Auf der Suche ...
 

Hallo,

Ich hoffe es ist OK, wenn ich meinen eigenen Thread aufmache?
Ich wollte nur den anderen Ihre Threads nicht vollmüllen…

Mein Name ist Sandra ich bin 43 Jahre alt und zum einen „Betroffene“ (EK, Ersterkrankung) und auf der anderen Seite Angehörige (Meine Mutter hat LK, Stadium IV, kleinzellig, nicht operabel, palliative Chemo ). Ich habe keine Kinder, bin nicht verheiratet lebe aber schon lange mit meinem Lebensgefährten zusammen.

Ich selbst bin immer noch in der Phase, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Erkrankung meiner Mutter und mit meiner Erkrankung umgehen soll.

Generell (und insbesondere auch, weil meine Mutter so schwer krank ist) möchte ich nicht dass meine Angehörigen sich auch noch um mich zu viele Sorgen machen müssen. Sie haben bezüglich meiner Krankengeschichte bis hierhin und der dann auftretenden Erkrankung meiner Mutter schon genug durchmachen müssen.
Deshalb versuche ich Ihnen gegenüber immer positiv bezüglich meiner eigenen Erkrankung zu erscheinen, was natürlich nicht immer stimmt :augen:

Aber natürlich gehen mir viele Gedanken durch den Kopf und die sind oft "nicht schön" ...

Ich habe einfach das Gefühl, dass ich meine Gedanken ordnen muss und mir manches von der Seele schreiben muss um besser damit klar zu kommen.

Deshalb will ich in diesem Thread nach und nach für mich durchgehen was war, was ist und was vielleicht sein wird...

Generell möchte ich (noch) nicht allzu viel über die Erkrankung meiner Mutter schreiben, weil das noch viel zu schwer für mich zu verkraften ist.

Im Moment habe ich die 4. von 6 Chemos seit einer Woche hinter mir und bin nicht mehr ganz so müde und fertig wie die Tage zuvor.

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

2.Teil - Meine erste OP-

Bevor mich der Scheixx EK erwischt hat, war ich noch nie wirklich krank gewesen. Bis Ende März diesen Jahres gab es auch keinerlei Anzeichen, dass ich irgendwie krank sein könnte.

Bis, ja bis ich dann Ende März eine Nacht lang tierische Schmerzen in der rechten Seite hatte.
Wie für mich üblich , habe ich erst mal versucht jeden Gedanken an Krnakheit ert mal zu verdrängen und die Nacht zu überstehen und gehoff, dass am nächsten morgen alles wieder normal ist.

Pustekuchen, hat nicht geklappt, wurde noch schlimmer, so schlimm dass mein Freund es gegen Mittag des nächsten Tages geschafft hat mich in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses zu bringen ;-)

Was folgte war ein Haufen an Untersuchungen und dann die Diagnose, dass ich an einem Eierstock Verwachsungen hätte die auf irgendwas drücken was wiederum zum einem Nierenstau geführt hatte und somit Verursacher der Schmerzen ist. Nächster Step wäre eine Bauchspiegelung.

Was ich richtig fies fand war, dasss ich erst kurz vor Mitternacht am Ende der Untersuchungen ein Schmerzmittel bekommen habe. Wäre für die Diagnostik wichtig, damit die Ärzte feststellen können wo der Schmerz sitzt

...:mad:

Nächster Step war also eine dass Sie mir 3 kleine Löcher in den Bauch bohren, mich dann anschließend mit Lufaufpumpen und an meinen Eierstöcken rumbasteln.
Begeistert war ich davon jetzt nicht gerade, war aber aber überzeugend, dass das gemacht werden muss also Augen zu und durch.

Die Bauchspiegelung ging dann auch wirklich schnell.
Habe mich richtig gut gefühlt danach und dachte jetzt ist alles vorbei und morgen kann ich nach Hause...

War aber nicht alles vorbei. Die Bauchspielgelung war schnell vorbei, soweit so gut. Leider zu schnell…

Die Ärztin hat mir gesagt, dass sie nicht genügend sehen konnten und deshalb abgebrochen haben.
=> Da war ich dann das erste mal so richtig gefrustet.

Sie müssten sich das genauer anschauen und dafür müssten sie einen Bauchschnitt machen.
=> Keine schöne Vorstellung so von oben nach untern aufgeschnitten zu weden...

Termin für die OP wäre in 2 Wochen.

Aber ich dachte immer noch dass es keine große Sache wird und dass ich 2 bis 3 Wochen nach der OP wieder auf den Beinen wäre und mein Leben unverändert fortsetzen könnte.

Klar haben mich die Ärzte aufgeklärt was eventuell bei der Operation gemacht werden müsste:

Dass der rechte Eierstock (aufgrund der Verwachsungen) raus müsste war klar
An dem linken wäre eine Zyste, die man wahrscheinlich entfernen müsste. Es „könnte“ auch sein, das mehr gemacht werden muss, es könnte sich um einen Tumor handeln…

Aber ich sollte keine Angst haben, Tumor würde nicht bösartiges heißen und bei mir würde nichts darauf hinweisen, dass es bösartig wäre…
Aber es eine ganz geringe Wahrscheinlichkeit gäbe es doch, dass ein "bißchen" mehr gemacht werden muss, dann müssten beide Eierstöcke raus und die Gebärmutter und und und…

Na ja, in meinem Arztbrief lese ich dass der Tumormarker CA 12-5 bei 35,70 lag. Wenn ich das richtig gelesen habe geht der Normwert bis 35,00???
Da ist 35,70 ja nun wirklich nicht hoch...

Frage:

Bei mir sind die Tumormarker nur nach der ersten und zweiten OP gemessen worden.

Ist das normal???

Während der Chemo wird gar nichts gemessen, nach Aussage der Onkologen und der meines Hausarztes wäre das unsinnnig, da sie aufgrund der Tumormarker sowieso nichts an der laufenden Therapie ändern würden...

Fände es zwar trotzdem "schön und beruhigend" wenn Sie den Tumormarker messen würden und er dann unter 35 wäre...
Andererseits, wenn er über 35 ist würde mir das wahrscheinlich tierische Angst machen...

So bleibt mir, dass der Tumormarker nach der 2. OP bei 17,78 war.

Wurde/wird der Tumormarker bei euch während der Chemo gemessen???

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Sandra,
wohlwissend, dass jeder Verlauf dieser Krankheit anders ist, möchte ich dir erzählen, wie es bei mir war. Also, nach der 1. OP im Sept. 2010 war der Tumormarker horrend hoch (so irgendwas mit 400), was aber, wie ich jetzt weiß, nach einer großen OP nicht zwingend am Krebs liegen muss. Der CA125 reagiert auch auf Entzündungen, die man ja wohl nach einem derartig großen Eingriff zweifelsfrei hat. Nach der 3. Chemo wurde sehr wohl eine Testmessung gemacht, da war der Wert runter auf 8! Was als Zeichen für eine hohe Wirksamkeit der Chemo gewertet wurde. Wenn der Wert nicht gesunken wäre, hätte man, soweit ich mich erinnere, auch die Chemo gewechselt. Jetzt, kurz nach meiner Rezidiv-OP, wurde der Marker nicht gemessen (vor der OP war er so auf ca. 200), eben weil es wieder eine sehr große OP war. Der Oberarzt meinte nur zu mir "den Wert wollen Sie gar nicht wissen, so hoch wird der sein!"
Aber geplant ist natürlich wieder eine Kontrollmessung im Verlauf der kommenden Chemo.
So war das also bei mir. Was aber nichts heißen muss, denn wie gesagt, jeder Verlauf und jeder Tumor ist anders. Ich hatte übrigens auch FIGO 3c.
Was ich gut nachvollziehen kann, ist, dass du darauf brennst, zwischendurch mal ein Ergebnis zu bekommen. Wobei ich gar nicht sicher bin, dass das bei dir so sehr aussagekräftig ist, weil ein Marker von knapp über 35 ja ohnehin nicht sonderlich hoch ist. Naja, das sind aber alles nur Spekulationen. Wenn du sehr unsicher bist, hole dir dringend eine 2. Meinung, dann wirds dir besser gehen! Und es ist dein gutes Recht, das zu tun!
Ich hoffe, dir ein kleines bisschen geholfen zu haben,
liebe Grüße,
Marietta

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra,

erstmal herzlich willkommen hier im Betroffenen-forum. auch wenn der Anlass ein erst mal trauriger ist: hier kannst Du alles schreiben, alles fragen, alles loswerden und immer ein offenes Ohr (oder Auge) finden.
Natürlich ist das gut, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst!

Welch ein Zufall: auch ich bin 43, allerdings hatte ich meine Erstdiagnose mit 41 und habe leider schon ein Rezidiv. Aber ich lebe sehr sehr gut!! (meist zumindest). Habe zwei kleine Kinder 3 und 5 und kämpfe so gut ich kann!

Zu Deinen Fragen:
Ich würde den TM auch während der Chemo bestimmen lassen. Es gibt auch den sehr seltenen Fall, dass eine Chemo nicht anschlägt und der TM weiter steigt. In diesem Fall würde man - gemäß Leitlinien - die Chemo wechseln. Die Aussage Deiner Ärzte finde ich komisch. Natürlich ist Dein TM nicht so ganz dolle aussagekräftig wie andere, aber die Tendenz ist doch deutlich lesbar.

Was bekommst Du Denn derzeit: Carboplatin, Taxol und Avastin?
Wo wurdest Du denn operiert? Ich finde es komisch, warum bei der 1.OP keine Gewebeprobe entnommen wurde und getestet wurde. Bei mir war das so. Die Befunde waren unklar, dann wurde eine Laparoskopie gemacht, Gewebe entnommen, getestet und dann wußte man schon, woran man war.

Konntest Du denn tumorfrei operiert werden?


Bzgl. Deine Erkrankung und Deine Mama. Nur erst mal ein Satz, meine persönliche Meinung: nur wenn Du Dich gut um Dich selbst kümmerst und sorgst, kannst Du die Kraft haben, für andere da zu sein.
Meine Mama ist übrigens auch Krebskrank, sie hat CLL = Leukämie im Endstadium. Ich kenne Deine Situation also aus eigener Erfahrung und wünsche Dir viel Kraft für die bewältigung.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum. Du bist genau richtig hier, hier kannst du dir alles von der Seele schreiben. Irgendjemand liest das bestimmt, kann dir helfen, dir raten oder dich einfach nur trösten.

Ich selber bin seit März 2006 betroffen, FIGO IV, inoperabel. Nach 4 Chemos wurde ich tumorfrei operiert, danach noch 2 mal Chemo, dann war alles vorüber - - für 4 Jahre.
Im August 2010 wurde eine Lebermetastase entdeckt und im September 2010 operiert. Sie war isoliert, es gab keine Anzeichen für ein Rezidiv im Bauchraum, also keine weitere Behandlung.
Im Januar 2011 starke Bauchbeschwerden, Anfang Feburar die Diagnose "Rezidiv im Bauchraum mit Fast-Darmverschluß durch Tumorgewebe". Operation im März 2011, leider nicht ganz turmorfrei, danach bis August 2011 wieder Chemo wie 2006. Seit fast einem Jahr alles in Ordnung!!!!

Und nun zu deinen Fragen: bei mir wurde der Tumormarker damals 2006, 2010 und auch 2011 nur vor und nach den jeweiligen OPs und ganz am Ende der Behandlung ermittelt. Während der Therapie ist seine Aussage unter Umständen nicht deutlich genug und nicht bei jeder Patientin zeigt der Tumormarker genau an, was los ist.

Natürlich ist ein Tumormarker von etwas mehr als 35 nur sehr, sehr gering erhöht und der Wert muß nicht zwingend für einen EK stehen, weil der CA 125 auch bei Entzündungen oder Endometriose erhöht sein kann.
Außerdem ist jeder Mensch anders. Bei manchen ist ein Wert von 35 oder mehr ganz normal und bedeutet nichts.

Bei mir war der TM 2006 mit FIGO IV und ausgedehntem Befund im Bauchraum nur auf 195, das ist sehr wenig. Ich habe von Fällen gehört/gelesen/erfahren, da lag der TM bei 25000 oder auch 40000. Mein Prof. hat mir damals gesagt, dass mein TM eigentlich bei ca. 2000 liegen müßte...:eek:

Mein TM lag nach der ersten OP immer zwischen 3 und 12, er stieg weder bei der Lebermetastase an noch bei meinem Rezidiv im Februar 2011. Er lag nie über 12.

Manche Ärzte, dazu gehört mein Gyn, halten von der Emittlung des TM überhaupt nichts und seit meiner Erfahrung vom letzten Jahr halte ich auch nicht mehr viel davon.

Übrigens würde bei Erstdiagnose und Erstbehandlung (Standard mit Carboplatin/Taxol) ein erhöhter Tumormarker absolut nichts an der Art der Behandlung ändern, da die Standard-Therapie normalerweise sehr erfolgversprechend ist und es auch sein kann, dass der TM erst zum Ende der Behandlung wirklich absinkt.

