Schwierige Entscheidung
 

Hallo an alle,

seit Ostersamstag ist es nun sicher, mein Vater hat ein Barrett Karzinom. Zum Glück noch im einem frühen Stadium, aber immerhin doch eine Ausbreitung von über 10 cm. Andere Organe sind noch nicht betroffen, jedoch ist neben der Speiseröhre in Höhe des Karzinoms ein "auffälliger" Lymphknoten.

Heute waren wir zur Besprechung im Krankenhaus. Es wurden folgende Vorschläge gemacht:

1 Ausschabung (wegen der Grösse nicht mit einem Male zu bewältigen) und die Gefahr, nicht das komplette Gewebe zu entfernen. Dann wäre wieder die Op Wahl Nr. 1.

2. Sofortige Operation (1. Maiwoche).

Muss noch erwähnen mein Vater ist bereits 79 Jahre alt, aber in einer sehr guten Verfassung, wäre dies nicht der Fall, sagen die Ärzte, würde eine so umfangreiche OP nicht zu empfehlen sein. Zudem hat er einen weitern Tumor am Mageneingang der aber noch nicht bösartig ist, jedoch natürlich mit der Op-Variante auch "entsorgt" wäre.

Was ist nun richtig oder was nicht.

Mein Vater wünscht die OP, mein Bauchgefühl sagt auch, OP, das wäre der sichere Weg aber auch ein harter und gefährlicher Weg. Was soll ich meinem Vater raten???

Nächste Woche soll der dem Chefarzt seine Entscheidung mitteilen.

Ich mache mir sehr grosse Sorgen.

Viele Grüsse
joana

AW: Schwierige Entscheidung
 

Liebe Joana,

Ich habe so richtig Bauchschmerzen bekommen, als ich gelesen habe, dass dein Vater evtl. die große OP bekommen soll. Hat man euch auch gesagt, wie hoch das Risiko ist, nach dieser OP und den Folgen zu sterben? Diese OP gehört zu den schwierigsten überhaupt und sollte nur von einem sehr erfahrenen Operateur durchgeführt werden. Ob das in der Klinik, in der die Op durchgefürt werden soll, der Fall ist, kannst du unter www.weisse-liste.de (Suchbegriff Speiseröhrenkrebs) nachschauen.
Wenn es sich um meinen Vater handeln würde, käme für mich nur die Abtragung in Frage. Der Krebs ist ja wohl erst im Anfangsstadium und man muss keine Angst habe, dass sein Wachstum auf einmal explodiert.
In seiner Diagnose findest du Aussagen über das Stadium, z.B T1. M0, No und G1, 3 oder 3. das G besagt, wie aggressiv der Tumor ist.
Also überlegt bitte sehr gut, ob deinem Vater die große OP zuzumuten ist.
Außerdem würde ich auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen. Mir hat das das Leben gerettet!. Wenn du mir sagst, wo dein Vater wohnt, suche ich gerne eine entsprechende Klinik aus.
Ganz viel Kraft für euch. Das wird eine schwierige Zeit für euch.
Ulla

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Ulla,

erstmal danke , dass hier mir jemand geantwortet hat. Ich hatte im Forum für Speiseröhrenkrebs geschrieben und wurde scheinbar hierher verschoben.

Ulla, ich habe soviel gelesen, soviel Informationen wie möglich gesucht und keine Antwort gefunden, die für meinen Vater richtig erscheint.

Angst bestimmt alles, Angst vor dem was kommt, egal wie er sich entscheiden mag.

Es gibt natürlich auch eine Vorgeschichte. Meine Mutter verstarb an Leukämie vor 15 Jahren, sie konnte nicht transplantiert werden (Aussage: zu alt - über 50 Jahre, keine Chance zu Überleben), die vielen Chemos haben nichts gebracht, sie starb nach nur 7 Monaten mit vielen Schmerzen. Das hat mein Vater und natürlich auch ich mitgemacht. Daher wahrscheinlich die "grosse" Lösung.

Vor 7 Jahren hat mein Vater Prostatakrebs gehabt, grosse OP, er hatte Ruhe.

Nun kommt diese Diagnose, der erste Arzt sagte, mit Ausschabung haben Sie eine Chance von 2-5 Jahren, sollten Sie machen. Das hat ihm nicht gereicht.

