CCC bei meinem Vater
 

Hallo liebe Teilnehmer,

ich lese schon seit einiger Zeit "still" mit, da ich meinen Vater am 16.04. ins KKH gebracht habe wegen gelber Augen und gelber Haut.
Er wurde heute (27.04.) nach seiner ersten Chemo entlassen. Diagnose CCC.
Im KKH wurde er ca. 2 Wochen "auseinandergenommen" mit diversen Untersuchungen.

Ich lese ab und zu hier von Tumormarkern. Der Marker meines Vaters CA19-9 liegt bei 9978 U/ml. Ich habe seinen Arztbericht mit allen Werten hier und google mich um den Verstand, weil man das "Fachchinesisch" einfach nicht versteht.
Alle Tumormarker sind extrem erhöht.
Er soll nun wöchentlich zur Chemo (Gemcitabine/Cisplatin). Ich habe ehrlich gesagt nicht so grosse Hoffnung, daß er noch lange leben wird.
Er ist 64 Jahre alt.
Die Prognose sieht lt. Internet nicht gut aus; allerdings freut es mich, hier "Erfolgserlebnisse" lesen zu dürfen.

Erschreckend ist, daß manche Berichte plötzlich abbrechen; und man fragt sich "Was ist aus diesen Leuten geworden? Sind sie wirklich jetzt nicht mehr da?"

Meine Mutter hofft, daß alles gut wird und Papa nach den Chemo-Sitzungen geheilt ist. Meine Eltern haben kein Internet.

Wie bringe ich meiner Mutter schonend bei, daß ca. 50% noch max. 1 Jahr zu leben haben (wie eine andere Teilnehmerin geschrieben hat) und nur 5-10% die 5-Jahres-Quote schaffen?
Die Ärzte im KKH haben kein "Tacheles" geredet; im Gegenteil. Sie bestellen einen zum Gespräch um dann mit Abwesenheit zu glänzen.

Ich bin gerade sprach- und ratlos.

AW: CCC bei meinem Vater
 

HAllo;

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Leider bin ich wahrscheinlich nicht die richtige die dir große Hoffnungen machen kann.

Bei meiner mum wurde am 11.11.11 nach 6 endlos langen Wochen, und vielen Untersuchungen ein Gallengangskarzinom Klatskin IV diagnostiziert,

operierst wurde sie am 06.12., ihr wurden 2 NEuhausdrainagen zur Ableitung der Gallenflüssigkeit gelegt, die Gallle entfernt,2/3 der Leber, danach sagte man meinem Vater schon, dass der Tumor zu weit gestreut habe, Zwölfingerdarm und Bauchfell sowie ein Lymphe seien schon befallen. grhhhhhhh

am 11. Januar startete der erste Zyklus Chemo mit den gleichen Präparaten wie bei deinem Dad.
Am 07.02 kam sie mit totaler ERschöpfung ins KH, dort gab man ihr Morphin und machte uns keinerlei Hoffnung mehr am 12.02.12 ist sie um 12:15 im beisein meines Vaters und mir für immer eingeschlafen.

Also lagen zwischen Diagnose und Sterbetag genau 3 Monate.

Die Ärzte erzählten uns beim Chemogespräch das es ihnen höchstens gelingen würde die Krankheit in Schacht zu halten, evtl. etwas einzudämmen, von HEILUNG war bei uns nie die REDE.

Liebe Grüße und vile Kraft für die kommende Zeit

Nala

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Nala,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ist es nicht ungerecht, wie schnell manche Dinge passieren?

Meinen Vater haben wir heute wieder ins KKH gebracht. Nach der Chemo am Freitag hat er Dauerdurchfall bekommen und sehr viel Flüssigkeit verloren. Ausserdem hat er die ganze Zeit geschlafen und keinen Appetit mehr gehabt. Er war schon etwas "verwirrt" (wahrscheinlich durch den Flüssigkeitsmangel).
Er wird nun mit Kochsalzlösung, Kalium + Glycose wieder "aufgefüllt".
Mal sehen, ob am Freitag die nächste Chemo gemacht wird bzw. gemacht werden kann.

Seit dem 16.04. ist nicht wirklich viel Zeit vergangen...aber sein körperlicher Abbau geht rasant voran.

Daß keine "Heilung" mehr stattfindet, hat meine Mutter jetzt verstanden. Ihr Hausarzt (und nicht die Ärzte im KKH) hat Ihr den Brief "übersetzt".

Wäre es nicht die Aufgabe der Ärzte im KKH eine Diagnose und die Bedeutung zu erklären?

Mein Vater hatte den Arztbrief in der Tasche, in dem stand "Er hat die Chemo gut vertragen"....allerdings fand die erst Stunden später statt. Danach wurde er entlassen....

Ich bin gespannt, ob er wieder etwas zu Kräften kommt.

Viele Grüße
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Aquintos!

Ich habe deinen Beitrag schon letzte Woche gelesen und konnte irgendwie nicht antworten weil es mir, ähnlich wie Nala geht, und ich noch mit dem Verlust meiner Mama zu kämpfen habe. Da kann man schnell mal zu negativ rüberkommen und das wollte ich irgendwie vermeiden.
Doch ich schließe mich nun Nala an und möchte dich erstmal herzlich Willkommen heißen. Gut, dass du hierher gefunden hast.

Ärgere dich bitte nicht so sehr über die Ärzte und press dafür aus ihnen raus was geht an Infos. Geh ihnen bitte auf den Nerv wenn sie nicht freiwillig machen was sich für sie gehört. Sicher ist es aber auch unter den Ärzten nicht so einfach für jeden einzelnen schwere Diagnose richtig rüberzubringen.

Es war sehr mutig von dir deiner Mama die unschöne Diagnose beizubringen wo du es sicherlich selbst nicht so gerne aussprichst......ABer trotzdem diese Krankheit hält sich im Grunde nicht an die Statistik und in die Zukunft kann niemand sehen. Statistik sind nur Mittelwerte und eigentlich ist die Statistik doch schon wieder überholt. Gib nicht so viel drauf und bleib einfach am Ball. Google gibt dennoch jede Menge her an Infos (gut und schlechte) und hier im Forum gibt es viel Erfahrung und auch sehr kompetente Menschen.

Von Gerechtigkeit habe ich bei dieser Krankheit nie eine Spur finden können und ich glaube die gibt es auch nicht. Mein Gefühl ist, es trifft die Menschen eher wahllos....Es ist eine Krankheit die auch den Stärksten in die Knie zwingt und sein Umfeld leidet ebenso mit.

Ich hoffe für deinen Papa, dass der Flüssigkeitsmangel nun in den Griff bekommen wird und sicherlich könnt ihr dann wieder etwas mutvoller in die Zukunft sehen.

Solltest du weiterhin das Gefühl haben, dass ihr in dem KKH nicht gut aufgehoben seit dann sprich das dort doch mal klar und deutlich an. Vielleicht gibt es ja Alternativen die auch in der Nähe von euch sind? Vielleicht weiß der hilfsbereits Hausarzt Rat?

Ich wünsch dir alle Kraft die du brauchst...

Karina

AW: CCC bei meinem Vater
 

Liebe Karina,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Man kann keinen klaren Gedanken fassen, weil sich die Gedanken um diese Krankheit, den Betroffenen, die Angehörigen und das "Danach" drehen.
Oft hat man darüber nachgedacht, "was wäre wenn.....".
Meine Eltern sind noch "jung", beide 64. Man denkt, daß man sie noch mind. 20 Jahre hat.
Krankheiten machen vor keinem Alter Halt; das musste ich nun leider feststellen.

Bei meinem Papa wird eine Infusion nach der nächsten gemacht. Man hat ihn heute schlafen und in Ruhe lassen. Als ich ihn heute Abend um 20 Uhr angerufen habe, meinte er "Guten Morgen. Wieso rufst Du so früh an?".
Gegessen hat er nichts heute, ausser ein bisschen "Fribusin" oder so ähnlich (komme gerade nicht auf den Namen), er geht samt Infusionen selber auf Toilette....dann schläft er wieder.
Ich hoffe, daß es morgen besser ist. Allerdings bezweifle ich, daß eine Chemo morgen gemacht wird. Dann eben später. Hauptsache, der Flüssigkeitshaushalt stimmt schonmal; dann funktioniert das Hirn auch besser.