Dass bei deiner Bauchspiegelung keine Gewebeprobe entnommen worden ist, muss dich absolut nicht beunruhigen. Das ist bei mir damals 2006 auch so gewesen, denn es war nicht möglich, irgendetwas zu entnehmen, geschweige denn irgendetwas richtig sehen zu können, weil alles im Bauchraum miteinander verwachsen war durch Tumorgewebe und dazu kam auch noch massiv Bauchwasser (Aszites).

Ich bin der Meinung, dass du deine Sache wirklich gut machst, dich nicht unterkriegen läßt und versuchst, aus deiner Situation das Beste zu machen. Du schaffst das schon!

Wenn du mal über die Krankheit deiner Mutter schreiben und dich austauschen möchtest, dann schau doch mal in das entsprechende Forum hier im KrebsKompaß. Vielleicht hilft dir das ja.

Alles Gute für dich und wenn du Fragen hast... nur zu!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo

Erst mal Marietta, Birgit, Mosi-Bär: VIELEN Dank für eure Antworten

@Marietta Liebe Marietta, ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Chemo und drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du das Krustentier fertig machst!!!

@Birgit
Liebe Birgit auch Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, damit du das Rezidiv besiegst. Ich bin zwar selbst keine Mutter, kann mir aber vorstellen dass man als Mutter erst recht mit aller Kraft kämpft.

Als Chemo bekomme ich Carboplation und Paclitaxel.

Ich habe nochmal in meinem Arztbrief nachgelesen, da seht dass die OP nach „der Gewinnung einer Zytologie“ abgebrochen wurde. Wahrscheinlich hat die Ärztin mir das auch gesagt, aber sie hat nach der ersten OP so viel gesagt und als Sie davon anfing, dass es vielleicht sogar ein bösartiger Tumor sein könnte -hm, ich glaube da hab ich abgeschaltet und nicht mehr richtig zugehört, dass wir mir alles zu viel.

Ich musste dann ja noch 2 Warten bis zur großen OP warten, und ich war auch so schon in der Zeit manchmal ziemlich fertig obwohl ich da noch überzeugt war, dass es kein Krebs ist.
Hätte ich da schon gewusst dass es EK ist dann wäre das Warten auf die OP für mich wahrscheinlich unerträglich gewesen. So hatte ich wenigstens noch ein paar Tage an denen es mir gut ging und ich keine davor Angst hatte wie es weiter geht.

Die Ärztin hatte nach der großen OP zwar gesagt, dass sie alles hätten entfernen können. Aber bei der Klassifizierung meines Tumors im Arztbrief steht dann aber doch R1 ... (und dass heißt wohl das es noch einen hystologisch nachweisbaren Resttumor gibt.)

@Mosi-Bär
Wow, da hattest Du aber schon eine Menge durchzustehen. Ich denke Du hast Dir mindestens die nächsten 100 Jahre Ruhe vor dem Krebs verdient :)

Zu dem Tumormarker
Habe viel zu den Tumormarkern gelesen, das wird offensichtlich -selbst bei gleicher Krebsart- total unterschiedlich gehandhabt. Frei nach dem Motto 2 Ärzte -3 Meinungen.
Habe jetzt lange gegrübelt ob ich den aktuellen Wert des Tumormarkers wirklich wissen will…
Kommt mir so vor als ob es genauso viele Gründe dafür als auch dagegen gibt.

Es wäre schon sehr beruhigend gewesen, wenn er regelmäßig gemessen worden wäre und wenn er im Ergebnis dann immer niedriger als der Vorgängerwert gewesen wäre ;)
Andererseits, wenn er gestiegen wäre -auch wenn er insgesamt unter 35 geblieben wäre- hätte mir das bestimmt Angst gemacht :(

Letztendlich habe ich überlegt was es mir bringen würde, wenn er gemessen wird und z.B. bei 30 liegt.
Wäre ja auf der einen Seite unter dem Grenzwert von 35 also gut und auf der anderen Seite höher als der letzte Wert also schlecht.
Ich hätte von da an wahrscheinlich ständig leichte Panikattacken , die Ärzte würden mir sagen dass der Wert keine Aussagekraft hat und die Therapie würde sich nicht ändern…

Also lasse ich es bleiben und lasse mich überraschen was der TM nach Abschluss der Chemo bringt.

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Mache mal damit weiter mir meine Erkrankung von der Selle zu schreiben ;)

3. Teil Die große OP und die folgenden 3 Wochen

In der Kurzfassung kann ich sagen
- zum Glück bekommt man vor der OP diese nette kleine Beruhigungstablette
- worst-case ist eingetroffen, also EK und Total-OP
- von dem was in den folgenden fast 3 Wochen passiert ist, habe ich nicht viel mitbekommen.

Die OP hat über 10 Stunden gedauert, danach war ich mal kurz wach und es ging mir soweit auch ganz gut.

Am 2. Tag nach der OP habe ich aber schlimme Bauchschmerzen bekommen und Blut verloren.
Ich habe dann soviel Blut verloren, dass die Ärzte sich „(…) trotz desolater Gerinnungssituation (…)“ für eine Not OP entschieden haben die wieder ein 5- bis 6 Stunden gedauert hat.

Danach hat man mich 4 oder 5 Tage in ein künstliches Koma gelegt.

Als ich gerade wieder „wach“ war hatte ich dann eine Entzündung („einen epifaszialen Bauchdeckenabzess“) mit Fieber, deshalb musste eine Nahtöffnung und „Wundumstechung“ gemacht werden…

Habe also ein paar Mal „Hier“ geschrien.

Alles in allem kann ich mich (zum Glück) kaum noch an die Zeit auf der Intensivstation erinnern, kommt mir eher wie ein schlechter Film vor

Das ist natürlich nicht gegen die Ärzte und Pfleger der Intensivstation gerichtet. Die waren -soweit ich das mitbekommen habe - super nett. Meine Mutter konnte mich jederzeit besuchen und wenn Sie angerufen hat, dann hat sich immer ein Arzt Zeit genommen um mit ihr zu reden.

Ich selbst, weiß nur noch, dass ich schreckliche Alpträume und/oder Halluzinationen hatte.

So war ich bis auf die letzten beiden Tage auf Intensiv (da war ich ein bisschen klarer im Kopf) überzeugt davon, einer Organmaffia in die Hände gefallen zu sein. Die wollten mir die Organe die nicht krank waren entnehmen dazu mussten sie mich aber noch mal operieren.
Also durfte ich niemanden an mich ranlassen, damit mich keiner für eine OP vorbereiten kann.

(In der Realität habe ich mich - nach Aussgage meine Mutter - zum Glück nur manchmal geweigert wenn die Pfleger irgenwas mit mir gemacht haben)


Aber ich habe snscheinend meine Angehörigen angebettelt, dass sie mich retten und aus der Klinik rausholen, und natürlich habe ich sie angefleht Ihren Organspendeausweis zu vernichten, damit Sie nicht auch noch der Organmaffia in die Hände fallen …:o

Ach und dann war da noch was mit Affen die ich gesehen habe, dass war aber nicht weiter schlimm, fand ich ganz normal dass auf der Intensivstation auch ein Orang Utan liegt…

Meine Mutter hat mich jeden Tag auf der Intensivstation besucht und stundenlang bei mir gesessen und auch mein Lebensgefährte war fast jeden Tag beim mir. (Da es sonst zu viel an Besuch gewesen wäre haben mein Vater und meine Schwester in der Zeit auf Besuche verzichtet.)

Nach 3 Wochen Intensiv war ich immer noch völlig fertig. Selbständig essen und trinken ging gerade mal so. Alleine aufstehen oder gar laufen ging gar nicht. Schlafen konnte ich nicht, aber Schlaftabletten wollte ich am Ende auch nicht mehr nehmen, weil ich Angst hatte dass die Alpträume und Hallus dann wieder stärker werden.

Ich war als heilfroh endlich auf eine normale Station zu kommen, hatte aber auch ein bißchen Angst. Auf der Intensiv ist ja alles permanent überwacht worden und ich hatte da hin und wieder leichte Probleme damit dass ich vergessen hatte zu atmen und dann hat ja immer gleich was gepiepst auf der Normal Station hatte ich deshalb die ersten Tage nachts immer den Schlauch für den zusätzlichen Sauerstoff in der Nase..

Im Nachhinein bin ich immer noch erschrocken wie sehr die OP’s einen schwächen können. Mir war sogar noch auf der Normal-Station die Bettdecke viel zu schwer. Jedes Mal wenn mir heiß oder kalt war brauchte ich Hilfe dabei die Bettdecke hoch- oder runterzuziehen.

Generell muss diese Zeit aber für meine Angehörigen nervenaufreibender und anstrengender als für mich gewesen sein, da ich ja vieles gar nicht wirklich mitbekommen habe,


Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra!

Das ist ja wirklich heftig was du da durchmachen musstest... Ich fand es auf der Intensiv ziemlich furchtbar und war echt froh dort nur einen Tag und eine Nacht bleiben zu müssen! 3 Wochen sind aber echt übel...

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es für dich jetzt wieder aufwärts geht!!!

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra, da hast du wirklich sehr viel auf einmal durchgemacht. Ich hab das auf 2Jahre und 4 OP's aufgeteilt. Ich kann dich verstehen, die Zeit auf der ITS ist nicht schön und ich war auch froh nach 8Tagen nach der NOT OP wieder auf der normalen Station zu sein. Ich halte dir ganz doll die Daumen, daß du die letzten beiden Chemos gut hinter dich bringst und dich der Krebs dann in Ruhe lässt. Toi,toi,toi:winke: lieben Gruß Sanne

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Hallo,

habe nach der Chemo-Woche eine Lustlos-ohne-Antrieb-Woche.
Dachte es würde mir besser gehen wenn ich mal nichts über Krebs lese.
Bringt aber nichts denke ja doch ständig dran :(
War auch sonst wie gelähmt und habe gehofft dass irgendwas Positives passiert.
Dabei ist es ja eigentlich schon fast positiv, wenn nichts Negatives passiert…

Mir ging es im Prinzip „den Umständen entsprechend" gut, hatte gehofft, dass es auch meiner Mutter nach ihrer 2. Chemo auch wieder etwas besser geht. War aber nicht so , sie ist total erschöpft und schläft 90% des Tages. An guten Tagen ist ihr nicht übel und sie hat keine Schmerzen. War wohl wie erstarrt in der Hoffnung dass sie wieder zu Kräften kommt. Nun war nicht so, heute musste sie wieder im Krankenhaus…

Bin wohl gerade ziemlich gefrustet. Schreibe mir aber jetzt meine Krankheitsgeschichte weiter von der Seele, vielleicht geht es mir dann ja besser.

XsunnyX / Hannah
Ja, schön war es nicht gerade auf der Intensivstation ;). Ist heute aber nur noch eine ferne Erinnerung also ganz weit weg…
Übrigens habe mir Deine Webseite angeschaut: Kompliment, ist wirklich ne‘ tolle Seite.
Ich hoffe Du verbringst eine wundervolle Zeit in London.
Das mit Deinem gutem Freund tut mir leid, aber ich glaube alle Deine Freunde freuen sich mit Dir dass Du Dir diesen Traum erfüllen konntest.

Sannchen
Vielen lieben Dank.

Viele Grüße
Sandra
P.S. Sorry wenn sich vieles was ich hier so schreibe nach Selbstmittleid anhört…. Weiß einfach nicht wo ich manche Gedanken und auch Gejammer sonst lassen soll, ich will meine Angehörigen einfach nicht noch mehr belasten.
… Und doch schäme ich mich ein bisschen für mein Gejammer, wo so viele gerade auch hier im EK-Bereich doch so viel mehr durchgemacht haben

AW: Auf der Suche ...
 

so weiter gehts mit meiner "Geschichte"

4. Teil Zurück auf der Normal-Station

Als ich endlich auf die Normal-Station durfte war ich heilfroh. Hatte aber auch ein bisschen Angst, da man dort ja nicht mehr so rund-herum überwacht wird wie auf der Intensivstation.

Schlafen konnte ich die ersten 2 Tage so gut wie gar nicht, bin immer mal vor Erschöpfung für eine Stunde eingeschlafen und dann habe ich wieder wachgelegen. Vor allem nachts war das zum Mäusemelken :mad:. Ich hatte Angst, dass ich wenn ich ein Schlafmittel nehme wieder Alpträume oder Halluzinationen bekomme :eek:.
Nach den 2 Tagen war ich aber so am Ende, dass ich doch um eine Schlaftablette gebeteb habe, man war das herrlich mal wieder zu schlafen :)… Ich habe dann ein paar Tage lang Schlaftabletten genommen, danach konnte ich auch ohne die Dinger wunderbar schlafen.

Probleme dass ich nicht schlafen konnte hatte ich zum Glück bis heute nicht mehr. Kann eher zu gut schlafen, 12 Stunden sind gar kein Problem…

Meine Diagnose habe ich erst hier so nach und nach „mitbekommen“, vielleicht hat man mir vorher schon was gesagt, das habe ich aber gar nicht so richtig geschnallt.

Aus dem Gespräch das meine Operateurin mit mir geführt hat habe ich ungefähr das folgenden verstanden/behalten.

