amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

schönen guten tag alle zusammen,
erstmal möchte ich mich vorstellen:
ich bin dennis,24 j. aus kassel.
Im juli 2011 hatte ich i8n der schulter einen lymphknoten der ewigkeiten geschwollen war.als er einestages so weh getan hat,habe ich ihn mir rausoperieren lassen.ich bin davon ausgegangen das das alles nicht so schlimm ist und bin nach 2 tagen wieder heim.nach einer woche habe ich dann nochmal einen anruf bekommen,dass ich doch bitte nochmal in die klinik kommen soll.als ich dann mit meiner mutter in die klinik gefahren bin, hat uns der arzt mitgeteilt das es sich um eine lymphknotenmetastase von hautkrebs handelt.
bis dahin war meine welt noch positiv und zuversichtlich.
der arzt hat für mich gleich einen termin im hauttumorzentrum in kassel gemacht.dort wurde ich dann erstmal aufgeklärt.es handelt sich laut den pathologischen ergebnissen um eine lk metastase eines amelanotischen malignen melanoms.so ging dann also die suche nach dem primärtumor los.ich habe sämtliche staging untersuchungen mitgemacht.wirklich alles...einschließlich PET ct. naja die suche blieb erfolglos.
naja als nächstes stand eine neck dissection beidseits auf dem programm.dort waren dann noch 8 lymphknoten dabei die wohl auch befallen waren.die wurden auch positiv getestet.
danach ein halbes juahr chemo mit dtic. die staging untersuchungen waren im januar alle okay. die sonografie hatte ergeben das alles gut aussieht und auch mein blut war soweit okay.4 wochen später hatte ich wieder einen knoten am hals gefühlt, was nicht ganz so einfach war,durch das narbengewebe der ersten neck dissection.diesmal habe ich aber nur links was gefühlt.auf jeden fall haben sie wieder eine sonografie gemacht.also genau 4 wochen nach der letzten sono.naja die aussage der ärtze war: herr m., das sieht gar nicht gut aus. in 4 tage werden wir sie operieren wenn sie einverstanden sind.... naja wie soll man damit denn nicht einverstanden sein. ergebnis: 3 lymphknotenmetastasen raus und eine drinne gelassen weil die wohl so verzwickt an der halsschlagader saß...naja wieder mal auf das pathologische ergebniss gewartet,und wieder nix gutes....die haben was von rezidiv und so ein zeug geredet.halt in ihrem ärzte latein.ich konnte dann auch nit weiter fragen, denn ich hatte nur noch einen gedanken, und der dreht sich ums sterben.naja die ärzte in kassel haben sehr hilflos auf mich gewirkt,da sie im grunde groß nix machen können.ich habe dann mal genau nachgefragt wie es um mich steht. antwort: heilungschancen sehr sehr schlecht,aber eine erneute chemotherapie mit eine combi chemotherapeutikum würde zumindest lebensverlängernd wirkend... hallo???? ich bin 24....das solls noch nicht gewesen sein. auf jeden fall habe ich daraufhin im internet sehr viel gelsen und bin dann auf den begriff CUP syndrom gestoßen..naja viel gelesen und gesehen das in heidelberg wohl nen spezialist dafür sitzt...also da angerufen,die wollten nun alle unterlagen von mir.habe eben alles da hin gefaxt und warte auf nen anruf von denen.in der hoffnung nen termin zu bekommen...einfach mal ne expertenmeinung einholen.
in kassel haben die das wohl nicht so gerne gehört.habe als reaktion darauf,nur gesagt bekommen, ich könnte es ja versuchen,aber sie hätten in kassel die gleichen stadarts wie in heidelberg....tsssss.....naja ich zweifel das jedenfalls an.

so und nun wäre ich dankbar wenn ich hier mal erfahrungsberichte bekomme oder eine medizinische meinung dazu.ich möchte einfach wissen wie meine chancen stehen wieder gesund zu werden.ich bin da auch ganz ehrlich, mit einem"du schaffst das schon und so......" ist mir wenig geholfen.das höre ich jeden tag, rund um die uhr. danke schonmal im voraus...ich habe die hoffnung das hier vbielleicht jemand den masterplan hat..ich bbin üner jede EHRLICHE aussage danbkbar.so hart sie auch vielleicht sein mag!!!DANKE

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Hallo Ölsch,

es tut mir sehr leid, dass du schon in einem solch jungen Alter an Hautkrebs bzw. Melanom erkrankt bist.
Leider werden die Patienten immer jünger, ich selbst war 26 Jahre alt als ich mein erstes Melanom bekam – allerdings ohne Metastasen.
Tatsächlich ist HTZ Klinikum Kassel ein zertifiziertes Hauttumorzentrum -
http://www.klinikum-kassel.de/index.php?parent=3862
dort werden die gleichen Behandlungen wie in Heidelberg gemacht.
Es ist doch auch netter näher der Heimat zu sein, wenn man stationär in der Dermatologie aufgenommen wird, oder?
Leider ist es tatsächlich so, in deinem Stadium kann die Hautkrebserkrankung nicht mehr geheilt werden. Jedoch kann man durch Therapien die Erkrankung in Schach halten und bei relativ guter Lebensqualität noch sehr lange leben.
Ich bin seit nunmehr 2006 eine Stage 4 Patientin(multiple Lymphknotenmetastasen, Lebermetastasen und bisher 7 Melanome) und lebe immer noch – bei einer positiven Lebenseinstellung kann das Immunsystem besser arbeiten.
Zu deiner speziellen Erkrankung gibt es hier einen eigenen Thread, wo sich Patienten austauschen, wo ebenfalls kein Primärtumor gefunden wurde.
Andere Krebserkrankungen unter CUP-Syndrom – hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72

Alles erdenklich Gute für dich
wünscht dir
-babs_Tirol-

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Hallo Oelsch,

Okay, dann traue ich mich aus der Deckung :). Denn ich bin für meine doch sehr ehrliche und immer "ohne wenn und aber" - Meinung bekannt und stosse deswegen bei einigen negativ auf, was mir dann auch regelmäßig unter die Nase gerieben wird. Von daher hoffe ich, dass DU es auch ehrlich gemeint hast.

Einen Masterplan gibt es nicht. Bei keinem Melanom, keiner Melanomunterart. Jedes Melanom, jeder Verlauf ist so individuell wie der Besitzer des Melanoms. Du hast eine Kombination aus pigmentfrei und nicht auffindbar, sprich eben amelanotisch und CUP-Syndrom. Von daher ist eine Zweitmeinung, sogar Drittmeinung besonders wichtig. Die Befindlichkeit eines Arztes ist da dann fehl am Platz (ist sogar ein Zitat von diversen Ärzten). Sich eine weitere Meinung einzuholen, bedeutet ja nicht unweigerlich, dass man gleich die Klinik wechselt. Ich habe auch so eine seltene Kombination, habe also auch alles mögliche in die Wege geleitet, bin aber immer in der Erst-Uniklinik geblieben. Denn dort sind einige Abteilungen, die einfach eine geniale Arbeit abliefen. Und ein Vorteil einer Uniklinik ist, dass man eh am laufenden Meter einen anderen Ansprechpartner in der Derma hat, so also auch immer wieder eine andere Meinung zu hören bekommt. Hat Vor- und Nachteile :D. Du bist ebenfalls in einem großen Haus in Betreuung (die im Übrigen eine informative Webseite hat), die Dir einiges bieten kann. Zum Thema Zweitmeinung, klar Heidelberg hast Du schon kontaktiert, brauche ich also nicht mehr zu erwähnen. Den CUP-Thread hat Babs schon erwähnt, wobei man sagen muss, dass die CUPLer hier im Forum lesen. Geschrieben wird eh wenig, leider. Aber vielleicht können sich ja die Melanom-CUPler per PN austauschen, wenn sie es öffentlich nicht machen möchten :). Oder vielleicht einen Thread mit ihren doch sehr spezifischen Problemen und Erlebnisse eröffnen (ist aber nur so ein Gedanke;)). Eine weitere Möglichkeit ist die Ärzte-Hotline Deiner Krankenkasse, die mir viel gebracht hat. Die Krankenkasse mit ins Boot nehmen, hat mir für die Gespräche mit den Ärzten einiges erleichtert. Denn häufig wird die Krankenkasse als Ausrede genutzt, um etwas nicht zu bewilligen, zu verordnen, zu verschreiben.

