HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Hallo,

bin soeben frisch registriert und brauche auch dringend Eure Hilfe !!! Mit großem Interesse und schockierenden Berichten bin ich über dieses Forum aufmerksam geworden...

Kann kaum schreiben, weil ich mir die Augen Ausheule !!!!

Es geht um meine Mama ( 66 ). Ich (44) und mein Dad haben die Diagnose vor einigen Tagen erfahren.....

Also wo fang ich an- kurz: meine Mama klagte schon oft über Schmerzen im Arm, in der linken Brust und über Rückenschmerzen, aber ihr Hausarzt hat es immer auf ihre "Psyche" geschoben und verschrieb ihr magenpillen.... nun wurde letzte Woche die Lunge geröngt....... ein Schatten !!! Er verwies sie sofort zu einem CT u ein MRT folgte ebenso....dann die erschreckende Diagnose: Bronchialkarzinom, aber eines der aggressiven Art: Pancoast-Tumor !!!!! Allerdings auch schon mit Metastasenbildung in den Nebennieren
( Größe 8,5 x 7,6cm ) laut Bericht...... kommende Woche kommt sie in eine Spezialklinik Nähe Hamburg ( Großhansdorf)..

Mein Papa u ich sind fertig mit der Welt....unser Wissen über diese Krebsart wissen wir nur über´s Internet...... wie fortgeschritten ist es und gibt es Heilungschancen????????? Ich kann nicht mehr arbeiten...heule nur noch....bitte gibt mir Rat u Aufklärung, egal wie hart es sein mag......

Ich danke Euch !!!!!

LG Chris

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Ich danke Euch erstmal ganz herzlich !!!
Ich habe in diesem Forum schon einiges über den Pancoast-Tumor gelesen....zum Teil sehr erschreckend !!! Ich ( übrigens weiblich ) hoffe, daß es bei meiner Mom anders verläuft. Nun kommt sie in die Klinik und dann wird man weitersehen...
Ich halte Euch auf dem Laufenden !!! Muß gleich zur Arbeit...heul...ich weiß nicht wie ich das packen soll...

LG Chris

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

liebe chris - ich wünsche euch alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
lg gitti

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Ich danke Euch wirklich von ganzem Herzen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine mom is nu in einer Spezialklinik u dann wird man weitersehen.......................

LG Chris:cry:

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Liebe Chris

Ich bin seit fast 2 Jahren hier nicht mehr aktiv gewesen. Ich brauchte nach dem Krebstod (Hirntumor und Blasenkrebs) meiner Mami eine Pause.

Nun bin ich durch Zufall wieder hier und lese von deinem Hilfeschrei.

Mein Schatz Willy erhielt 11/2002 die Diagnose Pancoast Tumor links. auch er hatte jahrelang Schmerzen im Arm resp. der Arm schlief immer ein. Der Tumor war damals 9x7cm gross ein Adeno.

Er bekam vor der Op. Chemo und Bestrahlung kombiniert (Cisplatin) und wurde in einer mehr als 12stündigen Op. operiert. Er hat zwar eine linksseitige Lähmung, aber hat in den ganzen Jahren viel gelernt und kann seine Hand und Arm sehr gut gebrauchen. Er ist absolut selbständig wieder.

Und es geht ihm heute gut. Er hat kein Rezidiv und mit der Lähmung kommt er sehr gut zurecht.

Am Heiligabend 2002 teilte mir der Onkologe mit, dass er nur noch 2-3 Monate zu leben hat. Nun sind das schon mehr als 9 Jahre her!

Für uns war sicher das Glück, das wir in einem grossen Zentrum waren, denn nur diese wagen sich überhaupt an diese grossen Ops. heran. Wichtig ist ein interdiszipliniertes team bestehend aus Pneumologen, Onkologen, Thorax-Chrirurgen und Onko-Radiologen etc. Und beim Pancoat Neuro-Chirurgen und Angiologen.

Falls du noch fragen hast, melde dich.

Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir

Liz

P.S. Lass dich nicht von irgendwelchen Prognosen beirren. Man kann NIE voraussagen wie es ausgehen wird.

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Hallo Liz,

viiiielen lieben Danke für Deinen Beitrag !!! Er schöpft mir Hoffnung, denn die Diagnosen sehen für diese Krebsart ja sehr schlecht aus, aber Du hast Recht: man darf sich nicht "verirren" lassen !!!! Meine Mom ist in dieser Spezialklinik gut aufgehoben. Allerdings konnten sie bei der Bronchoskopie n keine Biopsie vornehmen wie es geplant war...kamen NICHT an den Tumor ran !!! Das macht mir wieder PANIK!!! Wie der Zweitversuch ausging - keine Ahnung.... am Montag geht´s weiter....ich freue mich für Dich, daß es Deinem Mann wieder gut geht !!!

Werde Dich auf dem Laufenden halten...DANKE nochmals !!!:)

LG Chris

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Liebe Chris

das war bei Willy auch der Fall, erst beim Dritten Anlauf mit einer ganz speziellen Methode gelang es den Docs die Biopsie zu machen. Und zwar unter CT Kontrolle.

Das ist leider der Nachteil von der Lage des Tumors.

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Liebe Liz,

habe soeben einen Anruf von meiner Mami erhalten.
Sie ist noch in der Klinik. Leider kann man NICHT operieren, weil sich Metastasen in den Nebennieren gebildet haben.
Morgen bekommt sie die erste Chemo, die dann ambulant weitergeführt wird. Bin total am Ende !!! Hatte noch daran geglaubt daß man operieren kann... Meine Mom steckt das locker weg, oder sie tut nur so, um mich nicht zu beunruhigen !!
Nun hoffe ich, daß die Chemo anschlägt !!!!! Und was ist, wenn nicht????

Die Gedanken kreisen.......:huh:

LG Chris

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Chris

Ich glaube dir, dass dies ein Schock ist.

Aber endgültig ist das nie, denn wenn die Chemo und evtl. Bestrahlung gut anschlägt gibt es immer noch die Chance ass doch noch operiert wird, auch mit NN Metas. Ich kenne einige die hatten NN Metas und ein Pancoast und wurden operiert. Eine sogar beides zeitgleich!

Lass mal die Chemo und evtl. Bestrahlung angehen. Und stecke den Kopf bitte nicht in den Sand.

Liebe Grüsse Liz und Willy

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Hallo Ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder. Habe endlich den Bericht aus der Klinik Großhansdorf einsehen können.
Vielleicht könnt Ihr mir helfen bzw. sagen, inwieweit fortgeschritten es bei meiner Mom schon ist ????

