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gliom
Hallo Betroffene!
bei mir wurde letzte Woche ein ca. 4-6 cm großes Gliom im Stammhirn festgestellt. ich hatte seit Wochen Kopfschmerzen und mir war schwindlig, der Hausarzt hat mich gleich ins Krankenhaus überwiesen zur Abklärung. Am MRT zeigten sie mir dann dieses " Ding" und ich bin jetzt zur Strahlen-und Chemiotherapie für die nächste Woche vorgemerkt....heute wurde mir eine Strahlenmaske angepasst...sehe damit aus wie Dr. Hannibal Lecter :) Ein klein wenig komisch kommt mir vor, dass die Ärzte zwar vor mir immer von einem Tumor sprechen, auf dem Arztbrief als Diagnose immer noch exploaratio thalamus steht....was hat das zu bedeuten? Mir geht es so weit ganz gut, ich hab mich vom ersten Schock schon etwas erholt, war auch schon wieder arbeiten (ahchja, bin männlich und 45 Jahre....). Irgendwie habe ich das Gefühl, es geht alles so weiter und mir geht es ja nicht schechter, als vor einer Woche....zwischendurch nagt es natürlich schon an der Seele.... LG roosta |
AW: gliom
Hallo Roosta,
tut mir leid Dich unter diesen Umständen hier kennen zu lernen. So wie ich es verstehe ist exploratio thalamus = Untersuchung des Zwischenhirns, thalamus ist einer von vier Teilen im Zwischenhirn das für die Funktion der senotorischen und motorischen Fähigkeit zuständig ist. Wenn deine Ärzte ganz sicher von einem Tumor/Glimo gesprochen haben??? Kann es sein das der im Thalamus sitzt??? Hast du kein Bericht vom MRT bekommen? Liebe Grüße Sandra |
AW: gliom
das mit dem Gliom hat mir der Professor selbst gesagt. Mir wurde eine Strahlenmaske angepasst und am Dienstag beginnt die Strahlentherapie und die Chemo mit Chemotan....Ich werde aber auf einem MRT-Befund samt Bildern bestehen.....danke!
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AW: gliom
hallo!
hatte heute meine erste strahlentherapiesitzung und zuvor die erste chemo mit temodal...war eigentlich beides nicht schlimm und außer ein klein wenig übelkeit auch keine nebenwirkungen...wenn das so bleibt, ist es wirklich auszuhalten! was mich jetzt beschäftigt: ich wurde mehrmals gefragt, warum ich nicht in krankenstand gehen möchte, da das sicher indiziert wäre und dem heilungsverlauf guttäte... ???? ich glaube aber, mir tut es viel besser, arbeiten zu gehen, um mich abzulenken und solange ich das noch ganz normal tun kann, werde ich das auch tun...eigentlich hab ich ja auch bis auf schwindel und wenig kopfschmerzen keine großen beschwerden! ich möchte auch weiterhin mäßig sport machen, badminton und golf und wenn das auch weiterhin geht, werde ich auch das tun! so "krank" fühle ich mich ja gar nicht!!! |
AW: gliom
Dann würd ich das auch so machen. Wenn du das Gefühl hast, es tut dir gut, dann mach es!
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AW: gliom
Hallo roosta,
das klingt gut. Nun wünschen Dir sicherlich alle hier, dass die Therapie die gewünschte Wirkung zeigt. Alles Gute von mir Gernot |
AW: gliom
Danke füe Eure lieben Wünsche! Wenn Ihr das möchtet, kann ich gerne in (un)regelmäßigen Abständen von meinem weiteren Verlauf berichten....
Ich habe derzeit jeden Tag um 08:00 in der Früh meine Strahlentherapie im LKH und daneben meine orale Chemotherapie mit Temodalzu Hause, auch am Wochenende, beide wie gesagt komplett ohne Neben wirkungen....ich gehe dann tagtäglich arbeiten, was mir sehr gut tut und lebe sonst eigentlich ganz normal. Beim Gehen merke ich leichte Einschränkungen, ich bin kurzschrittiger und gehe sicher viel langsamer als vorher. das merkt auch meine Umwelt, aber das ist schon die einzige Veränderung an mir.hoffe nur so sehr, dass das alles so bleibt! lg! |
AW: gliom
Hab heute auf dem Arztbrief noch den letzten Satzgesehen...
