es ist zum verzweifeln
 

Hallo ich bin vollkommen hilflos im Moment und völlig verzweifelt. Es geht um meinen Vater. Er ist am 24 Januar ins Krankenhaus gekommen zur Biopsie, da er an der Leber eine Raumforderung (verdacht auf Lymphom)festgestellt wurde.
Die Biopsie ergab – Krebs – aber kein eigenständiger. Dann gingen die Untersuchungen los. Es wurden in den nächsten Tagen immer mehr Veränderungen gefunden. Nach einer Positronen-Emissions-Tomographie stand dann die Diagnose: Pankreasschwanzkarzinom mit Metastasen in der Leber, in den Rippenbogen und im Becken sowie den Lymphknoten im Bauchraum fest. Mein Vater wurde dann zur Chemotherapie vorgestellt. Das Erstgespräch verlief dann nicht so gut, denn es wird wohl nicht so leicht sein, da die Blutwerte nicht gut sind.
Auf Grund eines akuten Nierenversagens und einer Thrombose, konnte dann aber erst am 08.03. mit der ersten Chemo (GEMZAR)begonnen werden. Was ich nicht verstehe ist das sie die schmerzen nicht gelindert bekommen. Er bekommt Novaminsulfon tropfen und Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h.
Die ersten zwei hat er auch ganz gut vertragen und auch hat er sich wieder etwas gefangen nach der Diagnose.

Aber seit Montag gibt es Komplikationen- er hat auf der rechten Bauchseite zunehmende sehr starke Schmerzen. Er kann auch nicht mehr sitzen wegen der Schmerzen und das Laufen wird auch immer schwieriger.
Was mich geschockt hat, ist das die Hausärztin ihm auf den nächsten Termin beim Onkologen vertröstet und bei ihren Hausbesuch wegen der akuten Situation nichts gemacht hat.

Ich weiß im Moment nicht wie es weitergehen soll.
Der Onkologe befindet sich in einem 15 km entfernten Ort und dort hat er einmal die Woche seinen Termin. Wenn die Hausärztin aber wie beschrieben nichts macht, was kann ich dann noch machen?

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,

vielleicht ist die Hausärztin mit der Schmerztherapie einfach überfordert?!

Häufig ist das so bei Hausärzten. Ruf doch einfach mal bei dem Onkologen an und schildere die Situation. Vielleicht könnt ihr telefonisch schon was regeln oder alternativ könnte dein Vater früher zum Onkologen fahren.

Ansonsten oder auch parallel würde ich mir an eurer Stelle einen Facharzt für Schmerztherapie/Palliativmedizin in eurer Nähe suchen!

Das Fentanyl Pflaster ist noch sehr niedrig dosiert, die übliche Startdosis.

Hoffe deinem Vater geht es schnell besser!

Anna

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke anna für deine Antwort

Das ist alles nicht so einfach - ich wohne 70 km entfernt und kann nicht zu jeden Termin dabei sein, versuche zwar so oft wie möglich und zu wichtigen Terminen dabei zu sein.
Der Onkologe macht dicht wenn es um telefonisches Besprechen geht. Mag der bzw die total nicht obwohl ich beim Erstgespräch mit meinen Eltern darum gebeten habe, das man Telefonisch Kontakt und Auskunft bekommt.


Schmerztherapie/Palliativmedizin

hab ich ambulant noch nicht gefunden- weiß aber das es im Krankenhaus eine Station gibt.
Heute ist mein Vater beim Onkologen und ich hoffe es kann so einiges geklärt werden. Meine Mama begleitet ihn.

Danke

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty
das mit den schmerzen ist bei bsdk echt schwierig,auch für die ärzte eine grosse herausforderung,das ist ein ständiges auf und ab,mal gehts etwas besser,dann wieder schlechter.
aber der onkologe kann euch da sicher helfen,oder das dein vater wenigstens tropfen bekommt für den notfall.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft
liebe grüsse

AW: es ist zum verzweifeln
 

hallo netty1967,

also was wir gelernt haben , in den letzten monaten...das man dem arzt immer ganz genau sagen muß....wie schlecht es einem geht , wie doll die schmerzen sind,wie doll die übelkeit usw....
erst dann können sie die entsprechenden medikamente geben...erst dann bekommt man seiner"schmerzstärke" z.b. entsprechend auch das helfende medikament.
sag das deinem papa...meistens wollen sie stark sein vor den schwestern und ärzten , und kaum sind diese raus...leidet der patient....das muß man nicht....

ganz viel kraft für euch alle!!

lg

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty!