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.
Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

Sie fährt nach wie vor zur Chemo in die Klinik Großhansdorf. Bisjetzt verträgt sie die Chemo gut. Ansonsten nimmt sie gegen Schmerzen Targin ( Morphine ), Kortison Novalgin in Tablettenform... und sie führt ein Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!
Freue mich von Euch zu hören u hoffe, Ihr könnt mit dem geschriebenen etwas anfangen...

LG CHRIS

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Hallo Ihr Lieben,

schade...leider hat sich noch niemand nach meinem letzten Beitrag gemeldet.
Ich hoffe sehr von Euch zu hören !!!! Momentan geht´s meiner Mom nicht so gut....hat heftige Schmerzenschübe !!!

Euch allen trotz allem Leid SCHÖNE OSTERTAGE!!!!! :pftroest:

LG Chris

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

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Liebe Chris

Ich bin leider nicht so regelmässig hier drin... Ich habe im Moment auch sehr viel zu tun.

ABER nichtsdestotrotz versuche ich dir ein paar Antworten zu geben.

1. die Angaben von dir

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
= Der Tumor sitzt im "Oberen Lappen (= OL)" der rechten Lunge.

Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.

So wie es aussieht konnten sie nur von einem Lymphknoten Tumorzellen für die Biopsie entnehmen. was aber an der Diagnose nichts ändert. Das passiert beim Pancoast oft, das man nicht an den Tumor heran kommt, da er ja hinter dem Schlüsselbein und Schulterblatt steckt und durch Knochen hindurch ist das halt nicht so einfach.

Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

T = Tumor Stadium II a und nach der neuen TNM Einstufung wird ein Pancoast nicht mehr als Stadium IIIa oder IV wie beim Willy eingestuft, sondern als IIa - dies vor allem weil heute häufiger operiert wird als vor 10 Jahren wo nur im äusseresten Notfall operiert wird.

N = Nodes = Lymphknoten.
0 = keine Lymphknoten sind befallen.

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

dies ist die Chemo Zusammenstellung.

Es ist in der Tat so, dass es eine gewisse Zeit bruacht bis man weiss ob die Chemo anschlägt, Wir alle sind hierzu einfach viel zu ungeduldig, was aber verständlich ist.


SCHMERZTHERAPIE

Die Schmerztherapie ist bei diesem Tumortyp nicht einfach einzustellen. Der Grund dafür ist, dass es nicht Muskel- oder Lungenschmerzen sind die es gilt zu behandeln, sondern neurologische Schmerzen udn die sind im generellen nicht einfach in den Griff zu bekommen. Die Lungen selber haben kein Schmerzempfinden. Schmerzen entstehen erst wenn der Tumor andere Teile im Brustkorb angreift z.B. Brustfell, Rippen etc.

PANCOAST TUMOR bedingte SCHMERZEN

Diese Schmerzen sind meistens aufgrund der Betieligung von Nerven ausgelöst. Der Tumor wird ja "Ausbrecher" Tumor genannt, weil er sehr rasch ausserhalb der Lunge oben an der Lungenspitze hinter dem Schlüsselbein und vor dem Schulterblatt wächst. Hier gibt es sehr viele Nervengelfehcte vor allem den sogenannte Plexus brachialis. Dieses Nervengeflecht versorgt die Arme und kommt direkt von den Nervenwurzeln vom Rückenmark. Die Nervenwurzeln verlaufen auf der Seite der Wirbelkörper hindurch. In den Lendnewirbel ist der Klassiker "der Hexenschuss, da es die Nervenwurzeln betrifft die für die Nervenversorgung der Beine zuständig sind.

Schmerzmittelmässig muss eine Kombination benutzt werden, einerseit Morphium, aber vor allem auch Medikamente die auf die Nerven wirken wie Neurontin.

Neurontin wie auch Morphium muss stets eingeschlichen werdne, d.h. mit niedriger Dosis anfangen udn die Dosis steigern. Beim Absetzen muss genauso vorgegangen werden nur den anderen Weg rum, langsam reduzieren.... über Wochen oder gar Monate hinweg (je nach dem wie lange es eingesetzt wurde). Zusätzlich wird entzündungshemmend Brufen oder dergleichen gegeben. Oft braucht es recht hohe Dosen, und ein Autofahren ist in dieser Zeit nicht zu empfehlen, da sie müde machen. Novalgin wirkt leider ungenügend.

Für Schmerzspitzen, die es immer wieder mal gibt, wird Morphium in Tropfenform gegeben, weil unter der Chemo- u.o. Bestrahlungstherapie der Tumor zuerst einmal anschwillt und somit erst recht auf die Nerven drückt. Morphium in Tabletten haben stets eine Retardwirkung d.h. es wird kontinuierlich Morphium verteilt auf meistens 12 Stunden am Tag abgegeben. Dies führt nicht zu eine Flash oder auch nur sleten zur Abhängigkeit. Morphiumtropfen hingegen wirken innert wenigen Minuten und werden oft als Flash (wie beim Konsum von Drogen) empfunden - Willy sagt immer er sehe dann rosa Elefanten! Die meisten fühlen sich dann am wohlsten wenn sie im Bett sind. Wenn nur Tropfen gegeben werden ist eine Abhängigkeit nicht ausgeschlossen. Wobei man auch vor einer eventuellen Abhängigkeit nicht Angst haben muss, denn hier handelt es sich um eine sehr schwere Erkrankung mit extrem starken Schmerzen die es gilt zu reduzieren.

Zu empfehlen ist mit Schmerzmittel grosszügig umzugehen, vor allem bis es eingestellt ist um dann zu reduzieren bis man die Erhaltungsdosis hat. Die Grundregel gilt - es sollte nur sehr selten zu Schmerzpeaks/-spitzen kommen), solange man noch Schmerzspitzen aht, ist man schlecht eingestellt.

SCHMERZTAGEBUCH

Zitat "Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!"

In der Schmerzskala sollten wenn möglich keine Markierung im Bereich von mehr als 4 sein! Dann wäre sie gut eingestellt.

CORTISON

Wird aus zwei Gründen gegeben:

1. Es reduziert etwaige Übelkeit.

2. die Behandlung (Chemo/Bestrahlung) der Tumore löst lokal einen Entzündungsprozess aus, um diese Entzündungen zu reduzieren wird Kortison eingesetzt. Es hilft auch durch die Behandlung auftretende Schwellungen zu reduzieren. Dies wiederum reduziert den Druck auf das ganze Nervengebiet dort.

Grosshadern ist ein gutes Zentrum.

Ich hoffe dir mit diesen Angaben gedient zu haben. Sonst melde dich noch einmal okay.