Ein weiterer Punkt, überlege mal, ob sich etwas, ein Knubbel, ein Körperstelle in den letzten Jahren verändert, gebildet hat. Denn solange der Primärtumor da ist, kann es auch zu Metastasenwanderung kommen. Kann, nicht muss. Es kann auch zu einem Stillstand kommen. Man weiß nicht, wann und warum die Metas losschlagen. Da Deine in der Nähe von Schulter und Hals zu finden sind, kommt auch eher dieses Gebiet in Betracht. Denn erst einmal soll ja eine Metastierung in das regionäre Gebiet erfolgen, also im umliegenden Gebiet.

Welche Art der neck dissection hast Du bekommen? Selektiv oder funktionelle? Ich gehe davon aus, dass es nicht die radikal modifizierte ist. Wurden Speicheldrüsen mit entfernt? Auch da vermute ich eher nein. Hier im Forum gibt es einige, die eine neck dissection hatten. Und im Gesamt-KKF gibt es noch die Bereiche Krebs im Halsbereich (beim Kehlkopfkrebs) und im Bereich andere Krebsarten der Krebs im Mund-, Kiefer-, Gesichtsbereich. In beiden Bereichen findest Du einiges an Infos bzgl. der Operation und ihren Auswirkungen. Du merkst schon die Liste der möglichen Forenteile wird länger :o, ja Dein Melanom wird es Dir nicht einfach machen. Du musst an mehreren Punkten ansetzen. ABER unmöglich ist garnichts :).

Versuche auch andere Abteilungen der Uniklinik mit ins Boot zu nehmen. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen sind wohl keine an Deiner Uniklinik, aber eine große HNO-Abteilung. Werde dort auch vorstellig, diese Fachleute sollen ihren Kommentar dazu abgeben. Tumorboard wäre in Deinem Fall auch eine Möglichkeit, falls noch nicht einberufen. Was das ist findest Du auch auf der Webseite Deiner Klinik-Dermatologen. Es handelt sich um ein Treffen der hochrangigen Ärzte (Oberarzt, Chefarzt, Direktoren von Radiologen, Strahlentherapeuten, Nuklearmedizinern, Dermatologen, HNOler etc), die sich die Daten ansehen und einen Vorschlag der weiteren Vorgehensweise machen. Interferon wäre auch ein Thema, zB. Man kann Interferon nicht nur adjuvant, sprich vorbeugend, verabreichen, sondern auch als Therapie bei Stage 4-Patienten. Zumindest ist es bis heute nicht als Therapievorschlag aus den Leitlinien genommen worden. Sind aber nur meine Gedanken dazu. Lies bei uns im Bereich die als wichtig gepinnten Themen "Umfrage: Hautkrebs-Info-Thread, Wegweiser" und "Aktuelle Melanom-Nachsorge-Leitlinien". Da findest Du auch einiges an Informationen.

Was das "lebensverlängernd" anbelangt, so bald eine Fernmestastierung eingetreten ist, spricht man immer von palliativ, lebensverlängernd. Da man nicht weiß, ob die Therapie, die gerade aktuell anspricht, auch alle zirkulierenden Krebszellen eliminiert oder sich ein paar Krebszellen im Schlafzustand befinden, kann man auch nie sagen, dass eine Heilung stattgefunden hat. Irgendwann, irgendwas kann diese schlafenden Zellen wieder zum Erwachen bringen, genauso wie die Stammzellen im Rückenmark ja darauf warten aktiviert zu werden. Ein ganz normaler biologischer Zustand. Unter den halt auch die Krebszellen fallen. Deswegen auch die vorsichtige Aussage der Ärzte.

Und bevor Du jetzt in die Abteilung "ich verändere nun meine Lebensweise und als erstes die Ernährung" rutscht, bitte lass die Finger von Nahrungsergänzungsmitteln, zusätzlicher Einnahme von Mineralien etc. Lass die Finger von sogenannten Krebsdiäten. All das kann kontra sein, sehr sogar. Wenn Du über die Ernährung etwas steuern willst, geh zum Arzt, lass Dir eine Verordnung zum Ernährungsberater geben, beantrage einen Zuschuss bei der Krankenkasse und lass Dir dort einen Ernährungsberater mit Fachrichtung Onkologie nennen und geh dahin. Dann weißt DU was DIR fehlt oder zuviel intus ist und kannst gezielt für DICH etwas verändern. Alles andere ist für den 0-8-15-Menschen, der DU nun mal nicht bist!

Viel Text, ich hoffe, Du hast ein paar Anhaltspunkte für Dich finden können.
Und lass den Kopf nicht hängen, noch ist nicht aller Tage Abend!

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Hallo Ölsch,

leider kommt es wirklich immer öfter vor, dass so junge Leute wie du, an Krebs erkranken. Das finde ich sehr traurig...

Ich finde es gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest. Auch, wenn deine Ärzte vielleicht sagen, dass die eh die gleichen Standards und und und haben, würde ich das machen. Dann kann man wenigstens nie sagen, man hätte nicht alles versucht.

Stecke den Kopf nicht in den Sand, versuche positiv zu denken, das hilft wirklich viel!

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Stärke.

Liebste Grüße aus Braunschweig

Laura

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huhu
erstmal danke für alle antworten!!!bisher haben mir diese antworten dann doch hoffnung gegeben.die hoffnung die ich eigentlich nicht mehr hatte!
jetzt möchte ich noch ein paar antworten liefern:

eine ehrliche meinung ist immer gut ;)

welche nd das jetzt genau war, weiss ich nicht.auf jeden fall sollten alle rausgenommen werden.was dann wohl doch nicht der fall war, denn sonst wären ja keine weiteren metastasen gekommen ;)auf der rechten seite wurde mir auch die ohrspeicheldrüse entnommen.

nunja zu dem tumorboard, in kassel haben die ja tumorkonferenzen,wo ich von anfang ein mit einbezogen wurde.und selbst da sind sie nicht wirklich zu nem ergebniss gekommen, weil die kombination,so wie meine krankheit auftritt wohl zu selten ist!ich komme mir so vor,als sie an mir rumprobieren.da ist kein arzt,nicht mal der professor,der sagt: "herr m., das und das müsste helfen"..... nein...es kommt nur ein: "wir können ja mal dieses und jenes probieren".auch wenn es dreist klingt aber ich stelle mir ne kompetente beratung anders vor.ich möchte das gefühl haben,das die ärzte von ihren methoden überzeugt sind und sich ihrer sache sicher sind.auch wenn das jetzt blöd klingt, aber ich denke das wünscht sich doch jeder.

nunja inteferon, stand auch zur debatte bei mir, es wurde aber in der tumorkonferenz abgelehnt, weil es wohl so auf die psyche schlägt und ich eh schon leicht psychotische anlagen habe,durch meine vorgeschichte.von daher wurde es für besser befunden das mit dem inteferon zu lassen.

achja, ich habe heute auf der linken seite mal wieder nen knoten getastet...hoffe es ist nur entzündungsbedingt durch die op. werde da am monatg gleich wieder zur sonografie auflaufen!:augendreh

mal ne frage: wie steht ihr zu dem thema rauchen? denn ich muss ganz ehrlich sagen, ich rauche weiter im moment weilo ich das gefühl habe es macht jetzt eh keinen unterschied mehr.denn rauchen ist krebseregend,aber nicht krebsfördernd wenn man schon krebs hat oder? vielleicht liege ich da falsch,dann belehrt mich eines besseren.aber ich muss zugeben,das der glimmstängel mir in schwierigen situationen ein wenig halt gibt.es beruhigt zwar nicht, aber es lenkt ab!!!!

danke

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Hallo ölsch,

Befunde scheinst Du in der Hand zu haben, sonst hättest Du keine Unterlagen nach Heidelberg faxen können. Lege Dir einen Ordner an, vielleicht sogar gleich auf einen Stick. Im Laufe der Zeit werden einige Befunde dazukommen. Schau Dir die Befunde an. Welche Level wurden da ausgeräumt? Und nein, selbst bei einer radikalen Ausräumung bleiben noch einige LKs übrig. Man kann einige Hunderte LKs im Hals haben, nur mal so als Anhaltspunkt, wenn Du nun nachschaust wieviele LKs man Dir entfernt hat. Doch, Du solltest Deine Befunde kennen. Denn eins ist sicher, eine Patentlösung gibt es nicht. Bei keinem Melanompatienten. Schon garnicht bei Leuten mit seltenen Formen. DIE Therapie gibt es sowieso nicht. Deine Ärzte sind ganz schön am werkeln, Dir erscheint das nicht so. Mal ein Vergleich: Ein defektes Auto wird in die Werkstatt gebracht, die undichte Stelle entdeckt und ausgetauscht. Bei einem Montagsauto aber wird man suchen bis zum Tag Nimmerlein. Tja, Du bist das Montagsauto :cool::rolleyes::). Solange der Primärius nicht entlarvt ist, besteht nun mal die Möglichkeit, dass Metas losgeschickt werden. Klar, er kann auch schon vom Körper abgebaut sein. Aber leider vorher noch sein Unwesen getrieben haben. Schau Dir in der ADO-Leitlinie die möglichen Therapien und deren Ansprechrate an. Welche Therapie bei wem anspricht .... oder eben nicht ... weiß niemand. Mein Melanom zB ist auch pigmentfrei gewesen und man wollte es eigentlich nicht entfernen. Der Primärius hat aber auch alles unternommen nicht als solcher erkannt zu werden. Auflichtmikroskopie ungeeignet, histologisch schwer zu erkennen. auch bei mir hat erst Meta die Böswilligkeit enttarnt. Von daher kann ich Dir nur sagen, dass es häufiger mal nervenaufreibend wrid.