Bitte gib einmal in eine der gängigen Suchmaschinen den Namen des Bundeslandes (wo Deine Eltern wohnen) und Kassenärztliche Vereinigung ein!
Die Kassenärztliche Vereinigung (KV) ist für die ambulante Versorgung zuständig und hat eine Übersicht, welche niedergelassenen Ärzte Schmerztherapie und Palliativmedizin anbieten. Die KV hat Bürgertelefone und man kann sich Auskünfte einholen. Die Mitarbeiter dürfen zwar keinen Arzt empfehlen (verbietet das deutsche Recht), können Dir allerdings Adressen nennen.
Der Onkologe benötigt das Einverständnis Deines Vaters (am besten schriftlich), dass er Dir Auskünfte über den Gesundheitszustand geben darf. Er muss sich bei Deinem Vater die Erlaubnis holen, was er Dir sagen darf. Sollte Dein Vater ihn bitten, über einen bestimmten Befund nicht zu sprechen, dann muss er sich strikt daran halten. Die Bestimmungen zu Datenschutz und Schweigepflicht sind sehr streng. Bei telefonischen Auskünften sind die Ärzte vorsichtig.


Liebe Grüße an Euch!

Elisabethh.

AW: es ist zum verzweifeln
 

zuerst einmal Danke für Eure Antworten !!! Ich bin über jede einzelne Froh. Es tut gut zu wissen mit seinen Ängsten und Problemen nicht alleine zu sein.

Das Einverständnis liegt vor- wurde beim Erstgespräch gleich gegeben von meinem Vater und auch ausdrücklich darum gebeten. Desweiteren liegt auch Patientenverfügung ect vor.
Trotzdem gestaltet sich der Kontakt sehr schwer. Aber ich gebe nicht auf.

Heute sollte mein Vater sein drittes mal seine Chemo bekommen, wurde aber nichts da seine Blutwerte es nicht erlauben. Muss morgen wieder hin weil er Bluttransfusion bekommen soll. Die Ärztin hat ihn trotz seines Wunsches wegen der akut verschlimmerten Schmerzen auch nicht ran genommen , sondern erst morgen. Wurde von den Schwestern nach Hause geschickt. Desweiteren soll er ab sofort Kalzium einnehmen.

Werde morgen noch abwarten ansonsten für nächste Woche einen Tag Urlaub nehmen um ihm zu seinen nächsten Termin begleiten zu können.

Was ich sehr schlimm empfinde ist das mein Vater jetzt bei fast jedem Satz weinen muss und ich fühle mich so hilflos, ihm nicht wirklich helfen zu können.

Ich habe das Gefühl er gibt sich auf. Mein Vater ist auch sehr ungeduldig von Natur aus und er war auch nie wirklich Krank, was den Umgang mit der Krankheit auch noch erschwert.

Danke nochmal an alle.
Melde mich wieder.

AW: es ist zum verzweifeln
 

so mal kurz von heute berichten

mein Papa hat heute 2 Konserven Blut und eine Kalziuminfusion bekommen
wegen der schmerzen soll er jetzt zwei Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h
nehmen und wenn dann keine Besserung wird neu Dossiert

Dienstag muss er wieder hin

er hat uns gebeten nicht zu Besuch zu kommen am Wochenende er möchte sich erholen.
Fällt mir zwar sehr schwer aber ich werde seinem Wunsch nachkommen

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hatte heut ein langes Gespräch mit der Onkologin und es kommt nach über eine Woche doch Bewegung in die Behandlung.

Chemotherapie ist weiterhin unterbrochen, aber die Blutwerte bessern sich.
Da mein Papa die Schmerzen kaum noch aushält, hat Sie die Pflasterdosis auf vier Pflaster (a 12 Mikrogramm/-h) erhöht und er hat Actiq 200 Mikrogramm Lutschtablette, (Fentanyl) zusätzlich mitbekommen.
Damit soll er sich bis kommenden Montag behelfen, denn da soll er stationär auf die Onkologie im Krankenhaus aufgenommen werden.
Man soll dort noch mal ein CT und MRT machen und abklären was die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verursacht , ob die Knochenmetastasen gewachsen sind oder irgendwelche Knochenverletzungen vorliegen, die Schmerztherapie soll dort optimiert werden und wenn möglich auch die Chemo weiter geführt werden.