Ganz liebe Grüsse und schöne Ostern

Liz und Willy im Doppelpäggli

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Hallo liebe Monika, hallo liebe Liz & Willi,

viiiiiielen Dank für Euren Beitrag !!! Besonders der sehr ausführliche Beitrag von Euch liebe Liz !!!:)

Er hat mir sehr weitergeholfen und ich schöpfe Hoffnung !!! Bin derzeit bei meinen Eltern. Ich merke, daß meine Mutter Schmerzen hat und sie sagt selbst, daß Ihre Medikamente nicht mehr ausreichen und die Dosis erhöht werden muß ! Am 16.04. kommt sie wieder für zwei Tage nach Großhansdorf in die Klinik zu einer weiteren Chemo, die sie eigentlich zu unserer Freude sehr gut verträgt ( keine Übelkeit etc...)...aber sie sieht schlecht aus....

Ich danke Euch über Euer Mitgefühl und hoffe wieder von Euch zu hören!! Auch bewundere ich Euch, da Ihr anscheinend trotz Euer Schicksal guter Dinge seid ??!!

Halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch noch einen schönen Ostertag !!!!

LG CHRIS

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Liebe Chris

Versuche mit deinem Mami und den Ärzten eine Anpassung der Medikamente zu besprechen. Es geht nicht darum immer nur die Dosis zu erhöhen, sondern die richtigen Medikamente zu nehmen die auch für die Nervenschmerzen hilfreich sind.

Ich merke das ja auch bei mri als MS Patientin - die Schmerzen die ich habe, kann man auch nicht nur mit einem oder zwei Medikamente bekämpfen. man braucht immer speziell die auch auf die neurologischen Schmerzen eine Wirkung haben!

Ich habe vergessen zu sagen, es kann sein, dass Anti-Depressiva verordnet werden... das nicht weil sie Depressionen hat oder psychisch krank wäre, sondern weil sie die Schmerztherapie bei neurologischen Schmerzen unterstützen können.

Ich bin sehr froh, dass sie die Chemo gut verträgt.

Halte uns auf dem laufenden. Drücken euch die Daumen.

Herzliche Grüsse Liz

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Liebe Chris!!!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!
Habe, als es bei meinem Bruder passierte, ganz viel von Liz und Willie gelesen. An dieser Stelle: Ganz viele tolle Grüße an euch, Liz und Willie!!! Ihr seid einfach der Beweis, dass nicht alles in der absoluten Katastrophe enden muss, was sehr schön ist!!!!

Also: Bloß nicht aufgeben, ich bin mir sicher, dass es gut werden kann!!!!!!
Dennoch - eine solche Diagnose und das ganze Prozedere ist erstmal ein Riesenschock. Und es ist unglaublich schwer, trotz dieses Schockzustands den dringend nötigen Beistand zu leisten, stark zu sein, da zu sein....

Ganz herzliche Grüße und ganz, ganz viel Kraft und ganz viel positive Energie,
Marion

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Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank auch an Marion, Dein Beitrag hat mich etwas aufgemuntert....

Zum aktuellen Stand: anfangs hat meine Mom die Chemo´s gut "weggesteckt", aber nun hat sie doch mittlerweile sehr damit zu kämpfen und sie sagt ja selbst " man könne nichts mehr planen, nur von heute auf morgen "... die gute Nachricht ist, daß die Chemo gut anschlägt und der Tumor in der Lunge schon etwas geschrumpft ist !!!!!!!!! *freu..........bei den Nebennieren weiß ich es nicht...

Am 25.04. hat meine Mom Geb., ich fahre natürlich hin, aber zum Feiern ist uns allen nicht nach....

Seid ALLE lieb gegrüßt und ein schönes WE !!!!!!!

LG Chris

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Liebe Andrea

Es tut mir leid, dass du auch eine der Betroffenen eines Pancoasts bist. Drücken dir weiterhin die Daumen.

Willy's Tumor war bei Diagnosestellung 7x9cm gross!

Er hat nach der Operation einen Horner bekommen und lebt seither sehr gut damit. Er hat vom Horner, ausser, dass man es sieht (wenn man genau schaut) absolut keine Beeinträchtigungen.

Deshalb finde ich es persönlich betrachtet als eher eine billige Ausrede "wegen dem Horner Syndrom" nicht zu operieren.

Da würde ich wenn die Chemo beendet ist unbedingt noch einmal eine zweite Meinung eines gut versierten Thoraxchirurgen einholen.

Es kann doch nicht sein, dass man als Arzt das Leben eines Patienten opfert oder damit spielt nur wegen einem Syndrom, dass irrelevant ist!

Sorry wenn ich es so deutlich sage.

Wünsche dir viel Kraft und halte mich doch bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse Liz

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Hallo Ihr Lieben....

es tut soooo gut, daß es diese Forum gibt!!! Bin zwar meist die "stille" Milesererin, aber es gibt sowohl positive Beiträge, die einen Mut machen wie aber auch negative, wo mir die Tränen kommen !!!!!!

Eine frage hätte ich da mal: habe schon mehrfach gehört, daß man doch operien könnte, auch die Nebennieren, aber kann man überhaupt BEIDE entfernen ??? Ist das möglich auch ohne zu leben???

Wünsche Euch allen ein schönes WE!!!

LG Chris

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Liebe Chris

So geht es uns auch, nur wir lesen nur noch selten hier, da bei uns die schwerste Phase vorbei ist.

Es stimmt uns auch immer glücklich wenn es jemand schafft, aber leider haben wir in diesen fast 10 Jahren auch sehr, sehr viele lieb gewonnene Menschen verloren und das schmerzt doch sehr

Nun zu deiner Frage.

Die Nebennieren sind Hormon"produzenten" deshalb ist im Normalfall das Entfernen beider NN nicht möglich resp. wird nicht gemacht. Eine kann oft kompensieren aber wenn beide weg sind dannmuss man die Hormone ersetzen.

Die NN produzieren vor allem das Kortison sowie das Adrenalin und Noradrenalin. Alle 3 sind (über-)lebenswichtig. Man kann zwar heute alle 3 ersetzen, aber deren Einstellung ist sehr schwierig. Das grösste Problem ist die Stresssituation während und nach der Operation. Hier entstehen oft grosse hormonelle Probleme wenn sie entfernt wurden. Aber es ist machbar. Wird nur nicht gerne gemacht.

Einen schönen Sontag noch

LG Liz

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Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort !!!!
Damit hatte ich ( leider ) schon gerechnet, da die NN ja wichtige Organe sind !!
Es macht mich natürlich wahnsinnig traurig, auch wenn man z.B. die Lunge operieren kann aber mehr auch nicht !!

Sie ist auch sehr schwach, schafft den Haushalt kaum noch, was mich sehr sehr ängstlich macht !!!!

Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-WE !!!

LG Chris

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Liebe Chris

Leider gibt es wirklich Organe die man NICHT entfernen kann z.B. Gehirn, Herz (ausser Transplantation und diese werden bei Krebspatienten selten gemacht) etc.

