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Hallo an alle hier im Forum!
Am Mittwoch (4.2.04) ist meine Schwiegermutter in Heidelberg von Prof. Dr. Büchler operiert worden. Ziel war natürlich, den Tumor nach Whipple zu entfernen. Leider wurde während der OP klar, dass ein Tumorrest immer noch die Gefässe umfasst, (an der Mesenterialwurzel unterhalb der Pfortader) und deshalb nicht restlos hätte entfernt werden können. Deshalb wurde das Ziel Whipple aufgegeben und stattdessen nur eine Bypass-Operation (Biliodigestive Anastomose) durch- geführt, um zukünftigen Komplikationen vorzubeugen - und dann nicht erneut operieren zu müssen. Das alles schreibe ich aber eigentlich aus einem ganz anderen Grund (nämlich, warum es sich immer lohnt, zu kämpfen!): Als meine Schwiegermutter vor ca. zehn Monaten (April 03) ihre Diagnose bekam, war die Situation keine gute. Der Tumor war gross (6x7cm) und die Chancen klein. Er galt als inoperabel, hatte aber zum Glück noch nicht gestreut. Trotzdem konnte man leicht erkennen, dass die meisten Mediziner das "Thema" schon abgehakt hatten. Wir haben trotzdem gekämpft, sind zur Radio-Chemotherapie nach Heidelberg gegangen (2 Monate), haben in Frankfurt danach mit einer Gemzar-Monotherapie weitergemacht (8Monate), haben uns mit alternativen Verfahren und biologischen Methoden ausein- andergesetzt - und siehe: Der Tumor wurde immer kleiner und kleiner. Die Tumormarker fielen von max. 348 auf 10 (CA19C), das Wohlbefinden meiner Schwiegermutter wurde immer besser. In unserer "Haus"klinik in Frankfurt war sie DAS Gesprächsthema unter den Ärzten. Prof. Dr. Büchler sah jetzt auch eine Chance zu operieren und teilte uns mit, dass er die CT-Aufnahmen bei seinen Vorlesungen verwenden möchte - denn eine solche Verkleinerung hätte er selbst auch noch nicht oft gesehen (insgesamt von 6x7cm auf zuletzt 3,6 x 2,5cm, Volumen prozentual also ca. 70%). Keiner hätte vor 10 Monaten geglaubt, das eine solche Remission möglich wäre (die Doktores am allerwenigsten). Das die OP jetzt nicht geklappt hat... zieht uns natürlich alle ziemlich runter, aber es ändert nichts an der Tatsache, dass man sich niemals aufgeben sollte - egal was die Statistiken sagen! Mit Mut und Ausdauer, mit Lebenswillen und dem nötigen Quentchen Glück lassen sich auch schwere Krankheiten überleben - oder zu- mindest kann man versuchen, die Lebensqualität lange genug hoch zu halten. Wir werden es weiter mit Gemzar versuchen (in Freiburg gibt’s sehr gute neue Ansätze) mit Hyperthermie werden uns auseinandersetzen, und alle Ärzte damit nerven, das wir wieder was bei Google gefunden haben... Ich wünsche Euch allen Mut und Kraft und Ausdauer und Glück ole (heute ein wenig deprimiert - aber morgen werden die Ärmel wieder hochgekrempelt..!) |
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Hi Ole,
ihre habt schon sooo viel geschafft. Denke an Petra, die hat es auch ohne OP geschafft. Ich drücke Euich ganz doll die Daumen. Katharina |
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Hallo Ole, ich drück Euch ganz fest die Daumen!
Bei meiner Mutter wird auch gerade eine Radio-Chemo durchgeführt (Cisplatin und 5FU). Wir hoffen, dass uns das CT nach der Behandlung zeigt, dass sich der Tumor von der Pfortader gelöst hat und operabel ist. Mit welcher Chemo wurde Deiner Schiegermutter behandelt? Alles, alles Gute für Deine Schiegermutter wünscht Birgit |
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Hallo Birgit!
