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Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo Zusammen,
wie geht Ihr damit um, wenn der Brustkrebs immer wieder kommt? (Ich spreche nicht von den Frauen, bei denen Brustkrebs fortgeschritten ist - dafür gibt es ja bereits einen Thread wie ich gesehen habe) Ich bin zum vierten Male erkrankt und weiss kaum noch damit umzugehen. Es war nie im fortgeschrittenen Stadium und durch Operationen mit anschliessenden Behandlungen in den Griff zu kriegen. Z.Zt mache ich eine Chemotherapie (3 x FEC + 3 x DOC) - habe die fünfte gerade hinter mir. Da ich andere Frauen mit meiner Geschichte nicht entmutigen möchte fällt mir der Austausch schwer...:sad: Wem geht es genauso? Gerne per PN. Liebe Grüße, Phoenixe |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo Phoenixe,
mich hat es auch gleich zweimal erwischt, im Abstand von 4 Jahren :(. Zuerst links und dann rechts :weinen:. Sind es Rezidive oder Neuerkrankungen? Hast Du mal über eine Mastektomie nachgedacht? Ich habe diese beidseitig machen lassen. Man hat mir gesagt, es senkt das Risiko nochmals an BK zu erkranken erheblich (98% das am Narbengewebe und Restgewebe nichts mehr kommt). Liebe Grüsse, Sonne |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo Phoenixe,
ich würde mich auch gerne hier mit austauschen ! Hatte aber erst ein Lokalrezidiv (nach 8 Jahren, gleiche Brust, gleiche Stelle, aber andere Zusammensetzung)........also fast eher Neuerkrankung....reicht das,darf ich trotzdem (Scherz!!!)..? Alles Liebe Petra |
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hallo phoenixe :)
mich hat es (vor 2 jahren) nach 7 jahren auf der anderen seite wieder erwischt.:mad: allerdings gehe ich mit der zweiten erkrankung anders um - das erste mal war viel schlimmer für mich. Ich habe daraufhin auch die linke abnehmen lassen, obwohl es nicht notwendig gewesen wäre. Ja, und die eierstöcke mussten auch "dran glauben", weil beide tumore stark hormonabhängig waren. chemo habe ich nicht mehr gemacht. liebe grüße! |
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@ SonneSollScheinen: danke für Deine Antwort :). Bei mir kam es zuerst links (bösartige Vorstufe), zwei Jahre später rechts (bösartige Vorstufe) , drei Jahre erneuter Ausbruch rechts (kein Rezidiv, bösartige Vorstufe) - dann habe ich eine beidseitige Mastektomie machen lassen, knapp zwei Jahre später wieder rechts - (angeblich kein Rezidiv, dieses Mal zwei "echte" Tumore)....Gebährmutter und Eierstöcke habe ich ein Jahr nach Ersterkrankung auch entfernen lassen (wie man sieht hats mir nichts gebracht).... Ich hoffe Dir geht es wieder gut?
@PetraK: Danke für Deine Anmerkung. Aaaaaaalso lass mich mal nachdenken....;)...nee klar...es geht doch nicht um reichen :), welche Therapien ausser OP hattest Du? Wie lange bist Du inzwischen krebsfrei? @Bobbele: dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass nun alles vorbei ist! Zwei Jahre krebsfrei ist schon mal ein guter Anfang :prost: Immer schön brav zur Kontrolle gehen! ;) Danke für Deinen Beitrag! Nun, ich habe nach meinen Erfahrungen so ein wenig den Glauben verloren....ich lasse die Chemo über mich ergehen....und wenn ich dann von Freunden oder Eltern so Sprüche höre wie: Du musst auch daran glauben gesund zu werden....dann frage ich mich: wie würdet Ihr reagieren wenn Ihr trotz Therapien und Mastektomie immer noch Brustkrebs kriegen würdet? Irgendwann ist der Akku ja schliesslich auch mal leer.... Als ich im Februar zur OP war (zwei Tumore, 6 cm + 0,8 cm) und neben mir im Zimmer zwei Frauen lagen, die sich gerade einen Aufbau aus Eigenfettgewebe machen liessen, konnte ich kaum ein Wort rausbringen....dann hätte ich ja erzählen müssen, dass nach meiner Mastektomie und Wiederaufbau der Krebs nach knapp zwei Jahren trotzdem wieder gekommen ist....was für ein Scheiss Gefühl....:( Ich bin sooo froh, wenn die Chemo endlich rum ist und ich in die Reha kann.... Ihr könnt mir auch gerne eine PN schreiben! Phoenixe |
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hallo Phoenix,