Es scheint sich eindeutig um ein höhergradiges Glioblastom zu handeln.... also doch! |
AW: gliom
geht mir grad nicht so gut,,,, chemo wurde aufgrund schlechter blutwerte ausgesetzt und ich habe eine massive thrombose am knöchel....und meine haare gehen mir auch gerade aus, aber das wächst ja nach....ist wohl normal alles...
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AW: gliom
hallo roosta, ich habe deine geschichte mitverfolgt, iich komme aus dem sarkom forum und habe am montag auch einen mrt termin wegen kopfschmerzen.ich wünsche dir alles alles gute das du schnell auf dem weg der besserung sein kannst.
vlg heidi |
AW: gliom
Hallo,
ich war jetzt 2 wochen im Krankenhaus, da durch die zu lange und zu hohe Dosierung von Cortison (Fortecortin) mein Blutzuckerwert komplett zu spinnen begann, also viel zu hoch war. Jetzt ist aber wieder alles in Ordnung, ich bin zu HHause, die Strahlentherapieist zu Ende, Chemo auch mal fürs erste. Sonst geht es mir ganz gut. |
AW: gliom
Das ist schön zu hören, dass es Dir besser geht....!
Lieben Gruss Sandra |
AW: gliom
Ich muss allerdings zugeben, dass etwas mit mir nicht ganz stimmt: mich hat es im Krankenhaus, als ich einen Schirmständer verrücken wollte, einfach umgehaut. das Gleiche ist mir jetzt soeben passiert, als ich mir eine Flasche Mineralwasser aus dem Kühlschrank holen wollte. Ich könnte nicht mal sagen, dass mir da schwindlig wird, es versagen einfach die Kräfte....darauf muss ich in der nächsten Zeit sicher achten, zumal ich nächste Woche wieder arbeiten gehen möchte...
lg roosta |
AW: gliom
Das würde ich aber gleich am Montag deinem Arzt mitteilen.
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AW: gliom
Hallo, mal ein update von mir.....mir geht es eigenlich wunderbar....mein letztes MR bild war so, dass der tumor nicht gewachsen ist, ich kann wieder vollkommen normal gehen, keinerlei ausfälle, ich hab wieder kraft in den beinen und falle nicht mehr um.hab jetzt zwar ein ödem im kopf und bekomme wieder cortison, aber wie gesagt, mir geht es wunderbar...wennn das nur so bleibt!
lg roosta |
AW: gliom
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
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AW: gliom
Ich war heute zur MRT-Nachbesprechung im LKH und bin etwas betrübt. soooo positiv war das Bild doch nicht, der Tumor ist zwar nicht gewachsen, sondern wahrscheinlich nur das Ödem, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen. Sie wollen jetzt für ca. 1 Jahr die Chemo (stoßweise 5 Tage alle 4 Wochen mit Temodal) weiterführen mit einer MRT Kontrolle alle 3 Monate. "Weggehen" wird der Tumor aber nicht, d.h. ich werde damit leben müssen.Jetzt noch mit wenig cortison, langsam ausschleichend auf 2 mg fortecortin. Irgendwie bin ich ja so froh, dass ich wieder normal gehen kann und nahezu alle restlichen Dinge tun kann, aber ich hab mir einfach erhofft, dass es auch eine Heilung gibt und nicht "nur" einen Stopp des Wachstums.
Jetzt ist mir noch das INI in Hannover empfohlen worden, ich weiß nicht, ich vertraue der Meinung meiner Ärzte, dass man nicht operieren kann. Habe einen Verwandten, der Neurochirurg ist und der sagte mir auch, dass es Ärzte gibt, die viel risikofreudiger bei den OPs sind (er hat mir keine Namen nennen wollen!), allerdings sieht man oft die operierten Patienten ein paar Wochen später, wie sie nicht mehr sprechen oder gehen können (das betrifft nicht das INI, das war nur eine generelle Aussage!) und darauf hat natürlich auch keiner Lust. Vielleicht bin ich einfach auch nur schlecht drauf heute und viel zu ungeduldig/undankbar :-( |
AW: gliom
Wenn du unsicher bist, kannst du dir immer eine zweite Meinung holen. Mache einen Termin in einer anderen Klinik und frage dort noch mal nach.