Morgen soll ein Ultraschall gemacht werden.

Leider bin ich ganztags berufstätig und fahre Abends hin (kein Arzt mehr zu sprechen). Meine Mutter war heute Mittag bei ihm; aber er hat nur geschlafen.
Bei mir kommt noch hinzu, daß meine Mutter auch krank ist. Sie hat COPD Stad. III und kämpft mit Atemnot. Sie selber war fast zur gleichen Zeit im KKH wie mein Papa vor 14 Tagen. So konnten sie sich immer auf dem Flur treffen :1luvu:
Mittlerweile ist sie zu Hause und durch den "Stress" abgelenkt...rattert wie ein Uhrwerk und "vergisst" Ihre eigene Krankheit. Das ist sehr positiv. Sie muss nun die Dinge machen, die mein Vater Ihr immer abgenommen hat. Das macht sie irgendwie "fit" und das freut mich.

Es war sehr anstrengend zeitweise beide Elternteile im KKH zu haben. Der Tag hat nunmal nur 24 Stunden aber irgendwie kriegt man das hin trotz Berufstätigkeit.

Ich danke nochmal für die nette Aufnahme hier im Forum. Es ist schön, hier berichten zu können. Und ich hoffe, daß ich mich bald mit besseren Nachrichten melden kann.

Wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Energie.
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Ich bin es wieder.

Mein Papa bekommt immer noch Infusionen, abwechselnd Glucose und Kochsalzlösung. Er schläft/döst viel, aber er ist bei klarem Gedanken, wenn er mal wach ist. Heute wurde ein Ultraschall gemacht...Ergebnis unbekannt; kein Arzt mehr da. :confused:
Man überlegt, am Montag die Chemo fortzusetzen; und das bei einem so geschwächten Menschen.
Heute Abend hat man ihn in ein Einzelzimmer verlegt. Angeblich würden heute (Freitags?) 2 Neuzugänge kommen, die das Doppelzimmer, in dem er bis jetzt gelegen hat, brauchen. Ich habe da eine ganz andere Befürchtung. Allerdings kenne ich den Belegungsplan bzw. die Planung einer KKH-Station nicht.
Mal sehen, wie es ihm morgen geht.

Viele Grüße
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Heute war Papa etwas "wacher" und hat auch TV schauen wollen. Gegessen hat er seit Mittwoch nicht. Er hat diese Zusatznahrung "Fribusin" oder so ähnlich getrunken (allerdings nur 1/2 Päckchen = 150 Kalorien)

Ob die Chemo am Montag gemacht werden soll ist noch nicht klar.

Er steht auf, wenn er zur Toilette muss, aber ansonsten bewegt er sich nicht und döst meistens. Seine Haut ist dunkelbraun (wie nach 3 Wochen Urlaub am Strand, seine Augen sind mittlerweile Orange).
Heute waren angeblich 2 Ärzte da (erst waren es 6...seiner Meinung nach....naja, er hat halt einiges durcheinander gebacht, die 4 von gestern + die 2 von heute....macht ja auch 6) die meinten, daß er unbedingt essen soll.

Aber er will nicht essen, weil er Angst vor einer weiteren Durchfallattacke hat. Habe in seiner Jackentasche heute (auf der Suche nach seinem Portemonnaie...wegen des Zimmerumzugs) 2 Packungen Immodium gefunden, 1 Packung war angebrochen.

Heute Abend hat er meine Mutter angerufen und meinte "Ich habe gerade im Koma gelegen. Wollte eine gute Nacht wünschen". Koma? Ich glaube, er hat einfach fest geschlafen.

Allerdings hatte er heute Mega-Schluckauf. Aussedem hat er seit gestern Schluckbeschwerden und Bauchschmerzen. Er hat es den Ärzten angeblich auch mitgeteilt.

Meine Mutter wird Montag auf einen Termin mit dem Professor drängen um endlich mal zu erfahren, wie es aussieht und wie es weitergehen soll.

Schluckauf ist nicht gut, glaube ich. Oder?

Morgen gibt es etwas Neues zu berichten.

PS. Wenn ich daran denke, daß ich ihn am 16.04. ins KKH gebracht habe....und wie schnell es dann gehen kann.

Innerhalb ein paar Wochen wird man völlig aus der Bahn geworfen.

Ich kann nur jedem raten, bei Beschwerden, die man selber nicht einordnen kann, zeitig zum Arzt zu gehen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Mein Vater war wahrscheinlich 10 Jahre "zu spät".

Papa seit Jahren: "Och, ich hab manchmal Bauchweh, Rücken tut weh, Pipi ist so dunkel, Stuhl hell, Durchfall nach jedem Essen, manchmal Erbrechen oder Appetitlosigkeit, müde, Gewichtsabnahme...."
Ich + Mama: "Geh doch mal zum Arzt...da stimmt was nicht."
Papa: "Ach was, das geht von alleine weg. Ich nehm 2 Immodium, dann geht das wieder. Ich bin topfit. Ich gehe nicht zum Arzt. Und ins KKH schonmal gar nicht".

Er ist auch nie in ein KKH gegangen als Besucher. Es hat ihm Angst gemacht; der Geruch, die Zimmer, die langen Gänge. Ich kann mich gut an Zeiten erinnern, als meine Mutter oft im KKH war und er sich geweigert hat, sie zu besuchen. "Dann wird mir schlecht".

Man muss dazu sagen, daß mein Vater eine extreme Angst vor Ärzten, Spritzen etc. hat.

Und innerhalb der letzten Wochen hat er das komplette Extrem-Programm über sich ergehen lassen (müssen). Es gibt keine Stelle seines Körpers in dem noch kein Schlauch gesteckt hat, egal ob mit oder ohne Kamera, er wurde zerstochen auf der Suche nach Venen, hat einen Port bekommen, sich nie beschwert oder gejammert. Ich habe ihm sehr oft gesagt, wie stolz ich auf ihn bin und wie tapfer er ist. Er hat mich dann nur angegrinst.
Bei der Einlieferung ins KKH ist er mir zwar kurz vorher noch abgehauen...jetzt ist er froh dazusein, fühlt sich gut aufgehoben, hat seine Angst überwunden....aber leider zu spät.

Hoffentlich nerve ich hier nicht alle mit meinen Gemütszustandsberichten :schlaf:
Bis morgen
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Guten morgen

Alles was du so schreibst erinnert mich an meinen Vater.
Er ist 7 Wochen nach der Diagnose gestorben. Es ging so schnell.
Der Krebs wurde auch sehr spät entdeckt, die Leber war schon stark befallen...
Er wurde nach der ersten sehr starken Chemo täglich schwächer.
Er hat 3 Chemos versucht bis er gestorben ist.
Er war auch sehr gelb nach der ersten Chemo schon.
Er war auch immer müde und hatte keine Kraft. Gegessen hat er auch kaum etwas.....


Wünsche Dir für die kommenden Wochen viel Kraft ........

Liebe Grüße Sunni.....

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Sunni,

ich habe auch so ein blödes Gefühl.
Mein Vater war ja schon am 16.04. gelb, als er zum ersten mal ins KKH gekommen ist. Zu gestern gibt es keine Veränderung.
Morgen will meine Mutter mit dem Professor sprechen.

Wenn es aussichtslos ist (Heilung gibt es nicht) machen doch weitere Chemos gar keinen Sinn, oder?
Dann sollen sie ihn einfach in Ruhe lassen. Hauptsache er hat keine Schmerzen. Er ist nur noch Haut und Knochen.
Ist es sinnvoll einen so kranken Menschen weiter zu quälen nur um vielleicht noch ein paar Tage mehr rauszuholen? Manchmal verstehe ich sowas nicht.
Mit Lebensqualität im allgemeinen Sinne hat es sicher nichts zu tun. Anders wäre es, wenn es ihm "gut" ginge, er rumlaufen oder noch einfache Aufgaben erledigen könnte. Dann sieht es mit dem Lebenswillen doch auch anders aus, als wenn man im Bett liegt, keine Kraft mehr hat, nichts isst und an die Decke starrt.

