Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Mitstreiter,

nun bin auch ich neu hier dabei. Ich suche Kontakt zu Leuten, die die Nachricht "Knochenmetastasen" ebenfalls mit ihrer Erstdiagnose bekommen haben, denn manches scheint ja da anders zu sein und zu verlaufen.

Ich selbst habe meine Brustkrebsdiagnose über Rückenschmerzen (mehrfache stabile Wirbelbrüche) und damit verbunden das Auffinden multipler Knochenmetastasen erhalten, Organe o.k. In der Brustkrebsvorsorge hat man nie was gesehen und auch jetzt war kein wirklicher Primärtumor zu erkennen, sondern nur eine seltsame Netzstruktur im PET-CT, die nach Antihormonbehandlung in wenigen Monaten weg war. Daher bin ich und werde ich nicht brustoperiert. Diagonstiziert wurden die Brustkrebszellen über die Biopsie eines Lymphknotens: hochhormonpositiv, 100% Östrogen, 50% Progesteron. Bekomme Zoladex, Zometa, Tamoxifen. Vertrage alles gut, Tumormarker sind topp, fühle mich kaum eingeschränkt, arbeite voll, mache Sport.

Aber: Ich bin sauer, dass ich die Krankheit nicht von Anfang an mitbekommen habe, nie die Chance auf Heilung habe. Auch wenn es gut läuft, macht mich dies unendlich traurig, da ich weiß, dass alles nur Teilerfolge auf Zeit sind.

Wem geht es auch so?
Und wie lange hat es gedauert, bis bei Euch die Metas in die Organe gewandert sind?

Ich freue mich auf euch und Eure Antworten.
Alles Gute!
Paula_

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

bei mir wurden auch sofort Knochenmetastasen festgestellt. Ich hatte aber auch schon ein Jahr heftige Schmerzen in den Knochen und niemand hat festgestellt warum. Viel wichtige Zeit ist ins Land gegangen, bis ich dann selbst den Brusttumor gefühlt habe. Am 30.12.11 ist meine Wirbelsäule stabilisiert worden.
Zunächst wurde mir dann gesagt, die Brust müsse nicht operiert werden, weil der Tumor schon gestreut hat. Jetzt bin ich aber so stabil und meine Werte sind alle gut, so dass doch operiert werden soll.
Da ist wieder meine Angst, die ich in letzter Zeit gut im Griff hatte. Aber schon wieder Krankenhaus, dass macht mich fertig.
Die Krankheit lässt einen einfach nicht mehr in Ruhe und ich weiss manchmal nicht, wovor ich als erstes Angst haben soll.
War am Freitag bei einer sehr lieben Psychoonkologin, ich denke, es ist sehr wichtig sich viel Hilfe zu holen. Ich muss erst lernen, auch mal egoistisch zu sein.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

Angelika

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Angelika,

ich glaube, es ist gut, sich operieren zu lassen. Man hört immer wieder, dass nach neuesten Erkenntnissen der Tumor offenbar mit den Metastasen kommuniziert und die Erkrankung forciert. Auch wenn diese These noch umstritten ist, so leuchtet sie mir doch ein. Ebenso die Reduktion der Tumormasse durch die OP. Ich glaube daher, dass die OP wichtig ist, wenn der Körper ansonsten stabil ist. Ich wollte sie machen lassen, da war mein Tumor aber schon weg. Wann ist denn Deine OP?
Ich wünsche Dir alles Gute für den Klinikaufenthalt. Meine Psychoonkologin sagt immer, man darf nicht an das gesamte Drama denken, sondern muss in Ruhe ein Problem nach dem anderen hinter sich bringen. Und vielleicht ist ja nach der OP alles gut? Vielleicht gehörst ja gerade Du zu denen, bei denen der Krebs nie weitergeht. Ich wünsche es Dir!
Alles Gute, viel Kraft und Vertrauen,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Meine Erstdiagnose vergangenes Jahr ging auch mit Knochenmetastasen einher. Mein gesamtes Skelett ist betroffen, meine Wirbelsäule besonders. Ich bin dadurch kleiner geworden, da meine Wirbel zum Teil gesintert sind. Es herrscht auch Bruchgefahr, aber bislang habe ich weder Schmerzen noch ist etwas gebrochen. Aber fallen darf ich nicht, das wäre fatal. Ich kann auch nicht jeden Sport machen, insbesondere Sportarten mit hohem Kraftaufwand oder Erschütterungen kommen für mich nicht in Frage. Ansonsten spüre ich aber kaum Einschränkungen, was auch gut ist. Ich habe gelernt damit zu leben, bin auch kaum mehr traurig, dass ich es nicht eher wusste. Bei mir kam man auch über die Rückenschmerzen auf das Ursprungsleiden. Werde ebenfalls mit Tam, Zoladex und Xgeva behandelt, keine OP und keine Chemo bisher. Das will man sich alles aufheben, gerade die Chemo erst dann machen, wenn die Antihormontherapie keine Wirkung mehr zeigt.