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AW: gliom
Vor Monaten hast Du bereits selbst erkannt, Du hast keine Erklältung. Es ist völlig o.k., wenn Du mal traurig, wütend, ungeduldig bist. Das sind wir wohl alle, die mit dieser Diagnose leben müssen.
Sei gut zu Dir und pass auf Dich auf. Überfordere Dich nicht. Alles Gute Sonnenschein |
AW: gliom
hast eh recht, ich bin wohl zu ungeduldig und kann mit dem Ganzen auch nicht wirklich umgehen noch. Es geht mir eh so gut und die kleinen Rückschritte sind ja fast keine....ich lebe noch und es geht mir gut, das sollte schon reichen in wahrheit.....
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AW: gliom
kleines update....
es ist wohl alles relativ im Leben. Habe jetzt seit 4 Monaten die Diagnose und mir geht es so gut, obwohl es mir schlechter gegangen sein muss, laut Kollegen und Angehörigen....kam mir aber nie wirklich schlecht vor....zum Glück. Merke aber seit ein paar Tagen, dass es wieder "anfängt", ein klein wenig schlechter zu werden. Wie gesagt, ich gehe ja jeden Tag normal arbeiten und wir haben lange, gerade Gänge im Büro, ich merke, ich gehe die nicht sooo gerade, als ich sie schon gegangen bin und stolpere auch wieder hie und da. Das ist allles kein Problem, ich merke einfach nur, dass sich etwas verändert hat im Vergleich zu den letzten 3 Wochen. Sei es nun die minimale Veränderung des Tumors/Ödems, die Hitze, was auch immer. Wenn ich lese, wie schlecht es anderen geht, denke ich mir, ich hab kein Recht, auch nur minimalst zu klagen mit meinem Zustand. Aber das ist eben alles relativ. Hab einen schlimmen Ausschlag am Rücken, kann vom Cortison sein oder eher von der Hitze, trotz meiner jetzt knapp 11 Kilo weniger (wo die hin sind, weiß ich nicht, wahrscheinlich Muskelmasse nach dem Krankenhaus. Fühle mich so indiffferent manchmal...der "Schnupfen" ist es nicht mehr, aber schwerkrank fühle ich mich auch nicht...dann sagen mir Kolllegen, wie schlecht ich ausgeschaut habe und auch meine Frau sagte mir jetzt mal, dass sie eigentlich schon mit dem Schlimmsten gerechnet hat. Wie gesagt, ich kam mir nie wirklich schlecht vor, ein wenig unsicherer vielleicht, aber nie schlecht.LG roosta |
AW: gliom
Habe jetzt eine Zweitmeinung von INI bekommen, die entspricht eigentlich genau der Meinung der Ärzte, die ich hier habe: also höhergradiges Glioblastom ohne Biopsie und empfohlene Behandlung mit Temodal. Gut. Weiß ichs wenigstens jetzt:D
Aber, ich habe jetzt Cortison "ausgeschlichen" auf 0 mg und die ursprünglichen Symptome kommen, wenn auch viel schwächer, langsam wieder zurück, was mich auch gar nicht wundert. LG roosta |
AW: gliom
Hallo roosta,
Da Du im Moment Cortison abstinent lebst, würde ich es vor einer Wiedereinnahme von Cortison erst einmal mit 3 Tassen Brennesseiltee versuchen. Da ist sehr preiswert, auch es es von keiner Krankenkasse erstattet wird. Wenn man genug trinkt, sind im Gegensatz zu Cortison quasi keine Nebenwirkungen zu erwarten. Bei mir hat dies 2004 sehr gut gewirkt als ich nach Implantierung von Jod-Seeds in meinen Tumor nach einigen Wochen 3 recht schwere Epianfälle allerdings auch ohne Cortison hatte. Mit 3 Tassen Brennesseiltee pro Tag ist die Anzahl an Epianfällen innerhalb von 4 Tagen auf Null zurückgegangen. Versuch's und wenn es bei Dir nicht so gut wie bei mir wirken sollte, kannste immer noch wieder mit Cortison anfangen. Grüße aus Caux bei Montreux in der Schweiz, Kai-Hoger |
AW: gliom
Hallo rooster, Kai-Hoger,
ich finde es toll, und dafür ist der KK ja gedacht, dass man sich hier austauschen und Tipps geben kann. Erfahrungen werden gemacht und auch weitergegeben. Das ist gut so. Doch es sind in diesem Fall hauptsächlich persönliche Erfahrungen und man kann nie abschätzen, wie der Fragende auf diese Tipps reagiert und was er damit macht. Deshalb ist Vorsicht geboten. Vor allem wenn es sich um Behandlungsmethoden handelt, die sich zum einen noch in der Erprobung befinden oder deren Wirksamkeit zum anderen in keiner Weise klinisch nachgewiesen ist. Solche Hinweise dürfen den Fragenden niemals zu Selbstversuchen oder Selbstmedikation anregen. Deshalb immer der Hinweis: "Nur in Absprache mit dem behandelnden Facharzt!" Das übrigens auch zum Schutz des Ratgebenden, sonst könnte folgendes kommen: "Du hast mir das empfohlen. Hat nicht funktioniert." Für solche Experimente ist bei dieser Krankheit kein Platz. Herzliche Grüße, Helmut |