Ich hatte also doch Eierstockkrebs gehabt und deshalb war eine Total OP gemacht worden. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden, es waren keine Fernmetastasen nachweisbar. Der nächste Behandlungsschritt wäre eine Chemotherapie, da es sein könnte, dass noch kleine Tumorzellen durch meine Körper schwirren und die könnte man mit der Chemotherapie erwischen und zerstören (ist natürlich nicht O-Ton der Ärztin, sondern dass was ich den Erklärungen entnommen habe).

Anhand der Klassifizierung meines Tumors und späterer Recherchen, ergibt sich für mich aber ein (kleiner) Widerspruch zu dem was die Ärzte gesagt haben.
Ich hatte es damals so verstanden, dass alles raus ist und dass sie absolut nicht mehr gefunden haben und dass die Chemo rein prophylaktisch ist.
Nach der Klassifizierung bedeutet aber R1 -wenn ich das richtig verstanden habe -doch, dass zu dem Zeitpunkt Tumorzellen durch meinen Körper schwirren (wenn auch nur histologisch nachweisbar).

Das „Zauberwort“ war aber CHEMOTHERAPIE gewesen. Ich konnte gar nichts mehr sagen. Ich meine CHEMOTHERAPIE ?!?!?
Kannte ich nur aus dem Fernsehen. Das waren doch die Menschen die auf einer Isolierstation sitzen, keine Haare mehr haben und sich tagelang die Seele aus dem Leib kotzen. Alle Besucher tragen grüne Kittel, Handschuhe Mundschutz…
Und so was sollte ich prophylaktisch machen???? Nur weil es sein könnte, dass eventuell gegebenenfalls ein paar Tumorzellen in meinem Körper rumschwirren??? Ich bin doch nicht irre…

Habe meine Ärztin wohl nur ziemlich entsetzt angeschaut. . ,Die Ärztin hat mich dann auch aufgeklärt, wie so eine Chemo normalerweise abläuft.

OK, dass mit den Haaren die auf jeden Fall ausfallen das fand ich jetzt wirklich nicht lustig. Und auch nicht dass man in Ausnahmefällen -wenn die Blutwerte ganz schlecht sind - wirklich auf einer Isolierstation landen kann.

Aber letztendlich bin ich eben doch ein Anhänger der Schulmedizin und wenn es nun mal nicht ausschließen kann, dass da doch noch irgendwelche fiesen kleinen Krebszellen durch meinen Körper schwirren dann eben auf sie mit Gebrüll bzw. Chemie.


Weitere Fragen habe ich keine gestellt, das war mir alles zu viel und in solchen Fällen ziehe ich mich erst mal „in meine Höhle“ zurück (wenn auch nur in Gedanken) und will nichts mehr hören.

Aber den Arztbrief habe ich gelesen als ich entlassen wurde…:(.
Manchmal wünsche ich mir, ich hätte den Arztbrief gar nicht erst gelesen und auch im Internet nicht nach Informationen gesucht was pT3b PN1(22/83) M0 R1 G3 V0 L1 heißt. Dann würde ich heute noch glauben dass ich EK gehabt habe (= Vergangenheit) und die Chemo nur prophylaktisch ist und ich hätte auch nicht erfahren wie groß das Risiko eine Rezidivs ist….

Andererseits bin ich froh dass ich letztendlich bei der Suche im Internet auf dieses Forum gestoßen bin. Wenn ich lese wie so viele von euch mit Rückschlägen umgehen, dann macht mir das Mut, dass auch ich nicht daran zerbreche sollte es bei mir je so weit kommen.

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra, das ist ja doppelt furchtbar, einmal Du und dann noch deine Mama. Ich schreibe normalerweise auch bei den Lungenkrebs-Kranken:sad:
Aber ich muss wirklich sagen, es ist super toll das es dieses Forum gibt und man findet hier schnell Antwort auf seine Fragen.
Ich bin ja auch noch ein Neuling und habe noch nie etwas von einem Tumormarker gehört. Keine Ahnung was das ist.

Liebe Grüße
Susanne

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Susanne,

ja für mich war FIGO IIIC und PT3B vorher Ärtzechinesich Ich habe dann gegoogelt und bin leider gleich auf Seiten mit Statistiken gelandet :mad: Statistiken will ich nicht sehen, halte nicht so viel davon. Hier im Forum bekommt man so viele Info's und wird nicht mit Statistiken belästigt. Das ist einer der Punkte die mir hier so gut gefallen.

Im LK Forum treibe ich mich auch oft rum, aber als stiller Mitleser.

Wenn ich hier so im Forum lese, dann kommt es anscheind leider sehr oft vor dass in einer Familie gleich mehrere erkranken...

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra,
ich habe soviel gegoogelt und mich irre gemacht, das mein Mann schon so böse war und den PC aus dem Fenster schmeißen wollte, Deshalb hab ich mich hier auch "heimlich"angemeldet.
Ich finde es schlimm wieviele junge Leute an Krebs erkrankt sind.
Mich hat die Diagnose damals auch mit dem Hammer getroffen....... Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und gehe gegenan. Muss ich ja auch, denn ich will Ende August mein Enkel-Mädchen betüdeln.
Liebe Grüße
Susanne

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Hallo Susanne,

na, wenn eine Enkeltochter keine Grund ist das Krustentier in die Schranken zu weisen :D wünsche Dir alles Gute und eine zuckersüße Enkeltochter

so dass letzte Kapitel für heute, muss jetzt schlafen sonst werde ich mit meinem derzeitigen Schlafbedarf von ungefähr 12 Stunden erst wieder morgen Mittag wach

5. Teil Zurück auf der Normal-Station - Allgemeinzustand

Habe ja schon erwähnt, dass ich nicht gerade die fitteste war als ich zurück auf die Normalstation kam. Konnte gerade so einigermaßen selbstständig essen und trinken, mehr war nicht drin…

Hin und wieder kam eine Physiotherapeutin, die mit mir aufstehen und gehen geübt hat. Die sollte zwar jeden Tag kommen, war aber -aus welchen Gründen auch immer - nicht so.

Zum Glück haben meine Angehörigen mich zweimal am Tag besucht und mich „mobilisiert“.
Mit dem bisschen dass an Physiotherapie geboten wurde, wäre ich sonst über 10 Schritte nicht hinausgekommen. Vielleicht ist es ja auch nicht die Aufgabe des Krankenhauses mich zu „mobilisieren“ ich kenne mich da nicht aus. FALLS es aber zu den Aufgaben des KH gehört, dann war das echt mangelhaft. (davon abgesehen war ich mit dem KH zufrieden)

So richtig fit bin ich im Krankenhaus natürlich nicht geworden (und bin es heute leider immer noch nicht). Kann maximal 15 Minuten spazieren gehen und das auch nur wenn es kein bisschen bergauf geht und wenn es alle paar Meter Bänke gibt, damit ich mich ausruhen kann.
Nach 15 Minuten bin ich dann aber auch total am Ende, schnaube wie ein Walross, mein Kreuz tut mir weh und mir ist übel :embarasse

Das ist echt frustrierend, ich würde so gerne mal wieder z.B. einfach einen Stadtbummel machen um mich abzulenken aber das ist überhaupt nicht drin.

Ich hoffe dass ich nach der Chemo wieder mehr zu Kräften komme und größere Fortschritte mache.
Aber es macht mir auch Angst, dass ich 4 Monate nach der OP (meine große OP ist morgen 4 Monate her) nicht mal alleine in einen Supermarkt kann, das mir spätestens an der Kasse, wenn ich länger als 2 Minuten stehen muss, schlecht wird…

Mein Lebensgefährte sorgt dafür, dass wir jeden Tag spazieren gehen. Für Ihn muss das total langweilig sein und dann muss er mich noch oft genug dazu überreden oder auch mal anmotzen, weil ich keine Lust habe… ich bin da manchmal schon ziemlich doof. Er geht ja nicht spazieren weil ihm das so viel Spaß macht sondern damit ich wieder in die Gänge komme…. Bei umgekehrten Rollen, hätte ich ihn bestimmt schon angeschrien und so richtig die Meinung gesagt.

Aber wahrscheinlich hat er Angst dass ich dann losheule.

Ist auch so eine Nebenwirkung. Bin seit ich wieder so einigermaßen alles mitbekomme ziemlich nah am Wasser gebaut. Manchmal habe ich auch einen richtigen „Heul-Flasch“. Da heule ich einfach los und es braucht nicht mal einen Grund (damit meine ich, dass mir noch nicht mal traurige Gedanken durch den Kopf gehen müssen) und brauche eine Weile bis ich wieder aufhören kann. Hilft aber ganz gut, wenn ich dann laut Stop sage, dann schaffe ich es meistens aufzuhören.


Wie ich wieder fit werden soll um wieder arbeiten zu können und wie lange das dauern soll ist mir ein Rätsel. (mit AHB und so beschäftige ich mich gerade)

Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Sandra,
Deine KH-Story liest sich ja wie ein Psycho-Thriller. Wenns nicht so traurig wäre,könnte man schmunzeln.
Dann wünsch ich Dir eine Gute Nacht und schöne Träume.
Liebe Grüße Susanne

AW: Auf der Suche ...
 

Liebe Sandra, guten Abend,

so viele der Dinge, die Du über Deinen Zustand erzählst kommen mir so vertraut vor: ich habe ähnliches erlebt und gefühlt nach meiner grosssen OP!
Diese Kraftlosigkeit hatte ich auch. Es wurde und wurde nicht besser. Die gesamte Chemo-Zeit über hatte ich eine Haushaltshilfe, täglich, weil ich es nicht schaffte, den Haushalt zu versorgen.
Es wurde erst ganz ganz langsam besser. ABER das tröstliche: es wurde dann auch noch mal richtig besser. Dazu musst Du Geduld haben. Die Chemo schlaucht Deinen Körper immens. Erst danach fängt die wirkliche Genesung an.

Das tägliche Laufen ist wichtig. Der Krebs haßt nämlich Sauerstoff. Je mehr Du Dein Blut mit Sauerstoff anreicherst, desto schwerer hat er es. :eek::eek:
Es gibt ein ganz tolles Heftchen über Onko-Walking, das fand ich serh gut. Ich habe dann auch mit Walking angefangen.

Schlecht werden beim stehen - das kenne ich zur Genüge. :pftroest::pftroest: Wird sicher nach der Chemo besser.
Wichtig ist eine gute AHB. Ich habe meine auf eigenem Wunsch an der Ostsee gemacht, das war Balsam für die Seele (und Sauerstoff-Schock für den Krebs :tongue:tongue

Vielleicht sind auch Deine Blutwerte schlecht, frag mal den Onkologen. Wenn bei der OP viel Blutverlust war, braucht der Hb Wert lange, bis er sich erholt. Evtl. kann man mit KOnserve oder Medis nachhelfen (habe ich auch gemacht).

Seelische Achterbahn-Fahrt: Die Krebsdiagnose löst Todesängste bei uns aus. Manchmal löst das eine Depression aus oder verschiebt den gesamten Hormonhaushalt, der für die Psyche zuständig ist. Nicht zu unterschätzen, pass auf, dass Du bald da raus findest. Es gibt gute Medikamente, die Dir helfen, deine Seele zu stabilisieren. Frag mal Deinen Onko-Arzt danach.

Es ist wichtig, dass Du Dich selbst und alle Hinweise Deines Körpers jetzt sehr sehr ernst nimmst.
Hör in Dich hinein, nimm Dich wichtig, stell Dich selbst ins zentrum, sei egoistisch und sorge mit Nachdruck dafür, dass es Dir gut geht.

Such nach Hilfe, nerv die Ärzte, fordere Unterstützung ein. Wann immer Du wach genug dafür bist. mach Dir eine Liste, was Du erreichen willst und arbeite sie ab!

Noch eine recht wichtige Frage: bekommst Du eigentlich Avastin? Bist Du nicht in der First-line-Behandlung?

Ich schicke Dir ein grosses Kraft-Paket :pftroest::pftroest::pftroest:
Birgit

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Liebe Sandra,
diese "Heulanfälle" kommen mir mehr als bekannt vor. Ich bin auch so ein Kandidat. Heute nachm. habe ich auf der Terrasse in der Sonne gelegen und gelesen, mit einmal liefen mir die Tränen übers Gesicht und ich weiß nicht einmal warum.
Spazierengehen muss ich jeden Tag, denn wir haben einen Hund, erst 2 Jahre alt und hat noch viele Flausen im Kopf,muss also noch erzogen werden.
Aber wenn ich ne Stunde mit dem Hund unterwegs war bin ich fix und fertig und muss erstmal liegen und mich ausruhen. An unsere Radtouren ist noch überhaupt nicht zu denken. Bin gestern mal alleine 10 Min Rad gefahren und war sowas von klapperig...... Gleichgewicht war gleich Null.
Aber das kommt wieder, ich denke mal nach der Reha gehts mir besser.
Liebe Grüße
Susanne

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Hallo Susanne,
beruhigt mich das Heulanfälle nicht unnormal sind (bitte nicht falsch verstehen ;)) aber man kommt sich da wirklich manchmal saublöd vor, wenn man einfach so rum heult.
Man einen Hund hätte ich auch gerne (bin mit einem aufgewachsen). Geht aber leider nicht, wenn ich wieder arbeite bin ich die Woche über kaum zu Hause und könnte mich nicht um ihn kümmern.
Kann mir aber vorstellen, dass man für den Hund noch ein paar Kraftreserven findet, damit der Spaziergang nicht zu kurz wird.

