da zu wenig aus bisher. Wie seht ihr das?
Mein Vater hat sehr viel Wassereinlagerungen (auch auf der Lunge) und leider auch Hämorriden die natürlich nun stark bluten. Das sei laut den Ärzten leider nicht gut. Kennt ihr so was auch?
Was ich auch noch für ein Problem habe ist Folgendes: Die Ärzte haben uns bisher keinen schriftlichen Befund gegeben und auch nicht das Stadium mitgeteilt. Kann ich das als Tochter einfach einfordern?

Liebe Grüße an euch alle
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudia,
ich bin 63 Jahre alt und weiss daher, dass mit zunehmendem Alter die Dinge nicht einfacher werden. Aber die Diagnose "Krebs" ist so einschneidend, dass man sein Leben auch oder vielleicht gerade in diesem Alter komplett umstellt. Die Diagnose war Stadium I für das hoch maligne Lymphom an der Wirbelsäule (E für extranodal, also außerhalb der Lymphknoten) und gleichzeitig Stadium IV wegen der hohen Konzentration monoklonaler (Krebs-) Zellen im Blut. Mit anderen Worten, man nimmt an, dass das niedrig maligne Lymphom an einer Stelle zu einem hoch malignen sich entwickelt hat.
Was tun? Also habe ich mit dem Spazierengehen angefangen, zunächst kürzeste Strecken (50m oder noch weniger, nach Pausen wiederholt), sicher am Arm eingehakt. Langsam werden die Strecken länger, aber man hat ja nun wirklich Zeit und was ist wichtiger als die Schritte zur Genesung? Häufig braucht man jemanden, der einen antreibt und einen zwingt, auch an anderes zu denken. Also viel Unterstützung und die Bereitschaft, sich der Krankheit zu stellen.
Die Eublast-Spritze habe ich von meinem Bruder vorgeschlagen bekommen, der hat seit 12 Jahren (!) Darmkrebs und seit einem Jahr auch ein niedrig malignes großzelliges .... . Im Krankenhaus fragte ich nach etwas,das meine Infektionsabwehr bessern könnte und erwähnte das Mittel. Danach musste ich nur mit der Kasse das klären, da das Mittel sehr teuer ist.
Die Strahlentherapie wurde vorgenommen, weil das Lymphom (ca. 3 cm groß) an der Wirbelsäule direkt in den Spinalkanal ragte und damit ständig das Risiko eines Querschnitts vorhanden war. Und bei der Frage "Rollstuhl oder Bestrahlung" liegt die Antwort auf der Hand. Naja, damit wollte man natürlich auch etwas gegen die Gefahr tun, dass die Zellen durch das Zentrale Nervensystem in das Gehirn wandern und das Drama sich verschlimmert.
Von der Erhaltungstherapie habe ich bei meinen Recherchen im Internet gelesen. Ich habe Tage vor dem Schirm gesessen und versucht, alles über die Krankheit (Verlauf, Stadien, Arten, Heilungschancen, Medikamente, Häufigkeiten ... ) heraus zu bekommen. Und in einer Studie stieß ich auf diese Therapie. Mein Krankenhausarzt war ganz begeistert, weil er mir das alles nicht mehr lang zu erklären brauchte. Ich hatte vielleicht auch "Glück", weil ich in Berlin im Krebszentrum gelandet war, vom Orthopäden (6 Wochen Behandlung wegen Rückenschmerzen) nach einer MRT-Aufnahme zwei Tage nach Weinachten direkt dorthin geschickt und dort durchgescheckt. Erst nach einer Biopsie (Entnahme einer Gewebeprobe aus dem Lymphom) und 14 Tage Wartezeit auf das Ergebnis ging die Behandlung los: Versteifung des Rückens über 5 Wirbel, Einsetzen eines Ports für die 3 Tage später beginnende Chemo.
Quintessenz: Selbst im Netz recherchieren, bei Google durchprobieren, mit welchen Begriffen aus der medizinischen Terminologie und ihrer deutschen Übersetzung man welche Treffer erzielt. Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.
Abschließend: da ich seit der Rücken-OP 100% schwer behindert bin (das hat mich wirklich fertig gemacht) und nach einem Dreivierteljahr immer noch ein Opiat gegen die Schmerzen nehmen muss, tue ich alles für meine Gesundheit: Jeden Morgen eine Stunde Gymnastik (die Übungen habe ich aus der Reha) und zusätzlich ein bis zwei Stunden strammes Wandern oder Nordic Walking bzw. Krafttraining im Fitness-Studio. Heute bin ich fitter als vor der Krankheit. Wenn ich vom Krebs vielleicht auch nicht geheilt werde, will ich jedenfalls noch richtig lange mit möglichst wenig Einschränkungen gut leben!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen. Wenn man im Kopf damit klar kommt, ist das schon die halbe Miete!
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft!
Uli

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo lieber Uli,

dann bist Du ungefähr im gleichen Alter wie mein Dad ,-).