Er sagt, mit dieser Bombe im Bauch kann er nicht leben. Muss ich akzeptieren und auch respektieren.

Ich habe ihm gesagt, egal wie du dich entscheidest, ich bin da, egal was kommt (weit aus dem Fenster gelehnt, da ich garnicht sagen kann, ob ich das dann auch durchhalte, meine erste Ehe ist an der Krebserkrankung meiner Mutter zerbrochen).

Der operierende Arzt wird ein Dr. Peter Beier sein, der in der Uniklinik in Freiburg tätig war und diese Operationen schon mehrmals gemacht hat. Dieser Arzt ist jetzt in Bad Mergentheim im Caritas, er soll ein hervorragender Arzt auf diesem Gebiet sein, dieses Krankenhaus ist der Uniklinik in Würzburg angeschlossen.

Dr. Beier hat auf keinen Fall die Operation dringend empfohlen, er hat vor diesem Eingriff die Ausschabung gesetzt, das will aber mein Vater nicht.

Was mich allerdings momentan am meisten ängstigt, die Speiseröhre geht zu. Heute war ich nach dem Arztgespräch Kaffee trinken mit ihm, da ging nicht viel, kleine Schlucke, pfeifendes Geräusch, wie wenn in einer Weinflasche der Korken reingedrückt wird und man dann Wein ausschenken will. Er hat davon noch niemand was gesagt, weil - seine Worte - " das ist ja nur manchmal, ist morgen wieder vorbei - als wenn er das ignoriert. Seit Aschermittwoch hat er 6 kg abgenommen.

Ich hoffe das ich nicht ganz so durcheinander schreibe, das allerdings würde meinen Zustand dann wohl beschreiben. An den Gefühlszustand meines Vaters garnicht zu denken, der alleine in einem grossen Haus lebt.

Ich bin mit meinem Latein wirklich am Ende.

Traurige Grüsse
Angelika
alias Joana

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,
nach der Vorgeschichte kann ich die Entscheidung deines Vaters nachvollziehen. Und seine Entscheidung muss man respektieren. Und ich kann euch nur von ganzem Herzen wünschen, dass eure Hoffnungen sich erfüllen.
Dass du durch den Wind bist, kann jeder, der hier schreibt nachvollziehen.
Du wirst sicher noch mehr Antworten erhalten, auch wenn du weitere Fragen hast.
Alles Gute
Ulla

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,
ich denke auch du solltest die Entscheidung deines vaters respektieren.
Es ist sehr schwierig überhaupt jemanden einen Rat zu geben!
Mein Mann hat diese Krankheit leider nicht überlebt und er wurde nur 48 Jahre alt. Ich habe immer seine Entscheidung respektiert und ihn darin unterstützt.
Dein vater hat sehr gute Chancen, wenn es sich um ein Frühstadium handelt.
Wenn er diese OP möchte, solltet ihr ihn dahingehend unterstützen, daß er sie gut übersteht.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
lg sunny

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

es scheint so, als hätte sich dein Vater schon für seinen Weg entschieden.
Wenn ich an meinen Vater denke, er ist 82, weiss ich, dass ich ihn dann nicht mehr umstimmen könnte. Von daher wünsche ich dir und deinem Vater viel Kraft und alles alles Gute für die OP.
Es geht mir aber auch wie Ulla, die Vorstellung, was auf deinen Vater zukommt, bedrückt. Du musst wissen, die OP ist wirklich nicht ohne.
Ich hoffe, der durchführende Arzt (Aerzteteam) hat die notwendige Erfahrung und Routine. Wenn du Details der Operation wissen willst, kann ich dir gerne den Ablauf und das Vorgehen erklären. Ich bin selbst im Mai letzten Jahres operiert worden und habe mich im Vorfeld sehr umfassend informiert. Manche Patienten wollen aber lieber gar nicht wissen, was genau auf sie zu kommt.
Wichtig ist, dass dein Vater nach der OP möglichst schnell wieder auf die Beine kommt und die Nahrungsaufnahme wieder funktioniert. Ihr müsst euch auch auf eine schwierige Zeit der Umstellung der Nahrungsaufnahme und der Ernährung einstellen. Dieser Prozess verläuft sehr unterschiedlich.

