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platzhalter
hallo zusammen
ich hätte mal eine frage kennt sich hier jemand mit platzhalter im kehlkopfbereich aus.bei mir wird monatlich der platzhalter gewechselt um den kehlkopf zu dehnen,der nach tumor entfernung anschwoll und zu starker narbenbildung neigt.seid dem trage ich eine kanüle,welche weg gemacht werden soll sobald der kehlkopf wieder eine normale öffnung hat. danke:o |
tumornachsorge
hallo zusammen
Ich heisse Gabi und mir wurde letztes Jahr der Kehldeckel wegen krebs entfernt. Wie sollte oder soll eine Nachsorge aussehen?? Mir wurde bis jetzt nur in den hals geschaut und gesagt das alles ok sei. Wäre schön wenn ich eine Antwort bekäme. Lieben Gruß gabi |
AW: tumornachsorge
Hallo Gabi,
bitte keine Panik. Bei mir fehlt seit der OP (Nov. 2001) ein Teil vom Deckel und vom Kehlkopf sowie ein Stimmband. Meine Nachsorgeuntersuchungen werden jetzt auch genau so gemacht wie bei Dir. Nach 6 Monaten hat man zwar noch einmal unter Narkose ganz tief in mich geschaut (nennt man Stütze), danach noch einige male mit der Glasfaseroptik durch die Nase, seither nur noch mit Spiegel oder dem Stroboskop (je nach Arzt). Manche Ärzte können mit dem Spiegel besser sehen als mit der komplizierten Glasfaseroptik. Ich wünsche Dir aber, egal wie untersucht wird, das dort nie wieder etwas negatives auftritt. Ganz lieben Gruß Wolfgang |
AW: tumornachsorge
hallo Wolfang
Vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort.:) Ich dachte es muß vieleicht ein ct oder so ähnlich gemacht werden. Bin froh das mein Doc dann wohl doch alles richtig macht. Letztes jahr wurde ca .10mal in narkose bei mir im hals gearbeitet.... lieben gruß gabi |
AW: tumornachsorge
Hallo Gabi,
ich habe gestern vielleicht etwas schnell geantwortet. Wie aber bereits geschrieben ist meine OP schon etwas länger her und man vergisst gerne, dass da mal etwas war. Ich war bei Deiner Nachsorge NUR von der HNO Nachsorge ausgegangen. Die verläuft bei mir wie beschrieben. Da bei mir der Krebs aufgrund einer Refluxerkrankung (Magensäure) entstanden ist, lasse ich mich seit der OP in regelmäßigen Abständen (Anfangs 4 mal pro Jahr, jetzt einmal pro Jahr) auch noch vom Onkologen untersuchen. Hier werde ich von Kopf bis Fuß auf mögliche Krebserkrankungen untersucht. (Jedesmal Großes Blutbild, jedes 2. Mal Magenspiegelung und Oberbauchsono im Wechsel mit Röntgen Thorax und CT vom Hals.) Ich denke, daß Du Deinen Arzt bitten solltest, dass ein Onkologe die anderen Körperteile untersucht. Es könnte ja an anderer Stelle als im Hals etwas sein, was so schneller erkannt wird. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir einmal so gut sein wird, wie es bei mir jetzt ist. Alles Liebe Wolfgang |
AW: tumornachsorge
Hallo Wolfgang,
sorry, daß ich mich hier einfach kurz einklinke. Meine Nachfrage bezieht sich auf den Grund Deiner Erkrankung. Du hast geschrieben, der Krebs entstand aufgrund Deines Refluxes. Das hat mich etwas verunsichert. Während meiner Kur habe ich das erste Mal von diesem Zusammenhang gehört und bin noch etwas skeptisch. Viele Leute leiden am Reflux und erkranken nicht an Krebs im Kehlkopfbereich. Meine HNO-Ärztin verneint das zwar nicht ganz, ist aber doch der Meinung, daß man schon eine sehr lange Zeit sehr massiv darunter leiden müsste, um an Krebs zu erkranken. Und von meinen anderen Ärzten ist bisher niemand auf dieses Thema zu sprechen gekommen, aus Unkenntnis? Wie gesagt, eine für mich noch ziemlich neue Aussage und es würde mich sehr interessieren, näheres darüber zu erfahren. Hallo Gabi, bei mir wurden das re. und ein Teil der li. Stimmlippe entfernt. Nach Rezidiv habe ich Strahlentherapie erhalten. 