AW: gliom
Natürlich hast du recht, Helmut. Mir ist nur aufgefallen, dass die "behandelnden Fachärzte " meist nicht viel halten von Alternativen. Selbst ApothekerInnen haben mir gesagt, dass sie mit Alternativen den Onkologen nicht reinpfuschen wollen. Mir wurde jetzt Kukurma und Schwarzkümmelöl empfohlen, keine Ahnung, ob das was hilft, aber in der Apotheke kam eben oben genannte Skepsis. Komisch...es geht ja um mich und nicht darum, vielleicht einen Onkologen zu verstimmen, oder? Und wenn bereits jemand gute Erfahrungen gemacht hat....warum nicht probieren?
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AW: gliom
Hallo roosta,
die Apothekerinnen hatten recht und sind sehr gewissenhaft. Man darf die Wirkung von sogenannten Naturpräparaten nicht unterschätzen. Auch bei ihnen gibt es durchaus für den Patienten negative Wechselwirkungen mit den Medikamenten der Schulmedizin. Sie können Wirkungen abschwächen und auch verstärken. Beides ist nicht gut. Wie ein einzelner Arzt gegenüber Naturpräparaten eingestellt ist, ist von Arzt zu Arzt verschieden. Meine Frau hatte da Glück. Ihre Ärzte hatten nicht nur nichts dagegen, sie waren sogar dafür. Sie wollten allerdings immer informiert sein, was sie zusätzlich nimmt und haben das dann abgleichen lassen. Bei manchen Sachen haben sie halt dringend abgeraten. Die Heilpraktikerin hat dann was anderes empfohlen, was nach dem Abgleich OK war. Nur so kann das laufen. Wir wurden auch aufgeklärt, warum gerade das eine oder andere nicht zusammen passte. Für die Heilpraktikerin waren das natürlich auch wertvolle Informationen und auch sie wollte, dass die Ärzte meiner Frau informiert sind. Nur ein Beispiel: Vitamin C, für den gesunden Menschen ist die erhöhte Einnahme normalerweise nicht schädlich, für einen Krebskranken, der gerade eine Chemo hat, jedoch sehr. Es kann die Wirkung der Chemo erheblich schwächen. Selbst vor dem Verzehr von Früchten mit hohem Vitamin-C-Gehalt wurde uns abgeraten. So war es zumindest bei der Chemo meiner Frau. Wie das bei anderen ist, kann ich nicht sagen. Die Gleichung "Natur = gesund" ist grundsätzlich falsch. Viele glauben kritiklos daran. Sie leben mit einem fatalen Irrtum. Schlimmer noch: was in einem Fall gesund ist, kann in einem anderen Fall genau das Gegenteil bewirken. Es ist da nicht anders als in der Schulmedizin. Das wussten unsere Ärzte und unsere Heilpraktikerin. Deine Apothekerin weiß das anscheinend auch. Zu den von dir erwähnten Präparaten kann ich dir nichts sagen. Das überlasse ich deinem Arzt. Ich will dir damit keine Hoffnung zerstören, jedoch auf die Gefahren hinweisen. Du kannst dir ja eine Zweitmeinung einholen zu diesem Thema, wenn dein behandelnder Arzt abblockt. Herzliche Grüße, Helmut PS: Es geht nicht darum, dass ein Arzt sich dadurch in seiner Ehre verletzt fühlte. Es geht darum, für die Patienten das Beste zu finden. Die Animösitäten eines Menschen, selbst wenn er Arzt ist, sind mir persönlich im Falle einer Krebserkrankung so hoch wie breit und eine Apothekerin kann und darf bei so einer Krankheit nicht die Verantwortung übernehmen, falls etwas schief läuft. Nichts gegen diesen Berufsstand. Ich selbst bin von meiner Apothekerin begeistert. |
AW: gliom
Also das ist jetzt wirklich ein "lustiger" Zufall: ich war heute zur Blutkontrolle im Krankenhaus und am Ende des Gespräches mit der Oberärztin sagt mir diese, dass ich durchaus auch mal an Alternativpräparate wie Weihrauch denken kann!!! Mit dieser Info in der Apotheke war auch die Apothekerin "Feuer und Flamme" und hat mir gleich Weihrauchkapseln bestellt!
