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Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen,
Ich stelle jetzt einfach mal meine Vorstellung hier hinein und hoffe das sich jemand zum austauschen findet...... mein name ist Sandra. Ich bin 34 und Mutter von 3 Kindern (5,8 und 10 jahre). Im April diesen Jahres wurde meine Mutter mit einer schweren Beinvenentrombose zu einen Venenarzt geschickt der dann ein CT machte. Dort wurde ein Nierenzellkarzinom festgestellt mit Metastasen in der Lunge. Erschwerend kam hinzu das sie die trombose so verschleppt hatte das sie schon eine Lungenembolie hatte. Der Onkologe der hinzu gezogen wurde sprach von einer Therapie mit Sunitinip, da eine OP wegen der Embolie nicht in frage kam. Ehrlich gesagt habe ich nicht gedacht das es so schlimm um sie steht, weil die nächsten untersuchungen immer ergaben das der Nierentumor und auch die Metastasen nicht gewachsen seien und dadurch noch keine behandlung mit Sunitinip gemacht wird. Am 09.09.12 bekam sie plötzlich schmerzen in der linken schulter. Sie und auch wir dachten uns nix weiter dabei *wie dämlich* Am 10.09. rief mein Bruder einen RTW weil sie starke schmerzen hatte und die eine gesichtshälfte leicht herunterhing. In der Klinik dann angekommen, wurde eine Röntgenaufnahme der schulter gemacht, und wir wurden wieder weggeschickt obwohl ich den Arzt 3 mal darauf aufmerksam gemacht habe das ein Nierenzellkarzinom besteht. Er sagte nur das nix zu sehen sei auf der Aufnahme und Verschieb ihr Schmerzmittel. Danach wurde es zusehens schlechter mit ihr. Sie war sehr schläfrig, der linke Arm und auch das linke Bein waren wie gelähmt. Die rechte Gesichtshälfte hing immer mehr. Am 24.09 haben mein Bruder und ich sie zum Hausarzt geschleift, bis dahin hatte sie verweigert zum Doc zu gehen. Dort wurde dann wenigstens mal ein EKG geschrieben und wir bekamen die Überweisung in die Uniklinik in GÖ. Am 25.09 wurde dann zum ersten mal ein CT vom Kopf gemacht und wir bekamen die Nachricht das sie Unheilbar krank ist. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Sie hat 4 gut sichtbare Metastasen im Kopf die zunehmend Wasser angesammelt hatten, dadurch auch die Körperlichen einschränkungen. Die Ärzte haben sofort mit einer Cortisontherapie angefangen wo sie sehr gut drauf angesprochen hat. Mittlerweile kann sie wieder ohne Hilfmittel laufen und auch das gesicht ist nicht mehr so entstellt. Letzte Woche haben wir dann ein kurzes gespräch mit nem Onkologen aus der KLinik gehabt, der wird heute eine Gewebeprobe von der Niere nehmen um dann die Tage mit uns das weiter vorgehen zu besprechen. Er sagte nur das er erstmal genau wissen muss um was es sich handelt. Ich habe eine scheiss Angst! Ich habe mit 16 meinen Vater auch durch krebs verloren und ich will nicht auch noch meine Mama verlieren. Alle infos die man im netz findet machen keine große Hoffnung mehr in dem Stadium Ich hoffe das ich hier leute finde mit denen man sich mal austauschen kann. Update: Sie hat die Biopsie gestern sehr gut überstanden. Heute wird die Maske angepasst zum Bestrahlen und morgen soll sie schon die erste bekommen. So wie sie sagte kann sie die Bestrahlung ambulant machen lassen und darf wohl bis zum WE wieder nach hause. Wichtig ist das die Zuckerwerte passen. Gott sei dank lebt mein Bruder bei ihr mit im Haus und hat ein Auge auf sie. Sollte er was vorhaben dann werde ich bei ihr übernachten. Achja, der Arzt gestern sagte das sie die Niere nicht mehr entnehmen können, dafür wäre es zu spät. Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Halo Sandra,
