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Niese 30.01.2012 12:53

Welche Unterlagen brauch ich für Heidelberg?
 
Mein Papa hat BSDK. Es sind noch keine metas aufgetreten. Die Diagnose haben wir am 3.8.11 bekommen. Nun meine Frage, ich möchte auch gerne Dr Büchler kontaktieren. Welche unterlagen brauch man da? Soll ich mein Papa seine Ärztin erstmal fragen was sie davon hält? Oder ruft man da erstmal in Heidelberg an? Alles so ne fragen... :/
Kennt sich da jemand mit aus?

Niese 30.01.2012 14:45

AW: Welche Unterlagen brauch ich für Heidelberg?
 
...manche Sachen klären sich fast von selbst, wenn der Anstoß gegeben ist. Ich habe jetzt beim Sekretariat von Dr. Büchler angerufen (Nr. findet man ja hier im Forum ;-) ) und gefragt was benötigt wird und wie ich mich verhalten soll.
Die waren toral nett :D
Die Frau hat gefragt, ob ein CT oder MRT gemacht wurde und ich soll die cd davon mit n Arztbericht und n kleines Anschreiben, dort hin schicken.

Wegen dem CT hab ich dann bei Papas Ärztin angerufen und von meinem Vorhaben erzählt. Die unterstützt uns und meinte dann machen wir lieber nochmal ein CT und dann können sie das hin schicken.

Ich freu mich ein bisschen :D das ich das heute gemacht habe. Weil ich es schon sooo lang vorhatte.

Schönen Tag euch allen!

Niese 04.07.2012 08:51

Wasser im Bauch
 
Mein Papa (Diagnose 08.12) is seid Montag im KH. Er hat Wasser im Oberbauch. Heute machen sie CT und dann mal schauen. Er hat total Schmerzen und die Ärztin meinte nur, wir können froh sein, das es soweit gut ging. Was heißt das? Geht jetzt der Scheiß los? Ich bin verzweifelt und lenke mich mit Arbeit und meinem Sohn (1,9) ab. Das Wasser wollen sie nun abziehen und von Morphium hat sie auch schon gesprochen :-( Ich hoffe das Morphium noch nicht nötig ist. Ach man schön das ich weiß, das ihr mich hier versteht. danke

katja118 04.07.2012 10:31

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo,
Verständnis gibt es hier Gott sei Dank reichlich.. :)

leider kann Dir glaube ich nur der Arzt Deine Fragen beantworten. Man hört oft, dass Aszites das Endstadium schon beschreibt. Bei meinem Mann war auch einiges Wasser im Bauch, jetzt nach 3 Monaten Chemo ist aber das komplette Wasser wieder weg, auch das in der Lunge, da die Lebermetastasen/Metastasen nicht mehr zu erkennen sind. Man muss aber sagen, dass es nicht so viel war, als das man punktieren hätte müssen.
Zudem erhält er auch Fetanyl Pflaster (Opiat/Morphin).
Ich würde an Deiner Stelle mal mit dem Arzt sprechen, so pauschal kann man da nichts sagen.
Wünsch Dir alles Gute und viel Glück für deinen Vater.
VLG

ClaudiaF 04.07.2012 23:30

AW: Wasser im Bauch
 
Hey Niese,

habe nun Deine ganzen Beiträge gelesen aber nicht gefunden, ob Dein Dad Metas hat oder nicht.

Gibst Du uns noch ein paar Fakten?

Bauchwasser kommt meistens von Bauchfellmetas, können aber auch andere Ursachen haben.

Wurde Dein Dad operiert und was meinte Heidelberg damals?

LG Claudia

Niese 05.07.2012 06:18

AW: Wasser im Bauch
 
Danke das du dir die Mühe gemacht hast alles zu lesen. Von Bauchmetas war nun das Erstemalr die Rede. Ansonstenwas ma hatte er noch keine, heute mal die CT Auswertung abwarten. Heidelberg meinte, würde gegen, aber kommen sie erstmal zur Privatsprechstd. Finanzel sehr schwierig. Und Papa eigentlich zu schwach.
Er wurde von den Ärztin gleich in die Palliative Schiene gesteckt, sag ich mal. Ich hab Angst das die Endzeit nun begonnen hat. Is Wasser so schlimm wie ich glaube? So viele Fragen...
Wie geht man mit Kleinkind dabei um, er liebt sein Opa über alles.

Netty1967 05.07.2012 13:11

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo,

das mit der Aszites ist immer schwierig richtig einzuordnen. Sie kann halt zwischenzeitlich mal auftreten und auch durch Behandlung zurück gehen, aber halt auch anders. Im Bekanntenkreis ist die Aszites am häufigsten kurz vor dem Ende aufgetreten.
Also am besten kann eurer Arzt euch Auskunft geben, wo die Aszites einzuordnen ist.

Ich wünsche euch alles gute für die CT-auswertung und schicke euch viel Kraft.
LG
Netty

Niese 05.07.2012 22:32

AW: Wasser im Bauch
 
Heute haben sie 6 Liter Wasser aus dem Bauch abgezogen. Beim CT war nichts auffälliges weiter zu sehen. Hat mein Mann gesagt, ich selbst konnte nicht dabei sein. lso schonmal pos :) Nächste Woche kann er raus. JIPPY

Dann heißt es, Zeit nutzen und alles aufsaugen.