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AW: gliom
Hallo roosta,
wenn deine Ärztin es dir empfohlen hat, dann kann ich dem nichts entgegen setzen. Alles Gute auf deinem Weg, Helmut |
AW: gliom
Also bei mir geht es wieder mal auf- und ab...das ist wohl normal bei dieser Erkrankung. Gehe gerade wieder schlechter, meine Sprache ist auch wieder langsamer geworden, irgendwas "tut" sich offenbar im Kopf, hoffentlich ist das "nur" das Ödem und nicht der Tumor. Könnte natürlich auch die ganz geringe Menge Cortison sein, aber die Ärztin meinte, mehr als 2 mg brauche ich nicht und mehr wäre auf Dauer schlecht wegen des Gewöhnheitseffektes. Nehme jetzt wie geschrieben, die Schwarzkümmeltabletten (grauslicher Geschmack!) und Weihrauchkapseln und alles in allem geht es mir im Vergleich zu 2 Monaten sowas von super, im Vergleich zu 1 Monat etwas schlechter, mit den leichten Beschwerden.
Das wars mal von meiner Seite als update, jetzt 2 Wochen Urlaub und dann 3 Wochen ReHa! LG roosta |
AW: gliom
Hallo liebe Gemeinde,
bin wieder zurück aus dem Urlaub und möchte euch kurz berichten: habe sehr viel geschlafen und bin wieder nicht aus dem Bett zu bekommen in der Früh. Habe ein wenig ein deja vu-Gefühl, denn bevor es mir schlagartig so gut ging, hatte ich die gleichen Beschwerden wie jetzt wieder, nur halt viel stärker. "Gut" geht es mir jetzt schon, aber es ist alles wieder so beschwerlich und mühsam. Müdigkeit, Schwäche und auch Schmerzen im Oberschenkel, alles wieder da... Positiv ist aber, dass ich Golf spielen konnte und das ohne große Einschränkungen (hatte allerdings ein E-Cart gemietet), Wollte auch langsam laufen gehen, das ging aber leider gar nicht, dazu fehlt mir einfach die Kraft. Wenn ich in anderen Beiträgen hier im Forum lese, wie ihr den Tod eurer Liebsten zu betrauern habt, klingen meine Nachrichten fast wie ein Hohn, dass ich noch Golf spielen gehe und halt mal müde bin; glaubt mir aber, ich denke an euch und bin natürlich froh, dass es mir noch so gut geht. Nächste Woche beginnt meine 4te orale Chemo mit Temodal, ich hoffe, ich vetrage sie besser als die letzte. Liebe Grüße! roosta |
AW: gliom
Roosta - ich glaube, dass man sich nicht schämen muss
weil andere trauern und es einem selbst ganz gut geht. Gibt das nicht anderen auch Hoffnung ? Ich glaube schon und gerade deshalb ist es wichtig! Alles Gute für die nächste Chemo, ich wünsche Dir von Herzen, dass Du sie gut verträgst und auch Dein Traum vom "Laufen" bald Wirklichkeit wird!!! :) Angie |
AW: gliom
Chemo ist vorbei, leider war mir diesmal so richtig übel und auch sonst ging es mir nicht so blendend...bin aber von morgen weg 3 Wochen auf Reha, freu mich auch schon drauf. Melde mich dann wieder hier
LG roosta |
AW: gliom
Ich schließe mich da an :D
Hoffentlich kannst Du dort auch etwas die Seele baumeln lassen und findest zu neuer Kraft. Alles Liebe für Dich, Angie |
AW: gliom
Hallo Roosta
Das hört sich doch soweit alles super an! Ich drücke dir die Daumen, dass es so positiv für dich weiter geht. Mein Mann bedauert es auch immer sehr, dass er sich mit keinem Glio Patienten unterhalten kann. LG Senja |
AW: gliom
Das hört sich gut an. Ich wünsche dir Zuversicht!
