BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo!

Mein Mann Ottmar ist 32 Jahre alt und wir wissen seit 4 Tagen, daß er BSDK mit Lymphknotenbildung und Lebermetastasen hat!
Wir waren gestern in Heidelberg zur Tumorsprechstunde und am Diestag geht die Chemo los!
Wir haben drei kleine Kinder (1,4 und 6 Jahre alt) und sind ziemlich traurig, da es angeblich keine Heilung, nur Zeitgewinn gibt!

Es wäre schön, wenn es ein paar "Mutmacher" unter Euch gäbe, die uns ihre Erfahrungen schildern könnten!

Ich bin für jede Hilfe dankbar

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,
Meine Mutter weiß seit dem 9.1.04, dass sie BSDK mit Metastasen hat. Sie bekommt seitdem Chemo mit Gemzar. Ich bin jeden Tag bei ihr und es geht ihr trotz der Therapie jeden Tag besser. Sie hat kaum Nebenwirkungen. Ich glaube, das Wichtigste ist, daß man den Mut und die Hoffnung (Eure kleinen Kinder brauchen EUch) nicht aufgibt. Es gibt immer Fälle, bei denen die Ärzte jemandem keine Chance gaben, die haben aber noch lange ein erfülltes Leben gehabt. Wodurch habt Ihr die Diagnose erstellen lassen? Meine Mutti wurde wegen eines angeblichen Gallensteins behandelt; erst als sie Gelbsucht bekam, wurden weitere Untersuchungen in der Uni-Klinik angeordnet. BSDK ist wohl wegen der Lage der BSD schwer diagnostizierbar und wird spät oder zufällig erkannt.
Kopf hoch, es gibt immer eine Chance.
Gruß Birgit

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Birgit!

Ottmar hatte im Okt. 2003 eine Pankreatitis und wurde mit Diät behandelt. Trotzdem hat er sich körperlich nicht erholt. Die Blutwerte waren aber okay. Im CT war nichts definitives zu erkennen. Auch die Kernspinttomographie im Nov. war unauffällig. Vor zwei Wochen bekam er Gelbsucht. Es wurde per ERCP ein Stunt eingelegt um den Gallenabfluss zu gewährleisten und dabei wurde der Tumor gesichtet. Per Ultraschall waren dann auch die Metastasen zu erkennen. Am Montag dieser Woche dann nochmals CT und da wurde das ganze Ausmaß dann deutlich!

Ich bin leider oder Gott sei dank Krankenschwester und kenn nun mal solche Fälle (allerdings nicht in diesem Alter). Wer denkt denn schon, daß es irgendwann einen selber betrifft.

Bekommt Deine Mutter Schmerzmittel und wenn ja, welche? Ottmar verträgt seine nur ganz schlecht.

Die Chemo wird vorläufig auch mit Gemzar gemacht und nach 2-3 Zyklen evtl. noch mit einem noch nicht zugelassenen Platinpräperat kombiniert.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie und Ottmar,

ich bin seit ein paar Wochen in Remision.
Ich hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Bauchfellmetastasen, bekam auch Chemos und Bestrahlungen, fast drei Jahre lang.
Auf Seite zwei im Bauchspeicheldrüsenforum habe ich einiges unter dem treath zwei Jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs geschrieben.
Vielleicht hilft es Euch ein wenig.
Ich möchte Euch ganz viel Mut und Hoffnung geben.
Wenn Ihr mögt dürft Ihr mir auch gerne schreiben.
petraloos396@hotmail.com

Alles Liebe und Gute

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo, ihr beiden,

ich kann zwar nicht mit Langzeiterfahrungen dienen, aber wir sind in der gleichen Situation wie ihr. Mein Mann ist 42, unsere Kinder 9, 11 und 13 Jahre. Diagnose BSDK, stark metastasierend in die Leber seit November letzten Jahres. Welche Welten für uns eingestürzt sind, muß ich Euch nicht erzählen, in dieser Situation seid ihr leider Gottes selbst, aber speziell an Petra haben wir uns immer wieder hochgezogen, von ihr habe ich meinem Mann immer wieder erzählt. Er erhält auch Chemo mit Gemzar, die ihm relativ wenige Beschwerden bereitet. Bislang konnten wir zwei Zyklen vollenden, von November bis Dezember wurde vier Wochen lang versucht, doch eine Möglichkeit zu finden, noch operieren zu können, ein enormer Zeitverlust. Aus unserem Bauchgefühl heraus wäre die OP ein Fiasko gewesen. Leider haben wir uns damals noch nicht mündig genug gefühlt, auf so ein Gefühl zu vertrauen. NAch diesen beiden Zyklen Gemzar ist der Primärtumor in der BSD kleiner geworden, die Riesenmetastase in der Leber ist gewachsen, beginnt aber nunmehr, sich abzugrenzen. Meinem Mann geht es soweit gut, ab und an benötigt er Schmerzmittel, er bekommt gegen Muskelschmerzen Tetrazepam, Novalgin- und Spasman Tropfen gegen Krämpfe sowie Tiligetic Tropfen (Opiat) gegen starke Schmerzen. Meist sind ihm diese Mittel nur eine Psychokrücke, regelmäßig muß er davon nicht Gebrauch machen. Leider müssen wir den nächsten Zyklus Chemo, der diese Woche hätte beginnen sollen, um eine Woche verschieben, da er sich bei unseren Kindern eine fiese Erkältung eingefangen hat.