Schade, dass das Interferon ausscheidet. Wäre, meiner Meinung, ein guter Ansatz gewesen. Aber, grins, ich bin auch ein Verfechter für das Interferon, auch wenn es einiges an Nebenwirkungen zu bieten hat. Aber nenne mir eine Chemotherapie, die keine hat. Eben, es gibt keine. Und Du glaubst garnicht wie sehr sich die Dermatologen sich wünschen endlich mal einem Patienten sagen zu können, ja, wir haben das ultimative Heilmittel. Zur Zeit ein schöner Traum. Dein Melanom ist so spezifisch, nicht nur weil es pigmentfrei ist, sondern ja auch zB nach innen in die Haut gewachsen sein könnte, so das man es von außen nicht erkennen kann. Wenn es dann noch eine Größe unterschreitet, dann kann es nicht mal ein PET erkennen. Mal davon abgesehen, dass auch ein PET falsche positive Werte liefern kann. Ist mir passiert. Das ganze Palaver von mir dient im Grunde dazu, Dir klar zu machen, das Du immer wieder gesagt bekommen wirst, wir können nur probieren. Schau, einigen hat das DTIC geholfen, bei Dir nicht. Es gibt keine Möglichkeit dies vorher zu testen. Andere spritzen das Interferon, bei einigen hilft es, bei anderen nicht.

Von den acht mir bekannten Melanom-CUPlern sind zur Zeit nur vier aktiv dabei, wenn auch nur als Leser. Vielleicht könnt Ihr Euch austauschen.

Zum Thema Rauchen: Lass es! Wundheilungsstörungen, reaktive Lymphknoten können die Folge sein. Die Durchblutung des Gewebes wird verschlechtert. Ich habe bei einem Vortrag "meiner" MKG-Chirurgen Bilder gesehen von Transplantateinheilungsstörungen von Rauchern, nein, braucht keiner. Okay, muss bei Dir nicht sein, aber für das Allgemeinbefinden wäre es besser. Auch wenn es wohl einem Raucher schwer fällt aufzuhören.

Und für den verdächtigen LK hoffe ich auf Entwarnung. Auch da darf ich schon mal den kleinen Hinweis geben, dass aufgrund der neck dissection auch schon mal ein Nachbar-LK sich einfach so vergrößert. Der bleibt dann unter Kontrolle. Oder wird halt entnommen. Du siehst auch hier keine klare Linie ;)
Also toi,toi, toi.

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Wurdest du auf die BRAF-Mutation getestet? Wenn die bei dir vorliegt (was bei ca. 80% von uns jungen Patienten der Fall ist), solltest du mit Vemurafenib behandelt werden sobald Organe befallen sind bzw. nicht mehr operiert werden kann.

Wenn du nicht BRAF-positiv bist, sollte abgeklärt werden ob du in eine Studie mit einem MEK-Inhibitor passt oder ob die Gabe von Ipilimumab sinnvoll ist.

Stay strong, momentan tut sich sehr viel in der Melanomforschung, unser Ziel sollte sein den Kopf über Wasser zu halten, in 2 Jahren kann die Situation schon ganz anders aussehen!

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

Hallo Ölsch,

Bei mir hat man auch nach PET und Auge und Haut keinen Primärtumor gefunden (evtl. auch ein CUP Syndrom). Nur Metastasen und deren viele. Man hat darauf BRAF festgestellt und gedacht, dass alles das selbe sei und Vemurafenib verordnet. Hat schnell gewirkt - kann ich nur empfehlen. Ich fiel aber aus der Studie raus, weil es nicht immer überall wirkte. Nun kriege ich Darcabazin (noch 2 Wochen) und ev. nachher Ipilimumab. Weiter habe ich bislang vergebens versucht (Hirnmetas), in Studien rein zu kommen. Aber vielleicht wird das ja noch.

Ich war in der Tat in den letzten Tagen nicht sehr präsent. Dies vor allem deshalb, weil ich im Spital war weil schnell wachsende Hirnmetastasen meinen Aufenthalt zu Hause verunmöglichten (von 2cm auf 3.5cm im Kleinhirn in 14 Tagen). Man hat mich darauf bestrahlt und ich bin nun auf dem Weg zur Besserung - ich kann zumindest wieder gehen und schreiben. Eine Achterbahnfahrt also. Einfach eine von der man schlecht wieder runter kommt.

Aber die Leute haben Recht, wenn sie finden, dass sich in der Melanomforschung viel tut. Es stellt mich auch auf, wenn ich lese, dass manche schon mehrere Jahre mit der Diagnose leben. So sehe ich doch zumindest eine Zukunft.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine gute Zeit. Rauchen würde ich aufhören, wenn es dich aber zusätzlich stresst, dann ev. reduzieren. Ich rauche auf jeden Fall noch ein wenig (mit).

Liebe Grüsse
Herrmann

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hallo alle zusammen,
aus heidelberg habe ich ne absage bekommen, bezüglich des cup syndroms!der arzt meinte die histologischen ergebnisse zeigen, das es es ein malignes melanom ist, und er deshalb nicht zuständig ist!habe mir heute den termin in kassel zur combi chemo gemacht!mal gucken wie das alles wird!
BRAF war wohl nicht der fall bei mir, das haben die ärzte so gesagt, werde das aber nochmal genau erfragen...auf jeden fall schonmal danke für eine bemühungen!

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Aber warum eine Chemo und nicht Ipilimumab?
Die Nebenwirkungen sind ja enorm und ein Vorteil im Gesamtüberleben konnte meines Wissens nach nie nachgewiesen werden.

Fr. Prof. Berking (JournalOnko 01 - 12)

Was kann man von den neuen Substanzen erwarten?

"Bei Ipilimumab liegen die Ansprechraten bei etwa 15%. Das ist im Vergleich zu einer Chemotherapie keine wirkliche Verbesserung. Der große Vorteil dieser Therapie liegt darin, dass die Patienten, die ansprechen, länger leben. Die 1- und 2-Jahresüberlebensraten der mit Ipilimumab behandelten Patienten sind signifikant höher als von Patienten, die nur Chemotherapie erhalten haben. Die Responder haben von diesem Medikament also einen großen Vorteil. Ipilimumab kann bei allen Patienten eingesetzt werden, unabhängig vom Mutationsstatus. "

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Hallo Markus,

von welchen Nebenwirkungen sprichst Du? Von der Chemo-Kombi oder von Ipilimumab? Beide haben massive Nebenwirkungen. Die der Chemo-Kombi dürfen übersichtlicher sein als beim Ipi. Auch sieht man schneller ob es ein Ansprechen der Therapie gibt.

Wozu gehört der Hinweis auf Fr.Prof.Berking? Zum oberen oder unteren Teil Deines Postings?


Hallo Ölsch,

um welche Chemo-Kombi handelt es sich?


Hallo Herrmann,

au backe, tut mir leid zu Lesen warum man von Dir in letzter Zeit nichts mehr gelesen hat. Ich denke, es haben sich da, neben meiner Person, schon einige Sorgen gemacht :pftroest:. Das mit den Hirnmetas ist absolut besch....
Habe mir gerade mal die Liste der (offenen und geschlossenen) Studien aus der Schweiz angesehen, da sind die Mistdinger (fast) überall bei den Ausschlusskriterien aufgeführt :sad:.

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huhu alle zusammen
bei der chemotherapie handelt es sich um eine kombo aus carboplatin und paclitaxel!!!

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Hallo J.F.,

ja, ich meinte die Nebenwirkungen der Chemotherapie.
Das Zitat von Fr. Berking sollte verdeutlichen warum ich persönlich das Ipilimumab einer Chemotherapie vorziehen würde/werde. Die Ansprechraten und die Nebenwirkungen sind ähnlich (wenn man nicht zu den wenigen gehört die unter Ipilimumab eine starke Autoimmunreaktion entwickeln), der mögliche Nutzen von Ipilimumab aber deutlich höher.