mich hat es auch 2 ma erwischt. 1. mal 99 mit 28Jahren und nun wieder 2010 mit 39 ! Bei mir ist es kein Rezidiv, das es erst links und nun rechts betroffen ist. Ich habe beidseitige ablatio bekommen und vor 3 Monaten Wiederaufbau mit Silikon. bei mir wurde auf BRCA Mutation untersucht und das war dann auch so. ich bin BRCA1 Trägerin u darauf kamen auch Eierstöcke und Gebärmutter raus. Ich komme so eigentlich gut klar, ausser das ich nun frühzeitig in die Wechseljahre kam und dadurch diesen hässlihen Oberbauch bekommen habe. Aber genau darunter leide ich. Du bist aus FFM, ich komme aus Mainz. Darf ich Fragen wiealt du bist u vielleicht kann man sich mal persönlich austauschen?! LG sisi |
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@ Sisi: das Problem "Oberbauch" habe ich auch! Irgendwie ist eigentlich die ganze Figur auf Grund der vielen OP`s, der frühen Wechseljahre und Medikamenten aus den Fugen geraten und unglaublich schwierig wieder in "Form" zu bringen. Geht es Dir auch so? Ich bin 46, zZt gefühlte 76 wegen Chemo und eigentlich innerlich Mitte 30 *lach*
Ich habe nachgewiesene BCRA 2 Mutation...ich weiss es seit 6 Jahren. Mein Opa väterlicherseits ist mit Mitte 40 an Brustkrebs gestorben. Meine Schwester mit 32 während der Stillzeit erkrankt. Unsere Familie ist was das Thema betrifft echt geschlagen.... Klar können wir uns gerne mal austauschen, auch persönlich. Allerdings muss ich mich jetzt noch durch die letzte Chemo quälen und danach die Reha... Schreib mir doch eine PN! lg Phoenixe |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Danke Phoenixe für dieses Thema!:1luvu:
Bis jetzt hatte ich immer das Gefühl, in keinen Thread so richtig reinzupassen.:huh: Im Herbst letzten Jahres (Da hatte ich gerade meinen Behindertenausweis abgegeben und mich für geheilt gehalten, wie es einem oft erklärt wurde!:() - 6 Jahre nach meiner Ersterkrankung mit BET, Chemo, Bestrahlung und AHT - hat es mich ein halbes Jahr nach Ende der AHT neu erwischt. :eek: ... Spruch des Arztes im BZ: "...Sie Pechvogel!" Gleiche Stelle, veränderte Merkmale. Wegen Strahlenmaximaldosis vor 6 Jahren gab es für die Ärzte nur Ablatio als Möglichkeit. Ich selbst hätte auch damit leben können, immer mal wieder böse Zellen entfernen zu lassen, ohne gleich die ganze Brust abzunehmen. Darauf wollte sich aber keiner einlassen. Jetzt bekomme ich ein Jahr lang (1/2 ist schon rum) Herzeptin im Abstand von drei Wochen. In 11 Tagen geht's zur Reha nach Bad Nauheim, wo ich hoffe, in Bezug auf Wiederaufbau ja :huh:- nein :confused: und/oder Umgang mit Prothese Entscheidungshilfen zu finden. :undecided Irgendwie stehe ich auch immer noch ziemlich neben mir und habe mehr Angst als früher vor weiterem Rezidiv, Neuerkrankung auf anderer Seite und vor Metastasen. Die Sorglosigkeit, mit der ich nach der Ersterkrankung von Jahr zu Jahr mehr durch's Leben ging, ist dahin.:shocked: Jede Nachsorge, die jetzt wieder 1/4-jährlich läuft, wird neu zum Horror.:eek: Aber trotzdem bin ich für jedes Jahr dankbar:1luvu:, das ich seit der Diagnose erleben durfte, und freue mich auf weitere metastasenfreie Jahre. Ein schönes Wochenende wünscht Annegret:winke: |
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Tja, da bin ich ja wohl auch richtig. Mich hat es nun in knapp 20 Jahren bereits 4 x erwischt. Die Krankengeschichte jetzt aufzuzählen, würde den Rahmen sprengen. Wenn Ihr meine Beiträge lest "User stellen sich vor", dann könnt ihr ins Detail gehen. http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=363
Trotz aller Unbill geht es mir gut, und ich hätte nicht gedacht, dass ich mit dieser Sch...krankheit überhaupt so lange lebe. Es sah nicht immer danach aus. Ich möchte Euch Mut machen, dass man auch mit widerkehrendem BK recht gut leben kann. Liebe Grüße Regina Beate |
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Hallo Phoenixe und alle anderen