Es gibt theoretisch nur 2 Möglichkeiten (so ist mein Gedanke momentan):

1. Möglichkeit:
Er berappelt sich, isst wieder und kommt etwas zu Kräften. Dann könnte man über eine weitere Chemo nachdenken. Voraussetzung wäre es zu wissen, ob die erste Chemo überhaupt angeschlagen hat. Und falls sie etwas bewirkt hat...wieso geht es ihm dann so schlecht?
Oder gehört es dazu und man muss da phasenweise durch?
Ich habe hier schon von mehreren gelesen, daß sie nach einer Chemo völligst geschlaucht sind und sich elend fühlen.

2. Möglichkeit: Der Krebs hat ihn dermassen im Griff und weitere Organe befallen (daher vielleicht die Schluckbeschwerden und der Schluckauf), so daß eine weitere Chemo nichts mehr bewirken kann.
Dann soll man es ihm/uns doch bitte sagen und eine Lösung finden, daß er keine Schmerzen bekommt und noch ein paar "wache" Tage hat.

OP: nicht möglich (weder Stent noch etwas anderes)
Heilung: keine Aussicht
Medikamente im Moment: Durchfalltabletten (für jemanden der nicht isst) + Kochsalzlösung über seinen Port.

Ich bin auf morgen gespannt.
Für Denkanstösse bin ich dankbar. Vielleicht sehe ich im Moment die Situation auch zu schwarz.
Der rasante Verfall eines lieben Menschen macht mir zu schaffen. Und ich möchte nicht, daß er leidet.

Schönen Abend an alle
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hi

Ich nochmal.
Bei meinem Vater wurde gesagt , wenn er keine Chemo versucht, hat er vieleicht noch ein halbes Jahr.....
Wenn er eine Chemo macht, könnte es sein, das er noch etwas länger lebt.
Die Chemo war nur ein Versuch, den Tod hinauszuzögern.
Aber die Chemo ist nach hinten los gegangen und hat das ganze beschleunigt.
Aber er wollte kämpfen und es wenigstens probieren.
Der Arzt ist mit meinen Eltern privat befreundet und hat immer sehr offen gerdet.
Im nachhinein hätte er ohne Chemo länger gelebt, aber es wär kein schönes Leben mehr gewesen.
Für ihn war der schnelle Tod nach der Diagnose besser, dass hat ihm viel Leid und Qualen erspart.
Mein Vater hatte übrigens auch Schluckauf.......

Ohne OP sieht es schlecht aus.....
Es tut mir leid. Ich weiß was ihr gerade durchmacht.....

Liebe Grüße Sunni

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo,
entschuldigt mich das ich mich wiedr einklinke, meine Mum hatte die OP, und dann genau 3 Chemos, der Schuss ging leider auch nach hinten los, sie wurde immer schwacher, ich denke mittlerweile das die Ärzte diese Krebsart noch gar nicht richtig einschätzen können, ja das er sogar aggressiver ist wie der der Bauchspeicheldrüse.

Ich wünsche dir weiterhin viel KRaft, und versuche trotz deiner Arbeit soviel Zeit bei deinem Vater zu verbringen wie nur geht, auch bei mir war es sehr schwierig, Beruf, Haushalt, 2 Kinder, zum Schluss als wir wussten, das es zu Ende geht, hat mich meine Hausärztin glücklicherweise gleich 2 Wochen krankkgeschrieben, so konnte ich bis zum Schluss bei meiner Mutter sein, und konnte dann meinem Vater bei allen anderen Dingen beistehen.

Liebe grüße
Nala

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,

heute gibt es leider keine guten Nachrichten. :(
Mein Papa hat noch 4-5 Wochen, so die heutige Aussage der Ärzte.
Seine Leber funktioniert nicht mehr richtig. Eine weitere Chemo ist nicht möglich.

Die Ärzte haben es ihm nicht gesagt; das musste meine Mutter ihm beibringen.
Im nu war er hellwach, ist aus dem Bett gesprungen, hat sich angezogen und wollte sofort nach Hause.
Irgendwie hat er ja recht. Im KKH kann man nichts mehr für ihn tun.
Es kam dann noch der Vorschlag über eine Endoskopie einen "Gang" von der Leber nach draussen zu basteln, damit irgendeine Flüssigkeit ablaufen kann (so habe ich das verstanden). Aber Papa hat alles abgelehnt.

Hätte er alle Chemos gemacht, hätte er 1 Jahr noch zu leben gehabt.

Meine Mutter konnte ihn erstmal beruhigen und ihm erklären, daß dazu einige Dinge vorbereitet werden müssen. Morgen werden noch Blutwerte nachgeguckt etc.

Ich denke, daß er spätestens am Wochenende nach Hause kommt. Morgen wird sich ein Pflegedienst bei uns melden...wobei er ja noch selber zur Toilette kann.

So schnell kann´s gehen.
Ich hoffe, daß er keine Schmerzen haben muss.
Angst habe ich vor dem Leberversagen, wenn alle anderen Organe dann auch den Geist aufgeben. Hat da jemand über den Verlauf ein paar Informationen?

Schönen Abend
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

hallo aqui


.... hört sich nicht gut an, was du schreibst ..... :-( ....

ich wünsche dir, dass du noch etwas zeit mit deinem papa hast und schicke dir viel kraft....


es ist eine verdammt beschissene krankheit ......


mein papa ist letztes jahr daran gestorben...... es ging sehr schnell ....


du hast was von leberversagen geschrieben, und dass du angst davor hast..... :huh:

ich habe genau das meinem papa "gewünscht", weil leberversagen meistens mit koma, also bewusstseinsverlust einhergeht und die person dann nichts mehr merkt.....

die ärztin auf der palliativstation wo er gestorben ist meinte, das wäre das beste,.... alternative war dass die lunge zuerst versagt, was ersticken bedeuten würde...... :-((((

( die atemnot wegen der metastasen war schrecklich ..... )


mein papa hatte am ende "glück", er ist ohne weitere atemnot eingeschlafen.......



er bekam zum schluss eine palliative sedierung .......



er fehlt mir jeden tag ....... :-(((((((((




wünsche dir ganz viel kraft
liebe grüsse wölkchen

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo,
ja, das hört sich nicht so gut an.. Oft kommt es dann zeitlich doch anders.
Ich denke, man muss es nehmen wie es kommt und kann nur schauen, dass an Schmerzmitteln etc. nicht gespart wird um das ganze so menschlich wie möglich zu gestalten, so dass der Betroffene am besten so wenig wie möglich leidet, aber das machen die Ärzte auf der Palliativstation nach meiner Erfahrung gut. Das verkürzt das leben evtl. um ein paar Stunden, aber das ist das Mindeste.
Wünsche ganz viel Kraft für die Zeit und versucht, auch wenn es sich blöd anhört, vielleicht auch noch die guten Stunden zu genießen.
Ganz liebe Grüsse

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Aquintos!

Das hört sich echt nicht gut an. Tut mir leid für euch :(

Bei meiner Mama hat auch die Leber dann nach und nach aufgegeben. Als du von deinem Papa erzählt hast, dass er ab und an was verwechselt am Telefon dachte ich bereits daran. Weiß ich aber ja nicht genau, war nur so ein Gedanke.
Dieses Leberversagen geht auch mit Bewußtsseinstörungen einher. Meistens! (Ist wohl auch nicht immer gleich)
Wegen Schmerzen hat meine Mama ebenfalls Schmerzmittel mittels so einer Schmerzpumpe erhalten und musste so keinerlei Schmerzen leiden bevor sie eingeschlafen ist. Dafür waren wir alle sehr dankbar.
Dieses Leberkoma hat ihr im Grunde die letzten Tage leichter gemacht. Zuerst Bewußtsseinstörungen (falsche Wahrnehmungen und sowas) und dann Bewußtsseinverlust. Sie hat dann nur noch geschlafen und diese Bewußtsseinsstörungen nahmen ihr schon vorher Ängste und sie nahm alles etwas "gelassener" So wie Wölkchen schreibt empfand ich das auch als Glück diesen Verlauf.

Ob er mit allen Chemos tatsächlich ein Jahr zu leben hätte ist reine Spekulation da die diversen Chemos tatsächlich nicht bei Jedem - im Gegenteil sogar nur bei geringen Prozentsätzen - Nutzen bringen. Mach dir keine Gedanken über was wäre wenn.