Ich hoffe ganz stark, dass sie die Schmerzen doch langsam etwas bessern können. Momentan ist mein Papa ziemlich verzweifelt und kraftlos. Er hat auch extrem an Gewicht verloren in der letzten Woche und sieht sehr abgemagert aus.

Ich selbst kann kaum noch schlafen, die Gedanken kreisen immer wieder um die Krankheit.

Montag werde ich meinen Papa wieder begleiten.
Liebe Grüße
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,
es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Und Schmerzen sind gemein, vor allem wenn man sie über längere Zeit ertragen muss. Da machen sich schon mal Mutlosigkeit und Verzweiflung breit. Du wirst sehen, sobald die Ärzte die Schmerzen in den Griff bekommen haben, geht es deinem Papa wieder besser, vorallem emotionell. :)

Dass dein Papa deutlich an Gewicht verloren hat, solltet ihr unbedingt ansprechen. Es gibt einige Möglichkeiten hier gegenzusteuern.

Ich wünsche deinem Papa, dass er die Wartezeit bis Montag gut verbringt,
liebe Grüße,
theresa

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Theresa
danke für deine lieben Worte :) Es ist schön wenn man jemanden findet der einen versteht. Ich hoffe das ich am Montag bei der stationären Aufnahme einiges ansprechen und klären kann.

Morgen werde ich probieren bei meiner Psychologin einen kurzfristigen Termin zu bekommen, denn ich habe das Gefühl auch immer tiefer zu fallen. Vielleicht kann ich dann auch wieder schlafen.

Liebe Grüße bis bald
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Ihr Lieben

so mein Papa kommt morgen aus dem Krankenhaus. Er soll wieder ambulant weiter behandelt werden. Seine schmerzen kommen hauptsächlich von den Metastasen in den Rippen- und Becken- Knochen. Man hat sein Fentanyl Pflaster auf 75 mikrogramm erhöht.
Chemo konnte wieder nicht gemacht werden wegen seiner schlechten Blutwerte.

Wir sollen uns jetzt überlegen ob wir zusätzlich einer Bestrahlungstherapie zustimmen. ( Wegen der Metastasen in den Knochen).

Ich weiß nicht was wir machen sollen???

Mein Papa ist so schwach, ihn strengen die Wöchentlichen Fahrten zur Chemo schon total an und sind ihm eigentlich zu viel. Er hat jede Woche Angst vor diese Belastung und nun auch noch Bestrahlung?

Hat jemand ähnliches Problem und kann dazu was schreiben?
Was sollen wir nur tun?

Wenn jemand eine Idee oder Rat weiß ich wäre total dankbar!

Liebe Grüße
Annett

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Leute,
ich bin ganz schön geschockt über das CT-Ergebniss::(
-Frakturen der lateralen 4-6. Rippe rechts geringer Auftreibung der Kortikalis
-Fraktur der laterodorsalen 6. Rippe links
-Veränderungen im Wirbelkörper von Th5-8
-Basal betonte schwielige Veränderungen bds
-Veränderung der linken Bogenwurzel und des Querfortsatzes von Th1

kein Wunder das die Schmerzen so schlimm sind:(

Die Leber ist normal groß und glatt berandet. Unveränderte Darstellung der
hypodensen Läsionen in den Segmenten 2 und 3 mit einer maximalen
Ausdehnung der größten Läsion von 4,6 cm. Regelrechte Gefäßarchitektur.
Keine Erweiterung der intra- und extrahepatischen Gallenwege. Z.n. CCE.
Weitgehende größenkonstante ovaläre RF im Pankreasschwanz mit einzelnen
Verkalkungen. Die linke Nebenniere ist nicht sicher von der RF abgegrenzt,
rundliche 1,5 cm messende RF in der linken Nierenvene, rechte Nebenniere
unauffällig. Milz unauffällig mit vermehrter Gefäßzeichnung im Milzhilus.
Unveränderte Darstellung von mind. 4 max. 3,4 cm messenden paraaortalen
LKs auf Höhe der linken Nierenvene. Nieren beidseits unauffällig. Regelrechte
Darstellung der beckenorgane. Die Darmschlingen sind weder wandverdickt
noch erweitert. Keine freie Flüssigkeit. Schwere Coxarthrose links.

