Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

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AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Hallo,

erstmal Willkommen hier im Forum. Am besten Du schreibst Dir alle Fragen auf und stellst sie dem Arzt beim nächsten Termin. Es ist ja noch nicht mal das Stadium ermittelt, also ruhig Blut. Du wirst auch bestimmt nicht gleich sterben. HL und NHL sind gut behandelbar, nur wenn man nichts macht führen die recht bald zum Tod. Eventuell könnte das in der Leber ein Hämangiom sein, das ist sowas ähnliches wie ein Blutschwamm, das haben viele Menschen die auch keinen Krebs haben und das ist meist gutartig und befindet sich oft in der Leber. Vielleicht hat das der Arzt gemeint als er sagte, er glaubt nicht, dass es vom Hodgkin kommt. Dein Arzt muss sich die Zeit nehmen um Dir alles zu erklären, am besten Du nimmst noch jemanden mit weil einer allein kann sich meist nicht alles merken und lasst den Arzt erst aus dem Zimmer wenn Du alle Fragen losgeworden bist.

Alles Gute
Claudia

AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Hallo,
also der Hodgkin kann auch in der Lebr und allen anderen Organen auftretten, das heist aber nicht das er Streut. Lymphome sind eine Systemerkrankung, wo sich halt im ganzen Körper Tumore bilden können. Bei Organ oder Knochenmark befall spricht man , so viel mir bekannt ist , über Stadium 4.
Über die Studien kannst du dich hier erkundigen
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/...olle/index.jsp

Versuchskaninchen bist Du da nicht.

Alles liebe
Ulli

AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Hallo!
Also, bei mir wurde der Port unter örtlicher Betäubung wieder entfernt. Die Spritze für die Betäubung tat mir schon ziemlich weh, dauert aber nicht lang. Vom Eingriff selbst hab ich nur ein Ruckeln und Drücken gespürt, keine Schmerzen.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen die Angst nehmen. Beiss die Zähne zusammen bei der Betäubung, der Rest ist überhaupt nicht schlimm.
LG
Tanja

AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Meine Mama hatte 97% ihrer Leber mit einem Burkitt-Lymphom befallen, dazu noch etwas in der Ohrspeicheldrüse. Sie wäre 2 Tage nachdem wir sie in die Klinik brachten an Leberversagen gestorben, sagten die Ärzte.

NHL sind gut heilbar, grad weil sie innerhalb des Lymphsystems verbleiben und im Normalfall keine Metastasen ausserhalb bilden.

Die Therapie ist kein Spaziergang aber erträglich, grad weil es heute für fast jede Nebenwirkung ein Mittelchen gibt.

Kannst mich gern anschreiben, wenn Du Fragen hast.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Deine Therapie

lg
Maya

AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Liebe Maja,

leider kann ich dir nicht ganz zustimmen. Niedrigmaligne NHL sind NOCH nicht heilbar, aber wie du schon schreibst gut behandelbar.
Die Gefahr ist dabei u.a.eine Transformation in ein hochmalignes,welche zu späterer Zeit stattfinden kann.

Die Hochmalignen hingegen sind durch ihrer große Angriffsfläche seitens einer Chemotherapie zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar.

Es lohnt sich also in jedem Fall eine Therapie zu unternehmen. Wichtig ist nur dabei das es ein Zweitgutachten gibt das den pathologischen Befund des Erstgutachtens bestätigt.

Leider können auch Lymphknoten aus dem bestehenden,sogenannten Kreis
ausbrechen und sich an anderen stellen im Körper ansiedeln, wo sie aber durch die primär angesetzte Therapie genauso "angegriffen" werden wie die in den sogenannten Systhem befindlichen.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute

Martin

AW: Non-Hodgkin streut nicht in der Leber?
 

Hallo

ich kann dir nur zum Portlegen sagen, bei mir wurde er örtlich Betäubt die Stelle und bei bedarf auch nachgespritzt und gelegt. Nervig und unangenehm die Betäubung aber dann ok. Nur die erste Nacht war sehr lässtig da man ganz schön Flügellahm ist.

Im Vergleich zur Knochenstanze........... ein Spaziergang. Da dacht ich echt ich geh langsam an die Decke..... boh des lass ich mir nimmer ohne Vollnarkose machen. Aber Port legen schon. Wobei er bei mir nur noch raus muß irgentwann.

ach ja und noch zu den stadium, meine Schwester hatte auch an 5 Stellen einen sitzen, über und unterhalb des Zwerchfelles, aber die , da hochmallig , haben gut auf die Bahandlung angesprochen und zur Zeit is sie Tumorfrei, man nennt das hier in Remission. Wir hoffen nun das das auch Jahre lang so bleibt....... mal sehn.