Da du noch nichts vom Staging geschrieben hast, fällt es mir schwer die Alternativen wie Ausschabung zu bewerten. Ev. könnte man auch den Lymphknoten (der wird bei der OP auf jeden Fall mit entfernt) punktieren.
Damit könnte man abklären, ob der Lymphknoten befallen ist.

Auch nach der OP gibt es keine Sicherheit auf vollständige Heilung. Die 5Jahres Überlebensrate auch bei erfolgreicher OP ist nur eingeschränkt ermutigend. Wenn dein Vater aber schon fest entschlossen ist, wird ihm das bei der Entscheidungsfindung nicht helfen.

Ich drücke euch die Daumen!

Jens

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo,

in den letzten Tagen ist doch einiges geschehen. Letze Woche kam mein Vater als Notfall ins Krankenhaus. Er hatte 4 Tage nichts gegessen und getrunken, ging nichts durch die Speiseröhre.Blutdruck rapide abgesunken (60/40), dehydriert mit Ausfallerscheinungen. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt ist er nun wieder zu Hause, essen und trinken geht wieder.

Er ist entschlossen diese Operation vorzunehmen, der Termin ist auf 8. Mai gesetzt. Es wird ein 2-Höhlen-Eingriff werden. Ich habe hier soviel gelesen, diese OP macht mir Angst. Wird er diese überhaupt überstehen? Kommt er wieder "auf die Beine"? Wird er sein eigenständiges Leben wieder aufnehmen können. Meine Geschwister (beide wohnen über 600 km von hier entfernt) sagen, ich spinne, mir darüber Gedanken zu machen, ich würde schwarz sehen

Versteht mich nicht falsch, der Krebs als solches macht mir weniger Angst, ob er nochmal kommt oder nicht - er ist 79 Jahre. Ich habe das Gefühl, er geht zur "Schlachtbank", er begreift den Umfang der OP nicht, oder will es nicht begreifen. Seine grösste Sorge ist, hoffentlich kann ich bald wieder essen.

Habe mit ihm über das Danach gesprochen, wie soll es weitergehen nach Krankenhausaufenthalt und Reha. Er lebt 40 km von mir entfernt in einem grossen Haus mit grossem Garten alleine. Er will dort nicht weg, ich kann nicht jeden Tag hinfahren und ihn versorgen (haben eine kleine Firma und da eine 6-Tage-Woche), er allerdings sagt, höchstens 2 Wochen komm ich zu dir, dann geh ich wieder heim, er will aus dem Haus nicht raus. Natürlich ist darüber zu reden verfrüht, aber das Dinge, über die ich mir auch Sorgen mache.

In meinem Kopf drehen sich die Gedanken im Kreis, was wird kommen, wie kann ich helfen, an was muss ich denken, was muss geregelt werden und und und.

Ich hoffe, euch nicht gelangweilt zu haben, aber ich musste das auch mal loswerden, danke.

Viele Grüsse an alle
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

ich kann dich sehr gut verstehen. Dass du dir Sorgen um deinen Vater machst, ist doch ganz normal. Gerade in seinem Alter ist so eine OP ein Risiko. Als Schwarzsehen würde ich das nicht bezeichnen.

Auch dass du dir Gedanken um das Danach machst, ist normal.

In so einer Situation gehen einem so viele Sachen durch den Kopf. Wenn ich noch daran denke, als mein Vater so krank war. Ich bin abends mit dem Gedanken an seine Krankheit ins Bett gegangen und mit dem gleichen Gedanken wieder aufgestanden. Alles hat sich nur um diese schreckliche Krankheit gedreht. Immer wenn es ihm ein wenig besser ging, kam die Hoffnung, dass doch wieder alles gut wird zurück und bei jeder Verschlimmerung war man am Boden zerstört.

Langweilen wirst du hier niemanden, denn alle hier haben doch mit dem gleichen Problem zu kämpfen. Ein Forum ist doch dazu da, dass man sich austauschen und seine Sorgen mitteilen kann.

Ich kann deinem Vater nur die Daumen drücken und dir viel Kraft wünschen.

Liebe Grüße
Viola

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

ich drücke deinem Vater und dir für den 8. Mai ganz fest den Daumen.
Versucht euch bis dahin noch mal ein paar schöne Tage zu machen.
Ich bin sicher, dass die Ärzte eine solche OP nur empfehlen, weil sie deinen Vater für robust und widerstandsfähig halten und ihm zutrauen, gut durch die OP zu kommen. Richte dich bitte auch darauf ein, dass dein Vater in der Intensivsation aufwacht und ziemlich "verschlaucht" ist, das ist normal und wenn alles gut geht, kann er nach einigen Tagen auf die Normalstation verlegt werden und dann nach 2-3 Wochen wieder nach Hause.