Hallo Birgit,
auch Dir vielen Dank. Die Ärzte erzählen mir zwar auch immer wieder, dass die Chemo nicht gerade konditionssteigernd wirkt :mad: , aber dennoch hätte ich mir nicht vorstellen können, dass es mir 4 Monate nach der OP noch so bescheiden geht. Da denke ich dann immer dass es an mir liegt, dass ich vielleicht einfach zu faul bin. Es beruhigt mich dann doch eher wenn andere die das gleich erlebt haben mir sagen dass es nicht ungewöhnlich ist und vor allem dass es besser wird.

Meine Blutwerte sind immer so im unteren Bereich, so dass die Chemo gerade noch gemacht wird. Mein HB wert war oft viel zu niedrig, dafür habe ich aber Blutkonserven bekommen und spritze mir wöchentlich Aranesp (oder so ähnlich). Dadurch ist mein HB Wert immerhin schon 2 stellig und näher sich der 11,00 immer mehr an (ich glaube ab 12,0 beginnt der Normalbereich).

Seelische-Achterbahn: Bei mir ist liegt das Problem eher in der Erkrankung meiner Mutter. Geht es ihr schlecht geht es auch mir schlecht. Hat sie einen guten Tag, dann geht es auch mir besser. Ich bin aber auch (meistens) Weltmeister im Verdrängen (wenn nicht gerade etwas akutes passiert) dann kommt zwar mal ne‘ Phase wo das nicht so klappt (war letzte Woche so), aber nach ein paar Tagen habe ich es dann wieder im Griff.
Vor Medikamenten habe ich ehrlich gesagt Angst. Vor meiner Erkrankung habe ich maximal 2x im Jahr Aspirin geschluckt. Jetzt ist es ja leider ein bisschen mehr als das, aber mehr als unbedingt erforderlich will ich nicht nehmen. Ich war ja schon froh, dass ich die Schlaftabletten ziemlich schnell weglassen konnte. Ich habe einfach regelrecht Panik davor von irgendwelchen Tabletten abhängig zu werden (vielleicht blöd, ist aber so)
Im KH hatte ich Kontakt zu einem Psycho -Onkologen das war auch da „ganz nett“ aber im Moment traue ich mir das auch nicht zu. Da habe ich dann Panik dass ich anfange zu heulen und nicht mehr aufhören kann…
Mein Gott hört sich das alles an Angst hier, Panik dort… Nein im Ernst im Moment geht es mir wirklich ganz gut. Bin heute stinkend faul und genieße es auch noch.

Nein Avastin bekomme ich nicht. Da meine Chemo sich auch dem Ende zuneigt wird es wohl jetzt während der Chemo auch keinen Sinn mehr machen das noch „einzufordern“
Ansonsten bin ich noch total orientierungslos, wie es nach der letzten Chemo weitergeht, und muss mich erst noch informieren. Weiß bisher nur, dass es ein Abschluss-Gespräch geben wird und dass dann erst mal alle 3 Monate eine Nachsorgeuntersuchung stattfindet. (Wie, wo und was weiß ich aber noch nicht) Aber danke für den Tipp, werde auch mal nach Avastin googeln.

Last but not least: Ich habe in deinem Thread gelesen und habe mitgefiebert aber keine Worte gefunden die ich hätte schreiben können. Ich drücke Dir beide Daumen und die Zehen das die NW der Chemo sich in Grenzen halten und Ich würde Dir die Kraftpakete gerne doppelt und dreifach zurückschicken

Vielen Dank, dass Du Dir überhaupt die Zeit genommen hast mir zu schreiben, mich zu beruhigen und mir Kraftpakete zu schicken

Viele Grüße
Sandra
P.S. Auch an die anderen die mir geschrieben haben nochmal ein Danke.

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so dann mal weiter mit meiner Krankheitsgeschichte, werde ja sonst nie fertig :D

6. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Bauchwunde

Neben der eigentlichen OP Narbe, die super verheilt war und eigentlich gar nicht mal so schlimm aussieht, hatte ich ja noch die zusätzliche Bauchwunde von der Entzündung.

Dieses wollte leider nicht heilen, deshalb hat man mir eine Vakuumpumpe eingesetzt. Ich hatte über Nacht solche Blutungen davon bekommen, dass sie die Pumpe am nächsten morgen gleich wieder rausgeholt haben.

Eigentlich war ich ganz froh die Pumpe wieder los zu sein - klar wollte ich, dass die Wunde schnell heilt, deshalb habe ich auch keine Einwände erhoben - aber eigentlich hatte ich die Nase voll von Schläuchen, Beuteln und Nadeln die im Körper stecken und die man mit sich rumschleppen muss. Konnte schließlich so schon kaum laufen, hatte zu dem Zeitpunkt noch diesen Urinbeutel und dann noch eine Pumpe mit rumschleppen…

Hat dann auch eine ganze Weile gedauert bis aus der Bauchwunde eine Bauchnarbe geworden ist (war erst Ende Juni soweit). Ein Stück von der Wunde konnten im KH sie zunähen aber über und unter der Naht gab es zwei Stellen, die erst mal offen bleiben mussten (konnte gar nicht hinschauen, sah echt eklig aus)...

Jetzt sieht mein Bauch so aus, als ob ich 3 Bauchnäbel (ist das die Mehrzahl von Bauchnabel?)
War zum Glück noch nie ein Fan von bauchfreien Tops :) also werde ich das verkraften, und im Lauf der Zeit werden die Narben sicher auch ein bisschen flacher…

Grüße
Sandra

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Liebe Sandra,
ja für einen Hund rafft man sich wirklich nochmal auf der kann ja nicht alleine raus. D.h. wenn unsere alleine losgehen würde, das würde Stunden bzw Tage dauern, bis Madamchen sich bequemt nach hause zu kommen, es riecht ja überall soooo gut.
Aber bis ich meine Form wieder habe die ich mal hatte wird noch dauern. Meine Mutter will nächste Woche mit mir shoppen gehen, ein bischen erstmal sagt sie. Ich glaube ich schaffe 2 Geschäfte und dann wars das.

Liebe Grüße
Susanne

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7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / der Port
Nach dem Fiasko mit der Pumpe wurde mir dann noch der Port gelegt.

Hatte mal wieder Angst ohne Ende :o. Man muss sich ja immer vorher das Aufklärungsgespräch anhören, damit man dann unterschreibt, dass man auch über Pest und Cholera aufgeklärt wurde und dass man in Kauf nimmt dass man eventuell an Pest oder Cholera erkrankt :eek:
Hat mir bis dahin auch nie so viel ausgemacht, aber bei dem was alles passieren kann wenn bei dem Port legen was schief geht … Lag aber wahrscheinlich an der Ärztin, die mich aufgeklärt hat.
Die anderen Ärzte bei den vorherigen Aufklärungsgesprächen haben mir die möglichen Risiken irgendwie „charmanter“ ;) verkauft.

Die Ärztin erwähnte unter anderen irgendetwas mit der Lunge, die erheblich Schaden nehmen könnte; meinte dann aber das sollte ich mir keine Gedanken machen da es statistisch gesehen nur 1 mal auf so und so viel Fälle vorkommt und diese Komplikation wäre dieses Jahr in dem KH schon einmal aufgetreten, deshalb würde jetzt statistisch gesehen die nächsten 2 Jahre nichts mehr passieren
Hallo? Sie wollte mich damit bestimmt beruhigen aber der Schuss ging bei mir nach hinten los…

Ich habe an mehreren Stellen im KK-forum gelesen, dass der Port mit örtlicher Betäubung gelegt wurde, und auch dass das bei manchen nicht so gut funktioniert hat und dann 2 Stunden gedauert hat. Da bin ich heilfroh dass ich eine Narkose hatte, gab zwar bei mir keine Probleme und war nach 30 Minuten beendet aber man weiß ja nie.

Ich habe einfach genug von allem was weh tut und habe keine Lust mehr darauf deshalb lasse ich alles -soweit möglich- unter Narkose machen.
Das liegt aber auch darank dass ich wenn mich die Ärzte erst mal in der Mangel haben wie gelähmt bin, ich befinde mich dann in einer Art Schockstarre und kann keinen Pieps mehr von mir geben geschweige denn mich bewegen.

Hatte so Erlebnisse schon beim Zahnarzt der meinte eine Betäubung wäre nicht notwendig, wenn es doch wehtun würde sollte ich den Arm heben. Nur blöd wenn man dann den Arm nicht heben kann… Wurde hinterer von dem Zahnarzt gelobt wie tapfer ich gewesen wäre, denn ein bisschen hätte es ja bestimmt doch wehgetan….

Habe den Port links obe.
Erst mal war meine ganze linke Schulter ein einziger blauer Fleck mit einem fetten Bluterguss an der Naht. Ich habe dann am Anfang auch Schmerzmittel bekommen und mich erst nach einer Woche getraut auf der linken Seite zu schlafen.
Nach der 1.Woche war es dann OK, aber das 1. mal anstechen war wirklich fies hat mich aus den Socken gehauen.
Zum Glück war es nur dieses eine Mal so schlimm (Bekomme aber heute noch jedes Mal Schweißausbrüche, wenn der Port angestochen wird, obwohl es gar nicht mehr weh tut).

Ich bin ja froh den Port zu haben, hat in den vergangenen Wochen einiges erleichtert, aber ich wäre ihn auch gerne so schnell wie möglich wieder los.

Der Sitzt so blöd, das er aus jedem T-Shirt rausschaut, sieht aus wie ein dicker großer Mückenstich.
Klar ist ein „Luxusproblem“, aber ich würde ihn nun mal gerne schnell wieder los werden.

Leider scheint es -soweit ich das recherchiert habe- bei meiner Diagnose eher üblich zu sein dass man den Port erst mal Drin lässt…

Hm, wie das meine Ärzte sehen werde ich ja bei dem Abschlussgespräch nach der Chemo erfahren

Viele Grüße
Sandra

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Hallo Susanne,
besser nur 2 Läden als gar keiner :),
wünsche Dir auf jeden Fall viel Spass.
Grüße
Sandra

7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Temporärers Ileostoma
also die Bauchwunde fand ich ja schon eklig und auch dass es so ewig gedauert bis sie verheilt war.
Der Port hat mir gute Dienste geleistet, und auch wenn ich ihn nicht so schnell loswerden sollte wie ich geglaubt habe, dann ist das zwar „nicht schön“ aber auch nicht so total schlimm..

Ab dieses temporäre Ileostoma führt die Hitliste der Dinge an die mich stören und in meinem Leben einschränken.
Na gut meine derzeitig nicht vorhandene Kondition schränkt mich noch mehr ein, aber direkt dahinter kommt das Stoma.

Ok, OK ich kann froh sein, dass derzeit nicht irgendwelche schlimmen NW der Chemo oder sonstige Verschlechterungen meines Zustandes mein Leben massiv einschränken, dennoch ich hasse dieses Ding :mad:.

Ich weiß, dass man mit einem Stoma gut leben kann hatte im KH Besuch von 2 Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe die mir überzeugend klar gemacht haben, dass ein Stoma nicht das Ende der Welt ist.

Aber ich habe das Stoma ja nur temporär, deshalb habe ich auch nie richtig versucht damit ins Reine zu kommen oder mich damit abzufinden. Habe auch keinen netten Namen dafür gefunden (war ein Vorschlag wie man damit umgehen sollte). Für mich ist es das spuckende Sch…ding.
Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich ganz anders damit auseinandersetzen.

Am Anfang dachte ich ja das Ding wäre wie der Urinbeutel irgendwas was ich bald los bin.
Wann ich kapiert habe, dass dieser Beutel mir ein bisschen länger erhalten bleibt als der Urinbeutel, weiß ich nicht. Habe es wohl erst mal verdrängt (ich glaube ich habe schon das ein oder andere mal erwähnt dass „verdrängen“ eine meiner Lieblingsstrategie ist wenn mit alles zu viel ist ;))

Ich komme heute ja auch einigermaßen damit zurecht muss ich ja.
Zwischendurch hatte ich aber immer mal wieder Alpträume, dass die Ärzte mir vielleicht nicht die ganze Wahrheit gesagt haben weil sie mich schonen wollten und ich das Stoma doch für den Rest meines Lebens behalten muss.

Ich bekomme mit dem Mistdingeinfach meinen „Stuhlgang“ nicht in den Griff. Will jetzt nicht ins Detail gehen aber das Ding spuckt einfach zu viel und zu dünn.
Ich habe deshalb auch erst mal irgendein Movi-Dingsda Zeug bekommen, das den Stuhl eindicken sollte. Aber das Zeug habe ich von der Konsistenz her einfach nicht runter bekommen (War so ein Pulver, dass man in Wasser auflöst und dann ist es totalglibberig geworden.:smiley11:)
Danach habe ich Flohsamen bekommen (Muko-Dingsda) und Loperamid.
Die Konsistenz der Flohsamen (in Wasser aufgelöst) war zwar auch glibberig aber am Anfang habe ich sie noch runterbekommen.
Beim letzten Mal habe ich nicht mehr gegen den Reflex ankämpfen können das Zeug :smiley11: , deshalb lasse ich es seit 2 Wochen weg.
Das Loperamid ist ganz OK, aber ich kann das ja auch nicht schlucken wie Bonbons..
Klar versuche ich auch mit Bananen und Schokolade eine Besserung zu bewirken, klappt aber auch nicht so richtig.