Toi Toi toi, und nagle deinen Arzt fest bis du alle Fragen beantwortet bekommen hast .

AW: Hilfe mein Port versagt
 

Hallo MamaMarina,

keine Panik, die Chemo geht auf jeden Fall! Zur Not nimmt man die Armvene oder legt einfach einen neuen Port.

Mein erster Port war schlecht rückläufig, da kam auch nicht immer Blut. Es könnte auch sein, dass eine Portthrombose das Schläuchlein in der Ader blockiert, so dass noch Infusionen rein-, aber kein Blut mehr rauskommt. Das kann eine Ultraschalluntersuchung klären.

Viele Grüße und alles Gute für die Chemo!
Dreizahn

AW: Hilfe mein Port versagt
 

dein port muß gespült werden. das ist eine standard-prozedur - die eine fachkraft kann es besser, die andere nicht so gut.

AW: Hilfe mein Port versagt
 

Hallo MamaMarina,

bitte, man hilft ja gern :)

Meiner Erfahrung nach nicht. Ich habe damals Blutverdünner nehmen müssen, damit sich das auflöst.

LG & gute Nacht!
Dreizahn

AW: Hilfe mein Port versagt
 

Hallo

kann nur vom mir reden.
Hab meine Port auch mit langer Prozedur bekommen und bin nun froh das er drin ist. Hab ihn alle 8 wochen spülen lassen was nie ganz einfach war da er zwar das eingefüllt hergab aber dann immer blockiete, also raus wollt er meist nix geben ,nur zäh rein.
Fazit, immer wenn wir aufgeben wollten und ihn als.... nu is er zu... abtaten dann , der letzte versuch brachte erfolg. Bissi umlegen, andere Körperhaltung, mal ganz dolle tief Luft holen, husten, oder einfach paarmal wasser reinspülen, dann ging er plötzlich wieder, als wenn nix gewesen wäre.

Du siehst, der kann manchmal ganz dolle launisch sein, nur rein ging immer was, und die cemo erst recht, da gabs ja nie probleme bei mir.

toi toi toi

AW: 3 mal BEACOPPesk plus 5 mal BEACOPP basis
 

Hallo MamaMarina

ich denke die Ärztin macht sich nur dolle Sorgen um deinen allgemeinzustand wenn sich die Werte so schlecht sind.
viele Andere werden nur mit BEACOPP behandelt und haben gute heilungschancen.
Mein Knoten ging auch zurück und blieb dann bei 1,5 cm stehn, aber nichtmehr aktiv.
Red mit deiner Ärztin nochmal drüber was deine sorgen sind.

AW: Hilfe mein Port versagt
 

hallo,

bei mir war es auch so dass der port am anfang noch gut ging, auch für be..doch nach zweiter chemo hat er auch nicht mehr so richtig funktioniert, bzw. kam nimmer blut raus...aber infusionen haben geklappt...ich hatte eine port-thrombose im rechten arm...mein port musste net raus aber ich habe heparin spritzen müssen, hat auch gut geholfen...
und mein port wurde auch immer gespült! doch wenn man schlechte venen hat kann das wohl auch trotzdem vorkommen, so wurd mir das erklärt..

drück dir die daumen dass es bis zum ende der chemo noch klappt und vielleicht durch verlagerung wie es manarmada geschrieben hat doch wieder funktioniert, in beide richtungen...

alles gute dir

lg
steffi

AW: Hilfe mein Port versagt
 

Hi
so lange die Chemo rein geht ist es nicht schlimm.
Meiner macht manchmal Probs bei der Blutabnahme, meist klappt es dann, wenn etwas Kochsalzlösung rein gespült worden ist....
Manchmal hilft auch Gymnastig bei der Blutabnahme (Kopf drehen, tief luft holen, den arm bewegen)

AW: Hilfe mein Port versagt
 

ich hatte ja für die Chemo noch die Nadel im Port drin und heute Morgen war das Pflaster ganz gelb gesifft.


Danke für eure tollen Antworten :)

AW: 3 mal BEACOPPesk plus 5 mal BEACOPP basis
 

Danke manarmada, deine Antwort beruhigt mich doch etwas.