Das ist schon krass, was ihr schon alles durchgemacht habt, ihr seid so stark! Ich gehöre eigentlich Gott sei Dank nicht hier in diesen Thread. Bekam letztes Jahr mit 26J die Diagnose BK, habe beids. Mastektomie und Chemo hinter mir. Und das Thema Lokalrezidiv hat mich schon seit meinen Op's sehr beunruhigt, da ich auf der rechten Seite insg. 3 Mal operiert werden musste (1x brusterhaltend, dann Mastektomie, dann wurde alles nochmals ausgeschält, bis die Haut nur noch hauchdünn war). Erst nach der letzten Op hatten wir saubere Schnittränder, weil das dcis (bösartige Vorstufe) sich schon so weit in der Brust ausgebreitet hatte. Nun habe ich gelesen, dass du Phoenixe auch nach der Mastektomie ein Rezidiv hattest, welches ja doch schon relativ gross war. Wie hat man denn das Rezidiv bemerkt? Wenn es 6x0.5cm war, war es dann einfach so flächenhaft unter der Haut entlang gewachsen? Welche Art Rekonstruktion hattest du? Und wurdest du nach der Mastektomie noch bestrahlt? Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Energie und dass ihr die schönen Sommertage trotz allem in vollen Zügen geniessen könnt! Liebe Grüsse Nati |
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Hallo Zusammen,
auch mir ging es so, vor 13 Jahren war er da 6 Chemo und Bestrahlungen. Jetzt ist er wieder neu gekommen auf der selben Seite. Vier Chemo schon hinter mir und jetzt bekomme ich nochmal 4 aber Taxotere und dann eine Antihormtherapie.Diese soll ein Jahr laufen. Keine Erfahrung mit den beiden letzten. Muß nur zu geben also so kaputt wie jetzt bei der Chemo war ich bei der ersten nicht. Mir geht es zwei Tage gut und dann falle ich in ein Loch. Aber wir wollen ja Kopf hoch nehmen und durchgehen. ALLES LIebe und Gute Sonnenscheinjuni |
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@ Ännchen: mit der Entscheidung Deines Wiederaufbaus kannst Du Dir Zeit lassen, geniesse erst mal Deine Reha! :). Den Verlust der Sorglosigkeit bedauere ich auch. Man lebt gefühlt mit einem Schwert über dem Kopf...ich versuche trotzdem jeden Tag zu geniessen. Meine Reha ist auch bald *freu*
@ Regina_Beate: ich bewundere Dich! Du klingst trotz dem immer wieder kehrenden Krebs so voller Mut und Lebensfreude. Woher nimmst Du diese Energie? Ich habe dies alles im Moment nicht so - hoffe es in der Reha ein Stück weit wieder zu erlangen @ Nati85: ich habe den Knoten selbst gefühlt. Es waren zwei Tumore. Der eine 0,5 und der andere 6 cm. Den 0,5 ´er habe ich nicht gespürt. Ich dachte zunächst es wäre Narbengewebe durch die subkutante Mastektomie. Leider war dem nicht so. Bestrahlungen erhalte ich keine, da ich meine Maximaldosis bereits in den Malen zuvor erhalten habe. So bleibt es bei der Chemo und anschliessender Hormontherapie. @ Sonnenscheinjuni: das mit dem "Loch" kenne ich auch, wahrscheinlich wir alle. Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine letzten Chemos. Gehst Du in Reha? Euch allen danke ich für Eure Beiträge! Pechvögel unter sich :knuddel: Seit gestern weiss ich, dass ich eine Zahnwurzelentzündung habe :eek: Nach Absprache des Zahnarztes mit dem Krankenhaus werden wir mich jetzt über drei Wochen mit Antibiotika und Schmerzmitteln "retten", sonst müsste die Chemo sowie die Reha verschoben werden....das möchte ich nicht. Die Zahnschmerzen sind noch nicht stark und lassen sich mit den Mitteln erst mal "runterdrücken". Drückt mir mal die Daumen, dass es so bleibt und ich Dienstag meine letzte Chemo abholen kann. Ich wünsche Euch einen schönen Tag! Phoenixe |
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Hallöle,
oh du hast bald deine letzte Chemo!! Toll, drücke dir die Daumen. Ich weiß das gefüh noch ganz genau wenn man vor der letzten Chemo steht, da denkt man - hoffentlich komt nix dazwischen. Bei mir war es zu mindest so. Es wird alles gut, Phoenix ! Auch wenn wir mit so manchen Problemen weiterleben müssen :rolleyes: |
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Hallo Sisi,