Verstehe ich dies nun richtig, dass beide NN befallen sind?

Die Schwäche muss nicht zwingend das schlimmste sein, sondern Schwäche ereilt einem rel. schnell wenn die Therapien beginnen, da es doch sehr harte Medikamente sind. Auch bestrahlung schwächt, nicht zuletzt darf man den Einfluss der Fatigue nicht vergessen resp. unterschätzen.

Habt ihr schon einmal euch gedanken gemacht über eine Reha? Ferien zur Erholung und evtl. gar ne häusliche Entlastung für den haushalt. Denn wenn es sie so anstrengt dann schwächt es sie auch noch mehr. Wenn sie aber den haushalt abgeben könnte, dann kann sie sich physisch wie psychsich auf die Erholung konzentrieren.

LG Liz

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Hallo Ihr Beiden Lieben !!!

Ich war jetzt zum Muttertag bei meiner Mom. Ihr geht es nach den Chemo´s immer schlechter. Jede Kleinigkeit strengt sie an !! Über eine Haushaltshilfe denken wir schon nach...

Um auf Eure Frage zurückzukommen: JA, leider sind BEIDE Nebennieren befallen !!!!!!

Nächste Woche beginnt schon der 4. Zyklus ihrer Chemo ( geplant waren erstmal 4 - 5 ). Dann beginnt wieder die "Zitterpatie"... danach wird wieder CT u weitere Untersuchungen gemacht wie es weitergeht. Hoffentlich weiterhin mit Chemo???

Seid lieb gegrüßt u einen schönen TAG !!!

Chris

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@ Chris

Schön dass ihr gemeinsam Muttertag feiern konnt. Das tut deiner Mama siche rgut.

Die Schwäche kann wirklich von der Chemo und vom Tumor sowie den Medikamenten kommen. Habt ihr schon einmal über eine REHA nachgedacht?

@ Andrea

5,5 auf 2cm, das hört sich ja schon mal nach was an... super freue mich erstmal für dich. Jetzt drücken wir dir die Daumen für am 29. - bitte gib uns Bescheid gel.

Wenn der Professor für die Operation ist, warum operiert nicht er selber oder sein Team? Auch hier ein Daumendruck dass du operert wirst und dass du einen guten Ort findest wo es gemacht werden kann.

LG Liz

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PS viele Krebs Erkrankte nennen diese Schwäche, Konzentrations- udn Gedächtnisstörungen, Fatigue...

einfach nur

Chemo Brain!

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Liebe Andrea,

wenn du nach einem guten Arzt suchst, der den Pancoast auch in Deutschland operiert, dann versuch, Professor Macciarini zu kontaktieren:
http://www.klinikum-braunschweig.de/1430.0.html
Er ist einer der wenigen, der die Lunge und diese Krebsart operiert.

Mein Mann litt auch an einem Pancoast. Leider konnte dieser nicht operiert werden, da der Krebs bei Feststellung schon in den Knochen war.

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst!
Herzliche Grüße

Sandra

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Liebe Sandra

Danke, dass du den Link reingesetzt hast.

Es ist in der Tat so, dass nur wenige Ärzte sich an diese Tumore ran wagen.

Darf ich dich fragen welche Knochen befallen waren?

Willy's Pancoast Tumor war ja bei Diagnosestellung bereits sehr gross (7x9cm). Weder im MRT noch Ct hat man feststellen können, ob der Tumor bereits in die Knochen infiltriert hatte oder nicht.

Noch während der Chemo und Bestrahlung wurde die Op abgelehnt mit der Aussage, dass der Tumor bereits zu fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann. Sie gaben ihm noch 2-3 Monate zuleben!

Da eine Tetraplegie drohte entschlossen sie sich zumindest das abzuwenden und haben doch operiert (2 Monate nach dem mir mitgeteilt wurde es wird nicht operiert).

Bei der Operation stellte sich heraus, dass 4 Rippen und 4 Wirbelkörper infiltriert waren. diese wurden alle entweder ganz (Rippen) resp. teilweise (Wirbelkörper) entfernt. Zudem wurden 4 Nervenwurzeln entfernt und der Plexus brachialis (Armplexus). Seither hat er den Horner (kleinste absolut nicht störendes Problem für ihn) sowie Lähmungen des linken Armes / Hand, Zwerchfelllähmung links und das sogenannte Kompensationsschwitzen...

... aber er hat überlebt und das seit nun mehr als 9 Jahren!!!!

LG Liz

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Liebe Liz,

wie lieb, dass du antwortest. Auch wenn mein Mann diese böse Krankheit nicht überlebt hat, so lese ich hier doch ab und zu und hoffe, dass ich mit meinem "Halbwissen" irgendwie weiterhelfen kann.

Bei meinem Mann war ein Tumor im linken, oberen Lungenflügel 5x7 cm sowie BWK 2 und 4 befallen. Die Klinik in HD macht uns erst Hoffnung, dass mein Mann kurativ behandelt werden kann. Daher ertrug er die folgenden Chemos geduldig und mit Bravour. Man hat die ersten zwei Jahre nicht viel gemerkt.
Dann hatte er auf einmal einen Tumor im Kopf, der erfolgreich bestrahlt werden konnte. Danach stellte man Metas im Psoas, den Nebennieren, Oberschenkelknochen usw. fest. Nach einer OP am Oberschenkel, wo sie die Metastase entfernen konnten, hing die rechte Seite seines Gesichts plötzlich.
Man stellte einen "Knubbel" auf einem Nerv im Ohr fest, was dazu führte, dass er mit der Zeit auf dem rechten Ohr taub wurde.
Mit der Zeit wurde er immer weniger, die Metastasen immer mehr. Im Februar 2011 haute mir ein Arzt im Krankenhaus um die Ohren, dass mein Mann sterben wird, da sein Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert und immer etwas in die Hose gelangte, wenn er versuchte, aufzustehen oder sich zu bewegen. O-Ton: "So das wars jetzt. Ihr Mann wird Weihnachten nicht mehr schaffen." Die Holzhammer-Methode also, obwohl ich im Nachhinein sagen muss, dass ich - trotz dem Wissen, dass es irgendwann zu Ende sein könnte immer weiter gehofft hatte, dass der Kelch an uns vorrüber gehen würde. Nunja, danach wurde er auf die Palliativstation verlegt. Nach ca. 2 Wochen war dann ein Platz im Hospitz frei, wo er freiwillig hin ging. Wir hatten auch ein Pflegebett zu Hause, jedoch hätten wir eine Rund-um-die-Uhr Betreuung gebraucht, was wir aber nicht gewährleisten konnten, da alle Ersparnisse aufgebraucht waren. Nach nur 1 Nacht im Hospiz ist er dann am 18.3.11, nachdem ich ihm gesagt habe, dass er gehen kann, in meinem Beisein gestorben.
Er hatte einen langen Leidensweg, die Novalgin-Tropfen waren sein bester Freund. Ich kann nicht sagen, wie sehr er gelitten haben muss, weiß aber, dass er oft Schmerzen hatte. Aber auch die hat er mich sich ausgemacht.