Ich hatte eine Schmerzpumpe. Vor der OP wird ein ganz dünner Schlauch zwischen die Wirbel in das Rückenmark geschoben. Darüber konnte ich bei Bedarf ein Schmerzmittel (Morphium) bekommen, dadurch war ich die ersten 10 Tage praktisch schmerzfrei.

Stell deine anderen Sorgen erstmal zurück, das wird sich alles nach der OP klären.

Viel Glück!

Jens

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo,

gestern wurde nun mein Vater operiert. Speiseröhre kam raus, das Geschwür im Magen war kein Krebs, jedoch etliche Lymphdrüsen entlang der Speiseröhre. Genauer Befund wird bis Montag erwartet. Op lief laut Aussagen der Ärzte planmässig und ohne Probleme. Ich habe meinen Vater besucht auf der Intensivstation, Kabel, Beutel, Drähte überall, ich war vorgewarnt, jedoch das hab ich nicht erwartet, es war grausam. Er wurde noch beatmet und man wollte wenn ich fort bin, ihn langsam aufwachen zu lassen und den Beamtungsschlauch entfernen. Wir sind dann auch doch zuversichtlich nach Hause gefahren.

Heute morgen, wieder ins Krankenhaus zur Intensivstation, Schwester sagte wir müssten warten, der Chefarzt möchte erst mit uns sprechen. Naja irgendwas war nicht in Ordung, diese sollte sich bestätigen. Mein Vater sein Herz hat aufgehört zu schlagen, er wurde über 20 min reanimiert, war dann wieder da. Nun ist er wieder an der Beatmungsmaschine, Nieren funktionieren überhaupt nicht, Kaliumspiegel sehr hoch und ist nun wieder im tiefen Dauerschlaf, Körpertemperatur wird künstlich niedrig gehalten. Es wird viel Flüssigkeit reingepumpt, mein Papa quillt fürchterlich auf. Sollten die Nieren bis morgen nicht in Gang kommen, wird er an die Dialyse angeschlossen.

Es geht ihm sehr schlecht. :(

Viele Grüsse
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,
mein Vater war auch einmal in diesem Zustand, deshalb kann ich mir vorstellen, wie aufgewühlt du wahrscheinlich bist. Ich hoffe sehr, dass sein Körper genug Kraftreserven hat und der Zustand sich bald verbessert.
Ulla

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

ich kenne diese schwere OP durch meinen Mann.
Sie dauert recht lange und es kann zu schweren Komplikationen kommen.

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Aber gib nicht auf, die Ärzte können heute schon sehr viel, vielleicht erholt dein Vater sich doch besser als du jetzt denkst.

Ich drücke euch die Daumen,

LG Monika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo,

zunächst möchte ich hier allen hier im Forum danken. Viele Stunden hier bin ich am PC gesessen und habe gelesen, versucht mich zu informieren, Tränen sind geflossen über das grosse Leid, welches hier vielen aufgebürdet wurde. Trotzdem habe ich hier viel über diese mistige Krankheit gelesen und mich informiert und ich dachte egal was kommt ich bin vorbereitet. Aber es zeigt sich jeder Krankheitsverlauf ist anders und nicht vergleichbar.

Nun liegt mein Vater seit 1 Woche im Tiefschlaf, wird künstlich beatmet, Nieren kommen nicht in Gang, heute erste Dialyse. CT konnte nicht gemacht werden, da das Kontrastmittel die Nieren zusätzlich belasten würde. Schatten in der Lunge, der bis heute noch eine eventuelle Thrombose war. Mein Vater wird immer wieder mal etwas geweckt, die Ärzte versuchen etwas über die Schädigung des Hirns herauszufinden, verursacht durch den Herzstillstand von Dienstag auf Mittwoch, können aber noch keine Aussagen darüber machen. Heute wurde mir der Befund der OP mitgeteilt, alle entnommenen Lymphen sind befallen, der Krebs in der Speiseröhre war viel grösser als es sich beim CT und bei der Ultraschallspiegelung darstellte. Fazit der Krebs konnte nicht vollständig entfernt werden.

