|
Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo , ich bin männlich 20 und wollte euch "meine" geschichte erzählen und eure meinung hören im bezug auf heilungschancen.
Bei meiner oma 81 wurde vor ca. 1 woche die prognose hirntumor gestellt und wurde kurze zeit später auch operiert (6 h lang) kurz nach der op hatte sie einblutungen und wurde direkt wieder in den op geschickt (ca. 1,5h). am nächsten tag ging es ihr gut , war nicht verwirrt was sie vorher oft war. dann hatte sich ein gerinsel gelöst und in der lunge abgesetzt , was paar tage später mit hilfe von blutverdünner aufgelöst wurde. danach hatte sie nochmal einblutungen nach einem sturz im krankenhaus in der "überwachungsstation" und wurde danach einfach auf die normale station verlegt 1 tag später war sie total verwirrt und wurde erneut operiert , da sie wieder einblutungen hatte. heute 2 tage nach dieser 3. op war sie extrem aggressiv uns gegenüber und meinte wir sollen uns alle verpissen und wir können sie mal am arsch lecken , alle beleidigt und sogar ein glas auf den boden geworfen ... meine oma is der liebste mensch den ich kenne und war noch nie , nicht mal in ansatz so. zudem war die biopsie fertig ... der tumor ist sehr bösartig grad 4. er saß auf der linken seite am sprachzentrum. und 7x5 cm groß , die ärzte meinten sie konnten mehr entfernen als ürsprünglich gedacht. jetzt meine frage an euch , wie sehen die heilungschancen aus ? ist es möglich dass sie wieder komplett gesund wird ? oder ich sie wenigstens noch ein paar jahre habe ? ich komm einfach nicht mit dem gedanken klar dass man ihr irgendwann nicht mehr helfen kann... ich fühle mich völlig hilflos und weiß nicht mehr was ich machen soll... vor ein paar monaten hieß es sie habe nur altersdepressionen und jetzt diese prognose . warum .... ? :cry: bitte nur ehrliche und realistische antworten!!! ich danke euch im vorraus. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Zitat:
was sagen die ärzte im krankenhaus ? handelt es sich evtl. um ein durchgangssyndrom ? das trifft sehr oft ältere menschen nach operationen und bildet sich meist von selbst zurück. ich kenne das von einem sehr lieben menschen aus der familie - sie war ähnlich bösartig wie deine oma. hat alle beschimpft... einschl. ärzte und schwestern - es ging nach ein paar tagen wieder weg. googel mal danach... z.b. hier http://www.dr-gumpert.de/html/durchgangssyndrom.html seid eurer oma nicht böse. zum krankheitsverlauf und den heilungschancen eines hirntumors kann ich leider nichts sagen. alles gute für deine oma - für dich und deine familie wünscht gina-lisa |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo Hope,
hm, Du bittest um realistische Stellungnahmen ...? Schau, Deine Oma ist 81 Jahre. Ist es da nicht so, dass man darüber ab und an mal nachdenkt, dass die Oma irgendwann nicht mehr sein wird? Normalerweise ist der Lauf des Lebens ja so, dass man geboren wird und im Alter irgendwann sterben wird - der eine früher, zB mit 28 -der andere später, zB mit 79 ... Sei doch bitte froh und dankbar, dass Du Deine Oma schon solange in Deinem Leben haben durftest :) Nun hat sie einen Hirntumor, Grad 4. Grad 4 ist immer ziemlich ungut und meist auch nicht heilbar, es kommt auch auf die Art des Tumors an - ist es ein Glioblastom? Wenn ja: WAS möchte denn Deine Oma???? Hat sie den Willen und die Kraft alle Therapien noch über sich ergehen zu lassen? Oder ist es eher so, dass sie selbst das gar nicht wollen würde und "es" nur ertragen will, um euch den Gefallen zu tun? Wenn sie eigenen Lebensmut aus sich heraus hat - dann soll sie alles versuchen, was geht. Wenn sie es für EUCH tut oder tun würde mit den Therapien, dann solltet ihr als Verwandte mal in euch gehen - denn dann läuft etwas falsch. Die Prognose bei WHO Grad 4 Tumoren sind eigentlich durchweg vernichtend, wobei Ausnahmen die Regel bestätigen ... Ich möchte Dir folgenden Spruch zum Nachdenken hierlassen: Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen, wissen, wann es Abschied nehmen heißt. Nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Weg stehen, was am Ende wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben ... aus: Sergio Bambaren - der träumende Delphin Für euch alle viel Kraft wünscht Angie |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hi ,
danke für eure antworten. @ gina-lisa ja die ärzte sprachen heut auch dem diesem syndrom und meinten es komme auch davon dass das gehirn 1-2 tage nach der op anschwillt und es auch davon kommen kann oder beides zusammen. heut war sie wieder sehr fit im kopf und auch körperlich was ein gutes zeichen ist. mehr kann ich im moment nicht sagen. @ HeikesFreundin ich weiß nicht ob es sich um ein Glioblastom handelt und was das genau ist. ich kann nur sagen was die aärzte mir erzählt haben , sie konnten mehr wegschneiden als gedacht und der sitzt "gut" also nicht zwischen dem gehirn sondern oben am sprachzentrum. und ja sie hat auf jeden fall den willen und die kraft diese therapien zu überstehen !! sie tut es mit sicherheit auch für uns aber sie ist an sonsten noch top fit auch körperlich gesehen und will weiterleben sie sagte vor der 1. haupt-op zitat "ich möchte doch noch wenigstens 3-4 jahre leben" also sie selbst will wirklich. und wir möchten natürlich unsere oma , mutter usw. auf keinen fall verlieren und unterstützen sie mental so gut es geht. mein dad, mein opa 83 und meine tante besuchen sie jeden tag und fahren extra 1 1/4 stunden jeden tag / weg um sie zu besuchen , ich gehe jeden 2. bis 3. tag mit. danke nochmals für eure antworten wenn ich mehr details habe melde ich mich |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
ich hab heut den bericht von der biopsie bekommen . ich kann damit nicht viel anfangen aber was ich da versteht gefällt mir ganz und gar nicht aber es ist ja nur eine prognose , die realität weicht oft davon ab. hier einzelne ausschnitte aus dem bericht ich hoffe ihr könnt ihn mir "übersetzen" und mir dann genauer sagen ob es überhaupt eine chance für sie gibt noch paar lebenswerte jahre zu haben. (vill kennt ihr ein paar positive beispiele mit der selben diagnose o. Ä.)