Ich hab mir heute (im Gespräch aus mir selber raus gehört) überlegt, wegen meinem Sohn, so lang Opa sich für den Kleinen noch umstellen kann ( ein auf lustig machen) wird der Kl. weiter mitkommen.
Wenn es so ist, das Opa nur noch müde und schwach ist, werden wir entscheiden ob wir es einschränken. Aber dazu frag ich euch bestimmt noch mal, wenn es soweit ist. Weil der Gedanke kostet mir viel Kraft und ich möchte doch nur pos denken.
So nun warte ich das Wochenende ab, da kann ich dann auch wieder mit fahren :) Danke an euch alle!
Lg Denise

Niese 10.07.2012 21:17

AW: Wasser im Bauch
 
Samstag waren wir im KH und da war das Wasser wieder da. Seine Ärztin meinte das sie damit auch nicht gerechnet hat. Ich fragte was ihr Bauchgefühl sagt, wie lange er noch hat, 3Monate. Puh Schluck
Heute waren wir da und er sah gut aus. Er wurde nochmal punktiert und die Untersuchung hat ergeben, das er eine Entzündung hatte und deshalb kam das Wasser so schnell wieder. Er bekam Antibiotika.
Metastasen außer vielleicht im Bauchfell sind sonst keine.
Die Ärztin von heute meint es geht ihm soweit gut und wir sollen die Zeit nun nutzen. Mama hat es heut auch nochmal gehört und Denk ich begriffen.
Danke das ihr hier soviel Mut und pos Energie weiter gebt!
Ich werde den langen Weg mit Papa gehen und ihm zur Seite stehen!!!

ClaudiaF 11.07.2012 08:12

AW: Wasser im Bauch
 
Liebe Niese,

ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Versuch bereits jetzt jemanden für "die schwere Zeit" für Dein Kind zu finden, der gerne auch mal evtl. über Nacht oder auch lange Stunden am Tag aufpassen wird.
Ich hatte "das Glück", dass meine Kinder damals 5 und 11 waren und wir div. Pizzabringdienste in der Nähe hatten....... :-( und einen gr. Kleiderschrank mit viel Wäsche darin. Verstehst Du, was ich Dir sagen will? Versuche etwas vorzuplanen......

6 Liter Wasser ist eine Menge. Kann man keine Entwässerungsspritzen geben, damit es erst gar nicht zu so einer gr. Menge kommt?

Eine Prognose ist immer ein Schock, muss aber nicht zutreffen, kann aber. BSDK ist so heimtückisch, man glaubt nie, wie schnell sich alles entwickeln kann.

LG Claudia

Niese 12.07.2012 13:03

AW: Wasser im Bauch
 
Danke Claudia
An was man alles denken muß. Und dann auch noch an das schlimmste. Carlos kann jederzeit länger in der Kita bleiben und wenn dann muß die andere Oma auch mit ran, was sie bestimmt gerne macht.
Aber so richtig weis ich nicht was du meinst... Richtig einschätzen kann man es nicht. Er liegt nun viel und dank Schmerzpflaster (12,5mg) ist er gut drauf.
In drei Wochen is nochmal Kontrolltermin.
Er hat nun ein Rolator und einen neuen Freund im KH kennengelernt, beim Abschied hätte ich fast geheult.
Lg Denise

mynona67 12.07.2012 22:33

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Niese,

mein Mann hat auch seit einer Woche Wasser im Bauch. Der Onkologe hat ihm Wassertabletten gegeben und meinte, das würde schon wieder. Wenn das Wasser nicht in 2 Wochen zurück geht, will er punktieren...
Mein Gott noch eine Woche vor uns.......
Mein Mann hat starke Schmerzen dadurch, der bekommt ja auch noch über Nacht parenterale Ernährung.
Also bei ihm soll das Wasser daher kommen, das er durch die Chemo die er bekommt nun so oft erbricht und dadurch körperlich zu schnell abbaut..
Mit Hilfe der Kunstnahrung soll er nun wieder auf die Beine kommen, aber ganz ehrlich ich glaub da noch nicht so recht dran.

Meine Frage ist nun, ob ich mich nicht an die Palliativ-Care wende, damit er mit Schmerzmitteln eingestellt wird und die sich auch um der Problematik mit dem Wasser kümmern.

Du siehst, du bist nicht allein mit deinen Problemen. Ich kann aber auch die Angst verstehen, die du hast, das das Ende nah sein könnte. Genau diese Angst beschleicht mich auch jede Minute immer mehr , wenn ich meinen Mann so sehe.

Wir fliegen zum Mond und noch weiter, aber diese schei.. Krankheit, die bekommen wir hier nicht in den Griff..... das ist doch voll traurig.