AW: Hilfe mein Port versagt
 

Hallo

bin jetzt bissi verwirrt............... gelbgesifft............. wie jetzt, vereitert?
Hatte nur immer gelbes Pflaster wenn se mir a bissi Jodsalbe auf die Stelle taten, sieht dann auch so schmuddelig aus .

Frag doch mal nach was da so gelb ist. Und ob se ne Jodsalbe auf die stelle getan haben.

AW: Hilfe mein Port versagt
 

mmh, klingt echt nicht schön, also mein port funktioniert immer noch einwandfrei, auch beim blut abnehmen, ich hab so ne tollen duschpflaster die ne ganze woche sogar drauf bleiben können, haben die hier bei uns auch erst vor 2 wochen neu bekommen.

bei mir wars auch mal gelb versifft, lag aber daran, dass sich direkt nach dem einsetzen um die stelle des ports spannungsblasen gebildet hatte, die die aufgestochen haben, war leicht eklig^^

wie schon vor mir empfohlen, einfach mal nachfragen, was das ist?
kann ich mir auch gerade nicht erklären

AW: Man, ich habe so große Angst
 

Hallo MArina,

erstmal herzlich willkommen in unserer Runde!

Was genau hat die Ärztin denn gesagt? Soll die Chemo nur unterbrochen werden wegen deiner schlechten Blutwerte und deines schlechten Allgemeinzustandes oder soll sie direkt abgebrochen werden? Was für eine Chemo bekommst du genau?
Es kann manchmal sein, dass eine Chemo nicht so wirkt wie sie soll. Dann ist es tatsächlich sinnvoll, die Chemo abzubrechen. Es macht ja keinen Sinn, sich den ganzen Nebenwirkungen auszusetzen, wenn der Erfolg ausbleibt. Das heißt aber nicht, dass du nicht weiterbehandelt werden kannst. Es gibt verschiedene Chemos, die als Theraphie bei MH zum Einsatz gebracht werden können.

Es ist auch nicht so außergewöhnlich, dass man bei einer Chemo Blutkonserven braucht. Das kommt hin und wieder schon mal vor, wenn die Blutwerte zu stark in den Keller rauschen. Manchmal wird die Chemo auch unterbrochen, damit der Körper Zeit hat zum Erholen.

Deine Befunde bedeuten folgendes:

CT am 13.09.2011
Hochgradig bewertende Lk zervikal . Grenzwertige mediastinale LK .Einzelne retroperitoneale LK bis 1,3cm

Im CT sind auffällige Lymphknoten am Hals (zervical), im Brustraum (Mediastinum) und vereinzelt im hinteren Bauchraum (Retroperitoneum) zu finden

PET CT am 18.11.2011
Milz fokal positiv, Hals rechts zervikal positiv multiple Lk von 2,4cm, 2,2cm, 1,8cm, 1,2cm, 1cm
Beurteilung Pet positiv Residualbefunde cerfical rechts so wie in der Milz.
Leber Zysten

Beim PEt-CT bekommst du eine aufbereitete Zuckerlösung gespritzt. Da Krebszellen viel Energie verbrauchen, reichert sich die Zuckerlösung dort besonders intensiv an, wo Krebszellen sitzen. Im Pet-CT sieht man diese Stellen leuchten.
Bei dir leuchtete es in der Milz, d.h. dort sitzen oder saßen Krebszellen. Außerdem waren viele Lymphknoten an der rechten Halsseite auffällig und "leuchteten" (die Größe der Lymphknoten am Hals ist angegeben)

CT am 9.01.2012
Paaraortalraum vereinzelte LK deutlich unter 1cm sowie im Paraliacalraum.
Am Hals LK re.cervikal von 2cm die wirken aber gering größen regidiert zur VU. Milz normal groß.

Im CT sieht man entlang der Aorta vereinzelte Lympknoten unter 1cm, was Normalgröße ist. Die Lymphkonten am Hals sind noch da, wirken aber etwas verkleinert im Vergleich zur Voruntersuchung. Die größe der Milz ist normal, was schon mal gut ist.


Insgesamt kann man sagen, dass durch die Chemo die Lymphknoten im Brust- und Bauchraum verschwunden sind, die am Hals aber nicht. Es kann deshalb sein, dass deine Ärzte tatsächlich überlegen, die Chemo abzubrechen, weil nicht zu erwarten ist, dass sie nach der langen Zeit noch eine Verbesserung bringt.
Der nächste Schritt wäre jetzt die Suche nach einer anderen Therapie.