Klinische Angaben : Raumforderung links temporal , V. a. HGG. Differenzierung : Mikroskopisch erkennt man Anteile eines zelldichten glialen Tumors mit abschnittsweise klarzelliger Zytologie. Darin befinden sich ausgeprägte Gefäßproliferate. Daneben zeigen sich Hirngewebe mit reaktiven Veränderungen und diffuser Infiltration. Zudem finden sich weit-streckig Anteile von ausgeprägten artifiziell verändertem Gewebe. Zelldichte: hoch Zytoplasmata : eosinophil , häufig klarzellig Kerne : vorwiegend rund bis oval Mitosen : einige Nekrosen : flächig (...) VE1 (BRAF V600E) : negativ IDH1 R132H : negativ Ki 67 : fokal bis 30 % Diagnose : Glioblastom WHO Grad 4 was bedeutet das alles ? ich hoffe jemand kennt sich damit etwas aus. danke im vorraus lg |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hi,
jeder hirntumor vierten grades ist ein glioblastom, egal aus welcher art der tumor entstanden ist...die prognose ist leider sehr schlecht...die mediane (mittlere) ueberlebenszeit mit chemotherapie (temodal) und bestrahlung nach dem 'stupp chema' ( das heute standard ist) betraegt ca 14-15 monate.. lebensverlaengernd aber bis jetzt nicht heilend kann eine zusaetzliche gabe von 'hydroxychloroquine' zu chemo und bestrahlung bewirken.. da sind in studien ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren nachgewiesen. leider ist ein glioblastom noch nicht heilbar... du wolltest eine ehrliche antwort liebe gruesse und alles gute fuer euch!!! |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo,
die Werte ansich kann ich Dir hier auch nicht übersetzen ... mü0te ich auch alles erstmal wieder ergoog*en. aber der Begriff "Glioblastom WHO Grad 4" gefällt mir am Wenigsten. Es ist ein Hirntumor, der bis heute - obwohl er so verbreitet ist - leider noch immer nicht heilbar ist. ABER: es gibt zumindest Möglichkeiten, den Tumor im Umfang durch OP zu reduzieren und das Zellwachstum zu beeinflussen, indem man die Zellteilung für einen unbestimmten Zeitraum verlangsamen oder evtl sogar stoppen kann. Meine Freundin bekam dafür Temodal, was leider irgendwann aber auch nicht mehr wirkte ... Tut alles, was Deine Oma möchte und unterstützt sie wo ihr könnt. Schön, dass sie in euch Mitkämpfer hat!!!! Alles Gute für euch, Angie |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Lieber Hope2012
Jetzt habt Ihr die Diagnose: Glioblastom IV. Bösartiger und bis jetzt unheilbarer Tumor. Mit den Behandlungen hinauszögerbar. Deine Oma kann wählen zwischen Behandlung machen (dann wird die Lebensqualität jetzt schon darunter leiden), oder ihr macht keine Behandlung mehr und geniesst die Zeit, die euch noch bleibt. Das sollte deine Oma selbst eintscheiden. Sie hat Ihr LEBEN gelebt und eine lange Zeit auf dieser Erde verbringen können mit all den schönen Erinnerungen. Überlasst diese Entscheidung deiner Oma. Sie ist alt und weise. Ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch Sandra |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo hope2012,
es ist schlimm, was mit deiner Oma passiert. Doch ich finde, trotz allem lässt sie auch in ihrem Alter den Kopf nicht hängen. Sie ist eine mutige und kämpferische Frau: meine Hochachtung und das größte Plus: sie hat eine tolle Familie, die sie nicht im Stich lässt. Das sind schon mal sehr positive Voraussetzungen bei dieser Krankheit. Vielleicht ist es möglich, dass jemand von euch bei den Arztgesprächen dabei ist. 4 Ohren hören mehr als zwei und so manche Ansage der Ärzte geht an den Patienten selbst vorbei weil sie geschockt sind oder wegen der Erkrankung nicht immer voll aufnahmefähig sind. Ein halbwegs ruhiger, besonnener Begleiter bekommt in der Regel mehr mit und kann das Gehörte besser verarbeiten. Gut wäre auch, wenn das möglichst immer die gleiche Person ist und lasst euch immer alle Unterlagen aushändigen. Dann ist es z.B. um vieles leichter, sich mal eine Zweitmeinung ein zu holen. Und stellt Fragen, wenn ihr etwas nicht verstehen solltet. Ein Missverständnis oder etwas nicht verstehen kostet eine Menge Kraft. Noch kurz zur Begriffsbestimmung. Viele Begriffe sind euch vielleicht unbekannt oder nicht klar. Das kann zu Missverständnissen in der Kommunikation mit den Ärzten führen. Befund - ist die Feststellung eines Ist-Zustandes oder Verlaufs. Z.B. der Bericht der Pathologie, wie ihr ihn erhalten habt. Auch Anamnese, MRT, CT, Röntgenaufnahme, Sonographie usw. sind Befunde. Ein Befund ist ohne Deutung. Diagnose - ist die Zusammenfassung und Deutung/Auswertung aller Befunde zu einem bestimmten Zeitpunkt. Sie wird ständig durch Befunde überprüft und kann sich im Verlauf der Krankheit ändern und/oder deutlicher, klarer, genauer werden. Auf ihr baut sich der Behandlungsplan auf, welcher sich entsprechend der momentanen Diagnose ändern kann. Prognose - ist die Vorhersage zum Krankheitsverlauf. Auch sie kann sich immer wieder ändern. Sie resultiert unter anderem aus der Diagnose und der Summe der Erfahrungen des Arztes oder des Ärzte-Teams. Bei dieser Krankheit leider oft ein Blick in die Glaskugel. Ich wünsche euch noch viel Kraft, besonders deiner Oma, und noch lebenswerte Jahre für sie. Alles Gute, Helmut |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hallo hope!