ja, ich wills jetzt hinter mich bringen und endlich zur Reha :) Dort nehme ich dann alles mit was geht um körperlich wie auch seelisch wieder fit zu werden - auch wenn manches sicher länger dauert als die Reha - wie z.b. Haare... Trotz Docetaxel habe ich aber immerhin einen ca. 0,5 cm langen dichten Flaum bekommen :rotier2: - das ging jetzt die letzten sechs Wochen doch recht schnell. Hoffe, es geht so weiter und vielleicht kann ich nach der Reha schon ohne Fiffi oder Kopftuch zur Arbeit. Das wäre echt supi auch wenn es eine grosse Überwindung für mich kostet :o liebe Grüße Phoenixe |
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hallo an alle,
ich bin ebenfalls zwei mal erkankt, da ich BRCA 1 trägerin bin, war ich in einer "intensivierten früherkennung" und der zweite tumor war sehr klein (pT1a, N0, G3). 7 jahre lagen zwischen den beiden erkrankungen, erst rechts, dann links. wie auch bobbele schreibt, gehe ich nun anders damit um, aber ich weiß nicht genau, ob es mir dadurch leichter fällt, ich denke nicht so viel daran, aber wenn ich dran denke, dann macht es mich sehr ängstlich. meine OP (ablatio beidseits, links wegen des tumors, rechts prophylaktisch), war november 2011, eine rekonstruktion strebe ich nicht an, die lette chemo (carpoplatin + taxoter) war anfang april. meine onko ist zuversichtlich, da es so klein war. ich bemühe mich ebenfalls um zuversicht. ich wünsche euch alles gute und uns allen, dass wir nun ruhe haben vor dieser fiesen krankheit. alles liebe suze |
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Hi suze2,
ich bin auch BRCA 1 trägerin... leider erst 2010 nach meiner 2. Erkrankung festgestellt. Meine Ärzte sind durch die Op´s sehr zuversichtlich das nichts mehr kommen sollte. @Phoenix ich habe 3 x FEC und 3 x taxotere bekommen und mein Haarwuchs war erstrecht spärlich. ich dachte schon das nicht mehr alles bedeckt sein würde. Aber jetzt sieht es total gut aus. Ich habe in der Reha 2011 den FiFi nicht mehr angezogen, hatte ihn eh selten an. Hatte mehr Mützen und Käppis gehabt. Hatte aber auch von der Jahreszeit eher Glück, es war Winter un sehr kalt :tongue da war Mützje schon besser ! LG |
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Hallo ihr Lieben, ich möchte mich bei euch anschliessen, wenn`s geht. Ich bin vor 34 J. das 1. Mal an BK erkrankt. Ablatio re, 12x Chemo (mtl.), dann 36 Bestrahlungen. 2012 wieder BK li, wieder Ablatio, Chemo dosisintensiv, d.h. 3x Eur, 3x Pac., 3x Cyclo., dann Bestrahlungen. Ich dachte das Thema BK sei mir durch. Ich habe alle immer bedauert, die an BK erkrankt waren, haha!! Die jetzige Chemo macht mir sehr zu schaffen, hat vielleicht auch mit dem Alter zu tun. Diesemal beschäftige ich mich mehr mit meiner Krankheit, lese viel darüber, will einfach mitreden können. Frage immer nach und dikutiere mit den Ärzten. 1978 habe ich einfach alles gemacht und habe selber nichts entschieden. Meine 2 Kinder waren noch so klein (10 + 8J.) Das war sicher damals in Ordnung!
Also Kopf hoch und durch. Wir schaffen es wieder! Ganz liebe Grüße Renate |
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Ich gehöre auch zu den 2 maligen.
Im Oktober 2007 und im Juli 2010 ein Lokalrezidiv an der gleichen Stelle. Dann erfolgte die einseitige Brustabnahme. Mir ergeht es genauso wie Phoenix, habe einen dicken Oberbauch und versuche krampfhaft in Form zu kommen. Und bin fast 54 und fühle mich wie auch wie 76. Keine Leistung mehr. Ich muss sagen , dass 2. Mal war schlimmer für mich als die erste Erkrankung und doch erhielt ich viel weniger Zuspruch von Verwandten und Bekannten. Ich hatte das Gefühl dass die Leute dachten, das 1. Mal hast du es geschafft, da schaffst du es jetzt auch. Aber vielleicht wussten sie auch nicht wie sie damit umgehen sollten. |
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Ich gehöre auch zu den 2 maligen.Ich hatte 2007 Brustkrebs G 3 in der linken Brust. Da ich regelmässig zur Nachuntersuchug bin, wurde im August 2012 der jetzige Tumor in der rechten Brust früh festgestellt und war nicht so groß.Da ich noch eine große -zwar gutartige Kalkgeschwulst hatte- wurde diese mit rausoperiert. Dadurch habe ich jetzt einen 15 cm langen Schnitt, der auch nach 6 Wochen noch Beschwerden macht , so dass ich noch keine Bestrahlungen machen kann.Jucken, brennen, stechen und eine Rötung habe ich jeden Tag.