Am besten wäre es, wenn du nocheinmal um einen Termin bei der Ärztin bittest, dir vorher alle Fragen aufschreibst und vielleicht auch eine andere Person noch mitnimmst, die mit zuhört und Fragen stellt. Dann lass dir alles genau erklären, bis du das Gefühl hast, du hast es verstanden.

Wenn du in Bremen nicht weiterkommst, dann wende dich an die Uniklinik in Kiel. Die sind dort meines Wissens nach spezialisiert auf Lymphome.

So, ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Dir alles Gute.

Mirijam

AW: Man, ich habe so große Angst
 

Hallo MamaMarina


ich würde mal mit deinem Onkologen klartext reden,den wenn nicht verstehst was sie reden bist ständig in der Unsicherheit.
Leider ist es immer sehr schwierig aus den Wortsalat was positives herrauszufischen und leider, und das geht uns denk mal allen so , wird schon eine nachdenkliche Mimik als negativ angesehen.

Meine Meinung, ich kann mir nicht vorstellen, sowie du beschreibst , das da nichts weitergehen soll. Normalerweise, falls die cemo so a dünne Brühe war, gibts ja stärkere zum nachsetzten. Und ausserdem hast ja schon einen erfolg zu verzeichenn, die Knoten sind doch kleiner geworden oder ganz verschwunden. So versteh ich des grad aus deinem Schreiben.

Nimm dir bitte einen block und notiere alles auf, häng dich ans Telephon und lass dir schnellstmöglich einen Termin zur Besprechung geben. Kläre alles mal genau ab und wenn du keine Antworten bekommst dann geh mal zu jemanden anderen der dir das genauer Erklären kann.

Mach dich bitte net verrückt, die Knoten haben schon mal reagiert was doch positiv ist, und eine Bestrahlung für den Ganzen Körper, da würd ich erst mal alle möglichkeiten ausschöpfen, den Bestrahlung hinterlässt immer schöden am Gewebe, mal mehr mal weniger. Wenns net unbedingt sein muß.....

Toi toi toi das jemanden findest der da licht ins dunkel bringt.

AW: Man, ich habe so große Angst
 

Hallo Marina,

ist es eigentlich deine erste Chemo, die du bekommst, oder hattest du früher schon mal eine Behandlung?
Bestrahlung ist eigentlich nur nützlich, wenn das Lymphom noch nicht so weit ausgebreitet ist, so dass man eine konkrete Stelle bestrahlen kann. Bestrahlung bei einem schon weiter ausgebreiteten Lymphom macht eigentlich kaum Sinn, dass die Lymphflüssigkeit und damit auch Lymphomzellen im ganzen Körper zirkulieren, so ähnlich wie das Blut. Da macht Bestrahlung an einer Stelle kaum Sinn, weil die entarteten Lymphozyten ja überall im Körper sein können.

Wie ist denn dein Allgemeinzustand? Bist du sehr abgemagert während der Therapie oder gibt es andere Gründe, warum du keine Chemo mehr bekommen kannst?

Viele Grüße

Mirijam

AW: Man, ich habe so große Angst
 

Also, will mich ja nicht als "Gott" aufspielen

aber mir wäre,falls die Ärztin (hof sie ist Onkologin) so ist wie du sie beschreibst, absolut unsympathisch.....................

Hat sie dich umfassend aufgeklärt?
Hat sie dir ne Adresse gegeben wegen Psycho-onkologische-betreuung?
Nimmt sie sich wirklich Zeit für dich oder´fühlst dich eher , als wenn jede Frage ihr lässtig wäre?

Wie gesagt, es gibt die guten und die weniger verständigen...................
geh doch mal mit den Unterlagen zu einem zweiten Onkologen und lass dich da nochmals beraten.

Des hört sich alles so bissi wischi-waschi an bei dir.......................... da wirst ja eher nochmehr panisch.................

Hodgkin, Stadium 3b
 

Guten Tag, ich habe Morbus Hodgkin, Stadium 3b. Ich hatte 6 Chemos bekommen. Beim letzten CT wurde festgestellt das noch ein Rest von 25mm im Hals ist.
Ich bin in der Studie 18 und Köln hat gesagt keine weitere Behandlung mehr. Ich habe natürlich Angst das der Krebs wieder größer wird und möchte euch fragen ob ihr nach der Abschlussuntersuchung auch noch ein Rest hattet?Wenn ja könnt ihr mir sagen ob es gereicht hat nur alle drei Monate zu Nachuntersuchung zu kommen?
LG MamaMarina