1/4-jährlich muss ich zur HNO-Nachsorge und wahrscheinlich 1/2-jährlich zur gründlichen Kontrolle in Narkose mit Probeentnahme (jedenfalls ist es bisher so geplant). Regelmäßig sollen auch US-Kontrollen stattfinden, wahrscheinlich auch CT-Aufnahmen. Da meine KH-Behandlungen noch nicht allzu lange her sind, habe ich noch mächtig Angst vor dem Kommenden. Deshalb gehe ich vorsichtshalber im 4-Wochen-Abstand einmal zum HNO, zum Phoniater und zur HNO-Nachsorge und lasse mir in den Hals schauen. So hat mich jeder einmal im Quartal gesehen und mir geht es dadurch etwas besser. Viele Grüße von Birgit und alles Gute! |
AW: tumornachsorge
Hallo Birgit,
es ist gut, dass Du Dich hier einklinkst. Falls Deine Ärztin zögerlich ist, dann zeige Ihr doch bitte den folgenden Link (es ist meine Geschichte): http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1488/ Der dort angegebene Link zum Bundesverband der Kehlkopflosen hat sich aber in der Zwischenzeit geändert der neue lautet: www.kehlkopfoperiert-bv.de Doch nun wieder zum Thema Reflux und Krebs Dieses Thema hat meine Frau im Psyrembel einem Standardwerk für Ärzte gefunden. Das heißt, dieses Thema ist schon sehr lange bekannt. Und was heißt man muß schon sehr lange Reflux haben um Krebs zu bekommen... Das kann auch schnell gehen, manchmal zu schnell. Auch wenn es bei mir nun schon fast 7 Jahre her ist, gehe ich immer noch jedes Quartal zur HNO - es darf jetzt nicht mehr Krebsnachsorge heißen. Zitat meiner HNO Ärztin, als die Regeluntersuchungen nach 5 Jahren ausliefen, dann kommen sie eben, weil sie etwas im Hals spüren (Mit anderen Worten: Wenn Sie Angst haben, das etwas sein könnte, dann kommen Sie!!) Ich fühle mich jetzt richtig gut, abgesehen von meiner fehlenden Stimme (nur Flüsterstimme). Auch Dir wünsche ich, dass Du irgendwann sagst: Das wars, jetzt bin ich wieder gut drauf. (Aber trotzdem schön weiter zum Arzt gehen und aufpassen, das da nichts wieder auftaucht. Alles Liebe Wolfgang |
AW: tumornachsorge
Hallo Wolfgang,
vielen Dank für Deine Antwort! Bei einer schwerwiegenden Erkrankung ist man ja immer bemüht, nach den Ursachen zu suchen. Die Frage der Psych. während der Kur "was glauben sie, warum sie Krebs bekommen haben?", habe ich mit: Pech, großem Streß über langen Zeitraum (dadurch auch Magenbeschwerden), Kummer und ein nicht intaktes Immunsystem beantwortet. Manchmal kommen eben mehrere ungünstige Faktoren zusammen. Jedenfalls werde ich das mit dem Reflux nicht aus den Augen verlieren. Es hat mich nur erstaunt, daß keiner der vielen mich behandelnden Ärzte auf diese Möglichkeit zu sprechen gekommen ist. Nach meiner 1. Op. habe ich vier Monate ebenfalls nur mit einer Flüsterstimme gesprochen. Nach weiteren Op.´s bin ich jetzt in der Lage, etwas lauter zu sprechen, obwohl meine Stimme sich sehr verändert hat und viel, viel leiser und heiser geworden ist. Und ich muss sagen, daß mir das überhaupt nichts ausmacht. Hauptsache, die Krankheit ist überwunden! In diesem Sinne auch für Dich alles Liebe und lass es Dir weiterhin gut gehen! Gruß Birgit |
kehlkopfverenung nach op
hallo:)