Mir geht es wie Ängel. Keiner hat so richtig Verständnis für die Angst und Sorgen, da jeder davon ausgeht, 2007 ist es gut gegangen, also wird es jetzt auch so gehen. Das macht mir sehr zu schaffen. VG Rosemarie |
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da gehöre ich wohl auch dazu.....:winke:
ersterkrankung 2002, dann die diagnose 2011..,gleiche seite -links, zweiterkrankung. dann ablatio ... und im april 12, proph.ablatio rechts. aufbau mit eigengewebe vom bauch. war echt eine harte zeit..... jetzt geht es mir aber bestens, also allen frauen "kopf hoch" wir bleiben gesund !!:winke: |
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Hallo Phoenixe und alle anderen,
ich bin 2008 (mit 32J.) links an Brustkrebs (TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall) erkrankt. Nach BET/Chemo/Bestrahlung erfuhr ich, dass ich BRCA1-Trägerin bin und mein Risiko, auf der anderen Seite innerhalb von 10 Jahren ebenfalls Brustkrebs zu bekommen, bei 50% liegt. Habe mich dann gegen eine prophylaktische Mastektomie entschieden und stattdessen am Hochrisiko-Programm zwecks Früherkennung teilgenommen. Insgeheim habe ich natürlich gehofft, dass ich von einem zweiten Mal verschont bleibe. Leider ist die Rechnung nicht aufgegangen und so bin ich jetzt (2013) erneut erkrankt, diesmal die andere Seite, also rechts (wieder TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall). Im Brustzentrum habe ich gefragt, ob man mir jetzt zu einer beidseitigen Mastektomie raten würde. Die Antwort war: Mein statistisches Risiko, erneut an BK zu erkranken, wäre jetzt so hoch wie das einer jeden anderen Frau in Deutschland (ohne BRCA1-Mutation), läge also bei ungefähr 10%. Sie würden mir eher dazu raten, die Eierstöcke entfernen zu lassen, aber für die Brüste bestünde keine Notwendigkeit, da ich ja schon 2 Mal erkrankt sei. Ich habe dann im Internet nach Informationen zu einer möglichen Dritterkrankung gesucht, bin aber leider (mit Ausnahme dieses Threads) nicht fündig geworden. Haben eure Ärzte euch irgendwas dazu gesagt, wie hoch das Risiko ist, ein drittes Mal zu erkranken? Ich meine hier Neuerkrankungen, keine Rezidive. Habt ihr vielleicht dazu selbst irgendwelche Infos finden können (Fachliteratur, Internet)? Ich wäre für jeden Hinweis dankbar. Ich schrecke sehr davor zurück, mir die Brüste abnehmen zu lassen, will aber natürlich auch vermeiden, dass ich noch ein drittes Mal erkranke. Mit den Eierstöcken hätte ich nicht so ein Problem. Das würde ich machen, sobald ich die jetzige Erkrankung gut überstanden habe. Viele liebe Grüße, Marita |
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Hallo Marita
Mir ist vor einem Jahr ähnliches passiert. Ein Rezidiv nach 5 Jahren. Beim ersten mal wurde brusterhaltend operiert, beim zweiten mal in der gleichen Brust dann doch eine Mastektomie. Mein Tumor war auch TN, G3, Ki 65%. Als ich ein Jahr nach der Brustabnahme für ein Beratungsgespräch war, sagte mir der Arzt, dass 2/3 der Frauen in einer gleichen oder ähnlichen Situation mit Rezidiven, Neuerkrankungen oder Meta's rechnen müssen. Das hört sich doch etwas anders an als dass was man Dir gesagt hat oder? Die Tatsache dass noch mehr kommen könnte hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern mit der Aggressivität vom Tumor, so sagte er. Ich würde mich gut informieren, evt. einen zweiten Meinung einholen. Ich wünsche Dir aber eine für Dich gute Entscheidung Suske |
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liebe suske, im prinzip wird schon zwischen rezidiv und zweiterkrankung unterschieden, was die prognose betrifft. diese unterscheidung ist aber manchmal nicht 100%ig klar, insbesondere, wenn die gleiche brust betroffen ist.
ein neues primum in der anderen brust ist eigentlich ohne zusammenhang mit der ersterkrankung zu sehen, was die prognose betrifft. soweit meine infos. liebe marita, meine geschichte ist ähnlich wie die deine (rechts märz 2005, links oktober 2011). ich habe mich für eine ablatio beidseits entschieden, nach der zweiterkrankung, ohne aufbau. dritterkrankung wird man wohl auch deswegen selten lesen, weil meistens die brust entfernt wird. außerdem wäre dies dann sehr schwer von einem rezidiv zu unterscheiden. natürlich schützt dich die ablatio nicht vor metas. meine ärztin war dennoch eindeutig für eine ablatio. suskes posting, dass zwei drittel mit rückfällen rechnen müssen ist jedenfalls nach aussage meiner ärztin nicht zutreffend, insbesondere in dem fall, dass es eben eine genetisch bedingte neu-erkrankung ist. mir war es auch sehr wichtig - aus dem grund - dass bei mir eben nicht von rezidiv gesprochen wird. andererseits ist die statistik immer nur ein rechenbeispiel, nicht mehr. einen komplizierten wiederaufbau der brust wollte ich nicht, wollte meinen körper nicht mit ausgedehnteren OPs belasten. denn eines ist klar: das zittern beginnt von neuem. ich bin ein ängstlicher mensch. alles gute! suze2 |
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Liebe Suske, liebe suze2,
vielen Dank für eure Antworten. @suze2: Ich finde es sehr mutig und konsequent von dir, dass du dich für eine beidseitige Ablatio entschieden hast. Ich wünschte, ich könnte mich auch so klar entscheiden. Ich hatte den Arzt im Brustzentrum auch gefragt, ob sich denn alle Frauen nach einer Zweiterkrankung (Neuerkrankung - kein Rezidiv) für eine beidseitige Ablatio entscheiden würden. Und er meinte, nein auf gar keinen Fall. Gibt es denn vielleicht hier im Forum jemanden, der sich nach einer Zweiterkrankung gegen eine beidseitige Ablatio entschieden hat? Ich habe mich auch schon per E-Mail an den Krebsinformationsdienst gewandt, von dort aber noch keine Antwort bekommen. Weiß vielleicht jemand, wohin man sich noch wenden könnte, um statistische Daten zu einer möglichen Dritterkrankung bei BRCA1-Trägerinnen zu bekommen? Liebe Grüße, Marita |
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Hallo Marita und Suze
Vielleicht bin ich ein wenig langsam vom Begriff aber ich verstehe nicht ganz was im Falle von Marita den Unterschied macht zwischen ein Rezidiv oder eine Dritt-Erkrankung in der verbliebenen Brust. Für mich ist jeder Tumor einer zuviel. Marita, ich kann dir nicht helfen mit deiner Entscheidung aber wenn ich in deiner Situation wäre (ich bin TN und G3 aber wahrscheinlich nicht BRCA) dann würde ich auch die zweite Brust wegnehmen lassen, egal welche Art von Tumor dort ist oder noch kommen könnte. Alles gute, Suske |
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Hallo Martina!