Das hindert mich natürlich auch daran mich allzu weit von zu Hause bzw. von "meiner" Toilette zu entfernen. Vor öffentlichen Toiletten ekel ich mich ziemlich, da kann ich einfach nicht draufgehen, da wird mir schlecht.
Mehr als 2 Stunden kann ich also nicht von zu Hause weg.
OK ich kann ja im Moment eh nicht so viel unternehmen aber irgendwo mal gemütlich in einem Straßencafé sitzen geht halt auch nicht lange. Nach spätestens 1/2 Stunde werde ich dann schon unruhig, weil ich Angst habe das irgendein Malheur mit dem spuckenden Sch...ding passiert.

Aber:
Ich war heute Morgen nochmal bei der Blutabnahme und hatte eine Ärztin zwecks Rückverlegung angesprochen, heute hatte sie nicht so viel Zeit aber morgen (bei meiner 5. und vorletzten :D Chemo) werden wir mit der Chirurgie telefonieren und einen Termin ausmachen. Vielleicht bin ich das Ding schon Anfang Oktober los.:D

Man freue ich mich, das ist das erste richtig total positive seit langer Zeit.

Dann habe ich auch endlich wieder mehr Auswahl an Klamotten. Das Stoma sitzt so doof, dass ich 99% meiner Hosen und Röcke nicht anziehen kann. Ich habe nun mal kaum was, was in der Taille nicht anliegt und das geht mit dem Stoma gar nicht. Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich komplett neu einkleiden.

Grüße
Sandra

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8. Teil Zurück auf der Normal-Station -die erste Chemo
Da mein Allgemeinzustand ja nicht so prickelnd war, die erste Chemo aber spätestens 6 Wochen nach der OP stattfinden sollte, war ich bei meiner ersten Chemo noch ambulant im Krankenhaus und musste mich mit dem Rollstuhl zur onkologischen Ambulanz bringen lassen.
Hatte vorher eine ganze Menge an Infusionen und auch 1 Bluttransfusion bekommen damit die Chemo überhaupt stattfinden konnte.

Das schlimmste war das anstechen des Ports weil ich da ja noch einen fetten Bluterguss und einen riesengroßen blauen Fleck hatte ansonsten bin ich nur durch die Begleitmedikamente so müde geworden dass ich geschlafen habe. So habe ich auch gar nicht mitbekommen dass meine erste Chemo von 08:30 bis 15:30 gedauert hat.

Danach war ich aber wie aufgeputscht auch noch am folgenden Tag. Ich hatte zum ersten Mal seit langem des Gefühl ich könnte Bäume ausreißen.
Ab dem 3.Tag war ich dann aber für mehrere Tage nur noch müde. (War das ein schönes Gefühl, leider hatte ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können seit dem nicht wieder und bin jetzt auch jedes Mal schon direkt nach der Chemo müde).

Was auch schlimm für mich war ist dass ich im KH lernen musste mich selbst zu spritzen, da ein Teil irgendeiner Ader im Bauch durch Gorotex ersetzt werden musste, muss ich mir 2 Mal am Tag Heparin spritzen. Und das mir als totales Pinzchen was Spritzen angeht.
Hatte aber ein Krankenschwester die konsequent dafür gesorgt hat dass ich mich schon im KH selbst spritze.

1 Woche nach der Chemo wurde ich dann endlich aus dem KH entlassen. Wurde aber auch Zeit, 2 Monate Krankenhaus das genügt.
Ich konnte das Essen nicht mehr ertragen, habe oft schon Brechreiz verspürt, wenn ich es nur angeschaut habe.
Ich bin auch nicht fitter geworden, meine Versuche mehr als ein Stockwerk Treppen zu steigen sind gescheitert und laufen konnte ich auch maximal 3 Minuten am Stück.
Ich wollte auch endlich wieder ein Zimmer für mich alleine und ein schönes Bad.

Es war in meinem KH ja nicht mal so schlecht, die Zimmer waren direkt wohnlich. Die Schwestern und Pfleger waren zwar spürbar unter Zeitdruck aber trotzdem waren alle total nett freundlich. (Klar gib es immer welche die einem nicht sympathisch sind, das hat sich bei mir aber auf eine Schwester und einen Pflegeschüler begrenzt und mit denen hatte ich zum Glück auch am wenigsten zu tun.)

Auch die Ärzte waren total nett und haben meine Fragen so gut es geht beantwortet.

Ich bin dann erst mal zu meinen Eltern, weil da 24 Stunden am Tag jemand zu Hause ich und ich Angst hatte allein zu sein und es passiert was.

Man ich war einfach nur glücklich nicht mehr im Krankenhaus zu sein. 
Leider war ich nur 5 Tage zu Hause vergönnt, dann musste ich wieder ins Krankenhaus. Hatte hohes Fieber, einen Harnwegsinfekt und war ausgetrocknet. Musste dieses Mal fast 2 Stundenvor der Notaufnahme warten Im Krankenhaus haben sie mich dann wieder 2 Wochen hochgepäppelt so dass die 2 Chemo stattfinden konnten.

Habe wieder Blutkonserven bekommen, da mein HB Wert zu niedrig war. Bekomme jetzt eine zusätzlich Spritze, Aranesp oder so ähnlich also EPO; merke bei mir aber leider nicht viel von der Doping Wirkung ;-) - habe also einen Tag in der Woche an dem ich mir 3-mal spritzen muss (igitt). Aber meine HB Werte sind, zwar weiterhin niedrig aber ausreichend für die Chemo.

Da ich auch ziemlich abgenommen hatte (hatte vor der OP 10 Kilo mehr) bekomme zusätzlich künstliche Ernährung über den Port so dass ich wieder zugenommen habe (habe ungefähr wieder 5 Kilo zugenommen)
Das ist auch ein Grund, aus dem ich froh bin einen Port zu haben. Weiß gar nicht ob das über einen Zugang am Arm überhaupt möglich gewesen wäre, oder ob ich spätesten jetzt einen Port hätte bekommen müssen.
Mittlehrweile brauch ich den Pflegedienst auch nur noch zum Anschließen der Nahrung. Abstöpseln und spülen kann ich den Port selbst, so bin ich nicht ganz so abhängig.

Nach der 2. Chemo konnte ich aber zum Glück wieder aus dem KH entlassen werden und musste bis jetzt nicht wieder ambulant da rein.

Grüße
Sandra

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Hallo,
Die 5. Chemo läuft jetzt seit 3 Stunden. Stand mal wieder auf Messers Schneide ob sie heute laufen kann oder nicht. Geht bei mir immer so seit der 3. Chemo, dass die Werte so knapp unter der Grenze sind, dass am Tag der Chemo nochmal ein Bluttest gemacht werden muss. Die 3. Chemo musste ( zum Glück nur) um einen Tag verschoben werden. Die 4. Und die 5. Chemo konnten zum Glück doch noch - wie geplant - stattfinden.
Diesesmal waren die Nierenwerte nicht so gut.
Das liegt aber bestimmt daran dass ich die Flüssigkeitsaufnahme die letzte Woche vernachlässigt habe.
Habe nicht so drauf geachtet wieviel ich trinke, war dann wohl eher nur 1 Liter statt der geforderten 3 Liter ( soll wegen des Stomas mindestens 3 Liter stinken, klappt aber nur wenn ich extrem darauf achte und mich zum drinnen zwinge.

Sehe das also heute als "Warnschuss" und versuche die nächsten 3 Wochen bis zur 6. und letzten Chemo ein braves Mädchen zu sein und genügend zu trinken, dann freuen sich meine Nieren bestimmt :-) und die Letzt Chemo kann dann bestimmt auch wie geplant stattfinden.

Viele Grüße an alle, insbesondere an die die heute auch ihren Cocktail bekommen - Wünsche euch allen heute k e i n e Nebenwirkungen.

Sandra

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So, die 5. Chemo ist geschafft:)
Habe mal wieder während der Chemo :schlaf: , danch habe ich dann erst mal 2 Stunden auf der Couch gesessen und versucht wachzuwerden.
Dann kam der Pflegedienst um mein "Essen" anzuschließen
und jetzt bin ich doch wieder ins Bett gegangen .
Danach werde ich wohl bis 20:00 Uhr schlafen und dann versuche ich wach genug zu werden um mir die Heparin spritze zu sezten.
Dann kann ich bis ca. 23:00 Uhr schlafen, dann ist das "Essen" durch und ich kann mich abstöpseln und -von den 2 -3 mal die ich jede Nach raus muss mal abgesehen bis morgen früh schlafen...

Heut war die Onko-Ambulanz was Ärzte angeht dünn besetzt sprich es war nur eine Ärztin da, die aber eigentlich auf der Gyn.Ambulanz Dienst hatte und nur eiungepsrungen war weil die anderen Ärzte krank waren.

Dabei hatte ich mir heute so fest vorgenommen ein paar Dinge zu fragen.
Vor allem wie es denn nach der letzten Chemo weitergeht.
Werde ich noch mal im KH untersucht?
Gibt es es neues Staging (heißt doch so, wenn der Krebs nochmal klassifiziert wird, oder?)
Oder wars das jetzt und die Nachsorge wird von meiner Gynäkologin gemacht.
Wollte auch noch Fragen ob sie mir einen Tipp geben könen welch Gynäkologen in meiner Stadt sich vielleicht besonders gut mit EK auskennen.
Ach ja und nach dem Avastin, das Birgid erwähnt hat wollte ich auch fragen...
War aber eben so hektisch heute und ich bin einfach zu nett....

Nur nach der Rückverlegung des Stomas habe ich gefragt.
Die Ärztin die ich zuvor gefragt hatte, hatte ja gemeint "alles kein Problem bei der nächsten Chemo rufen wir die Chirurgen an und machen direkt einen Termin aus."

Die Ärztin dieses mal (war die Oberärztin) hat mich erst mal gefragt ob das denn klas ist dass überhaupt eine Rückverlegung erfolgen kann.
:eek: Hallooo???? Außer in meinen Alpträumen war nie die Rede davon, dass dass Ding nicht nach der Chemo zurückverlegt wird.

Sie meinte dann noch dass erst mal 2 Wochen nach der lettzten Chemo nochmal nach dem Tumormarker geschaut wird und danach könnte man die Rückverlegung planen...

Da höre ich den -ungesagten- Nebensatz heraus, "wenn dann alles in Ordnung ist".

Jetzt habe ich natürlich ein bißchen Panik. Werde wohl mal schauen ob bei der nächsten Blutabnahme eine andere Ärtzin da ist die ich ein bißchen löchern kann oder ich frage meinen Hausarzt oder ... keine Ahnung mach vielleicht einen Termin mit der Gynäkologin...

Klar weiß ich dass nach der Chemo nicht unbedingt alles in Ordnung sein muss, nicht bei FIGO IIIC, befallenen Lymphknoten und R1...

Aber ich bin einfach -trozt allem- davon ausgegangen dass ich nach der Chemo erst mal Ruhe vor dem Krebs hätte und Zeit hätte an den anderen Baustellen "zu arbeiten"...

Welchen Grund gibt es also das Stoma zu belassen???? Macht doch eigentlich nur Sinn wenn eine weitere OP innerhalb kürzester Zeit wahrscheinlich ist, oder???

Die lassen das Ding doch nicht drin, nur weil es wahrscheinlich wäre dass ich es sagen wir in 2 Jahren vielleich wieder brauchen könnte..


Ach Mist, habe wohl gerade eine kleine Panikattake. Habe die Ärztin bestimmt einfach nur mißverstanden und hätte nachfragen müssen anstatt in Schockstarre zu verfallen.

Gibt ja heute auch positives, muss bur noch 1 Chemo überstehen und das Aranesp muss ich auch nicht mehr spritzen.