Das versuchen wir auf jeden Fall – meinen Dad immer wieder zu motivieren und anzutreiben und zu unterstützen.
Warst Du körperlich nach der Chemo so schwach, dass Du anfangs nur 50 m gehen konntest oder war das auch wegen Deinem Rücken?
Hast Du denn dann die Eublast-Spritzen von der Krankenkasse bezahlt bekommen?
Ja, ich recherchiere auch ohne Ende im Internet. Klar, nicht alles was man findet tut einem gut, aber ich will auch wissen, was auf uns und vor allem auf meinen Dad zukommt.
Mein Dad ist normalerweise auch so wie ich gepolt, aber im Moment mag er dazu gar nicht viel wissen und ist eher auf dem Trip, dass er gar nicht so viel wissen will, sondern das eher auf sich zukommen lassen will.
Aber vielleicht kommt das wieder, wenn er körperlich fitter ist oder auch mal heim darf.
Durftest Du denn immer zwischen den Zyklen nach Hause?
Du hast doch auch die R-Chop bekommen, oder? Und wie oft – auch 8 Mal? (sorry, aber krieg das langsam nicht mehr auf die Reihe vor lauter Daten, Fakten usw.)
Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.  Das glaub ich Dir. Dann bist Du ja genau mein richtiger Ansprechpartner ;-).
Klar 100% schwerbehindert ist natürlich schon eine Nuss, die man erst mal wieder für sich knacken muss und damit klar kommen muss.
Du hast bestimmt auch eine liebe Frau, die sich sehr gut um Dich kümmert oder? Hast Du Kinder auch?
Wir als Kinder machen uns nämlich auch langsam Sorgen um unsere Mama, die nervlich auch ein Bündel ist und schwer zu beruhigen ist.
Wie war das denn bei euch? Und was hat Deine Frau getan, damit sie die Nerven behält?
Halt mich bitte auf dem Laufenden was Dein PET-CT sagt. Drücke ganz feste die Daumen, dass alles gut ist und Du geheilt bist!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen.
 kannst Du mir sagen wie man am besten fordert? Finde das richtig schwierig. Da tun wir uns schwer, dass wir ihn nicht überfordern aber gleichzeitig doch fordern.

Danke Dir für alles.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudia,
ich komme gerade vom PET-CT mit der freudigen Nachricht, dass bei mir eine vollständige Remission vorliegt. Es sind keine (Krebs-) Zellaktivitäten zu erkennen! Puh! Gott sei Dank! Das Hoffen und Arbeiten hat sich gelohnt.
Ich habe 6 mal den R-CHOP bekommen, das sollte nach Aussage von 2 Chefärzten ausreichen - tat es auch. Der erste Zyklus fand noch im Krankenhaus statt, danach habe ich alle ambulant gemacht (dauerte jedes Mal ca. 4 - 5 Stunden).
Die Eublast-Spritze haben Kasse und Beihilfe anstandslos gezahlt, die machten viel mehr Trara bei der Rehabilitation.
Ich denke, ein erheblicher Teil der Behandlung steht und fällt mit dem Willen und der Bereitschaft des Patienten. Und die sind wieder abhängig vom häuslichen Umfeld (bei mir "nur" eine Ehefrau) und der eigenen Einstellung, dass man diese Krankheit in den Griff kriegen will. Und das geht nur, wenn ich weiß, was mit mir passiert. Dein Vater sollte sich also schon damit auseinander setzen, er muss seinen Gegner kennen, um zu wissen, wie er ihn schlagen kann. Die Holzhammermethode hilft da nicht weiter, mehr das "Du, ich habe das hier gefunden, kannst du das mal lesen und dann versuchen wir beide, das zu verstehen ..." Oder "Du weißt selbst am besten, wie es dir geht. Was hat denn der Arzt gesagt, darfst du das oder nicht, wie lange, wie häufig? Musst du etwas besonders beachten? Nur wenn du uns sagst, wie es dir geht und was du meinst, woran es liegt, dann können wir dich unterstützen. Hast du heute mal im Netz nach ... recherchiert? Hast du Neues über die Methode ... gefunden?" Schließlich muss der Patient alles erleiden und allem zustimmen, nicht seine Frau oder seine Kinder. Vielleicht hilft so etwas. Da ich nicht gewillt war, mit 63 Jahren den Löffel abzugeben und im Krankenhaus wie ein kleines Kind behandelt zu werden, musste ich Bescheid wissen.
Viel Erfolg und LG
Uli

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hi lieber Uli,

herzlichen Glückwunsch! Na das sind doch mal erfreuliche Nachrichten. Ich freue mich soooooooooooooooooo für Dich.
Echt genial…. Jetzt fühlst Du Dich bestimmt gleich noch mal besser.
Also hat das Daumendrücken geholfen ;-) und Dein Kampf sich gelohnt!

