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Studie Gepar Sixto
Hallo ihr Lieben hier im Forum,
bisher habe ich immer nur gelesen und immer wieder mit Erstaunen festgestellt, wie postiv ihr alle schreibt und denkt. In den letzten 4 Wochen habt ihr mir, ohne es zu wissen so viele Fragen beantwortet, dafür schon mal ein ganz großes "Danke schön". Nun aber zu meinem eigentlichen Anliegen: Meine Mom hat es nun leider auch erwischt, sie kann mehr schlecht als recht damit umgehen. Nach dem ersten Schock begann der Ärztemarathon, nun hat sie ihren Port und morgen bekommt sie die erste Chemo. Sie wurde gefragt, ob sie an einer Studie teilnehmen möchte, wir als Familie und auch die Ärzte haben ihr dazu geraten. Denn von Arbeit (ich arbeite in einem Leukämielabor, also leider sehr vertraut mit diesem Thema) weiß ich, dass Studien immer einen Vorteil haben. Also ist sie nun Studienpatientin von GeparSixto. Über die Studie habe ich mich natürlich auch sofort informiert, bevor sie unterschrieben hat. Leider ist sie sehr neu und ich finde keine Erfahrungsberichte von anderen Patientinnen. Ich habe gehofft, dass mir vielleicht hier jemand helfen kann, bzw. etwas mehr über die Studie sagen kann. Denn als meine Mom gehört hat, dass sie von 8x (dreiwöchentlich) auf 18x Chemo (wöchentlich) gestiegen ist, da wäre sie beinah umgefallen... Falls ihr mehr Informationen benötigt, wegen der genauen Medikation, kann ich das natürlich auch aufschreiben. Für Antworten wäre ich wirklich unglaublich dankbar. Viele Grüße aus dem kalten München Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulle,
ich kann zur Studie selbst nicht sagen, ich war in einer ganz anderen. Und was für Chemo sie bekommt, wäre sicher auch hilfreich zu wissen, da gibt es nämlich sehr viele verschiedene Möglichkeiten. Aber eine positive Nachricht, nur ganz vorsichtig, da ich ja nicht weiß welches Medi: die wöchentlichen Gaben werden von vielen besser vertragen als die 3-Wochen-Geschichten, da anders dosiert. Und sind die 18mal wöchentlich dann alles - das hieße ja, sie ist deutlich schneller fertig - auch noch ein positiver Ansatz. Vielleicht schreibst Du noch genaueres, dann kann man Dir auch genauer antworten. Bis dahin erstmal liebe Grüße, besonders auch an Deine Mom. Sag Ihr, Chemo ist kein Spaziergang, aber man kann es aushalten und nebenbei auch noch ganz anständig leben. Herzliche Grüße Ulrike |
AW: Studie Gepar Sixto
Guten Morgen Ulrike (noch eine :) )
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, ich habe leider noch niemanden gefunden, der damit Erfahrungen hat. Und mit der Zusammensetzung der Chemo habe ich auch noch keine "gebräuchliche" Abkürzung gefunden bzw. zuordnen können. So wie TAC FEC etc. Könntest Du mir vielleicht sagen, welche das ist?! Sie bekommt wöchentlich Paclitaxel, Doxorubicin, Lapatinib dazu alle 3 Wochen Trastuzumab und täglich noch eine Tablette, deren Namen ich vergessen habe. Dass die wöchentliche Gabe besser verträglich ist, haben wir auch gehört und schneller vorbei ist es dann auch, das stimmt. Das verkürzt sich um 6 Wochen und das finde ich schon ziemlich enorm. Danach die OP und eigentlich sollte Bestrahlung kommen, aber das war vor der Studie, jetzt wurde davon nichts mehr gesagt. Dann noch Hormontherapie, da HER2 positiv. In welcher Studie warst Du denn? Und wie hat es sich für Dich persönlich ausgewirkt? Stimmt es, dass man "bessere" bzw. häufigere Untersuchungen hat und die Nachsorge engmaschiger ist?! Und wie geht es Dir jetzt, hast Du alles geschafft, oder wie sagt man immer in dem Zusammenhang: "besiegt" ?! Das hoffe ich sehr! Nochmals vielen Dank für Deine Antwort! Ulrike:winke: |
AW: Studie Gepar Sixto
Guten Morgen Ulrike,
die Medis, die Deine Mutti bekommt, habe ich auch fast alle (Doxorubicin nicht, dafür Epirubicin) schon intus. Ich bekam auch wöchentlich Pacli, hatte keine Nebenwirkungen. Lapatinib und Trastucumab (Herceptin) sind Antikörper und keine Chemotherapie und keine Hormontherapie. Lapatinib gibt es nur als Tabletten und sind täglich einzunehmen. Herceptin habe ich mir auch wöchentlich zusammen mit Pacli geben lassen. Dann ist die Dosierung geringer und die Nebenwirkungen, wenn es welche gibt, geringer (ich hatte keine). Ich weiß nicht, ob Dir diese Information wirklich weiter hilft, aber ich habe es versucht. |
AW: Studie Gepar Sixto
Liebe Ulrike (ich wurde in der Schule auch Ulle genannt, meine Eltern haben es gehasst!! - ich fands ganz ok...)
