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Bea72 31.05.2012 00:27

meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
hallo,
meine tochter, wenn sie es erleben darf im juli vierzehn jahre, wird an einem glioblastom sterben. sie hat mehrere ops über sich ergehen lassen müssen-immer wieder rezidive und lt der ärzte ein dauernder progress der erkrankung...
nach der letzten op im märz diesen jahres war lt mrt alles sichtbare weg. hoffnung. wir fuhren mit ihr nach belgien zu prof van gool. nach der ersten vaccine-tumorimpfung- beschlossen wir eine woche urlaub am meer zu machen. in dieser woche ging es lea immer schlechter. mit wehenden fahnen sind wir zurück nach dtschld. kinderkliinik - mrt - schock. innerhalb von nur fünf wochen nach op war fast das gesamte großhirn von tumorgewebe durchzogen- nicht nur das, auch im kleinhirn hat sich ein großes rezidiv gebildet-daher ihre lähmungserscheinungen. keine hoffnung mehr - zum sterben nach hause - hört sich schlimm an-ich weiss...
lea ist noch da, ihr geht es den umständen entspr auch noch gut-ich glaube das gehirn baut ein schutzschild auf- sie kommt relativ gut klar mit ihrer situation. wir unterstützen sie in allem, was sie tun möchte... sie hat schon einiges schöne erlebt. ich suche menschen, die ein ähnliches schicksal erleiden müssen um mich mit ihnen auszutauschen.
bitte meldet euch

danke

bea

Enkelchen 31.05.2012 10:23

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,

vorab: ich bin nicht in der gleichen Situation. Aber ich bin selbst Mutter von fünf Kindern und eben durch Zufall auf Deinen Beitrag gestossen. Eigentlich gehöre ich ins Angehörigen - Forum.
Wenn es um Kinder geht dann bricht mir immer das Herz. Ich finde es gut, dass ihr eurer Kleinen noch eine schöne Zeit macht. Ich weiß das soetwas sehr viel Kraft braucht und Mut. Beides wünsche ich euch von ganzem Herzen. Denn jedes Lächeln und jede schöne Minute werdet ihr in eure Erinnerung auf nehmen und sie werden euch später noch Kraft geben wenn der Weg zuende ist.
Ich denke ganz fest an euch.

Gruß Enkelchen

Bea72 31.05.2012 12:15

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
danke enkelchen für die lieben worte. es ist so, man geniesst jedes lächeln...
es ist nur so unfair und auch so unfassbar...

Zetti 31.05.2012 15:00

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo Bea

es tut mir wahnsinnig leid,dass es Lea so schlecht geht und das es keine Hoffnung gibt. Man bekommt so eine Wut,die Kinder sollten doch noch so viel erleben und alles noch vor sich haben....Und nicht so lange kämpfen und dann doch verlieren :weinen::weinen:
Mein Sohn hatte Leukämie,jetzt gehts ihm gut,aber unsere Angst,dass die Krankheit zurückkommt ist grenzenlos...In unserer langen Zeit in der Kinderonkologie habe ich einige Kinder kennengelernt,die ein ähnliches Schicksal wie Lea haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft,sei ganz lieb gedrückt
Zetti

Enkelchen 31.05.2012 15:29

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,

Du wirst hier ganz sicher zu jeder Zeit Zuspruch und "Mutmachworte" finden. Hier kannst Du auch einfach mal Sorgen und Ängste raus lassen. Und ich denke, dass man das meiste auch einfach erst nach langer Zeit wirklich verarbeitet. Aber hier bist du wirklich gut aufgehoben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch eine schöne Zeit.

Enkelchen

Bea72 31.05.2012 21:40

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
habe von einer guten freundin den hinweis bekommen, dass man früher tumore auch mit zinnkraut und ähnlichem behandelt hat-äußerlich als auch innerlich. hat jemand hier erfahrung damint?

bea

Enkelchen 01.06.2012 11:00

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo Bea,

hmmmm ich mache viel in dem Bereich mit Kräutern und so weiter ... also davon hab ich auch schon gehört. Erfahrungen hab ich leider keine. Es bieten sich da unterschiedliche Dinge an, ich würde an Deiner Stelle anfangen im Internet zu suchen und auch Fachliteratur hinzuziehen. Vielleicht bringt Dich das weiter und du findest einen SERIÖSEN HP der dir da weiter helfen kann. Aber bei sowas muß man vorsichtig sein, ich habe leider schon die Erfahrung gemacht, dass einige meinen Blinde wieder sehend machen zu können. Es ist bestimmt möglich durch solche Dinge eine Linderung der Sympthome zu erzielen... Heilung ... ? Ich denke ehr selten und dann sicher auch mit anderen Ursachen...