Leider kann ich dir auch nicht weiter helfen. Ich glaube das sollte man selbst entscheiden ob man sich beide Brüste abnehmen lässt oder nicht. Angelina Jolie hat sich auch die beiden Brüste abnehmen lassen auf Grund des brca1.Dazu gab es auch unterschiedliche Meinungen. Ich fand ihre Entscheidung vollkommen in Ordnung. Auch die Ärzte haben unterschiedliche Meinungen dazu. Ich denke mal dieses muss jeder für sich selbst entscheiden. LG henni |
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@marita, naja soo mutig war das auch wieder nicht. ich hatte, um es mal so salopp zu sagen, wirklich keine lust mehr auf brust.
insofern: kein aufbau. persönlich kenne ich keine frau, die sich nach zweiterkrankung brusterhaltend operieren ließ (nur von einer wurde mir berichtet, da war aber die zweiterkrankung ein DCIS). meine operateurin war auch sehr strikt dagegen - @suske: ein rezidiv geht von VERBLIEBENEN tumorzellen aus (und man geht eben davon aus, dass dann eventuell noch mehr verblieben sein KÖNNTEN) und eine neue erkrankung ist eben vollkommen unabhängig. aber natürlich ist jeder tumor einer zuviel. :-) marita würde (soweit ich "meine ärztin richtig verstand) von einer ablatio im hinblick auf verhinderung einer dritten neu-erkrankung profitieren, ein rezidiv könnte sie hingegen dennoch bekommen (brustwand, narbe). da kenne ich auch keine statistiken, wie es da aussieht, denn ich nehme mal schon an, dass ohne brustdrüsengewebe das rezidivrisiko niedriger ist. vielleicht weiß das eine der anderen frauen hier? jule, du vielleicht? das mit dem alter stimmt m.E. nicht ganz. klar sind die histo-eigenschaften ausschlaggebend, dennoch wird bei jüngeren frauen oft auch bei günstiger histo eine chemo vorgeschlagen. alles gute an euch! suze2 PS.: wollte hier nochmals jules link reinkopieren, der viel an info beinmhaltet (danke jule). insebsondere punkt 9 (den auch meine ärztin erwähnte) bewog mich, auf einen wiederaufbau zu verzichten http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=228 |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo,
ein Rezidiv ist immer in der gleichen Brust und hat exakt die gleiche Tumorbiologie. Auch eine Neuerkrankung kann in der gleichen Brust auftauchen, hat dann aber i.d.R. eine andere Tumorbiologie. Ein Rezidiv entsteht, weil die Chemo, OP oder Bestrahlung nicht alle Tumorzellen erwischt hat. Nach einer Mastektomie ist das Rezidivrisiko natürlich wesentlich geringer, da ja nur noch minimalst Brustdrüsengewebe vorhanden ist. Das gleiche gilt auch für eine Neuerkrankung in dieser Brust. Natürlich kann auch etwas im Narbenbereich oder an der Brustwand entstehen, aber die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs oder einer Neuerkrankung ist wesentlich geringer. Bei einer BRCA- Trägerin bleibt das Risiko auch nach einer 2. Erkrankung gleich hoch, wenn keine Mastektomie statt findet. Wodurch soll es sinken? Der Gendefekt bleibt ja weiterhin bestehen und das Brustdrüsengewebe ist weiterhin vorhanden... Es sinkt nur und ausschließlich durch eine Mastektomie. Das ist meine Meinung dazu. Liebe Grüße, Jule |
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danke liebe jule!