Liebe Grüße und eine wirkungsvolle Chemo wünscht

Stella

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie und Ottmar, Petra Loos ist für alle hier das beste Beispiel, daß es auch anders laufen kann.Ich glaube jedoch, daß sie in all den Jahren viele viele Tiefgänge hatte und sehr sehr tapfer war!Mich wundert, daß ausgerechnet im Tumorzentrum Heidelberg eine solche Aussage gemacht wurde. Ich bin im Nov. 1998 in Ulm operiert worden und mir sagte man damals, weil ich die Chemo nach 2 Tagen abgebrochen und abgelehnt habe, würde ich maximal noch 1/2 Jahr überleben! Wir schreiben jetzt das Jahr 2004. Also versucht -wenn es Euch gelingt - den Zeitprognosen der Ärzte nicht unbedingt zu glauben. Ich meine, man sollte sich mit solchen Aussagen sehr zurück halten, aber die meisten ´Mediziner erhalten leider nur eine medizinische und keine psychologische Ausbildung.Hier im Forum hat Claus Hansen vor ca. 2 Jahren sehr detailliert über die Behandlung seiner Frau geschrieben. Ruft die postings doch einmal über 'suchen'Claus Hansen auf. Vielleicht könnt Ihr Kontakt zu ihm aufnehmen.
Ich wünsche Euch und den anderen hier im thread von ganzem Herzen, daß Ihr es schafft!! Liebe Grüße

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hatte heute seine erst Chemo. Seit heute mittag schläft er jetzt. Der Blutzucker ist wieder normal, nach dem er am Wochenende öfter mal bei über 230mg/dl war. Übelkeit hat er keine. Welche Symptome treten denn nach der Chemo noch so auf? Muß man eigentlich die Pazetrat Kapseln sein Leben lang einnehmen? Wie lange dauert es denn so in der Regel, bis die Krankenkasse fragt, wie die Reha-Möglichkeiten aussehen und die Berentung eingeleitet wird?
Ach, ich hätte tausend Fragen! Aber erstmal soviel für heute.

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie und Ottmar,

ich würde Euch empfehlen unbedingt eine PET machen zu lassen.
Wird zwar nicht immer von der Kasse bezahlt, schafft aber Klarheit was sonst noch alles faul ist.
Meine Frau ist ja nicht an BSDK sondern an nicht erkanntem Gebärmutterkrebs mit seinen Folgen gestorben.
Bei allen Untersuchungen mit Kontrastmittel oder sonstigen Indikatoren wird immer der Blasenbereich ausgeklammert, weil sich das Zeug dort ansammelt.
Ist beim Mann etwas günstiger, allerdings wird dort der Bereich des Enddarms verdeckt.
Wenn man weiß wo sonst noch was ist, kann man die Chemo besser abstimmen.

Alles Gute und viel Glück und genießt die Stunden in der Familie und sprecht über ALLES ganz offen miteinander auch über die Zeit danach.


Liebe Grüße
Claus

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Mein Freund ist 32 und hat BSDK. Er weiß es seit Oktober 2003.
Ich erst seit Samstag.Laut seiner Aussage hat er keine Metastasen. Nur einen zweiten Tumor im zwischen den Mittelfußknochen, der allerdingd verkapselt ist. Was das genau bedeutet weiß ich nicht. Ich habe mich bisher noch nicht mit dem Thema Krebs genauer befasst. Man denkt immer soetwas passiert nur anderen.Er wird, soweit ich informiert bin, medikamentös behandelt, um den Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu verkapseln.Aber wie genau funktioniert das? Ich weiß auch nicht, wie ich mich verhalten soll, denn er will nicht, daß es irgendjemand aus der Familie oder dem näheren Umfeld erfährt.
Verena

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Verena!

