Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo zusammen!
Nach meiner 1. Rezidiv OP bin ich endlich wieder zu Hause! Es war nicht schön, aber angeblich sehr erfolgreich: von 52 entnommenen Lymphknoten waren 16 befallen, was mich entsetzt, Prof. d.B. aber gefreut hat. Ist das jetzt wirklich gut? Ich finde 16 befallene Lymphknoten unheimlich viel, aber der Prof meinte, 16 von 16 wäre schlecht, 16 von 52 würde doch zeigen, dass sie genug drumherum weggenommen hätten. Hab ich eigentlich so ohne Lymphknoten im Bauch mit Nebenwirkungen zu rechnen? Die OP ist jetzt gut 3 Wochen her und ich merk nichts. Als Therapie ist jetzt 6 mal Carboplatin und Gemcitabine geplant, immer im 3-Wochen-Zyklus: 1. Woche Carbopl. und Gemci., 2. Woche nur Gemci., 3. Woche Pause. Das soll nebenwirkungsärmer als Taxol sein. Ist das so? Und ist das genau so wirksam wie Taxol? Ach ja, und dann gibt es noch dieses ominöse Avastin (= Bezu...mab oder so). Das ist wohl nur für die erste Therapie zugelassen von den Krankenkassen, soll aber laut abgeschlossener Studien auch für 2. Therapien sehr wirksam sein. Gibt es irgendeine Möglichkeit, das zu bekommen? Denn die 50000 Euro im Jahr, die das Zeug kostet, haben wir nicht. Puh, diese Fragen beschäftigen mich wirklich sehr, ich hab das Gefühl, ich komm gar nicht mehr richtig runter. Ach ja, ich hab vermutlich wegen des ganzen Stress hohen Blutdruck bekommen, der sich nicht wirklich senken lässt. Hat das eine von euch auch? Und was macht das mit der Chemo? Ist das nicht irgendwie gefährlich?
Oh mein Gott, ich komm mir schon vor wie ein aufgescheuchtes Huhn! Ich hör besser mal auf mit Schreiben, das ist schon so lang, dass keiner Lust hat, überhaupt mit dem Lesen anzufangen.
Vielleicht erbarmt sich ja doch irgendwer und hat eine Antwort auf eine meiner Fragen. Auf jeden Fall tut es gut, mal alles so runter zu schreiben.
Liebe Grüße und immer schön gesund bleiben!
MarMi

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMmi,

Ich habe gerade Carbo/Gemzar plus Avastin hinter mir.
Das ist meine vierte Chemotherapie in fünf Jahren. Ich habe keine Knochenschmerzen und viel wenige Übelkeit als bei Carbo/ Taxol.
Lediglich die Blutwerte waren öfter im Keller.
Avastin bekomme ich weiterhin bis 15 Monate. Brauche nicht bezahlen.
Vor genau 5 Jahren habe ich meine Erstdiagnose - Figo 3 c. Bis jetzt hate ich 3 OP und 3Rezidive, trotzdem muss ich sagen, dass ich bis jetzt gut gelebt habe.
Die alle Strapatzen haben sich gelohnt.

Liebe MarMi, hoffe dass auch für dich wird die Chemo erträglich und du lange, lange Zeit ohne Rezidiv leben kannst .

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Eva,
zunächst mal: puh!!!! Da hast du aber schon einen "Stiefel" hinter dir! Aber ich muss bisher sagen, es stimmt, auch wenn die Diagnose Ovariakarzinom (hatte auch 3c) übel ist, man kann ganz gut damit klarkommen. Von meinem ersten Rezidiv habe ich wirklich gar nichts gemerkt, ich hab mich sogar richtig gut gefühlt und konnte gar nicht glauben, dass da was wächst, nur weil der Tumormarker stieg. Aber es nützt ja nichts, es war ja doch was da. Aber gut, das wegzumachen hab ich ja fürs erste geschafft (es konnte sogar Rest 0 operiert werden!). Dass du Avastin bekommen hast, finde ich ja interessant, weil mir mein Prof gesagt hat, dass die Kassen das im Falle eines Rezidivs nicht zahlen. Es sei zwar beantragt, dass das zugelassen wird, aber mit einer Entscheidung wäre nicht vor Ende des Jahres zu rechnen. Hast du an einer Studie teilgenommen? Oder gab es sonst irgendwas außergewöhnliches bei dir? Ich bin fest entschlossen, alles zu tun, um an dieses neue Wundermittel zu kommen. Hat vielleicht irgendwer, der das hier liest, so einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse gestellt? Und ist womöglich damit durchgekommen? Oder hat irgendwer sonst noch einen Weg gefunden, an dieses Avastin zu kommen?
Die Äußerung meines Profs, dass im Rezidivfalle nur noch im Einzelfall mit Heilung gerechnet werden kann, hat meinen Kampfeswillen geschürt. Ich will und werde Einzelfall sein!
So, das wärs fürs erste. Über Infos zum Thema Avastin bin ich extrem dankbar!
Liebe Grüße :winke: ,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta, :D

Avastin etc. kenne ich nicht. Weißt ja ich erhalte Carboplatin/Taxol.

Das mit dem Bluthochdruck ist bei mir ein Problem, denn dieser war schon vor den Chemos sehr hoch. Spitzenwerte von 250/150, so dass meine Hausärztin mir dann teilweise das Autofahren verboten hat. Unter der Chemo verbessert sich der Blutdruck leider auch nicht und egal welches Mittelchen ich einwerfe mein Körper wills nicht umsetzen. Also falls man bei Dir da gut helfen kann oder falls bei mir eine Besserung diesbezüglich eintreten sollte-werd ich mich melden und Du kannst mich bitte informieren.

Und nein, Du bist kein aufgescheuchtes Huhn. :)

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Christin,
ja klar werd ich mich melden, falls es etwas gibt, was den Blutdruck senkt. Das Kuriose ist, dass ich vor dem Krankenhausaufenthalt noch NIE hohen Blutdruck hatte, und jetzt lässt der sich durch nichts ernsthaft senken. Aber mein Internist arbeitet dran. Ich hab ja noch eine gute Woche bis zur 1. Chemo, vielleicht wirds ja noch was. Seit vorhin nehme ich zusätzlich zum Betablocker noch so einen ACE-Hemmer oder so ähnlich. Mal sehen, was das bewirkt.
So richtig blöd ist aber noch etwas ganz anderes: da soll ich eine Chemo bekommen, bei der die Haare nicht ausfallen (angeblich werden sie nur etwas dünner), und was passiert? Ich entdecke runde kahle Stellen am Hinterkopf. Sieht laut Arzt nach kreisrundem Haarausfall aus. Ich finde das soo gemein!! Nicht, dass die fehlenden Haare bei der 1. Chemo mein größtes Problem waren, im Gegenteil, es war mir echt egal, solange das Zeug wirkt. Aber ich war gerade angefangen, mich ein bisschen zu freuen, dass man mir das Ganze dieses Mal wenigstens nicht sofort ansieht, und dann so was!! Manchmal glaube ich, da ist irgendwo so ein überirdisches Wesen, das testen will, wie weit man bei mir mit dem Ärgern gehen kann.
So langsam reicht es echt. Da lasse ich mir vor der OP noch vorsichtshalber einen verdächtigen Zahn ziehen, und was passiert? Der Zahnarzt lässt ein Stück Wurzel drin, die musste ein paar Tage nach der OP rausgeschnitten werden. Super Aktion war das! Durch das Legen dieser üblen Harnleiterschienen hab ich mir einen Harnwegsinfekt eingefangen - 12 Tage Antibiotikum. Das Fieber sank danach aber immer noch nicht, also letzte Möglichkeit: der alte Chemoport ist bakteriell verunreinigt und musste raus. Morgen kommt dann an der anderen Seite ein neuer rein. Inzwischen liegen die Ergebnisse des alten Ports vor: natürlich war er völlig in Ordnung, die ganze Aktion also so was von überflüssig! Nun gut, bis hierher bin ich gekommen, dann schaff ich den Rest auch noch. Aber ich merke schon, wie ich mich selbst immer wieder motivieren muss, der alte Kampfesgeist ist noch nicht wieder so ganz fit.
So, genug genörgelt. Über jeden noch so winzigen Tipp freue ich mich natürlich wie blöd!! Ach ja, ich hab beschlossen, mit diesem Haarausfall NICHT zum Hautarzt zu gehen. Ich geh mal ganz stark davon aus, dass so was im Wesentlichen psychisch zu begründen ist. Ich glaub, da fühl ich mich bei meiner Heilpraktikerin besser aufgehoben. Oder hat irgendwer andere Erfahrungen gemacht?
Allen, die noch online sind, einen schönen Abend und gute Nacht!:schlaf:
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMi,
ich hatte im Februar 2012 das Rezidiv. Eine Op war nicht möglich, da es sich um eine ausgedehnte Lymphknotenmetastasierung (Aorta im Oberbauch) handelte. Ich bekam 6 Zyklen Carboplatin/nab-Paclitaxel, bereits ab dem 5. Zyklus zusätzlich Avastin. Soll es auch wie Eva für 15 Monate als Erhaltungstherapie bekommen. Avastin soll die Blutversorgung der Turmore verhindern, d. h. die ev. noch vorhandenen Tumore schrumpfen lassen. Ich erhalte es alle 3 Wochen, zusätzlich mit Cortison über den Port. Über eine Kostenübernahme durch die "Gesundheitskasse" hat mein Onkologe mit mir nie gesprochen. Gehe also davon aus, dass es da keinerlei Probleme gibt. Ich habe bis jetzt noch keine Nebenwirkungen bemerkt, nur vom Cortison einen Tag lang den roten, dicken Kopf. Bei mir wurden bei der Wertheim-OP im Mai 2010 sehr viele befallene Lymphknoten im Bauchraum entfernt (angeblich nicht mehr zählbar). Man sollte darauf achten dass unterhalb des Bauchnabels keine Verletzungen entstehen und auch eine Mehrdurchblutung ( Sauna) dieses Bereichs vermeiden. Es könnte zu Lymphödemen kommen. Mein Tumormarker ist derzeit im Normalbereich, ein CT habe ich im August. Ich bin total glücklich, dass es mir gut geht!
Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht "zugeschwafelt".
Behalte deinen Kampfeswillen und alles, alles Gute!!!!!
Lieben Gruß Christine

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMi,
als ich dir gerade geantwortet habe, kam noch ein Beitrag von dir. Ich glaube auch dass der kreisrunde Haarausfall psychisch bedingt ist. Als ob das "Alles" nicht reichen würde... Lass dich ja nicht unterkriegen!!!! Bei mir spriessen gerade wieder die ersten Haare und freu mich riesig darüber.
Dir auch einen schönen Abend und einen sonnigen Gruß aus Bayern
:1luvu:Christine

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Huhu MarMi:pftroest:,

mach Dich ja nicht selbst fertig. Der Krebs nervt schon genug, aber auch das Ausheulen muss mal sein, deswegen ist man ja nicht weniger tapfer und/oder stark.

Betablocker darf ich wegen des Asthmas nicht nehmen, hab da inzwischen 4 Medikamente nur wegen des Blutdrucks. Wat hilfts? Nischt.

Das mit dem Port etc. ist wirklich mies gelaufen. Hast ja alles mitgenommen, was man so mitnehmen kann. Nach meiner OP im März hab ich mir gleich am 3 Tag eine Bronchitis eingefangen. Runter von intensiv und dann auf krank gemacht, zumindest meine Bronchen und Fieber bei 39. Aber irgendwie schafft man das und Du ganz, ganz sicher auch, auch wenn`s Sch**ße ist, dass es ein Rezidiv ist. ABER Du wirst eine von den Einzelfällen.