zur zweiterkrankung waren die beiden ärzte anderer meinung (ich habe oben die mir gegenbene begründung wiedergegeben), aber ich habe mittlerweile auch schon das gelesen, was du sagst. zur tumorbiologie: "sie kann natürlich auch bei einer zweiten erkrankung ähnlich oder gleich sein, zb. ist triple negativität typisch für BRCA verursachte karzinome." darf ich dich fragen, wie es dir geht? ich denke oft an dich und bin immer dankbar für deine kompetenten und klugen kommentare hier! herzlich! suzie |
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Zitat:
Mir gehts bestens:) Schreibe ich aber spätestens demnächst in meinem Mutmachthread- habe doch bald mein 4 jähriges:D Jetzt muss ich aber ins Bett- muss morgen arbeiten:( Gute nacht meine liebe...Jule:winke: |
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Möchte gerne fragen bei wem ist der Krebs in der Axilla (Lymphknoten) wieder gekommen ( " Jahre danach )?? Nach Tripel negativ
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Hallo Konni,
meine Ersterkrankung war in 2009; es wurde "nur" der Wächterlymphknoten entnommen und der war frei. Im 2010 hatte ich ein Rezidiv - und 4 befallene Lymphknoten. Es wurden alle (!) Lymphknoten in der Achsel entfernt und u.a. die Lymphabflusswege bestrahlt. Inzwischen habe ich diverse Metastasen und u.a. befallene Lymphknoten im Mediastinum. Alles triple negativ. Viele Grüße Christiane |
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Hallo Christiane,wie groß war dein Tumor nach der Chemo ???
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Hallo Konni, der Tumor war zu Beginn 2,3 cm groß; nach der neoadjuvanten Chemo (EC-DOC) immerhin noch 1,3 cm. Ich hatte eine beidseitige Mastektomie (wg. BRCA) mit Brustwarzenerhalt. Das Rezidiv war zwischen Haut und Muskel (war also sehr gut tastbar), aber nicht in der Nähe der Brustwarzen.
Gruß, Christiane |
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Hallo Konni und andere
Darf ich fragen wie alt ihr seid? Bei meinem Versuch heraus zu finden wie es bei mir um meiner Prognose steht, höre ich widersprüchliches. Bin 60, TNBC, mit Rezidiv, whs nicht BRCA. Mir ist klar, dass die Ärzte sich nicht gerne äußern wenn es um Prognosen geht, wahrscheinlich wissen sie es auch nicht. Der Frauenarzt sagt: 2/3 der Frauen mit meinem Status haben noch mehr zu erwarten, dies unabhängig vom Alter. Die Onkologin meint, mein Fall ist eher untypisch, d.h. wenn rezidiv u.a. kommen, dann eher in den ersten 2-3 Jahren und nicht erst nach 5 Jahren. Wenn man recherchiert lese ich tatsächlich mehrheitlich über jüngere Frauen und Rezidiven oder Metastasen. Gehöre ich eher zu den Ausnahmen oder gibt es noch andere "ältere" Frauen in einer ähnlichen Situation? Es beschäftigt mich halt sehr. Liebe Grüsse Suske |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo Marita B.
Du sprichst mir aus der Seele. Dein Beitrag vom Mai entspricht genau meiner momentanen Lage. Ich hatte 2005 die Ersterkrankung rechts, es wurde brusterhaltend operiert, danach Chemo und Bestrahlung. 2012 nun ein Zweittumor auf der linken Seite. Wieder brusterhaltend operiert, Chemo, Bestrahlung und diesmal auch Antihormontherapie. Erst jetzt hab ich erfahren, daß ich den BRCA1-Defekt habe. Nach einem unklaren Befund am Eierstock, hatte ich vor drei Tagen die Eierstock-OP und warte nun nervös auf das Ergebnis des Pathologen. Keiner konnte mir nun sagen, wie hoch das Risiko einer dritten Erkrankung ist. Durch die Entfernung der Eierstöcke soll das Risiko zwar sinken, aber der Gen-Defekt bleibt. Die Vorstellung der Brustentfernung ist für mich mindestens so erschreckend, wie die Angst vor einer weiteren Erkrankung. Hast Du für Dich inzwischen eine Entscheidung getroffen, oder konntest Du Informationen über Dritterkrankungen sammeln? Liebe Grüße Nikita89 |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo Nikita89,