Es gibt eine Internetseite zu diesem Thema:

www.pancreasinfo.com/de.

Dort ist die Kontaktaufnahme zu Prof. Büchler und Dr. Singer möglich. Diese beide Spezialisten haben uns genau informiert. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber in Heidelberg ist das Europäische Pankreaszentrum. Die sind auch an das Deutsche Krebsforschungszentrum angeschlossen und haben wahrscheinlich die Neuesten und Besten Behandlungsmöglichkeiten. Bei uns ist das so gelaufen, daß sie sich mit unseren Ortansässigen Ärzten in Verbindung gesetzt haben und Ihnen Ihre Erkenntnisse und Empfehlungen geschrieben haben und nun eine Chemo ambulant an unserem Wohnort durchgeführt werden kann. Und wenn Probleme auftreten sollten, können wir oder die Ärzt jederzeit wieder mit den Spezialisten in Verbindung treten. Und nach drei Chemozyklen stellen wir und jeweils wieder in Heidelberg vor. Bei uns ist die Organisation etwas schwierig, da wir drei Kleinkinder haben, deshalb ist es mir lieber, Ottmar kann zu Hause sein. Auch auf unsere psychische Situation wirkt sich das sehr gut aus.
Liebe Verena, empfehle Deinen Freund diese Seite, es gibt sehr viele Mutmacher hier! Außerdem solltet Ihr Beide auch Kontakt mit den Fachleuten aufnehmen, auch wenn Dein Freund schon in Behandlung ist! Viele Ärzte sind mit dieser Art von Krebs schlicht überfordert!

Wenn Du direkt zu mir Kontakt aufnehmen willst, meine Email-Adresse lautet:
haspelmeyer@gmx.de

Liebe Grüße und Viel Kraft und Hoffnung
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,
ich habe BSDK mit Metastasen auf dem Bauchfell. Ich habe Deine Mail gelesen mit der Adresse www.pancreasinfo.com/de, wenn ich diese Adresse anklicke, erhalte ich die Meldung not found. Mache ich etwas verkehrt. Außerdem suche ich von Petra Loos den Beitrag: Auf Seite zwei im Bauchspeicheldrüsenforum habe ich einiges unter dem treath zwei Jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs geschrieben.
Ich würde dies gerne lesen, habe aber nicht so viel Erfahrung oder stelle mich zu dumm an. Kann mir jemand weiterhelfen.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Edith

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Edith!

Gib die Adresse mal direkt ein, der Link funktioniert leider nicht!
Der Treat von Petra Loos ist auf Seite 3 gerückt, weil sich die Treats bei jedem Neueintrag nach hinten verschieben!

Du kannst Petra auch direkt anmailen, die ist sehr nett und antwortet immer sehr schnell!

petraloos396@hotmail.com.

Du kannst auch mir auch direkt mailen:

haspelmeyer@gmx.de

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit und hoffe, daß man auch Dir helfen kann.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo!

Hier schreibe ich nochmal den Link für Heidelberg auf, der funktionieren müßte:

www.pankreasinfo.com/de/home.html

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar ist mit dem zweiten Zyklus Gemzar durch und hat keine Schmerzen mehr! Er ißt sehr gut! Hat wieder 4 Kilo zugenommen (nachdem er 35 Kilo abgenommen hatte)!
Seit 4 Wochen ist er nun insulinpflichtiger Diabetiker, meistert das aber alles mit bravur! Wir haben aber auch super Ärzte, die den Zielzucker so bei ca. 180 mg/dl ansetzen und uns viele menschliche Tips gegeben haben (Lebensqualität statt Kasteien)!!!
Seit einer Woche hat er jetzt Sensibiltätsstörungen in den Füßen und kann einen Zeh nicht mehr anheben! Der Neurologe sagte uns, daß das eine Nebenwirkung der Chemo sei! Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

Alles in Allem haben wir wieder großen Spaß am Leben und unsere Kinder halten unseren Alltag am laufen!!!

Ist doch egal, was in ein paar Wochen, Monaten, Jahren ist, wir leben jetzt!!!!!!!!