Ich bin nicht traurig, dass es so ist wie es ist. Durch die Krankheit bin ich bewusster geworden, lebe mein Leben intensiver und habe Menschen kennen gelernt, die ich anders niemals getroffen hätte. Und ich habe Menschen aus meinem Leben ausgeschlossen, die nie gut für mich waren. Also hatte es auch etwas gutes, selbst wenn die Erkrankung manchmal so hart zu einem ist. Solange Hoffnung besteht, gebe ich das nicht auf.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

auch bei mir wurden bei der Erstdiagnose (Dez. 2011) Knochenmetastasen festgestellt. ich bekam Chemo und konnte mir dann aussuchen ob ich nicht operiert werden will, brusterhaltend operiert oder Brust abgenommen werden soll. Habe mich dann für brusterhaltend entschieden, ich wollte den Tumor einfach weghaben.
Es muß nicht sein das auch die Organe befallen werden. Jedenfalls können Knochenmetas nicht auch die Organe übergreifen hat mir ein Arzt gesagt.
Obwohl bei mir die Viecher überall sitzen hatte ich zu keinen Zeitpunkt Schmerzen. Ich bekomme auch X-geva und fange bald mit Tamifoxen an.
Das letzte Konchensinti im Juni ergab das keine neuen Metas dazugekommen sind und bei einigen die Aktivität stark zurückgeht.
Es gibt hier viele Frauen im Forum die schon Jahre mit diesen Dingern leben. Mein Gyn kennt eine Frau die lebt schon 18 Jahre mit Knochenmetastasen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

LG
Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Auch wenn ich grosse Angst habe vor der OP, bin ich doch froh, wenn der Tumor weg ist.
Ich denke, meine Rücken-OP (Fixateur 4. u. 5. Brustwirbel) war schlimmer. Ich hatte auch keine Schmerzen im Rücken, dafür massiv in Hüfte und Schulter. Metastasen habe ich in beiden Hüften, Schulter, Wirbelsäule und Schläfe, aber Gott sei Dank ist alles durch die Behandlung verknöchert. Ich bekomme alle drei Wochen Zometa und Herzeptin per Infusion und nehme Tamoxifen. Vertragen kann ich alles sehr gut.
Wenn ich höre, dass Menschen schon 18 Jahre mit Knochenmetastasen leben, dann macht mir das natürlich große Hoffnung.

Gruß, Angelika

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Angelika,

Du brauchst keine Angst vor der OP haben. Bei mir wurden auch noch Lymphknöten entfernt. Man kann dan zwar den Arm nicht hochheben, aber ich hatte keine Schmerzen.

LG Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Mein Onkologe behandelt auch zwei Frauen, die schon lange mit Knochenmetas unterwegs sind, eine 20, die andere sogar 30 Jahre. Offenbar ist das aber nicht so furchtbar häufig und ich trau mich gar nicht, mir vorzustellen, dass es bei mir auch so laufen könnte, weil ich mir irgendwie keine falschen Hoffnungen machen möchte. Aber gibt es überhaupt "falsche Hoffnung"? Und warum sie sich nicht machen?

Arbeitet ihr? Wenn ich wüßte, wie viel Zeit ich noch habe und es daher auch finanziell kalkullieren könnte, würde ich wahrscheinlich aufhören, auch wenn ich meinen Beruf sehr liebe. Würde Reisen, meine Hobbys stärker betreiben etc., alles das tun, was ich mit 70 in der Rente machen wollte... Wie haltet Ihr das?
Viele Grüße,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ganz ehrlich? Ich würde niemals zu Hause bleiben wollen, solange ich noch arbeiten gehen kann. Und ich bin jetzt so weit, dass ich hoffentlich im September wieder langsam anfangen kann. Das zu Hause sein ist für mich nichts und ich könnte auch nur mit einer Rente meinen Lebensstandard überhaupt nicht halten, da ich erst 30 bin, habe ich natürlich noch nicht so viel eingezahlt. Aber ich vermisse auch meine Kollegen, einen Alltag zu haben. Urlaub machen kann ich auch, wenn ich arbeiten gehe und meinen Hobbys kann ich auch so nachgehen, daran hindert mich meine Arbeit nicht.