Wir haben eine - bei meiner Schwiegermutter - sehr wirksame Gemzar-Chemotherapie gemacht (und machen immer noch). Dabei hat sie eigentlich keine Nebenwirkungen (ausser einer gewissen Abgeschlagenheit am Chemo-Tag) und der Tumor hat sehr gut darauf angesprochen... Allerdings ist bekannt, das Gemzar (der Wirkstoff Gemcitabine) nicht bei allen Patienten gleichermassen gut wirkt ... leider. In welchem Krankenhaus seit Ihr denn? Und warum wird bei Deiner Mutter Cisplatin und 5FU eingesetzt? Wenn nur die Pfortader infiltriert ist, kann man dann nicht eine Gefässresektion machen? (Die Venen sind doch eigentlich nicht so problematisch?) Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft und Mut und Glück... ole |
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HALLO Ole,
ich frage mich sowieso, warum man nicht "einfach" bei BSDK-Patienten eine neue BSD transplantiert? Das macht man doch bei Morbus Cohn etc., auch. Warum geht das bei BSDK eigentlich nicht? Kann mir das hier jemand verraten? Es ist doch für den Menschen viel komplizierter mit der Whippel OP. Ich habe grade gelesen, dass sie in Berlin einer Patientin 14 Organe verpflanzt haben und sie soll in Zukunft ohne Probleme leben können. (U.a. auch eine BSD)Würde mich mal interessieren, ob mir das hier jemand beantworten kann... LG Katharina und alles Gute für Deine SchwiMa |
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Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Grüsse! Nun zu Deiner Frage: Wenn man ein Organ transplantiert,muss der Patient Imunsuppressiva (Medikamente zur Unterdrückung des körpereigenen Immunsystem) nehmen, um eine Abstossung- sreaktion möglichst zu verhindern. Diese Medikamente würden aber einem Rezidiv oder einer Metastasierung Tür und Tor öffnen - und der Transplantierte hätte nicht den Hauch einer Chance (wg. Immunsystem). Ausserdem ist die Bauchspeicheldrüse nicht lebensnotwendig. Besser also entfernen und im übelsten Fall Insulin spritzen zu müssen. Zudem beugt eine Entfernung der betroffenen Organe (Zwölffingerdarm, Galle, BSD, etc.) auch einem Rückfall vor. Denn leider sind die direkt angrenzenden Organe häufig vom Haupttumor infiltriert - ohne das man einen Befall direkt nach- weisen könnte. Ich hoffe, ich konnte Dir damit helfen...? Euch auch alles Gute ole |
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Danke,
jetzt bin ich schlauer LG an Deine Schwima Katharina Bist Du Arzt???? |
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Hallo Ole, danke für Deine Nachricht, sorry, dass ich erst jetzt antworte. Bin irgendwie vorher nicht dazu gekommen.
Meine Mutter wird in Fürth behandelt. Wir haben auch in Erlangen und Heidelberg (wir haben die CTs per Post geschickt) nachgefragt; beide waren sich einig eine Radio-Chemo anzustreben, evtl. ist der Tumor dann operabel. In Erlangen wäre die Radio-Chemo mit Gemzar und Cisplatin gelaufen. Ob jetzt Gemzar oder 5FU in Verbindung mit Cisplatin besser ist, weiss man nicht. Es ist halt so, dass für meine Mutter Fürth näher liegt als Erlangen, deshalb hat Sie sich dafür entschieden. Die Ärzte haben uns das so erklärt, die Pfortader ist eine Vene, eine Vene kann man nicht abklemmen und rausschneiden und was neues einsetzen, da kein Druck drauf ist. Anders bei einer Aterie. Deshalb ist keine Resektion möglich. Mittlerweile hat sie 4 Wochen Chemo und fast 6 Wochen Bestrahlung hinter sich. Es geht ihr ganz gut, bis auch Wasser und ein bisschen Übelkeit, ging es ihr gut (sie hat aber auch Cortisontabletten genommen bzw. nimmt sie noch). Jetzt wird 4 Wochen abgewartet (sie krieg Thymus-Spritzen vom Hausarzt), dann wird ein neues MR zur Kontrolle gemacht. Wir hoffen sehr, dass der Tumor sich verkleinert hat, nicht mehr in die Pfortader infiltriert und dass operiert werden kann. Aber auch diesmal werden wir die Bilder nach Heidelberg schicken und nach Erlangen gehen. Mal sehen. Ob sie sich jedoch operieren läßt, weiss sie noch nicht, sie hat ziemlich Angst davor. Komisch ist nur, dass keine CT-Aufnahme gemacht wird, sondern ein MR. Weisst Du ob man bei beiden Aufnahmen alles gleich gut erkennt? Danke für eine Antwort und vor allem alles alles Gute für Deine Schiegermama.!!! |
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Hallo Birgit,
ein MRT (Kernspin) und ein CT sind ziemlich gleichwertig. Ein MRT ist aber viel teurer und ausserdem nicht belastend für den Körper, da keine Röntgenstrahlen (o.ä.) zum Einsatz kommen. Manchmal hört man, MRT’s könnten feine Gänge besser abbilden als CT’s. Allerdings können MRT-Prozeduren sehr beklemmend sein (laut, eng). Wahrscheinlich haben die Ärtzte auch so ihre Vorlieben - und wenn einer lieber eine MRT-Aufnahme mag... Viele Grüsse an Euch, alles Gute ciao, ole |
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Lieber Ole,