Wichtig ist meiner Meinung im Moment nur, dass die Versorgung mit Schmerzmitteln zur gegebenen Zeit gesichert ist.

Mein Rat an dich: Nutze die Zeit mit deinem Papa und wenn es etwas wichtiges zu reden gibt dann macht das so schnell wie möglich. Diese Krankheit ist heimtückisch und daher weiß man nie.

Ich wünsche dir viel Kraft !

Viele Grüße
Karina

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,

Papa ist noch im KKH und schläft die meiste Zeit. Seine Infusion hat man von 100 ml/h auf 350 ml/h erhöht (Kochsalzlösung).
Er war mal zeitweise wach, hat Patientenverfügung und andere Dinge noch unterschrieben. Und er will nach Hause, was ich auch gut verstehen kann.
Da meine Mutter aber selber gesundheitlich nicht auf der Höhe ist, wird sie eine 24-Stunden-Pflege nicht leisten können.
Sie wird das alles morgen mit ihm besprechen, damit wir mit seinem Einverständnis einen Hospiz-Platz nehmen können. Dort ist er besser aufgehoben.
Manchmal hoffe, ich, daß das KKH ihn noch etwas länger behält und es dort "zu Ende" geht. Ich weiss, das ist irgendwie gemein, aber im Moment die beste Lösung.
Mal sehen, wie es ihm morgen geht.

Lieben Gruss an alle Mitleser
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hier bin ich wieder,

als ich heute bei meinem Papa war, hat mich gewundert, daß die Infusion ab war und samt Ständer in der Ecke stand. Papa hat es auch gewundert.

Ich habe dann beim Pflegepersonal nachgefragt und es hieß: Er hat die neue Infusion heute morgen verweigert.
Wäre ja schön, wenn man darüber mal informiert werden würde oder das Personal versucht mit meinem Papa zu reden. Nix!:confused:
Die Stationsärztin war schon in Feierabend; ein anderer Arzt nicht aufzutreiben.
Habe dann mit Papa gesprochen und nach einigem Überlegen ist ihm eingefallen, daß er wirklich keine Infusion wollte und dem Personal gesagt habe "Ich melde mich später deswegen". Tja, und das "melden" hat er verpennt.

Meine Mutter und ich haben dann versucht, ihm die Sache mit dem Hospizplatz zu erklären. Er war plötzlich soooooo traurig und hat einen tiefen Schluchzer gemacht. Ich dachte, er bricht gleich weinend zusammen wie ein kleines Kind. Er hat sich dann ins Bett gelegt und wieder geschlafen. Vorher meinte er "Ich habe mich so auf zu Hause gefreut".

Theoretisch sollte er schon seit Montag zu Hause sein, aber es rührt sich nix. Niemand ist zuständig, niemand sagt was. Es sollte sich eine Pflegeeinrichtung um ein Krankenbett für zu Hause etc. kümmern (angeblich vom KKH angeleiert)....die haben sich bis heute nicht gemeldet.
Ich habe das Gefühl, daß ab dem Moment, als sie ihn in ein Einzelzimmer abgeschoben haben letzte Woche, für das ganze Personal klar war, daß er nie mehr nach Hause kommen wird.

Kann man sowas denn nicht sagen?
Muss meine Mutter ihm sagen, daß er nur noch 4 Wochen hat?

Meine Mutter und ich machen uns seit Montag Stress, weil wir schnell einen Platz im Hospiz oder die nötigen Dinge für ihn zu Hause organisieren möchten/müssen/wollen...und nebenbei vertüddelt mein Papa seine Infusionen. Und niemanden interessiert´s. Weil aus den 4 Wochen vielleicht eh nur 1 wird? DIE wissen das vielleicht und uns lässt man im Regen stehen.

Meine Mutter versucht morgen ein Gespräch mit jemand Zuständigen im KKH zu bekommen um zu erfahren, wie es nun weitergeht.

Mittlerweile hat mein Papa einen geschwollenen Bauch und ein geschwollenes rechtes Bein. Aber er steht weiterhin zwischendurch auf um auf Toilette zu gehen oder sich in den Sessel zu setzen.

Ach, ich bin so wütend wie man mit ihm und uns umgeht. Gestern Mittag hat er noch nicht mal was zu essen bekommen...man hat ihn vergessen.
Er ist eh nur noch Haut und Knochen und möchte doch nur eine Portion Kartoffelpüree haben. Ist das so schwer?

So, jetzt heule ich eine Runde.
Bis bald wieder.
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Aqui!

Lasst deinen Papa nicht mehr alleine. Er braucht jemanden der auf ihn aufpasst. Das mit dem Hospiz halte ich für eine gute Lösung auch wenn sie deinen Papa jetzt nicht glücklich macht. Aber seit bei ihm auch im Hospiz. Es scheint sich ja leider nur um eine begrenzte Zeit zu handeln. Vielleicht kann dich dein Arbeitgeber ja freistellen für ne gewisse Zeit oder du arbeitest im Wechsel mit deiner Mama die ja auch noch bei Papa sein kann etwas weniger.

Alles Gute...

AW: CCC bei meinem Vater
 

Juhu

Ich bins mal wieder........
Mein Vater ist im Krankenhaus verstorben. Sie haben ihn auch als es so weit war auf ein Einzelzimmer verlegt. Er wäre lieber zu hause gestorben, aber es war leider nicht mehr möglich.
Der richtige Todeskampf hat 2,5 Tage gedauert, es war schrecklich.
Wir sind Tag und Nacht bei ihm gewesen.
Sie haben uns ein Bett dazu gestellt.
Mir wäre es lieber gewesen wenn wir im Hospitz oder auf einer Palliativstation gewesen wären, da sind Menschen die einen besser betreuen bzw. begleiten können und darauf spezialisiert sind.
Dort wird man auch vorbereitet und es wird erklärt was passieren kann.
z.B. das mit dem röcheln oder erbrechen.........:cry::cry::cry:
Bei Papa hat sich der Zustand über Nacht plötzlich stark verschlechtert.
Da rief der Arzt meine Mutter an sie sollte kommen, er war eigentlich nur zum aufpäppeln im Krankenhaus. Aber ich hatte schon so eine Vorahnung, weil er so gelb war und durcheinander. Er hat am Anfang auch morgens und abends verwechselt.........
Noch ein Tipp, wenn du einen guten verständnisvollen Hausarzt hast, lass dich krankschreiben für 1-2 Wochen.
So kenne ich das.....
Denke an dich und wünsche Dir viel Kraft, es wird noch sehr schwer werden....

Liebe Grüße Sunni..:pftroest:

AW: CCC bei meinem Vater
 

Ich bin es wieder,

ach, was soll ich sagen....
Seit heute kann er nicht mehr trinken, keine Tabletten mehr schlucken...aber auf Toilette geht er weiterhin alleine. Sein anderes Bein ist nun auch schon etwas geschwollen, auf der Rückseite der Unterarme hat er dunkelrote Flecken, die eigentlich nur wie "Kreise" aussehen. Ihm selber fallen die geschwollenen Beine nicht auf, jeden falls verliert er kein Wort darüber.

Er hat heute Infusionen abgelehnt. Ich habe ihn mehrfach gefragt, ob es sein ernst sei: Ja!
Im Grunde verdurstet er doch jetzt, oder? Keine Flüssigkeit mehr, weder durch trinken noch durch Infusionen, oder?

Er hat noch gesagt, daß er heute Nacht sterben wird.
Das hat er gestern auch schon gesagt....

Und ich glaube, es dauert noch...vielleicht bis Sonntag?!
Was für eine Quälerei. Aber im Grunde weiss ich nicht, was genau er noch wahrnimmt. Mich wundert es immer noch, daß er alleine ins Bad gehen kann und sich jeden morgen rasiert. Aber vielleicht bleiben so "Grundfunktionen" im Hirn gespeichert, ich weiss es nicht.

Ich habe ab übernächste Woche 3 Wochen frei (schon vorher so geplant, nicht wegen dem was noch kommen wird).
Die nächste Woche wechsel ich mich mit meiner Mutter ab. Sie ist nicht mehr berufstätig. Sie fährt ab Mittags hin, ich nach Feierabend. Wir beide erleben ihn eigentlich nur schlafend/dösend mit Mega-Schluckauf, der mich wahnsinnig machen würde. Aber ihn scheint es nicht zu stören.