Ich finde es wichtig, dass man sich dennoch einen normalen Alltag behält und versucht das beste daraus zu machen. Ich glaube fest daran, dass ich einige Jahre mit alldem leben kann, wie lange, das wird sich zeigen. Aber darüber mache ich mir komischerweise gar keine Gedanken, ich denke immer nur daran, dass es jetzt gut ist und dass es auch so weiter gehen wird. Ich arbeite immer an mir und versuche alles zu tun, damit die Krankheit auf dem Stand bleibt oder sich wenigstens etwas verbessert. Bisher fahre ich gut damit und hoffe, dass es so weiter geht.

Man darf niemals die Hoffnung aufgeben, denn ich finde, wenn man das tut, dann kann man gleich den Kopf in den Sand stecken. Und das ist für mich das schlimmste, was man bei so einer Diagnose überhaupt tun kann. Denn die Seele und deren Zufriedenheit ist ein ganz wichtiger Faktor, Lebensmut und -wille gehören dazu, wenn man wieder auf die Beine komme möchte. Und man sollte jeden noch so kleinen Fortschritt willkommen heißen und sich freuen, so mache ich das zumindest.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ich möchte ein weiterhin auf Arbeit gehen. Ich war während der Chemo immer arbeiten, bis auf die Brust-Op nur 2 Wochen krankgeschrieben. Leider habe ich nur einen befristeten Arbeitsvertrag bis zum 31.03.12, wurde bereits zu 3. mal verlängert trotz Krankheit (von den Knochenmetastasen wissen sie aber nichts). Eine Übernahme in ein festes Arbeitsverhältnis ist nicht geplant. Es macht in meiner Situation dann auch keinen Sinn mich nach einer neuen Stelle umzuschauen. Das macht mich sehr traurig und mir graut davor.

LG

Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ich habe heute meinen 1. Jahrestag nach Diagnosestellung. Wenn man die Hoffnung hat, wieder gesund zu werden, ist es gut, je mehr Zeit vergeht. Ich denke manchmal, dass es bei mir wohl mit der Zeit nicht besser, sondern schlechter werden wird, so dass ich gar nicht möchte, dass die Zeit vergeht...
Trotzdem bin ich sehr dankbar für die vielen schönen und innigen Erlebnisse des letzten Jahres, die ich ohne die Erkrankung nie gehabt hätte. In meinem Leben hat sich so vieles zum Positiven verändert! Und auch das Arbeiten macht mir großen Spaß. Ich spüre im Alltag nur wenige bis gar keine Beeinträchtigungen.
Liebe Petra, warum macht das Suchen einer neuen Arbeit keinen Sinn? Möglicherweise weißt Du ja jetzt noch viel besser als vor der Erkrankung, welche Arbeit Dir guttut? Ich wünsche Dir viel Mut und helle Gedanken.
Liebe Vampirin, vielen Dank für Deine positiven Zeilen, die mir gutgetan haben. Darf ich fragen, was genau Du damit meinst, wenn Du schreibst, Du arbeitest an Dir? Körperlich, psychisch?
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

hallo paula,

bei mir ist übermorgen jahrestag der diagnose und ich kenne diese gedankengänge auch zur genüge. noch jetzt belastet es mich, nicht wirklich zu wissen, wie lange ich "noch habe" aber das ist in dem jahr schon deutlich besser geworden.

wenn wieder mal so ein dunkler gedankenstrang hochkommt schelte ich mich selbst: niemand, kein mensch auf dieser welt, ob jung ob alt, kann sagen, wie lange "er noch hat" sondern jeder kann es nur so nehmen wie es kommt.

diese gedanken schiebe ich dann nicht einfach weg oder beiße sie herunter sondern ich mache mir bewußt, wie sinnlos und dämlich es ist an die eigene beerdigung zu denken auch andere damit zu belasten (z.b. spüren meine kinder ja überdeutlich, wie schwer es mir fällt ins normale leben zurück zu finden und wie ich mir meine zeit mit solchen gedanken vermiese).
deshalb gehe ich gezielt dagegen an.

hier hatte ich mal einen thread dazu: http://www.krebs-kompass.de/showthre...euere+prognose
und habe im eingangspost geschrieben, daß ich vieles anders entscheiden werde weil ich eben krebskrank bin.

tat ich nicht. bewußt nicht. auch das grundstück habe ich nicht verkauft.
das wirkt jetzt vielleicht ein wenig fatal oder wie das pfeiffen im walde - aber ich wollte das so und ich bin nochmal umgeschwenkt: zurück von diesem "es-wird-niemehr-sein-wie-vorher" zu dem "es-soll-bald-so-sein-wie-vorher".
damit geht es mir eindeutig besser.