In den Studien zu diversen Chemotherapien konnte bislang noch nie ein signifikanter Vorteil im Gesamtüberleben nachgewiesen werden (immer nur 2-3 Monate im progressionsfreien Überleben), Ipilimumab hingegen scheint einigen wenigen ein mehrjähriges Überleben zu ermöglichen.

Viele Grüße!

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guten morgen alle zusammen,
ich habe da ne interesannte seite gefunden:
http://www.zmmk.uni-koeln.de/content/index_ger.html

da steht sie haben einen wichtigen schritt in richtung hautkrebs forschung getan....

hier nochmal der link zur pdf datei:

http://www.zmmk.uni-koeln.de/content...e_Therapie.pdf

was haltet ihr davon? sollte ich da mal einen termin machen?

lg ölsch

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so ich habe jetzt nochmal in der hautklinik angerufen.
ich wurde auf BRAF und C KIT getestet.beides negativ...ist das jezt gut oder nicht?

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Hallo Olsch,

das mit dem Nichtvorhandensein der BRAF-Mutation habe ich mir schon gedacht, deswegen habe ich erst garnichts von Vemurafenib geschrieben. Ipilimumab hat eine Ansprechrate von 15%. Interferon von 13 - 25% und die Polychemo Carboplatin / Paclitaxel von 11% zzgl 51% für ein verlängertes stabiles Krankheitsbild. Deren Wirkung durch vorherige Gabe von DTIC wohl noch verbessert wird. Nur mal so ein paar Zahlen, um auf Alex´Posting eingegangen zu sein :). Die Nebenwirkungen, nun, die sind alle nicht von schlechten Eltern, da muss man im Gespräch mit den Ärzen bleiben.

C-Kit-Mutationen gibt es bei etwa 15% aller nicht-UV-assoziierten malignen Melanome (aus: http://www.medvz-leipzig.de/medvz.si...u45nl5rim4mrl7).

Deine zwei Links stehen bereits in den News (leider dadurch, dass nur noch Links gesetzt wird, schwer erkennbar) und in einem von GD54 eröffneten Thread. Dazu kann ich dann noch einen weiteren Link beisteuern: http://www.schroeders-agentur.de/med...ort03_2012.pdf Auf Seite 3 gibt es einen Artikel von Herrn Prof Schadendorf über BRAF, Ipi, MEK-Inhibitoren. Und auf Seite 8+9 geht es um die CD20-Familie (Immuntherapie mit therapeutischen Antikörpern,
wie z. B. Rituximab, Ofatumumab oder die neue Generation der Anti- CD20-Antikörper...). Du siehst eine Menge tut sich :), aber alles steht am Anfang.

Und, Ölsch, Fragen kostet nichts ;), ruf dort an, dann kannst Du Dir später nichts "vorwerfen" etwas nicht unternommen zu haben und sprich auch Deine Ärzte in Kassel an. Wir alle hängen uns ja rein :rolleyes:. Denn wer welche Therapie letztendlich vorzieht bzw sich für eine entscheidet, ist eine höchstpersönliche Sache, denn wir alle müssen mit unseren Entscheidungen und ihren Auswirkungen leben. Deswegen, informiere Dich ringsherum. Nutze alle Möglichkeiten. So wie wir das gemacht haben bzw immer noch machen :).

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also ich war heute morgen im klinikum zur sono.... ;(
alles scheisse heute...sorry für den ausdruck aber das bringt es auf den punkt!
auf der linken seite sind ein paar lk zu sehen, die wieder stark nach metastasen aussehen!auf der rechten seite ist ja eine drinne geblieben... gemessen mitlerweile ca 3,5cm durchmesser!
werde nächste woche donnerstag die combichemo beginnen.und zwar am donnerstag!es hört swich vielleicht an wie ein mädchen, aber grade im moment,sitze ich wie ein idiot auf der couch, halte meinen hund in den armen,und starre ins leere mit tränen in den augen!mir ist nur noch nach weinen zumute!!!!ich weiss nicht ob ihr das kennt, aber es muss endlich einfach mal raus!ich hatte soviele pläne!
mein leben war wirklich bis vor kurzem sehr schwer, und nun wo ich endlich alles auf der reihe habe...ja genau dann sowas!!!
auf diesem weg möchte ich noch sagen, dass ich meine freundin über alles liebe!ich weiss das sie oft mitliest!deswegen möchte ich das alle wissen das sie der wichtigste mensch in meinem leben ist!!!!!"!!!!!

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Hallo Ölsch

Also als erstes möchte ich dir sagen........... Du machst das genaus richtig, man muss auch mal alles raus lassen(wie du so schön schreibst) um danach den Kopf frei zu haben. Und dann kann man auch wieder mit Kraft und Positiven gedanken seinen Persöhnlichen Kampf aufnehmen :knuddel:

Ich habe (hatte) auch LK Metas am Hals OBWOHL ich eine Radikale Nek. Diss hinter mir hatte. Ist alles zu lesen in meinem Theard,Vical Studie abrechen......
währe zu lang das hier in DEINEM Theard alles zu erzählen. Wenn du magst kannst du ja man reinlesen.
Und nun zu dir, lass den Kopf nicht hängen, schon in 4 Wochen kann es was neues geben oder es wird bei dir anschlagen oder oder oder..........
Es ist schwer wenn man Jung ist und sooooooooohoho viele Pläne hatte aber das hilft dir jetzt nicht. geniesse JEDEN EINZELDEN VERDAMMTEN GUTEN Tag und lass dich nicht Verrückt machen.
Jeder, wirklich JEDER reagiert anders auf all diesen schei... der uns da aufgehalst wurde.
Und ich bin überzeugt auch du wirst deinen Weg finden damit umzugehen.:knuddel: und zu KÄMPFEN :cheesy:

Alles guten und viel Kraft für deinem weg wünsch ich dir

Jenny

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

Lieber Dennis,

lass den Kopf nicht hängen, und ja, das muss auchmal alles raus, das ist ganz ganz wichtig!!!! Genieße die schönen Tagen mit deiner Freundin.
Ich drücke dir wirklich alle Daumen, die ich habe, dass die Chemotherapie bei dir anschlägt.

VIEL GLÜCK!!!!!!!!!!

Laura

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

danke an euch... ich bin irgendwie schon richtig heiss auf die chemo.ich will das endlich hinter mir haben.
naja irgendwie komme ich aus meinem loch nicht wirklich raus.ich brauche dringend wieder nen termin bei meiner psychoonkologin!ich habe das gefühl ich habe mich schon mit dem tod abgefunden!oder doch nicht?ich weiss es im moment nicht!.mein kopf fährt ganz schön achterbahn.ich will nach aussen hin für alle stark sein!ich will nicht zeigen das ich traurig bin.ich versuche zu verstecken wenn es mir schlecht geht,denn ich will alle anderen nicht mit runter ziehen.ich habe das gefühl das ich für alle anderen da sein muss.auch ein wenig schuldgefühle, denn ich habe mit der krankheit auch alle anderen mit in mein boot gezogen.aber am liebsten möchte ich alle da raus halten.ich will keinem sorgen machen, und keinen verletzen!!!

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

Hallo Dennis,

mir fällt gerade ein, nachdem ich das PDF von J.F. über den Krebskongress Berlin 02/12 öffnete, auf der Seite 11 wird von der Vazination (Impfung) von Erlangen berichtet.
An deiner Stelle solltest du deine Ärzte fragen, ob sie sich mit Frau Dr. Schuler in Verbindung setzen können -ob du eventuell eine Impfung bekommen könntest.

Ich selbst werde bereits seit August 2006 geimpft -mittlerweile waren es schon 31 Impfungen, wie berichtet bin ich seitdem ja schon Stage 4 Patientin.
Allerdings wurde ich nicht in die Stuide in Erlangen aufgenommen wegen Autoimmunerkrankungen.

Ich selbst war auch bei einer psychologisch - onkologischen Therapie ohne diese Therapie hätte ich wohl die Erkrankung nicht bewältigen können.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

huhu alle zusammen :))))
also die erste chemo habe ich hinter mir.bin so eben wieder zuhause eingetroffen.bis jetzt geht es mir relativ gut und ich hoffe das es auch so bleibt.ein wenig übelkeit,die aber zu verkraften ist...und die knochen tun schon weh...aber wie gesagt, alles zu verkraften.
war gestern in der sono weil ich schmerzen an den nieren hatte,da hat sich dann rausgestellt das ich kleine nierensteichen habe.alles halb so wild.
naja und dann meinte die ärztin das ich nen ct machen soll weil meine milz übel aussieht.
heute morgen direkt dran gekommen...fazit metas an leber und milz.,.aber auch die kriege ich wieder weg!ich kämpfe da jetzt wie eine sau.das muss alles weggehen!!!ich lasse mich nit unterkriegen!