In diesem Sinne liebe Grüße Heike

meral72 12.07.2012 23:10

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo,
bei meiner Mama war es auch Wasser im Bauch..Es wurde alle zwei Tage punktiert..Danach immer eine Proteininfusion gegeben..Wenn das Wasser weiter nachläuft könnte man evtl. eine Drainage legen und es evtl. zu Hause auch ablassen..Denn ich weiss es von meiner Mutter es war sehr schmerzhaft das Wasser muss raus..
Wünsche euch viel Kraft und hoffe das beste...
Lg
Meral

Niese 13.07.2012 21:06

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Heike,
Ja es ist wichtig, das sie mit den Schmerzmitteln eingestellt sind. Mein Papa sagt selten das er Schmerzen hat, man sieht es aber. Und ich glaub das 12,5 mg Pflaster scheint auch wenig zu sein.
In der Nacht war ihm wieder übel mit Brechreiz und Krämpfen, Mama schläft in ihrer Wohnung (ein Haus weiter) und er ist alleine in der Nacht.
Sie total am verzweifeln heut morgen, weil er nicht ins KH will.
Ich hin, überlegt und mit Logik festgestellt: er hat doch die MCP Tropfen gegen Übelkeit und Erbrechen, also geben wir die hin. Dann ging es besser! Er hat heut den ganzen Tag nix gegessen aber auch nicht nochmal gebrochen.
Mit Rücksprache der Hausärztin lassen wir das erstmal so, 4x am Tag MCP Tr. und gucken das er wieder ißt. Für Mama hab ich gleich noch Tab. zur Stabilisierung der Psyche aufschreiben lassen, sie wird se brauchen.
Nun ist abwarten angesagt. Wenn es nicht besser wird, werden wir in wieder ins KH bringen müssen.

Danke das ihr alle ein offenes Ohr habt :pftroest:
Lg Denise

mynona67 13.07.2012 21:48

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Denise,

ich hab mich heute an das Ambulante Palliativnetzwerk Nordthüringen gewendet.
Die sind mir und meinem Mann sofort zur Unterstützung geeilt....
So nette Leute habe ich selten kennen gelernt. Die Schwester Susanne hat sofort alles veranlasst und ihn in die Palliativstation gebracht, wo mein Mann nun neu mit Schmerzmitteln eingestellt wird und das Wasser abgelassen bekommt. Er bleibt so 10 Tage etwa auf dieser sehr geschmackvoll eingerichteten Station und hat sich auch gleich nach Gabe von einer Schmerzpumpe viel besser gefühlt und sogar ein Stück Kuchen gegessen.
Also such doch mal so einen Dienst in deiner Gegend die helfen gern weiter.

viel Kraft und ein schönes Wochenende

LG Heike

Niese 14.07.2012 16:06

AW: Wasser im Bauch
 
Wir haben hier auch so eine Station, da war er letzte Woche. Er ist bei einer Onkologin die auf der Palliativen Schiene arbeitet (sag ich mal so) in Behandlung.
Eine Schmerzpumpe hat er nicht, nur das Pflaster.
Nun ißt er seid gestern nichts mehr, höchstens ein paar Schluck die er trinkt.
Ich hab ihm gesagt, das er dann wieder ins KH muß wenn er bis Montag nichts ißt, da sagt er nur, na die machen dann die Flasche dran. (Infusion)
Tab möchte er nicht mehr, sein Magen muß sich erholen, so seine Worte.

Vorhin hab ich versucht über eine Patientenverfügung zu sprechen, da wurde er böse. Ich soll aufhören ihm so n Schei... an Hals zu reden. Nun liegt er im Bett und will schlafen.
Er scheint noch Schmerzen zu haben. Wir werden ihn nächste Woche wohl nochmal ins KH bringen, ich glaub er denkt, die helfen ihm da wenigstens.

Niese 14.07.2012 16:18

Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Mein Papa hat BSDK und es wird nun dem Ende zu gehen.
Ich hab heute, er is noch klar im Kopf, versucht ihn zu fragen was er will wenn es mal viel schlimmer kommt mit seiner Gesundheit.
Ich Denk ich hab das locker rüber gebracht, aber er wurde böse und meinte nur ich soll ihm nicht so n Schei... an Hals reden, das wird noch Jahre dauern.
Ja kann s ja, nur ich muß mal wissen was du möchtest...
Mist wie stellt man das an.
Ja ich weiß nun, reden bevor jemand so krank ist.
Das is alles so schwer....😪
Lg Denise

corina 14.07.2012 18:34

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Hallo liebe Denise,

es ist richtig, wenn Du versuchst mit Deinem Papa darüber zu sprechen. Aber wie es aussieht ist er nicht dazu noch bereit. Lasse ihm etwas Zeit und versuche es später noch einmal ganz sacht. Vielleicht erklärst Du ihm, dass Du Dir große Sorgen machst und das er Dir sagen möchte wie es weiter gehen soll, wenn er später mal durch die Krankheit sehr geschwächt sein wird. Du musst doch wissen was er sich wünscht ob er an viele Schläuche und Geräte angeschlossen werde möchte oder wie er sich das so denkt. Du hast ja große Verantwortung. Vielleicht musst Du auch gerade heraus mit ihm reden, denn er ist ja zu Dir auch direkt. Wenn er dann wieder böse wird ist es vielleicht besser wenn der Arzt ihn nach solchen Dingen fragt und ihm klar macht das das ganz wichtige Dinge sind. Das kommt dann vielleicht, so hoffe ich wenigstens besser an.