es ist verständlich, dass du ehrliche meinungen erwartest, aber "empfehlungen" kann dir keiner von uns geben. jeder muss für sich selbst entscheiden, welchen weg er gehen möchte. und vor allem sollte deine oma selbst entscheiden, was sie will und ihr sie in ihrer entscheidung bestärken - sofern das überhaupt noch möglich ist. ich kann dir nur soviel sagen, dass ich meinen papa im märz wegen einem glio IV verloren habe. diagnose im jänner, tod ende märz (an meinem geburtstag by the way). die ärzte hatten uns gesagt, dass er mit bestrahlung und chemo noch ca. 1 jahr haben wird. ohne irgendwelche maßnahmen maximal 3 monate. fakt war, dass er seine letzten tage und wochen im krankenhaus verbracht hat, weil schon allein die op für die biopsie für ihn körperlich total anstrengend war und die folgenden bestrahlungen und die chemo ihn nur noch mehr erschöpft haben. er hat so stark an muskelmasse abgebaut, dass er zum schluss gar nicht mehr gehen konnte. und alle anderen symptome, die der hirntumor mit sich gebracht hat (sprach- und sprechverlust, desorientierung, krampfanfälle, schluckbeschwerden etc.) trotzdem aufgetreten sind. könnte ich heute nochmals entscheiden, dann würde ich meinem dad zureden, nichts zu tun. wir hätten ihn nach der diagnose sofort aus dem krankenhaus genommen und mit ihm noch - so gut es eben möglich gewesen wär - eine schöne zeit zu hause verbracht. die therapien waren für ihn nur mehr eine qual und ich denke, dass er deshalb auch aufgegeben hat. er war 70 jahre alt und hier kann ich heikes freundin nur beipflichten, mann muss geliebte menschen auch gehen lassen können und nicht vekrampft versuchen, sie zu halten, wenn das nur mehr mit qual und einem menschenunwürdigen dasein verbunden ist. ich wünsch dir viel kraft, dass ihr die richtige entscheidung treffen könnt! |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo Hope,
leider kann Dir niemand hier sehr positiv und mutmachend antworten. Ein Glioblastom ist eine furchtbare Diagnose und es ist leider immer noch ein Todesurteil. Wie lange noch? Das hingegen kann niemand beantworten und es hängt von vielen Faktoren (unter anderem auch vom Allgemeinzustand) und zu einem großen Maß auch vom Glück ab. Mein Mann z.B. lebt mit seinem Glioblastom jetzt schon seit fast 4 Jahren und bisher ohne Rückfall. Aber: Er war 44 als er daran erkrankte und das Glioblastom war aus einem Astrozytom entstanden (also aus einem ehemalig gutartigen Tumor), die haben generell eine etwas bessere Prognose. Außerdem heißt es je jünger der Patient umso besser seine Prognose. Deine Oma hat, wenn man ehrlich ist und Ehrlichkeit möchtest Du ja von uns, keine gute Prognose. Gerade bei alten Menschen sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung oft so massiv, dass die Lebensqualität extrem sinkt und oft versterben sie schon in den ersten Monaten. Doch das ist alles nur Statistik. Es kann auch anders aussehen, niemand weiß das vorher! Entscheidend ist vor allem, was Deine Oma möchte und dazu gehört natürlich auch, dass sie von den Ärzten richtig aufgeklärt wird über ihre Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und die Nebenwirkungen und ihre Prognose. Aus unserer Erfahrung müssen wir leider sagen, dass das bei uns nie gemacht wurde. Es wurde viel um den heißen Brei herum geredet, aber die bittere Wahrheit habe ich dann erst im Internet erfahren, als ich mich genauer in das Thema eingelesen hatte. Ich hoffe, dass Deiner Oma noch eine lebenswerte Zeit bleibt, egal ob sie kurz oder lang ist, wichtig ist, dass sie nicht leiden muss und sich quält, sondern noch viele schöne Momente mit euch verbringen kann. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hi , hat jemand was von einer Immunotoxintherapie o. Ä. gehört ?! oder irgend etwas anderem ? das dem krebs das licht ausschalten kann und wenn es nur jahre sind. ? ich googel mich im moment zu tode un such wie gestört nach irgendwelchen studien . kann mir jemand helfen ? kennt ihr solche studien bzw. solche therapien ? postet mir bitte am besten direkt links. geht nach wie vor um ein Glioblastom.
danke im vorraus lg |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
danke für deine antwort aber ich kann da nicht hin wohne in der nähe von karlsruhe sind über 650 km für mich. und es muss ja je nach tumor und lage angepasst sein , also ein reines info seminar bringt da glaub sowieso nicht viel. trotzdem danke nochmal.
hat noch nie jemand von einer hyperthermie, immuntherapie oder ähnlichem gehört bzw erfahrungen damit gemacht ?! ich bin einfach nur noch verzweifelt auf der suche nach einer lösung !!! ich komm damit nicht klar ihr zu zusehen wie sie stirbt :( sie tut mir so leid ich kann einfach nicht mehr .... :cry: |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Also ich glaube ich würde meiner Oma von Chemo und Bestrahlung abraten. Ich denke mal die Nebenwirkungen wären zu heftig und am Ende würde sie daran versterben. Mit 81 hat sie jetzt schon ein längeres Leben als die meisten. Sollte es da nicht einen schönen Abschluss geben und nicht an den Folgen einer Chemo zu sterben?