Ich habe leider nicht so tolle Nachrichten. Hab vorhin mit meiner Mama telefoniert und heute waren wohl sämtliche Oberärzte usw. zur Visite da und haben meinem Dad mitgeteilt, dass er Stadium 3B hat und auch sehr viele Organe befallen sind (welche haben sie wohl nicht gesagt).
Des weiteren haben sie ja vor ein paar Tagen etwas Gehirnflüssigkeit entnommen und nun haben sie erklärt, dass dort doppelt so viele Zellen (von was auch immer) sind als normal. Das verunsichert die Ärzte nun und sie werden die Tage noch mal Gehirnflüssigkeit abnehmen und sich anschauen. Aber vermutlich hat er nun in der Gehirnflüssigkeit auch schon den Krebs.
Jetzt sind wir – vor allem auch er – wieder total niedergeschlagen. Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen oder schreiben soll.
Des weiteren haben sie ihm gesagt, dass er richtig kämpfen muss, wenn er das schaffen will.
Und dass sie die Abstände zwischen den einzelnen Chemo´s verkürzen wollen/werden. Das ist ja auch nicht gerade beruhigend.
Und sollte sich der Verdacht mit der Gehirnflüssigkeit bestätigen (was für meinen Dad ganz schlimm wäre), dann bekommt er noch ne andere Chemo.
Ich bin grad so was von leer und hoffnungslos…………
Sie haben ihm auch gesagt, dass er vorerst auf keinen Fall heim darf. Und das hat er sich doch so gewünscht.
Er ist jetzt wieder ganz weit unten….. und wir leider auch!
Jetzt wollen wir - meine Mama, meine Schwester und ich – einen Termin mit den Ärzten machen und uns mal alle gleichzeitig aufklären lassen, damit wir alle auf dem gleichen Stand sind.
Und mein Vater lässt den Notar kommen und will alles regeln…….
Bin traurig und weiß im Moment nicht weiter.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
Stadium 3b ist nicht so schlimm, darüber müsst ihr nicht verzweifelt sein. Besorgniserregender hört sich das mit der Gehirnflüssigkeit an. Könnte es sein, dass sie vermuten, dass Dein Vater ein Lymphom des zentralen Nervensystems hat?

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hi Nicole,

ja 3B dachte ich auch, dass es nicht so ganz schlimm ist, aber ich hab gelesen, dass man mit Organbefall eigentlich im Stadium 4 ist.
Daher weiß ich jetzt eigentlich gar nicht mehr was denn jetzt stimmt...
Und das mit der Gehirnflüssigkeit macht mir auch Sorgen. Ich hab das auch nachgelesen und gesehn, dass das dann auf ein Lymphom des zentralen Nervensystems hindeutet und das gar nicht gut ist, da da die Überlebenschance sehr gering ist.
Wie siehst Du das oder was weißt Du über das Lymphom des zentralen Nervensystems?
Gibt es zufällig jemand im Forum, der das hat oder hatte?

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudi,
warte erst mal ab, ob es sich wirklich so bestätigt. Ein ZNS Lymphom ist extrem selten und wie Du schon gelesen hast - sehr schlecht behandelbar. Meine beste Freundin ist daran gestorben, von daher ist es mir ein Begriff, aber leider auch kein guter. Obwohl sich bestimmt auch bei diesen Lymphomen etwas getan hat in den letzten Jahren, aber da es so selten ist, liest man fast nichts darüber.

Wo Du mal gucken kannst, falls es sich wirklich um ein ZNS Lymphom handelt: http://www.hirntumor.de/forum/index.php

Dort gibt es eine eigene Rubrik für Lymphome und auf den ersten Blick sieht es so aus, als gäbe es inzwischen doch mehr Behandlungsmöglichkeiten.

Aber erst mal abwarten und hoffen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