Liebe Grüße und viele good vibrations ins Netz
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie und Ottmar,

vielen Dank für die Antwort auf meine Mail und die Info über den Link. Leider kann ich den Treat von Petra Loos nicht finden. Kannst Du mir vielleicht genau aufschreiben, wo ich suchen muß. Das wäre schön.
Ich wollte schon eher mal schreiben, bin aber die ganze Zeit im Garten beschäftigt gewesen, da ich ein bißchen langsam geworden bin seitdem ich krank bin.
Fein, daß es Ottmar gut geht. Ich bin noch im 2. Zyklus, muß aber immer wieder mal aussetzen, weil die Leukozyten zu stark abfallen. Ich habe ebenfalls ein Taubheitsgefühl in den Füßen bis zum Knie und in den Fingerspitzen. Man sagte mir aber, das käme vom Oxalaplatin, das ich vorher bekam.

Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest und viel Spaß beim Ostereiersuchen. Das Wetter scheint ja heuer schön zu Ostern zu werden.
Auch an alle, die die Mail lesen, ein schönes Osterfest.
Liebe Grüße Edith

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Edith,

hier ist der link zu meinem Tread:
http://www.krebskompass.de/Forum/sho...d.php3?id=4017

Ansonsten, wenn du Fragen hast kannst mich auch direkt anmailen.
petraloos396@hotmail.com

Liebe Grüße Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo alle Betroffenen,
bei uns hat mein Schwiegervater BSDK mit Metastasen in der Leber.
Er ist schon fast 66. Wir wissen es seit einem Monat. Nun lag er schon öfters für ein paar Tage im Krankenhaus. Doch die
Chemo hat er immer im wöchentlichen Abstand ambulant bekommen.
Bei der ersten Chemo hat er Wasser im Bauch bekommen. In einer
Woche wurden ihm 8 Liter punktiert. Bei der zweiten war er total bettlägerig mit Übelkeit und jetzt die dritte da war er
nur schlapp und ko. Essen tut er wenig.Laufen kann er gar nicht
mehr und die Stimme ist sehr heiser und leise.
Ist das alles von der Chemo wer hat das auch schon erlebt??
Wie lange lebt er wohl noch ? Für uns alle ist es sehr anstrengend. Dazu kommt noch, daß mein Mann vor 3 Wo. einen
2. Schlaganfall hatte und nun neu sprechen, gehen und der re. Arm ist gelähmt, also alles neu lernen muß.
Ich hoffe alles wird wieder gut, für alle.
mein e mail ist hcpufal@hotmail.com

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Claudia,
bitte nimm es mit nicht übel, wenn ich Dir jetzt folgendes sage: Lebensqualität geht vor Quantität. Es ist vielleicht Zeit die Chemo zu unterbechen. Die Ärzte werden Euch bestimmt gesagt haben, dass die Chemo nur pallitativ ist, d.h. den Krebs nicht besiegen kann. Und wenn Dein Vater sooo schlecht auf die Chemo reagiert, dann ist das doch auch kein Leben.
Welche Chemo bekommt er denn? Bekommt er Gemzar/Gemcitabine? Sprecht mal mit Eurem Arzt, was der dazu sagt. Wenn es Deinem SChwiegervater so schlecht geht, dann sollte Euer Arzt etwas tun.
Hab ihr es mit Misteltherapie versucht? Die soll gegen die Nebenwirklungen helfen. Was nehmt ihr an Vitaminen?
Lies Dir mal den Bericht "10 Tipps bei BSDK" von Ole durch. Vielleicht findest Du da noch Anregungen. Was die Lebenszeitdauer angeht....Wer kann das so genau sagen. Es gibt immer mal Höhen und Tiefen. Sprecht Eure Ärzte darauf an. Sie sind meist so fair, dass sie KLartext reden. So kann man seine "Angelegenheiten" noch regeln. Oftmals liegen die Ärzte in ihren Prognosen gut. Aber es kann auch alles anders kommen. Es gibt hier genug Beispiele, die zeigen, dass es sich zu kämpfen lohnt. ABer denk dran. Kein Mensch soll sich quülen müssen.
Habt ihr einen Pflegedienst, der Euch hilft?
Sprich mit dem Arzt, der kann Euch eine häusliche Krankenpflege verordnen. Suche Dir einen Pflegedienst, der weiss, was auf der Verordnug stehen muss, damit die Kassen es akzeptieren.
Ich wünsche Dir frohe Ostern und Deinen Angehörigen gute Besserung.
LG KAtharina

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Pankreaskopfkarzinom
Endoskopische Einbringung eines
Stentes für den Gallenabfluss
Anschließende Operation
Entfernung des kompletten Zwölffingerdarmes
sonst wurde nichts operativ entfernt
Chemo mit Gemzar
Erneute Gelbsucht wegen Verstopfung des Stentes
Laut Ärzten kein Austausch des Stentes möglich
Wegen Wasserbildung keine Operation möglich

Hat jemand Erfahrungen hierzu
Kann jemand hierzu etwas sagen ?