Grüße
Sandra

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Hallo Sandra, ich habe gerade von deinen Problemen mit dem Ileostoma gelesen. Es ist gut daß du über den Port paraenteral ernährt wirst. Du kannst ja mal den Mitarbeiter der da immer kommt fragen ob es möglich wäre neben der Para gleichzeitig eine Flasche Flüssigkeit mitlaufen zu lassen? Es ist schwierig mit dem vielen trinken und dann ist es auch so, alles was du trinkst, davon geht mindestens die Hälfte(meist sogar bis zu 65%)gleich wieder über das Stoma flöten. Ich habe seit meine NotOP 2010 ein endständiges Ileostoma und kenne die Probleme zur genüge. Ich lasse an den Tagen an denen ich zu Hause bin tagsüber 500-1000ml Ringer laufen und Nachts mit der Nahrung parallel noch mal 500-1000ml je nachdem. Wir schauen immer,das es 1,5l Flüssigkeit über Infusionen sind.Meine Nirenwerte haben sich erst mit den Flüssigkeitsinfusionen gebessert. Und du kannst wenn du willst ja mal probieren ob du es breiiger bekommst wenn du Immodium lingualis nimmst. Das hilft bei mir immer noch am besten. Opium Tinktur ist auch hilfreich, schmeckt aber entsetzlich! Falls du noch Fragen wegen Stoma hast, melde dich einfach. Ich würde dir auch raten mit der Portentfernung solange zu warten bis sich der Darm nach der Rückverlegung wieder normalisiert hat. So hast du eine Chance dein Gewicht zu halten, ohne Port nur mit normaler Ernährung klappt das kaum, da der Dünndarm aus der Nahrung nur ca 1/3 der Nährstoffe rausziehen kann. Die Hauptaufgabe der Nahrungsverarbeitung und Aufnahme der Nährstoffe, Fette, Mineralstoffe usw erledigt der Dickdarm.Das wurde uns damals in der AHB vom Ernährungsteam erklärt. Ich kam in der AHB mit 54,3kg an und fuhr nach 3Wo mit 6-9 kleinen Mahlzeiten mit 54,4 kg heim. Und die hatten da echt alle Register gezogen, zusätzliche Kalorien ins Essen mischen( Maltodextrose) und Kochsahne USW. Die Chefin da hat uns dann die Paraenterale Ernährung empfohlen. Seit dem die jetzt läuft, hat meine Prof. als ich durch die Chemos (trotz Klinik und jedesmal aufpäppeln) auf 46,3 kg unten war angeleiert, habe ich mein Gewicht wieder "normal" hinbekommen. Waren 65 kg und es ging mir echt wieder gut. Ohne die Para-Ernährung hätten wir das nie in den Griff bekommen. Frag ruhig deine Ärztin, wenn man dir nach der OP gesagt hatte das Stoma ist nur vorübergehend dann kann man es bestimmt zurück verlegen. Frag deine Stomaberaterin ob du nach der Rückverlegung irgendwas beachten mußt, auch im Bezug auf Ernährung kennen die sich meist sehr gut aus. Meine ist da oft sehr hilfreich wenn es Probleme mit Lebensmitteln gibt. Stopfend z B wirkt auch:Apel schälen in dünne Spalten schneiden und lange an der Luft trocknen lassen, je brauner und je trockener umso mehr Pektin wurde freigesetzt, Pektin wirkt gut stopfend. War einer ihrer Tipps, die echt viel brachten.
Und wegen deinen Heulanfällen, da brauchst du dir echt keine Sorgen machen, ich glaube die haben wir alle zwischendurch mal. Du mußt einfach sehen, du hattest ganz schön viel zu packen in den letzten Monaten und da braucht man einfach manchmal ein Ventil. Du wirst sehen, wenn erst mal die Chemos vorbei sind und du eine gute AHB gehabt hast dann geht es jeden Tag ein bißchen mehr bergauf. Laß deinem Körper und deiner Seele Zeit mit der ganzen Geschichte fertig zu werden.
Ich wünsche dir das die Chemo gut wirkt und du danach lange, ganz lange nichts mehr mit dem Krebs zu tuen bekommst. :o
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket für die letzte Chemo. Und ein Mutpaket, lass dich nicht abwimmeln, auch wenn nur ein Doc da ist du hest Fragen, es ist deine letzte Chemo vor Ort, also müssen sie sich die Zeit nehmen um deine Fragen zu beantworten. Es geht schließlich um deine Zukunft und die weitere Behandlung (was, wo, wie, wann)!!! Ich halt dir die Daumen das alles so klappt wie du es dir wünschst und vorstellst.
Liebe Grüße Sanne:knuddel:

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Sandra,
Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich weiß, dass Du das Ende der Chemo und eine Rückverlegung des Stomas herbeisehnst aber lass Deinem Körper und Deiner Seele auch Zeit, die Strapazen zu verarbeiten.
Natürlich bin ich hier im Forum unterwegs weil ich die Diagnose EK (seit 2009, FIGO IIIc) habe, allerdings leide ich auch seit meiner Teenagerzeit an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Deshalb habe ich auch schon mit Ende 20 ein Ileostoma (künstl. Ausgang des Dünndarms) bekommen. Ich bin viele Jahre gut mit dem Stoma zurechtgekommen, habe Vollzeit gearbeitet und auch weite Urlaubsreisen machen können.
Als ich 50 wurde kam die Diagnose Eierstockkrebs dazu, es folgte die große OP, am Darm und am Stoma wurden allerdings nichts verändert. Die Chemotherapie war jedoch auch für mich eine große Herausforderung. Massiv verstärkte Durchfälle und entsprechende Elektrolytverluste haben mir sehr zu schaffen gemacht. Es hat nach der Chemo noch einige Zeit gebraucht, bis der „Normalzustand“ wieder eingetreten ist. Auch den Port, der mich allerdings auch in keiner Weise behindert, habe ich schon 3 Jahre. Nach vielen Darmoperationen sind die Venen nicht mehr die besten und ich sehe dies als Erleichterung an.
Lass Dich auch bitte nicht durch die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte durcheinanderbringen. Nicht jeder Arzt kann gleich die ganze Akte lesen und kennt den detaillierten OP-Bericht, deshalb musst Du auch manchmal mit sehr zurückhaltenden Antworten rechnen. Kläre dies in Ruhe einem persönlichen Gespräch, es wird schon so sein, wie man es Dir am Anfang gesagt hat.
Liebe Grüße
Lisa

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Hallo,

Habe mich in den vergangen Tage fast komplett durch das EK-Forum gelesen von ganz hinten nach vorne
Klar ist das hier kein Wettbewerb „wem geht es schlechter“, aber es hat in meinen Gedanken doch einiges relativiert und mir ist mein Gejammer jetzt doch etwas peinlich :sad:

Wenn ich lese was einige der „erfahreneren“ Userinnen hier schon alles mitmachen mussten und aktuell auch gerade wieder oder immer noch mitmachen und dann jammere ich hier rum, weil mein Stoma vielleicht 1 -2 Monate später zurückverlegt wird … und trotzdem bekomme ich von euch dann noch Verständnis Tipps, Trost und Kraftpakete da fehlen mir dann echt die Worte und wenn ich dann schreibe „vielen herzlichen Dank“ dann hört sich das so banal an irgendwie nicht ausreichend… aber was anderes fällt mir eben nicht ein...:o

Also Sanne:vielen herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine tollen Erklärungen :)
Ich habe irgendwo gelesen, dass auch du diese Woche wieder Chemo hast und deshalb ambulant ins KH musst: Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass es ohne NW abläuft und Du gleich danach wieder nach Hause darfst

Das mit dem Trinken habe ich mittlehrweile wieder ganz gut im Griff, hatte es in der Woche vor der letzten Chemo so schleifen lassen, dass ich wohl noch nicht mal 1 Liter am Tag getrunken habe.
Und komischerweise hatte ich 2 Tage nach der letzten Chemo regelrechte „Fressanfälle“ (hatte ich vorher noch nie) und dann hat sich das mit dem Essen so gut eingespielt dass ich jetzt mein Gewicht halte (bin 1,66 und wiege jetzt zwischen 57 und 58 und damit habe ich jetzt locker 5 Kilo die ich einer Chemo oder OP als „Substanz“ entgegenwerfen kann ohne dass es bedenklich wird).
Ja und der Port der wird mir wohl dann noch eine Weile erhalten bleiben, da ist es ja schon ganz gut wenn er noch für was nutzbar ist außer der Chemo …
Und die Ärzte alles Fragen, ja habe ich mir fest vorgenommen für die letzte Chemo, mal schauen o b ich mir am Tag der Chemo noch schnell irgendwo Selbstbewusstsein und Hartnäckigkeit „besorgen kann“

Hallo Lisa: auch Dir vielen Dank.
Ja, die Ärztin war an dem Tag deutlich im Stress und sie ist als Oberärztin auch nicht oft auf der onkologischen Ambulanz und sie hat bestimmt nicht die Daten aller Patienten einfach so im Kopf und ich hätte ja auch nochmal nachhaken können…
Ich denke auch, dass man im mit einem Stoma gut leben kann aber ich brauchte wohl irgendwas auf das ich „wütend“ sein konnte und da das Stoma ja von Anfang an temporär angelegt war ist es dann wohl zu meinem „Hassobjekt“ geworden. Und ich habe mich auch nie so richtig bemüht damit besser zurecht zu kommen.


@All
Ich hatte mir im KH halt so „einfach“ :cool: vorgestellt, hatte mir im Kopf einen Projektplan gemacht :

1. Chemo hinter mich bringen (erledigt bis: Anfang September)
2. und 3. Rückverlegung Darm und Port entfernen (erledigt bis: Mitte November
4. wieder gesund sund fit ein (erledigt bis: Ende Januar)
5. Resturlaub 2012 nehmen (erledigt bis: Mitte März)
6. wieder arbeiten gehen und mehr oder weniger leben wie zuvor :rolleyes: (ab: Mitte März)

O.K. da war ich auch noch blutiger Anfänger, mittlehrweile bin ich fortgeschrittener Anfänger und muss einsehen, dass es so wohl nicht sein wird.

Aber wenigstens mit dem ersten Punkt scheint es zu funktionieren immerhin habe ich nur noch eine Chemo vor mir und ich hoffe mal, dass nicht ausgerechnet bei der letzten Chemo alles schief läuft (Klopf-auf-Holz)

Viele Grüße
Sandra

AW: Auf der Suche ...
 

Hallo Sandra, ich find es toll das du dir jetzt gleich einen Plan gemacht hast, was du bis wann immer am liebsten erreichen möchtest. Das ist gut, dann hast du viele positive Gedanken. Deine Schritte reichen zwar ein bißchen weit nach vorne, wenns bei einem dann nicht gleich so klappt wie du es wolltest verzweifle nicht. Es wird alles gut gehen! :) ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken.
Jetzt wünsch ich dir erst mal das deine letzte Chemo viel Kraft und das alles gut geht, du wirst ihn vertreiben:twak: das glaube ich ganz doll!
Ich wünsch dir alles,alles Gute und ganz viel schöne und tolle Zeit ohne das Schalentier.
Ich liege seit Mo wieder im Klinikum 2. Zyklus Topotecan. Am Montag gab's erst mal "Vampirnahrung", Erykonserven, HB zu niedrig. Jetzt gehts gut und es folgen noch 2 Tage Chemo. Dann darf ich bestimmt nach Hause.
Dir einen schönen Abend und eine gute Nacht. Liebe Grüße Sanne:knuddel:

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Hallo Sanne,

Das mit dem bißchen weit nach vorne reichen ist wohl eine Berufskrankheit :D Mache normalerweise IT Projekt und da Plant man halt bis zum GO-Live und dem anschließenden Produktivsupport :):)

Und wie das halt in Projekten so ist eine Verzögerung mag der Kunde gar nicht :D:D:D

Bin aber schon wieder ruhiger geworden;) und hoffe ich bekomme nicht wieder Panikattaken nur weil was nicht wie (von mir) geplant läuft...

" ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken. "

Ja genau dass habe ich mich auch gefragt als ich im EK Forum gelesen habe.
Versteh das jetz bitte nicht falsch ich wünsche wirklich Du hättest das alles nicht erleben müssen aber Dein Umgang damit hat mir auch viel Mut gemacht, dass "man" vieles aushalten kann und dass es dennoch noch schöne Tage gibt für die es sich zu leben und zu kämpfen lohnt!!!

Ich wünsche Dir noch 2 nebenwirksamslose ChemoTage und dass Sie Dich dann aus dem KH schmeißen weil es Dir viel zu gut für ein KH geht. :)

Grüße
Sandra

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Hallo an Alle,

war jetzt 2 1/2 Wochen nicht hier und habe erst mal die Einträge der letzten Zeit überflogen. Zu meinem Erschrecken gab es einige unter euch, die schlechte Nachrichten bekommen und zu verdauen hatten :embarasse

Ich würde deshalb gerne an alle dicke Kraftpakete verschicken und Drücke die Daumen dass die nächsten Wochen für alle hier im EK Forum (und in den anderen Foren natürlich auch) viel besser werden als die vergangen 2 1/2 Wochen :pftroest:

Ich habe letzen Dienstag die letzte von 6 Chemos hinter mich gebracht und bin damit nicht mehr in der Therapie sondern "entlassen in die Nachsorge".
So bezeichnete es die Ärzten in der Onko-Ambulanz als nachfragte, wie es dann jetzt weitergeht.

Dachte eigentlich ich bin total euphorisch, wenn ich die letzte Chemo rumhabe, aber irgendwie hatte ich gedacht dass da im Krankenhaus noch irgendwas gemacht und untersucht wird????

Aber nein, ich bekomme noch 3mal Blut abgenommen, wahrscheinlich noch nicht mal den Tumormarker (wenn ich nicht irgendeinen Arzt da finde, der das anordnet) und das wars dann...

Habe gefragt, ob es denn nicht wenigstens ein Abschlußgespräch geben wird? Hieß dann naja, wenn ich das unbedingt will könnte ich diese Woche für eine Terminvereinbarung anrufen (werde ich auch heute oder morgen machen).