Zu der Chemo, die Deine Mm bekommt, kann ich Dir nix sagen - ich hatte 4EC (Epirubicin, Cyclophosphamid), 4 DOC (Docetaxel). Ganz andere Schiene. Ich war in der Plan-B-Studie, die ist inzwischen wohl geschlossen. Momentan kann ich nicht bestätigen, dass die Nachsorge viel enger ist. Da ich grad zwischen Chemo und Bestrahlung stecke (und ich hoffe auch, der Mistkerl ist bereits gekillt!) ist da allerdings auch noch nicht viel passiert. Ich denke auch, wie eng die Nachsorge ist, hängt zum Teil auch davon ab, wie sehr man selbst da hinterher ist. Während der Chemo wurde etwas genauer untersucht, Blutwerte usw. Mein Antrieb für die Studie war in erster Linie, dass in deren Rahmen der Oncotype-Test kostenfrei für mich gemacht wurde, der hätte mir mit etwas Glück und einem besseren Ergebnis die Chemo ganz erspart. Mein Ergebnis lag dann irgendwo so dazwischen, da war für mich klar, Chemo wird gemacht. Hormontherapie und Her2 haben übrigens nichts miteinander zu tun. her2neu ist ein anderer Rezeptor. Ich zum Beispiel bin Her2 negativ, die beiden Hormonrezeptoren (ER und PgR) sind beide stark Positiv. Ist schon ein Wirrwar... Mir gehts momentan gut, ich hab auch die Chemo recht gut vertragen, war nebenher immer schon mal arbeiten. Bestrahlung wird so wild nicht werden, hoffe ich. Dir und Deiner Mom ganz liebe Grüße - finds Klasse, dass Du für sie hier unterwegs bist. Mein "kleiner" Sohn ist ein Jahr jünger als Du, der war udn ist auch immer da, wenn ich ihn brauche! Alles Gute für Euch Ulrike |
AW: Studie Gepar Sixto
Nochmal Guten Morgen für alle Zusammen!
Wow, das sind schon wieder so viele Informationen... also dieses Paclitaxel ist die eigentliche Chemo und das andere sind die Antikörper die werden nur dazu gegeben?! Ich dachte das mit den Hormonen hängt dann mit HER2pos zusammen. Ist es dann nur, weil meine Mom noch nicht in der Menopause ist?! Deshalb danach die Hormontherapie?! @ Ortrud: Das hilft immer sehr, wenn ich berichten kann, das jemand mit dem gleichen Medikament keine bzw. wenig Nebenwirkungen hatte. Das ist das schlimmste für sie. Angst vor den Nebenwirkungen. Sie ist der Typ Mensch, der alles liest und hört und dann zu hause darauf wartet :( Leider bin ich auch nicht da, ich wohne in München und meine Eltern in Magdeburg (550km entfernt) Sie würde hier auch nie reinlesen, hat es mal versucht, ist bei einem traurigen Thread gelandet und das war es dann... ... darum erzähle ich ihr immer davon und von anderen Frauen, wie mutig hier alle sind, sich gegenseitig Kraft geben... @ Ulrike: Danke für die Aufklärung :shy: das ist wirklich ein fürchterliches Wirrwarr... ich würde so gern immer mit dabei sein, wenn sie zum Arzt geht, sie weint die ganze Zeit und versteht kein Wort bzw. kann gar nicht zu hören. Oh je... Was kann man denn als Kind machen?! Also wir telefonieren mehrmals am Tag, abends sogar mit Bild (Eltern und Technik...:grin:) und wir mailen... gucken uns zusammen Perücken im Internet an... Ich schick ihr Schlaftee und Bücher. Versuche Tipps aus dem Internet zu finden (Es gibt tatsächlich ein Puder das Augenbrauen imitiert... habe ich sofort bestellt!!) Am Mittwoch sehen wir uns erst wieder. Auf der einen Seite will man sie ja nicht die ganze Zeit "bedauern" und somit mit runterziehen, andererseits möchte ich sie die ganze Zeit in den Arm nehmen und ihr alles abnehmen was nur geht. Sie ist erstmal krankgeschrieben, aber ich ich würde es auch toll finden, wenn sie arbeiten gehen könnte / möchte, so wie Du. Das ist immer noch die beste Methode um sich abzulenken. Viele Grüße:winke::winke: PS: Ich war früher immer eine "Ulli" ... plötzlich dann eine Ulle, habe das nich mal mitbekommen... :smiley1: ... auch mit 26 kriegt man so manches nicht mehr mit... |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulle,
da bekommt deine Mom ja eine ganze Bandbreite von Medikamenten. Inzwischen gibt es ja in den einzelnen Wirkstofffamilien manchmal schon mehrere Einzelmedikamente. *schlaumeiermodus an* Paclitaxel ist ein Taxan (Wirkstoff aus der Eibe – lat. Taxus), diese wirken bei der Zellteilung auf die Teilungsspindel, d.h. die geteilten Chromosomen können nicht richtig in die zwei „Ecken“ der sich teilenden Zelle wandern. Doxorubicin ist ein Anthracyclin, das die Teilung und Reproduktion der DANN stört, auch dann kann die Zelle sich nicht richtig teilen. Lapatinib ist ein Stoff, der ein Enzym hemmt, sodass die Signale für das Zellwachstum nicht von außen (den Rezeptoren) nach innen vermittelt werden können Trastuzumab schließlich ist ein Antikörper, der die Rezeptoren auf der Zelloberfläche blockiert. *schlaumeiermodus aus* Wie das halt so ist bei Medikamenten, wirken sie alle mehr oder weniger auch an anderen Körperzellen. Aber WELCHE Nebenwirkungen WIE STARK bei deiner Mom auftreten werden, kann niemand vorhersagen. Da kann man nur abwarten, hoffen dass es erträglich wird, und wenn darauf bestehen, dass von der Arztseite her alles getan wird, die NWs zu minimieren. Vorher grüblen und zu viel lesen ist nicht gut! Liebe Grüße Calypso |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Calypso,