ich hab jetzt nicht alle Beiträge gelesen, aber vielleicht hab ich auch noch ein paar brauchbare Tipps.
Ich hatte (bin vorerst geheilt seit 2 Wochen) auch diffuses hochmalignes B-Zell NHL Stadium 3B. Ich bekam 6xR-Chop und Bestrahlungen. Bin 30 Jahre alt. Habe alles wirklich gut vertragen, nächste Woche gehts auf Anschlussheilbehandlung.
Aus Studien geht hervor, dass 8xR-Chop keine großen Vorteile gegenüber 6xR-Chop bringt. Mundhygiene ist sehr wichtig, eine ganz weiche Zahnbürste (Meridol) besorgen und mir half Meridol Mundspülung gut. Ich bekam ab der 3ten Chemo schmerzhalfte Aphten, bin selber Apothekerin und hab soviel ausprobiert aber Linderung verschafft da kaum was. Solcoseryl Akut fand ich noch am besten. Zusätzlich kann man natürlich noch homöopathisch behandeln, aber da ist keine wissenschaftliche Wirkung nachgewiesen. Man kanns probieren, wenns hilft super, dann weitermachen, wenns nix hilft kann man sich das Geld sparen. Ich persönlich halte gar nichts von Homöopathie aber alles hat seine Daseinsberechtigung wenn Leute sich damit gut fühlen! Allerdings lasst Euch keine Wunderheilmittel aufschwatzen, mit der Gesundheit wird sehr viel Geld gemacht und nicht alles was sich gut anhört, hat auch einen Nutzen. Wenn Dein Papa Nebenwirkungen jeglicher Art hat, dann nicht aushalten sondern gleich dem Arzt sagen, es kann gegen die meisten Nebenwirkungen was gemacht werden. Gegen Übelheit gibt es ein Mittel das heißt Zofran (Ondansetron), ich hab es immer 3 Tage lang genommen, nachdem die Chemo reingelaufen ist, auch wenn mir noch gar nicht schlecht war, damit mir gar nicht schlecht wird. 3-4 Tage nachdem ich die Neulasta Spritze bekam (Zellaufbau) hatte ich Knochenschmerzen und Schwindel, da hab ich mir Paracetamol Zäpfen eingeführt. Man kann auch Tabletten nehmen, aber ich hatte keine Lust soviel zu schlucken. Dein Papa soll essen auf was er Lust hat, damit er Kraft hat. Aufbauende Worte haben mir mehr geholfen als Tröstende. Vom Trösten bin ich erst Recht traurig geworden. Wir haben eigentlich so weitergelebt, als hätte ich nur ne Grippe.
Wasser in der Lunge hatte ich auch, ging aber schnell weg. Hab in der Klinik was zum inhalieren bekommen. Wenn der Mund trocken wird, viel Lutschen (Grethers Pastillen oder Isla Moos). In den blauen Krebsratgebern hab ich auch viele Informationen für mich gewonnen. Die kann man auch aus dem Internet runterladen oder kostenlos bei der Krebshilfe bestellen, einige liegen auch in der Klinik aus. Auch der soziale Dienst im Krankenhaus hilft super weiter bei Fragen zu Arbeit, Krankengeld, Reha, Behindertenausweis.

Alles Gute und viele Grüße
Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Nicole, Hallo Claudia,

war heute bei meinem Dad und heute ging es ihm gar nicht gut. Vor allem seelisch war er heute ganz weit unten.
Er hat die ganze Zeit davon gesprochen, was er noch alles regeln muss und sich für dies und das bedankt und alles was er gesagt hat, hat darauf abgezielt, dass er bald gar nicht mehr da ist.
Ich war immer stark bisher, aber im Moment bin ich so was von leer und mal wieder hilflos, weil ich einfach nur noch Angst habe.
Wenn die uns final sagen, dass in dem Gehirnwasser das Lymphom auch drin ist, dann kann ich glaub echt nicht mehr. Das wäre wirklich sehr schnell sein Todesurteil und das will und kann ich nicht glauben! Ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll..............Ich will meine Kraft wieder haben und meine Zuversicht, aber ich find sie nirgends mehr in mir. So ein Scheißgefühl.
@Nicole: Oh je... Deine Freundin ist an so was gestorben? Das tut mir so leid. Aber bestätigt wieder das, was ich rausgefunden habe. Das Hirntumorforum hab ich mir angeschaut. Besagt leider auch nichts Gutes.
Wie lange hat Deine Freundin nach Diagnosestellung denn noch gelebt? Und haben sie noch Chemo und Bestrahlung gemacht?
Ich weiß, noch haben wir nicht final das Ergebnis, aber alles deutet darauf hin und ich will dann nicht total gegen ne Wand laufen, wenn es so wäre....
@Claudia: Danke für Deine Antworten. Hab mir Deine Tipps auch alles mal notiert.
Waren denn bei Dir auch Organe befallen?
In welchen Abständen bekamst Du die Chemo - 14 tägig?