Ich bin so froh, dass er mein Leben eine Zeit lang bereichert hat und ich seine Liebe genießen durfte. Natürlich wäre ich überglücklich, wäre er heute noch körperlich bei mir. Dennoch bin ich nicht egoistisch genug, mir dies zu wünschen, wenn sein Zustand so wie am Schluss geblieben wäre....Von daher war es besser für ihn, zu gehen, denn sein Körper konnte nicht mehr.

Ich habe in diesen vier einhalb Jahren Kampf auch probiert, dass er operiert werden sollte. Er hat es selbst allerdings nicht vorangetrieben, sondern immer den Ärzten in HD geglaubt, die seiner Meinung nach, alles wußten....Wieviel hat man letztendlich gesehen. Ich bin der Meinung, dass selbst die Ärzte nicht genau wußten, wie mein Mann am besten behandelt werden sollte, sondern gern bei ihm mit dem Chemomitteln und -tropfen herumexperimentiert haben.

Nun ist alles Vergangenheit und nach über einem Jahr Abstand und dem Trauerjahr kann ich sagen, dass ich langsam versuche, vorwärts zu gehen. Die Liebe meines Mannes trage ich bei mir, oft frage ich ihn Dinge, oder erzähle sie ihm im inneren Monolog. Und genauso oft bekomme ich auch eine Antwort, als ob er immer noch da wäre. Das gibt mir den Glauben, dass da mehr ist, als wir Lebenden wissen. :)
Auf jeden Fall spüre ich immer noch die Verbindung zu ihm. Das ist mehr, als einige jemals haben werden und ich bin froh und glücklich darüber.

Liebe Liz, wie oft in den letzten Jahren, habe ich eure Geschichte verfolgt und gelesen, in der Hoffnung ebenso ein Glück zu haben. Ihr habt mir in all der Zeit immer wieder Kraft und Hoffnung gegeben, auch wenn wir keinen direkten Kontakt hatten. Ich bin aber sehr froh, dass es dieses Forum gibt und sage einfach mal ein dickes Danke schön im Namen aller, die Eure Beiträge lesen und denen ihr Mut macht!!!!

Ganz liebe Grüße

Sandra

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Hallo Ihr Lieben,

ich lese meist still mit und bewundere einige von Euch immer wieder, insbesondere Liz & Willy !!! Ich bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt !!

Heute waren meine Eltern zu Besuch bei mir... doch sie waren nur drei Std. da...meine Mom ging es zunehmend schlechter, nur weil wir ´ne Kleinigkeit gegessen haben und "ein paar Meter" gelaufen sind !!! Es hat mich richtig erschrocken sie so leiden zu sehen...mittlerweile geht es ihr jeden Tag schlecht, ob mit Chemo oder ohne, von den Schmerzen mal ganz abgesehen ! Ich mache mir wirklich zunehmend große Sorgen, da es so rapide "abwärts" geht....man mag es einfach nicht glauben, nicht wahrhaben !!!! Meine Angst wird immer stärker um sie.......

Sorry, wenn ich Euch volldröhne. Bin gerade am Heulen, so groß war der Schock heute....

Wünsch´Euch trotzdem ein sonniges WE!!!!!!

LG Chris

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Chris

Du darfst ruhig den Kopf hängen lassen und weinen, es gehört dazu und wenn ich ehrlich bin es braucht es auch. Es befreit damit man den nächsten Tag überhaupt überstehen kann.

Du bist in einer Phase wo du nur noch funktionierst und unter Schock stehst.

Ich glaube alle hier kennen das.

Als Angehörige versucht man immer stark zu sein, ja nie oder nur wenig seine Gefühle zeigen, aber es geht nicht immer. Und wenn es mal nicht geht, dann musst du dich weder dafür schämen noch verstecken. Es ist vollkommen normal und MUSS auch mal sein. Erst recht wenn man zusehen muss wie schwach die eigene Mutter wird, und wie ohnmächtig man daneben stehn tut aber auch muss, weil man wirklich nichts, aber gar nichts dagegen tun kann.

Liebe Chris, lass es raus... wenn hier nicht der Platz ist, wo denn sonst. Hier sind wir unter uns und es sollte ja wirklich legitim sein, dass man das darf!

Und bitte, bitte du musst dich für deine Gefühle nicht entschuldigen. Sei froh, dass du sie hast, dass du dir Sorgen machst und dass du sie so lieb hast. Es gibt manch eine Mami die hat niemand mehr die sich um sie sorgen.

Mann kann nur traurig sein wenn Liebe vorhanden ist.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel,viel Kraft.

Wir sind da für dich...

Liebe Grüsse Liz

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Hallo liebe Liz,

habe mir deine Zeilen mehrere Male durchgelesen und mächtig geheult !!!!!!
Es tut sooooooo gut, daß es Euch gibt !!!!!

Man versteht es einfach alles nicht. Vor allem, WARUM so schnell ????!!!!

Ich fahre jedes WE hin, in der Woche geht es ja nicht.. Nächstes WE ist Pfingsten u ich denke immer, dies könnte ihr letztes Pfingsten sein. Man verdrängt diesen Gedanken ganz schnell, aber er kommt einfach, vor allem wenn wir uns verabschieden !!!

Danke für Eure tröstenden Worte, es tut sooooo gut!! Ich drück´Euch mal gaaaaanz lieb !!!!!!

:knuddel: CHRIS

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Liz , lieber Willy

Foto Christa hat mir von Euch erzählt , deshalb freue ich mich Euch hier zu lesen.
Ich wünsche Euch weiterhin soviel Tapferkeit und Kraft.

Ganz herzliche Grüße Erika E :winke:

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Christa

Dieses "so schnell" ist etwas was wir alle nicht verstehen werden, egal ob Erkrankte oder Angehörige... Es spielt auch keine Rolle mehr wie man ist, es ist für einem selbst und für seine Angehörige immer zu schnell und viel zu früh.

Willy hat dieses Wochenende zu mir gesagt, als er vom Tod von Kurt Felix erfuhr, genau vor dem habe er so Angst, dass es so schnell gehen könnte. Er geriet irgendwie in panik, dass es bei ihm auch so sein wird. Da musste ich ihm sagen, dass seit dem letzten Rezidiv Kurt Felix nicht schnell verstorben ist, sondern er hat mehr als 2 Jahre dagegen angekämpft udn dass man niemand mit jemandem anderen vergleichen kann und darf...