Mein Mann und ich habe diese Dinge gleich bei Diagnosestellung erledigt. Aber leider Gottes ist mein Mann viel zu jung. Aber wir können auch nichts tun und müssen uns dem Schicksal hingeben.
Ich drücke Euch die Daumen und verliere nicht die Geduld, sei nachsichtig mit ihm er ist sehr krank und will es nur nicht wahr haben.
Ich drück Dich :pftroest:

Corina

Niese 14.07.2012 20:57

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Danke Corina
Ich werd mich erkundigen, was es heißt ihm künstliche Nahrung zuzuführen ohne das er dann an viele Schläuche kommt. Gibt es das überhaupt ?
Ich glaub so enden möcht niemand...
Mein Bruder ist vorm halben Jahr an Krebs gestorben und wir sehen genau das selbe gerade noch einmal, is mir heut zum erstenmal aufgefallen.
Lg Denise

Jule1967 17.07.2012 04:13

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Hallo Denise,
eigentlich lese ich hier nur still mit.
Dein Beitrag hat mich sehr berührt, obwohl meine Geschichte (bzw die meiner Angehörigen) eine andere ist.
Da du schreibst daß es jetzt dem Ende zugeht würde ich dir raten Kontakt mit einem Hospiz oder einem (ambulanten) Palliativdienst aufzunehmen. Oftmals ist es für alle leichter, wenn "Außenstehende" manche Dinge thematisieren. Und deine Kraft wirst du noch brauchen. Auch einen Psychoonkologen würde ich euch beiden ans Herz legen wollen. Das hilft, wenn man sich einfach nur mal auskotzen kann.

Patientenverfügungen gibt es ja wie Sand am Meer, druck doch einfach mal eine aus und gib Deinem Dad ne Ecke Zeit. Wenn ihr da vorher nie drüber gesprochen habt, ist das schon hardcore.

Ich habe mit meiner Ma 15 Jahre darüber diskutiert was zu tun ist wenn es knallt, aber als es dann soweit war und ich ihre Patientenverfügung machen sollte... ich hab gesagt nee, du sagst mir seit 15 Jahren was du willst, den Zettel machst du jetzt alleine.. aber irgendwie geht es mir immer noch schlecht deswegen, obwohl eigentlich alles gut ist.
Bei euch ist es halt andersrum.

ich wünsche dir viel Kraft und such dir die Hilfe die du brauchst - und alles alles gute für deinen Dad.

Liebe Grüße, Jule

xxtanja76 17.07.2012 10:28

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Liebe Niese,

jeder Mensch reagiert anders in den unterschiedlichsten Situationen, insbesondere wenn er weiss, dass er an einer Krankheit erkrankt ist, die zum Tode führen kann. Dies hägt mit inneren, unbewussten Mustern zusammen, die wiederum zu teilweise verstandesmäßig nicht nachvollziehbaren Reaktionen führen. Ich denke, dieses Wissen kann wichtig sein, um mit gewissen Situationen besser umzugehen und zu erkennen, dass man "verstandesmäßig" nicht viel machen kann. Uns ist auch erst seit ca 1 Woche bekannt, dass mein Dad BSDK hat. Ich würde aber dennoch folgendes versuchen: ich würde zu einem Notar gehen und mir eine Patientenverfügung/Generalvollmacht anfertigen lassen für DICH selber (habe ich auch gemacht, es ist für jeden Menschen gut, sich darüber Gedanken zu machen, denn jeder kann theoretisch das Pech haben, und durch einen tragischen Unfall am nächsten Tag im Koma zu liegen o.ä.). Dein Vater erkennt so vielleicht das positive an einer Patientenverfügung (wenn sich "Gesunde" Gedanken darüber machen) und merkt, dass er nicht aufgrund seiner Krankheit "entwürdigt" werden soll...

Ich habe (zum Glüc?) mit meinem Vater lange vor bekanntwerden der KRankheit darüber gesprochen,,, leider hatten wir es zeitlich immer wieder aufgeschoben. Aber als er im Krankenhaus lag, konnte ich quasi auf diese Gespräch zurückgreifen und das Besprochene nur noch in die Tat umsetzen.
Ich weiss, dass Du eine andere Situatin mit Deinem Vater hast, aber dennoch können die Gedanken Dir teilweise vielleicht weiterhelfen: mache ihm die VORTEILE anhand Deines eigenen Handelns bewusst (dass es eigentlich gut ist, sich als Gesunder Mensch bereits darüber Gedanken zu machen) und nicht die Nachteile (dass er ggf aufgrund seiner Krankheit bald von anderen Entscheidern abhängig sein könnte). Zudem ist es ein Vorteil, sich im Ernstfall in gute Hände zu wissen und nicht von Entscheidungen von "lieblosen Behörden oder Ärzten) abhängig zu sein... etc.

Ich habe zum Glück einen sehr guten Notar gefunden. Die notarielle Beurkundung des Willens ist wichtig, gerade bei Kranken - aber bei Gesunden kann es auch nicht schade, da im Zweifel die Verfügung/Vollmacht nicht mehr von den Ärzten/Behörden anerkannt wird, wenn sie ohne notarielle Beurkundung zu alt ist. Ein guter Freund ist Anwalt und hat sie ebenfalls nochmal durchgelesen und zweifellos "grünes Licht" gegeben. Den Text kann ich Dir also sehr gerne mal zur Verfügung stellen. Er stammt von einem Notar (der für sich selber den gleichen Text unterschrieben hat) und ist von einem guten Rechtsanwalt gegengeprüft worden.