Falls Du das noch liest: Gute Nacht!!!!

Auch Dir liebe Christine - Gute Nacht!!!


PS: Aber ich werde nooooochhhh laaaanggggeeee wach sein.

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP!!! Neben den ganzen üblen Begleiterscheinungen ist das doch erstmal die Hauptsache, das wirklich eine R0-Operation erfolgen konnte. Super! "Wenn die Chemo nur zusätzlich gegeben wird und nicht erst noch sichtbares Tumorgewebe beseitigen muss, ist das die beste Voraussetzung für eine lange tumorfreie Zeit" - so sagte 2009 mein OP-Arzt zu mir... Recht hat er... :)

Ich hatte Anfang des Jahres auch zu hohen Blutdruck - und hatte das Gefühl, je mehr ich daran gedacht habe und je öfter er gemessen wurde, desto höher stieg er. Ich habe dann ACE-Hemmer bekommen, die auch gleich gewirkt haben. Allerdings bin ich auf Anraten des Reha-Arztes parallel zum Urologen, der die Nieren testen sollte. Tja, dabei hat sich dann herausgestellt, dass der Renin-Wert viel zu hoch ist. Ich musste die ACE-Hemmer für die weiteren Untersuchungen erst mal absetzen - und trotzdem ist seitdem der Blutdruck wieder in Ordnung! Was ich damit sagen will:D: du machst ja im Moment wirklich sehr stressige Zeiten durch; vielleicht reguliert sich das von selber, wenn du erst mal wieder etwas zur Ruhe kommst... Gerade weil du vorher keine Probleme mit dem Blutdruck gehabt hast...

Liebe Grüße und alles Gute
Orchidee

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo liebe Mariella,

ich habe mich so gefreut, als ich gelesen habe, dass Du nun tumorfrei operiert bist. Wow, das ist doch ein echtes Geschenk!!
Ansonsten sind wir ja in einer sehr ähnlichen Situation, auch ich habe die 1. Rezidiv OP hinter mir, leider nicht tumorfrei und habe dann chemo mit Caelyx bekommen - ein Wirkstoff, der jetzt nicht mehr zur Verfügung steht. Durch C. bin ich jetzt auch wieder tumorfrei.

Ich suche genau wie Du gerade alles über Avastin und frage mich, ob das nicht etwas für mich wäre. Es ist aber gar nicht so einfach, Faktenwissen zu bekommen. Ich habe in 2 Wochen einen Tel.termin im Eierstockkomp.zentrum und da werde ich noch mal nachfragen und Dir berichten.

bzgl. Leben ohne Lymphknoten im Bauch: die Lymphe sucht sich neue Bahnen und Wege, mit der Zeit. Möglich ist es, ganz ohne Beschwerden zu sein. solltest Du "dicke Beine" bekommen, besteh darauf, so schnell wie möglich Lymphdrainage zu bekommen. Je früher Du anfängst, desto erfolgreicher ist es. Die Ärzte reagieren da oft viel zu spät.

Hitze ist nicht so gut, sagt man allgemein. Aber bei mir ist es so, dass ich mittlerweile sogar wieder in die Sauna gehe, obwohl davon abgeraten wird. Ich bin überzeugt, dass das mein Immunsystem stärkt. Die Lymphe soll sehen, das sie damit klar kommt. :smiley1: Auch bei mir wurden alle Lymphknoten entfernt. rund 70 Stück, alle nicht befallen ;), hat aber auch nix geholfen und ich hab ein Früh-Rezidiv :weinen::weinen:
Wie Du siehst: keinerlei Ableitung möglich, alles kann sein bei dieser Krankheit.

Bluthochdruck: ich schliesse mich denen an, die sagten: "Ruhig Blut" wird schon wieder alles. Der Körper, die Seele müssen durch Todesangst im wahrsten Sinne des Wortes durch. Dass das immensen inneren Stress auslöst, den wir wenig steuern könne, ist verständlich.
Mein persönlicher Rat (sorry, wenns manchmal komisch, esoterisch oder crazy klingt): sprich mit Deiner Seele und deinem Körper: sag ihm, dass ihr das in den Griff bekommt, dass er keine Angst haben muss, dass Du gut auf ihn aufpasst, dass nichts passieren kann.

Ich persönlich würde es mit Entspannungstechniken versuchen: Entspannungsyoga oder etwas anderes, um Dein Innerstes zu beruhigen. Auf jeden Fall nicht nur für dich selbst sondern unter guter Anleitung. Sicher gibts in Hattingen oder Bochum so was.

Übrigens ist der Huhn-Vergleich super: denn Hühner regen sich schnell mal auf und haben sicher entsprechend Blutdruck. Aber die regen sich auch ziemlich schnell wieder ab, gaggern einmal laut und heftig alles raus und legen sich dann wieder in die Sonne, buddeln sich mit Sand zu, suchen sich Leckerbissen .... Ich wünsche Dir, dass das bald bei Dir auch wieder so ist.
(Ich bin mit Hühnern aufgewachsen :o )

So nun lass dich erst mal ganz fest :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

alles Gute, schöne Ferien, liebe Grüße aus Berlin
Birgit

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo zusammen!
Als erstes möchte ich mich bedanken für die wirklich hilfreichen Antworten!! Ich weiß, das "dankeschön" kommt spät, aber ich weiß im Moment gar nicht so richtig, was mit mir los ist. Ich bringe es fast nicht fertig, hier ins Forum zu schauen, irgendwie macht mich das alles im Moment fertig. Dabei sollte ich doch froh und glücklich sein, dass die OP so gut verlaufen ist, aber ich kriegs nicht hin. Ich bin ungeduldig bis zum Umfallen mit mir selbst, vergleiche dauernd mit der 1. OP, die im Vergleich zur 2. echt ein Witz war. Damals war ich nach 10 Tagen wieder zu Hause und zumindest in der Erinnerung sofort wieder fit. Jetzt brauche ich jeden Tag meinen Mittagschlaf und liege auch ansonsten viel auf dem Sofa. Irgendwie springt der Motor noch nicht wieder so richtig an. Dabei weiß ich, dass ein bisschen mehr Bewegung meinem Blutdruck bestimmt gut tun würde. Manchmal denke ich, der Zeitpunkt für einen guten Psychoonkologen ist jetzt da. Aber ich glaub, ich versuchs erstmal wieder mit Meditation. Eine sehr gute Freundin hat die Gabe (und Ausbildung), eine Meditation ganz wunderbar anzuleiten. Ich muss mich nur noch aufraffen, sie anzurufen. Womit ich wieder bei meinem Problem bin - aufraffen, etwas zu tun! Das idiotische daran ist, dass ich eigentlich völlig anders bin, bisher habe ich gekämpft, was das Zeug hält, dieses "nee, ich will das alles nicht mehr" kannte ich bisher gar nicht. Ich weiß auch, dass ich mich eigentlich schämen sollte, ausgerechnet hier sowas alles zu schreiben, mir geht es doch vergleichsweise gut, meine Kinder sind aus dem Gröbsten raus, mein Mann ist wirklich eine große Hilfe (auch wenn er selbst offensichtlich mehr leidet als er zugibt, Hilfe annehmen will er nicht), meine Schwester kümmert sich ganz großartig um die vielen kleinen Dinge, die ein Mann doch nicht so hinbekommt (spricht mit meinem Vater deutliche Worte, damit er aufhört, uns das Ganze schön zu reden, hat ein ganz tolles "Dankeschön-Päckchen" für die Stationsmitarbeiter im Krankenhaus gepackt, hat sich um kleine Geschenke für die Gastfamilie meiner Tochter gekümmert, sie nach Frankfurt zum Flughafen gebracht, ja, und hat sich jetzt eine Woche Urlaub genommen, damit ich nciht mit meiner Jüngsten alleine bin, wenn mein Mann mit den beiden Jungs nach Wacken fährt. Toll, oder?). So, jetzt hab ich aber ordentlich Frust abgelassen! Kennt das eine von euch auch? So völlig am Boden zu sein ohne dass irgendwas akut richtig schlecht ist? Ich glaub, ich muss mal wieder unter Leute! Irgendwas, das ablenkt muss her.
Eine ganz andere Baustelle hab ich auch noch: mein Glauben. Ich war bis vor meiner Erkrankung ein aktives Mitglied unserer Gemeinde, hab den Glauben wirklich ernst genommen, nicht nur so als "ja-sagender" Mitläufer, sondern ich hab mich wirklich mit dem Thema ernsthaft auseinandergesetzt. Mit der Krankheit hab ich dann leider erfahren müssen, dass zumindest Kirche eigentlich nur eine Organisation für zahlende Mitglieder ist. Es sind Dinge passiert, die ich wirklich verletzend fand: kann ein Priester, der unsere Familie gut kennt, nicht ein einziges Mal meine Kinder fragen, wie es ihnen so geht? Immerhin hat er sie häufig sonntags als Messdiener in der Sakristei gesehen. Oder bei einer der Pfarrgemeinderatssitzungen mich mal direkt ansprechen, so wie es die anderen Gemeindemitglieder dort auch getan haben. Ich hatte immer den Eindruck, dass er froh war, wenn er mich irgendwie umgehen konnte. Das hat doch mit christlichem Glauben und Handeln nichts zu tun, oder? Ich muss immer daran denken, was Jesus wohl getan hätte, und dann steigt so eine Wut in mir hoch! Ich find Kirche mittlerweile so verlogen! Dabei fehlt mir der Glaube andererseits so sehr! Und alles nur mit Gott im stillen Kämmerlein auszumachen, ersetzt den Glauben in der Gemeinschaft nicht wirklich.
So, nun ist aber wirklich Schluss mit Jammern!
Ich wünsch euch allen eine gute beschwerdefreie Zeit und jedem von euch das kleine Wunder, das den Tumor ausrottet!
Ganz liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMi,

kann ich nachvollziehen, dass Du oft einen großen Bogen ums Forum machst. Ich bin, wie Du ja weißt, oft hier. Zum einen weil hier Menschen sind, die mich verstehen weil sie ähnliches durchmachten oder immer noch tun oder einen Zacken schärfer, sie bekämpfen wie Du ein Rezidiv. Meine Familie schiebt das Thema Krebs immer weg, und ich ertappe mich dabei, dass ich das auch oft und gern tue. Das Forum hilft mir sozusagen mich auszutauschen und die Ratschläge sind auch nicht ohne. Aber vielleicht hast Du einfach genug vom Thema Krebs, weil es ein Rezidiv ist. Ist merkwürdig ausgedrückt, aber ich hoffe Du verstehst, was ich meine. Dieses aufraffen müssen ist vielleicht eine Art "Benommenheit," weil Du eben in etwa weißt, was wieder auf Dich zukommt. Es geht sicherlich auch vielen anderen so. Wenn Dir die Meditation so gut geholfen hat, wäre es sicherlich nicht verkehrt eine solche ziemlich fix wieder zumachen, damit Du Dich wieder für andere Dinge aufraffen kannst.

Dass Deine Schwester sich so gut um Dich kümmert und Dir einiges abnimmt finde ich ganz prima. Hast Du mal mit ihr darüber gesprochen, wie es Dir geht? Vielleicht kann sie Dir dahingehend helfen, dass Du wieder Wind in die Segel bekommst.