auch plane ich die rückkehr in den beruf - volle pulle - denn in meinem beruf gibt es weder stundenweise noch leichte arbeit. aber ich möchte das. ein ganz normales leben führen - vampirin hat meine gedanken auch sehr schön beschrieben.:)

alles gute! :winke:

gesine (leider alles klein weil im moment üble wurstl-lymph-finger :()

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

es macht insofern keinen Sinn weil es sich um eine chronische Erkrankung handelt und soweit ich weiß muß man das angegeben bei einer Einstellung.
Meistens wird man ja schon beim Vorstellungsgepräch gefragt ob man gesundheitlich OK ist, da wäre ich ja sofort aus dem Rennen, niemand stellt jemanden mit einer unheilbaren Krankheit ein. Zudem muß ich ja alle 4 Wochen nach E. fahren zum Spritzen und es fallen auch immer wieder Untersuchungen an. Wenn man irgendwo neu anfängt kann man nicht schon am Anfang immer wieder weg.
Aber wenn auch nicht, ich muß ja alle vier Wochen zum Spritzen nach E. gehen und dann sich ja immer wieder mal Untersuchungen, da kann man auch nicht so oft weg wenn man gerade mit der Arbeit angefangen hat.

Wieso denkst Du das alles nur noch schlechter werden wird? Es kann doch auch so bleiben wie es ist.
Ich habe ganz viel Hoffnung, es kommen immer wieder neue, bessere Medikamente auf den Markt, das sagte mir auch eine Ärztin, es wird gerade bei Brustkrebs sehr viel geforscht und es ist gar nicht so selten das man sehr lange mit diesen Mistviechern leben kann.

Erzähl doch ein bisschen von Dir, Du hast in Deinem Profil noch keine Daten hinterlegt. Aber wenn Du das nicht möchtest ist es auch OK.

LG
Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Paula,

das ist gern geschehen. Ich versuche immer meine Mitmenschen aufzumuntern, weil ich weiß wie schwer es ist mit dieser Diagnose zu leben. Aber ich finde, dass es umso schwerer wird, umso mehr man sich selbst fertig macht. Positiv nach vorne zu sehen und Hoffnung zu haben, macht es leichter und man genießt sein Leben mehr, auch wenn man Beeinträchtigungen hat.
Ich meinte damit, dass ich körperlich versuche fit zu bleiben, gerade wegen der Metastasen in der Wirbelsäule. Ich mache jeden Tag Training, damit meine Muskulatur meine Knochen entlastet. Und das Training hilft auch dem Knochen sich zu regenerieren bzw. zu verbessern, wie mir schon von verschiedenen Seiten gesagt wurde. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich es meiner Disziplin zu verdanken habe, dass ich aufrecht gehen kann und kaum Schmerzen habe.
Außerdem versuche ich natürlich auch meine Seele gesund zu halten, indem ich viele Dinge tue, die mir gut tun, mir Zeit für mich nehme und versuche mich nicht unterkriegen zu lassen. Ich weiß, dass das manchmal nicht leicht ist, aber ich arbeite stets daran, damit es besser wird.

Liebe Grüße
Vampirin

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo an alle Knochengeplagten,

nachdem ich lange Informationen zum Thema Sport trotz Knochenmetas gesucht und nicht gefunden habe, möchte ich Euch von meinen Erfahrungen berichten, denn ich war gestern 5 Std. bei der Sportmedizin (Programm Sport und Krebs), u.a. mit Herz-, Lungen- und Laktattest.

Natürlich hängt alles immer vom Einzelfall ab, aber es lohnt sich, diesen prüfen zu lassen. Denn bei mir z.B. (multiple Knochenmetas, Wirbelbruch, im letzten Jahr fast bewegungsunfähig, in den letzten Wochen mit schlechtem Gewissen joggend und Gewichte stemmend) ist rausgekommen, dass ich sehr wohl Sport machen kann, und gar nicht mal so sehr eingeschränkt! Bin die ganze Zeit vorsichtig damit gewesen, weil ich bei jeder Bewegung Bruchgefahr witterte, aber dem ist gar nicht so....

Mir wurde außerdem erklärt, dass Sport in ebenso hohem Maße wie Tamoxifen in der Lage sei, ein Rezidiv zu verhindern, nämlich um 40 %. Und auch beim fortgeschrittenen Krebs, wo es ja nicht primär um die Verhütung eines Rezidivs geht (oder doch???), soll es Wirkung zeigen. Ich also gestern Pulsuhr gekauft und los gehts!