Ich glaube wenn man als Betroffener und als Angehöriger diese Berg- und Talfahrten einmal erlebt hat, dann bleibt die Angst immer im Nacken sitzen.

Ganz schlimm ist es in der Phase wie du im Moment drin bist, wo es noch gar keine Bergfahrt gegeben hat, sondern nur Talfahrten vorliegen. Wenn ich an die Jahre nach der Diagnose zurück denke, dann muss ich sagne, wir sind jahrelang nur in der talfahrt gewesen, ich habe damals und zu dem Zeitpunkt nie und nimmer daran geglaubt, dass es je wieder aufwärts gehen könnte... Und doch es ging aufwarts. Irgendwann im Frühjahr 2006, 4 Jahre nach der Diagnosestellung. Bis dahin war es nur Klinik rein und raus. Zum Teil am selben Tag als er entlassen wurde kam er wieder als Notfall rein! Ich dachte nicht dass wir je wieder aus diesem Horrorfilm raus kommen.

Das dachte ich aber auch als Mami immer kränker und kränker wurde... und doch heute denke ich anders...

Sie war ja schon seit Jahrzehnten Herz- udn Nierenkrank, litt immer wieder an Darm und Magenblutungen die sie mehrmals nicht nur auf die Intensivstation brachte, sondern fast ins Grab. Und doch sie rappelte sich immer wieder hoch, sie brauchte zwar unsere Hilfe, aber wir taten es gerne, auch wenn wir selber schon Krebs- und MS krank waren. Als sie dann einmal mehr wegen ihrem Herzen notfallmässig in die Klinik musste und sie einen Kunstfehler begangen (sie hatte eine schwere Iodallergie und sie gaben ihr Iodkontrastmittel für die Herzkrankzgefässe und der Stentlegung) und sie aufgrund der Iodallergie ein akutes Nierenversagen hatte dachte ich nur warum jetzt ich habe mich ja gar nicht veranschieden könenn. Ich will nicht dass sie geht. Sie lag im Koma, schrie rum, lag quer und nackt im Bett weil sie trotz Koma unruhig war. Sprach, bevor sie ganz ins Koma fiel von ihrer Mutter und Lehrerin! Erkrannte unsere Söhne und mich nicht mehr und vieles mehr. Ich wollte nicht, dass sie so gehen soll, ohne ihre geliebte Familie je wieder zu erkennen. Dann kamen die Epi-Anfälle 10 Tage 24 Stunden am Tag nur noch Anfälle, danach mit Pausen. CT Bilder total verwackelt und doch sah man den Hirntumor. Aber hier passierte schon der nächste Fehler, im Entlassungsbericht stand nichst davon auf der Krankheitsliste (hätte als neue Diagnose zuoberst sein sollen! Stattdessen stand auf seit 3 im 5 Abschnitt in Klammern die Diagnose "Hirntumor". So übersahen der Hausarzt wie auch die Augenärztin diese verherrende Diagnose. Erst als Mami fast blind wurde, und ich darauf pochte, dass endlich ein Neurochirurg hinzugezogen und ein neues MRT gemacht werden soll, erst dann kam Bewegung in die ganze Sache. Innert ein paar Wochen wurde operiert. Sie erlitt viele Komplikationen und wir mussten bereits mit dem Sozialdienst nach einem Pflegeheimplatz suchen. Aber auch hier schaffte sie es. Sie verbrachte Weihnachten in der Reha, kannte mich nicht und lag nur noch apathisch im Bett. Ich pflegte sie (trotz Rollstuhl) soweit ich konnte, da sie es nicht machten, oder für mich nicht gut genug! Ich sass stundenlang neben ihr und lass ihr jeden Tag eine Weihnachtsgeschichte oder aus der Bibel vor. Und doch sie rappelte sich wieder hoch... mein shcönstes verspätetes Weihnachtsgeschenk.. Das uns am 6. Januar wieder jäh entzogen wurde, als man ihr und mir mitteilte, dass sie Blasenkrebs hat. So hatte Mami plötzlich zwei verschiedene Krebsarten zeitgleich. Die nächsten Chemos und Operationen waren bereits geplant!

Im Juli hiess es dann, soweit ersichtlich gibt es keinen Tumor mehr in der Blase, sie war endlich in Remission!

Auch vom Hirntumor.

Willy und ich flogen dann in dei USA um an Sitzungen für unsere Lungenkrebsorganosation teilzunehmen und hängten seit Diagnose im Jahr 2002 unseren ertsen Urlaub ran. Es sollte ein Kraftulaub werden, mit viel Fotografieren und Besuch der überwältigenden Canyons. Kaum sind wir heimgekommen hatte mich die MS wieder im Würgegriff... die letzten Jahre waren einfach zu viel! Ich hatte keine Chance die ganzen Bilder zu sortieren und ihr zu zeigen... es war ihr grösster Wunsch.

Auf den Tag 14 Tage nach unserer Rückkehr starb meine geliebte Mami in meinen Armen, im Beisein von uns allen. Sie war Tage zuvor wieder ins Koma gefallen, nur diesmal ohne Chance je wieder wach zu werden. Ich musste den beiden betreuenden Ärzten (Neurochirurg und Notfallärzte - beides seit ihrer Kindheit, ja sogar Babyzeit sehr enge Freunde von uns) die Einwilligung geben die Beatmungsmaschinen abzustellen. Sie erwachte nie mehr, und wir konnten uns nicht mehr verabschieden.

Und doch was war anders zwischen dem Tag als die Hirntumordiagnose gestellt wurde und jetzt.... Es waren ein paar Jahre geprägt von einem einmaligen intensiven gemeinsamen Leben. Ein bewusstes Leben, dass wir beide haben durften in dem wir langsam lernen konnten das unausweichliche in die Augen zu sehen und zu akzeptieren. Wir sprachen viel von unserer Vergangenheit, unserem gemeinsamen Leben, unserer Liebe zu meinem Vater den ich mit 11 an einem Mesothelium verloren hatte und der einmaligen Liebe die wir zueinander hatten. Es war eine Zeit wo wir uns aber auch über die Zukunft und das Sterben intensiv auseinandersetzten. Wo ihre Patientenverfügung, die seit Jahren vorlag und einfach "schlief" immer mehr und mehr von Bedeutung wurde. Es war ein Prozess des Loslassen in Liebe und Frieden.