Da ich schon lange nicht mehr an Gott glaube, kann ich Deine Krise verstehen. Aber hier werden viele Gläube sagen, dass ein Priester auch nur ein Mensch ist und selbst handelt. Ich sag mir immer, dass wenn da ein Gott wäre, dann wären da keine hungernden Kinder, kein Krieg usw. usw. Aber jeder entscheidet für sich alleine. Es ist nur traurig, dass Du das so zuspüren bekommst, dass ein Priester nicht mit einem an Krebs erkranktem Menschen umgehen kann. Mehr Größe hätte er haben sollen. Nimm Dir das bitte nicht zu sehr zu Herzen. Menschen machen Fehler, ob sie gläubig sind oder nicht.

Ganz liebe Grüße, und dass es Dir bald besser geht


Christin

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta, es ist toll das sie bei dir so gut operieren konnten! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen einreden dass du diesmal länger brauchst um wieder auf die Beine zu kommen. Das ist nicht nötig, du hattest ja schließlich die 2. OP wegen dem Krebs und da ist die Ausgangssituation ganz anders als vor der ersten OP. Meine Prof. hat mir nach dem 3. Rezidiv und der RiesenOp 2010 gesagt" lass es langsam angehen, der Körper braucht das,immer einen Schritt nach dem anderen, nicht mit dem übernächsten anfangen." ich war da auch manchmal am Verzweifeln. Aber es stimmt, dein Körper zeigt dir genau was du kannst. Und wenn er im Moment Ruhe haben will, dann nimm sie dir! Du wirst sehen es wird mit der Zeit besser.
Das du so eine liebe Schwester hast ist bestimmt hilfreich und toll.
Meine war die ersten zwei Jahre nach meiner Diagnose eher wie dein Papa, sie wollte auch nicht wahr haben was da bei mir ablief. Sie hat es nach meiner NotOp 2010 erst kapiert als ich mit einer Sepsis auf der ITS lag.
Vielleicht ist es für deinen Papa einfach zu schwer mit dem Thema umzugehen. Ich weiß es ist für Eltern schwer zu akzeptieren das evtl ihre Kinder vor ihnen gehen zu müssen.
Das mit eurem Priester tut mir leid, aber EagleEye hat recht, er ist auch nur ein Mensch und manche können nun mal mit dem Thema Krebs überhaupt nicht umgehen. Vielleicht habt ihr ja eine Vikar mit dem du reden könntest?
So nun Wünsche ich dir eine schöne Zeit und toi,toi, toi für die Chemo.
:1luvu:Lieben Gruß Sanne

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo zusammen,
seit ein paar Tagen quälen mich zwei Themen, vielleicht kann ja eine von euch was dazu sagen. Als erstes sind meine Leberwerte im Steilflug nach oben. Wenn´s einem was sagt: GOT 54, GPT 92, Gamma GT 24 (letzterer Gott sei Dank noch normal), Bilirubin 0,72 (war aber vor 3 Wochen schon mal über 1, also auch über normal). Da ich vor vielen Jahren mal eine Hepatitis B hatte, ist meine Leber sowieso vorbelastet, daher mach ich mir ziemlich Sorgen um die Werte. Mein Internist, der jede Woche wegen der Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) die Blutwerte misst, findet das noch nicht bedenklich, hat aber seit letzter Woche vorsichtshalber den Gamma GT mitgemessen. Der Arzt in Essen meint auch nur, dass man das beobachten muss, es aber noch nicht bedenklich ist. Ich weiß ja nicht...
Irgendwie gegensteuern will keiner, also mach ich zur Zeit nur einmal am Tag feuchtwarme Leberwickel und nehm (eigenmächtig :eek:) in der chemofreien Woche (um die Wirksamkeit der Chemo nicht zu gefährden) Mariendistel.
Mein zweites Problem ist immer noch das leidige Thema Avastin. Ich hab inzwischen in Essen nochmal nachgefragt und, siehe da: es gab einen fertigen Brief, den ich nur unterschreiben und an meine Krankenkasse schicken müsse zwecks Kostenübernahme. Aber das kann doch nicht sein, dass nur ich was unterschreiben muss, oder? Keine Unterschrift eines Arztes, kein Begleitschreiben, in dem steht, warum das Medikament gerade für mich jetzt wichtig ist? Zugegeben, das Schreiben, das ich bekommen habe, ist sehr ausführlich, alle Studien sind erwähnt, also es erscheint mir schon recht vollständig. Aber trotzdem, müsste da nicht doch irgendwas persönlich auf mich Zugeschnittenes zukommen? Ich trau mich seit einer Woche schon nicht, diesen Brief abzuschicken, weil ich Angst habe, dass ich damit alles verderben könnte. Natürlich hab ich in Essen sofort nachgehakt und gefragt, ob das denn wirklich alles sei, und natürlich hab ich als Antwort bekommen, dass das so schon richtig wäre. Vielleicht sollte ich das Protokoll der Tumorkonferenz dazu tun, in dem die Empfehlung für Avastin erwähnt ist? Hat eine von euch schonmal so einen Kostenübernahmeantrag gestellt?
So, das wärs erstmal mit meinen dringendsten Sorgen zur Zeit.
Ich wünsch allen hier einen beschwerdefreien, guten Tag! Lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

ich will nur kurz zur Kostenübernahme etwas aus meiner Erfahrung sagen. Ich habe da auch mal einen Brief zur Krankenkasse wegen eines Genetischen Test geschickt und der war nicht vollständig (da haben noch genaue Auflistungen der Kosten gefehlt), jedenfalls habe ich dann von der Krankenkasse einen Brief zurück bekommen, dass dies und das noch fehlt und dabei lag auch noch ein Formular zur Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, das ich unterschreiben musste...
... was ich damit sagen will: Schick das was du hast einfach mal hin, wenn irgendwas fehlt, dann wird sich bestimmt jemand von der Krankenkasse melden! Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo zusammen!
Zwar bin ich nicht so oft hier im Forum unterwegs, macht mich alles immer noch ziemlich fertig, aber auf meine angekündigten 1000 Fragen scheine ich ja doch noch zu kommen!
Heute Morgen, am Tag 5 des 3. Chemozyklus mit Carboplatin und Gemcitabine, stehe ich im Bad und verliere auf einmal doch noch büschelweise Haare! Gestern hat der Schädel schon so merkwürdig auf Druck wehgetan. Kann das sein, dass man erst zur "Halbzeit" noch alle Haare verliert? Ich hatte mich schon soo gefreut, dass mir das diesmal erspart bleibt! Gut, das ist echt nicht das Wichtigste, aber schön wär es schon...
Und weiß irgendwer, wie lange das so in etwa dauert, bis man auf so einen Einzelfallantrag wegen Avastin irgendwas von der Krankenkasse hört? Ich werd allmählich so was von ungeduldig!! Obwohl ich mir gar nicht mehr so sicher bin, ob ich Avastin bei meinem schlechten Leberwerten (GPT letzte Woche schon 144, GOT auch nicht viel drunter) überhaupt bekommen würde. Ach menno, die nächste Frage: wie schnell erholen sich eigentlich so Leberwerte? Und laufe ich Gefahr, dass so eine angegriffene Leber jetzt schneller anfällig ist für Metas?? Eigentlich alles Fragen an den Arzt, ich weiß, aber ich musste das jetzt und sofort mal loswerden!
Ich glaub, ich sollte jetzt lieber eine große Runde mit dem Hund gehen, das bringt mich vielleicht wieder etwas "runter". Ist das denn normal, dass einen so eine im Vergleich zur Gesamtsituation schon fast lächerliche Kleinigkeit wie "mir fallen büschelweise Haare aus" so dermaßen aus der Bahn wirft??
Ich wünsch auf jeden Fall erstmal allen ein ganz entspanntes Wochenende, ohne dunkle Gedanken, ohne Schmerzen .... eben so wie früher mal.
Liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta,

zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen, denn ich bin leider kein Arzt.
Vielleicht kannst Du Dir diesbezüglich eine zweite Meinung einholen?

Was den Haarausfall anbelangt... vielleicht wirft es Dich so aus der Bahn, weil Du zuvor den "NICHT"- Haarausfall hattest und davon ausgegangen bist, dass Du keine Haare verlieren wirst. Vielleicht ist es aber auch eine innere Ablehnung, dass Du wieder durch den ganzen Murks musst.

Ich wünschte, ich könnte Dir die Antworten geben die Du so sehr benötigst.

Bitte achte auf Dich, mach nicht zu viel und mach Dich nicht fertig wegen der Haare.

LG

Christin

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo zusammen,
vielleicht ist es für die meisten von euch Schnee von gestern, für mich war es neu: ich habe heute in Essen erfahren, dass Avastin seit dem 31.10. die Zulassung auch für die Behandlung von Eierstockkrebsrezidiven hat! Also ganz normal einsetzbar, ganz ohne Einzelfallprüfung und Kostenübernahmeantrag. Ich hätte heulen können vor Freude! (mein Antrag ist nämlich seit Wochen immer noch nicht entschieden)
So, mehr gibt es zur Zeit von mir nicht zu berichten, die Chemo geht dem Ende entgegen und nach dem 5. Zyklus bin ich entsprechend platt und antriebslos bis zum Umfallen.
Allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende und viiieeel Erfolg für alle, die jetzt mit Avastin behandelt werden können!
LG,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta,

es ist so schön von Dir zu lesen!!!

Sicherlich werden sich einige freuen über die Avastin Behandlung - ohne mehr Komplikationen der Bürokratie.

Wow, nun der 5 Zyklus - wie doch die Zeit vergeht. Dass das am Körper zerrt, kann ich gut verstehen. Bald ist es überstanden und dann hoffe ich, dass das Leben gesunde, gute Wege für Dich einschlagen wird.

Ich wünsche Dir alles Gute!


Liebe Grüße


Christin

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

ich habe so lange nichts mehr gehört von Dir oder gelesen.
Leider hat das Treffen ja beim letzten Herne-Besuch nicht geklappt, was ich sehr bedauert habe.

Aber heute abend möchte ich mich melden bei Dir und dich fragen, wie es Dir geht ???? Was macht das neue Hundebaby?? Irgendwas anderes aussser Quatsch ??:eek::eek: :D
Bekommst Du weiterhin Avastin? Kommst Du damit klar? Bringt es etwas? Wie sehen die derzeitigen Befunde aus?
Wie geht es dir mit den Kids? Und deinem ganzen Familientrubel?