Ich heisse Gabi und mir wurde januar07 der kehlkopfdeckel wegen krebs entfernt. Seidem habe ich diese kehlkopfverenung.DIe verenung war so schlimm das ich ein Jahrlang einen Luftröhrenschnitt hatte. Es folgten mehere OPs um den kehlkopf etwas zu dehnen damit ich wenigsten wieder selbstständig atmen konnte. Was zum teil klappte,meine öffnung vom kehlkopf ist nur zu halb so groß wie normal.Was viele probleme nachsich zieht,schlecht luft,wenig bewegung wegen luft möglich... Nun meine Frage hat auch jemand solche probleme nach Kehlkopf OP ??? vielen Dank im vorraus gabi |
luftröhrenstenose
Hallo ihr lieben
Ich habe mal eine frage.. Ich war gestern beim ct und dort wurde eine starke luftröhrenstenose festgestellt. Die sich wohl nach einjähriger tracheostomie gebildet hat. Meine frage nun wie kann und wird soetwas operiet ?? Weil meine atmung sehr beschränkt jetzt schon ist durch eine kehlkopfstenose die durch opwegen eines tumors dann kam. Vielen Dank im vorraus gabi |
AW: luftröhrenstenose !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kennt sich hiermit niemand aus ?????:confused::confused:
Oder bin ich hier falsch...... Gabi |
AW: luftröhrenstenose
Hallo Gabi,
also ich leider nicht, nur mit Kehlkopfstenose und Speiseröhre... bei der Luftröhre "leider" nicht... Ich denke schon das Du, eigentlich, im richtigen Unterforum bist, versuch es vielleicht noch im Forum "andere Krebsarten" da gibts ja auch noch den Halsbereich. Ich wünsch Dir alles Liebe und hoffe Du bekommst bald Hilfe. LG Julia |
AW: luftröhrenstenose
hallo julia:)
Ich werde es mal dort versuchen. vielen dank gabi |
Kehlkopf OP
Hallo zusammen
Ich habe da mal eine frage...:confused: Mir wurde 2007 der gesamte ehlkopfdeckel und viele Lymphknoten entfernt. Nach kurzer Zeit bildete sich eine Kehlkopfstenose welche mehrfach operiert wurde um die Stenose zu vergrössern. Nun ist die Stenose wieder enger geworden und ich bekomme weniger luft . Nun steht eine erneute OP in dem raum wo man knorpel einer Rippe nimmt um den kehlkopf zustabiliesieren....... Hat jemand von so einer Op schon gehört oder selbst Erfahrungungen damit würde mich um antworten freuen. LG Gabi |
Dignität
Hallo zusammen:)
Könnte mir vielleicht jemand diesen satz übersetzen oder was es bedeutet. "Supraglottische Stenose unklarer Dignität ":confused: Danke Gabi |
rekonstruktions OP
Hallo zusammen:)
Habe leider wieder eine frage . Kennt jemand eine Rekonstruktions OP am kehlkopf????:confused: Hat jemand vieleicht Erfahrungen damit gemacht ,oder weis etwas darüber..... Denn solch eine OP steht wohl in nächster Zeit bei mir an. Ich wüßte gerne gibt es dafür spezielle Kliniken und und............. Vielen Dank im vorraus LG Gabi |
AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
was soll denn am Kehlkopf rekonstruiert werden? Gruß Wangi |
AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
wir haben ja früher schon öfter miteinander geschrieben. Wenn du wieder ein Tracheostoma bekommen solltest, ist das sicher nicht der "Hit". Aber warum sollst du dann künstlich ernährt werden und wieder schlucken lernen? Das kannst du doch schon und machst das doch die ganze Zeit! Ist es denn ein Unterschied mit oder ohne Tracheostoma zu schlucken? Ich meine im Notfall wäre ein Tracheostoma doch besser wie keine Luft zu bekommen. Ich hoffe natürlich für dich, daß es anders gelöst werden kann. Aber es sollte schon so sein, daß du dir über das Luftholen keine Gedanken machen mußt. Alles Gute und liebe Grüße Renate:winke::winke: |
Essen????