Wünsche euch allen eine hoffentlich gute Nacht und morgen allen einen guten Start in den Tag.
Halte euch auf dem Laufenden..... drückt meinem Dad die Daumen, dass es nicht so kommt wie befürchtet.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

ich hatte Lymphome im Mediastinum, Nebenniere, an der Lunge und am Hals. Die Chemo bekam ich alle 14 Tage. Ich hab die Chemo sehr gut vertragen. Bitte nicht die Hoffnung verlieren!!! Ich weiß nicht wie die Prognosen sind wenn das Gehirn betroffen ist, aber mit Chemo und Bestrahlung kann ich mir gut vorstellen, dass der Krebs erstmal ein wenig aufgehalten wird. Am besten ihr kümmert Euch um sämtlichen Papierkram, damit meine ich jetzt nicht, wenn der schlimmste Fall eintreten sollte, sondern um Krankenkassengeschichten, Behindertenausweis etc.
Ich kann Dich gut verstehen, ich hänge auch sehr an meinen Eltern, schon der Gedanke daran ihnen könnte was passieren treibt mir Tränen in die Augen!
Ich glaube gerade, dass es älteren Menschen schwerer fällt, diese Hoffnung zu haben, aber 60 Jahre, das ist ja noch nicht Rentenalter, da lohnt es sich zu kämpfen! Seht die Chemo als einen Freund, der Euch im Kampf gegen den Krebs hilft und nicht als Gift! Wenn Deine Eltern Tiere lieben, vielleicht habt Ihr die Zeit und die Möglichkeit für einen Hund? Oder Tierheim Besuche um einen Hund auszuführen? ich wollte schon immer einen Hund und meine Krankheit hat mir dies ermöglicht. Als unser Hund da war, hatte ich überhaupt keine Zeit für schlechte Gedanken, Hunde sind Seelentröster, unser Chuma war das beste was mir für diese schwere Zeit passieren konnte. Natürlich muss noch eine Person da sein, die sich kümmern kann, wenn schlechte, kraftlose Tage kommen. Aber so ist Dein Papa auch gezwungen Spazieren zu gehen und kommt raus!
Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und dass es eine gute Behandlungsmöglichkeit gibt!
Liebe Grüße
Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

hab mir die Bücher gleich bestellt. Hab schon ein paar zu Hause, aber diese hatte ich noch nicht.
Da mein Vater noch zu schwach zum lesen ist... meinst Du es wäre gut, wenn ich ihm daraus vorlese?
Den Krebs "erst mal ein wenig aufhalten" ist halt auch keine Lösung, mit der ich mich anfreunden kann. Ich weiß, das klingt vielleicht blöd, aber ich will/wünsche mir nur, dass er geheilt wird!
Die Hoffnung nicht verlieren - dafür kämpfe ich jeden Tag.
Bin wirklich auf heute Mittag und das Gespräch mit den Ärzten gespannt.
Meine Eltern haben eine Katze... aber die sieht mein Dad ja vorerst nicht, da er nicht nach Hause darf.
Spazieren gehn kann er auch nicht, da er zu schwach ist. Aber vielleicht später.
Vor der Katze hat er irgendwie "Angst" falls er nach Hause kommt, denn er meint, dass sie ihn vielleicht mit irgendwas anstecken könnte, wobei er sie heiß und innig liebt unsere Jacky. Und sie ist ja auch eine Hauskatze, da kann eigentlich nicht so viel passieren.
Ich danke Dir mal wieder für deine Worte, die immer gut tun.

Halte euch auf dem Laufenden. Denke, dass ich heute Mittag nach dem Gespräch vielleicht mehr weiß.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudia,
da kann man im Moment wohl nur abwarten, wie die Befunde ausfallen. Zu Recht habe ich allen immer gesagt, dass es anderen deutlich schlechter als mir geht und ich daher mit meiner Form der Krankheit "zufrieden" bin. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser Situation, dass ihr gegenüber eurem Vater die richtigen Worte zwischen Beruhigung, Trost und Ermunterung findet und dass ihr Ecken und Gelegenheiten findet, still über die zurückliegenden Jahre, jetzt und die Zukunft nachzudenken. Ihr werdet sicher euren Vater festhalten und ihn stärken - mit Worten, Gesten und engem Bei-ihm-Sein.
LG
Uli

Apropos
setze in meinen Mails statt "Eublast"- richtigerweise -Spritze!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
meine Freundin ist an einer Nebenwirkung der Chemo gestorben, nicht an dem Lymphom selbst. Sie hatte eine Gehirnblutung 3 Wochen nach der Diagnose. Uns haben sie erklärt, dass durch die Chemo Adern platzen können und dass dies ausgerechnet im Gehirn passierte war einfach Pech.
Es hätte ihr auch bei einer anderen Art Lymphom passieren können.

Dass Dein Vater sich um seine Sachen kümmert ist eigentlich gut. Mein Mann hat das auch getan und es war für uns beide eine Erleichterung, nachdem das alles geregelt war. Danach konnte er sich dann ganz dem Kampf gegen den Krebs widmen. Ihr solltet über Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auf jeden Fall sprechen. Es ist unangenehm, aber es ist unheimlich wichtig und danach fühlt man sich besser. So war es zumindest für meinen Mann.