bin seit kurzem als direkt betroffener im Forum. Nicht nur deine 10.Tipps sondern auch die anderen Kommentare deuten auf fundierte Kenntnis und den Willen anderen zu helfen. Meine Situation: Vor 3 Wochen Einlieferung (nach 2 Monaten Beschwerden nach Essen) in Krankenhaus mit der CT-Diagnose:....."massiv ödematös durchsetztes, deutlich verbreitetes Pankreas im Sinne einer ausgehenden nekrotisierenden Pankreatitis mit peripankreatischer Flüssigkeitsansammlung in den mesenterialen Krypten bis in das Becken zur Exkavatio rektovesikalis zu verfolgen. In der Leber 1x1,5 cm hypodense Zone = mit hoher wahrscheinlichkeit ein Hämangiom." Nach diversen Untersuchungen und Punktierungen aus der Leber die leider brutale Wahrheit durch histopathologischen Befund: "1.Leberpunktat mit diskreter Verfettung und Lochkernen, entsprechend diabetischer Stoffwechsellage. Hier kein Anhalt für Malignität. 2. Infiltrate eines schlecht differenzierten gering schleimbildenden Adenokarzinoms, passend zu Metastase eines primären Pankreaskarzinoms (G3)." Das Klinikum wollte mit noch am gleichen Tag einen Port einsetzen und nach 3 Tagen mit der Chemo beginnen, un zwar Gemcetabin + Oxaliplatin. Nach meinen bisherigen Recherchen (u.a. die Onko-Bibel "Kompendium Internistische Onkologie" von Schmolle/Höffgen) ist bis jetzt noch nicht der Nachweis erbracht worden, dass die Kombi-Chemo bessere Chanchen eröffnet als die klassische Gemcetabin-Chemo. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen der planinhaltigen Mittel. Natürlich weiß ich, dass jeder Fall anders gelagert ist, habe mich bis jetzt eher entschieden: a) eine Gemcetabin-Chemo zu beginnen + b) zur Immunstärkung alternative Medizin (Mistel und je nach Chemo-Wirkung antioxidative Hochderivate oder/und protheolyptische Enzyme). Zur Zt. CA 19-9 Wert leider schon bei 297 und CEA-Wert bei 14,8. Frage: Kannst Du dieses Vorhaben aus Deiner Sicht kommentieren? Oder ist Kontakt mit Zentrum in Heiderberg notwendig ? |
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Hallo Wolfgang,
um gleich einem möglichen Missverständnis vorzubeugen: Ich bin kein Mediziner! Ich habe vielleicht einere bessere Ausgangslage (Mein Cousin ist Internist und Onkologe, ich hatte Biologie als Leistungskurs und wir hatten leider schon viele Krebsfälle in der Familie) als manche hier im Forum, aber deswegen solltest Du meine Meinung nicht überbewerten... Aber nun zu Deiner Frage... ich würde auf jeden Fall nach Heidelberg gehen! Und zwar so schnell wie möglich (allerdings nicht, weil es die Krankheit erfordert, sondern weil ansonsten sämtliche Mediziner irgendwie an Dir rummachen...und dabei die Ausgangslage nicht unbedingt verbessern). Heidelberg hat die besten Voraussetzungen und ist nicht umsonst das europäische Pankreaszentrum. (Und verglichen mit einer durchschnittlichen Urlaubsreise ist es auch nur ein Katzensprung bis nach Heidelberg... egal von wo!) Mein Vorschlag wäre (basierend auf dem Verlauf bei meiner Schwiegermutter): 1. In Heidelberg bei Prof. Dr. Büchler die Operabilität abklären. (Inoperabilität bedeutet nicht, dass der Tumor inoperabel ist! Sondern ob der Chirurg des KH das den Befund ausstellt IN DER LAGE ist, zu operieren.D.h. je schlechter die Chirurgie eines KH ist, desto eher lautet die Diagnose "inoperabel"!) 2. Wenn nicht operiert werden kann, dann eine Radio-Chemotherapie (auch in HD) bei Prof. Dr. Debus (Einzelne Lebermetastasen können mit einer stereotaktischen Bestrahlung behandelt werden). 3. Gehe wieder zu 1., ansonsten Monotherapie mit Gemzar (alle 3 Monate wieder 1.) (... bei uns hat Gemzar wirklich aussergewöhnlich gut angesprochen, deshalb haben wir keine Veranlassung da was zu ändern. Wirkt gut und ist gut verträglich. Aber das gilt leider nicht für jeden. Du solltest Dir genau erklären lassen, warum dieses oder jenes vorgeschlagen wird.) 4. Chemotherapie kombiniert mit Hyperthermie als Alternative zu 3. (Eine der besten Unikliniken für Chemotherapie ist die Uni Freiburg - und die Uni München (Gross-Hadern) hat sich u.a. auf Pankreas-Hyperthermie spezialisiert! Beide Angebote haben wir bis jetzt aber noch nicht in Anspruch genommen.) Das war der Schulmedizinische Teil (ich bin selbst ein grosser Skeptiker, was das betrifft, insbesondere Strahlen und Chemo - aber in unserem Fall hat alles sehr gut funktioniert. Mit erstaunlich geringen Nebenwirkungen...) Ansonsten (möglichst schnell - aber in Absprache mit den behandelnden Ärzten!) 1. Mistel (Und wenn sie sonst nix tut, meine Schwiegermutter hatte danach immer einen Riesenappetit! Und das ist doch schon was, wenn man bei Kräften bleibt!) 2. Vitaminkombis (am besten mit sekundären Pflanzenstoffen und hochdosiert) 3. Vitamin C hochdosiert (vielleicht hatte Linus Pauling ja doch Recht...?) 4. Wobe-Mugos (Enzyme mit metastasenhemmender Wirkung) 5. Chinesischer Heilpflanzentee (Traditionelle chinesische Medizin) 6. Viel trinken (Aloe Vera Saft, Grüner Tee, Rote Beete Saft, etc., min. 3 l/Tag) 7. Qi Gong oder Tai Chi, Spazieren gehen, viel Bewegung Ich wünsche Dir alles Gute (...und viel Mut und Glück!) und ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen... Gruss, ole |
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Hallo Hildegard!