tut mir sehr leid das von deiner Mama zu lesen. Ich kann gut nachempfinden wie es euch geht und was ihr durch macht. Es ist schlimm wenn einem sowas widerfährt und erst recht von den Ärzten zeitweise nicht ernst genommen wird. Bei meinem Vater war es ähnlich, man hat ihn mit Entzüdnung im Zwölffingerdarm nach hause geschickt, nachdem man ihn eine Woche ohne Essen auf einer ganz anderen Station hat "vergessen" und zwei Wochen später erneut KH und da stellte man fest das der Darm zu sei, man hat immer noch nicht operiert, erst fünf Wochen später, auf Drängen meines Vaters und am Ende musste so viel Darm weggenommen werden und künstlicher Ausgang gelegt werden und es ist Krebs. Leider liegt er jetzt im Sterben und ist im Hospiz. Ich verstehe nicht wie Ärzte gewisse Dinge so auf die leichte Schulter nehmen können. Ich hoffe sehr, das sie deiner Mama helfen können. Ich habe mich damals auch bei der Diagnose schlau gelesen und wusste, das mein Papa keine Heilung mehr hat. Das ganze war vor neun Monaten und nun stehen wir am Ende. Ich wünsche dir viel Kraft und noch Zeit mit deiner Mama und das sie ihr dort gut helfen können! Ich drücke fest die Daumen. Hast du jemanden zum reden in deiner Nähe? Habe gemerkt das es gut ist, offen damit umzugehen und drüber zu reden. Ganz liebe Grüße Vany |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich weiss das man die Hoffnung nie aufgeben sollte und hoffe und bete jeden Tag! Gestern waren wir wieder bei ihr, es ging ihr ganz gut. Sie war etwas geschafft von den vielen untersuchungen die sie gestern gemacht haben. Sie sagte das gestern die Knochen geröntgt worden sind und die maske für die Bestrahlung angepasst worde sei. Heute soll sie zum Zahnarzt, was das alles damit zu tun hat, das weiss ich auch nicht. Habe gestern krampfhaft versucht mal mit nem Arzt zu sprechen, aber es war mir leider nicht möglich jemanden ausfindig zu machen. Die Ärztin die da auf der Station sass, sagte das sie nur immer ein paar stunden dort aushilft und mir leider nicht weiterhelfen kann, da sie die Patienten nicht kenne. Habe dann im Schwesternzimmer gefragt und dort wurde mir dann eine Tel. Nummer gegeben wo ich anrufen darf wenn ich fragen habe. Meiner Mama wurde gesagt das sie die Bestrahlung ambulant machen darf und deshalb evtl. am WE nach hause kann. Nur wenn das so ist, dann müsste ich doch wenigstens noch ein wenig einkaufen, damit sie lebensmittel zuhause hat. Ich müsste dem Häuslichen Pflegedienst wieder bescheid geben, das sie wieder kommen müssen zum Strumpf an und aus ziehen usw. Weiss irgend jemand ob es die möglichkeit gibt das ein pflegedienst zucker misst und auch spritzt? @Svenja: Ich habe gott sei dank, viele Freunde mit denen ich reden kann. Die haben mir auch schon angeboten das jederzeit nachts anrufen kann wenn was sein sollte. Ich bekomme immo ganz viel Hilfe auch mit den Kids. So, ich will jetzt mal los. Will bei meiner Mama noch ein wenig sauber machen :-) Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo black_bird,
Zitat:
Ich wünsche Deiner Mama und eurer ganzen Familie viel Kraft! LG, Dreizahn |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo Sandra,
da ich in Umzugsvorbereitungen bin nur in aller Kürze: Habe gelesen, dass Ihr aus dem Raum Göttingen kommt, wie ich auch. Wenn Du konkrete Fragen hast, was die Versorgung Krebskranker betrifft, melde dich gern per PN - ich schaue täglich hier rein. LG Henrike |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen!