Enkelchen

Bea72 01.06.2012 11:49

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
hallo enkelchen,

ich weiß, dass eine heilung ausgeschlossen ist-aber vielleicht gibt es eine möglichkeit, die verbleibende zeit zu verbessern-ich bin da wirklich realist! ich weiß aber, dass weihrauch H15 ein mittel ist, dass einige ärzte belächeln und es meiner maus mit sicherheit gute dienste leistet. ich werde mir wirklich infos im internet suchen-mal sehen...

danke
bea

Enkelchen 01.06.2012 11:55

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
...ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche LG Enkelchen

Bea72 23.06.2012 20:59

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
hallo,
meine kleine hatte vor 2 Wochen 2 schwere krampfanfälle. dank dem medikament tavor konnte sie die krämpfe überwinden. der 2. anfall war leider so stark, dass sie insgesamt 6 mg über die port erhalten hat, die ärztin sagte uns, dass sie vielleicht nicht mehr wach wird. aber da hatte sie die rechnung ohne meine tochter gemacht. nach einem tag und einer einer nacht wurde sie wieder wach. sie ist sehr schlapp, schläft unheimlich viel-aber sie ist noch bei uns. wir genießen jeden wachen augenblick sehr bewusst....
ich denke, dass sie bald einschlafen wird...
es ist für uns ganz wichtig zu wissen, dass sie in sich zufrieden ist, auf ihre art glücklich. sie lächelt viel (leider nur noch rechts, da sie linksseitig doch schon sehr eingeschränkt ist), sie ist unser sonnenschein.
seit den anfällen bekommt sie rektodelt-zäpchen und für nachts luminal. ich denke, auch das trägt dazu bei, dass sie so müde ist. alles ist sehr, sehr anstrengend.
ich wünsche euch allen so viel kraft, wie meine tochter zur zeit ausstrahlt...

Bea

mädl2010 23.06.2012 21:45

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
ich wünsche auch die alle kraft!

:pftroest:

lyra70 25.06.2012 18:39

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,

ich gehöre zwar auch nicht in dieses Forum (bin selbst frisch mit Hautkrebs diagnostiziert und warte noch auf die Wächterentfernung), habe aber vor nunmehr 12 Jahren meinen Sohn nach kurzer schwerer Krankheit verloren. Rückwirkend war ich - abgesehen vom Leiden - dankbar, Zeit für einen gemeinsamen Abschied gehabt zu haben. Ich wünsche Dir, dass du die letzte Zeit gaaaanz doll geniessen kannst und an der richtigen Stelle dann auch stark genug bist, Deine Tochter gehen zu lassen. Ich kann Euch nur, auch wenn es bitter klingt, empfehlen, Euch frühzeitig mit Bestattungsformen auseinander zu setzen. Uns hat es den Abschied dann sehr erleichtert, weil wir, obwohl der Tod zu erwarten war, in der ersten Trauer wirklich wussten, was jetzt erstmal die nächsten Schritte sind, den liebevollen Weg zu beenden. Falls es für die konstruktiv wäre zu lesen, was wir alles so gemacht haben, kannst du dich gerne per p.m. an mich wenden!

Gruß aus Oberfranken (und NEIN, du musst für den Rest deines sozialen Umfelds nicht immer stark sein!),