Ansonsten kann ich von uns sagen: Die Phase der Ungewissheit ist seelisch die schlimmste. Sobald die endgültige Diagnose da ist wird es besser, selbst wenn sie schlimm ausfällt. Ein Glioblastom wie mein Mann es hat ist eigentlich ein sicheres Todesurteil, aber in dem Moment wo Du die Diagnose bekommst, wird auch der "Kampf" eröffnet. Es wird Dir gesagt was getan werden kann und man ist nicht mehr hilflos der Krankheit ausgeliefert und weiß nicht was man tun kann. Deshalb denke ich, egal wie die Diagnose im Endeffekt ausfällt, danach geht es dann wieder bergauf. Da hat Dein Vater etwas was er tun kann, nämlich positiv in die Behandlung gehen und für sein Leben kämpfen. Mein Mann konnte das damals relativ schnell wieder.

Aber ich hoffe immer noch darauf, dass sich das ZNS Lymphom nicht bewahrheitet und es Dein Vater nur mit dem "normalen" NHL aufnehmen muss. Dann wird er es bestimmt schaffen!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo an alle,

so wir hatten ja Freitag das Gespräch mit dem Oberarzt. Er war ganz nett und das Gespräch gut. Er hat sich auch wirklich Zeit für all unsere Fragen genommen.
Folgendes haben wir nun erfahren:
- Stadium 3B mit 3 Risikofaktoren (Alter, Allgemeinzustand und schlechte Blutwerte)
- Neulasta hat er jetzt schon einmal bekommen
- Chemo nun doch nicht die R-CHOP sondern die R-CHOEP! Aber 8 Mal im Zyklus von 14 Tagen
- Gehirnwasser wird nächste Woche vermutlich nochmal entnommen, da sie sich nach wie vor unsicher sind. Sollte das Gehirnwasser befallen sein, bekommt er zusätzlich 14-tägig direkt ins Rückenmark noch eine weitere Chemo eingespritzt.
- Heilungschancen keine wirkliche Aussage von den Ärzten - auch nicht, was los ist wenn das Gehirnwasser befallen ist

Ich konnte aber dann auch nicht direkt nach den Heilungschancen fragen, da das Gespräch mit meinem Dad stattgefunden hat und ich nicht wollte, dass er vor meinem Dad eine Aussage macht, die meinen Dad dann evtl. wieder runterzieht.

Kann mir jemand sagen was die R-CHOEP ist bzw. was da der Unterschied ist?
Versteh jetzt nicht so ganz warum er jetzt die bekommt und nicht die R-CHOP wie ursprünglich geplant.
Hatte jemand von euch die R-CHOEP oder kennt sich damit aus?
Dann meinte der Doc noch dass ein Befall des Gehirnwasser nicht gleichzusetzen wäre mit einem Lymphom des zentralen Nervensystems. Ein Befall des Gehirnwassers wäre eine Meningiose.
So und jetzt hab ich nach Meningiose gegoogelt und bin dann aber irgendwie auch immer auf Lymphom des zentralen Nervensystems gestoßen:confused:
Kennt jemand Meningiose oder jemanden, der das auch noch hatte?
Versteh nicht den Unterschied zwischen Meningiose und Lymphom des zentralen Nervensystems.
Dann bekommt mein Dad im 2. Zyklus einen Port gelegt. Ist glaub ganz gut, damit er nicht ständig gestochen werden muss. Oder wie sind eure Erfahrungen?

So, hoffe, ich habe nichts vergessen.
Danke noch für eure lieben Antworten.

Freue mich, bald wieder von euch zu hören und vielleicht könnt ihr mir bei meinen Fragen ja wieder mal helfen.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
ich glaube zu verstehen, dass eine Meningeose eine Ausbreitung von Tumorzellen in das ZNS ist. D.h. die Primärerkrankung liegt außerhalb des zentralen Nervensystems, aber das Lymphom hat auf das ZNS übergegriffen.

Ein Lymphom des ZNS bedeutet, dass das Zentrum der Erkrankung im ZNS selbst liegt. Meine Freundin z.B. hatte das Zentrum ihres NHL im Gehirn, was ganz fatal war, denn im Gehirn wirken durch die körpereigene Blut-Hirn-Schranke, die eigentlich zum Schutz des Gehirns da ist, die Chemotherapien nur ganz schlecht bis gar nicht (was ja auch Gehirntumore so schwer zu bekämpfen macht).

Ich denke mal eine Meningeose ist auf jeden Fall ein weiterer Erschwerungsfaktor neben den schon vom Arzt genannten (Alter etc), aber es ist sicher schon mal positiver als ein primäres ZNS Lymphom. Von daher sieh' e erst mal als einen Hoffnungsschimmer.

Zu der R-CHOEP kann ich Dir leider nichts schreiben. Habe ich bisher noch nie gehört.