Man bin ich geschockt.
Mein Papa geht es im Moment recht gut. Hatten ein paar schöne Stunden an Ostern.

Am Freitag ist der nächste Termin beim Onkologen zur weiteren Therapieplanung (Radiatio/ Fortsetzung der Chemotherapie) .

Mein Papa möchte keine Bestrahlung- ich kann ihn verstehen, aber sollte man ihn nicht doch mut machen und zureden oder einfach es hinnehmen.

Komme nicht zur ruhe, kann nicht schlafen all meine Gedanken kreisen um Papa.

Liebe Grüße
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,
na das sind ja "tolle" Neuigkeiten :(
Zum Thema Bestrahlung hat mich Karina* auf das Rinecker Protonentherapiezentrum in München aufmerksam gemacht: www.rptc.de Dort werden Protonenbestrahlungen durchgeführt, sehr zielgenau und unter weitestgehender Schonung des umliegenden Gewebes. Vielleicht ist das etwas für deinen Vater?
Liebe Grüße,
theresa

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,
es ist schwierig, hier einen Rat zu geben.
Vor 3 Jahren ist mein Vater an dieser Krankheit gestorben und mein Mann hat die identische Diagnose seit Okt. 2011, mehrere OPs, jetzt Lebermastasen.
Ab Donnerstag soll er Chemo beginnen, Gemcitabin und Tarceva, er hat ziemliche Angst, da er aufgrund der vielen Komplitkationen ziemlich geschwächt ist. Muss mann wohl mit vielen Nebenwirkungen rechnen? Mein Vater hatte damals sehr wenige.
Ich weiss wie du dich fühlst. Ich weiss auch nicht, ob es richtig ist, die ganzen Qualen bei der Krankheit/Chemo hinzunehmen, wo es doch so oft nichts bringt??? Mein Mann hat sich operieren lassen, das Ergebnis war, dass er fast gestorben ist und seit dem ein richtig kranker Mensch geworden ist.
Natürlich, er hat noch Lebensqualität aber er hätte auch eine Woche nach der Diagnose tot sein können wegen der OP. Wie wäre die Zeit gewesen ohne OP? Vielleicht besser, da wir nicht 4 Mal so knapp am Tod vorbeigeschrammt wären und eigentlich 6 Monate die Hölle durchmachten. Angst und Bangen, auf und ab, der Horrortrip.. 6 Monate verschwendet? Wer weiss, ich nicht..
Wie soll man entscheiden? Es ist sehr schwer..
Mein Mann macht nun die Chemo, evtl. wenn es ganz blöd läuft, nehmen wir uns so noch die letzte halbwegs gute Zeit und am Ende kommt nichts raus..
Ausser dass der Verlauf der Krankheit etwas abgemildert wird? Oder gibt es doch ein kleines Wunder? und noch eine richtig schöne Zeit????
Ich habe keine Ahnung und auch schreckliche Angst das alles nochmal durchmachen zu müssen, wenn es so richtig heftig wird. Aber ich glaube die schönen Stunden sind es wert. Ich schwanke immer zwischen Angst und Hoffnung, hin her, hin her..

Habe auch ein ziemliches Chaos im Kopf... Ich glaube es ist wichtig, darauf zu hören, was der Patient will und nicht auf Teufel komm raus die eigenen Hoffnungen zu verteidigen..

Wünsche ganz viel Kraft
:)

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke Euch zwei:knuddel:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

ich danke Dir für Deine lieben Worte bei mir "drüben" :1luvu:
Ich möchte Dir sagen, dass ich sehr gut mir Dir mitfühlen kann - ich weiß zu gut, wie es ist, wenn einen diese verfluchte Krankheit so dermaßen im Griff hat, dass man selbst auch gar nicht mehr zur Ruhe kommt.
Und den eigenen Vater so leiden zu sehen, das ist etwas, was kaum zu ertragen ist. Vorallem diese Hilflosigkeit! Ich kann Dir momentan leider keinen Rat geben :( Aber ich sende Dir eine ganz ganz dicke Portion Kraft - und innere Ruhe. Irgendwie. :knuddel:

Deine Queeny

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke Queeny für deine lieben Worte:knuddel:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo
So heute war ja wieder Termin beim Onkologen.
Es bleibt erstmal bei allen Medikamenten so wie er jetzt eingestellt ist.
Über die Strahlentherapie wurde gar nicht gesprochen. Will sie beim nächsten mal.
Am kommenden Donnerstag soll dann die Chemo wieder weitergehen, wenn die Blutwerte es erlauben.