vielen Dank für Deinen *schlaumeiermodus* :) Ja, das mit den Nebenwirkungen ist immer so eine Sache. Bei uns in der Praxis verabreichen wir auch Chemos, aber die werden zum Glück sehr oft gut vertragen, aber das sind ja auch wieder ganz andre Medikamente. Sie hat aus dem Brustzentrum eben viele Heftchen und Broschüren mitbekommen und sich demnach auch schon eingedeckt mit den empfohlenen Mitteln. Alle Kosmetik parfum- und alkoholfrei, weiche Zahnbürste etc etc etc. Für den Fall, das eben bei ihr irgendwas aus den Heftchen auftritt und sie gerüstet ist. Kann man denn jetzt irgendwas über die Medikation sagen? Wie stark oder schwach sie ist?! Oder Erfahrungswerte, wie es vertragen wird? Hört es eigentlich irgendwann mal auf, dass man von morgens bis abends daran denkt? Selbst "nur" als Angehöriger? Ständig liest, hört oder informiert man sich. Alles dreht sich um diese blöde, unnütze Krankheit... Wie macht ihr das? Trotzdem so unglaublich positiv und lebensbejahend zu sein? Liebe Grüße Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo nochmal :)
ich habe jetzt nochmal nachgesehen und es ist: wöchentlich: Paclitaxel, Liposomalis Doxorubicin, Carboplatin 3 wöchentlich: Trastuzumab täglich: Lapatinib Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination, oder wird das nur in dieser Studie so gemacht? Viele Grüße und einen schönen Abend. Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulle,
das wird wohl nur in einer Studie so gegeben. Aber,das klingt nach einem sehr klugen und individuellen Regime. Herceptin plus Lapatinib gilt als besonders wirkungsvoll gegen den Her2 neu Rezeptor.:) Und wird auch noch nicht außerhalb von studien gegeben,außer in der metastasierten Situation vielleicht. Normalerweise wird man in einer Studie besonders überwacht. Ich persönlich sehe in dieser Studie nur Vorteile. Leider gabs für mich seinerzeit keine passende Studie-so muß ich mir meine Nachsorge auch selber basteln. Alles Gute,Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Jule,
vielen Dank für Deine Antwort. :) Hoffentlich wirkt es auch effektiv. Heute gab es die erste Infusion, hat fast 6 Stunden gedauert, die meiste Zeit hat sie geschlafen. Und Metastasen hat sie nicht, auch keinen Lymphen befallen, nur der Wächterlymphknoten war geschwollen und wird dann mit entnommen bei der OP im April. Wie bastelt man sich denn eine Nachsorge selbst? Musst Du dann alles selbst heraussuchen und den Ärzten Vorschläge machen?! :huh: Viele Grüße Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Zitat:
LG,Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Oh Wahnsinn... Das finde ich ja wirklich bemerkenswert. Das Du noch die Nerven hast, dass alles selbst zu machen. Darf ich fragen, was Du genau hast und was Du bekommen hast?!
Ich finde das alles furchtbar kompliziert und ermüdend und dabei bin ich nicht mal selbst erkrankt. Ich finde es auch total beeindruckend, wie man hier allen Mut macht. Selbst mit der Krankheit umzugehen und dann noch anderen zu helfen. Das möchte ich auch können. Selbst so stark sein und meiner Mom noch die nötige Stärke geben, die sie im Moment nicht hat. Ich hoffe das gelingt mir wenigstens ein wenig aus der Ferne. :( Ich hoffe, dass jetzt etwas Ruhe einkehrt, wenn man seinen Therapieplan verfolgen kann und nicht so in der Luft hängt, wie es bis jetzt war. Immer nur warten. LG Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Zitat:
Ich hatte vor 2,5 Jahren einen triple negativen Tumor,klein,aber gemein.Ohne Rezeptoren.Und dazu 4 befallene Lypmpfknoten:mad: Ich hatte 6 mal TAC bekommen,vor der OP.(TAC= Taxan,Adriamycin,Cyclophosphamid) Durch die Chemo ist der Tumor komplett vernichtet worden.:twak::tongue:D Es ist tatsächlich so,dass Ruhe einkehrt,wenn die Therapie erst mal begonnen hat.Auch wächst die Zuversicht. Schön,dass Du Deine Mutter begleitest,das hilft ihr bestimmt enorm:) LG,Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Guten Morgen Jule :)
oh wahnsinn... komplett vernichtet?! Na das war doch sicher ein Hochgefühl, oder? Habe gelesen das es so passieren kann und nach der neoadjuvanten Chemo schon kein Tumor mehr da sein könnte. Aber es muss nicht immer so sein, nicht wahr?! Wir drücken erstmal die Daumen, dass er kleiner wird und die Chemo anschlägt. Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind. Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?! Also das man dagegen noch nichts machen kann... unverständlich :confused: alle möglichen Waffen können sie herstellen... aber sowas. Furchtbar. Ich arbeite in einem großen Diagnostiklabor und hoffe das wir im Keller in der Forschungsabteilung zufällig irgendwas finden was allen hilft. Nächste Woche bin ich endlich wieder in der Heimat, da kann ich sie auch zur Chemo begleiten. Wäre so gern immer bei ihr, aber leider kriege ich das arbeitstechnisch nicht hin. Alle 3 Wochen müssen leider genügen. :( Dann wünsche ich einen schönen Tag... ab morgen ist Wochenende :) LG Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Liebe Ulrike,
nochmal - Du machst das großartig! Grad in der ersten Zeit, wo man so wahnsinnig durch den Wind ist, ist es das Wichtigste überhaupt, dass rings um einen Menschen sind, die einfach da sind. Und: ja, wenn die ersten Schritte mal gemacht sind, wird es deutlich leichter. Ich war eigentlich ab dem Moment ruhig, als klar war, dass es Krebs ist und wie weiter vorgegangen wird. Die schlimmste Zeit war das Warten auf das Ergebnis der Biopsie. Mir hat dies Forum ungeheuer gut getan - obwohl ich zugebe, manche Bereiche auch zu meiden. Aber grad die vielen so positiven Beispiele hier bauen immer wieder auf. Das betrifft einerseits die Tatsache, dass man während der Chemo nicht zwangsläufig bewegungslos in der Ecke hocken muss und andererseits die Art und Weise, wie viele hier mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen. Manchmal hat man da schon fast ein schlechtes Gewissen, wenn man selbst mal so einen Jammertag hat - obwohl natürlich auch die dazu gehören. Jetzt wünsch ich Dir erstmal friedliche Heimfahrt nächste Woche - ich kenn das Thema, mein Vater wohnt in Dresden - und dass Du Deiner Mom genau die Zuversicht geben kannst, die sie braucht. Herzlich Ulrike |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulrike (ich finde das nach wie vor lustig, meinen eigenen Namen zu schreiben:) )