Zum Thema Mistel kurz schon mal ’ne Info: Der Hausarzt meine Schwiegermutter meinte, man könne Mistel unbegrenzt nehmen. Allerdings wären Pausen sinnvoll (3 Monate Mistel, 1 Monat Pause). Die zweite Meinung kommt demnächst (Mein Cousin startet gerade eine Um- frage unter seinen Kollegen im KH...) Bis dahin, Gruss, ole |
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Lieber Ole,
Deine Antwort ist (im positiven Sinne) der Wahnsinn. Ich ziehe meinen Hut vor Dir. Auch wenn Du kein Mediziner bist--DAS IST FÜR EINEN SUCHENDEN HILFE. Ich lebe seit einer Woche mit dieser Diagnose und habe gelernt, dass man irgendwie auch sein eigener Arzt sein und parallel mit dem Rat der Ärzte eigene Energien/Initiativen entwickeln muss, sonst hat es der Krebs zu leicht. Obwohl ich noch nicht damit angefangen habe, werde ich auch mit Gemzar Mono-Chemo anfangen. Irgendwie glaube ich fest daran, dass ich es so versuchen muss und habe zu dem namen Gemcetabine beinahe schon eine positive persönliche Beziehung entwickelt. Als gläubiger Christ glaube ich, dass es wirken wird, wenn Gott (und ich auch) es will. Deine alternativen Tipps von 1.-7. sind auch schon mit meinem Kopf gespeichert, mit meinem (alternativ denkenden) abgesprochen. Morgen hole ich mir die Rezepte und dann die Medikamente. Mistel und Wobe-Mugos werden dabei sein. Für Dich auch eine aktuelle Info zum Thema Hyperthermie: Ich habe heute mit einer Kapazität auf dem Gebiet Onkologie vom Klinikum Großhadern in München telefoniert. Das sollte man nur in Absprache mit dem Arzt nach mehreren Chemo-Zyklen, wenn Erfolg, tun. Keinesfalls als Ersatztherapie für die Chemo. Wirksamkeit ist allerdings nur nach einer Kombi-Chemo mit platin (Cisplatin, Oxaliplatin) gegeben. Würde für Deine Schwiegermama bedeuten, so lange alles mit Gemzar im grünen Bereich ist- noch keine Hyp. Kombi-Chemo kann auch nach einer nicht erfolgreichen Mono-Chemo gemacht werden. Ich hoffe, das alles richtig formuliert zu haben, wenn nicht bitte nochmals mailen ich antworte sicher. Dir, Deiner Schwiegermama und allen im Forum alles Liebe. |
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Nachtrag zu Wolfgang...
Selen habe ich noch vergessen! 300 Mikrogramm täglich.! Gruss, ole |
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Hallo Ole,
ich habe nun schon ein paar mal in Deinen Mailing´s gelesen das ihr in Frankfurt in Behandlung gewesen seid. Zufällig Nord West ?? Mein Schwiegervater wird zur Zeit im Nord West mit Gemzar einmal wöchentlich wegen Pankreaskarzinom mit Lebermetastasierung behandelt. Wenn ihr auch da ward was hälst Du von diesem Haus ?? Kannst Du mir dazu Deine Meinung sagen?? Vielen Dank für Deine Antwort Sandra |
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Hallo Ole, ich möchte Dir einfach mal so für die vielen guten Tipps danken. Wie geht es Deiner Schwiegermama?