Ich finde das schon komisch, da werde ich in dem KH circa 5 Monate behandelt und dann soll es das einfach so gewesen sein??? Meine OP war ja nicht mal R0 sondern R1, dachte da kann irgendwie nach der Chemo geschaut werden, ob weiterhin was rumschwirrt???
Klar weiß ich dass die eigentliche Nachsorge bei der Gynäkologin erfolgt, aber trotzdem ich verstehe es nicht dass nicht mal ein Abschlußgespäch Standard ist sondern extra vereinbart werden muss :confused:

Ich habe dann noch gefragt, wann mein Stoma zurückverlegt werden kann (war jetzt die 3. Ärztin die ich gefagt habe) bekam diesesmal wieder eine ezwas andere Aussage als von den anderen 2.
Ärztin (hat erst ein bißchen rumgedruckst und dann gemeint): Sie wissen schon, um die Rückfallgefahr bei EK.
Ich (:confused:) Ja, ich weiß dass die Rückfallquote recht hoch istÄrztin: Wenn das Stoma sie nicht zu sehr in Ihrer Lebensqualität beeinträchtigt, dann sollten Sie sich übr legen ob Sie es noch eine Weile liegen lassen
Ich Total durcheinander, denn ein Ilesstoma gehört doch nicht zwangsläufig zu EK dazu???
Selbst wenn ich einen Rückfall bekomme - was hoffentlich nie passiert - heißt dass doch auch noch lange nicht, dass wieder ein Stoma gelegt werden muss???
Und außerdem war doch von Anfang an gesagt worden, dass ich dass Ding nur temporär habe und dass es nach der Chemo zurückverlegt werden kann!!! Und wie kommt die auf die Idee, dass es meine Lebensualität nicht beinträchtigen würde ???
Man kann bestimmt damit leben, und wenn man ein endtändiges Stoma hat, dann kann man mit dem Ding bestimmt auch "in Frieden" leben. Aber bei mir war nie die Rede davon, dass ich mich damit abfinden muss und deshalb hasse ich dieses Ding!!!
Was ich der Ärztin tatsächlich gesagt habe, weiß ich nicht mehr auf jeden Fall, ist Ihr wohl klar geworden, dass es mich erheblich in meiner Lebensqualität beinträchtigt, und dass ich es so schnell wie möglich los werden will.
Also Ärztin: Sie sollten aber mindestens 4-5 Wochen damit warten, ich gebe Ihnen gleich die Nummer von der chirurgischen Ambulanz, da können Sie dann einen Termin ausmachen.

War erst mal einigermaßen zufrieden, erst später ist mir klar geworden, dass die Antwort der Ärztin schon wieder neue Fragen aufwirft.
Kommt mir schon komisch vor, dass die Rückverlegung in der chirurgischen Anbulanz gemacht werden soll. Das würde ja heißen dass es eine Mini-OP ist morgens rein abends raus... Kann ich mir eigentlich nicht so einfach vorstellen...

Ich war also alles in allem nach meiner letzen Chemo eher total verunsichert und fühlte mich ziemlich alleingelassen.
Bis jetzt war ich mit meinem KH ja ganz zufrieden - klar war nicht alles Optimal, aber wo ist es das schon- und die haben mir da ja auch wirklich das Leben gerettet, aber dass man nach der letzen Chemo einfach so "vor die Tür gesetzt wird", ich kann es kaum glauben. Und dass man nach allem selbst fragen muss, dass es nicht wenigstens von denen aus am Tag der letzen Chemo ein kleines Abschlussgespräch gibt finde ich unmöglich...
Die hätten dochj wenigstens von sich aus ein paar Sachen ansprechen können.
O.K. ich war noch nie vorher krank, wahrscheinlich ist dass was ich als selbstverständlich angesehen habe einfach zu viel erwartet.

Generell waren die Nachwirkungen der letzten Chemo die schlimmsten, die ich bisher hatte.
Am Dienstag war es noch nur die normale totale Müdigkeit.
Aber Mittwoch, Donnerstag und Freitag war mir zusätzlich trotz EMEND und MCP auch noch hundeübel und essen oder drinken konnte ich kaum was.
Erst am Samstag war ich nicht mehr totmüde sondern nur noch hundemüde und ich konnte wieder einen Joghurt essen und was trinken.
Sonntag wars dann etwas besser, habe aber soviel Kraft verloren dass ich es gerade noch so zu Toilette schaffe. Auf dem Rückweg ins Bett wird mir dann schon schwarz vor Augen, so dass ich fast Blind so schnell wie möglich gehe damit ich es noch schaffe bevor ich umkippe.
Heute endlich bin ich nicht mehr müde, kann wieder Kaffee drinken und habe sogar Hunger und Ich habe es einmal geschafft die Treppen ins Wohnzimmer hochzukommen, da musste ich mich dann aber erst mal eine Stunde ausruhen ebenso nachdem ich es die Treppe wieder runtergeschafft hatte..

Man bin ich froh, dass das die letzte Chemo war. Es kommt mir so vor als ob jede Chemo mich ein bißchen mehr umgehauen hat. Und wenn diese Chemo mich jetzt fast eine Woche umgehauen hat, was hätte dann erst die nächste angerichtet???

Frage mich nur wie und ob überhaupt ich es morgen zu Blutabnahme schaffe;
Zwischen meiner Wohnung und dem nächstmöglichen Standort des Autos liegen 30 Treppen .... Heute ginge das auf keinen Fall.

Viele Grüße
Sandra

P.S. bin froh, dass ich noch Nahrung über den Port bekomme, habe von letzten Dienstag auf heute 4 Kilo abgenommen, ohne die zusätzliche Nahrung wäre es bestimmt noch mehr geworden und dann wäre ich schon wieder reif fürs aufpäppeln im KH gewesen.

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Hallo Sandra, was dir die Ärztin da gesagt hat, war natürlich nicht das was du hören wolltest. Kann ich verstehen. Und so ganz kann ich deren Aussage auchnnicht nachvollziehen. Wenn dir nach der Operation gesagt wurde, es wäre ein temporäres Ileostoma dann heißt das es ist umkehrbar. Das einzige was in ihrer Aussage richtig war, ist die Aussage mit den ein paar Wochen warten. Es wäre in sofern nicht so gut, die Rückverlegung jetzt übers Knie zu brechen. Es dauert einige Zeit bis die normalen "heilungsabläufe" wieder richtig laufen nach einer Chemo. Ich hatte mir nach dem ersten Chemodurchgang 2009 9 Wochen nach der letzten Chemo durch einen Sturz einige Brüche zugezogen. Es hieß damals in der chirurgischen Orthopädie: es kann nicht genagelt werden, das würde nicht gut einheilen und so blieb mir nichts anderes übrig als mich wirklich für 7Wochen ins Bett zu legen damit sich die Brüche nicht verschieben. War eine total langweilige Zeit, ging aber auch vorbei. Also warte lieber 5-6 Wochen mit der rückverlegungs OP damit die Näthe dann auch richtig abheilen können.
Ich weiß nicht wo du operiert worden bist, aber als bei mir das Stoma revidiert werden mußte, ich wog zu wenig und dadurch konnte das damals noch sehr kurze Stoma unter die Platte rutschen, wurde das von der Chirurgie aus gemacht in dem Krankenhaus wo auch die Stomaanlage gemacht wurden war. Und nach der erneuten Stomaoperation mußte ich eine Woche im Klinikum bleiben.
In deiner Stelle würde ich mir einen Termin bei dem damals operierenden Arzt geben lassen und das mit ihm selber klären. Ich weiß von meiner Stomaberaterin im Sanitätshaus wo ich meine Stomasachen her bekomme, das es auch ratsam wäre wenn du dich mit dem Stomateam im Krankenhaus, das dich dort ja bestimmt betreut hat in Verbindung setzen würdest damit du weißt was da auf dich zukommt mit der Rückverlegungsop und auf was du essensmäßig in den ersten Wochen achten mußt. Von dem Stomateam hier im Klinikum weiß ich es geht nicht so ganz schnell und teils auch nicht total Problemlos von statten.
Also versuche zu klären wie das geht, weißt du wer bei dir das Stoma gelegt hat, dann setz dich am besten mit dem Arzt/Ärztin oder dem Chefarzt in Verbindung.
Bei mir liefen die OP's zwar meist über die Gynchefärztin, doch es waren auch der Chirurgirchefarzt und ein Chirurgieoberarzt (Darmspeziallist und ein Chirurg für Thoraxchirurgie) und ein Doc der Urologie an den OP's beteiligt. Je nachdem was hält gerade gebraucht wurde. Und die Nachoperation am Stoma wurde auch von der Chirurgie aus gemacht.
Ich glaube wenn du deine Gyndocs die bei deinen OP's dabei waren fragst können die dir genauer sagen an wen du dich am besten wegen der Rückverlegung wenden kannst.
So und nun noch zu deinem "Fitnessproblem", du mußt bedenken: du hattest ein Mammutprogramm OP mäßig und das ja auch nicht ohne größere Probleme, daran anschließend dann noch die Chemos, die ja auch nicht ohne sind. Dein Körper hat etliches durchgestanden und nun braucht er halt einige Zeit um das alles auch zu verarbeiten. Hat man dir keine AHB nach dem Chemodurchgang angeboten?
Ich wollte da eigentlich auch nie hin, im Nachhinein betrachtet muß ich aber sagen, da hat es angefangen wieder "bergauf" zu gehen. Auch wenn es bei der AHB 2010 nur in ganz kleinen Schrittchen aufwärts ging. Es ist gut gewesen, sich um nichts kümmern zu müssen, keine Hausarbeit, keine Kocherei usw... Und mal die Seele baumeln zu lassen. Wenn du die Möglichkeit hast( steht dir eigentlich als Krebspatient zu) dann mach es und danach kannst du ausgeruht und ein bißchen erholt die Darmrückverlegung in Angriff nehmen.
Ich hoffe dir ein paar deiner Fragen beantwortet zu haben. Falls du noch irgendwelche Fragen hast kannst du dich auch gerne per Privatnachricht melden.
:knuddel: ganz liebe Grüße Sanne

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Hallo,

Erst mal vielen Dank für die PN's
Hat wieder mal eine Weile gedauert bis ich meine Antriebslosigkeit :( überwunden habe und den Laptop hochgefahren habe.

Muss erst mal nachlesen, was bei euch so los war.
Aber: Auch wenn ich hier nicht jeden Tag mitlese denke ich doch an euch und hoffe immer dass bei euch nichts schlimmes passiert..

Habe auch deshalb eine Weile nicht geschrieben, da ich hoffte, dass es mir bald besser geht und ich endlich mal hier was richtig positiv schreiben kann (Damit Ihr mal sehr, dass ich eigentlich gar nicht so ein Jammerlappen bin :D )
Aber leider komme ich sei der letzten Chemo einfach nicht auf die Beine.
Am Anfang ging es wenigstens jeden Tag in in winzig kleinen Minischrittchen vorwärts aber im Moment gibt es seit Tagen keine Fortschritte.

Mir ist nicht schlecht und ich habe keine Schmerzen, das ist wirklich positiv;
Aber ich habe überhaupt keine Kraft.
Nach wie vor bin ich fix und fertig, wenn ich die Treppe ins Wohnzimmer (15 Stufen) zu überwinden versuche, ich schaffe es dann gerade noch auf die Couch und das wars für mindestens mal die nächste Stunde fühle ich mich dann so :augen:
Wenn ich zur Toilette muss (die ist wieder unten), dann kann schaffe ich es danach maximal in Schlafzimmer (10 Schritte) so zittrig und fertig bin ich.

Versteht mich nicht falsch, ich "fische" hier nicht nach Mitleid
-auch wenn es sich genauso anhört, wenn ich mein bisher geschriebenes nochmal durchlese:o -
ich bin einfach nur wütend, frustriert und traurig dass es mir immer noch so mies geht und das obwohl die letzte Chemo am 03.09. war.
Und irgendwo muss ich meinen Frust los werden (und da trifft es dann leider Euch :D ) und außerdem mache ich mir langsam auch Gedanken ob das wirklich alles noch "normal" ist.

Ich hoffe jeden Tag auf eine Besserung, nehme mir Nachts im Halbschlaf immer vor dass ich am nächtsen Tag mindestens 1x die Stunde aufstehe und ein paar Meter laufe; und dann schaffe ich es einfach nicht.

Am Montag habe ich einen Termin beim Hausarzt und am Dienstag bin ich im KH zu Blutabnahme. Da frage ich mal nach den Blutwerten von letzter Woche. (So schlimm können die ja nicht gewesen sein, sonst hätten die mich angerufen). Die Ärzte können meine Erschöpfung zwar nicht wegzaubern, aber sie können mich wenigstens beruhigen.

Außerdem habe ich am Dienstag noch OP-Vorgespräch in der chirurgischen Ambulanz (wegen der Rückverlegegung des Stomas).
Wäre das Ding zwar gerne sofort los, sehe aber ein dass das in meinem derzeitigen Zustand nicht geht, rechne also mit Mitte/Ende Oktober.

Meinen Termin bei meiner Gyn. musste ich schon wieder verschieben (um zu Ihr zu kommen muss man ca. 500 Meter laufen, dass ist im Moment jenseits meiner Möglichkeiten), hoffe jetzt dass ich den nächsten Termin in 2 Wochen wahrnehmen kann. (wenn nicht muss ich mir vielleicht doch eine neue Gyn suchen bei der man bis vor die Praxistür fahren kann.)