Ich hoffe sehr, dass du einen schönen Sommer geniessen kannst. Inklusive mal ein bischen Zeit für dich selbst,

Marietta, lass dich mal herzllich :knuddel::knuddel:
LG
Birgit

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Birgit!
Wie schön, hier in "meinem" Thema von dir zu hören! Bei mir herrschen im Moment ziemlich turbulente Zeiten, es ist alles dabei, von superschön bis richtig schlimm. Daher ist es im Netz auch sehr ruhig um mich geworden, ich glaube, ich brauchte einfach mal Zeit, um zu mir selbst zu finden. Auch in meinem engeren Umfeld gab es vor nun mehr als gut 6 Wochen zwei Todesfälle, die mich richtig runtergezogen haben. Der 13-jährige Bruder meiner beiden Nachhilfemädels ist relativ plötzlich gestorben. Er war schwerstbehindert, hatte in den letzten Monaten ohnehin schon viel ertragen müssen und ist dann einfach an einem an sich harmlosen Magen-Darm-Infekt gestorben, völlig unvorbereitet für seine Familie. Das ist nicht fair! Die beiden Schwestern, 7 und 10 Jahre alt, kommen mit der Situation gar nicht klar und auch ich habe es als unglaublich anstrengend, aber auch sehr erfüllend empfunden, ein wenig dazu beizutragen, diesen beiden süßen Mäusen in ihrer Trauer zu helfen. Anfang Juni ist dann mein allerältester Freund, den ich kenne seit wir gemeinsam als I-Männchen zur Schule gingen, ganz plötzlich gestorben. Er war außerdem noch so etwas ähnliches wie der Lebensgefährte meiner Schwester (lässt sich schwer beschreiben, ist hier aber auch nicht so wichtig), was es auch nicht gerade leichter macht. Wir haben noch am Abend vor seinem Tod bei uns mit der ganzen Familie und ihm meinen Geburtstag gefeiert. Ich konnte es nicht glauben, als meine Schwester mich am nächsten Nachmittag anrief und sagte, dass er einfach tot umgefallen ist. Er hatte nichtmal einen Hausarzt, war immer gesund, ich kann es immer noch nicht begreifen. Puh, ich schreibe und schreibe - alles Sachen, die hier eigentlich nicht hingehören!
Es gibt aber auch Erfreuliches: meine Reha auf Borkum bis Ende Juli war superschön! Es steht jetzt 2:1 für die Klinik. Ich war ja zum 3. Mal dort, eigentlich nur, weil ich Borkum im Sommer so schön finde. Beim ersten Mal dort war es richtig gut, das 2. Mal war eine Katastrophe und dieses Mal war es wieder genau wie beim 1. Mal! Also alles tippitoppi so wie man es sich wünscht! Ich hab auch richtig viel Kraft schöpfen können, ja, es geht mir super!! Also subjektiv. Ob das wirklich so ist, weiß ich am Montag, wenn ich meinen Tumormarker bekomme. Ich habe mächtig Angst davor, denn mein Internist hat beim Ultraschall am Donnerstag irgendwas "Suspektes" in meiner Leber gesehen. Er hat dann am Freitag nochmal mit dem Radiologen telefoniert und seinen Ultraschall mit dessen CT-Befund diskutiert. Nachmittags rief er mich dann an und gab Entwarnung, es soll mit hoher Wahrscheinlichkeit doch nur eine meiner bereits bekannten Zysten sein. Trotzdem hatte er aber die Blutentnahme vorgezogen auf Freitag, eigentlich sollte das erst am 12. sein, vor der nächsten Avastin-Infusion. Es macht einfach alles Angst! Irgendwie glaube ich, er wollte nur nicht, dass ich übers Wochenende völlig durchdrehe und hat deshalb angerufen. Ich glaube, niemand kann unsere Ängste so verstehen wie all die selbst Betroffenen hier. Ich hab im Moment auch wirklich niemanden hier zu Hause, dem ich etwas vorjammern könnte, meine Tochter will ich auf keinen Fall damit belasten und mein Mann ist diese Woche mit meinen Jungs in Wacken auf dem Heavy-Metal-Festival. Ich würd mir eher die Zunge abbeißen als ihm am Telefon diesen kleinen Urlaub mit meinen Ängsten zu verderben! Naja, und ob Avastin etwas nützt, kann ich dir dann auch erst am Montag sagen. Wenn der Tumormarker klettert, dann hat es gar nichts gebracht, denn nach der Chemo ohne Avastin war er ja schon OK. Aber da ich überhaupt keine nennenswerten Nebenwirkungen spüre, tut es mir so oder so nicht leid, Avastin zugestimmt zu haben. Mmh, ich glaub ich sollte mal besser aufhören, es wird dunkel und ich hab im ganzen haus die Fenster noch offen! Und die Hundis freuen sich über jeden, der kommt!! Ich denke, ich schreib aber morgen oder vielleicht auch Montag hier nochmal weiter, ich hätte passend zu meinem Titel tatsächlich noch ein paar Fragen, nicht direkt 1000, aber ein paar, die mich schon länger beschäftigen.
So. Jetzt hab ich nur von mir erzählt. Wie egoistisch!!! Aber ich habe die Entwicklung bei dir immer intensiv verfolgt und bin richtig wütend! Du hättest andere Ergebnisse verdient! Aber ich spüre, dass es für dich noch etliche Wege gibt. So viel Energie wie du hat niemand, der schon am Ende ist! Und trotzdem ist es schrecklich. Diese Therapien sind ja nunmal alle kein Spaziergang! Ich schließe dich in meine Gebete ein (ja, ich glaube an Gott, ganz fest!!), dass es einen möglichst beschwerdefreien Weg für dich gibt, der dich weiter bringt!
Ich wünsche allen hier eine ruhige erholsame Nacht!
Liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Birgit und alle anderen!
Wie angekündigt, wollte ich ja heute nochmal weiterschreiben. Also, mein Tumormarker liegt bei 9! Puh, ich bin ja sowas von erleichtert nach dem ganzen Hin und Her um meine Leber und den Auffälligkeiten da drin. So wie es aussieht, kann ich wirklich ein Plädoyer zugunsten von Avastin halten! Die Ausgangslage war bei mir aber wahrscheinlich auch sehr gut, R0 operiert beim Rezidiv. Die Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) hab ich dann ja noch ohne Avastin bekommen, erst bei der allerletzten lief Avastin mit. Ich denke, dass ich deshalb auch kaum Nebenwirkungen verspüre, eigentlich sogar gar keine. Die kleinen Miniwehwehchen hat man mit 52 garantiert auch so. Ich hab das aber auch schon öfter gelesen, dass Avastin Mono diese schlimmen Nebenwirkungen nicht verursacht. Also ich kann an dieser Stelle nur jede von euch, für die Avastin in Frage kommt, zu ermutigen, dafür zu kämpfen! Es ist ohne große Nebenwirkungen eine echte Chance.
Aber trotz der guten Ergebnisse beschäftigen mich noch einige Fragen. Ich komme irgendwie nicht damit klar, dass ich außer Avastin nichts mache, um den Kampf gegen das Krebsbiest zu gewinnen. Vor dem Rezidiv habe ich Mistel gespritzt, hat aber offensichtlich nicht wirklich was genützt. Außerdem hält Prof. d.B. nichts davon, warum nicht, hab ich leider vergessen. Seine Naturheilkundeärztin Frau Dr. C. dagegen meint, wenn ich das Gefühl hätte, dass mir Mistel guttut, solle ich das ruhig weitermachen, der Prof. wäre eben schulmedizinisch ausgerichteter Wissenschaftler, der im Wesentlichen an studiengesicherte Fakten glaubt. Ich bin mir aber echt unsicher, ob das nicht vielleicht doch schaden kann, also hab ich es nach dem Rezidiv erstmal gelassen. Wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen.
Ein nächstes bisher unbearbeitetes Thema ist bei mir die Darmsanierung. So richtig weiß ich gar nicht, was das sein soll. Ich hab eine lang Zeit Brottrunk "genossen", laut Dr. C. soll man aber diese ganzen Maßnahmen nicht länger als 3 Monate durchführen, danach müsse man dem Körper die Chance geben, sich wieder selbst zu regulieren. Ich hab dann noch unregelmäßig Tabletten zum Aufbau der Darmflora genommen und das wars.
Nächstes Thema: In letzter Zeit habe ich von verschiedenen Leuten gehört, dass Hyperthermie auch in Phasen, in denen der Tumor gerade Ruhe gibt, günstig sein soll. Hat irgendjemand damit Erfahrung? Das soll mit gutern Erfolgen in Bochum angeboten werden, also ganz in der Nähe.
Dann hatte mir meine Gynäkologin vor einer ganzen Weile ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen, was ich aber irgendwie auch nur suboptimal finde, weil da auch Eisen drin ist. Hab mehrfach gelesen, dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind.
Es ist alles nur Halbwissen, was ich da so angesammelt habe. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, wenn ich noch irgendwas tun würde, dann würde ich gleichzeitig (eigentlich sogar auf die für mich einzig wirksame Art) gegen diese furchtbare Angst angehen. Psychologisch bin ich eigentlich ganz gut bei meiner Heilpraktikerin aufgehoben. Ich habe mal eine Zeitlang die Psychoonkologin in Essen in Anspruch genommen, aber ich glaube, das brauche ich im Moment nicht so dringend.
Vielleicht sollte ich auch weiterhin ganz einfach nichts machen. Und mich freuen, dass es im Moment so gut läuft. Aber irgendwie ist es bei mir so, dass ich gerade in "guten Zeiten" unglaublich Energie entwickle, mich für "schlechte Zeiten" zu wappnen.
Ach ja, noch eine letzte Frage: ist es klug, für den Fall, dass die Zysten in meiner Leber tatsächlich mal vom "rechten Weg abkommen" und sich in Metastasen umwandeln, darauf zu vertrauen, dass Prof. d.B. dann DEN super Kollegen kennt, der sich der Dinger annimmt?
Oh Mann, ich merke gerade, dass ich überhaupt nicht wieder runterkomme wegen der auffälligen Zyste, und das trotz der Entwarnung durch den super Tumormarker. Ich sollte mich schämen, euch hier mit so einem Pillepalle zu belästigen. Wenn ich an die viiieeel schlimmeren Geschichten hier denke, sollte ich mich doch eigentlich in Demut vor meinem im Moment super funktionierenden Körper verneigen!
Nur noch ein kleines Miniproblemchen, was einem aber den Alltag manchmal echt erschwert: wie macht man seiner Familie klar, dass man nicht nur, weil man jetzt Rentnerin ist, zur allzeit bereiten Superhausfrau mutiert. Nur ein kleines Beispiel aus meinem Familienchaos: während ich zur Reha weg war, hat sich hier Wäsche aufgetürmt, dass man Alpträume bekommen könnte. Ich habe unter anderem 67 !!! Handtücher in der Waschküche vorgefunden, wusste gar nicht, dass wir so viele überhaupt besitzen! Und das ist nur stellvertretend für den Rest des Haushalts zu sehen. Ich bin es soooo leid, das immer mit der ach so blöden Pubertät zu entschuldigen. Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt, ich freue mich einfach immer, wenn meine Kinder ein normales Leben mit vielen Verabredungen führen und so die bedrückende Situation um das Krebsgespenst herum vergessen. Aber andererseits geht es so auch nicht, ich schaffe es einfach nicht, den ganzen gesamten großen Haushalt alleine zu bewältigen. Dass mein Mann im Haushalt echt für nahezu nichts zu gebrauchen ist, muss ich nicht erwähnen, oder? OK, es ist seit nun fast 25 Jahren bei uns auch eher "klassisch" organisiert, er ist für Finanzen, Steuern, Reparaturen etc. zuständig, ich für den Haushalt, das sind schon sehr eingefahrene Strukturen. Und trotzdem, ich bin manchmal so wütend, dass hier niemand für nötig hält, mir mal über das normale Pubertistenniveau hinaus vielleicht mal die ein oder andere Hausarbeit abzunehmen.
So, jetzt hab ich mich aber genug "ausgekotzt". Nochmal eine ganz große Entschuldigung an alle die von euch, die im Moment echt größere Probleme haben als ich!
Liebe Grüße und noch eine sonnige Woche,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Maritta,

ich befürchte ich muss Deine Einschätzung „(…) Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt (…)“ leider bestätigen. ;)

Bin in dem Sinne zwar eher Außenstehend, da nur liiert und ohne Kinder habe mir aber so eine ähnliche Geschichte gerade von meiner Schwester anhören müssen.
Sie war eine Woche im KH (nix schlimmes) und als Sie wieder kam, sah es so aus (Zitat) als ob der Blitz eingeschlagen hätte (Zitatende).