ich denke, viele (auf jeden Fall meine Mom) haben Angst vor der Chemo und den Nebenwirkungen. Da tut es selbst mir gut, hier zu lesen, dass es gegen fast alle Nebenwirkungen eine Medikament gibt, oder viele liebe Ratschläge wie man sie überstehen kann. So viele beeindruckende Beispiele... Du bist arbeiten gegangen. Das ist enorm. Ich werde das alles weitertragen und ihr davon berichten. Mut und Kraft braucht man jetzt besonders. Im Moment ist sie etwas schlapp und hat sehr viel geschlafen seit gestern 18Uhr. Aber sie macht schon Witze, dass sie nicht schlagartig alle Haare von sich geworfen hat. Danke für Deine aufbauenden Worte, liebe Ulrike. Es tut wirklich gut, darüber zu reden. Ich wünsche Dir ebenso ein schönes Adventswochenende! Liebe Grüße Ulrike PS: Übrigens um das Thema nicht ganz aus den Augen zu verlieren: http://www.germanbreastgroup.de/imag...30.06.2011.pdf das ist die im Titel genannte GeparSixto-Studie. Falls dies jemanden im Detail interessiert. |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo,
endlich mal eine tolle Studie für triple negative Patientinnen. Hört sich sehr gut an. Zitat:
Die neoadjuvante Chemo wurde in der Tumorkonferenz beschlossen.Es ging primär um den Brustwarzenerhalt,weil mein Mistviech:mad: sehr nah dran saß.:mad: Natürlich hatte ich damit gehadert,aber die Vernunft hat gesiegt!Ich konnte bereits nach der 1.Chemo spüren,wie es dem Kerl an den Kragen ging,in Form von Rötung und leichtem Schmerz. Nach der 2.Chemo war er...weg:D Ich bin natürlich trotzdem operiert worden,denn eine pathologische Komplettremission sieht erst der Pathologe im Mikroskop. Und nein,es ist nichts wieder gekommen,wäre ja auch noch schöner.Ich tue auch viel dafür.(Sport,Ernährung,Zometa,Vitamin D3,Aspirin protect,Curcuma) Eine Komplettremission ergibt eine sehr gute Prognose:) Jetzt muß ich aber mal fragen,wie will man außer einer neoadjuvant verabreichten Chemo das Ansprechen überprüfen?Klar,es gibt den Chemosensivitätstest-aber man weiß ja,dass in Vitro nicht gleich in Vivo ist. Ich konnte übrigens nicht arbeiten gehen,da ich zum einen in der Mikrobiologie arbeite und die Bakterien eine riesige Gefahr für mich bedeutet hätten,zum anderen wäre ich auch zu schlapp gewesen. Mußte mich so ganz nebenbei auch noch um meine Kinder kümmern-das hat mir gereicht. Alles gute für Deine Mutter:) Liebe Grüße,Jule |
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Zitat:
Hab da mal ne Frage, die Aspirin nimmst du die wegen dem Krebs oder weil du generell Blutverdünner brauchst ? Und was ist Curcuma ? Liebe Grüße Kathrin |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Namensvetterin:D,
zum Thema Aspirin lies mal hier:http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=110 Ich nehme es als Krebsvorbeugung,hat leider den Nachteil der Blutverdünnung(blaue Flecken:rolleyes:) Curcuma:ist ein asiatisches Gewürz(Gelbwurz),welchem man antikanzerogene Wirkung zuschreibt. Ich nehme es in Form von Kapseln zu mir,da diese eine höhere Bioverfügbarkeit besitzen,als das Gewürz.In den Kapseln ist auch schwarzer Pfeffer zugegeben,welches die Aktivität erhöht. Guck doch einfach mal bei Goo... LG,Jule(Katrin ohne H) |
AW: Studie Gepar Sixto
Na das ist ja fantastisch! Und so positiv eingestellt wie Du bist und soviel Lebensmut wie Du ausstrahlst, da bleibt das auch so. Da traut sich nichts böses mehr an Dich ran :cool:
Und ich meinte, dass der Arzt die neoadjuvante Methode damit begründet hat, dass man auf diese Weise die Wirkung sehen kann. Nicht das es noch was anderes gibt. Tut mir leid, falsch ausgedrückt. :shocked: Was ist denn eine Tumorkonferenz? Hat jeder Patient eine eigene, oder gibt es für jede Diagnose einen "Leitfaden"?! Hör ich zum ersten Mal... wieder was gelernt! Oh Mann...um Deine Kindern auch noch nebenbei kümmern? Das kann man sich alles immer gar nicht so vorstellen. Da DARF man doch gar nicht krank werden. Wie furchtbar ungerecht. Aber Du hast das alles gemeistert und gibst jetzt Deine ganze Zuversicht hier weiter. :) Und Holle schließe ich mich auch mal an: Was bedeutet eine Ernährungsumstellung bzw. das man richtig auf seine Ernährung achtet für die Genesung und die Zeit danach?! Vielen Danke, für Deine Antworten. Liebe Grüße Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Zitat:
In dieser Konferenz wird die bestmögliche Therapie für die Patientin beschlossen,wobei alle mitentscheiden. Leitfaden gibts für Brustkrebs auch,die sogenannten S3 Leitlinien. http://www.senologie.org/download/pd...11_02_2008.pdf Nun,was die Änderung der Lebensgewohnheiten angeht,ist das sehr individuell und hat auch viel mit dem zu tun,an was man glaubt. Da Sport mittlerweile als "Krebsmedikament" anerkannt ist,habe ich dem eben einen großen Schwerpunkt zukommen lassen. Ebenso verhält es sich mit Vitamin D3 und Aspirin protect. Kannst Du alles nachlesen im Augsburg-Thread. Wenn man medikamentös so wenig machen kann-wie eben bei triple negativ-dann ist das eine gute Alternative. Und richtig,wenn sich das Biest noch mal an mich ran wagt,dann gibts Ärger:twak::twak::twak: Wenn Du Augen und Ohren offen hälst,wirst Du im Laufe der Zeit viele Informationen bekommen und dann heraus filtern,welche in Frage kommen und welche nicht. Toll,wie Du Deine Mutter unterstützt! LG,Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Jule,