Hallo ihr Lieben
Ich habe mal eine frage Kann man ohne Kehlkopf normal essen??? Oder sind auch da mit schwierigkeiten zu rechnen....:( Über Antworten würde ich mich sehr freuen:) Danke Gabi |
AW: Essen????
Hallo Gabriella,
Deine Frage ist offensichtlich für viele Kehlkoplose so einfach, dass sie es vergessen haben sofort zu antworten. Ich gehöre zur Gruppe der "Teilerntfernten", dass heisst, mir wurde nur ein Teil des Kehlkopfes und ein Teil des Kehldeckels entfernt. Das Ergebnis ist: Die Funktion des Kehlkopfes, eine Weiche vom Mund in Richtung Lunge oder zum Magen zu sein, funktioniert nur noch teilweise. Ich verschlucke mich gelegentlich und zwar dann, wenn ich mich beim Essen auch noch unterhalten will. Die "Totaloperierten" haben diese "Weiche", wie ich es oben beschrieben habe nicht mehr. Das Essen und die Luft zum Atmen haben jetzt von vornherein getrennte Wege. Verschlucken ist nicht. Ich kenne keinen Totaloperierten, der Schwierigkeiten beim Essen hat (Natürlich nachdem alles ausgeheilt ist). Ich denke, dass Dich mein Beitrag beruhigt hat. Warum hast Du diese Frage gestellt? Bist Du selbst betroffen? Alles Liebe Wolfgang |
AW: Essen????
Hallo Wolfgang
Erstmal danke für deine antwort ,ja sie beruhigt mich etwas.. Ich hatte im dezember eine op wo mir ein stück knochen in den Kehlkopf eingepflanzt wurde um ihn weiter zu öffnen da ich eine schwere stenose hatte. Nun habe ich ein tracheostoma und werde durch die PEG ernährt. Diese beiden sachen sollten nach ein paar wochen wieder entfernt werden,was aber leider nicht geht da es immer mehr zuschwillt und ohne garnichts geht. Der Knochen wächst nun raus und muss wieder entfernt werden was aber leider über den Mund nicht mehr möglich ist,also muss mir wieder der Hals aufgeschnitten werden um ihn zu entfernen.Aber es kann ja nicht immer der hals aufgeschnitten werden ,deshalb überlegt man mir den kompletten Kehlkopf zu entfernen um mir eine lebens Öualität wieder zu geben nämlich das essen... Deshalb meine frage kann man dann wirklich problemlos essen oder nicht... Wenn ich es nicht machen lasse habe ich die PEG und das tracheostoma für immmer:( LG Gabi |
AW: Essen????
Hallo Gabi,
mach Dir bitte keine Sorgen. Es gibt soooo viele die ganz ohne Kehlkopf leben müssen - keiner davon muss deshalb verhungern. Wenn Du etwas genaueres von einem Total operierten hören möchtest, wende Dich an einen Betroffenen. Du findest immer einen Ansprechpartner in Deiner Nähe. Adressen gibt es über den Link in meiner Signatur oder lass das Krankenhaus den Kontakt herstellen, denn auch die haben Ansprechpartner von Halsoperierten. Alles Gute Wolfgang PS: berichte bitte hier über das Ergebnis - danke |
AW: Essen und sprechen lernen????
Hallo Wolfgang
Erstmal vielen Dank für dein schnellen und ausführlichen Antworten.. Nun meine nächste frage Es wird einem in der opvon der entfernung des kehlkopfes so eine sprechhilfe eingesetzt,wie gut und wirksam sind sie??? Habe gelesen das viele damit probleme haben zb. undicht fistel bildung und wieder narkosse ops.......... gerade das möchte ich vermeiden . Wer kann mir von anderen sprechmöglichkeiten berichten und wie schwer und erfogreich sie sind... Vielen dank im vorraus Gabi |
AW: Essen????