Melde Dich gerne, wenn Du weitere HIlfe oder Unterstützung brauchst auch direkt an xxtanja76@googlemail.com

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft sende ich Dir,
Tanja

Niese 17.07.2012 20:41

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Danke euch beiden für eure Antwort.
Mein Papa liegt seid heute wieder im KH und es wird sichtlich nicht besser. Wir haben heute mit der Assistensarztin gesprochen (sind noch nicht so eingefahren wie Oberärzte) und die hat Papa heute das erstmal gesehen.
Sie meinte, auf Nachfrage, es geht dem Ende zu so dünn wie er jetzt schon ist. Er hat ja auch seid Tagen nichts gegessen.
Meine Frage war, kann er nicht essen? Ist das jetzt das Endstadium? Bekommt er nun einfach eine Magensonde? Was wir nicht wollen. Sie meinte nein, sie wird ihm keine geben.
Ich habe Kontakt zu einem Hospiz, nur da ist mein Bruder vor 7 M gegangen und weis Papa, also freiwillig geht er da nicht hin.
Sie meint wir sollen ihn nach Hause holen, wenn sie meinen es ist nun soweit.
Nun müssen wir mal schauen.
Abwarten ...
Lg Denise

Niese 17.07.2012 20:55

AW: Wasser im Bauch
 
Seid heute ist Papa wieder im KH. Mama möchte nicht zusehen wie er verhungert. Er hat total abgebaut, eine Assistensärztin, die ihn heut untersucht hat meinte, er ist so dünn mit der Diagnose , da können wir mit allem rechnen.

Ich fragte: wieso sind alle hier auf en Flur für mich alt und krank, nur mein Papa nicht.
"Weil sie ihn LIEBEN!!!!!"
....ein kurzes Gespräch, was sehr intensiv war

Eine Magensonde werden sie ihm nicht mehr legen, was wir auch nicht wollen. Das Wasser wird morgen nochmal punktiert und dann gucken ob es Linderung bringt. Ansonsten muß das Pflaster höher werden 12,5 ist eindeutig zu wenig. Er hat immernoch Schmerzen. Mit einem Hospiz hab ich Kontakt, muß nur noch anrufen, was auch nicht so einfach ist. Ich warte jetzt ab und entscheide aus dem Bauch raus, mit was wir uns besser fühlen.
Wir gehen vom schlimmsten aus und das Wasser wird es uns am Ende der Woche zeigen, wo wir stehen.
Ich fragte die Ärztin, ob man ihm noch wünschen kann, das er wieder auf die Beine kommt, sie war verlegen und deutete ein NEIN an.
Wie stark man in solch einer Situation ist!!!!
Danke fürs lesen ....
LG Denise

molüfunidami 17.07.2012 21:06

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?��
 
liebe denise!

ich habe deinen thread nur überflogen, ich weiss nicht, wie dringend es bei euch ist.
meine ma hat nie eine patienten-verfügung unterschrieben, sie und wir konnten alles, wirklich alles ohne diese regeln, obwohl meine ma manchmal nicht mehr ansprechbar war.

ich glaube, gerade, wenn ein leben zu ende geht, wissen die ärzte, schwestern, palliativärzte, was sie tun müssen, ein leiden zu lindern, ein sterben menschlich zu machen.

ich wünsche euch ganz viel kraft für die nächste zeit.

liebe grüsse, dani

Niese 17.07.2012 21:49

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Ich Denk da hast du Recht. Die wissen damit umzugehen. Wir werden stark sein! 😢

beowulf 17.07.2012 23:35

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?��
 
Hallo Denise,
es tut mir Leid, das es deinem Vater so schlecht geht, aber es wäre gut noch eine Patientenverfügung zu machen, wenngleich es durch seinen schlechten Zustand nicht leichter wird sein Einverständnis zu bekommen.
Bei meinem Vater ist bis zur Diagnose von Magenkrebs auch nie über eine Patientenverfügung gesprochen worden, und ich glaube er hätte sie nach dem Zeitpunkt nicht unterschrieben, allerdings konnten wir alles problemlos regeln, auch ohne dies Schreiben.
Meine Mutter hat jetzt wo sie noch gesund ist eine Vorsorgevollmacht unterschrieben, die so ähnlich ist wie eine Patientenverfügung, nur das sie auch noch andere rechtliche Bereiche umfasst.
Ganz gleich ob nun ob nun Vollmacht oder Verfügung, ist eine notarielle Beurkundung immer von Vorteil, wie Tanja schon schreibt, aber so wie dein Vater schon im Gespräch mit dir reagiert wird er das wohl kaum machen.
Vielleicht ist der Gedanke von corina auch nicht schlecht, sich Unterstützung bei einem Arzt zu suchen, denn in dem Zustand nehmen die Betroffenen manchmal eher den Rat von einem Außenstehenden an, als von der eigenen Familie.
Alles Gute und viel Kraft für die Zeit die vor euch liegt.
LG Jens

Jule1967 18.07.2012 03:16

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Liebe Denise,
auch ich habe die gleichen Erfahrungen wie dani gemacht. Eine Patientenverfügung gab es nicht, als meine Ma wegen ihrer Biopsie im KH war, sie hatte nur handschriftlich notiert daß, sollte etwas schief gehen, auf alle lebenserhaltenden Maßnahmen verzichtet werden soll und hat sich das von der behandelnden Ärztin gegenzeichnen lassen. Und sie hat alle Ärzte ihrer Schweigepflicht mir gegenüber entbunden und klar gesagt, das ich die Entscheidungen in ihrem Sinne treffen werde, wenn sie es nicht mehr können sollte. Die Ärzte haben das respektiert und waren mir gegenüber sehr offen. Und ich habe verdammt viele Fragen gestellt.