Klaus aus Berlin

Geschieht nichts, stirbt mein Schwager nicht
an BSDK sondern , weil die Gallenflüssigkeit
nicht ablaufen kann mit allen Folgen

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Klaus,

Normalerweise wird in so einem Fall eine Bypass-OP versucht...
(Eine biliodigestive Anastomose - soll genau das verhindern!)

Wo seid Ihr denn? Geht am besten in die Charité - oder noch bes-
ser gleich nach Heidelberg!

Gruss, ole

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hi Klaus,
meiner Mutter wurde 6xder Stent gewechselt, bis sie endlich einen Metallstent bekam. Dieser verstopft nicht mehr, kann allerdings auch nicht gewechselt werden.
Hat Dein Schwager bereits einen Metallstent?
Wir waren in der Charite /Campus Virchow. Sehr zu empfehlen, wenn man auf das Medizinische achtet. Mentale Unterstützung findes Du dort allerdings nicht.
Das Wasser müsste doch zu punktieren sein und dann kann man den Gallenabfluss (wie Ole bereits beschrieben hat)per Bypass regeln.
Sprech noch mal mit dem Oberarzt. Da muss doch was zu machen sein.
LG
KAtharina

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie und lieber Ottmar,

ich hole euren Tread nun mal wieder nach oben, da es bei euch im Moment leider wohl nicht so gut ist.
Ich denke wir sollten alle hier mal viele Kraftpakete schicken und die Daumen gedrückt halten.
ich denke an euch.
Liebe Grüße Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie und lieber Ottmar,

hier kommt ein riesen Kraftpaket für Euch beide!!! Wir drücken Euch die Daumen und denken an Euch!!!

LG
Vreni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Danke für Eure Worte! Ottmar geht es leider gar nicht gut!

Er bekommt jetzt Gemzar mit Oxaliplatin, weil die Lebermetastasen seit August von 2,5cm auf 6cm gewachsen und auch mehr geworden sind! Er nimmt ständig an Gewicht ab und seit 3 Tagen erbricht er wieder alle Nahrung die er aufnimmt. Ich habe mit Ihm gesprochen darüber und er will noch etwas abwarten, bevor eine Gastro machen läßt. Er hat ja im August eine Augsburger Schlinge (Dünndarmverbindung mit Magen und Galle) bekommen. Im CT hat wohl niemand darauf geschaut, aber ich werde die Bilder dann mit ins Krankenhaus nehmen, die haben das beim letzten Mal auch erst dort gesehen, daß der Magenausgang abgedrückt war.

Nächste Woche hätten wir einen Termin bei Prof. Beger wegen UKRAIN, aber uns Onkologe hält gar nichts davon! Auch die Studie mit AP 12009 von Antisense läuft in München an (in Berlin läuft sie schon). Dort würde ich auch gerne mit Ihm hingehen, aber ich weiß einfach nicht, ob er das noch schafft. Er schläft fast die ganze Zeit und kann kaum etwas machen.

Ich habe Angst!

Er sagt zwar, daß er nicht das Gefühl hat, daß das jetzt das Ende ist, aber er sieht sehr schlecht aus!

Ich bin halt auch hin und her gerissen, da ich jetzt halbtags arbeite, damit wir unser Haus abbezahlen können.

Mit unserem ältesten Sohn Jakob gehe ich ab nächsten Montag in die Kinderpsychatische Ambulanz unseres Bezirkskrankehauses. Er hat oft Konzentrationsstörungen und wir aggressiv anderen gegenüber. Leider spricht er mit mir nicht über seine Sorgen und sagt, daß er nicht wisse, warum er so handelt.

Es sieht Alles in Allem leider nicht sehr gut aus.

Ich habe leider gestern auch den Arztbericht, den CT-Bericht und Laborwerte angesehen, die mir unser Onkologe für Ulm mitgegeben hat! Hätte ich nicht machen sollen, bringt nichts und macht mich nur noch mehr fertig!