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

hey dennis,

drück dir die daumen.
die einstellung macht auch viel aus.
du machst das sehr gut!

Gglg esther
Ps kopf hoch auch wenn der
hals dreckig ist!
:rolleyes:

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

guten morgen alle zusammen, ich liege grade mal wieder auf station, weil ich meine chemo bekommen habe. warte nun auf einen neuen termin zur sono in der hno.die haben gestern bei der aufnahme festgestellt das ich wohl wieder neue knoetchen im hals und im brustbereich habe.aber was solls, es beschaeftigt mich zwar schon sehr, ich lege da grosse hoffnung in meine chemotherapie. und selbst wenn es nun doch sehr schnell voran schreitet, dann kann man es ja doch nicht aendern, sondern nur gegen dagegen kaempfen.im grossen und ganzen muss man es ja dann doch so nehmen wie es kommt. und ich denke das man mit blossem wille berge versetzen kann, und selbst wenn der blosse wille nicht ausreicht in meiner situation, nunja mein gott dann ist es eben so! dann trifft es halt auch mich! ich kann mich vergraben und weinen oder sagen: "okay, ich habe wenigstens alles gegeben.und mein leben war soweit eigentlich immer ganz schoen!ich habe mir zwar oft im grossen und ganzen viele steine in den weg gelegt, und doch habe ich mich immer wieder rausgekaempft und mein leben wieder umgebogen und allen gezeigt was in mir steckt!" und darauf bin ich verdammt stolz meine freude!!!!
jaaa nun mal zum wesentlichen, habe die chemo letzte woche ganz gut wegesteckt, bis auf einige ausnahmen mit knochenschmerzen und einem tag "total hangdown". nun bin ich seit gestern abend ja mit der zweiten chemo fertig, und was soll ich sagen? ich habe die ganze nacht auf dem klo und vor dem klo verbracht.mir tut alles weh und ich habe irgendwie nur noch das beduerfnis davor wegzulaufen.genau so stelle ich mir die hoelle vor.aber ganz genau so! heute abend werde ich dann aber wieder in meinem bettchen liegen und ich weiss meine suesse ist fuer mich da.das gibt mir kraft und ich freue mich riesig auf sie! sie ist imme fuer mich da, genau wie ich fuer sie! hoffen wir mal das es ein wunder gibt, und es auch noch gaaaaaanz lange so bleibt. ich habe ja mitlerweile auch schon viel gelesen wie einige angehoerige hier ihre partner verloren haben, und das moechte ich meinem engel echt nicht zutrauen. naja ich merk grade wie sich mein magen meldet....bis spaeter ;)

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Hallo Ölsch,

die Chemos können schon ziemlich üble Nebenwirkungen haben, ich hoffe sehr, dass es im Gegenzug auch etwas bringt!
Mein Marco hat die Chemotherapien erstaunlicherweise immer ziemlich gut weggesteckt, die Ärzte waren sogar verwundert, wie er das gemacht hat...

Es ist toll, dass ihr beide euch habt, genießt einfach eure gemeinsame Zeit, sie ist kostbar. Und Wunder gibt es. Ich glaube trotz allem daran. Ich wünsche es euch sehr.

Kämpfe weiter!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Braunschweig

Laura

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huhu ihr lieben,
habe mich jetzt lange nicht gemneldet, weil ich ziemlich mit mir selbst beschäftigt bin!
habe jetzt die ersten 3 zyklen hinter mir, aber die metas im hals wachsen fleissig weiter...das nächste staging ist nach den nächsten 3 zyklen geplatn, mit der begründung das man ja eh nicht operieren kann weil die chemo den heilungsvorgang so beeinflusst!alles ist quasi voll doof im moment..wobei doof wohl nicht das richtige wort ist!meine leukos sind im moment bei 1200...mal gucken wie sicxh alles entwickelt

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Hallo Ölsch,

bei mir war es Seinerzeit auch so- nach 3 Chemos war auch noch keine Schrumpfung der LK_Metas da, erst nach der 6 Chemo war Erfolg zu verzeichnen.

Vielleicht spricht deine Chemo auch erst etwas später an.

Wünsche dir auf jeden Fall nur das Beste und jetzt erst einmal ein wundervolles Osterfest

-babs_Tirol-

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Hallo lieber Oelsch, wie geht es dir? Ich hoffe, einigermaßen gut! Denke oft an euch.

Laura

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Hallo Ölsch,

ich habe auch metastasiertes amelanotische malignes Melanom mit unbekanntem Primarus (Cup-Syndrom). Vor über 2 Jahren festgestellt. Ich lebe imer noch. Deine Einstellung ist Entscheident!!!!!! Lass bloß den Kopf nicht hängen. Stell dir vor, so mach ich das, du gehst in Gedanken durch deinen Körper und zerstörst die Metas. Ich mach das mit ner Bazooka :-)
Ich fühl mich dadurch besser. Hab das mal gelesen von ner Melanomklinik in den Staaten.

Also Kopf hoch und bleib stark!!

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Hallo Ölsch,
als ich mir deinen ersten Beitrag zuerst durchgelesen habe, dachte ich nur, hey, da ist ja endlich mal einer, der das gleiche hat wie ich selbst. Naja fast das Gleiche.
Sorry, Freude kommt da natürlich nicht auf, vor allem weil du schon einiges mehr mitgemacht hast als ich. Ich wünsch dir echt alles nur erdenklich Gute!!!
Ich habe im Februar die Diagnose bekommen, amelanotisches malignes melanom bei unbekanntem Primärtumor, 4. Stadium, keine BRAF oder c-Kit Mutation :-( Mit mittlerweile 27 Jahren und kurz vor meiner 2. Staatsexamensprüfung zur Grundschullehrerin war das auch ein Riesen-Schock, aber für sowas gibt es wohl keinen passenden Zeitpunkt...
Eine dermale Metastase am Hals, einen Lymphknoten unter der Achsel und eine Metastase in der Lunge wurden mir entfernt. 3 kleinere Herde befinden sich noch in der Lunge. Ich hab dann 3x DTIC bekommen. Im nächsten Staging, vor 2 Wochen ist alles konstant geblieben und nix neues hinzugekommen, eine super Nachricht. Komisch fand ich nur, dass jetzt nur noch von 2 Metas in der Lunge die Rede ist, die Metas sind aber sehr klein (3-6mm). Letzte Woche habe ich die 4. Chemo bekommen. Die vertrage ich auch sehr gut. Habe überlegt, trotz Chemo wieder arbeiten zu gehen.
Letzte Woche habe ich deswegen auch viele Fragen gestellt, bin in der uniklinik Münster und die chemo wir stationär gemacht; ambulant wäre mir lieber.
Dann hab ich gestern nen Anruf bekommen, dass in der Tumorkonferenz nochmal besprochen wurde, weil ich ja so jung bin und wieder arbeiten möchte, dass sie jetzt doch nochmal operieren wollen, also keine chemo mehr. Ich war dann doch etwas verwirrt, die Chemo hilft doch? Und nach der OP wird dann nichts mehr gemacht? Das müsste dann wohl noch diskutiert werden, aber sieht nicht so aus, bin ja dann tumorfrei. Ich war etwas irritiert und wusste auch gar nicht direkt was ich fragen sollte, toll jetzt ist langes WE, da ist meine Ärztin nicht da.
Ich hab auf jeden Fall vor, mir noch ne Zweitmeinung zu holen. Weiß noch nicht genau, wo, Hornheide, Essen oder Köln.
Ich weiß grad gar nicht, was ich denken soll...
Lieben Gruß,
Anka

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Hi,
danke für den tipp, nicky. hornheide und uniklinik arbeiten zwar wohl zusammen, aber die uni hat ne eigene hautklinik in münster, die auch hauttumorzentrum ist. Ich bin aber jetzt nach essen gegangen zur zweitmeinung, was echt gut war. Die haben dort das gleiche empfohlen. Jetzt kann ich beruhigt in die op gehen und bin danach erstmal metastasenfrei :rotier2:
Lieber Oelsch, ich hoffe, dass deine metas jetzt auch aufhören zu wachsen. Alles Gute auch allen anderen,
Anka

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Hallo an Alle in die Runde, bin ab heute neu hier. Bei mir wurde vor 4 Wochen ein amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen festgestellt. War bereits in der Uni Köln, leider findet man den Primarus nicht :undecided.
Fühlte mich dort eh nicht gut aufgehoben. Wer hat Erfahrungen mit Uni Mainz ??? :confused:
Für alle möglichen Tipps, Tricks und Infos wäre ich super dankbar.
Liebe

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Hallo,

meine Mutter, 44 Jahre, hat die Diagnose 'amelanotisches malignes Melanom' bekommen. Sie hatte im oberen Teil der Ohrmuschel ein kleines dunkles Knötchen entdeckt, das von einem fast kreisrunden hellbraunen Fleck umgeben war. Da ihre Mutter ein Melanom am Fuß hatte (das wurde erfolgreich operiert) ist sie zum Hautarzt gegangen, der alles als harmlos ansah, aber auf ihren Wunsch eine Biopsie gemacht hat. Ja, und dann kam die Diagnose.