Katja

Bea72 26.06.2012 22:02

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
hallo katja,

ich habe das glück, dass meine schwester sich schon mit einem bestattungsinstitut meiner wahl in verbindung gesetzt hat und dort auch alles geregelt ist.
es tut mir sehr leid, dass auch du ein kind verloren hast. es ist so schwer zu akzeptieren. manchmal weiss ich nicht, wie es weitergehen soll...
meine maus ist zwischenzeitlich linksseitig fast gelähmt und doch immer noch voller mut und kraft. sie ist wirklich eine zaubermaus und wir versuchen die wachen momente so intensiv wie mgl. zu geniessen. ich denke, dass sie tief in ihrem inneren weiss, dass es besser ist für sie, wenn sie in den himmel geht-aber sie will noch nicht. sie hat jetzt am sonntag geb und wir wollen mit ihr feiern. sie freut sich so sehr, hat pläne für die zukunft, wenn es ihr wieder besser geht. ist es falsch, ihr diese wünsche und pläne zu lassen, nein, ich denke nicht. was sind wir menschen noch, wenn wir unsere hoffnung und wünsche verlieren.
viell erfüllen sich ihre wünsche an dem ort, den man himmel nennt-nein bestimmt erfüllen sie sich dort.
ich bin sehr froh, auf dieses forum gestossen zu sein. es gibt einem kraft, wenn man spürt, nicht ganz alleine zu sein.
liebe katja, ich wünsche dir von herzen, dass deine hoffnung bzgl deiner erkrankung in erfüllung geht. danke, dass du mir geschrieben hast.

Danke

Bea

Zetti 26.06.2012 22:36

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,
Auch ich wünsche Euch weiter viel Kraft. Es ist richtig,Lea den Mut nicht zu nehmen,sie soll ihren Geburtstag erleben,ihren letzten.... Sie weiß es sicher....Aber sie soll wenigstens ihre Zukunft in Gedanken leben und dann sicher woanders,wo sie es besser hat und weniger Schmerzen erleiden muß.
Mein Sohn ( 3 Jahre , 2011 erkrankt an Leukämie) meinte oft,er will jetzt in den Himmel:huh: Wir haben lange gebraucht um zu wissen,was er will,er will mit dem Flugzeug fliegen... ( sind wir dann auch im Mai:))
Bleibt weiter stark,ich umarme Euch

LG Silke

lyra70 28.06.2012 18:21

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
liebe bea,
freut euch an jedem tag, an jedem geburtstag, den lea noch geniessen will, an jedem körperglied, das noch funktioniert! mein sohn lag von geburt an im koma und wir konnten immer nur erahnen, was gut für ihn war. trotzdem war und ist er wichtiger teil meines lebens und der zwerg wusste genau, wann er diese welt verlässt - nämlich dann, wenn mama gerade mal eine nacht nicht in seiner nähe ist. das war schwer für mich zu akzeptieren, aber ich glaube, er hat die räumliche distanz als schlupfloch genutzt, weil ich ihn sonst versucht hätte, mehr in dieser welt zu halten.

wenn lea noch so viele pläne hat, freut euch dran. vielleicht ist es auch ihr weg, euch damit trost zu geben in dieser schwierigen situation. die kleinen sind da manchmal stärker und raffinierter als wir großen.

wenn es irgendwann so weit ist und ihr "alles geregelt" habt, dann scheut euch nicht, euch noch einmal umzuentscheiden. das finde ich ganz wichtig, dass der bestatter in dem fall wirklich "nur" ein dienstleister ist, den abschied so liebevoll und schön wie möglich für euch auszuführen. wir hatten da zum glück tolle leute an der hand, die uns ganz viele impulse gegeben haben und ich bin froh, mich auch für dinge entschieden zu haben, die ich mir vorher nicht vorstellen konnte.

ich wünsche euch alles gute und vor allem, dass ihr es schafft, euch immer wieder in guten momenten in positiven liebevollen gefühlen zu baden!!!

LG,
katja

Anjakind 28.06.2012 23:53

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,

sie ist so schwer, die Zeit, die ihr im Moment durchmacht.
Und doch ist sie die intensivste und wertvollste in eurem Leben.
Versuche jeden Moment tief in dein Herz einzuschließen.
Du wirst noch Jahre von diesen kostbaren Momenten zehren.
Denn die tiefe Liebe und die Erinnerungen bleiben.

Ich weiß leider, wie das ist.
Vor 10 Jahren habe ich meinen damals 2jährigen Sohn an einem Wilmstumor (embryonaler Tumor an der Nebenniere) verloren.
1 Jahr lang haben wir gekämpft, bis klar war, dass ihm nicht geholfen werden kann. 6 kostbare Wochen hatten wir dann noch, bis er eingeschlafen ist.