Danke, daß Ihr für mich da seid.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,

es tut mir sehr leid,wie es im Moment ist. Das was dein Sohn gerade durch macht, kenne ich von meiner großen Tochter auch.
Sie ist eine sehr liebe, ruhige aber auch sehr sensibel.
Während meiner Erkrankung hatte sie auch Phasen in der sie zum Teil agressiv anderen gegenüber war und auch ihre schulischen Leistungen waren ab der vierten Klasse eher mittel mässig bis schlecht. Es lag ebenfalls an Konzentrationsschwierigkeiten.
die Lehrer haben mir immer gesagt , wenn sie will kann sie auch anders und sie muss...
Ich habe der einen Lehrerin irgendwann mal gesagt, ob sie sich eigentlich vorstellen kann was in einem Kind vorgeht, bei dem ein Elternteil so sehr krank ist. Wir Erwachsene können doch auch nicht auf Knopfdruck umstellen... auf Sorgen und Kummer weg packen und frisch, bestens gelaunt und hoch konzentriert unseren Aufgaben nach kommen.
Kinder haben ein sehr starkes Gefühl dafür, wenn ihre Welt zu Hause absolut nicht in Ordnung ist. Dein Sohn sieht zu hause, dass es seinem papa gar nicht gut geht und er sieht aber auch, dass du Angst und Sorge hast. Sie merken es auch, wenn man versucht es zu verbergen.
Kinder unterhalten sich untereinander und da wird auch erzählt, dass der eine oder andere aus den Familien an Krebs schon gestorben ist. Das macht de Kindern zusätzlich noch Angst.
Ich habe meine Tochter immer nur mit Nachdruck und Harntnäckigkeit dazu bringen können den Grund für Aggressivität zu nennen.Und immer war die Antwort: Ich habe Angst dass du stirbst. Von sich aus etwas sagen wollte sie aber auch nicht, weil sie nicht wollte, dass ich noch zusätzlich traurig bin, dass sie es ihr nicht gut geht oder weil sie Angst hat.
Den einzigsten ratschlag den ich dir geben kann, ist wirklich hartnäckig zu eergründen was mit ihm los ist. Es gibt auch die Möglichkeit sich an die Familienhilfe zuwenden ( Diakonie oder Beratungsstellen) Die haben ebenfalls leute, die euch helfen können. Sie kommen auch zu euch nach Hause und beschäftigen sich mit deinem Sohn , wenn du mal eine Pause brauchst oder sie geben euch wirklich wertvolle Hilfestellungen.
Ausserdem steht dir, da du halbtags arbeitest und dein Mann im Moment meist liegen muss eine haushaltshilfe von der Krankenkasse zu. Hinzu kommt noch, dass du Pflegegeld beantragen kannst. Dein Mann braucht ja im Moment mehr Pflege , weil es ihm schlecht geht. da kannst du den hausarzt fragen, wo du dich hin wenden kannst.
Je mehr Hilfe du in Anspruch nimmst umso entlastener ist es für dich und du kannst dir deine Kräfte besser einteilen.
Es nützt keinem etwas , wenn du körperlich und seelisch völlig am Ende bist. Ich denke dein Mann ist auch beruhigter, wenn er weiß, dass du Hilfe bekommst und es dir etwas besser geht.

Liebe Grüße Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,

es tut mir leid, daß es Deinem Mann im Moment nicht so gut geht.
Ich teile aber die Meinung von Petra, gib unbedingt gleich um Pflegegeld ein und um andere Hilfen sprich Haushalt und Kinder- Es dauert sowieso Ewigkeiten bis die was auseinander bringen.
Jede Hilfe tut Dir gut und Dein Mann ist beruhigter wenn er sieht wie du den Alltag meisterst in dem Du Dir die notwendige Hilfe besorgst. Er braucht sich wenigstens dann um Euch keine Sorgen machen.

LG lommi

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,

es tut mir unendlich leid, daß es Euch momentan so schlecht geht. Wenn ich Dir irgendwie helfen könnte, würde ich das nur zu gerne tun. So kann ich nur an Euch denken und höchstens virtuell meine Schulter anbieten.

Ich weiß nicht, ob ich Dir schon mal geschrieben habe, welch große Hilfe nach dem Tod meines Mannes die Psychoonkologin war, die ich leider erst nachher kennengelernt habe. Es wäre toll, wenn es an Eurem Krankenhaus so jemanden gibt. Falls ja, nimm unbedingt Kontakt auf!

Ich wünsch Euch alles Liebe,

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,
durch Gaby habe ich erfahren, dass es Euch nicht gut geht, aber ich habe mich nicht getraut, Dir privat zu schreiben. Du hast ja auch genug am Hals mit Kindern, Beruf, Haus und Deinem Ottmar. Ich denke an Euch und wünsche mir, dass es doch wieder besser wird.
Das mit der Haushaltshilfe und Pflegegeld ist doch keine schlechte Idee, oder können die Grosseltern bei Euch mithelfen? Auch die Verhaltensauffälligkeit Deines Sohnes ist nachvollziehbar.
Lass danach sehen, ob der Magen abgedrückt ist!
Bei uns ist alles noch relativ harmlos. Hermann hat ja seit Mai die Diagnose BSDK mit Lebermetas und die Chemo schlägt auch an, aber beim letzten Stentwechsel ( der 10.) ging der eine Stent im Gallengang verloren und es wurde 2 Stunden herumgepfriemelt, bis schließlich der verlorene entfernt und nur 1 Stent statt 2 eingesetzt wurde. Daher ist er jetzt schon nach 4 Wochen wieder etwas gelb. Auch hat er Risse im Enddarm und war jetzt bei einem Spezialisten. Aber das ist alles nichts im Gegensatz zu dem, was Ihr mitmacht.
Stefanie, ich denke an Euch, alles Gute!!


Moni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

auch von mir ein ganz großes Paket Kraft für Euch. Scheue dich nicht Hilfe anzunehmen, die dir zusteht. Du mußt auch an dich denken. Eine Stefanie, die zusammenklappt hilft deinem Ottmar nicht.

*ganzfestediedaumendrück
Kerstin

P.S. Hoffentlich kommst du an deinen Sohn ran, das belastet natürlich zusätzlich ...

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

werde Euch heute versuchen etwas von meiner Reiki-Kraft zu schicke, Ottmar und Dir natürlich auch etwas. Kann ja nicht schaden.
Laß Dich ganz fest drücken, bin immer für Dich da.

Liebe Grüße

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben,
wenn ich so sehe, wie sich hier im Forum die Situation bei einigen von Tag zu Tag verschlechtert, dann mache ich mir als selbst Betroffener natürlich auch so meine Gedanken. Wann wird es mir auch so schlecht gehen...
Zur Zeit versuche ich nach den zwei gescheiterten Chemos mir mit Ukrain und dendritischen Zellen weiterzuhelfen. Am Tag habe ich immer wieder Schmerzen, fühle mich machmal schlapp aber das ist vermutlich ein Pippifax im Vergleich zu dem was Stefanie und Ottmar (und Gabys Mom) durchmachen. Wie kann ich helfen....? Was bleibt einem übrig zu sagen : Immer weiter, immer weiter, sich mit anderen Dingen abzulenken, versuchen so weit es geht ein normales Leben zu führen... Es ist schwer. Andererseits kann ich noch trotz Gewichtsverlust und weniger Kraft normal laufen (gehen), Auto fahren und ...arbeite 5 Std. am Tag seit 1.10. Ihr werdet sagen, der ist ja bekloppt. Mir tut dies wirklich lockere Arbeiten, das mir immer Spaß gemacht hat gut, habe super Chefs, super Kollegen und interesante Tätigkeit. Statt daheim immer nur an das eine zu denken nimm ich es lieber in Kauf, eine Std. (55km) nach München und eine zurück zu fahren. Hätte auch Home-Office beantragen können, habe den gedanken jedoch verworfen. Die Krankenkasse wollte mich auf die Rente "abschieben". Habe jedoch dagegen meine Raketen abgeschossen und siehe da es geht. Vorläufig hält sie still und gibt den Reha-Antrag nicht ohne meine Zustimmung an die Bfa weiter. Warum den ganzen Aufwand ? Versuche nur so lange meine Tage noch nicht gezählt sind ein würdiges,normales Leben zu führen, denn Gott hat mir mein Leben gegeben und nur er kann es mir nehmen. So, das waren die Gedanken eines Betroffenen.
Vorläufig gibt es bei der Behandlung nichts zu berichten, habe Ukrain 3 mal bekommen. Seit fast 2 Monaten habe ich Tumormarker nicht mehr messen lassen, seit fast 3 Monaten kein CT mehr machen lassen. Vielleicht im Januar, Februar....Ich wünschte, ich könnte jetzt mehr tun für die die Schmerzen haben, denn ich weiß, wie es ist. Versuche Euch nur Liebe und Wärme per Internet zu schicken, vielleicht hilft es.