hab jetzt so einiges auf meinem Zettel stehen, was ich mit meiner Ärztin besprechen werde. Wann hast du mit D3 und Aspirin angefangen ? Schon vor der Chemo, während oder danach ? Ja, Sport müßte ich auch wieder machen. Bin in den letzten Jahren ne echte Faulwurst geworden. Aber das muß sich jetzt ändern. Liebe Grüße Kathrin |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Kathrin,
ich habe sowohl mit Vitamin D3 als auch mit Aspirin protect nach der Chemo angefangen. Der Grund: ich wußte es einfach nicht.Und die Studienergebnisse kamen auch erst später heraus. Zum Aspirin kam ich nach meiner Diep-Flap OP-da mußte ich operationsbedingt 6 Wochen lang nach OP Aspirin prot.einnehmen.Zwischenzeitlich hatte ich über die schützende Wirkung desselben gelesen-also blieb ich einfach dabei:D Vitamin D3 hatte ich schon kurz nach Chemoende genommen und habe mich dann testen lassen::eek:16ng:mad: na,dem habe ich Beine gemacht:kann jetzt stolze 36 ng vermelden:D Wenn Du gerade in der Chemo steckst,würde ich die Ärzte aber darauf ansprechen-also nicht eigenmächtig handeln:boese: LG,Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo alle miteinander :)
Danke Jule für die vielen Infos! Ich habe mich natürlich gleich daran gemacht und gelesen und gelesen... Laut einer Studie soll es ja auch gut sein wenn man jeden Tag eine Aspirin zu sich nimmt. Die Probanden die das nicht gemacht haben, waren öfter erkrankt mit Erkältung etc. Habe ich mir gleich aufgeschrieben! Und was bedeutet: Du hast Dich testen lassen, bei VitaminD3 und das war dann bei 16ng und danach bei 36ng?! Ich nehme an, höher ist besser?! Meine Mom hat die 1. Chemo auch ziemlich gut verkraftet. Etwas schlapp, aber nicht so sehr wie sie gedacht hätte. Seit Samstag hat sie aber minimale Blutungen gehabt, ihr Ärztin meinte aber, das sei normal, da der Körper sich nun erstmal wehrt. Ist das so? Das jetzt erstmal in der Hinsicht alles ausgeschaltet wird?! Unterleibsschmerzen hat sie auch, so als würde sie bald ihre Tage bekommen. Hängt das alles damit zusammen?! Am Donnerstag folgt dann die 2. da kann ich auch dabei sein und sie hin und her kutschen, muss sie nicht Taxi fahren. Endlich kann man auch mal "aktiv" was tun... Ihr glaubt gar nicht wie erleichtert ich bin, dass sie nicht total umgeworfen wurde von der ersten Infusion. Ich weiß leider, dass kann immer noch kommen, aber wir drücken die Daumen. Danke fürs zuhören ihr Lieben!! Das macht es irgendwie alles ein wenig leichter! Wünsche euch einen schönen Wochenstart und nicht zu viel Stress in der letzten Vorweihnachtswoche! :winke::winke::winke::winke: |
AW: Studie Gepar Sixto
Zitat:
der Vitamin D3 Spiegel sollte zwischen 30 und 40 ng liegen,bei Tumorpatienten gar bei 50ng. Meiner war bei 16 ng-viele andere hier hatten ihn ähnlich niedrig. Also habe ich Vitamin D3 eingenommen,in Tablettenform...und bin nun bei 36 gelandet.Es dauert sehr lange bis man ihn hoch gepuscht hat. Zuvor sollte man den 25 OH messen lassen-das ist der Parameter für Vitamin D3. Einfach bei der nächsten Blutentnahme Bescheid geben-zahlen muß man ihn eh selbst. Ich wünsche Dir eine schöne Woche... Jule |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo ihr Lieben :)
es tut mir leid, dass ich so lange nicht geschrieben hab. Und dass, obwohl ihr mir alle so toll geholfen habt. :( Also nochmal ein großes Sorry. In den letzten Wochen ist so allerhand passiert, inzwischen sind 7 von 18 Chemos durch, eine Woche musste sie aussetzen, weil die Leukos so tief waren. Alle 3 Wochen bekommt sie Neulasta. Es geht meiner Mom nun wöchentlich immer schlechter und schlechter, inzwischen hat sie 11kg abgenommen. Vorher 68kg bei 1,75m und nun 57kg. Sie hat den ganzen Tag einen Würgereflex. Egal was sie macht. Wenn man nur vom Essen spricht fängt sie an zu würgen. Gerüche = würgen. Bewegen und bücken = würgen. Sie bekommt nun schon seit einger Zeit diese hochkalorischen Getränke. Aber irgendwie bleibt nichts so richtig drin. Die Verdauung scheint auch in Zeitlupe abzulaufen. Tabletten vom Abend kommen nächsten Tag zum Mittag komplett wieder raus. Gestern wollte sie das erste Mal von sich aus nichts essen, weil sie der Meinung ist, dass es sowieso wieder raus kommt... Was das angeht sind wir echt verzweifelt. Was soll man denn machen??!! Können ja nicht zugucken wie sie verhungert. Die Ärztin meinte, dass ist normal. Gegen den Magendruck, der den Würgereflex auslöst gibt es MCP Tropfen. Die helfen aber gar nicht irgendwie. Ansonsten hat sie kaum Beschwerden. Natürlich langsam gar keine Kraft mehr zum Treppensteigen, einkaufen geht schon mal gar nicht. Aber wo soll es denn auch herkommen, wenn man nicht isst?! ABER Letzte Woche sollte sie eine Stanze bekommen und Ultraschall. Um den Zwischenstand zu erfahren. Dass der Tumor kleiner geworden ist, hat die Ärztin eine Woche vorher schon gesagt. Zu erst hat der Arzt abgetastet und hat ein komisches Gesicht gemacht und dann Ultraschall... und dann konnte sich meine Mom wieder anziehen. Stanze wurde nicht gemacht. DENN: Der Tumor ist verschwunden!!! Komplett Remission nach 6 Chemos!!! Kann man das glauben?! Da haben wir erstmal alle geheult vor Freude. Selbst der Arzt hatte Tränen in den Augen und war einfach geplättet... Immerhin war das Ding auch 5cm lang und 1,5cm breit. Das ist ein Wahnsinn! Die anderen müssen nun natürlich auch noch durchgezogen werden. Aber das sind doch mal Neuigkeiten!! Wie verändert das jetzt die Gesamtprognose?! Ich wünsche euch allen einen schönen Wochenstart und hoffe ihr friert nicht irgendwo fest! Eure Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Liebe Ulle, ja hallo, das sind ja mal sehr erfreuliche Nachrichten! Bravo, prima, große Klasse! Das freut mich sehr für Euch!