ich hatte ja damals geschrieben, dass ich eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst geschrieben hatte, wie groß das Rikiso einer Brustkrebs-Dritterkrankung ist und ob es Studien darüber gibt. Inzwischen habe ich von dort auch eine Antwort enthalten. Danach gibt es kaum Berichte über Frauen mit dritten, unabhängigen Brustkrebserkrankungen und auch kaum Studien darüber. Das liegt aber auch daran, dass es schwierig ist eine Brustkrebs-Dritterkrankung von einem Rezidiv der 1. oder 2. Erkrankung zu unterscheiden. Ein paar Studien gibt es aber: - "In einer Studie wurde der Einfluss von BRCA-Mutationen auf die Prognose von Patientinnen untersucht, die bereits in beiden Brüsten Brustkrebs hatten (gleichzeitig oder nacheinander). 12 von 32 Patientinnen mit BRCA1/2-Mutationen und bilateralem (beidseitigen) Brustkrebs erkrankten zusätzlich noch an Eierstockkrebs. Eine Brustkrebs-Dritterkrankung wurde hier nicht gefunden." - "Eine niederländische Studie setzte sich mit anderen (nicht Brust-) Dritterkrankungen nach bilateralem Brustkrebs auseinander. Dort zeigte sich, dass hier vor allem das Risiko für Eierstockkrebs deutlich erhöht war, wenn die Brustkrebspatientinnen jünger als 50 Jahre waren. Diese Studie liefert auch einen Hinweis auf die Häufigkeit einer Brustkrebs-Dritterkrankung. In dieser Studie war eine Brustkrebs-Dritterkrankung ein Ausschlusskriterium. Von insgesamt 9718 Frauen mit bilateralem Brustkrebs wurden 40 wegen einer Brustkrebs-Dritterkrankung ausgeschlossen." - "In einer sehr kleinen, älteren Studie hatten zwei von 13 eingeschlossenen Patientinnen einen dritten, unabhängigen Brustkrebs. Hier wurde aber der BRCA-Status nicht überprüft." Daraus habe ich für mich den Schluss gezogen, dass das Risiko für eine Brustkrebs-Dritterkrankung eher gering ist. Das gleiche hat man auch meiner Cousine gesagt, die in einem anderen Brustzentrum als ich betreut wird und vor ein paar Jahren in der gleichen Situation war. Außerdem habe ich im Stern ein Interview mit einer Ärztin des Brustzentrums in Köln gelesen und die meinte, dass gegenwärtig noch untersucht wird, ob eine vorsorgliche Brustentfernung überhaupt das langfristige Überleben verlängert, da ein solcher Eingriff für die betroffene Frau eine enorme psychische und physische Belastung darstellt. Ich werde meine Brüste daher behalten und mich wieder brusterhaltend operieren lassen mit anschließender Bestrahlung. Und ich bin richtig froh über meine Entscheidung. Mir geht's nämlich genauso wie Dir, für mich ist die Vorstellung, die Brüste komplett entfernen zu lassen mindestens genauso schlimm wie eine Brustkrebs-Dritterkrankung. Die Eierstöcke lasse ich mir aber entfernen, sobald ich die jetzige Brustkrebserkrankung überstanden habe. Ich drücke Dir beide Daumen, dass das Pathologieergebnis bezüglich deiner Eierstock-OP einen gutartigen Befund zeigt. Liebe Grüße, Marita B. |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
liebe marita, nikita,
danke für eure infos. ist immer interessant, solche daten zu lesen, auch wenn ich mich (zweiterkrankung nach 7 jahren=2011, andere brust) ja bereits für die mastektomie entschieden habe. diese empfinde ich jetzt nicht als das schlimmste an der zweiterkrankung, mich belastet am meisten die angst. die eierstöcke habe ich nach der erkenntnis der BRCA 1 mutation entfernen lassen. alles gute an alle und dir insbesondere für den eierstockbefund, nikita! suzie |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Hallo :winke:
Ich bin jetzt auch zum zweiten Mal dran, nach 12 Jahren ein Rezidiv an der Ablationarbe. Bin schon operiert, der Therapievorschlag kommt nächste Woche. Erst dachte ich, dass das nur ein Irrtum sein kann, nach 12 Jahren hab ich mich echt in Sicherheit gefühlt. 2001 war kein LK-Befall, Ablatio und Chemo plus 5 Jahre AHT. Mir ging es gut und ich bin immer brav zur Nachsorge und jährlicher Mammo, Ultraschall und Tasten, sogar von zwei Ärzten. September 2012 marschierte ich nach dem grossen Programm aus der Radiologie mit den Worten: alles bestens, bis nächstes Jahr. Puh, dann jetzt der Hammer, die Hautärztin hat es entdeckt, ich dachte eher an Pickel. Und rummms, schon sitz ich wieder im Boot und stelle fest, ich gehe zwar anders damit um als beim ersten Mal aber die Angst ist nicht weniger. Meine Familie ist anders, so als wär das jetzt nix "besonderes", ganz merkwürdig irgendwie. Ehrlich gesagt hätte ich nie gedacht, dass das nochmal mein Thema wird, ich hab mich echt sicher gefühlt. Vor 4 Wochen schwang ich noch grosse Reden zu einer Neuerkrankten und sagte ihr, sie soll mich als Beispiel sehen, mir haben damals nämlich die positiven Fälle gefehlt. Also, auf ein Neues...alles wieder auf Anfang :undecided |
AW: Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs
Ich schätze, da passe ich auch rein- Ersterkrankung 2001 (DCIS mit minimalinvasivem Kern von 1 mm), jetzt großer Tumor Nähe der alten Narbe, aber diesmal zusätzlich zu Östro und Prog pos auch Her2+. Nächste oder übernächste Woche Ablation, kommt wohl nix anderes wirklich in Frage, dann Chemo und AHT. Ich hatte auch gehofft, nie wieder was damit zu tun zu haben:sad:
LG, nette |
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