Und so kam es, dass ich als Mami ins Koma fiel nicht mehr nach meinem Willen handelte, sondern nur nach ihrem Willen - dass sie eben nicht als willenloser Pflegefall weiterleben wollte. Aber was für mich weit wichtiger war, wir haben uns gegenseitig alles gesagt was es galt zu sagen. Wir sagten uns jeden Tag "Ich liebe dich über alles, Sterndl". Und Tschüss und auf Wiedersehen als ob es das letzte mal wäre...

Und so durfte sie gehen ohne, dass wir das Gefühl hatten nicht mehr Adieu gesagt zu haben.

Sie starb bei offenem Fenster, an einem wunderschönen sonnigen Septemberabend beim schönsten Sonnenuntergang. Es war als ob sie sich sleber ihr Lebenslichtlein auslöschte, ausblies. Als ob sie wie ein Vogel oder als Sommervögeli durch das Fenster in die Frieheit flog.

Ich vermisse sie sehr, keine Frage, aber ich weiss es hat für sie gestimmt, so wie es geschah. Und das hat es mir viel leichter gemacht.

Warum schreibe ich euch das... zu einer Zeit wo ihr eigentlich von mir Hoffnung haben und hören wollt, sie schafft es!

Einfach, weil ich - nein wir - lernen musstem loszulassen - nicht heute oder morgen, sondern für das Übermorgen! Und ich euch genau diese Message des Loslassenlernens mitgeben möchte. Sicher es steht jetzt im Raum dass es schneller passieren kann als man erwartet hat. Aber ist es nicht genau diese Angst des Unerwartetens, das uns so kaputt macht? Ich glaube schon. Nur wir haben es in der Hand in dem man jetzt sich Gedanken darüber macht was absolut unausweichlich ist. Irgendwann einmal!

Ich weiss nur, sseit dem, habe ich selber keine Angst mehr vor dem Tod, nicht einmal mehr vor dem Sterben. Und auch nicht Willy zu verlieren. Denn das was wir mit Mami erleben durften, hat nun usn beide sehr geprägt.

Ich wünschte euch Heilung, ich kann es aber nicht versprechen. Deshalb wünsche ich euch nicht nur das, sondern auch den Mut sich mit dem unausweichlichen jetzt schon auseinander zus etzen und ganz intensiv die Zeit mit einander verbringen. Das heisst nicht einfahc nur zusammen sein, sondern den Mut haben über unangenehme Themen offen zu sprechen udn das "unerledigte" zu besprechen. So sidn alle frei für den schersten Schritt imLeben wenn die geliebte Person gehen muss.

Ich kann nur sagen es geschehen Wunder und genau diese sollte man auch als Wunder betrachten und was Positives daraus ziehen.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu arg aufgewühlt. ich weiss es ist eine Scheisszeit wo man eigentlich genau das nicht hören will. abe rich kann von mir sleber sagen. ich bin froh um diese intensive letzten Zeit mit Mami. Eine Zeit die ich mit meinem Dad leider nicht haben durfte oder konnte. - für mich ist so auch kalr geworden, von Mami konnte ich mich verabschieden von Daddy nicht!

Ganz liebe Grüsse, hebet Sorg und es tut mir leid dieses aufwühlende Thema auszubreiten auch wenn wir eigentlich nur hören wollen, "es wird schon wieder"! Es wird auf alle Fälle, egal wie - nie mehr so werden wie es war!

Eure aufgewühlte und in Tränen befindende Liz

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Erika

Ich denke sehr oft an Christa und Joachim - gerade jetzt, ist doch bald ihr erster Todestag. Sie wird für mich, nein uns immer einen besondernen Ehrenplatz in unserer Schatztruhe des Herzens einnehmen und wir sind unendlich dankbar sie persönlich gekannt zu haben.

Sie hinterlässt eine grosse Lücke.

Eine die Menschen nur Hinterlassen können für die man auch aufrichtige Gefühle hatte.

Ganz liebe Grüsse Liz

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Liz,

Danke für die doch so wahren Worte! Mit meiner Mutti durfte ich das Ende auch so erfahren wie du mit deiner Mutti, wir haben jede Minute genossen und alles wichtige ausgesprochen - soweit sie es zuliess.

MeineFreundin wiederrum wollte nicht drüber reden, sie meinte "ich packe das" mach dir um mich keine Sorgen.....soviel war noch zu sagen, jedoch ganz schnell war es vorbei!

Jetzt habe ich nur noch meinen Krebskranken Vater und meinen Mann mit meinem Sohn und ich stelle immer wieder fest, Männer mögen nicht über den Tod reden:(

Jetzt wo ich selber betroffen bin, stelle ich fest, keiner will es hören, wenn ich etwas für den Fall meines Ablebens sagen will. Ich höre immer nur "du schaffst das schon"!! Das macht mich sehr traurig, logisch werde ich kämpfen,
kämpfen mit allem was ich habe, aber.....Mir wäre lieb, wenn meine Männer oder Freunde mich manchmal reden lassen würden!!

Daher....es ist nicht leicht einen Rat zu geben, es kommt wohl auch doch immer auf die verschiedenen Menschen an.

Liz, Paya, Heaven, Gitti und alle anderen,
es ist schön, dass es euch gibt:winke:

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Irmgard

Ich habe echt mit mir gerungen bevor ich die Worte heute Nachmittag geschrieben habe.

Und doch woillte ich, wie du es richtig sagst auch das Thema aufbringen über was man nicht sprechen will!

Es ist wirklich wichtig, dass man darüber sprechen kann. Aber auch, dass jemand zuhört.

Klar wir wünschen niemandem, dass er gehen muss, oder gar aufgibt, aber es ist eine Realität die uns IMMER irgendwann einmal einholen wird!

Ich wünschte mir so sehr, dass andere öfters solche Gespräche haben könnten wie wir beide es erfahren durften. Ich weiss aber auch, dass viele dieses GLÜCK nicht haben.

Ich war früher Sterbebegleiterin (war Krankenschwester und hatte mich darauf spezialisiert Menschen in der terminalen Phaase zu begleiten) das durfte ich das was du mit deinem Mutti und ich Mami erleben durfte auch erleben.... es war für mich die schönste berufliche Zeit.

Ganz liebe Grüsse Liz

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Liz und alle anderen hier!

Liz, dein langer Text hat mich sehr berührt..Mir fehlen gerade ganz arg die Worte. Aber jedes DEINER Worte war passend! Dich und deinen Mann kann man nur bewundern-nach so vielen Talfahrten noch nach vorne schauen können.

Liebe Irmgard, auch du sprichst mir aus der Seele! Ich habe es akzeptiert, das meine Lebenszeit begrenzt ist. Damit möchte ich auch das Recht haben, über das Ende reden zu dürfen! Mein Umfeld reagiert genauso, wie du es erlebst. Abwiegeln, beschwichtigen, abblocken! Es ist sicher die Hilflosigkeit /Ohnmacht der anderen. Aber ICH möchte auch in meiner Hilflosigkeit aufgefangen werden und nicht mit Phrasen abgespeist werden!


Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Lieber Himmel oder Heaven!

Der Nick gefällt mir auch wenn es schwer ist festzustellen ob du männlich oder weiblich bist... aber im Grunde genommen ist es gar nicht wichtig, denn deine Probleme sind ja nicht Geschlecht bezogen.

Wenn ich nur wüsste wie man diese Kluft schliessen kann, damit man von beiden Seiten offen und ehrlich miteinander sprechen kann. Es tut nämlich allen gut.

Vielleicht wäre es gut wenn man sich gegenseitig Briefe schreiben würde und seine Gedanken so zum Ausdruck bringen könnte. Es kann die Barriere abbauen, um endlich offen darüber sprechen zu können. Ich meine wenn wir hier offen und ehrlich darüber schreiben, warum nicht in einem Brief? Versucht es mal!?

Apropos Briefe - Mami und wir liebten es uns gegenseitig Briefe zu schreibe, kurze, lange, Karten etc. So kam es vor, dass wir bei ihr waren und sie zum Papier griff und mir einen Brief schrieb nur um zu sagen wie sehr sie mich liebte, oder dass sie uns einen schönen Tag oder Abend wünschte, oder dass sie irgend etwas vergass zu sagen. Die Briefe habe ich über die Jahre immer gesammelt, und überall verteilt gehabt. In Büchern als Buchzeichen, im Regal, in den Vitrinen, Schubladen, Bibel, Handtasche im Büro etc.... Ja sogar auf dem Klo und so kommt es heute immer noch vor, dass ich noch welche finde... an die ich nicht mehr gedacht habe. Auch als sie ins Koma fiel lagen Briefe bereit zum abschicken, diese wurden als sie gefunden wurde von der Putzfrau mitgenommen und zur Post gebracht und so kam es, dass ich nach ihrem Tod noch Briefe und Karten von ihr erhielt! Ich habe nun eine Schachtel angelegt, dekoriert mit Fotos und zeichnungen von ihr und darin sind ihre Briefe.

Gerne möchte ich noch über 3 komische und sehr beeindruckenden Erlebnisse berichten die wir in den Jahren der Hirntumorerkrankung und nach dem Tod meiner Mami hatten:

1.

Am Tag resp.am Tag nach ihrem Tod wurde, ohne es zu wissen mein Neffe, also ihr Enkel gezeugt!! Wir erfuhren das erst Wochen später als die Schwangerschaft bestätigt wurde und mein Bruder mir mitteilte wann er gezeugt wurde (sie mussten genau Buchführen da es schwer war schwanger zu werden! Es war ein Zufall, der mir bis heute ein Schaudern den Rücken runter laufen lässt!

2.

Nach einigen Jahren nach der Scheidung von meinem Dad im Jahr 1965 begann sie eine Beziehung mit einem jungen Mann namens Cino. Mami löste die Beziehung auf, weil sie mein Vater nie vergessen konnte.

2008 als der Tumor dann doch operiert werden musste, rief sie mich eines Abends im Sommer an, ganz aufgelöst und sagte zu mir "Du Schatz, kannst du dich an Cino erinnern?".

Klar konnte ich das.... kaum gesagt sprudelte es nur so raus aus ihrem Mund "du kannst dir nicht vorstellen was passiert ist?

Nein konnte ich nicht, aber das was ich dann hörte liess bei mir nur noch Gänsehaut aufkommen!

"Cino hat soeben angerufen und hat berichtet, dass er seit 1967 mich wie vergiftet in der ganzen Schweiz gesucht hat. Er habe nie geheiratet, weil er mich nie vergessen konnte, mich suchte ummich doch noch irgendwann heraiten zu wollen". Und so kam es, dass er meine Mami während 42 Jahren suchte und sie nun 2008 endlich gefunden hatte, nur weil eine Beamtin am Einwohneramt sich verschnäpfte und ihren neuen Namen sagte! So hatte er endlich einen Anhaltspunkt um weiter zu suchen! Und siehe da, so fand er sie innert einer einzigen Stunde, nach 42 Jahren Sucherei!

So wurde im letzten Lebensjahr eine alte Liebe neu geweckt...oder wiedergeboren. Leider litten beide an Krebs.

Für wenige kurze Monate waren sie ein überaus wieder jung verliebtes Päärchen! Ein zarte aufkeimende Knospe die wieder zu wachsne und blühen begonnen hatte.

3.

Was schenkt man jemanden der alles hat, ausser gute Gesundheit... Meine Mami hatte im Jahr als sie starb ihren 75. Geburtstag. Ich wusste es könnte ihr letzter sein, und irgendwie ahnte ich es auch richtig.

Seit 3 Generation nennen sich die Mütter und Töchter (ältesten) meiner Familie (mütterlicher Seits) immer Sterndl oder Stärnli und so war meine Mami für mich immer mein Sterndl und ich ihr Stärnli.

So entschieden wir uns ihr zum 75. Geburtstag einen Stern nach ihrem Namen taufen zu lassen - dieser wird bei der NSA registriert und man erhält eine Urkunde wo er ist. Ihr Stern ist direkt neben dem Nordstern eines der hellsten Sterne.

Heute - nach ihrem Tod - bin ich froh dies gemacht zu haben, denn imerm wenn wir nachts draussen sind und es ist ein klarer Himmel schauen und lachen wir zum Himmel hoch und sagen "Schau, Mami ist wieder am Stern polieren!!" Irgendwie ist dieser gedanke für mich sehr tröstlich.

Dies ist mir in den Kopf geschossen als ich dein Nick Heaven las und musste schmunzeln...!

Ich wünschte jeder könnte so offen mit seinen Angehörigen (krank oder nicht krank) sprechen. Es tut einfach nur gut.

Liebe Grüsse

Eure Liz...

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

ufff, ein sehr sehr bewegender text - sehr bewegend für mich und du sprichst mir aus der seele. mir fehlen gerade die worte
danke

lg gitti

AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!
 

Liebe Gitti

Habe gerade gesheen, dass du auch schon viele Talfahrten hinter dich bringen musstest udn nun steht die nächste schon wieder vor der Türe.

Für die Darmop. am 31.5. von deinem Paps wünschen wir ihm alles, alles Gute, viel Kraft und gute Erholung. Und dir sowie deiner Familie viel Kraft diese erneute Talfahrt zu meistern.

Deine Spruch sich der Sonne hinzuwenden kann von mir stammen...

Ich sage immer unser wurden die Augen vorne gegeben damit man nicht immer nach hinten schaut!

Drücken die Daumen am 31.5.

LG Liz