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AW: gliom
Hab Neuigkeiten!
Bekam heute das Ergebnis vom MRT letzte Woche: der Tumor ist kleiner geworden!!!! Nicht extrem, aber immerhin! Die Therapie scheint die richtige zu sein!!! LG roosta |
AW: gliom
Herzlichen Glückwunsch von mir dazu und dass sich der Tumor weiter zurückbildet oder wenigstens so bleibt. :prost:
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AW: gliom
Supi Ergebnis !!!!
Herzlichen Glückwunsch !!! Hoffe es geht weiter so. Heike |
AW: gliom
Hey - das klingt ja supi!!!
Ich freue mich sehr und drück euch alle Daumen, dass es so weitergeht! Alles Liebe und einen Sack voller Kraft und Zuversicht fürs Weiterkämpfen, Angie |
(zwischen)Bilanz
Mehr als 7 Monate sind vergangen seit der ersten, niederschmetternden Diagnose....Glioblastom WHO Grad IV, inoperabel.unheilbar.
Ich lebe nach diesen 7 Monaten aber immer noch und das sogar seit Wochen sehr gut. Ich möchte euch heute einen Situationsbericht geben: Vielleicht kann ich jemandem damit helfen. So schlimm auch die ersten Wochen nach der Diagnose waren...ich dachte mir einfach, ich möchte noch nicht sterben und aufgeben war sowieso kein Thema für mich. Im Büro "bewundern" mich heute alle, weil ich so "stark" und "vorbildlich" gewesen war, aber nochmals, das war für mich klar: mit 46 Jahren ist es noch nicht so weit. Mein Tumor ist mittlerweile etwas geschrumpft, also kleiner geworden. OK, ich sehe das als Geschenk, als wirklich nicht zu erwartendes Glück an! Ich hatte im letzten halben Jahr viele Therapien und Krankenhausaufenthalte, an einige kann ich mich auch gar nicht mehr erinnern, ich weiß nicht mal mehr, wann und wo ich gelegen bin, ich weiß nur, dass das keine leichte Zeit war. Vor allem für meine Frau nicht. Leider kennt sie dieses Forum nicht und kennt auch meine postings nicht, aber sie ist die beste Frau auf Erden. Sie hat mir so unglaublich viel geholfen, ohne sie könnte ich das nicht schreiben und würde wahrscheinlich nicht mehr leben! Ich weiß natürlich auch, dass diese Krankheit tückisch ist und es immer up and downs geben wird. Und ich habe natürlich auch heute noch kleine Wehwehchen, es zippt mal da und dort, meine Hände zittern, Gelenke schmerzen usw... aber ich LEBE und das sehr gerne! Ich saß bis vor 15 Minuten auf meiner Terrasse, alleine, und sah Flugzeuge landen und starten (die kids feiern ihren Freitagabend mit ihren Freunden, meine Frau ist auf Seminar in Hamburg) bei einem Glas Wein und dachte mir: das Leben ist so schön und bietet so viel! Meine Hündin grunzte neben mir (als ich nur im Bett lag, war sie immer neben mir und hat auf mich "aufgepasst" :smiley1:) und eigentlich habe ich nur dankbar zu sein. Und dann habe ich in Ermangelung meiner Jungs, (die das sowieso nicht gemocht hätten:)), mit meinem Hund gekuschelt. Ja, ich habe einen "flow", einen sehr positiven, ich möchte euch nur mitteilen, dass es so etwas nach der sehr schlechten Diagnose auch geben kann. Glioblastom ist nicht zwangsläufig ein schnelles Todesurteil! Liebe Grüße an euch alle roosta |
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