Eine ganz gemeine Krankheit, :twak:ungerecht sowas.
Ich melde mich wieder.
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

hallo aqui,



..... ich wünsche dir viel kraft für das was jetzt kommt .......


ich verstehe nicht, warum dein vater infusionen / flüssigkeit bekommen soll, wo er doch ziemlich eindeutig aszites / ödeme hat :confused:


habt ihr mal über eine palliative sedierung nachgedacht ?

es scheint nicht so, dass ihm noch viel zeit bleibt .....

wenn du kannst, sei jede freie minute bei ihm ......... :-(


:pftroest:

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Wölkchen,

hm, da er nach den Durchfallattacken nach der ersten Chemo so ausgetrocknet war, hat er Infusionen bekommen.
Heute hing er übrigens wieder dran; diesmal Glucose. Dabei hat er gestern auf alles verzichtet.

Überhaupt würde ich ihn heute als das "blühende Leben" bezeichnen. Er hatte frische Sachen an, hat im Sessel gesessen und sogar im Bett Zeitung gelesen. Zwischendurch nickt er zwar mal ein, aber Zeitung gelesen hat er seit 1 Woche nicht mehr. Sein Schluckauf ist weg, ebenso die kreisförmigen Flecken. Die Wasseransammlungen haben sich nicht verschlimmert.
Was ist da los?

Ausserdem war er sehr grantig zu mir und meiner Mutter. Nix war gut genug. Über alles hat er gemault.
Ausserdem meint er, daß er Montag entlassen wird :confused:
Aber er hätte Schmerzen, die er nicht lokalisieren könne; etwas tüddelig im Kopf war er auch.

Ist das so ein letztes "Aufleben"? Kennt das jemand?

Mal sehen was morgen ist.
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Guten Morgen Aqui!

Es geht sicherlich noch ein wenig Hin und Her. Das dein Papa auch mal grantig ist und ihr ihm nichts recht machen könnt halte ich für positiv. Er hat einen eigenen Willen und zeigt ihn auch. Somit weißt du auch, dass wenn er Hunger oder Durst hätte dies sagen würde. Ich bin auch der Meinung, bzw. habe ich die Erfahrung mit meiner Mama gemacht, dass gewisse "Grundfunktionen" erhalten bleiben trotz tüddelig im Kopf. Dieses Tüddelig im Kopf hat sich auch täglich anders geäußert. Es gab auch sehr lichte Momente in denen sie wieder die Alte war. Was da genau wann passiert kann man so nicht vorhersagen denke ich. Es gibt wohl keinen detailgetreuen Verlauf der auf jeden zutrifft.

Ja und ich kann dich gut verstehen, denn man steht sehr hilflos daneben und weiß so vieles nicht zu deuten und würde dennoch gerne verstehen.

Ich habe festgestellt, dass selbst erfahrene Pflegekräfte auf der Palliativstation nicht alles so genau zu deuten wußten. Man muss es einfach nehmen wie es kommt. Es ranken sich wohl auch viele Mythen um die letzten Tage im Leben eines Menschen. Und trotz des schweren Verlaufes in den letzten Wochen hat meine Mama viel länger gelebt als die Ärzte dachten.

Im Nachhinein betrachtet hat meine Mama auch Wünsche geäußert die nicht sehr vernünftig waren und sie vielleicht gar nicht so geäußert hätte als sie noch gesund war. Diese Krankheit spielt auch dem Patienten Streiche in ihrem Bewußtsein und sicherlich ist außerdem eine gewisse Not und Angst im Kopf in Anbetracht dessen was bald passieren könnte.

Ich persönlich halte eine Palliativstation oder ein Hospiz in dieser Situation für das Beste. Daheim ist man sehr schnell überfordert und der Zustand kann sich ja täglich verschlimmern. Damit muss man auf jeden Fall rechnen. In einem Hospiz oder einer Palliativstation hat man als Angehöriger wenigstens die Zeit sich mit dem Patienten umfassend zu beschäftigen und wird nicht von der Angst getrieben alles richtig zu machen da man dann sehr viel Verantwortung hat. Es gibt immer kompetente Ansprechpartner und man ist nicht alleine mit dieser Situation.

Lg
Karina

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Sunni,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Pflege zu Hause ist leider nicht machbar. Ich weiss, daß es sein grösster Wunsch ist, nach Hause zu kommen, aber eine 24-Std.-Pflege kann ein "ungeübter" wie meine Mutter, die selber gesundheitlich nicht auf der Höhe ist, nicht bewerkstelligen. Es hat sich nun (durch die Blume) ergeben, daß das KKH, bzw. die Station wo er jetzt liegt, meinen Vater loswerden will.
Sterbequoten machen sich nicht gut im KKH.

Jemanden nach Hause zu holen ist das eine, 24 Stunden, Tag und Nacht sich zu kümmern das andere. Es geht auch um Windelnwechseln (was ja irgendwann anstehen wird), den Papa mal drehen, das waschen und anziehen, füttern, Bett überziehen etc. Wenn es dazu noch kommt....
Was nützt es, wenn eine Pflegekraft 2 oder 3 mal am Tag vorbeikommt? Was ist Nachts? Was ist, wenn er plötzlich doch Schmerzen bekommt? Alleine körperlich kann meine Mutter diesen Job nicht machen, auch wenn sie gerne möchte und sich das im Moment (mental) zutraut aber nicht die Kraft dazu hat.
Sie hat mir heute noch gesagt, daß sie es nicht glauben kann, daß mein Vater nie mehr nach Hause kommt. Sie hat es noch nicht begriffen, wie krank mein Vater wirklich ist.

Montag gibt es ein Gespräch zwischen meiner Mutter, dem Pflegedienst des KKHs und dem Professor wie es weitergeht und wo er hinsoll.

Wir haben momentan nur 2 Möglichkeiten. Entweder Hospiz oder Palliativstation im selben KKH. Mir wäre die 2. Variante lieber.

Ich habe heute noch Fotos von meinem Papa rausgesucht und war erschrocken, was das für ein "fescher" Mann war und wie er jetzt aussieht. Da habe ich schon wieder angefangen zu heulen.

Heute war es mit ihm etwas schlechter als gestern. Die Wasseransammlungen in den Beinen hat zugenommen. Er schläft noch mehr als sonst und ist noch etwas verwirrter. Das Verwirrte hält sich allerdings im Rahmen. Er sprach davon, daß er "verkorkt" wäre überall und zeigte auf manche Punkte auf seinem Bauch...er meinte vielleicht den Infusionsschlauch an seinem Port. Er ist dadurch etwas eingeschränkt, weil er jedes mal, wenn er zur Toilette will, den Infusionsständer mitnehmen muss.
Er wusste aber, welchen Wochentag wir haben und hat um einen Uhrenvergleich gebeten. Irgendwas kam ihm komisch vor.
Ich habe nur heute festgestellt, daß wenn man ihn anspricht, er einen erst mit seinen Augen suchen muss, so als wäre alles dunkel um ihn herum. Vielleicht wollte er deshalb wissen, wie spät es ist.

Er geht immer noch selber zur Toilette; letzte Nacht hätte er viel Durchfall gehabt; allerdings hat er sich heute das erste mal nicht rasiert (das hat er bisher immer hinbekommen und es ist ihm auch wichtig. Ein "Ritual" jeden morgen...immer schon). Wir haben ihn gefragt, ob er es vergessen hat.
Er musste lange nachdenken und hat dann gesagt "Ich kann mich nicht erinnern. Ich weiss es nicht. Dann habe ich es wohl vergessen".