Jetzt hat meine Schwester nur 1 Sohn (16), 1 Hund (14) und einen Mann (Volljährig), also 3 fast erwachsene männliche Wesen, die wissen müssten wie es läuft;

Tja und genau da liegt der Hase im Pfeffer, :lach2: die „wissen wie es läuft“, die Schmerzgrenze meiner Schwester was Unordnung und Dreck angeht ist nun mal weit oberhalb der Schmerzgrenze Ihrer „Mitbewohner“ und dann räumt sie eben alles auf (weil man ja so keinen Besuch reinlassen kann), wäscht die Sachen des Mannes und des Sohnemanns (weil man ihn ja so nicht in die Schule gehen lassen kann).

Oft räumt meine Schwester etwas deshalb weg „weil das schneller geht. Als mit Ihrem Mann oder Sohn „auszudiskutieren“ warum und wann das weggeräumt werden muss."

Versucht sie dann doch mal sich durchzusetzen, dann hört sich das bei meinem Neffen so an:
„Man, die Mama ist heut wieder schlecht gelaunt.
Ich weiß gar nicht was sie hat, nichts kann ich ihr recht machen,
dabei mache ich doch gar nichts“.
Nach meinen Kommentar dazu, dass die schlechte Laune seiner Mutter eventuell gegebenenfalls gerade damit etwas damit zu tun haben könnte, dass er „gar nichts macht“ hat er mich völlig verständnislos angeschaut (ich glaube, er brummelte noch etwas von wegen „(…) wat soll das denn, da soll einer mal die Frauen verstehen …)

Nun, wenn ich so nachdenke muss ich mein Urteil von oben revidieren: Es liegt wahrscheinlich nicht an Deiner Erziehung, sondern hat irgendwelchen natürliche/ wahlweise genetischen Ursachen …

Viele Grüße
Sandra

P.S. Ihr habt 67!! Handtücher??? Wo bringst Du die alle unter :D

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

ich freue mich so, dass du so ausführlich geschrieben hast.

Ich lass dir jetzt erst mal einen dicke Umarmung und beste Wünsche für einen schönen Tag da - ausführliches Schreiben muss ich erst mal noch verschieben.
Es wartet recht viel Arbeit und das Terrassenprojekt.

Aber das kennst du ja, :lach::lach:

fühl dich dicke geknuddelt und damit durch den Tag getragen von
Birgit

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo ihr Lieben!
Still ist es hier geworden, aber es fühlt sich irgendwie auch richtig an, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen. Die beiden waren so tolle tapfere Frauen, ich mag es immer noch nicht glauben, dass sie den Kampf verloren haben.

Dennoch wage ich mich mal mit einem Problemchen (ich hoffe jedenfalls, dass es eins ist und nicht ein ausgewachsenes Problem!) an euch, auch wenn ich meinen eigenen Thread mit diesem blöden Titel (wie bin ich nur auf "Neue Therapie" gekommen? Die war nicht neu, nur für mich war´s eine ERNEUTE Therapie.) eigentlich nie wieder sehen wollte!

Also, ich war vor zwei Wochen beim CT, eigentlich nur routinemäßig. Tumormarker bei 9, gynäkologische Nachsorge, internistische Nachsorge, alles im grünen Bereich. Trotzdem hat der Radiologe eine auffällige Stelle in der Leber entdeckt. Er meinte zwar, es sähe nicht nach Metastase oder anderem Tumor aus, eher nach einer Gefäßveränderung, was immer das auch sein mag. Aber ich sollte dennoch nochmal ein Ultraschall machen lassen, sicherheitshalber. Auf dem Ultraschall sah man aber nichts, die Stelle liegt wohl irgendwie direkt unterm Zwerchfell, wo man mit dem Schallkopf nicht so hinkommt. Also soll nochmal ein MRT gemacht werden! Seitdem falle ich dauerhaft von einer Panikattacke in die nächste, ich hab sooooooo Platzangst! Mein Internist hat mir schon eine Liste von Radiologen gegeben, die ein offenes MRT haben, aber diese riesige Platte über mir macht mir immer noch tierisch Angst. Und Tavor reicht nicht, das hab ich schonmal ausprobiert, ich bin da echt ein extremer Fall!

Aber OK, wenn es sein muss, werd ich das wohl irgendwie über mich ergehen lassen müssen. Viel schlimmer ist meine Angst, dass es doch eine Metastase sein könnte. Auf dem CT sieht man eine helle runde Stelle am Rand der Leber. Mittlerweile hab ich gegoogelt (ich kann´s ja nicht lassen!) und gesehen, dass Metastasen eigentlich immer eher dunkle Flecken auf dem CT sind. Ist das so? Wäre echt toll, wenn eine von euch das wüsste!

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei Dr. H. in E., aber ich fürchte, dass der auch nicht mehr dazu sagen kann als der Radiologe und mein Internist. Dann heißt es wieder warten..... Das ist sooo nervtötend, aber wem sag ich das?! Am liebsten würde ich auf eigene Faust schon ein MRT machen lassen, aber ich soll ja warten, was Dr. H. dazu sagt, ob das nötig ist.

Naja, egal, es ist wie es ist. Hat jedenfalls schonmal gut getan, sich hier ein wenig den Frust von der Seele schreiben zu können.

Ich wünsche euch allen ruhige Zeiten ohne Schmerzen, Aufregungen und schlechte Nachrichten,


liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMi,
auch ich leide unter dieser Angst und habe am 10.09. 14 eine MRT -Termin für ein offenes MRT. Bei uns kann man sich das vorher an sehen was ich auch nächste Woche machen werde.Wenn du Interesse hast werde ich dir davon berichten. Es ist mein erster Termin nach Chemoende und ich denk jetzt noch garnicht weiter drüber nach,ist besser so. Sonst mach ich mich irre,da meine Blutwerte und der TM im grünen Bereich sind bin ich noch entspannt,mal sehen wie lange noch.

Schönen Tag dir noch

LG aus Berlin

lexa

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Lexa!

Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort! Und jaaa, ich brenne darauf, von deinen MRT-Erfahrungen zu hören! Ich hab ja keine Ahnung, wie lange ich hier auf einen Termin warten müsste, sollte ich eher dran sein, schreib ich natürlich auch sofort!

Dir auch noch einen schönen Tag! Und natürlich alles, alles Gute für dein MRT-Ergebnis!

Liebe Grüße,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

ich bin hier meist stille Mitleserin wg. meiner Mutter die Ende 2012 an EK Figo 3c erkrankt ist. Ich bin also nicht selbst erkrankt, war auch noch nie zum MRT, kann also nicht ansatzweise behaupten, dass ich mich in Eure Lage hineinversetzen kann (sozusagen als Disclaimer vorab).

In ganz anderem Zusammenhang hatte und habe ich jedoch auch mit extremer Platzangst und Panikzuständen zu schaffen. Dank eines ziemlich traumatischen Flugs vor mittlerweise 15 Jahren, litt ich unter extremer Flugangst. Das ging anfangs so weit, dass ich, sobald die Türen geschlossen wurden, schlimme Panikattacken hatte, inkl. hyperventilieren. Erst bin ich dann einfach gar nicht mehr geflogen, dann habe ichs mit der chemischen Keule versucht und habe so ziemlich alle Beruhigungsmittel versucht . Von Valium über Betablocker, nichts hat wirklich funktioniert. Die Panik und Platzangst war teilweise abgedaempft, aber immer noch da, falls das Sinn macht. Jedenfalls hat mir meine Hausaerztin dann irgendwann einmal Lorazepam verschrieben und oh Wunder, das hat endlich geholfen. Ich musste anfangs etwas mit der empfohlenen Dosis experimentieren, bis ich das richtige Mass erreicht hatte, also dass selbst bei Langstreckenflügen und schwersten Turbulenzen die Panik weg war. Aber das kann der Arzt am besten abschätzen, welche Dosierung für welchen Zweck passt. Für ein MRT wird sicherlich eine kleinere Dosis ausreichen, als wenn es für einen mehrstündigen Flug 'halten soll'. So oder so bekommt man onehin nicht einfach einen großen Vorrat verschrieben, (zumindest war das so bei mir und auch bei einer Freundin) denn man soll Lorazepam eher nicht regelmäßig nehmen, da es abhängig machen kann. Aber das wäre bei MRTs mit mehreren Monat Abstand ja sowieso nie eine Gefahr.

Ich fand Lorazepam im Vergleich zu den anderen "Versucherlies"s wirklich ein Segen, denn ich hatte null Nebenwirkungen, es gab mir einfach ein tiefes Entspannungsgefühl und machte ziemlich müde (selber Autofahren ist z.B. einige Stunden nachher nicht zu empfehlen). Die oben erwähnte Freundin von mir ist übrigens Angstpatientin und auch bei ihr hat ausser Lorazepam nichts anderes geholfen.

Bitte nicht falsch verstehen. Ich will hier absolut keine Werbung betreiben, ich kann nur von der Erfahrung von mir und einer Freundin berichten. Und es ist natürlich alles auch Typfrage, welches Medikament man gut verträgt. Vielleicht wäre Lorazepam bei Dir gar nicht angebracht. Aber ich würde an Deiner Stelle einfach mal Deinen Arzt fragen, denn vielleicht wäre Lorazepam ja eine einfache Lösung für Dich und Du müsstest Dir dadurch nicht noch zusätzlich zu den Belastungen der Untersuchungen an sich, noch einen Kopf machen, immer ein offenes MRT arrangieren zu müssen. Wie gesagt, ich will nicht ansatzweise behaupten, dass ich weiss, welche Ängste Du durchstehen musst. Denn schließlich ist selbst extreme Flugangst eine völlig unberechtigte, eingebildete Angst. Wohingegen die Ängste der Nachsorge Termine alle 3 Monate natürlich leider absolut berechtigt sind. Auch ohne zusätzliche Erschwerung durch Platzangst beim MRT. Ich seh das ja immer an meiner Mutter, welche Tortur diese Untersuchungen immer für sie sind, eben wegen der ständigen Angst, dass was gefunden wird.

Vielleicht noch ein Wort zu dem unklaren Gebilde auf Deiner Leber. Ich bin natürlich kein Arzt, aber es macht auf jeden Fall Hoffnung, dass Dein Radiologe nicht an einen Tumor glaubt. Vielleicht ist es nur eine harmlose Zyste oder eine Lymphozele wie bei meiner Mutter vor einem Jahr. Damals wurde sie von einer niedergelassenen Gynäkologin zum MRT geschickt, weil sie bei der Nachsorge auf dem Ultraschall etwas gesehen hatte, was bei ihr den Verdacht auf einen Tumor ausgelöst hat. Der Radiologe beim MRT hat sich dann ähnlich vorsichtig positiv ausgedrückt 'dass er nicht an einen Tumor glaubt" wie Dein Radiologe. Letztlich haben wir dann kurzen Prozess gemacht und sind zu Mamas Operateur nach Berlin gefahren. Der hat nur einen Blick auf das Ultraschall Bild geworfen (musst nicht mal auf die MRT Bilder schauen) und hat es sofort als harmlose Zyste erkannt. In der Zwischenzeit hatten wir uns aber bei der Warterei von Termin zu Termin natürlich schon wochenlang nur das Schlimmste ausgemalt und es war letztendlich gar nichts. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir auch nur etwas Harmloses ist. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit, die Bilder des ersten MRTS noch einem Spezialisten zu zeigen? Dann müsstes Du vielleicht gar nicht mehr ein 2.MRT über Dich ergehen lassen. Was ich bisher so im Laufe der Krankengeschichte meiner Mutter erlebt habe, bestärkt mich immer mehr im Eindruck, dass die Fähigkeiten der Ärzte beim Lesen von bildgebender Diagnostik (wenn es nicht gerade ein Spezialist ist) leider ziemlich auseinanderklaffen...

Alles Gute,
Anna

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo MarMi,

Du schreibst heute, dass es hier still geworden ist. Ja, ich bin auch ganz Deiner Meinung, dass es sich richtig anfühlt, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen!