Ich kann Euch gar nicht sagen, was das für ein tolles Gefühl war, als rauskam, dass Herz und Atmung o.k. sind. Es tut so gut zu sehen, dass man auch gesunde Anteile im Körper hat! Nun drückt mir die Daumen, dass ich es schaffe, dranzubleiben.

Was für Sport macht Ihr und wie oft?

Viele Grüße,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

ich war noch nie so der Sportfreak, meine Hausärztin hat auch immer gesagt Joggen sei für miich nicht so gut wegen der Gelenke, das war noch lange vor Krebs.

Ich hatte dann meine Diagnose gleich mit Knochenmetas. Schon während der Chemo war ich oft auf dem Ergometer, obwohl die Ärzte eigentlich abgeraten hatten, aber ich wollte mir auch was beweisen.
Nach Chemo und Bestrahlung sagte mein Doc dann:sie können Sport machen..aber moderat ....aber was heißt das.
Ich habe angefangen mit Fahrradfahren,Ergometer und Situps und leichteren Gewichten, da mein Arm das irgendwie nicht mitmacht.
seit der AHB mache ich noch Nordern Walking, obwohl das viele als Sport für "Ältere" belächeln, aber mir tut das total gut.
Und was mir ganz wichtig ist, ich gehe 1x mal in der Woche schwimmen,mit meinem Mann.

LG
Eli:winke:

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Ihr Lieben!

Meine Erstdiagnose war Pfingsten 2010 BK mit Knochenmetas und Lebermetas.
Keine OP, dafür Avastin und Xeloda. Tumor ist weg und die Metas haben sich zurückgebildet. Befinde mich in Remission.

Ich weiß natürlich nicht wie lange diese Remission anhält und das Rezidiv kommt. Ich gehe halbags arbeiten und das passt für mich. Ich will mit 46 nicht zu arbeiten aufhören. (in Österreich wäre ich ein Fall für das Arbeitsamt -bäh!! - nicht mit mir!).
Es gibt ja auch eine finanzielle Komponente; ich habe zwei schulpflichtige Kinder und wir sind erst 2009 in unser Haus eingezogen. So lange es irgendwie geht, werde ich arbeiten.

Wichtig ist, dass man einen Psychotherapeuten zur Seite hat. Man muss die Krankheit annehmen und damit leben lernen.
Ich für meinen Teil habe beschlossen die Krankheit als chronische Krankheit anzusehen und damit so lange wie möglich zu leben.

Vielleicht können es manche so sehen wie ich und nicht in Weltuntergangsstimmung verfallen!

An ALLE, die nicht mehr GESUND werden
:):):)
Anna

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo,

heute vor 1. Jahr wurde es zur Gewissheit: Die Mammographie hatte ergeben das der Knoten in meiner Brust bösartig war, eine Chemo sei unumgänglich sagte damals die Ärztin. "Wie lange dauert den so eine Chemo" fragt ich. "Mit allem drum und dran ca. 1 Jahr", so die Ärztin. "Ok", sagte ich mir, ich bin nicht die Erste und nicht die Letzte die eine Chemo machen muß, ein Jahr geht schnell vorbei und dann hat der Spuk auch wieder ein Ende. War zwar blöde das ich gerade vor einem halben Jahr eine neue Stelle bekommen hatte, aber vielleicht konnte ich ja trotz der Chemo arbeiten. Krebs ist ja schließlich in den meisten Fällen heilbar, warum sollte es bei mir nicht auch so sein", das waren meine ersten Gedanken. Dann kam der Anruf am 22.12.11 von der Uniklinik: Das Knochensinti hatte Metastasen angezeigt.
Mir kommt es heute so vor als sei das letzte Jahr wie im Fluge vorbeigezogen, auf der anderen Seite habe ich das Gefühl das mein altes, "gesundes Leben", wie ich es nenne, vor langer Zeit zu Ende gegangen ist, es ist eine wunderschöne Erinnerung.

Wünsche Euch allen ein schönes 3. Adventwochenende!

LG
Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Petra,

Gratulation zum geschafften Jahr! Ich kenne Frauen, die auch vor einem Jahr ED hatten - ohne Metas, was war ich neidisch! - und denen es jetzt richtig schlecht geht. Da denke ich mir manchmal, dass auch ein Jahr viel sein kann, obwohl ich ohne die Krankheit noch 40 vor mir haben könnte...

Was aus Deinem alten Leben vermisst Du denn am meisten?