Mich frisst es auf momentan, jeden Tag ins KKH zu fahren. Habe heute noch eine Kleinigkeit für Muttertag besorgt um meiner Mama eine kleine Freude zu machen. Und ich hoffe, daß ich wenigstens meine Mama noch lange habe :kuess:
So, morgen vielleicht mehr.
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo aqui,

Hab meinen vater am 28.2.2012 an gallengangskrebs verloren er war nur 53 jahre alt... Mit der pflege hast du recht wenn deine mutter es auch nicht gesundheitlich gut geht aber wenn dein vater schon wasseransammlungen hat wird es nicht mehr lange gehen... sie sind schon satt andauernd im krankenhaus zu liegen sie fühlen sich nicht wohl...mein papa wollte auch nie ins krankenhaus die schwestern waren so nett haben alles viel besser als wir gemacht aber trotzdem wollte er nicht bleiben.
wenn es dein papas wunsch ist zuhause zu sein probiert es irgenwie zu erfüllen, die zeit kommt nicht mehr zurück ich hab so bereut das ich nicht immer bei papa sein könnte... ich wusste es nicht oder wollte es nicht glauben das er gehen wird sonst würde ich mich nicht vom fleck rühren...war auch fast jeden tag im krankenhaus 1 jahr lang und jetzt ist er nicht mehr da jetzt kein krankenhaus keine fragezeichen... ich wäre froh jeden tag ins krankenhaus zu fahren als ihn zu verlieren...genieß die zeit mit ihm...
was du schreibst erinnert mich an die letzten minuten meines vaters...

Ich wünsche dir und deiner mutter viel viel kraft für die schwere zeit...

Liebe Grüße Deniz

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Aqui,

frag doch morgen einfach mal nach, ob das Krankenhaus ambulante palliative Versorgung anbietet? In unserem Raum gibt es das von der Klinik direkt. Das Pflegepersonal kommt dann nicht nur für ein paar Minuten sondern die Betreuung erstreckt sich über Stunden, so dass sich die anderen Betreuuenden auch mal ausruhen, einkaufen etc. können. Außerdem ist es in solchen Situationen auch nicht schlecht, wenn dir und deiner Mutter selbst ein Psychoonkologe zur Seite gestellt werden könnte.

Dir und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft für die kommende
Zeit.

Viele Grüße

Rösschen

AW: CCC bei meinem Vater
 

hallo aqui,


..... was du schreibst erinnert mich sehr an meinen papa........ dieser uhrenvergleich und immer wieder die zeit wissen wollen...... das hat mein papa in den letzten tagen dauernd gemacht .....

laut den mehr oder weniger schlauen büchern, die ich gelesen habe, machen das viele sterbende, weil ihnen ja die zeit genommen wird ..... :( .....

auch das vermeindlich grantige verhalten dir und deiner mutter gegenüber kann zeichen vom beschäftigen mit dem sterben sein ...... ( der betroffene ist ( unbewusst ) zornig auf alle, die weiterleben dürfen.... ) das hat nichts mit euch persönlich zu tun.....

meine mutter hat das nicht verstanden und sehr darunter gelitten, dass papa sie sehr barsch angefahren hat und teilweise sogar "richtig böse" zu ihr war ....

sie hat`s nicht verstanden und doch auf sich bezogen .....

man wird in dieser situation mit sovielen neuen unbekannten dingen konfrontiert, dass verlangt sämtliche kraft und verständnis ab ..... da ist es gut, wenn man auf eigene ressourcen zurückgreifen kann .....

es ist eine schlimme zeit ..... :cry:



zum thema, pflege wie und wo...... würde ich immer wieder eine palliativstation oder ein stationäres hospiz der heimpflege vorziehen..... da sind einfach profis und man kann bei auftretenden symptomen viel schneller und gezielter reagieren....

wir waren froh, dass papa so schnell einen platz auf der palliativstation bekommen hat.... wir alle fühlten uns dort gut aufgehoben und bestens betreut..... die letzten tage in papas leben war die palliativstation unser aller ( ich habe noch 2 ältere schwestern ) zu hause ....




ich lese jetzt nicht nochmal korrektur, hoffe, du verstehst meinen kauderwelsch, es sind meine spontanen gedanken und empfindungen...... :o


ich denke an dich :pftroest:

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,

Papa war Sonntag zu Hause. Das ganze war nicht geplant; wir wurden überrumpelt.

Nachts um 3 fing er an im KKH rumzurandalieren und hat seinen Koffer gepackt...mit allem! Wenn er noch einen Schraubenzieher gehabt hätte, wäre der Ferseher auch noch mitgekommen. Den Kühlschrank hat er komplett ausgeräumt, alle Handtücher vom KKH eingepackt und alles in den Koffer gequetscht.
Die Schwester war verzweifelt und hat meine Mutter nachts um 3 angerufen.

Wir dachten, er wäre gestorben. Wenn Nachts das Telefon klingelt....

Was sie denn nun machen solle?

Ist sie die Krankenschwester oder wir?

Um 11 war er dann zu Hause. Er hat ab 8 im Aufenthaltsraum gesessen und gewartet, das Personal beschimpft, sie hätten seine Brille geklaut (die auch im Koffer war).

In seine Hausschuhe zu Hause kam er nicht mehr rein wegen der geschwollenen Füsse. Hat er nicht registriert.
Er wollte TV schauen. Was da lief, hat er nicht registriert.
Es ist nach seinem alten Schema und Gewohnheiten durchs Haus gelaufen, irgendwie mit Ziel aber trotzdem planlos. Er hat sonst immer (als er noch gesund war) Dinge weg- und aufgeräumt. Diese ganzen Wege hat er wieder gemacht, allerdings geschwächt und schwankend. Auf Tritt und Schritt sind wir hinter ihm her, damit er nicht fällt oder etwas anstellt.

Mit der Fernbedienung des Autos hat er versucht den Fernseher zu bedienen.
Er flüsterte ständig mit sich selber, alles ergab keinen Sinn. Im Laufe des Nachmittags wurde er immer verwirrter, ihm war übel, er wankte immer wieder zur Toilette.
Um 15 Uhr haben wir ihn wieder ins Auto gepackt und ihn zurückgebracht. Er war fix und fertig mit der Welt, sackte im Auto ständig zusammen.

Ich halte es für verantwortungslos, einen totkranken Menschen der Familie an einem Sonntag auf´s Auge zu drücken. Im Notfall bleibt dann nur der Rettungswagen. Er war ohne Infusionen, ohne Medikamente, keine Telefonnummer für den Notfall, nix!

Heute gab es ein Gespräch im Zimmer meines Vaters im KKH mit der Pflegeleiterin, wie es weitergeht (geplant mit Arzt, der mal wieder mit Abwesenheit glänzte...wie immer).
Diese Dame vom Pflegedienst hat meinem Vater ins Gesicht gesagt "Na, mit Ihnen wird das ja auch nichts mehr. Besser wird´s nicht". Sie hat ja recht, aber muss man es denn SO sagen?

Meine Mutter hat meinem Vater erklärt, daß sie es körperlich nicht schafft, ihn zu versorgen. Wir haben ihm versprochen, daß wir ihn jedes Wochenende zu Besuch holen, wenn er in ein Hospiz ginge. Damit war er einverstanden.
Ich glaube nicht, daß es nochmal dazu kommen wird, aber er war beruhigt.

Über den Tag gestern zu Hause hat er kein Wort mehr verloren. Vielleicht hat er es auch vergessen.

Der Dame vom Pflegedienst haben wir nun 2 Hospize unserer Wahl genannt. Sie will sich kümmern und wir würden einen Anruf bekommen.
Ich wette jetzt schon, daß die uns wieder hängen lassen, weil alle darauf spekulieren, daß ich das nicht mehr lohnt.

Morgen Abend fahre ich wieder ins KKH ihn besuchen.
Dann gibt es wieder was "Neues".

LG an alle
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Aber eine Frage habe ich noch.
Ist es wirklich so, daß Sterbende ständig die Uhr vergleichen?

Ich habe versucht, meinen Vater zu erklären, doch aus dem Fenster zu schauen, wenn er sich nicht sicher ist, ob es 3 Uhr Nachts oder 3 Uhr Nachmittags ist. Wenn es hell ist, ist es Nachmittags. Ist es dunkel, dann ist es Nachts.

Ich bekomme den genauen Wortlaut meines Vater nicht mehr zusammen, aber es war in etwa so: "Helligkeit und Dunkelheit wechseln sich so schnell ab, das kann man nicht richtig wahrnehmen". So in etwa hat er es gesagt.