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Wolfang, ich hab bisher -bis auf wenige Beiträge- immer nur gelesen (meine Tante ist jetzt an BSDK erkrankt) und an Deinem und dem Schicksal der anderen Anteil genommen.Deine Einstellung ist toll und ich hoffe und wünsche Dir noch gaaaaaaanz lange ein weitgehend normales Leben und dass es auch Dir gelingen möge den BSDK zu besiegen.
Ganz viele liebe "Drück Dir die Daumen"-Grüsse
aus Ostwestfalen. Elfie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ottmar u. Stefanie,
Entschuldigung, dass ich auf Euch keinen Bezug genommen habe, natürlich auch Euch viiiiiiiel
Kraft und alle guten Wünsche, dass auch Ihr bald Besseres berichten könnt. LG Elfie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

nachdem wir alle so gerne helfen möchten und so gar nichts tun können, wollte ich Dich fragen, ob man Dir vielleicht ganz handfest helfen kann. Ich kann mir vorstellen, daß Dir der Sinn momentan gar nicht nach Advent und Weihnachten steht, bzw. Du auch gar keine Zeit dafür hast. Für Deine Kinder ist es aber trotzdem wichtig. Hast Du Bedarf an Plätzchen? Soll ich einen Adventskalender für Deine Kinder füllen? Gibt es irgendetwas, was für Deine drei unbedingt dazugehört, was ich Dir abnehmen könnte?
Ansonsten kann ich nur weiter an Euch denken und gute Gedanken schicken.

Liebe Grüße,
Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Danke für Eure tollen aufmunternden Worte!
Ich habe Ottmar heute morgen ins Krankenhaus gebracht! Er wollte umbedingt gehen! Das will dann schon was heißen!

Er hatte wieder massive Kreislaufprobleme und konnte nicht zur Toilette.

Ich weiß leider jetzt noch gar nicht was los ist! Ich bin wieder heim gefahren, weil ich ja die Kinder abholen mußte und Nachtdienst habe ich die Tage außerdem!

Seit zwei Stunden habe ich versucht, ihn anzurufen, aber er meldet sich nicht, wahrscheinlich ist er gerade bei der Gastro oder so!

Ich bin emotional so hin und her gerissen! Einerseits möchte ich einfach nur heulen und anderseits möchte ich stark sein und mich nicht diesen negativen Gedanken hingeben!

@Stella: Die Adventskalender sind befüllt und Plätzchen haben die Arbeitskollegen von Ottmar kistenweise gebracht (er ist ja Bäckermeister)! Trotzdem finde ich es total super von Dir, mir all das anzubieten! Du bist echt ein Schätzle!

Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich wieder!

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hat seine Gastro bekommen (wie schon von mir vermutet) und es ist alles in allerbester Ordnung! Die Schleimhäute sind schön rosig, der Ausgang des Magens und der Galle funktionieren gut. Der Stent wurde rausgenommen, da er nur noch zu offen halten des Gallengangs da war, aber eher eine Infektionsquelle bietet und ein Fremdkörper ist. Der Chefarzt vermutet ein funktionelles Problem bei Magen und Darmperistaltik. Außerdem bekommt er für seinen Kreislauf Infusionen via Port (weil er sich aufgeregt hat, als sie ihm mal wieder eine Kanüle legen wollten, weil sie angeblich keine Portnadeln hätten - ein Witz)!

Ich werde morgen wieder reinfahren und sehen, ob noch weitere Untersuchungen (Darmspiegelung o.ä.) anstehen. Er war vorhin noch etwas schlaftrunken.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das hört sich doch mal ganz positiv an. Ich freue mich für Euch, dass bei der MAgenspiegelung nichts gefunden wurde !!! Weiter so :-) Wenn es "nur" eine Magen-, Darmstörung ist, bekommt Ihr das in den Griff.

Ganz liebe Grüsse an Euch
Kerstin

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo liebe Stefanie,
als mein Papa starke Probleme mit dem Stuhlgang bekam und zudem unter Blähungen litt, wurde endlich von Lactulose auf Movicol umgestellt. Ab da waren zumindest diese Probleme behoben. Lactulose kann blähen (Milchzuckerunverträglichkeit), Movicol ist da ideal.
Lieben Gruß und ich drücke euch alle Daumen,
Sonja

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

da purzeln doch schon ein paar kiloschwere Steine vom Herzen! Super, daß die Untersuchung nichts ergab!

Im übrigen muß man nicht immer tapfer sein. Mal so richtig weinen befreit ungemein von der Anspannung und man hat wieder richtig Energie hinterher.

Ich denke weiterhin fest an Euch!

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das ist doch schon mal eine schöne Nachricht, dass bei der Gastro nichts fest gestellt wurde.
Drücke euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße Petra