Die ganze Woche ging es Papa gut und heute nach den Anstrengungen geht es ihm wieder etwas schlechter und er hat wieder stärkere schmerzen. Hat heute aber auch alles lange gedauert.
Na hoffen wir das er sich wieder etwas erholt.

LG
netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

ich hoffe, Dein Vater fühlt sich heute schon wieder deutlich besser?
Es ist beängstigend, wie sehr diese Krankheit einen schwächt :( Was bekommt er denn gegen die Schmerzen?

Das Thema Protonentherapie habe ich gestern auch entdeckt und mein Vater will seinen Arzt darauf nächste Woche ansprechen. Vielleicht ist das etwas, was in Frage kommen könnte/würde. Wenn ich mehr dazu weiß, schreib ich es hier gerne. Vielleicht hilft es Euch auch.

Ich sende Dir ganz liebe Grüße und wünsche Dir eine ruhige Nacht :knuddel:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Queeny

danke für deine lieben Worte und wünsche.
ob es meinen Papa besser geht kann ich dir erst morgen sagen.
Gegen seine Schmerzen bekommt er:
Novaminsulfon-Tropfen (Metamizol) 4x40 tropfen
Fentanyl-Pflaster 75Mikrogramm/-h (alle 3Tage)
und
ACTIQ 200 Mikrogramm

Wünsche dir auch eine ruhige Nacht und sende dir liebe Grüße

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Leute

ist es normal das es meinem Papa schon wieder schlechter geht?
Nach dem wir uns Ostern gefreut hatten das dank der neue einstellung auf

Novaminsulfon-Tropfen (Metamizol) 4x40 tropfen
Fentanyl-Pflaster 75Mikrogramm/-h (alle 3Tage)
und
ACTIQ 200 Mikrogramm

die schmerzen im griff waren, sind sie jetzt schon wieder schlimm.

Kann es sein das er schon wieder eine neue Einstellung brauch???

Liebe Grüße
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,

ihr solltet mal versuchen das Fentanyl Pflaster alle 2 Tage zu wechseln anstatt alle 3. Manche Patienten "verbrauchen" es etwas schneller. Auch ist wichtig zu wissen das Wärme (Fieber, Wärmflasche auf der Stelle wo das Pflaster klebt etc...) den Abbau des Fentanyls beschleunigt.

Es kann natürlich auch sein das dein Vater ein höher dosiertes Pflaster braucht.

Alles Gute für euch

anna

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,
ja, das mit den Schmerzen ist wirklich schwierig, wir haben gerade auch diese Probleme. Diese Schmerzen sind manchmal gar nicht lokalisierbar und so schwer auf Dauer in den Griff zu bekommen. Tut mir leid..
Schwitzt dein Vater nachts vom Metamizol? Auch das kann sich auf das Pflaster auswirken.
Wenn das alle 2 Tage Wechseln wenig bringt, dann evtl. Fetanyl 100, das ist die nächste Stufe.
Wichtig ist hier ein guter Schmerzarzt, hat eigentlich jedes KH.

Wünsch Dir viel Kraft um das alles ertragen zu können :sad:
Wird bestimmt wieder besser, wenn die Schmerzen erst im Griff sind, sieht die Welt wieder ans aus.

GLG :pftroest:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

hat Dein Vater immer noch so starke Schmerzen? Wart Ihr bereits bei einem Palliativmediziner? Einer deren Hauptaufgaben ist es ja, den Schmerz zu lindern bzw zu beseitigen. Vielleicht hat der noch eine Idee?
Wenn es bei meinem Vater nicht besser wird, soll es Morphium geben, (gibt es ja auch in Pflasterform) oder aber die bereits angesprochene Durchtrennung des betroffenen Nervengeflechts. Allerdings kann ich da nicht abschätzen, was dabei noch alles in "Mitleidenschaft" gezogen wird. :(
Ist der Schmerz denn konkret lokalisierbar?