Nun soll sie diese Woche am Freitag in der Hautklinik operiert werden. Wir waren zur Vorbesprechung dort. Die OP wird 6-7 Stunden dauern. Der größte Teil der Ohrmuschel wird entfernt, außerdem mehrere Lymphknoten und die Ohrspeicheldrüse. Nach dieser OP wird ihre ganze rechte Gesichtshälfte gelähmt sein, sie wird nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken und das rechte Auge nicht mehr schließen können. Evt. muss das Auge noch entfernt werden, weil wenn sie es nicht mehr schließen kann, dann die Hornhaut kaputt geht und sie Schmerzen haben wird. Sie kann dann natürlich nicht mehr berufstätig sein, weil sie künstlich ernährt werden muss, weil sie ja nicht schlucken kann.

Der Klinikarzt erzählte uns das alles ganz sachlich und völlig emotionslos und sagte auch gleich dass mein Bruder und ich (unser Vater starb vor 4 Jahren) die Pflege nicht übernehmen können, vor allem nicht die künstliche Ernährung. Er riet uns, uns schnell um einen Platz im Pflegeheim zu bemühen.

Wir haben alle das ganze Wochenende nur geheult und dann im Internet gesurft. Und da sind uns doch Zweifel gekommen, ob all das, was uns der Klinikarzt erzählt hat, wirklich stimmt. Wir wissen ja noch nicht mal, ob der Tumor gestreut hat, und dann kann man doch nicht eine Operation machen, bei der ein 44jähriger Mensch zum lebenslangen Pflegefall wird!!! Meine Mutter ist jetzt so weit, dass sie nur den Tumor rausschneiden lassen will, aber nichts anderes, aber sie hat Angst, dass sie bei der OP doch alles rausschneiden. Sie traut den Ärzten nicht, der Klinikarzt hat vehement auf der großen Operation bestanden.

Muss bei einem amelanotischen Melanom an der Ohrmuschel wirklich eine so große OP sein?
Ist nach dieser OP wirklich automatisch eine Gesichtshälfte gelähmt?
Kann man nach dieser OP wirklich nicht mehr sprechen und schlucken?
Wir wohnen in SH, waren in der Uniklinik Kiel. Wo kann man sonst noch hingehen?
Ich kann nicht aufhören zu heulen, ich will nicht, dass meine Mutter stirbt und ich will auch nicht, dass sie lebenslang ein Pflegefall wird. Ich will sie nicht ins Heim geben, ich will sie pflegen, warum sagt der Arzt, das kann ich nicht??
Vielen Dank, dass ihr diese lange Geschichte gelesen habt.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

willkommen bei uns.

Als Betroffene kann ich Euch nur anraten eine sogenannte Zweitmeinung einzuholen. Bisher ist nur durch die Biopsie bestätigt, dass ein amelanotisches malignes Melanom vorliegt. Tumordicke, Clark Level, Mitoserate sind genauso wenige bestimmt wie die Untersuchung des oder der Wächterlymphknoten. Das war jetzt ziemlich viel Fachchinesisch. Tumordicke ist die Größe des Tumors in sich und an sich. Clark Level bedeutet bis in welche Hautschicht das Melanom vorgedrungen ist. Mitoserate, relativ neu und nicht von allen Kliniken bestimmt, stellt die Wachstumsrate dar, allgemein ausgedrückt. Das Melanom muss raus, Operation ist grundsätzlich die erste Wahl der Therapie. Dann ggf. auch die Bestimmung des Wächterlymphknoten (der oder die Lymphknoten, die als erstes im Abflussgebiet des Melanomortes liegen und darüber wachen, dass "Böses" nicht in den Körper gerät - deswegen schwellen die Halsslymphknoten bei Infekten im Hals zB an) und deren Entnahme. Der Histologe kann feststellen, ob Krebszellen darin enthalten sind. Nun kommt es auf die Klinik, am Besten Hautkrebszentrum an. Manche nehmen nur die jeweiligen Wächter raus, manche wiederum nehmen gleich eine selektive neck dissection vor (= rund um die Wächter wird im Hals Bindegewebe, Lymphdrüsen etc entnommen). Wichtig wäre auch einen guten HNO-Operateur oder MKG-Chirurgen mit ins Boot zu nehmen und ggf. diese operieren zu lassen. MKG-Chirurgen sind die Feinstarbeiter unter den Chirurgen, nehmen sogar Operationen mit zum Teilen besten ästhetischen Gesichtspunkten vor. Mir ist in der langen Zeit hier im Forum noch nie untergekommen, dass jemand das Auge verliert, weil er am Ohr bzw an der Ohrspeicheldrüse operiert wurde. Es gibt hier im Gesamtforum auch die "anderen KRebsarten" "Krebs im Gesicht" "Ohrspeicheldrüsenkrebs" http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24812 einen Thread rund um Krebs in der Ohrspeicheldrüse. Klar, die Muskulatur und die Nerven im Gesicht und Hals werden meckern, auch beleidigt, sogar beschädigt, eventuell sogar entfernt werden müssen. Aber der letzte Punkt sehr sehr selten. Wäre der Tumor im Gesicht in der Nähe von Auge und Wange, dann ja, aber so eher nein. Ihr habt das absolute worst case mitgeteilt bekommen. Deswegen: Zweitmeinung. Auch ggf in der gleichen Uniklinik, nur in der Abtlg. MKG-Chirurgie.

Auch Krankenkassen haben Ärzte-Hotlines. Ich habe mit meiner sehr gute Erfahrungen gemacht, die besten Tipps kamen von da.

Es gibt Telefon, Mails, Faxe. Werdet aktiv. Eben weil die Operation für Freitag geplant ist. Vielleicht noch mal ein Gespräch mit dem Oberarzt der Dermatologie?

Die Dauer der Operation kommt hin.

Sie wird am Anfang gehandicapt sein. Aber kein Pflegefall. Klar, die ersten Monate wird sie auch Probleme mit der rechten Gesichtsseite haben. Aber sooo massiv? Leider sind nicht mehr viele User mit den Melanomen am Ohr im KKF aktiv. Aber vielleicht kann Jenny B. oder superwoman83 etwas aus ihrer Sicht schreiben und lies mal ein bisschen die Beiträge von snaily - bijomi. Und stell Deine Fragen :)

Ansonsten füttere die Suchmaschine mit den Begriffen Hautkrebszentrum und Deine Stadt. Oder Uniklinik Dermatologie und die nächstgrößere Stadt in Deiner Umgebung.

Nur vielleicht als Anhaltspunkt, um aufzuweisen, dass es eben nicht soo ablaufen muss: Mein Melanom war an der Oberlippe, ich bin tatsächlich für kurze Zeit künstlich ernährt worden, aber wirklich nur kurze Zeit. Außerdem habe ich eine radikale Ausräumung der linken Halsseite von Ohr bis zum Schlüsselbein, Entnahme der Unterkieferspeicheldrüse und ein Transplantat (Ursprungsort hinter dem linken Ohr) schön mitten im Gesicht :). Einige Probleme sind mir geblieben, ABER ich arbeite Vollzeit und genieße mein Leben. Auch wenn es ein Leben vor und nach dieser / DER riesigen Operation gibt.

Euch alles Gute. Und versucht einen klaren Kopf zu behalten. Schwer, aber notwendig :o

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Hallo, FJ,

du machst uns ja wenigstens ein klein wenig Hoffnung. Danke!!!

Tumordicke, Clark Level, Mitoserate, Untersuchung der Wächterlymphknoten -das ist alles völlig neu für uns. Ich habe beim Googlen schon den Begriff 'Wächterknoten' gefunden und frage mich, ob man nicht zunächst mal eine Biopsie dieses Knotens machen sollte oder den allein rausnehmen. Wenn dann dort keine Krebszellen sind, dann braucht man doch nicht weiter zu operieren.