Eine kurze Frage hätte ich aber an Dich: Du schreibst in Deinem Beitrag vom 05.08.14, dass Dir Deine Gynäkologin ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen hätte, in dem Eisen enthalten ist. Du hättest mehrfach gelesen, „dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind“.

Jetzt bin ich total verunsichert. Ich habe nämlich heute die Werte von meinem Hausarzt bekommen, bei dem ich beim normalen Check war. Da stellte sich heraus, dass mein Eisenspeicher quasi auf Null ist. Er verschreibt mir ansonsten keine Eisentabletten, auch wenn mein Spiegel immer sehr niedrig ist. Aber nach diesem Check bekomme ich sogar ein Tablettenrezept von ihm...

So, jetzt weiß ich nach Deinem Post nicht, ob das Tumorwachstum damit angefeuert wird. Ich fühle mich unendlich schlapp und müde und der Eisenmangel könnte der Grund dafür sein.
Vielleicht kannst Du mir mitteilen, woher Du diese Infos diesbezüglich hast.

Viele Grüße
Christine

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Christine!

Zu deiner Frage nach Eisen habe ich schon öfter mal im Internet was gelesen, weiß aber nicht mehr, wo überall. Ich hab gestern aber nochmal ein wenig in meinen Büchern rumgewühlt und bin auch fündig geworden.

In einem Buch über die ganzheitliche Behandlung von Krebs von Prof. Josef B. von der Uni K. steht, dass man bei Vitaminpräparaten darauf achten soll, dass kein Eisen enthalten ist, da das das Tumorwachstum beeinflussen kann.

ABER da steht auch, dass man auf jeden Fall bei NACHGEWIESENEM Eisenmangel ein vom Arzt verordnetes Eisenpräparat nehmen soll!

Ich hab das so verstanden, dass das nichts anderes heißt als "Vorsicht beim eigenmächtigen Herumexperimentieren mit Medikamenten". Ich würde an deiner Stelle das Präparat nehmen, schon allein, weil Eisenmangel ja ziemlich unangenehm ist, weil man ewig müde und schlapp ist. Aber ich würde auch daran denken, den Eisenstatus nach einer Weile wieder überprüfen zu lassen um dann mit dem Medikament aufzuhören. Aber in allererster Linie denke ich, dass du deinem Arzt vertrauen solltest, denn was ich hier gerade mache, ist laienhafte Spekulation, also genau das, wovor Prof. J.B. in seinem Buch warnt!

Das Buch ist übrigens sehr gut, finde ich. Wenn man wie wir schon länger im Thema ist, wird man zwar nicht viel Neues finden, aber es erinnert einen so schön daran, dass man die ein oder andere Lebensweise vielleicht mal wieder überdenken sollte. Von daher also, danke für deine Frage! :1luvu:

Liebe Anna!

Das mit der Flugangst kenne ich auch! Ich bin viele Jahre lang in kein Flugzeug gestiegen, war sooo froh, dass wir vier Kinder haben und Flüge zu Ferienzeiten für 6 Personen einfach nicht finanzierbar waren. Nun sind die Kinder aber mittlerweile so groß, dass sie nicht mehr unbedingt mit Mama und Papa in Urlaub fahren wollen, schonmal gar nicht ins Ferienhäuschen nach Spanien, wo man womöglich sein pubertäres Popöchen auch noch für Instandhaltungs- und Reinigungstätigkeiten bewegen muss! Und so musste ich mich damit anfreunden, die 2000 km im Flieger statt im Bulli zurückzulegen. Zuerst hab ich versucht, mich mit mehreren Sektchen vorher schon abzuschießen. Das hat zwar ab einer gewissen Menge Sekt auch funktioniert, war mir aber hochpeinlich! Dann ist mir die Idee gekommen, es mit Tav. zu versuchen (hatte noch ein Döschen, das ich in Essen bekommen habe), da ist genau der Wirkstoff drin, den du auch nimmst. Aber selbst davon brauche ich eine ziemliche Dröhnung, damit es einigermaßen geht. Ich fürchte, für ein MRT wird es nicht reichen. Naja, ich guck mir mal so ein offenes Teil an. Muss ja irgendwie gehen.

Und irgendwie ist das rein objektiv gesehen ja eigentlich auch nebensächlich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv bleibt. Meine Leberwerte sind laut Blutuntersuchung von gestern auch wieder ein ordentliches Stück angestiegen (GPT 105, Gamma-GT 46), ca125 liegt aber noch bei 11. Ich weiß, dass 11 noch langelange innerhalb der Norm liegt, aber bei meinem ersten Rezidiv war auch, im Nachhinein betrachtet, schon ganz früh zu erkennen, dass da was kommt. Als der Marker erstmal über 10 war, ist er danach ganz schnell immer weiter geklettert. Normal scheint bei mir 6-8 zu sein. War auch in den letzten zwei Jahren so, bis auf heute.

Neeneenee, ich hör jetzt mal besser auf, sonst steiger ich mich noch in was rein, das schon fast ein Fall für den Psychologen ist. Mist, und genau meine Psychoonkologin hat Urlaub. Da geh ich sonst regelmäßig vor der Avastin-Infusion hin.

So, Schluss für heute. Ich merke gerade, wie ich zur Zumutung für diejenigen von euch werde, die wirklich gerade zu kämpfen haben.

Liebe Grüße und eine ruhige Zeit,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta,

vielen Dank für Deine prompte Nachricht. Du hast Dir große Mühe gegeben.

Jetzt habe ich ein Problem. Mein Hausarzt ist die letzte Woche tätig. Danach macht er nur noch privat, wie schon einige meiner langjährigen Ärzte vor ihm. Er ist Internist und kennt sich mit Krebs nicht aus. Lt. den Normwerten in seiner mir übersandten Liste ist der Referenzwert 15 – 200. Daher ist mein Wert mit 15,8 jedenfalls zu niedrig.

Beim Onko-Doc habe ich erst wieder im Dezember Termin.
Ich habe ihn noch nie außerhalb eines Nachsorgetermins angerufen. Wenn ich bei regulären Terminen Fragen außerhalb des „Nachsorgestandards“ stelle, kann er ziemlich genervt reagieren.

In Deinem Post vom 5.8. hast Du auch die Mistel erwähnt. Du schriebst, „wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen“.

Also, ich spritze die Mistel schon seit Ende meiner Chemo. 2 Wochen nach Abschluss bekam ich eine Sepsis, die ich wie durch ein Wunder überlebte, da zu spät erkannt. War aber gut für meinen Krebs, so sagte man mir damals, denn so hohes Fieber bis zum Anschlag würde Krebszellen vernichten. Quasi ein krönender Abschluss meiner Chemo!?!
Als ich von der Intensiv- auf Normalstation kam, wurde mit der Mistel angefangen. Seitdem bin ich auch zusätzlich nur wegen der Mistel bei einer Allgemein-Doc, Anthroposophie und Naturheilkunde. Die verschreibt mir die Mistel. Mein Onko-Doc hält nichts davon und sagte, ich soll damit aufhören. Er ist ja rein schulmedizinisch orientiert. Ich mache aber weiter, nur habe ich die Dosis auf 2 x anstatt 3 x pro Woche reduziert, jeweils in höchster Dosierung. Ich habe das Gefühl, dass es mir an Misteltagen besser geht. Meine Ärztin sagte mir, dass sie das schon öfter von ihren Mistelpatienten gehört hat. Ich weiß nicht, ob es mir nützt oder schadet. Solange es mir aber die Krankenkasse bezahlt, mache ich weiter. Meine Angst vor einem Rezidiv ist groß, aber ich darf mich nicht beklagen, denn ich bin seit 4 Jahren rezidivfrei. Ich wünschte, ich könnte mich endlich darüber freuen.

Deine Psychoonkologin wird ja nicht allzu lange im Urlaub sein. Bis dahin musst Du einfach durchhalten. Das schaffst Du schon!
Ich habe keine Psychoonkologin gefunden. Ich bin bei einer Nervenärztin, die auch Psychologin ist. Die ist aber eher für meine Neuropathie zuständig. Natürlich sprechen wir auch über meine Krebserkrankung. Termin habe ich einmal im Quartal.

Deine Leberwerte sind natürlich nicht in Ordnung. Das kann aber viele Gründe haben. Dein CA 125-Wert mit 11 ist ja noch völlig o.k. Bei meinem Onko-Nachsorgecheck am 23. Juli war mein CA 125-Wert bei 8 und der CEA-Wert leider wieder erhöht bei 5,7. Das ist es, was mich weiterhin beunruhigt bzw. nicht zur Ruhe kommen lässt. Mein Onko-Doc sagte, das ist halt so bei mir. :(

Alles Gute für Dich!
Christine :)

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Guten Abend liebe Marietta,

ach, was kann ich Deine Rezidiv-Ängste gut verstehen! Aber weißt Du was: jetzt, wo DU mein ganz grosses Vorbild bist, mit Deiner zweijähringen Rezidiv-Frei-Zeit, da kannst Du doch gar nichts bekommen ;););) !!!

Meine Daumen sind gedrückt und ich denke ganz fest an dich, damit alles in bester Ordnung ist.

Wegen des MRTs:
also ich an deiner Stelle würde zwei Dinge machen: sofort in der Praxis anrufen und mir vorsorglich schon mal einen Termin geben lassen, damit Du dann nicht so lange auf einen freien Termin warten musst. Denn absagen kannst Du ihn immer noch. Hauptsache erst mal haben. Da würde ich jetzt auch nicht die erneute Besprechung abwarten.

wegen deiner Platzangst: ich würde dann, wenn es sicher ist, dass das MRT dann gemacht wird, dort anrufen und ankündigen, dass Du eine Extrem-Angst-Patientin bist. Man kann diese Untersuchung auch ambulant in Sedierung machen, das sollte eigentlich kein Problem sein. Frag einfach direkt nach: du willst NUR mit Sedierung.

und übrigens: eine Zumutung bist du NIIIEE, niemals nicht. Niemand steht ein Urteil darüber zu, ob Deine Ängste berechtigt oder nicht sind, und niemand wird sie werten.
Sie sind nun mal da, wir alle kennen das nur allzu gut!!! Dein TM ist mit 11 natürlich ein Spitzenwert, das ist dir ja auch klar, aber wenn der Wert Deiner Angst wurscht ist, dann hilfts dir auch nicht.
Also denk lieber darüber nach, was Du tun würdest, wenn es sich jetzt wirklich bewahrheiten würde - denn auch dann geht dein Leben ja weiter und das immer noch gut!!! :pftroest::pftroest: Du hast Behnaldungsoptionen!

vielleicht wäre es auch ein Weg noch mal zu überlegen, was Du gerade JETZT noch tun könntest, um Dir mehr gutes zu tun und Deine Krebszellen zu bewegen, sich nicht zu teilen, nicht zu vermehren. Gibt es nicht irgendwas, von dem Du denkst, das Zellwachstum beeinflussen zu können?? Und wenn ja, dann tu ganz viel davon !!! ;);)

Meine Liebe, mehr fällt mir nicht ein,
aber ich denke, ein paar schutzengelchen könnten auch noch ein bisserl helfen:
:engel::engel::engel: für die liebe Marietta!