Was mich allerdings etwas verunsichert, ist dass es Deiner Mom so sehr schlecht geht. Ich nehme mal an, die Chemopraxis ist darüber bis ins Detail informiert? Ich halte das nämlich garnicht unbedingt für normal! So wie Du Deine Mom geschildert hast - könnte es sein, dass das eine Art selbsterfüllende Prophezeihung ist - ich krieg jetzt Chemo, es muss mir ja schlecht gehen? Bitte nicht falsch verstehen, aber die Übelkeit in dieser Stärke ist schon heftig, auch der Gewichtsverlust. Was tut sie den ganzen Tag? Ist sie auch mal draußen? Ist sie viel allein? Das ist schon blöd, der Körper braucht auch die Kraft, um sich mit der Chemo und dem Krebs auseinanderzusetzen. Vielleicht bringt sie die tolle Entwicklung unter der Chemo ein bisschen in Schwung? Das wär doch prima, und Grund genug ist ja da! Dass die Gesamtprognose jetzt deutlich besser aussieht, davon gehe ich mal aus - aber da werden sich sicher auch noch andere melden. Viele Grüße an Euch, und nicht unterkriegen lassen! Ulrike |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulrike und Hallo Bodo,
die Ärztin hat gesagt, dass viele in der Studie mit argem Gewichtsverlust zu kämpfen haben. Aber wenn man vorher schon nichts zum zusetzen hatte... Dann ist man bald durchsichtig. Und Du hast recht Ulrike... das haben Papa und ich auch schon irgendwie vermutet. Das hängt bestimmt auch ein wenig mit dem Kopf zusammen. Denn am Anfang hatte sie das gar nicht und dann Knall auf Fall... Sie ist krankgeschrieben, schon von Anfang an. Nach draußen geht sie kaum noch, meine Ellis wohnen in der 4. Etage und da kommt sie eigentlich kaum hoch. Wenn sie von einem Zimmer ins nächste läuft ist sie schon außer Atem. Ich bin alle 2 Wochen 4 Tage da. Mein Papa jeden Abend und manchmal tagsüber, kommt auf die Arbeit an. Ab und zu kommt Besuch, viel Familie und Anrufe. Aber das Reden verursacht auch schnell Übelkeit. Meist will sie gar nicht telefonieren. Ansonsten schläft sie viel und macht ein wenig Hausarbeit, staubwischen und sowas leichtes eben. Bodo, dass mit dem Essen über den Port, ist das ein Notfallplan, oder eher eine gängige Methode?! Ich werde das mal anbringen. Vielleicht sträubt sie sich auch so sehr dagegen, dass sie sich ein wenig mehr zum selber essen zwingt. Ansonsten waren das wirklich sehr gute Nachrichten, da sieht man wenigstens dass sich die ganze Quälerei lohnt.... wir hoffen auch, dass ihr das nochmal einen Motivationsschub gibt. Denn 11 Wochen folgen noch... wie viel Gewicht kann man denn noch verlieren?! Danke für eure lieben Worte. |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo ihr Lieben,
ich wollte nur kurz berichten, wie es nun weiter gegangen ist. Meine Mom hat nun ein Woche Chemopause gehabt und durfte für diese Zeit auch die Lapatinib-Tabletten absetzen. Man mag es kaum glauben... seit dem Wochende futtert sie wie eine Wilde. Kann alles essen, alles riechen und geht auch wieder auf die Straße. Das hat sie gar nicht mehr gemacht, weil sie nur am würgen war. Schlagartig hat sie wieder 4 Kilo zugenommen. Sehr vorbildlich trinkt sie ganz viel am Tag und isst viele viele Mahlzeiten und fühlt sich tausendmal besser als noch vor 1 Woche. Morgen kommt Nr. 8 und dann soll sie eigentlich wieder mit den Tabletten anfangen, aber es wird noch entschieden ob sie vielleicht nur 3 anstelle von 4 nehmen muss. Ich habe auch gefragt, warum sie denn gar nichts gegen die Übelkeit bekommt und gegen den Brechreiz und ich habe auch Ideen angebracht, denn unsere Patienten mit Leukämie werden von anfang an mit allen möglichen Sachen "vollgestopft" damit auch ja alles drin bleibt. Da geht es keinem so schlecht wie meiner Mom. Ihre Ärztin meinte, dass sie Medikamente die ich ihr genannt habe sehr gut sind und auch super helfen würden... ABER im Studienprotokoll sind 3 A4 Seiten aufgelistet, welche Medikamente nicht verordnet werden dürfen. Tja... und da sind die ganzen Dinge gegen die Übelkeit bei. Na super. Aber wenigstens ist meine Mom jetzt besser aufgelegt, da sie sieht, dass es ihr nicht ewig so schlecht gehen wird und nach den ganzen Behandlungen auch wieder Licht am Tunnelende erscheint. Nachdem sie in 1 1/2 Monaten 13 Kilo abgenommen hat, haben wir schon alle das schlimmste befüchtet... Trotz dem Komplettremission nach 6 von 18 Chemos finde ich die Studie schon ein wenig komisch... keine Medikamente gegen Nebenwirkungen?! Sehr eigenartig. Leider habe ich hier noch weiter niemanden gefunden, der auch in der Studie ist. Ich wünsche euch allen ein schönes Bergfest! Viele Grüße aus dem eingeschneiten München! Ulrike |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulrike,
in der Tat, dass ist tatsächlich eigenartig. Hat Deine Mutter denn nicht die kompletten Studienunterlagen ausgehändigt bekommen? War bei mir der Fall. Vor allen Dingen war in den Unterlagen ein Ansprechpartner angegeben, den man ggf. im Zweifel kontaktieren konnte. Lg und für Deine Mutter alles Gute mara |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallöchen Mara :)