Ich persönlich finde das Thema Ernährung und Krebs sehr interessant und versuche meinen Hirntumor (zum Glück nur Grad 3) unter Kontrolle zu behalten. Es gibt eine Menge Lebensmittel, die Krebshemmend wirken. Zwar es die Sache wohl eher bremsen, als den Tumor zu besiegen, aber seien wir mal ehrlich, deine Oma ist nun schon über 80 und alles wäre eine Lebensverlängernde Maßnahme... so wie es bei jedem Lebewesen ist. Über die Ernährung hätte sie dann wenigstens keine schlimmen Nebenwirkungen und hat noch eine schöne Zeit. Und wenn ihr an einer Ernährungsumstellung teilnehmt profitiert die ganze Familie davon. Wenn man sich erstmal an gesunde Ernährung gewöhnt hat macht es sogar richtig Spaß. Außerdem hätte so der Tumor deiner Oma eine "gute" Seite. Die letzten Monate oder sogar Jahre würdet ihr alle zusammen wohl viel intensiver genießen. Und wenn ihr alle die Ernährung ein wenig umstellt lebt ihr dadurch noch alle ein wenig gesünder. Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute, und dass ihr den für euch besten Weg findet und es nicht nur ein paar Jahre mehr werden, sondern ein paar wirklich glückliche Jahre. Auch an Lebenszeit ist Qualität wichtiger als Quantität. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
@Der_Chris87 versteh micht nicht falsch aber bist du noch ganz normal ?! auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen und bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen , mindestens einige monate oder jahre. und woher bist du dir so sicher dass die chemo sie so niederschmettern wird ?! der arzt meinte dass es erstaunlich viele gut vertragen und man inzwischen meisten kaum oder sogar gar keine nebenwirkungen hat. die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?! mit sicherheit nicht. und außerdem werd ich nicht zu sehen wie sie mir wegstirbt ich tu alles was in meiner macht steht um ihr zu helfen , werde morgen auch den arzt auf die verschiedenen therapien ansprechen die ich nachgelesen habe. und schaut euch das mal an ich weiß zwar nicht was für ein grad der tumor hatte aber er wurde auch geheilt.
http://www.youtube.com/watch?v=B567S3oqM7g |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo ,
ich glaube der Chris meint es nicht böse. Jeder Patient sollte selber entscheiden ob und welche Therapie er machen möchte. Als Angehörige hab ich auch immer gesagt du musst alles tun, du musst kämpfen. Als selbst Betroffene hab ich plötzlich anders gedacht. Mich hatte es nicht so schlimm erwischt(BK) aber ich habe mich auch gegen die Chemo entschieden. Ich wollte nur damit sagen das kein Verwandter oder auch mein Mann mir reingeredet haben.Ich wünsche Euch alles Gute. LG Roesi |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Versteh mich doch bitte nicht falsch. Ich will doch nicht, dass du sie einfach wegsterben lässt. Ich habe bei meinem Rat hauptsächlich darauf geachtet, welches Alter deine Oma schon erreicht hat. Und in diesem Alter wird sich die Chemo wahrscherinlich eher negativ bemerkbar machen. Das ist natürlich nur meine Einschätzung. Ein junger sonst gesunder Mensch kann so eine Therapie besser wegstecken, als ältere Menschen.
Ein gutes Beispiel bin ich... Ich habe die OP und eine Bestrahlung von meinem Gehirn (was für viele anscheinend extrem hart ist) ohne auch nur die geringsten Nebenwirkungen hinter mich gebracht und während dem Bestrahlungszeitraum wieder intensiv Sport gemacht. ABER ich bin 25 und Leistungssportler. Ich kann jetzt nicht erwarten, dass es bei anderen auch so gut geht. Nun möchte ich noch auf einige Sachen aus deinem Post eingehen: Zitat:
Zitat:
Zitat:
Ich möchte dir da nochmal ein Beispiel aus meinen eigenen Erfahrungen geben. Bei einem Kontrol MRT bei mir ist der Tumor kleiner geworden, ABER mir wurde dringend zu einer erneuten OP und Chemo geraten. Als Grund wurde eine Stelle im Tumor genannt, die etwas mehr Kontrastmittel aufgenommen hat. Bei einer Zweitmeinung wurde mir davon abgeraten, da die Kontrstmittelanreicherung auch eine Folge der Bestrahlung sein könnte und der Tumor ja kleiner wird. Anschließend wurde ein PET gemacht und die Ärztin dort war der selben Meinung. Mein Neurologe, der meinen Hausarzt ersetzt rät auch davon ab. Fazit: Nur der Arzt, der daran verdient will mich unnötig (?) behandeln. Man sieht ich habe alles so gut überstanden... nochmal stehe ich das sicher durch. Das bringt Geld und erhöht vielleicht die Erfolgsqoute der Klinik. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo hope2012,