Herzliche Grüße,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

im Moment läuft bei mir alles wie vor der Erkrankung und auch während der Erkrankung. Ich ging auch währen der Chemo arbeiten, an den Tagen der Chemo nahm ich Urlaub. Ich habe ein befristetes Arbeitsverhältnis und wollte alles tun das ich vielleicht trotz der Krankheit ein unbefristetes Arbeitsverhältnis bekomme. Es wurden mir zwar nie Hoffnungen gemacht, auch nicht vor der Krankheit, aber ich wollte trotzdem alles versuchen. Von den Knochenmetas weiß mein Arbeitgeber allerdings nichts. Die denken alle ich werde bzw. bin wieder gesund.
Letzte Woche fanden Mitarbeitergespräche statt, mein Arbeitsvertrag wird nicht verlängert und läuft zum 31.03.13 aus, es war bereits die 3. Verlängerung. Ich werde dann meine Rente einreichen. Mir graut davor.
Was ich am meisten vermisse? Einfach mal morgen auszustehen und abends einzuschlafen ohne die verdammten Untermieter zu denken, einfach einmal wieder unbekümmert sich über etwas freuen zu können. Sonst habe ich keine Einschränkungen, fast keine Schmerzen, da darf ich wirklich nicht jammern. Mich wundert immer wieder das ich fast keine Schmerzen habe obwohl die Mistviecher bei mir im gesamten Skelett sitzen. Bei vielen Frauen mit Knochenmetas wurde der BK erst durch Knochenschmerzen festgestellt.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

LG
Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Mal wieder eine schlaflose Nacht...
Irgendwo im Internet gefunden, dass (nur!) 20 % der BK-Frauen nach Diagnose der Knochenmetas nach 5 Jahren noch leben.
Eine Ärztin sagte mir neulich, ich solle mich doch nicht aufregen, man sterbe nicht daran, 5-8 Jahre könne man damit schon leben...Natürlich habe ich mich noch mehr aufgeregt!
Wenn ich im Krebskompass rumschaue, dass viele Frauen mit Knochenmetas am Anfang so viel Hoffnung hatten und nun meist tot sind (ich weiß seit kurzem, was es bedeutet, wenn im Profil User "gesperrt" steht...)...

Was tut Ihr, wenn Euch die Angst überkommt?
Macht man sich nicht was vor, wenn man denkt, man könne sein Leben weiterleben und alles würde (relativ) gut werden? Aber was ist die Alternative?

Ich weiß, das ist ein blödes Thema, aber vielleicht kennt Ihr diese Gedanken.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Paula!
Hatte meine Diagnose beidseitig BK(Knochenmetas im gesamten Skelett)
im Mai 07 erhalten.Haben das Ganze bis jetzt mit Antihormontherapie
in Schacht gehalten.Hatte auch in den 5 Jahren mal Schmerzen,mal ist was gebrochen usw.Zur Zeit bekomme ich Chemo.
Sicher die Angst ist im Hinterköpfchen,und da laß ich sie auch.
Zur Zeit gehts mir einigermaßen gut.Ich versuch einfach das Beste draus zu machen,hat bis jetzt ganz gut geklappt.
Vielleicht kannst Du es ja auch,versuch es!
LG.u.viele :knuddel::knuddel::knuddel:
Marion

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Liebe Paula,
ehrlich gesagt mache ich mir über den Tod kaum Gedanken. Meine Diagnose BK bds. und Knochenmetas im gesamten Skelett bekam ich letztes Jahr im Juli. Der Oberarzt hat damals auch so Sprüche gemacht, wie ich solle mir gut überlegen was ich nun noch plane usw. Ich habe mich dadurch allerdings nicht beirren lassen und seitdem ich zu Hause war ging es mir täglich besser! Ich kann ganz normal sein, trotz der Metas. Sie sind nun einmal da.

Weißt du, ich kann nicht so ganz nachvollziehen, warum man sich trotz dieser schweren Diagnose so viele Sorgen wegen dem Tod usw. macht. Man hat diese Krankheit jetzt und man sollte eigentlich versuchen das beste daraus zu machen. Denn wenn man betrübt ist und den Kopf in den Sand steckt, wird es dann besser? Ich denke nicht, im Gegenteil, man lebt nur mit noch mehr Sorgen und das Leben was man hat wird dadurch eigentlich schlechter und verliert an Qualität. Ich bin deshalb dafür, immer nach vorne zu sehen. Wie viel Zeit jemand hat, das kann ein Arzt niemals vorhersagen und ich finde es fatal von einem Arzt, wenn er so etwas tut.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Vielen Dank für die Antworten.