@ Liebe christine,
wir hatten das Thema Eisen vor nicht allzu langer Zeit schon mal, geh doch noch mal über die suchefunktion. Ich hatte damit auch während der letzten Chemo Probleme. Habe festgestellt, dass man vieles tun kann, um zusätzlich zu Medikamenten den Eisenwert zu steigern und bei konsequenter Beachtung hat das bei mir viel gebracht.
Wenn Du es nicht mehr findest, meld dich doch einfach noch mal bei mir, dann geh ich bei mir stöbern. Ich hab mir das mal als Datei zusammengestellt. ;)

es grüßt ganz lieb
dat engelchen

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebes Engelchen, :1luvu:

herzlichen Dank für Deinen Tipp.

Ich habe mir jetzt Beiträge über Eisen aus dem Forum herausgesucht. Habe mich verzettelt und bin in fremden Threads hängen geblieben. Bin ziemlich fertig jetzt.
Viel über Eisen habe ich allerdings nicht gefunden. Der Rat, rotes Fleisch zu essen, war auch dabei. Das widerstrebt mir allerdings sehr. Ich esse nämlich nur Geflügel und Fisch. Ich werde halt mit dem Apotheker reden, wenn ich das Rezept einlöse.

Liebes Engelchen, bei dieser Gelegenheit muss ich Dir unbedingt mitteilen, dass ich mich sehr freue, Dich hier wieder anzutreffen. Was wäre das Forum ohne Dich????

Für die heutige Avastingabe und TM-Bestimmung sind meine Daumen gedrückt.
Ich kann Dir gut nachfühlen, dass Deine Nerven völlig blank liegen. Es ist einfach furchtbar, immer wieder diesen Ängsten und all diesem Hoffen und Bangen ausgesetzt zu sein! :angry:

Ganz liebe Grüße :winke:
Christine

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Guten Tag ihr Lieben!

Bei mir herrscht ein ziemliches Gefühlschaos, mir ist einfach danach, zu versuchen, das mal in Worte zu fassen. Selbst, was das Forum hier angeht, bin ich so hin- und hergerissen. Ich weiß ja, dass es dafür da ist, sich was-auch-immer mal von der Seele schreiben zu können, aber oft hadere ich damit, dass es mir ja eigentlich viel zu gut geht im Vergleich mit vielen anderen hier, als dass das gerechtfertigt sei. Ich tu´s mal trotzdem!

Und meistens bekommt ja, egal, welchen Unsinn man hier ablässt, super liebe Antworten! Hab ich Trottel mich eigentlich jemals dafür richtig bedankt? Wahscheinlich nicht (bin jetzt zu faul, alles durchzuforsten), also hier und jetzt erstmal ein riesengroßes DANKE dafür, dass ihr alle hier seid, selbst wenn man auch noch so einen unqualifizierten Mist von sich gibt!

Also, am Donnerstag hatte ich einen Termin bei Dr. H. in Essen. Dass der große Boss dort längerfristig nicht anwesend ist, ist, was ich so mitbekommen habe, kein großes Geheimnis mehr. Also kann ich es ja wohl ruhig offen ansprechen. Auch damit muss ich erstmal klarkommen, mich neu sortieren und mit mir selbst klären, ob ich mich dort noch richtig aufgehoben fühle. Hab ich mir aber zunächst mal selber mit "ja" beantwortet und gedanklich einen Haken dahinter gemacht. Dr. H. (und noch eine Reihe anderer Ärzte dort) spielt, glaub ich, auch ganz oben in der Liga der EK-Spezialisten mit.

Der Termin am Donnerstag war so mittelprächtig. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll, weil natürlich niemand gesagt hat "Oh, da ist es ja, das lang erwartete Rezidiv". Aber es geht ganz deutlich in Richtung Vorbereitung darauf. Dieser weiße Fleck im CT ist gar nicht das Problem in meiner Leber, sondern der winzige dunkle Punkt in der Mitte. Dr. H sagte, dass der erst wenige Millimeter groß ist und man noch abwarten müsse, ob und was daraus entsteht. Dazu will er mich nicht mit einem MRT quälen, sondern in drei Monaten ein Kontroll-CT machen lassen. Zusätzlich ganz engmaschig Tumormarkerkontrollen. Er sieht in der 11 auch keine akute Gefahr, sagte aber, dass mein Tumormarker ja beim ersten Mal auch super sensibel reagiert hat, da war rückblickend bei 12 schon klar, dass da was war. Sollte es sich bewahrheiten und in der Leber dann die einzige Stelle sein, an der etwas Suspektes zu sehen ist, kommt wieder eine große OP in Frage, die ich mir vom Umfang her so ähnlich wie die erste Rezidiv-OP vorstellen soll. Da kann ich mich nur schwer mit anfreunden, aber wenn es denn dann so kommen sollte: Augen zu und durch! Aber erstmal abwarten, ich will und darf jetzt kein Rezidiv haben!!!

Womit ich beim letzten Schuh bin, der mich drückt: gestern haben wir meine Tochter nach Frankfurt gebracht, von wo aus sie für ein Jahr nach Australien geflogen ist. Mein kleines Mädchen! Sie ist doch mal gerade 18! Ich habe furchtbar Angst, dass ihr was passieren könnte! Aber noch mehr Angst habe ich, dass sie mich nicht wiedersieht. Diese Formulierung habe ich bewusst so herum gewählt, denn ich frage mich, wie sie damit fertig werden sollte, wenn ich das nächste Jahr nicht überlebe. Sie ist von meinen Kindern immer diejenige gewesen, die mich richtig gut im Haushalt (und auch sonst) unterstützt hat, war super sensibel darin, zu merken, wann ich Hilfe brauche und hat sich selbst mit ihren kleinen Problemchen soweit es ging immer unsichtbar gemacht. Sie fehlt mir sooo!

Ja, ich weiß, dass man meine Sorgen alle entkräften kann, ich weiß, dass auch mein Mann morgen vom Bus überfahren werden kann oder ihre Geschwister. Dass es super ist für ihre Entwicklung, sie wird ganz selbstständig werden, im Leben zurecht kommen und so weiter....
Trotzdem bleibt diese Sorge, dass, wenn ich jetzt ein Rezidiv haben sollte, so eine große OP immer riskant ist, oder dass diese verfluchte Krankheit auch mal super schnell voranschreiten kann, trotz aller Chemos, die es so gibt. Ich möchte so gerne, dass meine kleine Große eine ganz unbeschwerte Zeit am anderen Ende der Welt haben kann, sie hat so hart für ihren großen Traum gearbeitet! Ach, das ist also mein Traum: bitte jetzt kein Rezidiv und alle sollen glücklich sein. Ich will nicht aufwachen müssen und alles ist schlimm! Naja, träumen darf man ja....

Nur leider fragt einen keiner danach, was man gerne will.

Schluss jetzt, ich glaub, ich hab euch lange genug zugetextet!

Euch allen ein schönes Wochenende, reichlich entspannte Zeit mit euren Lieben und viel Kraft um mit euren Sorgen und Ängsten klar zu kommen!

Bis bald dann mal,
Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta,

da steckst du allerdings ein bisserl in der Klemme!

Aaaaaaaaaber auch wenn Australien am anderen Ende der Welt liegt, so ist es doch nicht außerhalb derselben! Die Reise dauert nicht mehr Monate, sondern innerhalb eines bis eineinhalb Tagen könnte deine Tochter wieder bei dir sein!
Ich weiß das, weil der Sohn meiner Nachbarin ebenso schnell aus Neuseeland wieder da war, als die alte Dame einen Schlaganfall hatte.

Internet und, wenn auch teures Telefon, lassen Kontakte zu, ihr könnt schreiben, videotelefonieren und so weiter!
Deine Tochter kann sich glücklich schätzen, Eltern zu haben, die ihr das ermöglichen können und wollen! Klar fällt es dir schwer! Das muss so sein!

Ich weiß, auch meine Mama weint, wenn ich morgen heimfahre! Und ich auch! Dabei sind es nur 700 km und nicht 20000! Trotzdem, die Angst ist die gleiche, auch auf meiner Seite!

Es muss sein, wir müssen unser Leben leben! :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Gehen wir's an! Und schauen, was kommt! Es geht weiter!

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

immer wieder, wenn ich so vor mich hinarbeite, habe ich viele Gedanken im Kopf, die ich Dir gerne schreiben möchte. Ich versuch mal, das hinzubekommen.

"Ich will nicht aufwachen müssen und alles ist schlimm!"
ja, Marietta, das kenne ich sooo gut. So ging es mir auch bis letzte Woche. jetzt habe ich schon so eine halbe Bruchlandung hinter mir (TM 57 :cry::cry::cry:). Es tut weh und ist entsetzlich.

Aber diese Krnakheit ist einfach so. Und wenn es nicht heute und nicht nächste Woche ist und vielleicht auch noch ein weiteres Jahr dauern wird: Sie wird wieder zuschlagen und es wird immer entsetzlich schlimm sein.
Nicht so wirklich aufbauende Worte von mir, nicht wahr?

na ja, ich versuch es jetzt mal mit einem deutlichen: ABER!

Sehen wir dem worst case doch mal direkt ins Auge:
Solltest Du ein neues Rezidiv haben, bedeutet das nicht, dass du innerhalb von Kürze versterben wirst. Wieso auch? In deinem Blumenstrauß sind viele nicht gepflückte Blumen, die auf dich warten. Dein Gesundheitszustand ist gut bis sehr gut, du hast eine lange chemofreie Zeit hinter dir.

Niemand sagt, dass du das Risiko einer OP auf dich nehmen mußt. wenn ich mal wieder die Statistik bemühen darf: bei einem Rezidiv ist immer noch nicht geklärt, ob eine OP vor Chemo besser als eine Nur-Chemo ohne OP. Die Zahlen jedenfalls belegen das nicht. Die erfolgsaussichten steigen NICHT bei zusätzlicher OP. Es ist erst mal zu klären, in wessen Interesse dieser OP-Vorschlag ist. Vielleicht ist er gar nicht der beste Weg für DICH (aber der lukrativste für die Klinik ....).

Sollte es eine Lebermeta sein, noch dazu isoliert: es gibt mehrere Methoden, diese ohne Riesen-Op zu behandeln. unsere Mitstreiterin kerdy hat das dieses Frühjahr erfolgreich mit 2 Lebermetas machen lassen !!!
Sollte sich dein dunkler Fleck als solches herausstellen, stehen dir andere Alternativen offen!

Dein kleines Mädchen, nun schon eine junge Frau :eek::eek: (wie konnte das nur so schnell passieren), wird dich wiedersehen. Warum: weil ihr das wollt.
Deine Rezidivdiagnose - SOLLTE sie denn eintreten, was ja KEINESFALLS wahrscheinlich ist, stellt kein größeres Risiko für ein Nicht-Wiedersehen dar, als wenn du dich ins Auto setzt. Und du fährst ja deswegen auch nicht mehr als lauter Angst kein Auto, bis dein Kind wieder da ist?? Oder ??

Sie ist jetzt gross und kann gut auf sich aufpassen. Sie ist mitdenkend, vorausschauend und selbständig. Du hast alles gegeben, um ihr alles mitzugeben, was sie braucht, um alleine klar zu kommen.
Und da ich weiss, dass Du ein alles-gebendes-Muttertier bist :D:D (sorry), bin ich sicher: du hast das super gemacht.

Nun mußt du nur noch mit dem Loslassen klar kommen und aus eigener Erfahrung weiss ich, dass das für Muttertiere (ich bin auch so ein Exemplar!) verdammt schrecklich schwer ist.
Aber sieh es doch mal so: da ist eine Lücke entstanden und DIESE LÜCKE gehört nur dir. Tu doch die Dinge, die nur für dich gut sind. Alles, was du tun kannst, um dem Krebs paroli zu bieten.
Yoga machen, das Anti-Krebs-Buch von Servant-Schreiber lesen, Entspannen, Grüne Smoothies trinken, Sauna gehen, Stretching und Onko-Walking machen.
also DAS alles würde ich in so einer Lücke machen :D:D:D:D
(mach ich aber leider nicht, aber ich arbeite aufs neue daran :eek::eek:)
Nur so als Gedankenanregung ....