einerseits verstehe ich deine Aufregung sehr gut. Andererseits bitte ich dich zu bedenken, dass hier jeder, der dir antwortet, die Krankheit, den Verlauf, die Behandlung und die Folgen der Krankheit nur aus seiner ganz persönlichen Sicht schildert und nur so schildern kann. Zu jeder einzelnen Person kann man bei dieser Krankheit wiederum jeweils andere Sichtweisen haben. Das ist so. Das ist nicht böse oder gar abwertend gemeint. Ein Beispiel. Zu meiner Frau (sie war damals 54 Jahre alt) sagte man: "Sie sind noch jung. Sie können sicher sein, dass wir alles, aber auch wirklich alles, in unserer Macht stehende für sie tun werden." Hört sich das nicht genau so an, wie du Chris87 interpretierst? Was ihr jedoch auch gesagt wurde: "Wir versuchen immer ab zu schätzen zwischen Quantität und Qualität bei unseren Therapievorschlägen." Die Qualität des Lebens geht immer vor die Quantität heißt das. Eindeutig. Im Klartext: eine reine Lebensverlängerung unter quälender Behandlung und qualvollem Tot wird niemand wirklich wollen. Dann doch besser ein kürzeres Leben bei möglichst guter Lebensqualität. Eine Vorhersage, was wirklich kommt, das kann niemand. Das ist die Realität. Dass du deiner Oma helfen willst, ehrt dich sehr. Dass du sie nicht einfach so gehen lassen willst, auch. Es ist absolut richtig, dass du nach Möglichkeiten suchst, wie sie ihre Krankheit lindern, vielleicht sogar heilen (was sehr, sehr unwahrscheinlich ist) oder zumindest erträglich machen kann. Eben. Sie! Nicht du. Das ist der Knackpunkt. Du kannst nur unterstützen. Ihr helfen bei ihren Entscheidungen. Diese treffen kann nur sie alleine. Entscheidungen über das Leben anderer zu treffen ist eine ungeheure Verantwortung. Niemand weiss, wozu diese Entscheidungen letztendlich tatsächlich führen. Ich möchte das nicht wirklich tun müssen. Deine Oma wird ihren Weg finden, denke ich. Hilf ihr dabei, so gut du kannst und mit allem, was dir zur Verfügung steht. Doch dränge sie bitte nie in eine Entscheidung, deren Folgen du nicht tragen musst. Deine Aufgeregtheit kann ich verstehen, doch sie bremst dich nur aus. Du brauchst einen klaren Kopf. Das ist meine Meinung. Du musst ihr nicht folgen. Vielleicht mal drüber nachdenken? Liebe Grüße, Helmut |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Lieber Hope 2012,
auf den Internetseiten der Hirntumorhilfe war der Hinweis auf eine Studie zur Chemotherapie mit älteren Patienten zu finden, bitte schaue einmal hier: http://www.hirntumorhilfe.de/service...-bei-aelteren/ Elisabethh. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Zitat:
Hallo Hope 2012 Meine Oma (82) ist vor 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt.Sie wußte nicht wirklich, wie schlimm es um sie steht, weil sie nie wissen wollte was sie eigentlich hat. Ein Arzt im Krankenhaus hat dann zu ihr gesagt, dass sie eine Chemo (Infusion) bekommen soll. Meine Oma hat dann gesagt "Ich habe so eine tolle Familie, tolle Kinder, Enkel und Urenkel,die hinter mir stehen, ich möchte keine Chemo mehr in meinem Alter!" Hast du mal deine Oma gefragt, was , bzw. wie weit sie gehen möchte? An 1.Stelle sollte dass stehen.Man darf nicht egoistisch sein, und an sich denken, denken, dass der geliebte Mensch nicht mehr da ist! Und man sollte auch an das Alter denken.Wenn man jünger ist, steckt man vieles besser weg, wie im hohen Alter. Als es meinem Mann im Juni 12 so schlecht ging, und sie mir den Seelsorger schickten, fragte mich der Seelsorger, was ich mir jetzt Wünsche.....ich habe gesagt" Ich wünsche mir, dass meine Mimi (das ist meine Omi die am Darmkrebs gestorben ist) jetzt kommt, Ingo an die Hand nimmt und sagt "Ingo, komm mit mir.Da wo wir hin gehen wird es dir gut gehen!" Natürlich hat mir das sehr weh getan, aber ich wollte nicht, dass er noch mehr leiden muss, und Angst vorm sterben hat. Mein Mann hat sich zum Glück wieder erholt, und dank eines sehr guten Onkologen geht es im von Tag zu Tag besser! Mittlerweile bin ich sogar davon überzeugt, dass mein Mann das Glioblastom besiegen kann.Das letzte MRT zeigte nämlich einen deutlichen Rückgang beider Tumore!!!! Alles Gute für dich und deine Omi, die richtigen Wege zu gehen/zu finden. Senja P:S:Kontaktiere doch mal Prof.Dr.Vogel aus der Meoklinik in Berlin.Mit ihm habe ich nette Telefongespräche geführt.In der Zeit, als mein Mann 3 Monate lang keine Therapie wegen schlechter Blutwerte bekam, hat er mir das Laif 600 (Johanniskraut) hochdosiert empfohlen.Laif 600 hat den Wirkstoff Hypercerin, der den Tumor austrocknen soll.Prof.Dr.Vogel hat eine Studie damit durchgeführt, wo Patienten von ihm schon seid 10 Jahren damit leben sollen. Mein Mann nimmt das auch noch zusätzlich zur Chemo. Obwohl Prof.Dr.Vogel keinen Cent an uns verdient (wir waren ja nie in seiner Klinik), ruft er alle 6 Wochen bei mir an, und erkundigt sich nach dem neuen MRT meines Mannes! |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
@Senja
danke für deinen Beitrag. Ohne dich würde ich jetzt bestimmt immernoch wie ein verrückter darstehen, der seine Oma sterben lassen würde und die Schulmedizin verteufelt. Aber sprichst mir absolut aus der Seele. So in etwa meinte ich es. Zitat:
|
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Zitat:
Nach der Diagnose Glioblastom habe ich viele Foren durchsucht, und bin auf verschiedene Namen von Ärzten gestoßen. Unter anderem auch von Prof.Dr.Vogel, ein Arzt mit Herz.Bei googel wirst du auch nur gutes von ihm lesen können. Hier ein link aus einem anderen Forum: http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=103.0 Er hilft nicht nur uns selbstlos, sondern noch ganz vielen anderen Menschen! LG Senja |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Ich kann verstehen, warum hope2012 so überreagiert. Zuerst die Diagnose, dann die Info, dass der Tumor nicht operiert werden kann und immer diese Ungewissheit, ob und welche Entscheidung letztendlich die Richtige ist.