Wenn nur dieser Knoten rausgenommen wird, dann kann meine Mutti vielleicht nach der OP doch schlucken und vielleicht sogar etwas sprechen? Ihren Beruf wird sie auf jeden Fall aufgeben müssen. Sie ist Lehrerin, und wenn sie nicht ordentlich sprechen kann, dann geht das nicht. Ich stell mir grad vor, wie sie mit entstelltem Gesicht vor eine Klasse treten würde. Die Schüler würden sich vor Lachen doch nicht mehr einkriegen.

Stell dir vor, Mutti ist heute zur Arbeit gegangen und hat niemandem etwas erzählt. Dass sie Krebs hat weiß ihr Chef, aber nicht dass sie eine so schreckliche Operation vor sich hat. Sie sitzt jetzt und korrigiert Hefte.

Sie versucht zu verdrängen und will auf jeden Fall den Termin am Freitag absagen. Das geht alles viel zu schnell. Sie hat die kleine Stelle doch erst vor wenigen Tagen entdeckt. Da hat sie doch bestimmt noch eine Woche oder 10 Tage Zeit.

Die nächste Hautklinik ist in Hamburg, aber weder in Kiel noch in Hamburg gibt es besondere Spezialisten für so eine schwere Operation. Die schnippeln dann irgendwie alles weg, auch die Nerven und Muskeln. Wer kein Spezialist ist, der kann doch überhaupt nicht erkennen, wo ein Nerv oder ein Muskel sitzt, der zum Schlucken oder Sprechen gebraucht wird. Dass das Auge in Mitleidenschaft gezogen wird habe ich schon mehrfach gelesen. Wenn die eine Gesichtshälfte gelähmt ist, dann kann man das Auge nicht schließen, und dann geht durch die Trockenheit die Hornhaut kaputt.

Wie kommst du mit den Problemen nach der OP zurecht? Du arbeitest Vollzeit??? Wie denn das? Du kannst doch sicher nicht mehr sprechen, kannst du denn wieder schlucken? Wie hast du das denn hingekriegt? Arbeitest du mit anderen Menschen zusammen? Wie gehen die mit deinem entstellten Gesicht um? Nach solcher Operation wieder zu arbeiten finde ich total super, ich bewundere dich!

Du schreibst, es sind nicht mehr viele User mit Melanom am Ohr im Forum aktiv. Sind die gestorben? wie lange haben die überlebt? Wie lange ist deine OP her?

Morgen wollen wir erstmal versuchen, schnell einen Termin in Hamburg zu bekommen. Vielleicht schaffen wir es ja, in Kiel noch mal mit einem anderen Arzt zu sprechen. Wir wollen nicht so gedrängt werden. Der Tumor ist in einem klitzekleinen Stadium entdeckt worden, da kann es doch nicht auf eine Woche ankommen. Der Arzt hätte Mutti am liebsten in derselben Minute operiert, so sehr drängelte er. Man hatte das Gefühl, dass es ihm gar nicht so sehr um Mutti ging, sondern um die OP. Warum weiß ich nicht.

Vielen Dank nochmal. Ich schreibe hier schon wieder einen Roman, tut mir leid, aber ich heul schon wieder. Das ist so über uns hereingebrochen, das tut so weh.

Viele Grüße, Claudi

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Also, Claudi,

ich glaube Du gehst von total falschen Ausgangspunkten aus :pftroest:.

Erstens jeder MKG-Chirurg in einer Uniklinik macht diese Operationen. Bei HNOler gehe ich auch davon aus.
UKE Hamburg:
http://www.uke.de/kliniken/hautklini...20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/hno/index...20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/zmkg/inde...20Polikliniken

Meine Dermatologen haben damals die MKG-Chirurgen als Operateure hinzugezogen. Wäre doch auch eine Möglichkeit bei Euch.

Dann weiß ich immer noch nicht warum Du unbedingt glaubst, dass sie nicht mehr sprechen kann. Also bei dem Frankfurter Melanomtreffen und auch beim ersten Treffen in Landshut waren snaily und bijomi dabei. Und sie hatten überhaupt keine Einschränkungen, abgesehen von den Schwierigkeiten, die durch die neck dissection entstehen. Das sind nun mal Probleme mit den Nerven und auch Muskelpartien, wie den Kopfwendemuskel und dem Schulterhebenerv. ABER sie sind weiterhin in gewissen Rahmen beweglich. Wir alle haben keine verzerrten Gesichtsmuskeln. Selbst ich mit den Operationen am Mund nicht. Die meisten ahnen nicht mal was ich alles hinter mir habe.

Und nicht jeder, der nicht mehr hier liest oder schreibt, muss unweigerlich tot sein. Beide haben beschlossen, dass dieses Forum ihnen nicht gut tut. Diese Entscheidung haben viele für sich gefällt und sind nicht mehr aktiv dabei. So wie diese beiden :). Du glaubst doch nicht, dass ich einem Neuling die Nicknamen mitteile, die es nicht geschafft haben :eek:. Auch wenn es schwer fällt, positiv denken ist angesagt. Und mal davon abgesehen, mein Mundwerk ist in verbaler Form sehr gut zu verstehen :lach2::rolleyes::D. Selbst mit der OP am Mund. Okay, manchmal, wenn das Wetter mir zu schaffen macht, dann wird es auch mal ruhiger :rolleyes:. Die Operationen waren Dezember 2006 / Januar 2007. Ich habe den ganzen Tag mit Menschen zu tun, sowohl vor mir stehend als auch am Telefon. Unsensiblen fällt mein Transplantat und auch die lange Narbe von Ohr bis zum Kinn nicht auf, beim Schnitt am Schlüsselbein stutzen sie, wenn sie sie zu sehen bekommen. Nein, es fällt kaum auf. Die Chirurgen sind auch ganz happy. Sie haben geniale Arbeit geleistet. Du gehst von Dingen aus, die in dieser Form nur im allerschlimmsten Fall mit vielen Problemen auftreten könnte. Die Operationen finden hinter dem Ohr statt, nicht vor dem Ohr. Die Ohrspeicheldrüse liegt auch hinter dem Ohr. Der Arzt hat halt alle Möglichkeiten aufgezählt, die im worst case eintreten können, das muss er. Sonst wäre es keine Aufklärung. Hier geht es auch um die Berufshaftpflicht und ihrem Reglement.

Wenn die Ärzte meinen, dass eine radikale Ausräumung notwendig sein sollte, dann kann es zu Beschwerden mit dem Schluckakt kommen. Aber es gibt auch die radikal modifizierte neck dissection, hier wird zwar radikal herausgenommen, aber man kann hier einiges erhalten (Kopfwendemuskel, Schulterhebenerv) Ich stelle Dir mal einen Link zu den Arten hier rein: http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection
Es gibt also einige Möglichkeiten. Aber diese Radikalität macht man eigentlich nur bei Metas in den / dem Wächter. Deswegen gibt es ja seit ein paar Jahren diese Sentinel Node Biopsie (Wächterlymphknotenentnahme). Die auch bei mir als erstes gemacht wurde. Da bei mir eine Mikrometastase da war, wurde dann eine neck dissection vorgenommen.

Hier noch ein Link zu unserem Wegweiser, den bijomi aus der Sicht einer an einem Ohr Operierten zusammengestellt hat: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41359

Woher willst Du wissen, dass es weder in Hamburg noch in Kiel Operateure gibt, die diese Operation, die Standard ist, wenn auch in gehobener Form?
Vielleicht können User ihre Erfahrungen mit den beiden Uniklinken berichten?

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Hallo, JF,

vielen, vielen Dank für deine Informationen. Ich ackere mich da jetzt einmal durch. Überall finde ich die Aussage, dass man erstmal den Wächerknoten untersucht und erst operiert, wenn der befallen ist. Du schreibst ja auch, dass man bei dir zunächst eine Sentinel Node Biopsie gemacht hat. Warum macht man das bei Mutti nicht?

Ich bin eigentlich auch ein meistens positiv denkender Mensch. Aber warum sagt der Arzt in der Klinik zu meinem Bruder und mir, wir sollen uns schnellstmöglich um ein Pflegeheim kümmern??? Warum sagt er, wir beide können unsere Mutter nicht pflegen??? Er war es doch, der gesagt hat, dass unsere Mutter nicht wird sprechen können, künstlich ernährt werden muss und evt. ihr Auge verlieren wird. 'Sie wird immer ein Pflegefall sein', sagte er wörtlich. Er sprach dabei nicht vom 'worst case', sondern tat so, als ob diese OP-Folgen eine unumstößliche Tatsache seien.
Und dieser Klinikarzt wird doch wohl wissen, wovon er redet. Er hat uns nicht den Funken einer Hoffnung gemacht, dass Mutti hinterher kein dauerhafter Pflegefall sein wird.