Über eine Behandlung kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesprochen werden, da der Zustand meines Vaters immer noch sehr kritisch ist. Natürlich wurde Bestrahlung und Chemo erwähnt.

Heute konnte ich das erste Mal nicht lange bei meinem Vater bleiben, ich musste wirklich "an die frische Luft", habe das Gefühl in meinen Inneren krampft sich alles zu einem undefinierbaren Klumpen.

Seit Diagnose und jetzt sind doch erst 5 Wochen vergangen und nichts ist mehr so wie es war. Ich bin wirklich verzweifelt.

Liebe Grüsse an Alle
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo
das tut mir wirklich schrecklich leid. Das hört sich alles echt heftig an.
Ich hatte mein Papa zusammen mit meiner Mama gepflegt bis zum Schluß ich hatte zwischenzeitlich auch einen inneren Zusammenbruch. Mußte sogar zu einer Psychologin. Diese Situation ist wirklich sooo heftig. Und ich finde einer der hinterlistigsten Krebsarten die es gibt.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft für das was noch kommt. Ich weiß noch genau wie schwer das ist.
Ich drück dich
Jessica

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

das hört sich nicht gut an, es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Gut, dass er im Koma gehalten wird, so bekommt er das erstmal nicht alles so mit.

Kannst du dir Hilfe holen, gibts im Krankenhaus vielleicht einen Psychologen o. ä.?

Ich denk an dich,

Monika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Es tut mir so unendlich leid, dass es keine Besserung bei deinem Vater gibt.

Es stimmt, diese Krankheit ist so heimtückisch. Als mein Vater damals operiert wurde, hatten wir so große Hoffnung, dass er wieder gesund wird. Wir hatten das Glück, dass wir wenigstens noch ein Jahr nach der OP glücklich mit ihm verbringen konnten. Da ging es ihm so richtig gut. Nachdem dann die Metastase entdeckt wurde, war unser Leben wie eine Achterbahn. Mal ging es ihm einigermaßen gut, dann wieder richtig schlecht. Am schlimmsten war das halbe Jahr bevor er gestorben ist. Dazu hatte ich noch meine Oma als Pflegefall. Manchmal dachte ich, dass ich zusammenbreche. Ich hatte oft keine Kraft mehr, musste aber stark sein. Aber ich habe "funktioniert". Als mein Vater dann gestorben ist, kam bei mir der Zusammenbruch.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es deinem Vater bald besser geht und ihr noch eine schöne Zeit zusammen haben könnt. Dir wünsche ich viel Kraft das alles durchzustehen.

Liebe Grüße
Viola

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo an alle,

heute habe ich gute Nachrichten, ich freue mich so, mein Vater ist nun nach 10 Tagen seit heute wach, seit heute ohne Beatmung, er kennt mich und ist ansprechbar, hat sogar gelacht, als ich ihm erzählt habe, dass Bayern München verloren hat;). Ganz da ist er noch nicht, bringt viel durcheinander, aber er ist wach und atmet selbstständig.

Naja nicht alles ist natürlich gut, aber ich freue mich auch über kleine Schritte. Die Nieren arbeiten noch nicht, über Metastasen wissen wir nichts, die Untersuchungen diesbezüglich müssen warten, vor der OP waren keine da. Aber es ist nur eine Frage der Zeit.

Er hat einen T3-Tumor, N3, R1.

Ich weiss, dass das hier kein gutes Ende nimmt, aber wir werden versuchen das Beste daraus zu machen.

Heute freue ich mich einfach, vor drei Tagen sah das alles noch ganz anders aus.

Allen Vätern hier wünsche ich einen super Vatertag.

Gruss an alle und viel Kraft
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

ich freu mich, diese Zeilen zu lesen. Ich kann genau spüren, wie erleichtert du bist und wie sehr du dich freust.
Das ist doch genau passend zu "Vatertag":).

Alles Liebe für euch,

Monika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

unter den Umständen ist das wirklich eine positive Nachricht.
Ich hoffe für Euch, dass dein Vater weiter gute Fortschritte macht.
Leider konnte der Tumor ja nicht vollständig entfernt werden, R1 bedeutet u.a. dass die Resektionskanten nicht Tumorfrei sind. Also wird wahrscheinlich auch eine eindämmende Chemo ev. auch eine Bestrahlung angeboten.
Sprecht mit eurem Onkologen jeweils ab, welche körperliche belastung für deinen Vater sinnvoll ist. Es geht um Lebensqualität.
Ich wünsche euch noch viele schöne Tage zusammen.