Man möchte Berge versetzen, alle Spezialisten der Welt kontaktieren, einfach nur IRGENDETWAS tun, um den geliebten Menschen nicht einfach gehen lassen zu müssen. Zumindest habe ich mich Anfang Jänner so gefühlt. Ich hatte schon soviel für meinen Dad geplant. Unterstützung durch TCM, während der Chemo, unzählige Packungen an Weihrauchkapseln usw. Ich habe allerdings nicht daran gedacht, dass mein Papa die Chemo mit seinen 70 Jahren vielleicht doch nicht so gut verkraften wird und sie abgebrochen werden muss. TCM somit hinfällig, weil er bettlägrig geworden war und stationär aufgenommen werden musste. Ich habe auch nicht daran gedacht, dass Papa vielleicht nicht mehr reden oder schlucken kann, sodass ich auch die Weihrauchkapseln nicht verabreichen konnte. Nach meiner Euphorie kam schnell die Ernüchterung, dass ich keinen meiner "Pläne" umsetzen konnte, weil mein Papa einfach nicht mithalten konnte. Ich bin aber froh, dass ich zuletzt erkannt habe und in seinen Augen gesehen habe, dass er diesen aussichtslosen Kampf nicht mehr führen wollte. Ich konnte Abschied nehmen und ihm hoffentlich das Gefühl geben, dass er nicht alleine ist und geliebt wird. Der einzige "Plan", den ich letztendlich umsetzen konnte, war für ihn da zu sein. Einfach neben seinem Bett zu sitzen, ihm die Hand zu halten und ihm Geschichten zu erzählen, auch wenn er sich nicht mehr artikulieren konnte. Ich weiß nicht, ob er sich damals für die Chemo und Bestrahlung entschieden hat, weil wir ihm zugeredet haben oder er anfangs wirklich kämpfen wollte. Fakt ist, dass nach 3 Monaten alles vorbei war und ich es nur fürchterlich schade finde, dass wir diese Zeit nicht sinnvoller genutzt haben und er wegen der Behandlungen nur noch mehr leiden musste. Und wie schon viele von Euch hier geschrieben haben: man darf einfach nicht egoistisch sein, sonder muss dem Wunsch des Betroffenen folgen bzw. seine Entscheidung unterstützen. Er ganz allein hat die Konsequenzen zu tragen und nicht wir als Angehörige. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
@hope2012
Kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Genau das Thema - Bestrahlung/Chemo ja oder nein - habe ich, die letzten Tage, mit meinem Vater und meiner Schwester wirklich Stundenlang hin und her diskutiert. Wir waren 44 Stunden am Sterbebett meiner Mutter und letztendlich sind wir auf dem Stand, dass sie heute "ohne Terapie" (wohl) noch leben würde. Fakt ist/war: Mutter ging es nach der OP richtig gut.....die Chemo + Bestrahlung haben sie fertig gemacht und ihr Imunsystem so geschwächt, dass sie den Kampf verloren hat. Das ist uns so auch von dem Oberarzt bestädigt worden. Mutter war 66 Jahre! Ich kann dir natürlich nicht sagen, wie lange Mutti noch bei uns gewesen wäre.....sicher wäre aber morgen nicht ihre Beerdigung, von der Quälerei der letzten Wochen möchte ich garnicht sprechen. LG Jochen |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
@jochen
es tut mir schrecklich leid, dass auch deine mum den kampf verloren hat. aber so wie ihr, sind auch wir der überzeugung, dass chemo und bestrahlung für unseren papa einfach zu viel war. wie gesagt, er war 70 und sein körper bzw. immunsystem hats einfach nicht mehr gepackt. ich wünsch euch morgen ganz viel kraft! |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Zitat:
irgendwie haben wir den heutigen Horrortrip rumgebracht..... LG Jochen |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo Jochen,
auch mir tut es sehr leid. Mein tiefes Mitgefühl für euch. Hallo hope2012, nein, du sollst deine Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke, dass für Therapieansätze das Alter des/der PatientIn erst in zweiter Linie eine Rolle spielt. Es klingt logisch zu sagen: der Patient ist so alt ... sein Immunsytem, seine Konstitution .... und so weiter. OK, kommt häufig vor. Muss jedoch nicht so sein. Zwei Extreme: ein relativ junger Mensch, wenig Bewegung, Stress im Beruf, Alkohol und Zigaretten und dagegen ein alter Mensch, körperlich fit und geistig rege. Wer hat wohl das wahrscheinlich bessere Immunsystem? Das Alter ist also kein Grund, eine Chemotherapie abzulehnen. Ob jung, in der Mitte des Lebens oder alt. Die Chemotherapie muss immer an die ganz individuellen Gegebenheiten des Patienten angepasst sein. Ich kenne, bzw. kannte, einige sehr alte Menschen, die glücklich über jedes Jahr, jeden Tag waren, die ihnen selbst eine sehr kräftezehrende Therapie geschenkt hat/hatte. Ich kenne Leute, die ihren Mann/Vater so beeinflusst hatten, dass er die Chemo ablehnte: "Bin ja eh schon so alt". Hinterher kamen sie damit überhaupt nicht mehr klar. Wichtig für dich sind nur ein klarer Kopf, um deiner Oma zu helfen, und deine Akzeptanz ihrer Eigenverantwortung und dann, bei welcher Nebenwirkung deine Oma "Hier!" ruft oder überhaupt nicht bekommt, das kann niemand vorhersagen. Alles andere ist reine Spekulation. Alles Gute, Helmut |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Ich finde sehr gut und wichtig was Helmut gesagt hat. Man muss beide Seiten abwegen und am Ende muss deine Oma entscheiden welchen Weg sie geht. Beide Wege haben Vor- und Nachteile und beide Wege haben Risiken.