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo zusammen,

komme gerade von meinem Dad aus der Klinik. Heute haben sie ihn nochmal in die Röhre geschoben und festgestellt, dass er irgendwas auf der Lunge hat. Jetzt meinen sie, dass das evtl. ein Pilz ist oder ein Bakterium oder ein Virus.
Um sie da dann definitiv festzulegen, machen Sie morgen eine Lungenspiegelung.
Auf jeden Fall meinen sie, dass daher das Fieber kommt.
Ein Pfleger hat gemeint, dass mein Dad ja eh schon Lungenentzündung hat. Wie bitte? Das hab ich heute zum ersten Mal gehört und meine Schwester auch.
Hab das dann gar nicht irgendwie vor meiner Mama oder meinem Dad erwähnt.
Aber das kann doch nicht sein, dass man das heute so mittendrin im Satz fallen lässt und keiner von uns weiß davon. Ich kapier das nicht.
Jetzt hoff ich, dass sie das morgen schnell rausfinden und dann therapieren, damit es ihm besser geht.
Auf jeden Fall soll er diese Woche auch noch seine 2. Gehirnwasseruntersuchung bekommen.
Er hat wahnsinnige Angst davor. Bitte helft mir fest dran zu glauben und zu hoffen, dass dabei nichts rauskommt und alles gut ist. Bitte bitte!
Der Pfleger meinte dann auch noch, dass sich in seinem Zustand der 14-tägige Rhythmus der Chemo nicht einhalten lässt. Na prima. Auch dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
Meiner Mama geht es heute auch ganz schlecht. Sie ist wieder krank, muss jetzt Antibiotika nehmen und ist seelisch ganz tief unten.
Oh je... irgendwie bringt kein Tag mal Erleichterung.
Wie lange dauert das denn, bis es mal ein bißchen aufwärts geht....?

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
mein Mann hatte auch R-CHOP 21 statt R-CHOP 14 (damals fing das mit 14 gerade erst an) und wir fanden das wesentlich angenehmer. Denn so hatte er die Chemo-Woche, dann eine Woche wo es langsam aufwärts ging und eine Woche, wo es ihm richtig gut ging. Natürlich hat die Chemo ingesamt länger gedauert, aber trotzdem war es so - glaube ich - nicht ganz so schlauchend wie im 14tägigen Rhythmus.

Ich hoffe, dass bei Deinem Vater bald alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Diese ständige Warterei und die Ungewissheit sind furchtbar Nervenzehrend. Wenn er erst mal einen festen Chemo-Rhythmus hat, wird alles etwas einfacher. Vor allem, wenn es ihm dann durch die Chemo etwas besser geht.

Jetzt hoffe ich erst mal, dass diese Lungenentzündung bald weg ist. Mein Mann hatte auch einmal während der Chemo eine und da ging es ihm wirklich schlecht. Aber sie war dann GSD nach etwa 2 Wochen überstanden und dann ging es schnell wieder aufwärts. Ich hoffe das ist bei euch auch so.

Und für die Gehirnwasseruntersuchung sind natürlich alle Daumen fest gedrückt!!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Nicole,

Du warst ja wieder sehr schnell. Hab mich sehr gefreut, so schnell wieder von Dir zu hören.
Was heißt denn GSD? Steh grad auf dem Schlauch.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

GSD = Gott sei Dank! Sorry, habe nicht daran gedacht, dass Du das eventuell nicht kennen könntest!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Guten Morgen an alle,

gestern Abend war ich noch bei meinem Dad. Die Lungenspiegelung hat er gut überstanden und gestern Abend war er für seine Verhältnisse richtig gut drauf. Er hat sogar mal gelächelt und nen kleinen Spaß gemacht.
Er hat auch selber gesagt, dass es ihm so "gut" wie gestern schon lange nicht mehr ging.
Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr uns das gefreut hat.
Dann war noch der Arzt da und meinte, dass sie ihm nochmals weiße Blutkörperchen gegeben haben und das Blut auf dem Weg der Besserung sei.
Daher ging es ihm wohl auch besser.
Auf jeden Fall meint er, dass man vermutlich dann Montag die 2. Chemo starten kann, wenn sich nichts verschlechtert, wovon er ausgeht.
Er meinte auch, dass er sich sicher ist, dass sie das Fieber und den Herpes bald im Griff haben werden.
Gestern war ein guter Tag. Hoffentlich geht es so weiter.
Danke an alle, die mit uns mitfiebern und an uns denken.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo zusammen,

heute erfahren wir was bei der 2. Gehirnwasseruntersuchung rausgekommen ist.
Hoffentlich ist alles gut.
Bitte drückt uns heute nochmal ganz fest die Daumen.