Meine Tante ist vor 2 Jahren gestorben. 1 Woche vorher war ich sie besuchen, Nachmittags um 15. Sie diskutierte gerade mit der Schwester ob sie Kaffe oder Tee möchte. Sie sagte, sie möchte Tee. Dann schaute sie mich an und meinte :"Was machst Du hier mitten in der Nacht?" Als ich meinte "Es ist 15 Uhr Nachmittags. Draussen ist es taghell." hat sie schnell auf Kaffee umbestellt. Sie dachte, es wäre Nacht. Sie ist 1 Woche später gestorben (an etwas anderem...andere Geschichte).

Die Parallelen erschrecken mich gerade.
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo,
es tut mir wirklich sehr leid, was du gerade erlebst..
Bewusstseinstörungen kommen sehr oft vor, Uhrzeit, Helligkeit/Dunkelheit, Wochentag/Monat, teilweise Menschen nicht mehr erkennen. Ich glaube, dass das auch ein Schutz vor der unerträglichen Realität ist, es macht evtl. vieles einfacher für den Kranken.

Wenn Dein Vater so verwirrt ist (delirantes Syndrom) kann man ihn nicht nach Hause schicken, wie du das beschreibst.. Dieser Zustand ist medikamentös sehr gut behandelbar. Man muss hier abwägen, wenn Dein Vater sich durch diese Unruhe sehr unwohl fühlt, sollte man ihm diese Qual nehmen und mit Medikamenten einschreiten.
Meiner Meinung nach lieber mehr Medikamte als zuwenig, da ich nicht glaube, dass es menschlich erstrebenswert ist, diese letzte Phase so klar zu erleben.

Es ist schwierig.. Aber leider gehört das auch zum Leben.
wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
LG

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Aqui!

Das mit der Uhrzeit kann ich so nicht bestätigen. Meine Mama hatte in der "tüddeligen" Zeit einen Abend an dem sie sehr klar war und da sagte sie zu mir: "Es ist so schlimm, den ganzen Tag kommt es einen wie Nebel drumherum vor!"
Sie verlangte mit der Zeit auch nicht mehr nach ihrer Brille. Das alles spricht wohl schon dafür, dass die Wahrnehmung nicht mehr so vorhanden war und der Wunsch etwas exakt zu sehen auch nicht mehr. Sie fragte mit der Zeit weder nach Wochentag noch nach Uhrzeit.

Ich drück euch ganz feste die Daumen, dass es klappt mit dem Hospiz. Ansonsten ruft doch einfach selbst dort an. Im Grunde braucht ihr doch nur die Einweisung/Überweisung vom Krankenhaus/Arzt.

Die Frage nach der Rentabilität glaube ich stellt sich so gar nicht. Dein Papa kann immerhin noch alleine herumlaufen. Das ist schon viel finde ich und den genauen Ablauf können auch die im Krankenhaus nicht wissen.

Ich wünsche dir und auch deiner Mama viel Kraft für die nächsten Tage/Wochen.

Lg
Karina

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,

heute Abend war ich wieder im KKH. Papa hat geschlafen und laut geschnarcht. Ich habe ihn nicht geweckt.
Ich wollte auch nicht wieder in diese wirren orangen Augen schauen und zusehen, wie er mit den ganzen Wasseransammlungen im Körper durch die Gegend schleicht. Ich hatte auch Angst, daß er wieder wirr im Kopf ist.
Gestern muss er wohl sehr "klar" im Kopf gewesen sein.
Wir haben Sonntag dem Pflegepersonal vor seiner Verwirrtheit erzählt. Vielleicht haben sie ihm was gegeben (Danke für den Tip, Katja...das passt alles).

Am Infusionsständer hängt jetzt ein Beutel mit venöser Ernährung. Jetzt erst! Ich wusste gar nicht, daß es sowas gibt. Er isst seit Wochen nicht und hing nur an Glucose oder Kochsalzlösung. Und erst jetzt gibt es eine Zusatz-"Ernährung"?
Vielleicht wollen sie ihn noch etwas aufpäppeln, damit er nicht auf der Station stirbt sondern bloß im Hospiz.

Seit heute hat er Schmerzen, die er nicht lokaliseren kann und hat eine Tablette bekommen (was, weiss ich nicht, da nur meine Mutter heute Mittag da war). Er könnte Abends aber auch noch 1 nehmen. Nach mehreren Anläufen ist die Tablette auch drin geblieben. Die haben immer noch nicht gerafft, daß er nicht mehr schlucken kann. Und keine Schwester wundert es, daß er mittlweile 3 gefüllte Pillendosen auf seinem Tisch sammelt. Jeden Tag kommt eine neue dazu....er kann sie nicht schlucken; keiner fragt nach, also wird die nächste Packung obenauf gelegt. Verrückt, oder?

Meine Mutter ruft morgen die feinfühlige Dame vom Pflegedienst nochmal an. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, daß meine Mutter die Sache jetzt "aussitzt". Der Weg ins Hospiz ist der "letzte" Gang, ihr behagt der Gedanke nicht. Sie meint, daß er doch im Moment noch gut aufgehoben wäre im KKH. Solange sie ihn nicht rauswerfen, soll er noch dableiben.

Das wird noch alles ein K(r)ampf. Das macht alles so müde:schlaf:
Morgen mehr
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,

gibt es eigentlich auch ein Forum "Die seltsamsten Krankenhäuser"?

Also mein Vater ist heute Nacht/Morgens gestürzt. Man sagt den Angehörigen aber nicht Bescheid.
Sein Zimmer war leer, alle Schränke leer, Koffer weg. Wo ist Papa?

"Ach, der ist verlegt. Auf die Palliativstation".
Gut zu wissen.

Papa haben wir irgendwann gefunden und er war völlig aufgebracht. Er will da nicht bleiben, will auf eigenen Wunsch nach Hause. Sofort. Koffer festgeklammert, schlecht gelaunt.

"Wir können hier niemanden festhalten", so der Kommentar des Personals. Also gab es einen Zettel, den er unterschreiben sollte, daß er geht. Er hat unterschrieben.
Die Ärztin auf der Station hat ihm erklärt, daß dies keine "Beurlaubung" wäre für ein paar Stunden wie am Sonntag, sondern eine richtige "Entlassung". Er könnte nicht mehr ins KKH zurück, wie und wann er möchte. Ihm war alles egal....

...und er ist geblieben.

Die Ärztin hat ihm auch ruhig erklärt, daß erst ein Pflegebett für zu Hause her muss, das ginge schliesslich nicht von heute auf morgen. Außerdem ist morgen Vatertag (seine Augen strahlten, "ja, Vatertag"), da wäre auch kein Arzt im Haus der die Entlassung abnickt, also müsste man Freitag (der ja auch nur ein kurzer Tag ist...Papa nickte) anfangen zu überlegen, wie man das planen kann.
Rheotorisch hat sie ihn an die Wand genagelt.

Also, ich muss sagen, daß sie ihm alles plausibel rübergebracht gemacht hat, noch "eine kleine Zeit" zu bleiben. Für ihn hörte sich das alles logisch an.

Dann durfte auch endlich der Koffer ausgepackt werden, den er nicht losgelassen hat bis dahin, er hat sich ins Bett gelegt und geschlafen. Die Aufregung hat ihn ganz schön geschafft.

Er blüht immer wieder grantig auf, hat dann soviel Energie.

Meine Mutter war fix und fertig mit den Nerven. Er hat noch laut gesagt "Ihr wollt mich alle verarschen...und Du auch" mit Fingerzeig auf Mama.

Sie will ihn wirklich nochmal nach Hause holen für ein paar Stunden, ihm alles Recht machen. Aber ich halte es für eine schlechte Idee.

Ich werde mal schauen, wie es morgen ist. Wenn er wieder seelig schläft und schnarcht, dann ist es gut.

Bis bald wieder
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Ich bin es wieder,

zu gestern und heute gibt es keine Veränderung. Er schläft.
Gester wie ein kleines Kind, heute sah es etwas "gequälter" aus. Das Bettzeug war zerknuddelt, daß Kissen sah unangenehm zerknautscht aus unter seinem Kopf.

Die Aufregung am Mittwoch wird ihn sehr geschlaucht haben.
Wir haben ihn im Stich gelassen (dachte er Mittwoch und vielleicht sind die Gedanken immer noch da).
Nachts bekommt er eine venöse Ernährung und morgens geht er alleine auf Toilette. Er versucht es jedenfalls. Unterwegs verliert er ein paar "Häufchen"; er merkt es aber selber nicht, macht Pipi, legt sich wieder hin und schläft weiter.
Schmerzmittel bekommt er per Spritze, da er nicht schlucken kann.
So ein Verfall innerhalb von 5 Wochen.

Ausserdem hat er zur Sicherheit eine "Windel" an. Er weigert sich ausserdem in die Urinflasche zu machen. Morgens scheint er recht klar im Kopf zu sein und diskutiert mit dem Pflegepersonal rum.

Wenn wir kommen, schnarcht er laut. Spricht man ihn an, hört das Schnarchen auf; er macht aber die Augen nicht auf. Er scheint sehr weit weg mit seinen Gedanken zu sein.

Meine Mutter macht sich große Vorwürfe, daß sie seinem Wunsch, ihn nach Hause mitzunehmen, nicht nachgekommen ist.
Und sie meinte heute "Wir sind im Streit auseinandergegangen, jetzt wird er nicht mehr wach, damit ich ihm das erklären kann."

Ich denke, wir haben vorerst alles richtig gemacht.

Heute kam Post von seiner Versicherung, nach dem Motto "Sie benötigen häusliche Pflege und die entsprechenden Hilfsmittel dafür? Na, dann füllen sie erst mal den Antrag aus, und dann prüfen wir das."
Die Zeit arbeitet durch unsere Bürokratie ständig gegen einen.

Was micht jetzt geschockt/verwundert hat: Eine Palliativstation ist auch nur eine Übergangslösung, bis der Kranke in ein Hospiz oder nach Hause kann/darf.

Das würde ja heissen, daß auch diese Station irgendwann sagt "So, jetzt ist mal gut. Sie haben Zeit genug gehabt, sich um alles zu kümmern. Jetzt muss er aber weg...." Ich dachte, er kann dort bis zu seiner letzten "Reise" bleiben.

Weiss jemand, wie diese Reihenfolge einzuhalten ist?
Können wir ihn nicht solange auf dieser Station lassen, wie wir möchten?

Das wäre für uns (so sehe ich das) die beste Lösung.
Die Pfleger/innen sind alle sehr nett, aufmerksam und herzlich. Er ist da in guten Händen, da bin ich mir sicher.

LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Ich bin es nochmal!
Keine Angst; es ist nichts passiert.

Mir ist gerade aufgefallen, wie egoistisch ich eigentlich bin. So viele liebe Menschen haben mit mir mitgefiebert, mir Kommentare geschickt, PN gesendet, versucht mich aufzubauen oder mir einfach Ihre eigene Geschichte geschildert.

Im Grunde habe ich das alles jetzt erst wahrgenommen. Der ganze Stress, die Hektik...alles läuft an mir vorbei. Man meint irgendwie, daß man selber das grösste Problem von allen anderen hat; und daß es schlimmer nicht kommen kann.

Ich war so mit mir selber beschäftigt, mit meinem Empfinden, meinem Papa, daß ich für die Sorgen anderer im Moment gar keinen Kopf hatte. Ich konnte auf die Kommentare überhaupt nicht antworten, weil ich mit meiner eigenen Situation so überfordert bin/war. Habe vieles (leider) nur überflogen, habe auf eine Lösung gehofft, auf eine einfach gute Nachricht wie "Alles wird gut".

Und jeder von Euch hat sich einen Ruck gegeben, mir zu antworten.
Das finde ich toll!

Ihr Lieben:
Karina*
Deniz
Rösschen
Wölkchen16
Katja118
Sunni77

Ich danke Euch von ganzem Herzen, daß ihr an meiner Geschichte teilhabt.
Mir wird erst jetzt bewusst, wie wichtig es für mich war, mich hier ausheulen zu können. Ich freue mich, daß es dieses Forum gibt; das erste mal seit ich mich angemeldet habe.

Danke!

Und morgen ist ein neuer Tag :pftroest:
LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

hallo aqui, :remybussi

deine geschichte hat soviele gemeinsamkeiten mit unserer .... ich muss einfach immer wieder lesen, wie es dir, deinem papa und deiner mama geht....
ich finde es toll, dass du so offen schreibst und auch gefühle von unbehagen, unverstanden sein,.... zulässt.

wie krankenhäuser funktionieren kann eigentlich kein mensch verstehen .... :angry: ich habe mich da auch dolle drüber aufgeregt, wenn ärzte, pflegepersonal einem das gefühl gegeben haben, dass der geliebte mensch austherapiert, sowieso verloren und somit nur noch last ist..... :undecided ich fand das schrecklich......

man ist in der situation bis zum anschlag der eigenen kräfte beansprucht und noch mehr..... und dazu kommen diese quälenden fragen :"machen wir alles richtig ? ist es in seinem sinn ? können wir was besser machen ? was braucht er jetzt wirklich ? wie können wir ihm die letzte reise so "leicht" wie möglich machen ? ......

diese gedanken machen einen kirre und rauben die letzten kräfte.......

im nachhinein glaube ich, dass intuitive gedanken, vorgehnsweisen nach bauchgefühl absolut oke sind.....

.....die zeit danach wird nochmal `ne ganz andere nummer, dafür braucht es eine menge kraft und mut .....


ich fand`s sehr hilfreich, den abschied schon vor dem sterben zu sehen..... also genau hinzugucken und hinzuspüren, wie papa jeden tag weniger wurde, weniger konnte.....
das ist jeden tag ein kleiner abschied......

was er heute noch kann - geht morgen nicht mehr .... :-((((( das ist grausam anzusehen...... aber die realität.....

abschied nehmen fängt nicht beim sterben an, und trauern nicht beim tod.........



fühl dich gedrückt
:knuddel:

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo Ihr Lieben,
liebes Wölkchen,

mein Papa ist heute morgen um 7 aus seinem Schlaf nicht mehr erwacht.
Wir waren nicht dabei, der Frühdienst hat ihn gefunden.

Mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen, daß es jetzt doch so schnell ging und er nicht mehr leiden muss. Er hat es geschafft! :engel:

Meine Mutter war nicht in der Lage, ihn sich nochmal anzuschauen; aber ich wollte ihn unbedingt nochmal sehen. Ich habe ihm gesagt, wie tapfer er die ganze Zeit war und dass ich ihn lieb habe, habe ihm durchs Haar gewuschelt und seine Hand gestreichelt.

Innerhalb von nur 5 Wochen sieht man einen lieben Menschen verschwinden. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Liebe Grüße
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Hallo mein herzliches Beileid,

ich wünsche dir und deinen lieben viel Kraft für die nächste Zeit, sorry ich habe nicht viel dazu geschrieben, da es bei meiner mum noch so frisch war.

Ich habe deine geschichte die ganze Zeit verfolgt und kann dir gut nachfühlen.

Fühle dich gedrückt und umarmt.

Alles liebe Nala

AW: CCC bei meinem Vater
 

Liebe Nala,

vielen Dank für Deine Anteilnahme.
Ich kann im Moment gar keine Worte finden, weil ich so traurig bin.
Ich finde es toll, daß Betroffene/Angehörige meinen Bericht überhaupt verfolgt haben.
Ich glaube, daß es jedem so geht wie mir in der Situation; man überfliegt Geschriebenes, liest quer, man versucht so viele Informationen wie möglich so schnell es geht zu verarbeiten.
Man ist geschockt von der Diagnose, hofft und bangt, aber im Endeffekt (wenn man all die Kommentare liest und sich verinnerlicht) war das Ende absehbar.

Andererseits bin ich böse auf diese heimtükische Krankheit, die so schnell liebe Menschen einfach aus dem Leben reisst. Das ist gemein!

Danke, Nala. Ich denke an Dich und Deine Mama.

LG
Aqui

AW: CCC bei meinem Vater
 

Guten Morgen Aqui!

Mein herzlichstes Beileid!
Es ist schon unglaublich wie schnell dieser Krankheitsverlauf ging :eek:
Viel Kraft für die nun ebenfalls schweren Tage.

Lieben Gruß
Karina