Mir ist auch noch eingefallen, was ein guter Freund mir mal gesagt hat, als ich von meiner Diagnose erfuhr. Ein Freund seiner Familie hatte Darmkrebs im Endstatdium und die Ärzte haben ihm nur noch wenige Monate gegeben und er hat auch sämtliche Behandlunegn abgelehnt. Der Mann war 81 als die Ärzte das sagten... als mein Freund mir davon erzählt hat war der Mann schon 91 und hat gelebt. Egal wie man sich entscheidet, der Ausgang kann immer ein anderer sein. Wichtig ist, dass man mit seiner eigenen Entscheidung leben bzw. in Frieden sterben kann. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo , wie ihr sicher bemerkt hab , war ich eine ganze weile nicht in diesem forum. jetzt habe ich gerade alle neuen beiträge durchgelesen und bin fast sprachlos . so viele nette und schöne antworten und gute wünsche habe ich schon lange nicht gehört. besonderer danke gilt HelmutL dein beitrag hat mich am meisten berührt , aber natürlich auch danke an all die anderen :D. ich werde mich nächste woche mit Prof. Vogel in verbindung setzen , ich hoffe er kann mit per ferndiagnose etwas helfen , da ich in stuttgart wohne und ich nicht mal eben nach berlin fahren kann.
stand der dinge im moment: die 1. woche chemo mit temodal ist rum. im moment ist 1 woche pause. mitte nächster woche gehts weiter. sie verträgt es sehr gut , keine übelkeit oder ähnliche beschwerden . sie meinte sie merkt nichts davon. blutwerte sind auch in ordnung , liegt noch weit über der mindestgrenze laut arzt. sie redet meist sehr verständlich und kann sich klar ausdrücken. auch lesen , schreiben und kleine aufgaben aus lernbüchern der 3. klasse sind kein problem. nur sobald es etwas stressiger wird bzw. zu viele sachen um sie herum passieren , wird sie verunsichert und man merkt dass sie schwierigkeiten hat sich deutlich auszudrücken (hauptsächlich namen sind das problem dabei ). auch das kurzzeit gedächtnis ist nicht wirklich gut . manche sachen erzählt sie 4.-6 mal in ca. 20 minuten. an sonsten bin ich zufrieden mit der jetzigen situation. sie ist nicht mehr ganz wie "früher" aber das macht auch nichts , hauptsache ich hab meine omi noch und ihr geht es gut :) der nächste ct termin is nach der chemo. anfang dezember. was danach geschieht (bestrahlung usw.) is noch völlig unklar . der arzt meinte nur vor der chemo man könne alles auf eine karte setzen und beides machen chemo + bestrahlung oder erst einmal mit der chemo anfangen (was auch er empfehlen würde) und so haben bzw machen wir es gerade.ich denke das ist das beste. ich möchte mich auch für meine aggressive art entschuldigen , ich hoffe ihr habt es nicht als persönlichen angriff empfunden , manchmal bin ich einfach nur verzweifelt , hilflos und weiß nicht wohin damit. ich werde mich spätestens anfang dezember melden un berichten wie es weiter geht. ich hoffe dass ich auch dann wieder viele dafür interessieren werden und mir tipps geben und mich mental ünterstützen. :winke: |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hallo , ich muss mal wieder schreiben. heut war wieder so ein deprimierender tag. meiner oma ging es seit sie wieder daheim ist nach der op usw. tag für tag besser sie konnte immer besser laufen und mehr im haushalt machen und ihr fielen wieder dinge ein die sie vorher im krankenhaus nicht wusst und konnte sich sachen besser machen( z.b. was sie tagsüber gemacht hat) . aber seit 2-3 tagen hat sichs nicht verbessert eher verschlechter , sie hat heute mehrer sachen und namen durcheinander gebracht und wusste namen , bzw ihre merkwörter nicht (viel langsamer als sonst) . und ihre haare sind um die op-narbe herum weniger geworden , am fr hat sie einen termin in heidelberg (nachuntersuchungen + gespräch , kein ct) , davor hat sie sehr sehr viel angst.
kann es damt zusammen hängen mit der angst un dem stress mit der öftern tablettenumstellung ? oder an was kann es liegen ? ich hab solche angst und bin so verzweifelt... ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen. |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Habe hier lange nicht gelesen, weil mich das nach all den Jahren immer noch so berührt und traurig stimmt... Und genauso ist es noch. Ich fühle mich sofort zurück versetzt, zu der Zeit, als das mit Papa war.