Ein Notar mag sinnvoll sein, wen es innerhalb der Familie Streitigkeiten gibt und dort, aus welchen Gründen auch immer, gegeneinander gearbeitet wird. Aber bei dieser Diagnose wird kein Arzt der Welt sich querstellen, wenn es darum geht, jemanden schmerzfrei und in Würde gehen zu lassen.
Ich würde ein vertrauliches Gespräch mit den Ärzten führen, und wenn das euren Erwartungen und Hoffnungen entspricht und du Vertrauen hast, deinen Dad nicht weiter mit diesem Thema belasten. Es ist alles schon schwer genug, für alle.

Ihn nach Hause zu holen wenn es soweit ist geht auch nur, wenn ganz ganz viel vorbereitet ist. Spätestens da kommt ein ambulanter Hospizdienst oder eine palliative Pflege wieder ins Spiel - würde er sich darauf einlassen?

das ist halt nur meine persönliche Sichtweise... Euren Weg müßt ihr selber finden, aber ich denke du wirst hier viele Menschen finden die dich auf deinem Weg begleiten, egal welcher das ist.

Liebe Grüße und die besten Wünsche für Euch,
Jule

Ingrid 18.07.2012 09:08

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?��
 
Mein Schwiegervater hat glücklicherweise relativ kurz nach der Diagnose eine Patientenverfügung unterschrieben. Aber genützt hat es nichts. Diese Verfügung greift ja erst, wenn der Patient nicht mehr selbst entscheiden kann. Und mein Schwiegervater war bis zum Ende immer wieder so klar, dass er selbst entscheiden konnte.

Auszehrung ist generell ein Problem bei Krebs, dann kann der Kranke einfach nicht mehr so viel essen, wie sein Körper verbraucht. Da wird häufig mit hochkonzentrierter Nahrung nachgeholfen. Das ist wie normales Essen, also ohne Schläuche.
Bei BSDK-Patienten kommt noch dazu, dass Appetit und Verdauung immer schlechter werden, ganz häufig ist auch Magen und/oder Darm durch den Tumor verlegt, so dass eine Ernährung über Zufuhr von Flüssignahrung direkt in den Darm durchgeführt wird. Dazu ist eine OP nötig, in der ein Schlauch durch die Bauchdecke gelegt und innen "festgenäht" wird. Die Flüssignahrung wird dann an den Schlauch gehängt, zumindest zeitweise ist noch freie Bewegung möglich, da die Nahrung nicht den ganzen Tag laufen muss.
Ist auch das nicht mehr möglich, geht es nur noch über intravenöse Ernährung via Port. Der wird meist mit lokaler Betäubung im Schulterbereich eingesetzt und die "Nahrung" geht via Schlauch direkt in die Blutbahn.

Allerdings ist sehr zu überlegen, ob diese Maßnahmen Sinn machen. Wenn der Kranke eh schon in einem schlechten Zustand ist, dann verlängert insbesondere die intravenöse Ernährung nur das Sterben.

Aber so lange Dein Vater Dich noch anbläst, wenn Du über eine Patientenverfügung redest, so lange ist er noch selbst entscheidungsfähig und die Ärzte müssen seine Einwilligung vor einem Eingriff (OP oder Port) einholen.

Niese 18.07.2012 11:54

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Die Ärztin meinte gestern ja auch, das sie soweit da erstmal nichts machen. Ich sagte wenn solche Entscheidungen anstehen, Nahrungszufuhr ..., sollen sie meine Mutter auf jeden Fall mit einbeziehen.
Im Hospiz muß ich noch anrufen ob in nächster Zeit ein Platz frei wäre, das schiebe ich noch vor mir her. Dann hat man die Sicherheit, das er in liebevolle fachlich ausgebildete Hände seine letzte Reise antreten kann.
Lg

Netty1967 19.07.2012 14:11

AW: Patientenverfügung , wie soll ich drüber sprechen?😢
 
Hallo Denise

es tut mir sehr Leid das es bei Euch so schlechte Nachrichten im Moment gibt.

Hier ist eine Adresse die Dich auch telefonisch beraten wenn du es möchtes zum Thema Patientenverfügung und Vollmachten.
http://www.hvd-bb.de/

Bundeszentralstelle Patientenverfügung


Beratung von Vorsorgewilligen, Hinterlegung und Aktualisierung von Patientenverfügungen, Unterstützung von Angehörigen bzw. Bevollmächtigten rund um die Themen Willenserklärungen für den Betreuungsfall und Humanes Sterben. Zu unseren Aufgaben gehören auch Vorträge, Fortbildungen, Diskussionsveranstaltungen und Fachbeiträge zu Selbstbestimmung am Lebensende.