Und jetzt lese ich hier, dass einige eine solche OP überstanden haben und trotzdem kein Pflegefall sind, sondern sogar arbeiten, sprechen, normal essen. Das haut mich richtig um.
Eine neck dissection (das Wort fiel auch im Gespräch) ist ja etwas Schreckliches, ich habe mir Bilder dazu angesehen. Aber tatsächlich sahen einige der Patienten hinterher gar nicht mal so schlimm aus.

Wir brauchen dringend eine Zweitmeinung. Gleich morgen gehts los. Ich bin schon ganz aufgeregt, mein Bruder liest hier auch mit. Er hat auch wieder Hoffnung. Mutti werden wir von diesem Forum noch nichts erzählen, wir wollen ihr keine falschen Hoffnungen machen.

Wenn der Arzt in Kiel sagt, dass sie nicht sprechen, schlucken etc. kann, dann kann man doch davon ausgehen, dass bei solchen OPs in der Kieler Uniklinik dies die normalen OP-Ergebnisse sind. Er hat nie gesagt: 'Es könnte so sein', sondern die ganze Zeit: 'So wird es sein'. ich versteh das nicht. Deshalb hab ich Verständnis dafür, dass Mutti dem Ärzteteam dort nicht so recht traut.

Ich berichte weiter, wenn wir in Hamburg waren.

Nochmals herzlichen Dank. Du bist wie ein Licht, ein Hoffnungsschimmer. Vielleicht kann ich heutenacht mal ein paar Stunden schlafen.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

das lese ich gerne , danke!

Ja, lies ein bisschen. Auch im Thread mit dem Ohrspeicheldrüsenkrebs. Wobei dort die Entnahmen etwas anders laufen, da ja der Krebsherd IN der Speicheldrüse ist. Was bei Deiner Mutter nicht der Fall ist. Aber dort liest Du auch von der neck dissection. Die viele Gesichter hat.

Und noch eins. Es wäre gut, wenn Deine Mutter Vertrauen zu den Operateuren hat! Es ist und wird nicht einfach. Die Operationsauswirkungen werden Monate, vielleicht sogar Jahre brauchen, es kommt darauf an, was und wie und wieviel operiert wird. Auch ob eventuell Interferon ins Spiel kommt. ABER all das ist Musik von morgen. JETZT muss erstmal festgestellt werden wo Deine Mutter steht. Wie tief ist der Tumor und hat er eventuell gestreut. Beides kann nur der Histologe bestimmen. Lebenswert ist es allemal. Klar, in die Zukunft kann keiner schauen. Ob Deine Mutter Metastasen ausbildet, kann niemand sagen. Das Melanom ist unberechenbar. Aber auch das wird der Arzt Euch mitgeteilt haben. Und vielleich tröstet es Euch ein bisschen, die meisten von uns haben die Diagnose auch um die Ohren gehauen bekommen :(.

Und bedenke bitte eins, wenn Du anfängst bei uns querzulesen. Viele der Fälle, die gut ausgehen, liest man hier nicht oder selten. Man kommt hier rein, stellt seine Fragen und ist meist dann nicht mehr zu lesen. Leider. Hier findest Du die Spitze des Eisbergs, um es mal bildlich ausdrücken.

Sodele :), für mich ist für heute Schluss, von daher wünsche Dir und Deinem Bruder trotz der Nachrichten eine schlafreiche Nacht. Und allen anderen auch!

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

Hallo, JF,

wir haben Freitag einen Termin in der Uniklinik in Hamburg Eppendorf!!! Juhuuu, das ist so was von klasse, dass das so schnell ging. Das hat Muttis Hausarzt hinbekommen. Wir haben uns schon Zettel mit ca. 100 Fragen aufgeschrieben, die müssen wir noch kürzen!

Mutti liest jetzt mit hier. Sie ist viel ruhiger als mein Bruder und ich. Ich find es so toll, dass sie weiterhin zur Arbeit geht und ganz normal weiterlebt. Aber wie es in ihr aussieht weiß man ja nicht. Nach dem ersten Schock hat sie, zumindestens in unserer Gegenwart, überhaupt nicht mehr geweint. Ich hab zwei Nächte lang nur geheult. Die letzte Nacht war besser, das habe ich dir zu verdanken.

Jetzt haben wir eine Frage. In eurem Forum haben wir folgenden Link gefunden:
http://www.melanom-info.org/?q=links
Es gibt also viele Professoren und Spezialisten, die meinen, dass die Entfernung des Wächterknotens gar nicht sinnvoll ist und die Überlebenszeit nicht verlängert. Wie denkst du darüber? Was haben deine Ärzte gesagt? Du hast dich ja der großen Operation unterzogen. Welches waren die Gründe dafür?

Ist es vielleicht so, dass die Wächterknoten eine positive Funktion erfüllen und als 'Wächter' aufpassen, dass nichts geschieht, sprich, dass die bösartigen Zellen nur bis zu den Wächterknoten gelangen, aber nicht darüberhinaus? Und wenn die Wächterknoten weg sind, dann können sich die Zellen ungehindert im Körper ausbreiten? Bitte, schimpf nicht, wenn diese Überlegungen völliger Quatsch sind. Wir sind ja nur Laien und fangen erst an, uns in die Materie einzuarbeiten. Und natürlich möchten wir alle möglichst eine OP verhindern, die nach Auskunft des Klinikarztes in Kiel 100%ig dazuführt, dass Mutti ein dauerhafter Pflegefall wird.

Im Moment haben wir beschlossen zu glauben, dass sie keine Metastasen hat. Freitag wissen wir hoffentlich mehr. Wir fahren beide mit, die Uni können wir mal ein bisschen schleifen lassen.

Dir alles Gute. Hoffentlich bist du frei von Metastasen

Viele Grüße, Claudi

AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
 

Hallo Claudi, Bruder und Mama :winke:

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Aber zu allererst möchte ich dir/euch sagen das ich bereits 10x an der Linken Halsseite Operriert worden bin. Wobei mir diverse Lymphknoten und auch Speicheldrüsen(Ohrspeichel,Kiefen und Mundspeicheldrüsen) enfernt worden sind. OHNE auch NUE EINMAL solche schrecklichen Komplikationen gehabt zu haben wie sie euch in allem Farben ausgemalt worden sind.
Ja ich gebe zu nach meiner ersten Großen OP(Nek. Diss) hat mein Mundwinkel ein bischen gehangen. Aber ohne Sprach oder gar Schluckstörungen. Man hat es weder gesehen noch Gehört, war halt nur für mich Nervig. Aber nach der AnschlußHeilbehandlung kurz AHB(die dann auch deiner Mutter zusteht) mit Intensiver Physiotherapie und Logopädischer Unterstützung war auch diesen Problem nach 3 Monaten nicht mehr. Klar ist es nicht mehr wie davor man hat halt eine große Narbe und auch die Nerven mucken ein bischen, aber nichts was auch nur in die Richtung Pflegefall geht.

Und zweitens, ist es nach meiner erfahrung, ganz wichtig das Ihr und vorallem DEINE MUTTER hinter der Therapie steht. Es sich richtig anfühlt(nicht lachen ist mein voller enst)Also ein gutes Bauchgefühl habt bei dem was da auf euch zu kommt. Das ist wichtig für die Genesung und Selbstheilungskräfte. Ihr müßt euch Gut Beraten und Aufgeklärt fühlen. Müßt den Ärzten und Chirugen Vertrauen dem ihr sprichwörtlich das Leben in die Hand legt. Und wenn ihr Dafür zu 5 Verschiedenen Ärzten geht dann ist das halt so. Auch wenn vielleicht rauskommt, das der Erste oder Zweite der Vertrauenerweckende war, so muss man diese erfahrung halt machen.

Und drittes finde ich es ganz wichtig,wie bereits J.F. euch geraten hat, sucht einen MGK Chirugen auf. Das klingt vielleicht jetzt etwas gebetsmühlenartig aber........ sie sind nun mal die Besten in dem Gebiet :D
Besorgt euch eine Termin und geht zu einem Konsil, nur weil man da war ist man ja zu nichts verpflichtet.

Zum schluß sollte ich wohl noch erwähnen das ich nach einem langen harten Weg Metastasen frei bin :D:D:D Also auf in den Kampf, nur dan kann man Gewinnen!

Lg Jenny