Ich wünsche Euch alles Liebe :pftroest:
Queeny

AW: es ist zum verzweifeln
 

So nachdem ich gestern vollkommen Hilflos wahr:sad:, weil mein Papa meinte: "man müsste einen Weg finden um schnell zu Streben Am besten man schneidet sich die Pulsadern auf ". Meine Mama und ich waren vollkommen geschockt und mussten erstmal schlucken.
Wenn man ihm doch irgendwie mehr Mut machen könnte. Aber das die Schmerz Freiheit nur eine knappe Woche angehalten hatte, hat ihm vollkommen den Mut verlieren lassen.
Heute war ja Gottseidank sein Termin beim Onkologe und er hat nach langer Pause auch mal wieder seine Chemo bekommen und eine neue Dosis Fentanyl-Pflaster bekommen.
Heute klang er schon viel besser als gestern. Daumen drücken das es wieder etwas Berg auf geht.

@:
Liebe Queeny

Mein Papa ist hier in Behandlung:
Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin - Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Der Schmerz betrifft den Oberkörper vor allem rechts und neuerdings auch den linken Arm.

Durchtrennung des Nervengeflechts muss ich mich auch erst mal schlau machen.
Ob das überhaupt in Frage kommen würde bei meinen Papa.

Ja er hat bis heute noch solche starken schmerzen. Heut wurde nach langen wieder mal eine Chemo gegeben, da die Blutwerte es erlauben. Sein Pflaster ist jetzt auf - Fentanyl-Pflaster 100 Mikrogramm/-h erhöht worden.
Wenn die schmerzen nicht besser werden soll mein Papa anrufen und ansonsten nächste Woche wieder Chemo (27.04).

@: Liebe Katja

Danke Katja für deine lieben Worte
ja das ist alles fürchterlich mit dieser sche...s Krankheit, gestern war mein Papa soweit das er sich gewünscht hat zu sterben.

Nein er schwitzt nicht vom Metamizol.

@ Anna:

auch dir ein dickes Danke für deine lieben Worte.

Liebe Grüße
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Hallo Netty,

ich habe Deine Beiträge gelesen und will versuchen Euch etwas Mut zu machen.
Mein Mann: Diagnose Sep 2012
-seit dem Chemo mit Gemcetabin und Tarceva.
-starker Rash (Stufe 4)
-Schmerzmittel und seit dem Antibiotika
-Von Sept bis Februar sind die Tumormarker von 5000 auf 1200 runter gegangen. Beim Januar CT war der Tumor sogar minimal kleiner geworden.
Hurra:engel:
Von Februar bis März Tumormarker wieder auf 5200 rauf und die Schmerzen werden mehr. Die Schmerzen sind mal mehr mal weniger, kaum richtig zu lokalisieren. Neues CT ist gewesen und die Auswertung erst am Dienstag.
Die Aussichten waren bis Weihnachten ??? Ostern vielleicht???
Beides haben wir halbwegs gut geschafft und nun geht es doch wieder weiter in den Keller. Wir setzten uns nun kleine Ziele. Ich habe zu meinem Mann gesagt, wir machen noch mal paar Tage Urlaub. Er will gerne die Berge noch einmal sehen, ob wir das schaffen weiß ich nicht, aber wir hoffen. Wie Du siehst, es geht auch bei uns auf und ab, auf und ab und Fragen über Fragen und keine Antworten und doch lohnt sich der Kampf, solange ihr zusammen sein könnt. Ich schicke Euch etwas Hoffnung und Kraft :engel: LG Corina

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke Corina für deine Worte!!!

Ich fahre morgen zu Papa und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

solche Ausbrüche lassen uns erst einmal erstarren - und erahnen, wie schlecht es unseren Lieben wirklich geht :(
Aber es freut mich umso mehr, dass es Deinem Papa schon wieder besser geht. Ich wünsche Euch ein schönes und vorallem schmerzfreies Wochenende.
Versucht, die gemeinsame Zeit zu genießen :knuddel:

Alles Liebe http://www.GratisSmilies.de/smilies/liebe/liebe_123.gif
Queeny

AW: es ist zum verzweifeln
 

hallo ihr Lieben
heute möchte auch ich mich mal wieder melden.
Mein Papa ging es am Wochenende auch nicht viel besser wie die letzte Woche.
Er war auch wieder sehr gereizt und sehr launisch.
Jetzt auch wieder neue Komplikationen , hat wieder Probleme mit dem Wasser lassen und jetzt seit Montag Wasseransammlungen in den Beinen und Armen.