LG
Jens

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo,

habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.

Erstmal danke Jessica und Monika für den Zuspruch, manchmal ist es dann doch schwer, wenn man in dieser Situation als Angehöriger relativ alleine da steht.

Mein Vater ist jetzt nun endlich auf Normalstation verlegt worden. Er war nun 5 Wochen - mit einer kleinen Unterbrechnung - auf der Intensivstation, zeitweise sah es sehr schlecht für Ihn aus. Insgesamt wurde er fast 4 Wochen im künstlichen Koma gehalten, Lungenentzündung, Infektionen, Wasser, Dialyse, nahezu das komplette Programm. Mit einem Reserveantibiotiukum haben sie das dann doch wieder in den Griff bekommen. Geblieben ist eine Verwirrtheit im Kopf und er ist noch sturer wie vor seiner Krankheit.

Seit gestern ist er nun wieder auf Station, er fühlt sich dort nicht wohl, er will wieder auf die Intensiv:confused: Dort hat er alles mit Appetit gegessen. Jetzt aber schmeckt ihm plötzlich das Essen nicht mehr (ist das gleiche wie auf der Intensiv). Er hat zum Glück keine Schmerzen beim Essen, kann fast alles gut schlucken, OP ist gut verlaufen, Narben haben eine gute Wundheilung, eigentlich alles perfekt.

Ausserdem lehnt er die Krankengymnastik ab. Nach zwei Schritten (das geht nur mit Hilfe) will er wieder ins Bett, versucht es noch nicht einmal. Es wäre so wichtig, dass er wieder mobil wird, da nur dann die Reha begonnen werden kann. Er muss doch wieder fit werden, es kommen doch noch schwere Zeiten auf ihn zu.

Wir haben ihm noch nicht mitgeteilt, dass der Krebs nicht vollständig entfernt werden konnte, sein Gesundheitszustand lässt das momentan noch nicht zu.

Es wird eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie vorgeschlagen, wobei die Bestrahlung nur punktuell am/unterhalb des Kehlkopfes erfolgen soll, da die komplette Fläche für die Bestrahlung zu gross ist. Dazu müsste er aber erst wieder auf den Beinen sein. Ob er dann sich dieser Tortur unterwerfen möchte, kann ich nicht sagen.

Er hat sein Wesen seit dem langen Schlafkoma sehr verändert. Nichts ist mehr so wie früher, ausser Fussball (EM, hatte sogar Fernseher zuletzt auf der Intensiv) gibt es nichts mehr, früher begeisterter Zeitungsleser, jetzt rührt er sie nichtmal mehr an. Er wollte vor der OP wieder umgedingt ins eigene Haus zurück, jetzt seine Ausage: Ich will nicht nach Hause. Er hat überhaupt kein Ziel vor Augen.

Hab so vieles probiert, seine besten Freunde auf die Intensiv mitgenommen, seine "heimliche" Freundin mitgenommen, es hilft nichts, er hat seit seiner Op immer noch dieses "Schlachterhemd" an.

Weiss jemand einen Rat, wie ich ihn ein Stück wieder ins Leben führen kann, hier bin ich nun mit meinen Latein am Ende.

Danke, für Eure Geduld.

Liebe Grüsse
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Liebe Angelika,

was fuer einen Rat kann ich Dir geben?

Ich bin
1. selbst vom SPK betroffen
2. war mein Vater letztes Jahr nach Gallengang-CA OP drei Monate in div. Kliniken plus anschliessend nach vier Wochen in Kurzzeitpflege ( 83 Jahre)
3. arbeite ich als Sozialarbeiter selbst in einem Klinikum

Mein Vater ist monatelang nicht aus dem Fluegelhemd rausgekommen ... erst konnte er nicht, dann wollte er nicht. Ein schwieriger Pat. war er, ungeduldig mit dem Pflegepersonal und uns, voller Angst und Verzweiflung und ohne Perspektive. Ihm und uns haben regelmaessige Besuche mit konsequenter Ueberei ( raus aus dem Bett, am Tisch sitzen, dort essen, drei Schritte bis zum Fenster ... ) sicher geholfen, war aber ein hartes Stück Arbeit fuer alle.