doch doch... habe ich ja geschrieben, wir haben die ganzen Unterlagen zu hause und da stehe eben die ganzen Medikamente mit dabei, welche man nicht nehmen darf. Nicht mal eine Aspirin. Aber ich kenne mich ja nicht so gut mit den ganzen Zusammensetzungen aus, da haben wir lieber nachgefragt. Letzten Donnerstag gab es die 8. Chemo und ab jetzt 3 Lapatinib täglich. UND man glaubt es kaum!!!! Jetzt haben sie festgestellt, das meine Mom die ganze Zeit falsche Tablette genommen hat. So eine Studie hat ja zwei Arme und meine Mom hat die ganze Zeit die Tabletten für beide Arme erhalten. Die standen sogar in ihrem Patientenpass mit drin. Jetzt sollte sie mal alle Tablette mitbringen um zu gucken wie lange sie noch reichen etc. und da ist das der Ärztin aufgefallen... Das ist doch unfassbar, oder?! Haben sie ihr gleich weggenommen. Da muss sich doch keiner wundern, dass es ihr so unglaublich schlecht gegangen ist. Bist sowieso schon am Limit Deiner Kräfte und dann noch sowas. Und jetzt geht es ihr auch nicht mehr so hundeelend mit dem Essen... da kann man jetzt nur spekulieren ob es an der 1 Lapatinib weniger oder am absetzen der falschen Tabletten lag. Übermorgen ist endlich Chemo-Halbzeit. Ich wünsche euch noch einen schönen Faschingsdienstag und hoffentlich genauso viel Sonnenschein wie bei uns hier unten! Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo liebe Ulle,
vor nunmehr 2 Wochen habe ich GeparSixto hinter mich gebracht und warte nun, glücklicherweise auch Komplettremission, auf meinen OP-Termin. In der Tagesklinik wurden uns grundsätzlich vor der Chemo, die sogenannten Vorläufe verabreicht. Diese setzten sich aus verschiedenen Schmerzmitteln, Antihistaminen etc. zusammen, die Nebenwirkungen abschwächen sollten. Für die "empfindlicheren", ich gehörte auch dazu, hatte auch mit starker Übelkeit zu tun, gab es vor jeder Chemo und 2 Tage danach noch jeweils 1 Tablette EMEND. Und zusätzlich zu den sog. Vorläufen ALOXI per Infusion. Damit war das Thema Übelkeit bis zur nächsten Chemo meistens erledigt. Ich denke, diese Chemo ist, durch die dosisdichte Verabreichung,extrem anstrengend und keiner sollte mehr leiden, als nötig. Deshalb sprichst Du vielleicht die Ärzte einmal auf die beiden Medikamente an. Sie sind natürlich studienverträglich und wurden sehr erfolgreich bei fast allen Mädels eingesetzt. Gerne helfe ich bei weiteren Fragen weiter, ich war ja "hautnah" dabei und habe entsprechend viele Erfahrungen mit den jeweiligen Nebenwirkungen, die, wie Ihr sicherlich mittlerweile wisst, besonders vielfältig sind. Aber immer weiter, nur Mut, es ist das Beste, was im Moment für uns TN zur Verfügung steht und wir glauben daran, dass es uns ein langes, hoffentlich für unsere Begriffe "gesundes" Leben bescheren kann. In diesem Sinne, alles Liebe und viel Kraft für Deine Mama und Dich, Andrea |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Andrea :)
ich freue mich für Dich, dass Du es schon so weit geschafft hast und natürlich für die Kompettremission. Das ist ein Gefühl, oder?! Ja, die ganzen Sachen vorher als Infusion und die Tabletten zwei Tage danach bekommt sie auch, bzw. muss sie auch nehmen. Aber leider hat das nichts genutzt. Seit letzter Wocher muss sie nur noch 2x Lapatinib nehmen und die "falschen" Tabletten sind auch gestrichen. Seitdem geht es ihr von der Übelkeit und erbrechen her viel besser. Bin immer noch ein wenig geschockt, wie man jemandem in der Situation die falschen Medikamente geben kann. Wir lange muss man auf einen OP-Termin warten und wovon hängt das ab?! Das sich das Imunsystem soweit wieder normalisiert hat, dass man operieren kann?! Gestern hatte meine Mama Nummer 10 von 18. Irgendwie nimmt das kein Ende. Durch dieses ständige Aussetzen wird das immer länger und länger. Ich weiß, irgendwann ist das auch geschafft. Aber warten ist furchtbar. Ist eigentlich nach der OP noch eine Bestrahlung bei Dir vorgesehen?! Oder fällt die durch Komplettremission und OP weg?! Hoffentlich steigt mir der Temperatur draußen auch die Stimmung und das Wohlbefinden bei allen! Viele Grüße Ulle |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo Ulle,
ich nehme auch seit 06.01.2012 an dieser Studie teil, und kämpfe auch mit mal mehr und mal weniger starken Nebenwirkngen. Die ständige Übelkeit und auch der Ekel vor allem Ess- und Trinkbaren ist mein ständiger Begleiter. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die MCP Tropfen nicht wirken. Ich bekomme am Dienstag nächste Woche meine 9 Chemo. Allerdings habe ich zwei Wochen aussetzen müssen, da meine Leukos auf dem absoluten Tiefststand waren. Dazu kam noch eine Portinfektion mit Fieber. Dagegen bekam ich alle zwölf Stunden eine Infusion mit Ciprohexal einem Antibiotikum. Leider blieb mir ein Krankenhausaufenthalt letzte Woche nicht erspart, da sich die Leukos selbst unter Neupogen nicht genug erholten. Ein Wert war sogar bei Null, also diese Art von Leukos nicht mehr nachweisbar im Blut. Auch der Hb Wert sackte so weit ab, dass ich eine Bluttransfusion bekam. Ich wurde Isoliert und man durfte das Krankenzimmer nur mit Mundschutz und desinfizierten Händen betreten. Das was ich hatte nennt man febrile Neutropenie. Nicht ganz ungefährlich,wenn man sich noch mit einer Erkältung oder einem Magen-Darm-Grippe ansteckt. Die Imunabwehr ist dabei total im Eimer. Letzte Woche bekam ich nach der Entlassung aber mein Herceptin. Die Blutwerte haben sich soweit erholt. Leider geht es mir heute nicht so gut. Ich habe Muskel- und Gelenkschmerzen, meinein Hals kratzt und auch die Nase brennt, so als ob ich eine Erkältung bekomme. Allerdings weiss ich nicht ob es nicht auch von der Herceptingabe kommt. Achso, der Tumor der übrigns bei mir links ist, hat sich auch komplett zurückgebildet. Nichts mehr da. Das war schon nach der 4 Chemo. Hurra, der Mistkerl hat sich aus dem Staub gemacht. Meine Diagnose: Invasives duktuales Mammakarzinom Ct3 cN3 Hormonrezeptor negativ Ki-67 30% Her-2-neu 3+ keine Metastasen Meine Therapie: Primär mit Paclitaxel/Myocet jede Woche , Herceptin alle drei Wochen und Lapatinip täglich zwei Tabletten Am Anfang waren es drei Lapatinip, aber wegen der starken Nebenwirkung( sehr starker Hautausschlag im Gesicht, auf Brust, Hals und Rücken)auf zwei herabgesetzt. Zusätzlich darf ich Abends noch eine Prednisilon(Kortison) nehmen, um das zu unterdrücken. Noch was zu meiner Person: Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von 2 und 6 Jahren. Mit meinem Partner und auch Vater der Kinder lebe ich nicht mehr zusammen, aber er unterstützt mich wo er kann. Meine Eltern sind auch noch da und geben mir Rückhalt. So das war erst mal genug Info. Liebe Grüsse aus Berlin sendet Blindbeere |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo,
hier hat sich lange keiner mehr gemeldet und geschrieben, wie es so ergangen ist. Ulle84 und auch Bimpe. Ulle, ist denn deine Mama schon operiert und Bimpe wie ist Deine OP verlaufen? Ich habe letzte Woche meine letzte Chemo bekommen und habe morgen Tumorbesprechung, also wann uns wie die OP erfolgt. Bin schon ganz gespannt. Es geht mir bis auf etwas Müdigkeit ganz gut. Vorgestern habe ich mein Herceptin bekommen, was ich noch bis Ende des Jahres alle drei Wochen erhalte. Die Lapatinib wurden diese Woche abgesetzt. Nun verschwindet das Ekelgefühl vor Essen, Trinken und Gerüchen. Ingesamt habe ich 4 Kilo abgenommen. Liebe Grüße blindbeere |
AW: Studie Gepar Sixto
Hallo ihr Lieben,
nun traue ich mich doch mal, auch etwas in diesem Forum zu schreiben. Ich habe die letzte Wochen jeden Tag viel hier gelesen und auch viele nützliche Tips bekommen. Meine Mama (kurz vorm 57. Geburstag) ist an Brustkrebs erkrankt, die Diagnose kam leider erst im April, da ihr Frauenarzt ihre Beschwerden in der Brust zuvor immer als harmlose Zysten abgetan hat :-( Sie ist auch in die GeparSixto-Studie eingeschlossen wurde. Es ist kaum zu glauben, aber ich mache fast exakt die gleichen Erfahrungen wie Ulle. Auch meiner Mama ging es nach der 1. Chemo richtig gut - im Vergleich zu dem, was man so erwartet. Letzten Mittwoch gab es die 2. Chemo. Am Donnerstag gin es ihr so gut, dass sie mit dem Gedanken gespielt hat, wieder Arbeiten zu gehen. Vom Typ her ist sie so, wie auch Ulle ihre Mutter beschreibt. Ich habe damit oft sehr zu kämpfen, denn ich weiß einfach nicht, wie ich helfen kann. Immer Mut machen und postiv an sie ranreden ist sehr anstregend, aber es scheint irgendwie das zu sein, was sie braucht. Nachdem der Donnerstag so super war ging es steil bergab. Am Freitag kamen plötzlich heftige Übelkeit, Durchfall und Schwäche. Das ganze hat sich so sehr gesteigert, dass ich sie am Sonntag ins Krankenhaus gebracht habe. Dort haben sie sie an den Tropf gehängt und mit Mitteln gegen Übelkeit und Co versorgt. Die Blutwerte waren 1a! Als hätte sie keine Chemo bekommen. Egal was sie riecht, an was sie denkt: sie ekelt sich wahnsinnig vor allem und kann kaum essen. Durch die Medis wurde das nur kurz und geringfügig besser. Gestern kam sie nach 1 Nacht im KH wieder nach Hause und ist heute morgen mit viel Angst vor einer weiteren Verschlechterung zur 3. Chemo aufgebrochen. Fazit: nach 2 Stunden kam sie wieder heim, denn die Blutwerte sind viel zu schlecht. Ich bin schockiert, so ein schneller Wandel und das schon nach nur 2 Gaben? Wie soll das denn weitergehen? Wir haben doch so schon 18 höllische Wochen vor uns. Und nun muss die 1. Pause gemacht werden? Kaum auszuhalten. Sie hat nun ein Medikament gegen die Übelkeit und muss ansonsten 1 Woche lang nichts nehmen. Darauf freut sie sich schon richtig; etwas positives muss die Sache ja haben ;-) Die Haare sind übrigens noch da... Wir warten fast täglich darauf, dass es losgeht... Ich würde mich sehr freuen, von weiteren eurer Erfahrungen zu hören. Dieses Forum ist die beste Anlaufstelle, die ich mir momentan vorstellen kann. Euch allen erstmal einen schönen Tag und viel Kraft - ich bin sicher nicht die Einzige, die gerade am Verzweifeln ist. Habe beim Überfliegen meiner Zeilen gemerkt, wie sehr ich am Jammern bin, obwohl ich selbst ja gar nicht erkrankt bin. Tut mir Leid :-( |
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