Auch wir hatten da schon fast alles mit der Friedhofsverwaltung und dem Beerdigungsinstitut geklärt. So konnten wir uns in den letzten Tagen des Lebens, und den ersten Tagen ohne ihn, ganz auf uns konzentrieren. Das hat sehr gut getan.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und eurer Tochter, dass sie in Frieden ins Sternenkinderland ziehen darf. Mein Sohn und alle anderen Sternenkinder werden sie dort lieb empfangen.

Stille Grüße und viel Kraft, Anja

vintage 29.06.2012 11:05

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
liebe bea,

viel kraft euch allen.

es ist sicherlich ein ständiger kraftaustausch zwischen euch:
kraft erhalten, kraft geben...

ich wünsche lea, das sie gut gehen kann, wenn es soweit sein sollte.
und das ihr ihren weg weiter so gut begleiten könnt.

das das leben nicht fair ist, ist leider real.

Bea72 02.07.2012 20:01

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo an alle,

ich möchte euch allen von Herzen für die vielen mitfühlenden Worte danken...
Meine Kleine ist gestern 14 Jahre alt geworden. Es war mit Sicherheit ein sehnlichst gewünschter Tag von ihrer Seite. Wir hatten die Gästezahl begrenzt und auch gefiltert, so hatte sie immer Zeit, sich wieder ein bischen auszuruhen.
In der Nacht von gestern auf heute ging es ihr nicht so gut. Seit heute morgen schläft sie fast nur noch...
Es macht den Eindruck, als ob sie wirklich auf diesen Tag gewartet hat. Es tut weh, sie so zu sehen. Ich würde sie so gerne gehen lassen-aber...
Ich weiß nicht, wie lange sie noch hier bei mir ist. Sie kann kaum noch schlucken und das Sprechen fällt ihr auch unheimlich schwer. Es ist kaum zu glauben, was so ein kleiner Mensch schon alles ertragen muss.
Ich lese hier still viele Berichte von betroffenen Eltern und es treibt mir fast immer die Tränen in die Augen-warum müssen unsere Kinder so leiden

In Verbundenheit

Bea

kdagmars 02.07.2012 21:14

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,...

bin stiller Mitleser und in Gedanken bei euch.
Die Frage nach dem Warum,.. kann wohl keiner beantworten,..

Ich würd euch gerne viel Kraft schicken,.. doch wie lapidar klingt so ein Satz :(

Ich wünsche Eurem Sonnenschein noch ganz viel Zeit,..

lg Dagmar

Deniz 02.07.2012 23:45

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
ich lese auch still mit, komme eigentlich aus einem ganz anderen forum aber bin auch mutter verstehe dich weiß nicht was ich schreiben soll das schmerz ist sicher so unerträglich... weine mit dir...bete auch für euch...
sie ist noch so klein keine sünden keine bösheit einfach nur ein kind...glaub mir wenn sie an die ewigkeit geht wird sie nicht mehr zurück kommen wollen sie wird es dort so schön haben wird sicher nicht leiden müssen... und sie wird auf dich, ihre eltern warten weil ihr auch so tapfer seit und geduld habt...
ich werde für euch beten... wünsche viel kraft...

Deniz

Urenkel 03.07.2012 14:48

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo Bea,
ich habe gerade alle deine Beträge verolgt.. mir fehlen einfach die Worte und doch gleichzeitig bewundere ich auch deine Tochter, wie stark sie doch ist.
Es muss für dich wirklich hart sein, sie so zusehen!!
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Fühle dich von mir gedrückt :knuddel:
Lg Urenkel

melurie 04.07.2012 06:31

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo Bea,
ich habe selber habe das gleiche bei meiner Nichte erlebt. Sie hatte 2 Jahre Krebskampf hinter sich, bis sie friedlich einschlafen durfte. Geniesst diese intensive Zeit, das sehe ich bei meiner Schwägerin, daran zerrt sie neute heute. Es ist unvorstellbar ohne das geliebte Kind zu leben. Auch heute bei uns 4 Jahre nach ihrem Tod ist er sehr schwer. Wir binden unsere liebe Linda überall mit ein, bei jedem Familienfest, Weihnachten, Ostern, Geburtstag ist sie mit einem Bild in unserer Mitte.
Ich wünsche Dir und deiner Prinzessin viel Kraft für die kommende Zeit. Sei gedrückt!
Liebe Grüsse
MElanie