Bitte denkt daran: irgendwann und meist aus Angehoerigensicht sehr plötzlich, geht die Zeit in der Klinik zu Ende. Dann muss eine Lösung stehen, ein Plan B ist auch nicht schlecht. Sprecht aktiv den Kliniksozialdienst an, prüft Möglichkeiten und Resourcen ... eine Pflegebeduerftigkeit ist kein Grund fuer einen Krankenhausaufenthalt ... hier schlummert ungeheuer viel Stresspotential.

Ach ja, mein Vater ist nach der Kurzzeitpflege wieder nach Hause gekommen ... es geht ganz Ok, aber ohne umfaengliche Unterstützung wäre ein Verbleib dort nicht machbar.

Jetzt drücke ich die Daumen und hoffe, er schafft es in eine geeignete Reha, evtl. wäre eine sog, Geriatrische Reha sogar besser geeignet, hier wird sich verstärkt um Alltagsrelevanz und Selbsthife etc. gekümmert ...

Viele Gruesse und alles Gute

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Andreas,

es tut mir leid, dass Dich diese Krankheit auch erwischt hat. Hier kann ich Dir nur viel Kraft wünschen für alles was da noch kommen mag.

Jetzt ist das wirklich alles sehr schnell gegangen und Dank eines hervorragenden Sozialdienstes vom Krankhaus doch alles sehr reibungslos.

Mein Vater wird am Mittwoch zur AHB verlegt, aber mit der Zusage, sollte das nicht klappen, darf er wieder zurück ins Krankenhaus. Einen Kurzzeitpflegeplatz habe ich auch gefunden, ganz in meiner Nähe und ein wunderbares Haus noch dazu.

Die weitere Behandlung und der Krankheitsverlauf jedoch ist mehr als frustrierend.

Nach seiner AHB wird er 5 Wochen täglich bestrahlt, damit die Speiseröhre bzw. das Minirestchen davon nicht so schnell zumacht, einen Stent kann man da nicht legen, wäre direkt am Kehlkopf, die Speiseröhre war komplett bis zum Kehlkopf mit diesem Krebs durchsetzt. Seit Freitag weiss mein Vater, dass durch die OP nicht alles entfernt werden konnte, ist also dementsprechend deprimiert.

Die angedachte Chemo wird nicht gemacht, das lässt die körperliche Verfassung nicht zu. Im Gespräch mit den Ärzten wurde mir auch mitgeteilt, dass natürlich der Krebs kräftig streut, jedoch man nur noch bei auftretenden Beschwerden behandeln wird :mad:, weitere OPs würde mein Vater nicht mehr überleben.

Momentan ist in mir eine unsagbare Leere und Hoffnungslosigkeit, dazu kommt die Angst, was da alles auf meinen Vater zukommt. Er wird jetzt aufgepäppelt, in der Hoffnung er hat noch ein paar schöne Wochen vielleicht Monate um dann gesundheitlich komplett abzustürzen.

Seit vier Tagen nimmt er wieder ab (2,5 kg) obwohl er isst und trinkt??????
Kann es sein, dass da schon wieder dieser mistige Krebs mitisst?

Ich wünsche allen viel Kraft

Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

ach Mensch, das klingt nicht so toll. Ich drücke von hier aus einfach nur die Daumen, daß Ihr noch eine gute und lange gemeinsame Zeit habt.

Was menschlich / pflegerisch / medizinisch noch auf ihn, auf Euch zukommt - da gibt es hier im Forum bestimmt Menschen, die Euch an ihren Erfahrungen partizipieren lassen können - ich bin ja nun selbst noch "Frischling", meine neoadjuvante Chemo startet morgen ....

Der Kliniksozialdienst bei Euch scheint ja gut aufgestellt - halte den Kontakt und versuche ruhig, von den Erfahrungen der KollegInnen zu profitieren. Wenn / falls irgendwann das Thema Hospiz aktuell werden sollte: es gibt leider in vielen Regionen viel zu wenig Plätze, oft Wartezeiten, manchmal auch uneinsichtige Kostenträger ... aber ein gutes Hospiz kann ein wahrer Segen sein - schau einfach mal, wie es bei Euch in der Gegend ist.