Hallo Gabi,
da ich nur "Teiloperierter" bin, kann ich Dir über diese Art der "Hilfsmittel" nichts vernümftiges sagen. Hier sind die Kollegen vom Verband gefragt. Bitte wende Dich doch über den Link in meiner Signatur an die Fachleute vom Verband. Dort erhältst Du fachlich sehr gut fundierte Auskunft. Melde Dich aber immer wieder gerne hier. Alles Gute Wolfgang Die Antwort die Du von dort erhältst, bitte auch hier schreiben, denn auch andere könnten das gleiche Problem haben. |
Mrsa
Hallo ihr lieben:)
Habe mal eine frage...Ich habe den Virus MRSA und soll demächst den Kehlkopf entfernt bekommen . Hat der Virus eine negative Wirkung auf die op und danach???:confused: Lieben Dank im vorraus Gabi |
AW: Mrsa
hallo gabi,
ich komme aus dem zungenkrebsforum und hatte bis april ein tracheostoma. auch ich trage einen mrsa-keim mit mir herum , wie übrigens ca. 25% der mitteleuropäischen bevölkerung. mein tracheostoma wurde trotz keim operativ verschlossen. eine antibiotikagabe, vancomycin ist eines der wenigen präperate gegen das der keim nicht resistent ist, wurde eine stunde vor der operation verabreicht. die isolation im krankienhaus ist etwas nervig, da jeder besuch und auch medizinisches und pflegepersonal mit schutzkleidung herumhüpfen ;-) lg claudia |
AW: Mrsa
Hallo Claudia:)
Mein Arzt sagte die Antibiotikabehandlung wäre zu langwierig und auch nicht ganz ohne Risiko..:confused: Ob ich kurz vor der OP etwas bekomme weiss ich noch nicht. Der Kehlkopf muss ja nun raus ,hoffe es wird nicht allzu schlimm......Toll das bei dir das tracheostoma verschlossen wurde... Wünsche dir weiterhin alles gute Lieben Gruß Gabi |
AW: Mrsa
hallo gabi,
mir wurde im krankenhaus auch erklärt, dass die ausrottung des keimes sehr langwierig sei, deshalb hat man davon abgesehen. im alltag selber ist der keim ja kein problem, gefährlich ist er nur für frisch operierte und immunschwache patienten. üblicherweise verabreicht man eben bei mrsa-patienten vor operativen eingriffen spezielle antibiotika, wie das von mir erwähnte vancomycin, der keim ist aber dadurch nicht ausgerottet. in skandinavien und den niederlanden wird normalerweise jeder klinikpatient auf krankenhauskeime getestet, deshalb ist dort die sterblichkeit durch keime in krankenhäusern wesentlich niedriger. alles erdenklich gute claudia |
AW: Mrsa
hallo Claudia:)
Ich werde mal nach dem speziellen Antibiotikum fragen. Ja das allein sein im Zimmer ist schon echt heftig ,stelle es mir nach einer OP noch etwas schlimmer vor da ich ja dann garnicht reden kann...... Aber wie gesagt da muss ich nun durch ,damit ich wieder normale Nahrung zu mir nehmen kann. Welchen Sinn macht die einmalige Gabe von diesem antibiotikum???????:huh: Lieben Gruß Gabi |
an alle kehlkopflosen
Hallo alle zusammen:):)
Möchte eine frage direkt an Kehlkopflose stellen,da ich es ab nächster woche auch bin. Wie gut oder schlecht klappt es mit dem Essen nach der Op??????? Ich wurde weder Bestrahlt noch bekam ich Chemo,sonder musste mittlerweile über 20Ops über mich ergehen lassenda ich nach der Tumor entfernung eine Stenose nach der anderen bekam. Jetzt geht nichts mehr, ausser den Kehlkopf komplett zu entfernen. Ohne soll ich wieder essen können was ich jetzt 8monate nur noch über die magensonde konnte.......:( Vielen Dank für eure antworten im vorraus Gruß Gabi |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Gabi,
ich bin seit 8 Jahren ohne Kehlkopf und ich konnte schon einige Wochen nach der OP wieder alles normal Essen. Ich hoffe bei dir wird es auch so gut! Alles Gute Rolf |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Rolf
Vielen Dank für deine Aufbauende antwort,so macht es schon mehr Mut.. Alles liebe und gute weiterhin für dich. Gruß Gabi |
AW: an alle kehlkopflosen
Also bei mir war das Essen nachher wieder ein Genuss.