Projektleitung: Gita Neumann
E-Mail: mail@patientenverfuegung.de
Web: www.patientenverfuegung.de
Bundeszentralstelle Patientenverfügung
Wallstrasse 61-65
10179 Berlin
Telefon: 030 613904-11
Karte anzeigen: Google Map

Man kann hier auch online die Ausfertigung beantragen und dein Papa muss dann nur noch Unterschreiben.

http://www.patientenverfuegung.de/te...ntenverfuegung

Bei uns ging es sehr schnell und wir hatten sie in den Händen.

Einen Notar braucht man seit ein paar Jahren nicht mehr wenn man sich an einige Formalitäten bei einer Handschriftlichen Ausfertigung hält.

Wenn du noch fragen hast kannst du mich gerne auch per PN kontaktieren.

LG
Netty

mynona67 20.07.2012 19:30

AW: Wasser im Bauch
 
hallo Denise,

tut mir sehr leid das von deinem Vati zu lesen. Ich wünsche für dich und deine Mutti, das ihr Kraft genug habt, das alles jetzt durch zu stehen.
Warte nicht zu lang mit dem Anruf im Hospitz, nicht das du es dann bereust.
Es ist schon alles ein großer Mist mit der Krankheit, vor allem weil man selbst nicht helfen kann, auch wenn man es noch so dolle will. Genieße deine Zeit mit deinem Vati und sei einfach an seiner Seite . Es kann alles so schnell enden. Ich umarme dich einfach mal ganz dolle, damit du auch spürst, das du nicht allein bist.


Liebe Grüße Heike

Netty1967 20.07.2012 20:19

AW: Wasser im Bauch
 
hallo Denise,

tut mir sehr leid das von deinem Vati zu lesen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft das alles durchzustehen.
LG
Netty

Niese 21.07.2012 21:39

AW: Wasser im Bauch
 
Danke Heike und Netty,

Ich habe heut im Hospiz angerufen. Sie würden uns zur Seite stehen.
Nur das Problem ist, das Papa dort freiwillig nie hin gehen würde, da dort mein Bruder vor 7M gestorben ist. Und er genau weis, das man dort zum sterben hin geht. Er selbst denkt bestimmt im KH helfen die mir bestimmt noch.
So meine Logik.
Also dacht ich mir, im Endstadium wenn er schon weg dämmert, ihn dort schnell hin zu bringen. Warum? Weil ich nicht möchte das er allein in irgendeinem KH Zimmer stirbt. (Zu Hause wird es schwierig, Mama schafft das glaub ich nicht.)

Seine Ärztin meinte heute, im Dämmerzustand überführen ihr hier keinen mehr.
Sie würden ein Zweibettzimmer für ihn allein fertig machen, mit n Schlafsessel für uns und wir könnten jeder Zeit hier sein.
Zu Hause würde sie uns persönlich unterstützen, mit Rufbereitschaft und einem Palliativen Pflegedienst und Pflegebett...
Die letzte Morphiumspritze, falls gewünscht, würde sie übernehmen.( das war meine frage)
Kein notarzt und Co... Was die Sache einfacher macht.

Heute waren wir bei Papa und er sah toll aus!:) Nicht mehr so grau im Gesicht. Zwar dünn aber seine gr. Klappe hat funktioniert. :D
Schön aber drügerisch, das weiß ich auch.
Also abwarten mehr können wir nicht machen. Abwarten und für alle stark sein.
Lg Denise

Niese 26.07.2012 21:26

AW: Wasser im Bauch
 
Die Ärztin meinte, wir müssen dem ganzen ins Auge schauen und hat sich heute Zeit genommen, mit uns zu reden.
Sie hat mit Papa übers Ende gesprochen und ihm den Vorschlag gemacht in ein Hospiz zu gehen. Wir hatten mit ihr schon Montag gesprochen.
Nun sollten wir heut mit ihr und Papa zusammen reden. Das is ja nicht so einfach, weil er und wir es schon verdrängen...
Die Ärztin hat es sehr gut angestellt. Das ganze als ihre Idee verpackt und es ihm nochmal nahe gelegt. Unter Tränen meinte er dann ins Hospiz geht er( bis es ihm besser geht, seine Worte) nur ins Altenheim nicht. Ich hab ihm versprochen das er nicht ins Heim muß und wenn s ihm besser geht ... Naja ich weiß schon das es gelogen ist, aber wenn es ihm hilft, bitteschön!
Es gibt keine unausgesprochenen Worte zw uns, also machen wir es ihm einfach!

So weit so gut... Nun hat er noch eine Thrombose im Bein dazu bekommen, wo man nie weis wie es endet. Scheiße ich wünsch mir so sehr das er nicht im KH stirbt. Anfang nächste Woche ist im Hospiz ein Platz frei, na mal sehen.
Heute sah er sehr schlecht aus, so traurig und in den Augen leer, das macht mir alles Angst.