Die künstliche Ernährung über den Port wollte ich ja eigentlich jetzt auch schnellstmöglich loswerden, bin jetzt aber froh dass ich sie noch habe.
Habe wieder auf 55 Kilo abgenommen, dass ist zwar bei 1,66 m nicht zu wenig, auf auf Anraten der Ärzte, soll ich ja zusehen dass ich ein bisserl was zum "zusetzen" habe.
In letzter Zeit habe ich es geschafft mein Gewicht bei 58 Kilo zu halten mit Tendenz nach oben.
Die letzte Chemo hat mich dann die 3 Kilo gekostet mit Tendenz nach unten.
Bekomme mittlerweile an 5 Tagen die Woche Zusatznahrung, hoffe dass ich dass nicht wieder erhöhen muss.

So jetzt habe ich mich aber wirklich genug ausge:smiley11:
Wünsche auch einen schönen Sonntag

Viele Grüße
Sandra

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ach eines noch.
Habe jetzt auch eine AHB beantragt, habe aber dazu geschrieben, dass ich die möglichst nach der Rückverlgung antreten möchte (dann können die mir auch gleich helfen, wenns mit dem Darm Probleme gibt) und habe als Wunschklinik eine angeben die nur 50 Kilometer von zu Hause weg ist (dann kann ich schnell nach Hause, falls - was ich nicht Hoffe - sich der Zustand meiner Mutter drastisch verschlechtern würde).
Mal schauen, was die RV dazu sagt.

Grüße
Sandra

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Hallo,
Bin gerade im KH; die Ärzte versuchen herauszufinden ob es irgendeinen speziellen Grund für meine Schwäche gibt.
Die Blutwerte waren ganz OK, ein paar waren grenzwertig aber keine Erklärung für meinen Zustand.
US von Nieren, Bauch und Lunge: alles OK.
Warte jetzt in der Inneren, weiß gar nicht nach was die als nächstes schauen ...
Bis jetzt sieht es wenigstens so aus, als ob ich um einen stationären Aufenthalt drumherumkomme.
Weiß gar nicht was ich mir wünschen soll,
Das sie was finden, was erklärt warum ich nach 10 Meter gehen Atemnot bekomme und mich sofort hinsetzen muss????
Oder lieber doch,dass sie nichts finden und es damit erklären dass die letzte Chemo zu viel für mich war; und dass ich jetzt einfach nur ( wie Wellenwind so schön geschrieben hat) etwas mehr Geduld brauche???
Ich glaube das 2. wäre mir lieber, habe aber Angst dass es doch das erste ist und sie irgendwas unschönes finden ....
Grüße
Sandra

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Daumendrücken hat geholfen, Danke.
Brauche doch nur viiiiiiiiiiiiel Geduld ( alles andere ist ohne Befund)
Haben mich aber dennoch im KH erst mal für eine Nacht einkassiert um mich mit Flüssigkeit ein bischen aufzupäppeln.
Morgen wird dann noch entschieden ob ich auch noch eine Blutkonserve benötige;
Hoffe nicht, denn dann müsste ich noch einen Tag länger drin bleiben.
So schmeiße mir jetzt eine Schlaftablette rein
Gute Nacht
Und viele Grüße
Sandra

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Hallo Sandra:megaphon:,
ich hoffe Du hast Dich einigermaßen wieder erholt:pftroest:
Weißt Du denn schon was Neues von Deiner AHB?
Also ich hab mich echt in meiner Reha gut erholt und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen,weiterhin alles Gute liebe Sandra.
Wünsche Dir einen schönen Feiertag

Lieben Gruß Conny

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Liebe Sandra,

es ist so schön, dass es nur beruhigende Befunde für dich gibt. Das ist doch toll und Grund zu grosser Freude!!! :prost:

Der Genesungsprozess nach Chemo und auch nach allem, was Du in so kurzer Zeit hinter Dich bringen musstest, dauert sicher länger. pass immer schön auf auf dich!
Gut ist es, Kondition und Durchhaltevermögen systhematisch aufzubauen. Ich weiss, dass das nervig ist und Geduld und Konsequenz fordert. Aber es ist wirklich gut, dir ein kleines Tagebuch anzulegen und dann dich langsam und stetig hochzuarbeiten.
Ich habe in meinen schlimmsten Zeiten mit 10 Min. Walking Strecken angefangen, und 8 Treppen und dann habe ich mich langsam gesteigert. Es hat ewig gedauert !!! :shocked::shocked: Jetzt bin ich bei 70 min. Walken und Treppen machen mich immer noch atemlos.

am allerwichtigsten ist die Kontinuität, ganz ganz regelmäßig!

Ich wünsch Dir möglichst schnell möglichst grossen Erfolg!

LG
Birgit

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Hallo,

@All
Vielen lieben Dank für eure Antworten hier und für die PN‘s

@Conny: Habe schon mit der Klinik telefoniert, kann am 14.11. zu AHB antreten :megaphon:

@Birgit: Ja, das war beruhigend, dass die Ärzte nichts gefunden haben.
Immerhin bin ich so zu einer gründlichen Untersuchung von Blut, Herz, Lunge, Nieren und Bauch gekommen, wo schon keiner in der Onko-Ambulanz ne‘ Abschlussuntersuchung nach der Chemo machen wollte :D

@Sanne
Habe deine PN bekommen, komme heute nicht mehr zum Antworten, weil ich gleich weg muss.
Du hast mal irgendwo sinngemäß geschrieben, „ dass der da oben schon weiß was Du tragen kannst (…)“
Eine Blasenentzündung ist zwar nicht schön, aber was solls kann passieren.
Aber dass „der da oben“ dir jetzt schon die 2. (oder 3.?) zumutet finde ich echt übertrieben.
Ich glaube ich schimpfe „den da oben“ gleich mal ein bisschen aus.

@All
Musste dann noch 2 Tage im KH bleiben, weil Sie es mit der Blutkonserve nicht früher hinbekommen hatten. Aber dafür bin ich mal wieder schön aufgepäppelt worden.
Vor allem die Flüssigkeitszufuhr hat total geholfen, war wohl total ausgetrocknet…

Heute ist die letzte Chemo 4 ½ Wochen her fühle mich aber so, wie ich mich sonst in der 2. Woche nach der Chemo gefühlt habe.
Seit Sonntag kann ich auch wieder Spazierengehen, naja eher spazieren“schleichen“.
sind auch nur so 600 bis 800 Meter die ich schaffe und das auch nur, wenn ich mich alle 100 Meter kurz hinsetzen kann, aber es kann ja ab jetzt nur besser werden.

Am 24. oder 25. Oktober habe ich die OP zur Rückverlegung des Ileostomas.
Da wird ein Tag vorher ein „Kolonkontrasteinlauf“ gemacht.
Hört sich nicht angenehm an. :je:
Habe auch mit dem Arzt verhandelt, ob das wirklich sein muss und wenn ob man mir dann nicht ne‘ Kurznarkose geben kann (Habe einfach keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen die unangenehm sind oder weh tun können), der Arzt hat aber nicht mit sich handeln lassen… Mist

Freue mich zwar dass die Rückverlegung jetzt geplant ist, habe aber auch tierisch Angst, dass die OP aus irgendwelchen Gründen nicht sattfinden kann oder dass bei der OP oder nach der OP was schief geht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass bei dieser Kolo-Dingsda Untersuchungen und bei den anderen Voruntersuchungen alles in Ordnung ist und dass die Rückverlegung stattfinden kann und dass es bei der OP und danach keine Probleme gibt.

Habe heute dann noch vom Hausarzt eine Kopie des Arztbriefes bekommen, den der Chirurg ausgestellt hat, da steht dann was von Rektumteilresektion :eek: …
Ist das erste Mal, dass ich das höre bzw. davon lese. Ich habe mich zwar gewundert warum bei mir ein Stoma notwendig war, aber es gab so vieles was wichtiger war als die Frage des „warum“.
Aber dass mir bei der OP auch ein Teil des Enddarms entfernt wurde das hat mir nie einer gesagt (oder ich habe es nicht mitbekommen) in den Arztbriefen die ich bisher kannte stand das auch nicht. Bin gerade ziemlich platt und holflos und weiß nicht recht, was ich davon halten soll…

War dann auch noch vor ein par Tagen bei meiner Gynäkologin um zu erfahren, wie denn die Nachsorge aussehen wird.

Tumormarker will sie auch nicht nehmen!!!
Hm, find ich schxxße.
OK, der TM war bei mir nicht aussagefähig, war ja nur bei 35,7 und dass obwohl ich da definitiv EK hatte.
Die in der onkologischen Ambulanz haben sich schon geweigert, den TM nochmal zu bestimmen.
Mein Hausarzt meinte auch, das würde bei mir keinen Sinn machen.
Da habe ich mir gedacht, die können mich alle mal, dann lass ich ihn halt von der Gynäkologin bestimmen.
Und jetzt will die das auch nicht machen …
Weiß gar nicht was ich jetzt machen soll.
Den Ärzten glauben und den TM vergessen, oder den Hausarzt oder die Gyn. überreden, dass sie ihn doch bestimmen lassen (könnte ihn ja selbst bezahlen, so teuer wird das schon nicht sein). Hm

Auch der Rest der Nachsorge hat mich nicht so überzeugt; Ultraschall, Abtasten, Krebsabstrich.
Das soll alles sein. Die Gyn. kam dann auch mit dieser Leitlinie, dass es nichts bringt wenn man „zu früh“ irgendwas findet, weil es die keinen Einfluss auf die Überlebensrate hätte aber negative Auswirkungen auf die Lebensqualität hätte (so ungefähr hat sie es ausgedrückt).

Aber was habe ich von einer Nachsorgeuntersuchung bei der deshalb nichts gefunden wird, weil nicht so gründlich nachgeschaut wird, wie man es vielleicht könnte ????
Ich kann dann doch trotzdem nie sicher sein dass da „nichts ist“.
OK; kann man vielleicht auch nicht wenn mehr Untersuchungen gemacht (Also CT, MRT, oder PET-CT oder was auch immer) werden auch nicht, aber da würde man ein Rezidiv doch bestimmt eher entdecken???

Mir gefällt das nicht, da entscheiden irgendwelche Ärzte, dass es einer EK Patientin nichts bringen würd,e wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, und ich als Betroffene muss dann damit leben, ob ich das nun gut finde oder nicht, den ein CT oder MRT, das kann ich nicht aus eigener Tasche bezahlen.

Ach bei der Gyn. habe ich dann auch erfahren, dass meine Einstufung R1 war, weil der Pathologe Tumorzellen an der Vaginalmanschette gefunden hat.
Als ich dann gefragt habe, ob es denn jetzt nach Ende der Chemo nichts gäbe um wenigstens einmal genau zu untersuchen ob ich jetzt krebsfrei bin (also ob die Tumorzellen an der Vaginalmanschette jetzt weg sind), da sagte sie dafür haben sie doch die Chemo gemacht…

Die Themen Rückverlegung Stoma, Rektumteilresektion, Tumormarker und Nachsorge beschäftigen mich im Moment so dass ich total durcheinander bin.
(also sorry, wenn ich irgendwelchen Schwachsinn geschrieben habe).

Gibt natürlich auch andere Themen, z.B. AHB, dass ich vielleicht schon vor AHB von Glexane auf Marcomar umgestellt werde und mich damit endlich nicht mehr 2x am Tag Spritzen muss (bekomme es in der Regel nämlich nicht schmerzfrei hin) und und und
Aber die anderen Themen liegen mir im Magen wie Blei ....

Da meine Mutter ja so krank ist, versuche ich mir vor meinen Eltern nichts anmerken zu lassen.
Meinem Lebensgefährten will ich auch nicht damit belasten, der macht sich zur Zeit sowieso schon ständig Sorgen um mich (wenn ich nicht genügend essen kann, wenn ich Probleme habe 2 Liter Flüssigkeit am Tag zu schaffen, wenn ich beim spazierengehen ein paar Meter eher aufgeben muss als am Vortag, wenn ich mich mittags nochmal ins Bett legen muss, weil ich so müde bin, und und und)
Tja und meine Schwester hat auch zuviel an der Backe um Sie noch damit zu belasten.
Habe Arbeitskollegen mit denen ich auch befreundet bin, aber mit Ihnen so was zu besprechen wäre mir dann doch too much.
Dann noch meine beste Freundin, die wohnt aber in Berlin und die wirkt schnell überfordert wenn ich am Telefon zuviel erzähle ...
Und so bekommt Ihr es hier im Forum mal wieder ab :o

Viele Grüße
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Alle denen es in der Woche gut ging wünsche ich, dass es dass es am Wochenende mindestens genauso gut weitergeht
Allen bei denen es in der Woche nicht so gut war, wünsche ich, dass es am Wochenende sehr viel besser wird

Sandra

P.S. Sorry dass es mal wieder so ein langer Text geworden ist, finde einfach oft kein Ende, wenn ich mal dabei bin mir den Mist von der Selle zu schreiben