Danke euch.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo,

ich bin selbst auch betroffen, bei mir wurde im April 2011 ein diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B,E ( Befall: Schädelbasis exttra- u. intrakraniell, Mediastinum, Leber, Peritoneum, paravertebrale Weichteile der Brustwirbelsäule und Os sacrums, Peritoneum, Knochenmark) festgestellt.
Ich bekam Chemotherapie nach dem B-ALL Protokoll, insgesamt 6 Blöcke. Es war eine sehr harte Zeit mit vielen Nebenwirkungen, aber ich habe es jetzt geschafft. Gestern bekam ich meine letzte Rituximabgabe und am Montag gehts auf Rhea. Nach der Rhea habe ich nochmal ein Enduntersuchung. Ich bin seit 3 Wochen zu Hause und habe mir eine Onkolgie gesucht um nicht immer wieder nach München in die Klinik zu müssen, diese Ärztin dort klärte mich erstmal genau auf, das seit September eine Remissiion vorliegt. Die Ärzte in der Klinik haben sich strickt an ihr Protokoll gehalten und mich als Patient nie wirklich über meine Erkrankung aufgeklärt. Bin froh das ich diese Onkologin gefunden habe und ich weiß das ich in diese Klinik nicht wieder zurückkehren werde egal wie es weitergeht.
Gebt nicht auf, egal wie schwer mancher Tag auch ist. Es gibt gute und schechte Tage, erfreut euch an den schönen Dingen. Denkt nur an den Heutigen Tag und genießt ihn und sollte er mal schlecht laufen dann geht schlafen wacht morgens wieder auf und vergesst den Tag zuvor. Glaubt mir es hilft sehr.
Ich habe die schlimmsten 8 Monate hinter mir, wie viele von euch, jetzt schau ich nur noch nach vorn und genieße die Zeit wieder mit meinem Mann und meinen Kindern.
Kopf hoch!!!
Ihr schafft das

Liebe Grüße
Anja

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Liebe Claudi, ich hoffe es waren heute positive Nachrichten für euch.

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo zusammen,

wollte euch nur kurz ne positive Nachricht mitteilen:
Das Gehirnwasser bei meinem Dad ist SAUBER! Juhu!
Haben uns so sehr gefreut. Gott sei Dank. Gott sei Dank.
Denke, dass gibt meinem Dad jetzt nochmal Auftrieb und Kraft zu kämpfen.
Jetzt hoffen wir, dass es so weitergeht. Immer aufwärts.

@Anja: Danke für Deine Nachricht.
Das glaube ich Dir, dass das harte 8 Monate waren. Wo ist denn Deine gute Onkologin? Und wo gehst Du in Reha hin?
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir weiterhin so gut wie möglich geht.
Wie ging es Dir denn immer psychisch? Und hast Du hierfür was genommen, dass es besser wird?
Darf ich Dich fragen wie alt du bist?
Und warst Du zwischen den Zyklen immer daheim?
Ich weiß, so viele Fragen. Würde mich freuen, wenn Du mir antwortest.

LG an alle
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi,
das sind tolle Neuigkeiten! Ich freue mich unheimlich für euch!
Und wenn Dein Vater jetzt die Lungenentzündung auch hinter sich hat, wird es ihm bestimmt besser gehen und er auch die nächste Chemo besser vertragen.

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Ich freue mich erstmal für euch das ihr so ein positives Ergebnis bekommen habt.
Meine Onkologin ist in Altötting. Ich bin 32 Jahre jung und habe zwei Kinder und ich habe in der Klinik nichts bekommen damit ich das Psychisch besser durchstehe, habe mich auch oft missverstanden gefühlt.
Jetzt nehme ich was auf Naturheilbasis, da ich immer noch sehr angeschlagen bin und mit vielen Sachen nicht klar komme.
Zur Rhea gehts nach Freyung in den Bayrischen Wald und ich darf die kinder mitnehmen, was das schönste ist.
Zwischen den Chemozyklen durfte ich heim aber meist bestand es darin 6 Wochen Klinik und 5 Tage zu Hause und sobald Nebenwirkung wie Fieber o.ä. auftrat musste ich zurück, was öfter der Fall war.
Wenn du noch Fragen hast stehe ich dir gern zur Verfügung.

Alles Gute Deinem Dad!!!
Wo liegt er in der Klinik???

Liebe Grüße

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Guten Abend an euch alle,

ja wir sind echt auch sehr froh. Und das beste ist, dass er morgen heim darf. Juhu.
Er freut sich, hat natürlich aber auch Angst, dass irgendwas sein könnte. Aber jetzt freuen wir uns erst mal, dass er heim darf.

@Anja: Danke für Deine Geschichte. Das ist echt toll, dass Du mit Deinen Kindern auf Reha darfst.
Wieso warst Du denn immer 6 Wochen im Krankenhaus? Das ist ja doch recht lange, oder?
Mein Dad liegt in der Uniklinik in Ulm.

Wünsch Dir auch nur das Beste.

LG
Claudi