Niese 28.07.2012 18:57

AW: Wasser im Bauch
 
Wir sind heute ins KH gekommen, da lag Papa nicht in seinem Zimmer. Sie haben ihn heut morgen in ein Einzelzimmer verlegt, weil er in der Nacht aus dem Bett gefallen ist. Wieso konnte uns noch keiner sagen.
Schei... Ich weis was Einzelzimmer in diesem Stadium bedeutet :embarasse
Er sah ganz schlecht uns und ich konnte mit die Tränen kaum noch verkneifen. Es tut so weh ihn so zu sehen....
Ich habe Angst das er dort einsam von ner Welt geht. Bitte halte durch bis Montag, da is dann hoffentlich ein Platz im Hospiz frei. Schlimm genug das man sich wünscht, das dort jemand einen Platz frei macht.
Bitte bitte halte durch...
Ich hab heut extra meinen Sohn nochmal mit gehabt, damit ... Das kann ich gar nicht schreiben, da heule ich gleich wieder.
Papa meint er kann das alles nicht mehr, wird ja immer schlimmer. Er liegt da nun und bekommt mit das er nicht mehr zur Toilette gehen kann, will aber nicht in n Windel machen...
Wieso is das alles so Schei... Wieso bin ich jetzt schon an dem Punkt das ich ihm Wünsche das er sich nicht lang quält, hab ich das jetzt wirklich geschrieben:confused:
Ja hab ich und ich wünsch es ihm von ganzen Herzen.
Hab dich lieb Papa :1luvu:

mynona67 29.07.2012 10:11

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Denise,

schlimm die Zeilen hier zu lesen.
Ich wünsche dir Kraft und nehme dich in den Arm.
Das was jetzt kommt fordert viel viel Kraft von dir und deiner Familie, ich hab es ja grad erst selbst durch.(Beerdigung ist ja erst am Mittwoch)
Versuche bis zum letzen Augenblick an der Seite von deinem Papa zu sein, sonst wirst du damit nicht zurechtkommen.
Ich hab das bei mir gemerkt, meinen Mann so zu sehen, tat wahnsinnig weh, doch der friedliche Ausdruck, als er es geschafft hatte, mit uns an seiner Seite, hat es mir leichter gemacht ihn von uns gehen zu lassen. Zu wissen, das viel Leiden erspart blieb und er nun seinen Frieden hat sind ein großer Trost.

Ich denk an dich und nehm dich ganz dolle in die Arme.

GLG Heike

Niese 29.07.2012 21:05

AW: Wasser im Bauch
 
Danke Heike und alles gute für euch.
Mir ist es beruflich leider nicht möglich ständig bei ihm zu sein.
Heute waren wir dort und es war sehr schwer für uns. Er ist verwirrt und sehr sehr dünn ich hoffe das sich das Hospiz morgen meldet.
Lg und danke das auch die stillen Mitleser an uns denken
Denise

AnnaSue 30.07.2012 09:44

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Denise!

Leider kann Dich nichts trösten, was ich jetzt schreiben würde.
Sei Dir aber sicher, dass ich mit Dir fühle, das ganze Gefühlschaos in Dir nur allzu gut verstehen kann!

Du machst alles richtig - und Du wünscht ihm, dass er nicht mehr lange leiden muss. DAS ist Liebe!

Ich umarme Dich mal unbekannterweise, und wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft, und trotzdem gute, wertvolle Momente!
Und Deinem Papa wünsche ich, dass sein Leid bald ein Ende hat, und er friedlich gehen kann!

Alles Liebe,
AnnaSue

Niese 30.07.2012 21:54

AW: Wasser im Bauch
 
Dank euch beiden!
Heute hab ich im Hospiz angerufen, die haben kein Bett frei. Heut morgen für Schwester meinte, es ist was frei geworden aber sie bestimmt das ja nicht. Die Chefin meinte dann heut Nachmittag, sie hat leider kein Bett für uns. ????
Ich Denk, die haben jemand mit Pflegestufe 2 gefunden.

Tja da stand ich nun. Ich habe mit ihr noch erzählt und die meinte, mit den richtigen Med merkt er nicht, wie es um ihn steht. Also sind das nur unsere Gedanken und Empfindungen die wir da reinprojizieren.
So hab ich mir das zurecht gelegt.
Mama hat mir heut erklärt, sie kann das nicht mehr. Sie kommt nicht mehr mit!!! Nun muß ich doch tatsächlich allein fahren. Wie fair is das denn? Scheiße verdammte Schei.....
Ich hab schon immer gewußt, das ich zum schluß als die jenige die ihn am meisten auf der Welt liebt seine Hand hält.

Wieso is das immer so?
Wieso denken alle das ich so stark bin?
Ich bin doch auch nur ein Mädchen.
Dafür das Mutti und meine Schwester ihn nie so liebten, machen die es sich wirklich einfach, weg rennen. Na danke!
Egal ich lieb ihn und ich zieh das durch!!!

Babsi2610 31.07.2012 08:06

AW: Wasser im Bauch
 
Hallo Niese,

der Grad der Pflegestufe spielt bei der Aufnahme ins Hospiz keine Rolle. Dem Hospiz wird, im Unterschied zur Pflege zu Hause, bei Pflegebedürftigkeit ein einheitlicher Satz gezahlt. Das hat mir die erfahrene Sozialarbeiterin eines Hopizes gesagt als ich nachfragte, ob für die Aufnahme ins Hospiz eine bestimmte Pflegestufe notwendig sei.

Dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit!

Babsi


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