Es ging vieles leichter und auch der Geschmack kommt wieder. Bin jetzt seit 20 Wochen Kehlkopflos. Gruß Falko |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Gabi,
mein Papa ist jetzt am 8.8. 2 Jahre kehlkopflos. Er konnte nach der Magensondenentfernung 3 Wochen nach der OP so gut wie wieder normal essen - seitdem hat er keine "Probleme" mehr. LG |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo ihr lieben
Jetzt habe ich es hinter mir der Kehlkopf ist weg. Leider kann ich noch nicht Essen,da ich eine fistel habe.... Nun meine frage an euch Kennt sich jemand damit aus und weis wielange so etwas dauert bis es weg ist und ich mit dem Essen beginnen kann.....????? Momentan bin ich noch sehr schlappp und mit der Magensonde klappt es auch nicht wirklich leide nur unter ständigen Magenschmerzen und übelkeit weis einer vielleicht rat..... Nehme3 mal tägl.nexium und 3mal tägl.Maloxan Vielen Dank für eure Antworten Gruss Gabi |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Gabi,
mit der Fistel kenn ich mich nicht aus. Aber warum nexium UND Maloxan? Da ist doch Maloxan zu viel, lieber Nexium höher dosieren. Sollte Deine Krankenkasse Zicken machen, dass sie nexium nicht mehr bezahlt, dann bestehe beim Arzt darauf, dass er Dir ein Medikament mit dem Wirkstoff "Esomeprazol" verschreibt. Meist wir dann Omeprazol als Wirkstoff verschrieben. Esomeprazol ist ein Teil von Omeprazol und wird durch ein spezielles Verfahren (razemische Trennung) gewonnen. NUR dieses ist der wirksame Teil. Du brauchst bei Omeprazol also die doppelte Menge an Inhaltsstoff. Nebenwirkungen bei Nexium (Esomeprazol) sollen auch weniger sein, sagte mein Arzt. Ich muß bei Nexium 40 und der N3 Packung ca 85 € Zuzahlung leisten. Das mache ich aber gerne, weil ich keine "Nachahmer" nehmen kann (weil Nexium eine Tablette ist und die Nachahmer in Kapseln sind). Frag mal den Arzt wegen Maloxan. Schönen Gruß Wolfgang |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Gabi,
bei meinem Papa hatte sich auch eine Fistel gebildet und der erste "Schluckversuch" mit der blauen Flüssigkeit "ging daneben". Er musste dann die Magensonde 1 Woche länger als geplant behalten und nach dieser Woche war die Fistel auch weg (oder zu, da kenn ich mich nicht so aus) und der zweite Schluckversuch war erfolgreich und alles war "dicht" und die Magensonde wurde sofort entfernt und 2 Tage später war er dann nach fast 3 Wochen daheim. Zu dem anderen kann ich leider nichts sagen! Alles Liebe! Sabine |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Sabine
Danke für die antwort. Ich war gestern zur kontrolle im krankenhaus und die fistel ist 99%zu. Jetzt darf ich essen bin total nervös nach solanger zeit fast 8monate endlich wieder was essen zu können. jetzt kommt demnächst das sprechen lernen bin froh wenn auch das klappt... Ganz stumm ist schon komisch... Euch weiterhin alles liebe und vorallen viel gesundheit gruss Gabi |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Gabi,
schön, dass die Fistel auch bei dir so schnell "verschwunden" ist. Das mit dem Sprechen bekommst du sicher schnell hin. Ich geh immer von meinem Papa aus - er war und ist ein richtiger Sturkopf und trotzdem hat er das alles so super gemeistert. Er geht heute noch zur Logopädie und ist dabei ohne "drücken" sprechen zu lernen. (aufs Pflaster wollte er bis jetzt noch nicht wechseln...) Alles Liebe für dich! Sabine |
AW: an alle kehlkopflosen
Hallo Sabine und alle anderen
Ich lag jetzt wieder eine woche im Krankenhaus. es hat sich erneut eine Fistel von innen nach aussen gebildet:( jetzt ist wieder nichts mit essen. bin gespannt wie lange es jetzt dauert, ich hoffe nicht zu lange...bin total am boden zerstört ,dachte habe es hinter mir...... hat jemand Erfahrung damit??????bin für jede hilfe dankbar Lieben Gruss Gabi |
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