Liebe Marietta, ganz kurz wollt ich auch noch anmerken, dass ich immer den Eindruck habe, Du stellst dich hintenan. Immer die Familie, immer funktionieren.
und dich dabeo nicht richtig wichtig nehmen, siehe "aber oft hadere ich damit, dass es mir ja eigentlich viel zu gut geht im Vergleich mit vielen anderen hier,"
NEIN.
DEINE Gefühle sind wichtig, und keinesfalls "unsinn". Du hast jedes REcht dazu. Wir vergleichen doch nicht nach "wem gehts am schlechtesten". ALLE Probleme und Gedanken sind es wert, ernst genommen zu werden. JEDE Angst. Diese Krankheit hat so viele Facetten, so viele Arten, uns alle zu ängstigen, fertig zu machen, uns zu belasten. Egal in welchem Stadium.
und alles findet hier einen Raum.

liebe Marietta, ich hoffe, ich konnte die richtigen Worte finden für das, was ich sagen wollte. Wenn ich dich gekränkt haben könnte, wollte ich es nicht.

ich bin momentan nicht so richtig gut im ausdrücken, es ist diese Erstarrtheit vor lauter Angst und sorge. die schiebt sich wie beißende Lava durch mein Hirn und hindert mich am Denken und am Gefühle in Worte fassen.

ich drück dich einfach mal ganz schwesterlich :knuddel::knuddel::knuddel:
die Birgit, außerdem total müde vom Holzmachen heute :schlaf::schlaf::schlaf::schlaf:

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Marietta,

mein letzter Gruß an diesem Abend soll Dich noch kurz erreichen.
Wir haben schon länger nichts von Dir gehört. Ich hoffe, Dir geht es gut.

Wie fühlt es sich mittlerweile an, dass dein Töchterchen weg ist? Kannst Du es besser ertragen?

Was ist eigentlch aus diesem obskuren Vorschlag geworden, du solltest dich vor jeder Avastingabe TM-testen lassen? ich hoffe doch sehr, dass das nun nicht eingetreten ist.
Wie geht es dir gesundheitlich? Macht Dir das Avastin zu schaffen? Was macht Dein TM? Immer noch im NOrmbereich?

Oder weilst Du gerade im Ausland und hast ganz andere "Sorgen"? Läßt dir die Herbstsonne ins Gesicht scheinen? Das wäre ja wundervoll.

Ich schick dir mal ganz liebe Grüße woimmer Du gerade bist
Birgit

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Liebe Birgit und liebe Nachtschwärmer, die es ja hier immer wieder mal gibt!

Jetzt hast du mir schon zweimal soo lieb geschrieben und ich träge Trine antworte nicht mal!

Das kann ich jetzt auch nur ganz kurz, das spanische Internet pfeift mir alle paar Minuten ab!

Also flott mit dicken Fingern auf kleinen Tablet-Tasten:
Das positive zuerst, ja, ich bin in Spanien und Herbstsonne gab es reichlich!

Morgen geht's wieder nach Hause, war auch nur eine gute Woche, so halb Urlaub und halb Arbeit. Wir haben neue Fenster bekommen und nach den Erfahrungen mit der Badezimmerrenovierung haben meine Schwester und ich entschieden, keine Handwerker mehr in unserer Abwesenheit wurschteln zu lassen. Kommt nur Mist bei raus!

Ich schwafel rum, dabei wollte ich doch kurz!

Zu meinen körperlichen Wehwehchen kann ich nur sagen “ alles im grünen Bereich!“ Avastin meißelt hier und da an mir rum, aber das Gift und ich, wir haben uns irgendwie aneinander gewöhnt. Wegen dieses dunklen Flecks mit heller Umgebung in meiner Leber hadere ich etwas herum. Mir ist bewusst geworden, dass meine Hepatitis B-geschädigte Leber wohl mein Schwachpunkt werden könnte. Ich hab mal grob ein wenig gegoogelt und festgestellt, dass meine derzeitigen Leberwerte vermutlich die ein oder andere Chemo ausschließen würden. ABER! Noch ist es ja nicht so weit! Und ich hab wieder so weit Boden unter die Füße bekommen, dass ich etwas klarer denken kann und mich tatsächlich durch meinen niedrigen Tumormarker beruhigen lasse. Und ich hab beschlossen, meine geplagte Leber etwas zu entlasten. Ich, im Normalfall der absolute Komplettversager, wenn es darum geht, bei Leckereien aller Art Maß zu halten, habe angefangen, mich mehr oder weniger gesund zu ernähren!

Kein Glas Wein auf der Terrasse hier im Süden kam mir schon recht heldenhaft vor! Und die große Schokolade, die ich für “Notfälle“ im Koffer hatte, fährt morgen wieder mit nach Hause!

Tja, mein Tumormarker wird denn dann jetzt doch alle drei Wochen gemessen, aber nach dem unklaren CT seh ich das auch ein. Ich hatte mich ja nur dagegen gewehrt, weil ich das Kostenargument nicht nachvollziehen konnte. Zumal ja einige von euch Avastin trotz steigenden Markers weitergekommen.

Eine sehr seltsame Wendung hat die Geschichte mit meiner kleinen Großen in Australien genommen! Ich habe lange Zeit vorher nicht so einen intensiven Kontakt zu ihr gehabt wie ausgerechnet jetzt, wo sie sooo weit weg ist! Wir chatten jeden Tag mehrmals miteinander. Ich lauer so gegen 22 Uhr schon immer drauf, dass sie aufsteht und sich für die Arbeit fertig macht. Sie zeigt mir so nebensächliche Dinge wie den Toast, den sie sich gerade geschmiert hat (whatsapp macht's möglich!), das Kleid, das sie sich vom ersten Lohn gekauft hat und diskutiert mit mir über ihre Probleme, die sie mit ihrer Freundin dort hat. Morgens gegen 8 ist sie mit der Arbeit fertig und wir chatten, während ich frühstücke. Der Zeitverschiebung passen wir uns also perfekt an!

Jetzt hab ich doch vor mich hin geplaudert, als ob die Welt völlig in Ordnung wäre. Es ist ja auch nichts wirklich dramatisches passiert, das komische CT heißt ja erstmal nichts. Und trotzdem geht es mir seitdem schlecht. Psychisch. Ich bin empfindlich wie eine Mimose, hab ganz nah am Wasser gebaut, aber bloß immer so, dass das niemand mitbekommt! Irgendwie fühle ich mich furchtbar alleine, kann aber absolut nicht erklären, warum.

Ich glaub, ein wenig liegt das daran, dass ich spüre, dass diese Krebsgeschichte in den Köpfen meiner Mitmenschen keine unendliche Geschichte ist. Manchmal denke ich sogar, dass es einigen so auf die Nerven geht, dass sie froh wären, wenn das Drama ein Ende finden würde. Ich spüre, dass mir so allmählich die Menschen ausgehen, die mit mir fühlen können. Es kommt mir manchmal so vor, als ob mir nur aus Höflichkeit zugehört würde, wenn ich mal wieder meine Sorgen kundtun möchte. Irgendwie ist dann immer so ein unausgesprochenes “mach hinne, hör auf zu jammern, so schlimm ist das ja alles nicht“ im Raum.

Puh, jetzt hab ich doch ganz schön lange vor mich hin geschrieben. Hat aber gutgetan!

Ich werde das jetzt nicht mehr auf Fehler durchleuchten, also nicht wundern, wenn sich mein Kindle äußerst kreativ eingebracht hat! Ist manchmal schon echt sinnfrei, was der so meint, abändern zu müssen!

Eine gute Nacht wünsche ich allen, die noch nachtaktiv hier herumschwirren und einen guten Morgen allen anderen!

Liebe Grüsse,

Marietta

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Hallo Marietta!

Du schreibst mir aus der Seele. Als meine Familie hörte das ich heilbar bin war ich das für meine Lieben schon. Sie möchten einfach keine Sorgen mehr haben. Ich kann das sehr gut verstehen und trotzdem macht es einfach einsam.Wir sind aber nicht einsam sondern nur in dem Gefühl das wir es nicht mehr los werden können unsere Angst.Mir tut es z.b. Immer so gut wenn ich mit dir spreche.Nicht nur weil du immer gute Tipps hast sondern weil du weist wie ich fühle,und ich glaube nicht das das gesunde Menschen können die nicht in dieser Situation sind.Ich wünsch dir einen guten Rückflug. Lieben Gruß Tina

AW: Neue Therapie und 1000 Fragen
 

Ich glaub, ein wenig liegt das daran, dass ich spüre, dass diese Krebsgeschichte in den Köpfen meiner Mitmenschen keine unendliche Geschichte ist. Manchmal denke ich sogar, dass es einigen so auf die Nerven geht, dass sie froh wären, wenn das Drama ein Ende finden würde. Ich spüre, dass mir so allmählich die Menschen ausgehen, die mit mir fühlen können. Es kommt mir manchmal so vor, als ob mir nur aus Höflichkeit zugehört würde, wenn ich mal wieder meine Sorgen kundtun möchte. Irgendwie ist dann immer so ein unausgesprochenes “mach hinne, hör auf zu jammern, so schlimm ist das ja alles nicht“ im Raum.

Liebe MarMi-Marietta,

kann mich gar nicht entscheiden, zwei so schöne Namen:). Ich bin so angerührt von diesen Zeilen, dass ich sie noch einmal hierher kopiert habe, um sie vor Augen zu haben. Es trifft so 150%ig, wie es auch mir geht mit den Leuten um mich herum, die gefühlt immer weniger werden, und ich spüre jeden Tag, fast jede Stunde, wie das Interesse und die Aufmerksamkeit und eben das ehrliche Zuhören, also nicht dasjenige aus Höflichkeit, sondern dasjenige, das zeigt, dass wirklich jemand etwas verstehen will, wie es einem geht, immer weniger wird. Ich stelle fest, dass ich nur noch mit anderen (Krebs-)Kranken wirklich auf Augenhöhe kommunizieren kann. Alles andere wirkt auf mich zurück, als würde ich eine eindressierte Zirkusnummer vor Publikum aufführen. Nur ja nichts negatives sagen. Nur ja nicht jammern. Nach solchen Gesprächen mit der angeblich normalen Außenwelt fühle ich mich leer und traurig. Ich denke dann: wird das jetzt immer so sein? Wird das noch einmal anders in Deinem Leben? Und wie lange wird das sein? Als würde eine leere Hülle mit der Außenwelt kommunizieren, aber nicht 'ich' oder irgendwas authentisches aus meinem Inneren.

Letztens wurde ich mit fassungslosem Staunen gefragt: "Ja, hast Du denn immer noch Krebs? Ich dachte das wäre jetzt vorbei." Ich sagte darauf: "Nein, es ist nicht vorbei. Es wird nie vorbei sein. Ich bin palliativ, unheilbar." Nur weil man Haare auf dem Kopf hat (ich hab keine Chemo gemacht), gilt man als gesund hat sich als solcher zu benehmen. Ich habe ehrlich gesagt, keinen Bock mehr, andere zu 'schonen'. Ich werde auch nicht geschont. Und wenn sie's nicht ertragen. Tja, was soll ich sagen: Willkommen im Club, ich ertrag's an den meisten Tagen auch nicht.

Dein Beitrag hat mir auch gutgetan, nicht nur Dir :remybussi Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße
Charl0tte