Urologe meint mit dem Wasser lassen ist noch im Rahmen und gegen die Wasseransammlungen bekommt er Medikament.

Er soll aber am freitag beim Onkologen vorsprechen bevor er eine Chemo bekommt.

Was soll ich davon halten? hat jemand Erfahrung mit solchen Komplikationen?

Liebe Grüße
Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Bei uns geht es immer wieder schlechter
Am Freitag beim Onkologen wieder keine Chemo
denn seine Werte sind wieder zu schlecht.
Das Wasser in den Beinen ist auch noch nicht viel besser, dafür hat er jetzt im linken Bein auch noch eine Endzündung/ Infektion.
Hat heute einige Neue Medikamente bekommen
Torasemid AL 10 mg 1x1
Sultamicillin 375 mg 2x1
MCP Tropfen
Octenisept Wundspray

seine Heparin spritzen für kurze Zeit abgesetzt - dafür gibt es jetzt
Ratiograstin ( Filgrastim) 48mio i.E. / 0,8 ml

Ob das so gut ist das Heparin bei seiner Thrombose abzusetzen?

So nun kommts: Gestern kam Papa mit dem Notarzt ins Krankenhaus -
Fieber, schleimerbrechen, schmerzen, feuerrote, heiße, brennende Beine und
schwindelig .

Gestern konnte man uns noch nichts neues sagen und heute auch nicht:aerger: naja er hat halt eine infektion ist alles was man gesagt bekommt.
das einzige was ich in Erfahrung bringen konnte er hat gestern und heute jeweils Bluttransfusionen bekommen.

Bin wieder einmal ziemlich traurig und wütend zugleich. Wie geht das nur weiter ?




Morgen kann ich dann den Stationsarzt wegen näherer Auskünfte anrufen.

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater wieder schlechter geht :(
Konntest Du heute mit dem Stationsarzt sprechen? Wissen sie schon mehr?

Ich wünsche Euch, dass es ihm schnell wieder besser geht. Das hat wirklich niemand verdient :pftroest:

Alles erdenklich Liebe und Gute,
Queeny

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke Liebe Queeny :knuddel:
:weinen: nach dem es gestern noch hieß mein Papa kann wieder nach Hause
haben wir heute den totalen Schock bekommen. Entlassung war dann doch nicht, also wir zum Krankenhaus. Mein Papa vollkommen orientierungslos und benommen , ohne Veränderung von Medikamenten, konnte sich nicht selbständig bewegen, sehr schläfrig, ist immer wieder weggenickt und muss sich laufend übergeben.
Die diensthabenden Krankenschwestern war sein zustand noch nicht mal aufgefallen!!!:aerger: Diensthabender Arzt nicht erreichbar.

Kann mir seinen plötzlichen Zustand nicht erklären und bin vollkommen verwirrt :confused:
Habe extra noch mal nachgefragt ob er mehr Fentanyl oder etwas anderes bekommt ... Antwort: NEIN
:confused::confused:

Hoffe morgen von arbeit aus mit einem Arzt telefonisch sprechen zu können.

Habe momentan richtig Angst um meinen Papa.

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

das klingt nicht wirklich gut :(
Meine Schwester hatte damals sehr ähnliche Symptome. Da war es eine Nebennierenrindeninsuffizienz. Sie hat Cortison bekommen und ihr ging es danach deutlich besser.
Vielleicht ist das ein Anhaltspunkt?

Abgesehen davon ist es ein absolutes Unding, dass dort niemand seinen Zustand bemerkt hat :eek:
Sie müssen Dich morgen einfach mit dem Arzt verbinden - alles andere geht gar nicht! Das Gefühl, so hilflos zusehen zu müssen ist eines der schlimmsten...