Hier bei uns gibt es ambulante Hospizdienste, die sehr gut mit Pflgediensten zusammenarbeiten, so daß ein Verbleib daheim machbar und angemessen sein kann - evtl. kann das eine Lösung sein.

Viele Grüße aus KA

Andreas

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo,

jetzt ist es schon 1,5 Jahre seit der Erstdiagnose meines Vaters. Nach der damaligen OP hat man uns ja wenig Hoffnung gemacht. Der Allgemeinzustand war einfach schlecht. Chemo wurde damals nicht mehr gemacht, jedoch Bestrahlung. Erstaunlicherweise hat er diese ohne grosse Nebenwirkungen überstanden, ich hatte ihn damals in einer Kurzzeitpflege untergebracht. Mit viel Geduld hat er das Laufen wieder gelernt, anfangs nur mit einem Rollator, aber unsere täglichen Spaziergänge sind immer länger geworden.

Im September letzten Jahres hat er sich dann doch im Pflegeheim soweit eingelebt, dass mein Mann und ich uns ein paar Tage Urlaub gegönnt haben. Was soll ich sagen, nach 4 Tagen kam ein Anruf, Vater ist nachts hingefallen, hat sich die Hüfte gebrochen, liegt im Krankenhaus und braucht ein neues Gelenk. Auch das hat er überstanden, danach wieder Reha. Im Oktober hat er dann die Reha abgebrochen und gesagt, ich gehen nach Hause, nicht ins Pflegeheim sondern nach Hause. Innerhalb 1,5 Tagen alles organisiert (Papa lebt alleine in einem Haus), mit Hilfe von einem befreundeten Ehepaar ist es uns gelungen, dass er zu Hause bleiben konnte. Januar 2013 konnten wir seinen 8ozigsten Geburtstag feiern. Im Februar 2013 ist er dann das erste Mal wieder Auto gefahren.

Mein Vater hat seinen Krebs komplett ausgeblendet, keine Schmerzen, aber Durchfall permanent (er isst auch falsch) Gewicht immer am unteren Level, Grösse ca 185 cm, Gewicht schwankt zwischen 65-69 kg. Laufen mit Krücke geht gut. Ärzte sind total erstaunt, wir aktiv er wieder ist.

Im Mai die nächste OP, Leistenbruch, auch das hat er weggesteckt.

Natürlich kamen die üblichen Untersuchungen, aber immer wurde gesagt alles ok, gefragt haben wir nicht, Papa denke ich wollte es auch garnicht wissen und ich habe lernen müssen, ihn "machen" zu lassen.

Nun es kommt wie es kommen muss, die letzten Untersuchungen waren nicht mehr "ok". Metastasen im Zwerchfell, Lunge, vergrösserte Lymphknoten. Vor 6 Tagen dann die Untersuchung, Proben genommen. Am Übergang zur ehemaligen Spr wieder bösartige Veränderungen, ebenfalls Lymphknoten befallen.

Heute nun Arzttermin, Vorschlag Chemo mit Clispan, Taxan, 5FU. Kein Muss nur Vorschlag, einzige Möglichkeit den Krebs ein bisschen aufzuhalten. Naja die Entscheidung muss mein Vater treffen. Egal wie er sich entscheidet, es wird wieder eine schwierige Zeit.

Danke fürs Zuhören
Angelika

AW: Schwierige Entscheidung
 

Hallo Angelika,

dein Vater hat ja einiges weggesteckt in den letzten Monaten - also ist er wohl ein Kämpfer und hängt noch am Leben.

Der Vater meiner Freundin - auch über 80 - bekommt seit über 2 Jahren palliative Chemo, er hat Metastasen überall.
Aber mit der Chemo kann man die Dinger aufhalten und es geht ihm verhältnismäßig gut, lebt noch allein und kann sich auch versorgen. Die Nebenwirkungen der Chemos halten sich in Grenzen.

Keiner kann sagen, wie das bei deinem Vater werden wird, wenn er sich für die Behandlung entscheidet, aber versuchen könnte er es ja, abbrechen - wenn es nicht geht - könnte er ja jederzeit. Vielleicht erzählst du ihm mal davon, könnte ja sein dass es ihm - und dir - ein bisschen Mut macht.

Alles Liebe
Monika