Die Gedanken von Dir: " ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen..." haben so viele Menschen schon hier gehabt und irgendwie schafft man es am Ende doch alles, zu überstehen und für den Menschen, den man liebt, auch durchzustehen. Dabei zu sein, zu helfen, so gut man kann, mit leiden und mit weinen, aber in glücklichen Momenten zu lachen... Du wirst den Weg erkennen und finden, ich wünsche Dir, aber vor allem Deiner Oma, alles Liebe und Gute Petra |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo Hope, das ist so traurig, dass es deiner oma wieder schlechter geht. Es ist so hart, das zu akzeptieren und hinzunehmen. Und die Verzweiflung, die du spürst, die kennen wir auch alle. Wer hat noch nicht den Wunsch gespürt, davonzulaufen? Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket, Zuversicht und ganz viel Mut, um diese schwere Zeit durchzustehen und viele liebe Menschen, die dich trösten.
lg ed |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hey , also meiner oma ist wieder fitter ( geistig gesehn , körperlich sowieso immer fit :D ) ich denke die verschlechterung bzw. erhöhte verwirrung kam von der angst vor dem kontrollcheck im krankenhaus ( sie sagte "hofftenlich behalten sie mich nicht" ) usw. jetzt ist es wieder besser und auch die kopfschmwerzen die sie teilweise hatte sind verschwunden. doch jetzt gibts ein neues problem ... wäre ja auch zu einfach wenn es mal kein neues geben würde -.- . ihre chemo muss für 1-2 wochen unterbrochen werden , da die leukozyten-anzahl zu niedrig ist (2400) . jetzt wollte ich fragen , ob man die leukozyten produktion durch ernährung o.Ä. unterstützen/fördern kann , dass sie schneller nachproduziert werden und man mit der chemo fortsetzen kann. sie war bei dem standpunkt :
1. mal chemo 155 mg temodal (+ 1woche pause) 2. mal chemo 190 mg temodal (+ 1woche pause) 3. mal chemo 235 mg temodal . jetzt würden wieder 235 mg anstehen aber wie gesagt die leukozyten machen nicht mit , an sonsten keine beschwerden . (bitte beantwortet nur meine frage , ich will nicht zum 1000 mal lesen was leukozyten für eine funktion haben und wie sie untergliedert werden , ich will nur wissen ob und wie man die natürliche leukozyten-produktion fördern kann) ah und vor ichs vergesse danke an euch 2 für die netten worte , WIR GEBEN DEN KAMPF NICHT AUF !!! meine oma wird ihn in schach halten !!! lg hope2012 |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Hallo Hope2012,
Bei meiner Ma war das auch so...... und soweit ich weiß kann man es nicht mit ner anderen Ernährung verbessern....Sie bekam viele Bluttransfusionen(hat leider nicht viel gebracht,denn so bald die chemo wieder weiter ging fing das spiel von vorne an.....) trotzdem alles gute für euch:engel: Laura |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hallo hope,
die leukozyten koennen mit 'neupogen' oder 'granozyte' schnell wieder auf vordermann gebracht werden !!! liebe gruesse und alles gute |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hey , ja man dann da was spritzen , aber die ärzte von heidelberg meinten man solle lieber eine pause machen und der körper solle sich selbst regenerieren. hmm naja ok schade dass man da nicht anderst nachhelfen kann , vill weiß ja jmd anders mehr. trotzdem danke
|
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
hallo hope,
in der zeit, in der sich der koerper (vielleicht) selbtsgeneriert, was die leukozyten angeht, geht ohne chemo das tumorwachstum mit grosser wahrscheinlichkeit weiter.... die aerzte sehen in erster linie leider zu oft den kostenfaktor : neupogen 5 spritzen ca. 900€ oder noch besser neulasta, weil es eine 'depotwirkung' hat, aber ca 1600€ kostet.... als ich damals darauf bestanden hatte, dass meine frau die spritzen bekommt, sagte unsere onkologin in anwesenheit meiner frau, dass das doch rausgeschmissenes geld waere, da sie ja eh bald sterben wuerde.. sie bekam die spritzen und die haben sehr schnell gewirkt....auf den rest musst du dir deinen eigenen reim machen !! liebe gruesse und alles gute fuer euch |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
waasss??? gleich zu deiner antwort. also neuer standpunkt , der wert war sogar bei 2000 nicht 2400 wie ich jetzt erfahren habe. jetzt knapp 1 woche später ist der wert bei 2900 , leider immer noch zu niedrig aber hoffentlich kann es nächste woche oder sogar ende dieser woche weiter gehen .
jetzt zu deiner antwort dayo. ich muss mich grad echt beherrschen dass ich nicht ausflippe , der tumor wächst in dieser zeit , aber man kann was dagegen machen , tut es aber auf grund der kosten NIICHT ????????????? ich werd sofort beim arzt nachfragen , wenn das wirklich so sein sollte tret ich den bastarden in den arsch, wegen gammligen 900 oder 1600 euro helfen sie ihr nicht ??????? werden diese kosten von der krankenkasse bezahlt oder muss man sie selbst bezahlen ????? ich kanns grad echt nicht glauben. ich werd bald wieder schreiben was sich getan hat und ob die chemo weiter geht . Lg |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
ich muss nochmal was fragen , komm grad auf deine aussage nicht klar.
wächst der glioblastom wenn man die chemo für 2-2 1/2 wochen unterbricht ? hat jemand erfahrungen mit diesen neupogen oder neulasta gemacht ? wer kommt für die kosten auf ? (würde es auch selbst zahlen kein problem) ist eine chemo pause schlimm ? |
AW: Warum ??? Wars das wirklich ? ...
Zitat:
die Neupogen-Spritze macht soweit ich weiß ziemliche Knochenschmerzen. Vielleicht wollen die Ärzte das deiner Oma nicht zusätzlich zumuten. Auch das ist ein verlust an Lebensqualität. lg Jutta |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:42 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.