Ich sende Dir ganz viel Kraft und hoffe ganz doll, dass es Deinem Vater schnell wieder besser geht :pftroest:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Danke Queeny für deinen Anhaltspunkt

Habe heute mittag mit dem Oberarzt sprechen können per Telefon.
Nachdem wir gestern gegangen waren und die diensthabenen Krankenschwestern
zu Papa geschickt haben, kam raus das er 39,9 Temperatur hatte und Kreislauf nicht okay war.
Heute sieht es schon wieder anders aus.
Habe mit dem Oberarzt noch mal alles durch gesprochen und morgen wird noch mal komplettes Programm Blut gemacht, außerdem bekommt er jetzt Krankengymnastik das er wieder etwas aufgebaut wird und gestärkt wird.

Seine roten Blutkörperchen sind wesentlich besser geworden, aber die weißen erholen sich nicht. Der Oberarzt meinte sie wissen nicht warum, seine Chemo ist schon sehr gering dosiert und sie wissen nicht warum es sich so negativ auf das Knochenmark bei Ihm auswirkt.

Ich bin gespannt wie es weitergeht soll und was wird.

Danke für deine Worte :knuddel: LG Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,

was für ein Auf und Ab! Diese Krankheit lässt einen wirklich Achterbahn fahren :shy:
Aber ich freue mich natürlich zu hören, dass es Deinem Vater heute wieder besser geht und sie ihn wieder aufbauen :)

Bekommt er etwas, um die Leukozyten wieder zu erhöhen?

Ich wünsche Euch alles Liebe :1luvu:

AW: es ist zum verzweifeln
 

Ja die Achterbahnfahrt dieser Krankheit ist schlimm

Na ja sie haben Momentan ein riesiges Problem was die Leukos betrifft

haben zwar probiert Ratiograstim ( filgrastin) 48 mio i.E. / 0,8 ml zu geben mussten dafür aber Clexane 40 s.c. (Enoxaparin) (Für thrombose) absetzen, da die Präparate nicht gleichzeitig gegeben werden dürfen.

somit besser sich das eine und das andere wird schlimmer

das erschreckende ist das die leukos erst steigen und dann innerhalb von 48 stunden wieder rapide fallen. Die Frage ist ob man unter diesen Umständen die Chemo weiterführen kann. Er hat ja noch nicht mal einen kompletten zyklus geschafft, da immer wieder unterbrochen werden musste wegen der Blutwerte.


Ich hoffe das es morgen nicht schon wieder schlechter ist, sondern mal ein paar Tage an stück ein besseres Befinden anhalten und es doch noch irgendwie weiter geht.


LG Netty

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Netty,
Auch ich hoffe Deinem Papa geht es bald wieder ein bisschen besser!! Und Du hast Recht - die Achterbahn bei dieser schrecklichen Krankheit macht uns fertig- das ständige Hin und Her zwischen Hoffnung und Verzweiflung ist kaum zu verkraften. Ich freute mich riesig, als mein Papa so aufgeblüht war an einem Tag... Leider ging es aber abends wieder schlechter. Man fühlt sich so hilflos und ausgeliefert.
Ich schicke Dir eine ganz große Portion Kraft und sei gedrückt!

Alicja

AW: es ist zum verzweifeln
 

Liebe Alicja

:knuddel: danke für deine lieben Worte.

Mein Papa ist am Freitag wieder nach Hause gekommen. Samstag ging es Ihm recht gut und wir waren alle erstaunt. Gestern dann der Rückfall und heute schon wieder Fieber . Ich habe Angst das es schon wieder schlimmer wird und er doch wieder ins Krankenhaus muss. Das schlimme ist wenn er da ist und seine Transfusion und Infusionen bekommt , dann geht es wieder besser und nach ein zwei Tagen dann wieder schlechter.
Heute hat er wieder keinen Lebensmut mehr gehabt und sehnt sich nach dem Ende.

Man kann gar nicht damit umgehen und hat nun noch mehr Angst.

Morgen muss er ja wieder zum Onkologen und ich hoffe das da einiges abgeklärt werden kann.

AW: es ist zum verzweifeln
 

Ach, liebe Netty :knuddel: Es ist so traurig das zu lesen :( Und es erinnert mich nicht nur an meinen Papa, sondern auch so sehr an meine Schwester.
Ein Schritt vor - zwei zurück. Es macht einen mürbe. Und raubt so viel Kraft, die wir doch eigentlich so sehr brauchen für das, was noch kommt...

Ich drück Dich ganz fest und sende Dir ganz viele Kraftpakete :pftroest: