Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,
Guten Morgen,

ich möchte mich gerne vorstellen.

Ich bin 47 Jahre alt und seit Dezember 2011 an Brustkrebs erkrankt. Von Anfang an weiß ich das ich Knochenmetastasen habe.
Es folgten 12 Chemos in wöchentlichen Abständen und zusätzlich bekomme ich 1x im Monat Xgeva (=Denosumab) gespritzt.

Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr mit Knochenmetastasen, mit welchen Behandlungen/Medikamenten habt ihr Erfahrungen und wie lange lebt ihr mit den Knochenmetastasen?

Danke für Eure Antworten.

Viele liebe Grüße

Kimi2012

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Liebe Kim,

da kann ich Dir gleich einen "Mutmacherbeitrag" schreiben.
Grundsätzlich sind Knochenmetas. als das kleinste aller Metastasenübel anzusehen. Das heißt, sie sind gut behandelbar und meist gut beherrschbar.

Bei mir wurden die Knochenmetas 2004 festgestellt (Rippen und 2. Lendenwirbel). Seit dem Zeitpunkt bekam ich Antihormontherapie, erst Tamoxifen, dann einen Aromatasehemmer und zusätzlich alle 4 Wochen Zometa als Infusion (Denosumab gab es damals noch nicht). Das Wachstum der Metas ist gestoppt worden und man kann sagen, dass bei mir der Krebs in eine chronische Kranheit umgewandelt worden ist. Seit Juli 2011 habe ich die Therapie unterbrochen, mache seither eine Pause und fühle mich sehr wohl dabei.

Meine Metas sind vom Typ her osteoblastisch bzw. teils osteoblastisch, teils lytisch. Das bedeutet zum Einen keine Bruchgefahr, ich kann mich bewegen ohne mich vorsehen zu müssen, zum Anderen habe ich nur eine geringe Beeinträchtigung durch Schmerzen.

Ich kann ein völlig normales Leben führen und wenn ich im Fitness-Studio bin würde niemand auf die Idee kommen, dass ich krank sein könnte.

Viele liebe Grüße
Annedore

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Annedore,


ich freue mich Dich kennenzulernen.

Danke für Deine Anwort.

Ich habe im Internet nach Anworten auf verschiedenen medizinischen Plattformen geschaut, aber das ist ja wirklich niederschmetternd.
Die Ärzte die ich im Laufe meiner Chemo kennenlernte konnt man leider alle vergessen, waren meistens sehr jung , die Älteren arrogant. Antworteten leider nur ausweichend oder schüttelten die Schultern.

Wusstest Du auch von Anfang an das Du Knochenmetastasen hast?


Wurdest Du an der Brust operiert?

Viele Grüße

Kimi2012

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Kim!
Habe seit Mai 07 beidseitig BK u. Knochenmetas.
Links Ablatio u.rechts brusterhaltend.
Die Knochenmetas fühlen sich bei mir so richtig wohl,sind überall
schön verteilt.Therapie ähnlich wie Annedore,erst Arimidex,Aromasin
Faslodex,jetzt Tamoxifen,Zometa jede 4.Woche und Bestrahlungen bei Bruch-gefahr und Schmerzen.Zur Zeit muß ich Schmerzmittel nehmen.
Aber ansonsten gehts mir einigermaßen gut.
Schau doch mal in unserem Tread.Austausch der User mit fortgeschrittener
Erkrankung.Sind dort auch unterwegs.
LG.Marion

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Marion,

Danke für Deine Antwort.

Ich wünsche Dir alles Gute. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.

LG

Kimi

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,
auch ich habe gleich mit der Erstdiagnose, inv.ductales MaCA, die Diagnose Knochenmetastasen erhalten. War natürlich ein riesiger Schock für mich. Habe dann Chemo bekommen und jeweils parallel Bisphosphonate (Pamifos), danach Bestrahlung und Tamoxifen. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen Zometa.
Bei der ersten Nachuntersuchung waren die Knochenmetas regressiv und eine gar nicht mehr nachweisbar.
Mein Onko hat gesagt, wir werden "das" von akut in chronisch überführen.
Schmerzen habe ich im Moment(ich klopf mal auf Holz) gar nicht und hoffe natürlich das bleibt ganz lange so.
Nach Denosumab habe ich meinen Onko auch schon mal gefragt, aber da sagte er das heben wir uns auf ,, wenn Zometa nicht meht wirkt.
Also es gibt immer Hoffnung:)
Liebe Grüße
Eli:winke:

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Ich bekam meine Diagnose Brustkrebs beidseits mit Knochenmetas letztes Jahr im Juli. Bei mir waren sie zu dem Zeitpunkt schon sehr weit verteilt, meine gesamte Wirbelsäule, Rippen, Becken, Femur und teilweise auch in Armen und Beinen. Ich wurde sofort bestrahlt und bekomme seitdem Tamoxifen, Zoladex und Denosumab als Spritze. Alle Metas sind bei mir verkalkt, allerdings sind zahlreiche Wirbel eingesunken, jedoch konnte ich durch Sport und Physiotherapie meine Beweglichkeit wieder einigermaßen herstellen. Die Wirbel sind jetzt auch stabil geblieben und verändern ihre Höhe nicht mehr, was mich sehr freut. Ich habe aktuell nur dann Schmerzen, wenn ich es mit der Bewegung übertreibe, beispielsweise wenn ich sehr viel im Haushalt mache oder mal etwas sehr schweres zu tragen versuche. Dann kneift es etwas im Iliosakralgelenk, aber in der Wirbelsäule habe ich keine Schmerzen. Ansonsten komme ich auch gut damit klar, obwohl es bei mir mit den Metas so drastisch ist, habe ich es geschafft, meine Lebensqualität zurück zu erobern und ich arbeite weiter daran, damit diese Dinger mir nicht das Leben vermiesen.

Ich denke ebenfalls, dass man mit Knochenmetas durchaus leben kann, denn sie sind gut zu beherrschen. Selbst bei mir, wo es doch sehr verbreitet ist, klappt es ganz gut.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Vampirin,

ich las gerade deinen Beitrag zu Knochenmetas.
Was treibst du denn für Sport? Ich habe multiple Metastasen in der Wirbelsäule, Becken und Schulter. Lt. letztem CT in der Strahlenklinik keine Frakturgefährdung und auch deshalb aktuell keine Bestrahlung.
die Ärztin meinte ich solle Spazierengehen.....
Ich bin körperlich relativ fit, nahezu schmerzfrei und solle "spazierengehen" ???
selbst Radfahren sei zu anstrengend für mich!!!!!!
Hey, ich bin 49 Jahre alt und soll als Sport spazierengehen???

Ich hab echt keine Ahnung was ich mir sportlich zumuten darf/soll.

An alle Knochenmetas-Betroffenen, was treibt Ihr für Sport???

Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Conny

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Wie habt Ihr denn von Euren Knochenmetastasen erfahren, wenn sie nicht bei der Erstdiagnose vorhanden waren. Soviel ich weiß wird doch im Rahmen der Nachsorge keine Knochensynthigram o.ä. gemacht ?!

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Wenn kein Knochensynthigram bei der Nachsorge gemacht wird wie soll man den dann wissen ob die Metas sich weiter verbreietet oder etwa zum Stillstand gekommen sind?

Ich hab meine Chemo erst seit zwei Wochen beeendet. Beim Krebsinformationsdienst wurde mir gesagt es würde eben noch etwas dauern um zu sehen ob auch das Denosumab wirken würde. Ich denke dann wird shon mal geguckt was los ist.

LG

Kimi

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@smarty
Ich gehe ins Fitnessstudio und trainiere an Geräten. Ich darf keine Sportarten machen, welche mit vielen Erschütterungen verbunden sind, dazu gehört auch Fahrradfahren. Leider gibt es hier zu viele Erschütterungen für die Wirbelsäule. Ich gehe im Sommer auch gerne schwimmen, nur momentan kann ich das auch nicht, da ich eine Pleurexdrainage habe und da nicht unter Wasser darf. Im Normalfall darfst du Muskelaufbautraining betreiben, sofern dieses keinen Zug auf die Wirbelsäule ausübt. Ich würde an deiner Stelle mal in einer Rückenschule fragen oder in einem renommierten Studio, wo man sich auskennt. Dort wirst du auch beraten, was du machen kannst. Dort könntest du beispielsweise Fahrradfahren, denn dabei hat man keine Erschütterungen.

Ansonsten mache ich zu Hause viel Gymnastik, da habe ich einige Übungen von meiner Physiotherapeutin bekommen. Ich habe auch Hanteln hier zum Muskeltraining, denn gerade bei Wirbelsäulenschäden ist es ganz wichtig, dass die Muskulatur fit ist, damit sie den Rücken richtig stützen und die Wirbelsäule entlasten kann.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo smarty,

ich habe auch (allerdings "nur") eine Meta in der Wirbelsäule. Die wurde bestrahlt. Ich kenne sie auch, diese Ärzte, die immer alles verbieten. Ich verstehs, andererseits verstehe ich es nicht.
Sie haben Angst, Verantwortung zu übernehmen. Könnt ja was passieren.

Meine Ärzte sind glücklicherweise anders. Ich war während der gesamten Bestrahlungszeit Joggen und Radfahren, in der AHB bekam ich "leichtes Walken" verordnet. Darüber hab ich nur den Kopf geschüttelt. Mein Onko daheim gab mir dann grünes Licht.

Such dir einen Arzt, der mehr Intuition hat und deine persönliche Geschichte (ich nehme an, du bist richtig sportlich) berücksichtigt. Wenn, wie du sagst, keine Bruchgefahr besteht, dann kannst du doch Joggen - was spricht dagegen? Evtl. würde ich mich an deiner Stelle mal erkundigen, warum die Wirbelsäule nicht bestrahlt wird - soll man erst warten, bis die Bruchgefahr da ist?

Ich lebe auch schon länger mit den Metas, dank Zometa und Tamoxifen (2 Jahre" verändern sie sich z. Zt. nicht.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten zum Thema Sport bei Knochenmetas.
nun ist neim Lesen eurer Beiträge eine andere Frage zum thema Knochenmetas aufgetaucht.
Calypso rät abzuklären, warum nicht bestrahlt wird.

Habt Ihr alle die Metas bestrahlen lassen??????

Ich habe mich bewusst dagegen entschieden, um die Knochenmarkreserven zu schonen für evtl irgendwann bevorstehende Chemos. "Nur "wegen leichtem Zwicken sehe ich eine Bestrahlung nicht angezeigt. Zur Diskussion standen 2 Stellen, BWS und Kreuzbein. Es wurden 2 CTs gemacht und der ursprünglich wahrscheinlich gefährdete BWK 6 war dann nicht mehr betroffen als alle anderen Stellen.
Sind laut Szinti teilweise auch in den Rippen und in einer Schulter und auch im rechten Becken, aber KEINE Frakturgefährdung lt. CT.
Der Prof. der Strahlenklinik konnte bzw. wollte mich nicht zwingend davon überzeugen, dass die Knochen durch die Strahlentherapie tatsächlich rekalzifiziert werden.
Was habt Ihr bezüglich Bestrahlungen für Erfahrungen gemacht?
Liege ich womöglich falsch mit meiner Entscheidung nicht bestrahlen zu lassen????

Danke fürs Lesen und für Eure Antworten.

Ganz liebe Grüße

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

@smarty
Bei mir gab es da keine Diskussionen, denn meine Wirbel waren zu dem Zeitpunkt schon so stark betroffen, dass ich keine andere Wahl hatte. Teilweise waren sie schon höhengemindert, Frakturen waren vorhanden und es war instabil. Hätte ich nicht bestrahlen lassen, wäre alles nur noch schlimmer geworden. Zumal auch mein Oberschenkelhals vor einer Fraktur stand, der musste dringend bestrahlt werden. Bei mir wurde die LWS bis zum Oberschenkel oben bestrahlt und dann noch die HWS. Meine Erfahrungen waren gut und dank einem Vitaminpräparat habe ich meine Blutwerte wieder in den Normbereich bringen können.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

@ smarty
Bei mir wurde Brustbein (sehr ausgedehnte und schmerzhafte Meta) und die Brustwirbelsäule (eine Meta) bestrahlt. Bruchgefahr bestand keine, mein Doc meinte aber, man solle nicht warten, bis die Bruchgefahr eintritt sondern das Wachstum vorher stoppen. Das scheint bisher gelungen, der Wirbel ist stabil und ich könnte alles machen (kann ich nicht, weil ich vor 3 Wochen eine künstliches Hüftgelenk bekommen hab). Für mich war das einleuchtend. Die Blutwerte wurden von der Bestrahlung kaum beeinträchtigt, einen zu niedrigen Hb und relativ wenige Leukos (aber im sicheren Bereich) habe ich schon länger. Habe dafür z. B. Eiseninfusionen bekommen.
Andere Metas, z. B. in den Rippen, wurden nicht bestrahlt.

Es ist immer eine Abwägung, habe aber gehört, dass die Tendenz jetzt eher zur früheren Bestrahlung geht, jedenfalls in meinem BZ.

Schönen maifeiertag!

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Dem Straahlendoc war es nicht wirklich wichtig , mich davon zu überzeugen, dass er das Wachstum der Metas durch Bestrahlung stoppen kann/muss/will.
Für mich sieht es eher so aus, dass er eben das tut, was "ich" will.

Ich habe vor Jahren einen Vortrag eines Hamburger Professors besucht.
Es ging dabei um: Nachsorge bei Brustkrebs-Wieviel instrumentelle Diagnostik macht Sinn?

Ich war inkognito dort, soll heißen, der Vortrag war für Ärzte und Personal eines Brustzentrums.....auch mir bekannte Ärzte saßen da.

Das Resümee des Vortrags war dann : Was bringt es einer Patientin früher zu wissen, dass sie sterben wird? NICHTS.
Das war die einhellige Meinung der anwesenden Ärzteschaft
Es geht nur noch um Lebensqualität.....

Genauso komm ich mir im Moment vor.....als ob es nicht darauf ankäme zu bestrahlen...hab ich doch letztlich eh nix davon. Ausser eine zusätzlich Belastung.

Sorry, doch ein wenig mehr Engagement der Strahlenärzte hätte ich mir gewünscht.
Genauso wie keiner eine Empfehlung bezüglich Sport aussprechen möchte.

Ich bin insgesamt ziemlich verunsichert, ob ich die "richtige" Betreuung habe.

Wie sieht eigentlich Euer Nachsorgeprogramm aus?
Insebesondere in Bezug auf die Knochenmetas???

Hab erst in 4 Wochen wieder Termin bei der Gyn, zum XGeva spritzen...


Ich wünsche euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Conny

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

@smarty
Ich kann eigentlich nicht behaupten, dass man sich nicht um mich gekümmert hätte, obwohl meine Situation auch nicht gerade rosig ausgesehen hat. Es war klar, dass man alles versuchen würde, um die Situation einigermaßen in den Griff zu bekommen, also wurde bestrahlt. Nachsorge besteht darin, dass ich ohnehin alle 4 Wochen einen Termin im Tagestherapiezentrum meines Krankenhauses habe, dort bekomme ich Xgeva bespritzt, bekomme Blut abgenommen und alle 3 Monate gehe ich ins CT, dort wird die Situation der Knochen genau überprüft und es wird geschaut, ob die Organe in Ordnung sind. Das hatte ich bisher zweimal.

Wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, hast du schon einmal darüber nachgedacht, dich woanders behandeln zu lassen? Gerade in so einer Situation ist es wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,

ich habe da was im Internet gefunden, das nennt sich Cyberknife.
Hat jemand von Euch schon damit Erfahrung gemacht?

lg Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo zusammen,
bei mir wurde Brustkrebs im Juni 2007 festgestellt, dabei wurde eine Metastase am Brustwirbel festgestellt. Von Juni bis Nov. 2007 erfolgte eine
Chemotherapie bei der sich die Metastase verkapselt hat und bis heute still hält. Nach der Ablatio rechts im Dez 2007 kam im Sommer 2008 noch der Unterleib dazu (Gebärmutter und Eierstöcke raus). Ruhe hatte ich bis letztes Jahr im September. Da wurde bei der Nachsorge festgestellt, das sich Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule und in der rechten Hüfte gebildet haben. Jetzt habe ich das Problem das ich nur noch mit Unterarmgehhilfen laufen kann und ich habe in verschiedenen Sitzpositionen Rückenschmerzen. Während der Nachsorge bekam ich alle 4 Wochen Zometa, Tamoxifen, Zoladex u.s.w. Seit Januar diesen Jahres wurde ich umgestellt auf
Xeloda und gegen die Schmerzen Ibuprofen bzw Diclophenac. und Kortison.
Das Kortison hat bei mir Wassereinlagerungen verursacht. Wenn ich in den Spiegel schaue, erkenne ich mich nicht wieder. Es ist mitlerweile so schlimm, das ich längere Wege nur noch mit dem Rollstuhl bewältigen kann, weil ich so kurzamtig bin, das ich nach 50 m laufen fix und fertig bin.
Vor einem Jahr war ich noch einmal in der Reha. Da bin ich noch mit Walkingstöcken durch den Park gelaufen und konnte jeden Tag Schwimmen gehen. Jetzt Rollstuhl - ich bin völlig verzweifelt. Ab Morgen bekomme ich eine neue Chemotherapie wieder über den Port und ich werde zum 3. Mal bestahlt.
Hoffentlich wird es besser.
Sorry wenn ich Euch mit meinem Schicksal evt.genervt oder demutiviert habe, aber das musste mal raus.
Ich wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße
Kapi

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Liebe Kapi,
es tut in doppelter Hinsicht weh zu lesen, wie es Dir geht.
Zum Thema Knochenmetas erfuhr ich gestern bei einem Brustkrebstag der hier ansässigen Brustzentren, dass es in der tat Patienten gibt, die "nur" mit Knochenmets 20 Jahre lang leben und sich nicht zwingend ein Metastasenwachstum in den inneren Organen anschließt. Das hört sich doch erst mal sehr gut an. Eine Entwicklung der Knochenmetastasen wie bei Dir, liebe Kapi, kommt leider oft vor.vor allem scheint es dann eine erst Mal rapide Verschlechterung zu geben, die sich jedoch auch wieder bessern kann.
Liebe Kapi, das wünsche ich Dir von Herzen, dass sich alles wieder ins "Bessere" verändert.
Ganz liebe Grüße
Conny

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo zusammen,
ich habe zwar nicht so wie ihr Knochenmetas(hoffentlich), aber trotzdem ne Frage. Ich jabe jetzt seit ca 6 Wochen Rippenschmerzen. War auch schon bei meinem Strahlendoc da sich sonst keiner verantwortlich gefühlt hat.
Dieser überwies mich sofort zum röntgen ins benachbarte KH. Mit den Bildern im Gepäck bin ich zurück. Meine Ärztin meinte es sei nix zu sehen. Aber für hundert prozentige Sicherheit soll Knochenzinti gemacht werden. Habe erst in 3 Wochen Termin bekommen. :eek: Nun meine Frage. Ist ein Röntgenbild ne sichere Sache um zu sagen ja oder nein? Meine Ärztin war sich ziemlich sicher das da nix ist. Wie wurden bei euch die ersten Metas festgestellt?

Lg Susanne:kuess:

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,
im rahmen des Stagings bei meinem Rezidiv zeigten sich Knochenmetas im Szinti, danach im MRT und weil ich es zur weiteren Abklärung oberer Teil Brustwirbelsäule und Halswirbelsäule beim 2.mal im MRT nicht mehr ausgehalten hatte, wurden nun zur Bestätigung und gleichzeitigen Beurteilung einer evtl. Bruchgefahr je ein CT gemacht.
die Meinungen was wirklich die "richtige" methode zur abklärung ist, entscheiden die behandelnden Ärzte denke ich.Bei einem Szinti ist ja nicht eindeutig woher die Anreicherungen kommen.
Manchmal handelt es sich auch "nur" um altersbedingte Abnutzungen oder Osteporose
Mach Dir nicht zu viele Sorgen.
Kopf hoch und alles Gute für Dich
Liebe Grüße Conny

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Ein normales Röntgenbild halte ich nicht für ausreichend, ehrlich gesagt. Man sieht dort zwar Veränderungen, aber so ungenau, dass man nicht sagen kann, dass da tatsächlich nichts ist. Bei mir wurde erst ein MRT gemacht, darauf konnte man weiße Stellen in den Knochen sehen, daraufhin ein Szintigramm und mittlerweile wird das alles über ein CT kontrolliert.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallöchen,
danke für die Antworten. Das Knochenzinti hab ich ja in 3 Wochen. Hoffe es geht gut aus. Meine Schmerzen sind im mom mal so gut wie weg. :D Gott sei dank. Ich denk aufgrund meiner Diagnose vor 1 Jahr und 3 Monaten äußerte mein Strahlendoc das es eher unwahrscheinlich ist das sich was gebildet hat. Ausgeschlossen hat sie es nicht. Hoffe werde nicht entäuscht. Hatte ja vor 7 Wochen ne fiese Grippe mit allem was dazu gehört und damit fing alles an. Werde mal berichten wenn es jemand hören möchte wie mein Knochenzinti ausgegangen ist.

Lg Susanne:winke:

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,
ich hab nun den schriftlichen Befund über 2 CTs der Wirbelsäule. Es sollte geklärt werden, ob Frakturgefahr besteht. Es sind viele verstreute Metas, in der Wirbelsäule Becken, Schulter, Rippen....das wusste ich ja seit dem Knochenszinti.
Aktuell keine Stabilistätsgefährdung, keine Bruchgefahr(juhuu!) und entgegen angeblicher Osteolysen bei 2 Brustwirbelkörper, um die ging es eigentlich.....steht da nun osteoplastische disseminierte(verstreute) Metastasen unterschiedlicher Größe.

Osteolytisch=abbauend
Osteoplastisch=aufbauend

Hilft da womöglich jetzt XGEVA nicht? Soll es doch eher Knochenabbau verhindern!

Bei all dem durcheinander in meinem Kopf erlaube ich mir nun zu hoffen, dass ich einen ähnlich positiven Verlauf der Erkrankung erzielen kann, wie hier im Forum z.B Annedore beschreibt. Ich meine gelesen zu haben, dass es ihr schon längere Zeit relativ gut geht.

Liebe Grüße an alle
Conny

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Conny,

es ist schon mal gut, dass keine Bruchgefahr besteht! Das ist äußerst wichtig. Ob Xgeva jetzt aber gut ist oder nicht, das müsstest du mit deinen Ärzten klären. Ich würde sie ganz klar darauf ansprechen und fragen, was man da jetzt machen kann. Ich bekomme es, damit eben kein Abbau mehr stattfindet. Ich drücke dir die Daumen, dass die Behandlung so gut wird, dass die Biester sich verziehen :)

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Liebe Conny,

mir geht es nicht nur relativ gut, sondern sehr gut und das nach inzwischen 8 Jahren mit Knochenmetas.

Das Xgeva greift grundsätzlich in den Knochenstoffwechsel ein und wirkt auch bei osteoblastischen Metas. (je weniger abgebaut wird, je weniger wird aufgebaut). Du hast den Vorteil mit osteoblastischen Metas. dass Du Dich ungeniert bewegen kannst. Nutze dies und bewege Dich regelmäßig z.B. walken, an der frischen Luft. Das unterstützt die Wirkung des Xgeva und fördert die Bildung von Vitamin D.

Alles Gute
Annedore

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Danke Ihr Lieben für Eure Antworten.
Ich werde den weiteren Ablauf der Behandlung nun mit der Gyn klären. AHB/Reha-Antrag kann ja nun auch laufen.
Irgendwie geht es weiter.
Liebe Grüße

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,

für meine Metas bekomme ich im Moment nur Xgeva.

Da meine Chemo jetzt 4 Wochen vorbei ist und ich nun operiert werde wollt ich euch fragen wie es bei euch weiterging.

Der Arzt sagte ich bekäme eine Antihormontherapie. Ist das nur für die Knochenmetas?
Was bekommt ihr für Medikamente und wann wurde bei euch damit begonnen?

lg Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Ich bekomme auch eine Antihormontherapie, allerdings gab es bisher bei mir keine Chemo. Wir haben mit dieser Therapie begonnen und sie hat gut angeschlagen. Zusätzlich erhalte ich Xgeva für die Knochenmetas.

Sofern die Metas in den Knochen hormonsensibel sind, sprechen sie auch auf die AHT an, aber das muss nicht sein. Bei mir hat es gut geholfen, alle Metas sind bislang verkalkt und es ist nichts neues nach gekommen *toitoitoi*.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,

ich möchte mich gerne aus dem Krankenhaus zurückmelden.

Am 23.05. wurde ich brusterhaltend operiert, es ging alles glatt, ich hatte kaum Schmerzen. Gestern wurde ich entlassen. Komoscherweise ging es mir im Krankenhaus richtig gut, ich hatte ja Angst das es mich noch mehr runterziehen würde, aber das Gegenteil war der Fall. Lag wahrscheinlich daran das ich mit vielen anderen Frauen mit verschiedenen Nationalitäten zusammenkam, ja war wirklich gut. Ich hatte keine "finsteren Tage".
Zudem hatte ich endlich mal die Möglichkeit mit einem erfahrenen Arzt zu sprechen der auch sehr nett war und das erste mal hate ich den "Mut" mir meine Untrlagen anzusehen.
Und so schauts es aus: Invasiv-duktales Mammakarzinom G3 ED primär metastiertes Mammakanzinom links zentral.HER2 neu negativ.
Zu den Knochenmetas: Mehrere teils osteoablastische, teils osteolytische Metastasen im Stammskelett (einzelne Rippen bds., BKW11, LKW 5, OS ilium beid. Tuber osssis ischii links) und im prox Femur links. Metastaschischer Befall des gesamten Femurs rechts. Das hat mich total runtergezogen, hätte nicht gedacht das es so viele sind.
Ich fragte wann den die ersten nachuntersuchungen seiten, er meinte die Chemo sei ja sehr gut angekommen weil der Tumor um die Hälfte geschrumpft sei und das wäre nicht nötig, aber wenn ich möchte kann ein Knochensinti gemacht werden. Das ist doch komisch, oder? Wie wollen die den wissen ob die Metastasen sich vermehrt haben seit Dezember oder nicht. Ich bekomme zwar X-geva aber bei jeden wirkt es auch nicht. Bilde mir mal wieder die tollsten Sachen ein....
Es dauert jetzt 10 Tage bis der Befund von der OP vom Padologen zurückkommt, dann muß man sehen wie es weitergeht.

Ich hoffe das es Euch in der Zwischenzeit gut ergangen ist.

lg
Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Oh Petra,
schön dass du zurück bist und gleich an uns gedacht hast.
Ich glaube dass es dir so gut ging im KH liegt daran dass man das Gefühl hat, dass endlich was passiert.
Die 10 Tage müssen jetzt wieder furchtbar sein für dich, man wartet doch auf das path. Ergebnis und will wissen wie es weitergeht.
Hatte ja wirklich ganz schön metasiert. Nun ruh dich erst mal richtig aus, ist ja kein Katzenspiel so eine OP.

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Petra,
schön , dass du wieder zurück bist und dass für dich bei der Op alles gut gelaufen ist.
Mit den Knochenmetas, das ist schon ganz schön krass.
Mein Doc hat gesagt, dass es erst so ca 6 Monate nach Chemo/ Bestrahlung Sinn macht ein Knochensinti durchzuführen, weil ja die Therapie noch nachwirkt.

Ich hatte am 24. dieses Knochensinti und ich habe einen positven Befund:
Knochenmetas auf dem Rückmarsch..... also bilden sich zurück.
Ich bekomme ja Z.... als Infusion alle 4 Wochen und die Ärztin beim knochensinti sagte noch, dass das ja auch erst mal wirken muss!

Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass du die Op-Nachwirkungen weiter gut überstehst, dass deine Op-Narbe gut verheilt und dass die Bestrahlung dann planmäßig starten kann.
Viele liebe Grüße
Eli:winke:

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Oh Eli, das sind ja Super-Nachrichten von Dir!
Ich freue mich sehr!

Ich bin ja beruhigt wenn Du sagst das ein Knochensinti erst nach 6 Monaten Sinn macht, hab mir schon wieder alles mögliche eingebildet.

Mal sehen was der Doc beim bevorstehenden Gespräch sagt, mir graut es davor......War früher mal ein Optimist, wie sich die Zeiten ändern.

lg
Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Petra,
ja das mit dem Optimismus ist so eine Sache......
Aber positiv denken hilft immer, auch die Ärztin beim Knochensinti sagte, das die Psyche eine große Rolle spielt.
Aber wie soll man unter solchen Druck immer positiv denken können?:confused:
Ich bin gerade in einem Hoch, das auch mit den aktuellen Ergebnissen zusammenhängt.
Du wirst sehen, bei dir wird es genauso werden:)

Bis dahin liebe Grüße und lass dich mal :pftroest:

LG
Eli:winke:

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo,

ich habe gerade ein bisschen gegoogelt, habe das gelesen das man Knochenmetastasen operieren und mit Knochenzemtent auffüllen kann. Hat das schon mal jemand von Euch machen lassen?

lg

Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo und guten Abend an alle,

Nachdem ich bei der zweiten Nachsorgenuntersuchung gute Nachrichten bekommen hatte: Brust, Lunge, Leber ohne Befund, Blut (Niere, Leber) in Ordnung, kam einen Tag später der Anruf vom Onkologen, ein Tumormarker sei leicht gestiegen und er habe mir in der hiesigen Radiologischen Praxis einen Termin für ein Leber-CT und ein Knochenszintigramm besorgt. Das war vor zwei Wochen. Ich habe mich beruhigt, so gut ich konnte.

Heute brachte ich die Untersuchungen hinter mich und leider wurden etliche Anreicherungen in der Wirbelsäule gefunden, die der Nuklear-Mediziner für Metastasen hält. Ich konnte es nicht glauben! Das verstand er falsch und meinte, er habe jede Menge Ahnung und ähnliche Bilder schon oft bei anderen Frauen gesehen und ich solle zurück zum Onkologen gehen, um zu besprechen, wie wir weiter vorgehen wollen. Ich wollte dem Mann nicht die Kompetenz absprechen, ich konnte es einfach nicht fassen!

Nach wie vor will ich nicht an Metastasen glauben! Die OP war Anfang März 2011, der Tumor nicht besonders aggressiv (G2), leider viele Lymphknoten befallen (20/10), Östrogen-Positiv: über 80%. Progesteron-Positiv: 20% und eine Teilungsrate von 25% ist doch auch nicht schnellwuchernd.

Das gesamte letzte Jahr (ab Operation) habe ich mit Chemotherapie, Unverträglichkeiten, Krankenhausaufenthalten, Unmengen von Antibiotika, Bestrahlung, Verbrennungspausen usw. verbracht und zwar bis 23. Dezember 2011. Da dachte ich: "Gott sei Dank, das hast du geschafft!" Es war kein leichtes Jahr und ich hoffte, es hätte sich für mich gelohnt. Nach Ende der Therapien nahm ich Letrozol - und alles scheint nichts gebracht zu haben. Gibt es das: Nach nicht einmal einem halben Jahr nach Abschluss der Bestrahlungstherapie auf einmal Knochenmetastasen? Bei einem stark Östrogenabhängigen Tumor, wogegen ich täglich Anti-Östrogene nehme???
Wie ist so etwas möglich?

Liebe Grüße für Euch und alles Gute
eine traurige Marion

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Heute wurde bei mir eine Kiefernekrose festgestellt.
Auf dem Röntgenbild wurde dann an der Wirbelsäule etwas festgestellt, der Kieferchirurg meinte es wäre wohl eine Meta. An dieser Stelle hatte ich bis jetzt nichts. Hatte Mitte des Jahres ein Knochensinti, das fiel gut aus, keine neuen Herde und die Tendenz rückläufig. Nun schein das X-Geva nicht mehr zu wirken.

Hat jemand von Euch Metas in der Wirbelsäule? Werden diese behandelt wie die Knochenmetas?

LG
Petra

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

>>>Ich habe mir durch das X-Geva eine Kiefernekrose eingefangen<<<


Liebe Kimi,
ich komme aus einem anderen Forum. Ich habe Lungenkrebs. Ich habe auch eine so dämliche Knochenmetastase.
Habe x-Geva bekommen, inzwischen 7 x.
Jetzt ist durch eine Druckstelle meiner Prothese eine Kiefernekrose entstanden.
X-Geva wird pausiert und ich muß das erst mit dem Kiefer abklären. Ich habe am Dienstag einen Termin bei den Kieferchirurgen.
Ich hoffe, die Kieferchirurgen haben einen Plan, wie man dies Loch wieder zu bekommt.
Ich würde schon gerne die X-Geva weiter nehmen.

Wie wird Deine Nekrose behandelt?

Liebe Grüße
Waltraud

AW: Überleben mit Knochenmetastasen
 

Hallo Waltraud,

bei mir ist die Kiefernekrose leider schon fortgeschritten, der kaputte Knochen wird entfernt und mit Mundschleimhaut überlappt. Je früher die Nekrose erkannt wird, desto besser. Wünsche Dir das es bei Dir der Fall ist, evtl. geht das Ganze nur mit Antibiotika weg.
X-Geva wird bei mir im Moment auch abgesetzt, aber falls es sich um eine neue Meta handelt wird es wohl sowieso hinfällig sein. Aber es gibt ja auch noch andere Biosphonate.

Drücke Dir für Morgen die Daumen. Melde Dich doch mal wenn Du Genaueres weißt, wenn Du magst.

LG
Petra