Mittlerweile habe ich mich wieder gefangen und kann die Angst vor der Zukunft ein stückweit loslassen. Ich habe eine Liste gemacht mit den Dingen, die sich seit der Diagnose in meinem Leben verbessert haben, das ist gar nicht so wenig. Trotzdem überkommt mich bisweilen Wut und Trauer.

Danke fürs Zuhören!
Erfüllte Weihnachtstage,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo an alle,

ich wollte mal in die Runde fragen, wie es Euch so geht.
Meine Metas sind leider wieder aktiv (zum Glück aber immer noch "nur" Knochen), werde nun umgestellt. Ich hatte so gehofft, dass die erste Stufe noch viel viel länger dauern würde und bin nun ziemlich traurig. Ist das jemand von Euch auch schon passiert? Wie vertragt Ihr Xgeva?

Viele Grüße,
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ich bekomme Xgeva seit 2011 und vertrage es seither sehr gut. Habe gar keine Beschwerden, keine Nebenwirkungen (bisher) und die Metastasen in den Knochen bleiben seitdem auch auf dem Stand auf dem sie waren. Ich hoffe, dass das noch lange so geht. Bekommst du Xgeva?

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula!
Was wurde denn jetzt umgestellt?
Hatte 5 Jahre Antiehormone (auch immer zu umgestellt)
u. 5 Jahre Zometa. Nun hatte ich ein Jahr Chemo u.Xgeva.
Jetzt versuchen wir es noch mal mit Antiehormonen.
Also irgendwie nimmt mann alles mit,Hauptsache die
Metas werden in Schacht gehalten.
Also Xgeva (Denosumab) ist gut verträglich.
LG.Marion

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Paula,

schön mal wieder was von Dir zu hören. Ich habe in Deinem Profil gelesen das Du bis jetzt Zometa bekommen hast und jetzt wahrscheinlich auf X-Geva umgestellt wirst weil Du so gezielt danach fragst.
Ich bekomme X-Geva auch, ich habe keine NW`s und das schöne daran ist man bekommt es als Spritze verabreicht. Allerdings muss immer der Calcium-Spiegel stimmen. Man hört viel positives über dieses Medi. Ob es bei mir angeschlagen hat weiß ich noch nicht so genau. Ich hatte im Juni letzten Jahres ein Knochensinti. Es sind damals keine neuen Herde dazugekommen und die Aktivität ging stark zurück. Aber das war auch kurz nach der Chemo und die hält die Viecher ja auch in Schacht. Bei mir zwickt es zwar mal hin und wieder, aber ich hoffe doch das es vom Tamoxifen kommt. Das nächst Knochensinti ist im Juni. Ob an meinen Organen etwas ist weiß ich nicht, diese Untersuchung sieht die Nachsorge nicht vor :undecided

Gehst Du noch arbeiten? ich bin seit April berentet, daran hab ich ganz schön zu knabbern. Ich könnte noch arbeiten.
Langweilig ist mir aber trotzdem nicht, doch es fehlt einfach was....

Paula, ich drücke dir die Daumen das X-Geva bei Dir anschlägt und die Metas ordentlich eine auf die Nuss bekommen!

LG

Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Petra!
Du müßtest doch auch alle 3 Monate Oberbauchsono ,Thorax-Röntgen,
Tumormaker und Knochenszintie bekommen.
Das geht bei mir seit 6 Jahren so,obwohl ich es manchmal schon etwas hinaus zögere
da mir das schon zu viel war.
LG.Marion

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Wie's aussieht bin ich nicht nur das Zometa, sondern auch Tam los in Richtung Aromatasehemmer. Hatte PET CT nach Tumormarkererhöhung. Hatte sonst auch nur vierteljährlich Oberbauchsonso. Sicher sind das gute Medikamente, die nun kommen. Aber ich sehe meine Illusion, dass es einen langen Krankheitsverlauf geben wird und alles doch gar nicht sooo schlimm ist, dahinschwinden.
Hatte gerade vor, meinen Stress-Job in einen ruhigeren zu wechseln und damit auch gleichzeitig die Stadt zu wechseln mit großem weitem Umzug. Es lief alles so stabil, dass ich diese Woche auf einem Bewerbungsgespräch war. Nun ist gleichzeitig die neue Diagnose gekommen und ich weiß nicht, was ich machen soll, ob ich die Kraft für einen Neuanfang habe. Und um wieviele Berufsjahre es überhaupt noch geht. Ich müßte mir neue Ärzte und ein neues Umfeld suchen. Oder doch Berentung versuchen? Bei Rente fände ich den Gedanken der Endgültigkeit so schrecklich.
Fühle mich seit langem nun mal wieder fürchterlich krank, obwohl es mir doch bis auf sehr wenig neue Rückenschmerzen körperlich sehr sehr gut geht...