Holz0911 05.07.2012 18:18

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea, ich mag gar nicht fragen, wie es deiner Tochter geht??? Meine Nina starb mit 12 Jahren an einem glioblastom, und ich kann dir nur sagen: Koste jede Sekunde aus, die du mit ihr noch hast!!! Bea, mir fehlen gerade ein bißchen die Worte, weil ich seit heute Morgen darüber nachdenke, was du, und ihr alle, im Moment durchmacht. Es erschüttert mich immer wieder!!! Sei ganz fest gedrückt, ich denke an euch<3<3<3 Liebe mitfühlende Grüße, Ute

Bea72 07.07.2012 00:27

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo,
hallo Ute,

Lea ist am 4. Juli friedlich eingeschlafen. Heute mussten wir sie zu Grabe tragen.

Es ist wie ein Alptraum-ja, natürlich. Aber für sie war es eine Erlösung. Sie war ein besonderes Menschenkind. Ihre Kraft und ihre Liebe werden wir immer spüren, sie ist jetzt überall da, wo wir sind. Wir hören ihr Lachen und wir denken an sie-unentwegt. Unser Engel.

Stille Grüße
Bea

Maditta61 07.07.2012 08:42

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Mein aufrichtiges Beileid, schick dir viel Kraf !✨

marvin 87 07.07.2012 12:42

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Hallo Bea,

auch ich schicke Euch stille Grüße und wünsche Euch für die kommende Zeit
viel Kraft! Es tut mir so unendlich leid!

Karin

annika1977 07.07.2012 13:26

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Ein stiller Gruß auch von mir!
Leider weiß ich wie es Dir nun geht und wünsch Dir viel Kraft Deinen Weg in den Alltag zurück zu finden und einen, für Dich, guten Umgang mit der Trauer und dem Verlust zu finden.

Nehm Dich in den Arm :pftroest:

Anni

melurie 07.07.2012 20:39

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea,
auch ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Zeit zum Trauern. Seid gedrückt!
Melanie

anitram1964 08.07.2012 14:07

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea, meine Anteilnahme zum Tod deiner Tochter. Viel Kraft für die kommende Zeit.

Hoffnung09 08.07.2012 17:13

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea

Ich finde keine passenden Wort.

Viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Ich weiss, was es heisst, sein Kind zu verlieren.

Stille Grüsse

Sandra

lyra70 09.07.2012 09:57

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
und TROTZDEM hat sie das noch geschafft, was sie schaffen wollte, nämlich mit euch ihren geburtstag zu feiern! und ihr habt es ihr ermöglicht - das ist trotz aller tragik eine tolle leistung von euch allen gewesen und wie du geschrieben hast offensichtlich ein ziel, nach dem sie dann in der lage war, vom leben zu lassen.

bestimmt schaut sie jetzt runter zu euch voller liebe.

nehmt euch zeit für die trauer und passt gut auf einander auf! jeder trauert individuell und das ist manchmal schwer zu verstehen.

alles liebe,

katja

Holz0911 09.07.2012 14:55

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Oh nein, liebe Bea,
es tut mir so leid, auch, wenn man weiß, dass es passiert, es ist einfach nur das Grauen.
Ich wünsch dir und deiner Familie sooo viel Kraft, du wirst sie noch brauchen.
Ich drück dich ganz doll!

Traurige, stille Grüße

Ute

tomjankerstin 10.07.2012 21:55

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
Liebe Bea und Familie !

Es tut mir unendlich leid das Ihr Euren Engel nun nicht mehr bei Euch habt . Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft um der kommenden Zeit Gewachsen zu sein .

Mit Stillen Grüßen

Kerstin

Punky126 15.08.2012 15:21

AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben
 
ich frage mich warum müssen kinder immer wieder gehen
was ich deiner tochter wünsche das sie es gut hat imm himmel und das sie ein kleiner engel ist oder was sie mal werden wolte ich weis was du fühlst es ist anders ob man ein kind verliert oder die mama aber die trauer is genau schmerzhaft

ich weis was du fühlst und der schmerz wird nie vergehen

aber deine tochter kann von oben runter kucken

ich weis wie der trauer schmerzt

aber wie geht es zur zeit dir und deine familie


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