Wir müssen nun abwarten, bis zum 15.03., dann wird bei meiner Mama ein neues MR gemacht, hoffentlich ist es dann operabel (oder eher nicht?, was man so hört ...). Wenn nicht, wird sie wohl Chemo kriegen. In welchen Abständen wird sie dies bekommen? Wie ist das bei Deiner Schwiegermama? Täglich oder alle paar Tage oder wochenweise? Kann sie denn auch unterbrechen und für 3 Wochen wegfliegen? Weisst Du da was. Nochmal alles,alles Liebe und Gute an Dich und alle Betroffenen. Danke Ole. Ciao von Birgit |
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Hallo Birgit,
ich glaube,es gibt keinen starren Rythmus bei der Chemo. Die Ärtze werden es für Deine Mutter spezifisch entscheiden, wie lange die Zyklen sind. Meine Mutter hatte in den ersten Wochen immer nur kurze Pausen. Nach dem 3.Zyklus konnte sie dann aber für 2 Wochen nach Griechenland fliegen. Später wurde es sogar so eingerichtet, dass sie eine Chemo in Berlin und 2 in GR bekam. Redet mit Eurem Arzt. Die Lebensqualität ist das Wichtigste. Ein Urlaub ist bestimmt drin. Die Psyche ist ja ein wichtiger Teil der Therapie. Alles Liebe Katharina |
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Hallo Sandra, hallo Birgit,
vielen Dank für Eure Grüsse. Meiner Schwiegermutter geht es langsam wieder besser (nach der OP). Letzte Woche hab’ ich ihr gesagt, sie solle sich zwei Hanteln besorgen, um auch im Bett ein bisschen trainieren zu können. Meine Empfehlung waren 500 gr.. Sie hat sich gleich 1,5 kg Hanteln gekauft.... kriegt sie aber immer nur 3 mal gestemmt... und ist jetzt frustriert. (Aber ich werd’ sie schon noch auf Trab kriegen...) An Sandra: Wir sind im Markus-Krankenhaus zur ambulanten Chemotherapie. Ich finde dieses KH ganz okay... aber das spielt eigentlich keine so grosse Rolle. Ich denke, viel wichtiger ist, das man ein vernünftiges "Arbeitsverhältnis" mit den Ärzten und Schwestern aufbaut. Wenn man signalisiert, dass man mitarbeiten möchte, dass man sich informiert und die Ärzte fordert (und die Schwestern nicht über- fordert) kann man in den meisten KH’s sehr viel erreichen... Anders liegt der Fall, wenn es um OP, Radiotherapie und andere "High-Tech" Verfahren geht. Sowas sollte man nur in spezialisierten High-Volume-Zentren machen. Jedes normale Kreis- oder Stadt- KH ist mit solchen Erkrankungen schlicht überfordert. An Birgit: Mach Dich nicht verrückt (das gilt auch für Deine Mutter!) In der Ruhe liegt die Kraft! Wir waren 3 x zum Re-Staging in Heidelberg bevor Prof. Dr. Büchler eine Chance gesehen hat zu operieren. Und auch wenn es nicht geklappt hat, werden wir weiter alle 3 Monate in HD vorstellig werden. Zum Chemozyklus hat Katharina eigentlich alles gesagt. Es kommt auf jeden selbst an. Bei meiner Schwiegermutter wurde mit einer wöchentlichen Gabe begonnen (1.000mg/m3) bis sich herausstellte, dass ihre Leukozyten (weisse Blutkörperchen) das nicht mitmachen. Daraufhin wurde auf einen 14-tägigen Rhythmus bei gleicher Dosis umgestellt, der bis jetzt beibehalten wurde (sie ist innerhalb dieser 2 Wochen immer wieder mal für 10 Tage in den Urlaub gefahren). Erst jetzt (post-OP) wird wieder wöchentlich therapiert, da sich die Blutwerte sehr gut erholt haben. (Und ich darauf bestanden habe, nach der OP ein "wenig Gas" zu geben... immerhin ist die letzte Chemo auch schon ein Weilchen her). Aber wie Katharina schon sagte, es ist auch nicht unmöglich, in den Urlaub zu fahren, und dort mit der Chemo weiterzumachen. Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und Mut und Glück ole |
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Für Monika...
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Hallo an alle hier im Forum!
Ich habe heute morgen im Radio eine wirklich nette Geschichte gehört, die ich gerne an euch weitergeben möchte, da sie ganz gut zu "unserer Situation" passt. (Kam im HR3 - und das kriegen ja nur die Bewohner des schönen Hessenlandes... ;-) __________________________________________________ ____ In China lebte ein Bauer, der hatte ein schönes, starkes Pferd. Alle seine Nachbarn kamen oft zu ihm und sagten ihm, das er grosses Glück hätte, ein solches Pferd zu besitzen. Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!" Eines Tages lief das Pferd weg. Wieder kamen alle seine Nach- barn gelaufen und sagten ihm, das sei ein grosses Unglück! Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!" Nach drei Tagen kam das Pferd aber wieder zurück - und hatte sogar noch zwei Wildpferde mitgebracht. Da riefen die Leute, der Bauer müsse wohl vom Schicksal gesegnet sein! Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!" Als am nachsten Tag der Sohn des Bauern versuchte, die Wild- pferde zu zähmen, fiel er herunter und brach sich ein Bein. Als die Nachbarn zum Krankenbesuch kamen, meinten sie, das wäre ein grosses Pech! Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!" Am nächsten Morgen kamen einige Soldaten in das Dorf, um junge Männer für den Krieg einzuziehen. Sie nahmen alle Söhne im kriegsfähigen Alter mit - ausser dem Sohn des Bauern, weil er ein gebrochenes Bein hatte. Da meinten alle im Dorf, das sei ein grosses Glück! Da sagte der Bauer... __________________________________________________ ____ Ihr wisst sicher, was er sagte. Manche Dinge liegen ausserhalb unseres Einflusses und ent- wickeln sich auch manchmal anders, als wir glauben. Da hilft es gelegentlich, wenn man von einer starren "entweder - oder" Haltung auf eine etwas gleichmütigere "sowohl als auch" Lebens-Maxime umschwenkt. Denn: nicht alles, was schlecht anfängt, endet auch schlecht - oder um das heutige Wetter als Beispiel zu nehmen: Auf Regen folgt auch wieder Sonnenschein! Viel Glück euch allen! ole |
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Für Holger...
Niemals aufgeben! ole |
Nicht aufgeben!
Danke!
WIR GEBEN NICHT AUF! Wir wollen und werden kämpfen bis auch der letzte Funke Hoffnung nicht mehr möglich ist! Holger |
Nicht aufgeben!
Für Christy!
Siehe "Für Holger" Niemals aufgeben! ole |
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Lieber Ole,
ich habe schon viele deiner Beiträge gelesen und es war für uns in jeder hinsicht sehr hilfreich. Ich habe eine ähnliche Situation, meine zukünftige Schwiegermutter ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und ist ein unoperabellerFall. Entschuldige bitte, aber vielleicht ist es möglich Dich direct (per email oder telefon) zu kontaktieren. Da ich nicht so viel Zeit fürs Chatten im Forum habe, wäre es, wenn Du nichts dagegen hast, für mich einfacher Dir direct ein Paar Fragen zu Euren Erfahrungen zu stellen. Ich bedanke mich im Voraus, auch wenn es Dir nicht passt. Anbei meine Email: irischa2@web.de |
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Hallo Irina,
ich hatte Dir vor geraumer Zeit mal ’ne Mail geschickt... ist die angekommen? Oder irgend- wo im eMail-Nirvana gelandet? Meld’ Dich doch mal wieder..? Gruss, ole |
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Hallo Ole,
deine Email ist bei mir angekommen, Vielen DAnk dafür. Leider ging es bei uns drunter und drüber, deshalb konnte ich Dir nicht schreiben. Ich bin in einer ziemlich schlechten seelischen Verfassung zur Zeit und weiss nicht mehr weiter. Der Schwiegermutter geht es von Tag zu Tag schlechter, sie braucht immer mehr Schmerzmittel und mein Mann ist am Boden zerstört. er hat (fast) aufgehört zu schlaffen und hat kein Appetit. Ich weiss auch nicht, wie ich ihm helfen kann und diese Situation ist ganz schlimm. Diese Woche wollen die Ärtze mit Chemo und Bestrahlung beginnen. ICh habe aber noch nirgendwo gelesen, dass es jemandem wirklich helfen konnte. Kennst Du vielleicht irgendwelche Erfolgsgeschichten oder eventuell sonstige Zahlen, dei ich meinem Mann zu Aufmunterung vorweisen kann. Schon seit MOnaten haben wir nur schlechte Nachrichten. DAnke Dir im Voraus und Gruss |
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Hallo Irina,
ich weiss nicht, wielange Deine Schwiegermutter schon die Diagnose BSDK hat, aber mit einer gut abgestimmten Therapie lässt sich oft noch eine gute Zeit leben. Beschwerdefrei. Wenn Ihr nicht schon da seid, ruft doch mal in Heidelberg an. Dort gibt es sehr gute Verfahrensweisen und Kombitherapien. Schau’, meine Schwiegermutter bekam ihre Diagnose vor über einem Jahr. Und sie hatte schon ein halbes Jahr davor die ersten Beschwerden. Aber es geht ihr immer noch gut. Sie braucht kaum Schmerzmittel und hat kaum Nebenwirkungen. Es ist immer schwierig damit umzugehen, wenn ein Elternteil so ernstlich krank ist. Aber Ihr müsst auch an Euch denken. Wenn Dein Mann nicht mehr schläft und isst - woher will er dann die Kraft nehmen, für seine Mutter da zu sein und zu kämpfen? Es hilft Deiner Schwiegermutter auch nichts, wenn Ihr Euch selbst kaputt macht vor lauter Verzweiflung. Ich bin der Meinung, man sollte die Ärmel hochkrempeln - in die Hände spucken - und diesem Krebs den Kampf ansagen!!! Jede Stunde ist jetzt kostbar! Sollte wirklich nichts mehr helfen, hat man hinterher genug Zeit zum Trauern. Viele Grüsse, viel Glück und Mut und Kraft ole |
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Lieber Ole und andere Leidtragende im Forum,
ich habe bereits 2-3 mal hier im Forum über meine Situation gemailt,denn mir wurde auch durch Leute wie Ole, Katharina, Hildegard u.a. sehr ,sehr viel geholfen. Ich habe am 23.02. 04 die Diagnose : BSDK im Korpus/Schwanzbereich + Solitärmetastasein der Leber. Christy, Holger und Irina... ole hat Recht...NIEMALS AUFGEBEN. Ich habe jetzt 3 Chemos mir Gemzar hinter mir. Nebenwirkungen gibt es bis jetzt kaum. Und bei der letzten habe ich eine positive Nachricht für alle erhalten. Es gibt seit kurzem ein Mittel, das speziell für die Fälle entwickelt worden ist, wo Gemzar nicht wirkt. Es soll angeblich recht gut funktionieren. Es heißt ALIMTA und wurde im Klinikum Großhadern München getestet. Heute schreibe ich für all`die, die Schmerzen haben. Manchmal war es bei mir insbesondere nach dem Mittagessen so schlimm, dass ich 2 Stunden weinen musste. Es dauert eine Weile bis man richtig eingestellt wird. Im Krankenhaus ist eine Zyliakusblockade durchgeführt worden. Dabei wird in einer 2stündigen Prozedur Alkohol mit CT- Unterstützung über ganz dünne Nadeln links und rechts von der Wirbelsäule in das Sonnen (Zyliakus)Nervengewebe gespritzt. Jetzt erst weiß ich, dass damit nur der obere Brustbereich schmerzfrei wird. Die Schmerzen im Bauch, Nieren, Harnleitebereich(unterer Breich) gingen aber munter weiter. Im Krankenhaus erhielt ich ein TRANSTEC-Pflaster, das nach jeweils 3 Tagen erneut werden misste. Die Folgen: 3 Tage ohne Stuhlgang (Einläufe waren nötig) und 15 Min. für Wasserlassen. Gott sei dank habe ich einen excellenten Onkologen als Hauptarzt, der versucht durch personenbezogene Beratung die beste Wirkung bei möglichst geringer Belastung für den Patienten zu erzielen. Ich bin jetzt seit 10 Tage zu ca. 95 % schmerzfrei. Die Lebensqualität und der Optimismus steigt. Ich fühle mich vor dem 2. Chemozyklus in 3 Tagen sauwohl. Ich habe Mordsappetit, fahre regelmäßig Radund könnte jeden hier im Forum persönlich umarmen. Die Schmerztherapie sieht so aus: 3xtäglich je eine Kapsel TRAMAL LONG (7h, 3h, 22h). 3x täglich (immer 20 Min. vor dem Essen) je 30 Tropfen Novaginsulfon mit etwas Flüssigkeit. Vor dem Mittagessen 2Kapsel TRAMADOLIN, vor dem Abendessen 1 Kapsel TRAMADOLIN (beim Frühstück nicht notwendig). Ich hoffe, dies hilft einigen, denn jetzt weiß ich wirklich zu schätzen, was es heißt mehrere Tage hintereinander schmerzfrei zu sein. Gott beschütze Euch alle und ... weiter kämpfen. |
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Wolfgang ich umarme Dich ebenfalls!!!Wie schön für Dich, daß Du so weit schmerzfrei bist. Pass nur auf, daß Du dann langsam wieder entwöhnt wirst von den 'Hammermedikamenten' die Du jetzt bekommst. Aber Du hast recht, das kann nur jemand nachempfinden, der so starke Schmerzen selbst bereis hatte. Ich drücke Dir die Daumen, daß weiterhin alles so läuft, wie Du es Dir wünschst. Ich bin stolz auf Dich, daß du Dich so gut gefangen hast!!!!!!!!LG
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Bei Schmerzen nach dem Essen
Unter folgendem Link findet ihr einen interresanten Bericht einer Forumsteilnehmerin. Bei ihrem Mann kam es zu immer stärkeren Schmerzen nach dem Essen, obwohl der Tumor weiterhin stabil blieb. Ein simpler Magensäurehemmer liess die Schmerzen verschwinden.
http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(10598,417776)/1101184581 |
P.S
http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(200,418690)/1111576701
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Hi Ihr,
mal wieder eine Nachricht Mutmachen: Der Nachbar einer Freundin hat seit 5 jahren BSDK inoperabel. Er fühlt sich Pudelwohl, bekommt immer Mal wieder Chemo. So kanns auch gehen. Wer toppt die 5 Jahre??? Ich hoffe alle hier!!!! LG Katharina |
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Hallo Ihr Lieben,
ich möchte auch mal wieder anderen Mut machen. Mein Mann wurde vor 2,5 Jahren mit Whipple operiert, er brauchte keine Nachbehandlung. Der Abstand zur Op. wird immer grösser, dadurch wird die Hoffnung immer grösser, dass wirklich nichts mehr Neues auftaucht. Auch ihm geht es eigentlich prima. Ich wünsche allen hier Betroffenen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. LG Elke |
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Hallo Katharina,
wenn das stimmt, was Du da gehört hast, dann werden jetzt viele Herzen höher schlagen und Wunder rücken näher. Danke, für diese gute Nachricht! Darüber erzählen einem die Ärtze nichts! LG Gabi |
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Ein Hallo an euch alle,
schicke euch allen ganz viel Kraft und bitte NICHT aufgeben! Ihr seid nicht allein, schreibt eure Sorgen und euren Kummer hier auf den Seiten nieder! Zuspruch wird euch zuteil! Vielleicht schaut ihr auch einmal auf die Seiten " Gedanken und Gedichte " so manche Zeilen sind " Balsam für die Seele." Liebe und stärkende Grüße Nina __________________________________________________ _____________________ " Nichts ist so hoffnungslos, dass wir nicht Grund zu neuer Hoffnung fänden." |
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Hallo Wolfgang!
Ich freue mich riesig, das es dir so gut geht und du fast schmerzfrei bist. Kannst froh sein einen tollen Arzt zu haben, der sich offensichtlich mit Schmerztherapie gut auskennt. Das ist leider nicht bei allen Hausärzte so. Super liebe Grüsse und eine feste Umarmung, Elena! |
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Hab da mal eine Frage, vielleicht kann sie mir einer beantworten.Vor einer Woche wurde bei meiner Mutter BSDK diagnostiziert,nicht operabel,da sie schwere Herzprobleme hat.Was aber so schlimm bei dieser Sache ist..sie hat starken Juckreiz,kratzt sich überall auf.Kann man etwas dagegen machen? Die Ärzte sagen,dass ist halt so...aber das kann es doch nicht sein.Es muss doch irgendetwas geben das gegen das Jucken hilft.name@domain.de
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Liebe Anne,
meine Mutter hatte das gleiche Problem. Leider hat nichts geholfen. Wir haben alles probiert und unter der Chemo wurde es noch viel schlimmer. Irgendwann ist es von selber weggegangen. Sie hat unter dem Jucken fast nioch mehr gelitten, als unter dem Tumor. Sorry, dass ich Dir keine bessere Auskunft geben kann. Alles liebe Euch Katharina |
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Hallo Anne,
soweit ich weiss, kann ein, durch einen Verschluss der Gallen- gänge hervorgerufener Ikterus (Gelbsucht) auch Juckreiz aus- lösen - selbst wenn die Patienten noch keine Gelbfärbung der Haut aufweisen (bin mir aber nicht ganz sicher! Besser bei den Doktoren nochmal nachfragen!) Sollte das der Fall sein, kann man mit einem unkomplizierten, endoskopischen Eingriff (Stent) Abhilfe schaffen. Allerdings ist das nicht die einzige denkbare Ursache und leider sind die anderen auch nicht immer beherrschbar (s. Katharina) Geht doch mal zu einem Heilpraktiker, vielleicht weiss der noch eine Alternative..? Viel Erfolg und alles Gute ole |
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Hallo Ole, hallo Anne,
ich denke das stimmt, dass der Juckreiz daher kommt, dass der Gallengang verstopft ist, es einen Rückstau in die Leber gibt und eine Wirkung nach aussen erzielt wird. Bei meinem Mann war es so, dass er aussah, als ob er aus dem Urlaub gekommen wäre, wenn nicht dieser schlimme Juckreiz am ganzen Körper gewesen wäre. Es war für ihn wirklich schlimm, er war immer nur am Kratzen, so dass es manchmal auch blutete. Im Krankenhaus bekam er etwas dagegen, aber ich weiss nicht mehr was das war, halt irgendwelche Pillen, es wurde dann etwas besser. LG Elke |
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