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ne, Marion, ich bekomme nix. Nur im Juni soll wieder ein Knochensinti sein. Ein Arzt sagte mir mal das es ja auch egal wäre wenn Metas in den Organen da sind, hätte man sie nun mal und die gingen auch nicht wieder weg. Als ich ihm widersprach und sagte das ich in einem Forum sei in dem ich schon viele Frauen kennenlernte bei denen auch Organmetas erfolgreich behandelt wurden da wurde er sehr unwirsch und meinte." SO, DANN SAGE ICH IHNEN DASS DIES NICHT SO IST!"
Ich werde das aber trotzdem bei meinen nächsten Besuch mal ansprechen, evtl. müsste ich es selber bezahlen. Ich bin nach wie vor der Meinung je früher die Metas entdeckt werden umso besser. Manchmal kann ja sogar operiert werden.

LG

Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Petra,
versuche doch mal das Oberbausono von deinem Hausarzt machen zu lassen. Mein Hausarzt (Internist) macht das bei mir 2 mal im Jahr. Vielleicht hast du Glück. Liebe Grüße

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Ein Oberbauchsono bekomme ich auch nicht, ich habe allerdings auch noch nie danach gefragt. Ich bekomme alle 3 Monate ein CT und ansonsten alle 4 Wochen Blutentnahme.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Ihr Lieben!
Ja da kann mann mal sehen wie unterschiedlich das alles gehandhabt wird.
Ich bin in der Uni,dort ist ein kleiner Chemopavillong,und dort werde ich super betreut.
Bin auch nur ganz normal krankenversichert.
Also das kanns dann auch nicht sein.
Zum Hausarzt gehe ich fast nur um die Überweisungen zu holen.
Vielleicht doch mal nachfragen,es gehört ja eigentlich zu den Untersuchungen,wenn Metas
da sind.Kosten dürfte es eigentlich auch nix.
Oder liege ich da falsch,kann ich mir nicht vorstellen.
LG.Marion

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

@Marion
Ich weiß nicht, ob es was kostet. Ich bin auch an der Uni und dort hat man mir noch nie gesagt, dass das dazu gehört. Aber ich habe ja auch noch nie gefragt, vielleicht sollte ich das mal machen. Jedoch bekomme ich ohnehin alle 3 Monate ein CT, genügt das dann nicht auch? Oder sieht man bei dem Sono mehr?

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Vampirin!
Ich hatte die letzten male immer Ct Thorax u. Oberbauchsono,da kann mann dann mehr
einsehen.Nun hatte ich gerade auch noch Ct Oberbauch,da muß mann das Kontrastmittel trinken.Dabei ging es wohl mehr oder weniger um die Knochen,gut einzusehen.
Deswegen brauchte ich jetzt auch kein Knochenszintie.So hat mir mein Onko das erklärt.
Lg.Marion

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Pessimist, mein Hausarzt ist leider mit meiner Krankheit überfordert, ich bin auf der Suche nach einem Neuen aber das ist nicht so einfach in der Pampa. Ich wüsste auch nicht das er so ein Gerät hat. Zudem habe ich auch veranlasst das er keine Ärztebriefe mehr bekommt. Überweisungen und Blutabnahme lasse ich bei meiner Gyn machen.

Marion, ich habe auch schon oft festgestellt das die Behandlungsmethoden von Klinik zu Klinik verschieden sind. Ich werde jetzt einfach mal darauf bestehen das was gemacht wird.

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!

LG

Petra

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

wie sieht es denn bei Euch mit den Tumormarken aus, schlagen die an? Meine Klinik steht auf dem Standpunkt, erst dann nachzusehen, wenn sich die Marker bewegen oder ich Beschwerden habe. Ich mache Oberbauchsono trotzdem regelmäßig, bei einem niedergelassenen Onkologen. Ich fühle mich dann einfach erheblich besser.

Herzliche Sonnengrüße!
Paula

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

Paula, zu mir hat ein Arzt gesagt Tumormarker werden überbewertet.

AW: Erstdiagnose mit Knochenmetastasen
 

@Marion
Ich bekomme immer CT Thorax bis zum Becken, alle drei Monate. Aber ich werde trotzdem bei meinem nächsten Termin in der Uniklinik das Oberbauchsono mal ansprechen und fragen, warum das bei mir nicht gemacht wird und ob es nicht nötig wäre. Mal sehen, was sie sagen :)