Erstmal will ich euch erzählen das ich heut mittag meine Mama nach hause holen darf! *freu* Habe gestern die Ärztin erreicht. Sie sagte das erstmal die Befunde zusammen getragen werden und das wir dann weiter sehen! Aber evtl. würde ich meine Mama am freitag abholen können, wenn der Zucker nicht wieder entgleise. Am vortag hatte sie fast 400 zucker, es stellte sich dann aber raus das die schwestern ausversehen zu wenig insulin gespritzt hatten:eek:. Am Montag geht die Bestrahlung los. Heute hat meine Mama das vorgespräch. Ich freu mich wahnsinnig. Ich habe richtig gemerkt, als sie gestern Anrief das ich sie holen kann, wie gut es ihr dabei ging. Ich war den ganzen Tag im Stress, nur am Telefonieren usw. aber jetzt ist alles geregelt. Der Ambulante Pflegedienst kommt 4 mal täglich zum messen und spritzen und zum Strümpfe an und ausziehen. Die Fahrscheine hab ich auch von der KK geholt für die Taxifahrten. Eingekauft hab ich auch. Ich denke jetzt ist das wichtigste erstmal geregelt. Nur das saubermachen bei ihr, hab ich leider nicht mehr geschafft, aber da werde ich meinen Bruder heut morgen noch mit quälen :smiley1: @Dreizahn: Und ich habe mich gewundert, was die Zähne damit zu tun haben *vordiestirnklatsch* Aber leuchtet ja ein ;-) Danke, ich denke kraft können wir sehr gut gebrauchen. @Henrike: Ich denke im laufe der Zeit werden noch mega viele fragen auftauchen, dann werd ich dich Löchern. Von wo kommst du denn genau? Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
liebe sandra,
ich möchte dir einfach mal ein riesiges kraftpaket schicken! ich weiß noch genau wie schwer es ist ein krankes elternteil und die eigene familie unter einen hut zu bekommen. ich wünsche euch alles erdenklich gute, hoffentlich bringt die bestrahlung die erhoffte linderung der beschwerden! lg, nicole |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo Sandra,
ich komme direkt aus Göttingen und hab im Rahmen der Krebserkrankungen meiner beiden Eltern recht viele medizinische Institutionen - ambulant wie stationär - kennengelernt. Du kannst Dich jederzeit melden, um mich zu löchern:lach2:Euch alle Gute erstmal! Lg Henrike |
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DANKE!
Meine Mama hat am Freitag doch schon ihre erste Bestrahlung bekommen. Es geht ihr nichts desto trotz super gut. Ab und an ist ihre stimme sehr rau, aber ich kann mir nicht vorstellen das das zusammen hängt. Sie ist einfach happy zuhause zu sein.:) Ich weiß das das vielleicht sich doof anhört, aber ich habe eine fürchterliche Angst vor dem was noch auf mich zu kommt. Wenn ich nicht bei ihr bin, rufe ich bestimmt 10 mal tägl an um zu hören ob es ihr gut geht und einfach ihre Stimme zu hören. Ich bin froh, das ich einen sehr lieben Mann (meinen Mann) an meiner Seite habe. Er unterstützt immo wo er nur kann und hilft mir diesen ganzen Mist zu verarbeiten. Danke mein Schatz! Lg Sandra |
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Liebe Sandra,
Es macht mich sehr betroffen und auf der anderen Seite, fühle und durchlebe ich deine /eure Situation von Neuem mit. Deine Mama hat Metastasen im Kopf. Die Ärzte versuchen, den Schmerz vom Tumor/Metastasen durch eine Radio/Chemotherapie gering zu halten. Das ist mir alles klar. Wir haben es hinter uns. Du klingst genau wie ich. Man hofft und hofft und hofft. Alles wird gut. Weit weg wird die Wahrheit geschoben. Alles verständliche Dinge , die man tut. Und die Angst regiert dein/euer Leben. Irgendwann ging es meinem Mann bei der Bestrahlung nicht mehr gut. Er konnte nicht alleine bleiben, konnte nicht essen ,trinken, zur Toilette u.s.w. Höre auf das innere deiner Mama. Es wird eine sehr schwere Zeit kommen. Genieße die schönen Momente. Sei deiner Mama nicht böse, wenn die Laune im Keller sein wird. Wir stellten uns viele Fragen, warum ?, wieso ? U.s.w. Bekamen keine Antwort. Denke auch an eine Patientenverfügung. Das ist sehr wichtig. Einen guten Draht zu den Ärzten ist unbezahlbar. Stelle den Ärzten deine Fragen, damit du nicht daran zerbrichst, was im Leben deiner Mama durch die Krankheit passiert. Nimm die Hilfe deiner Freunde an. Vielleicht suchst du den Kontakt zum Hospiz. Es geht in erster Linie um Gespräche. Später wirst du die Hilfe brauchen. PS.: auch wenn die Wahrheit der Ärzte für uns sehr schlimm war, es war uns wichtig zu wissen was los ist. Der erste Arzt spielte die Krankheit so herunter, das konnte ich nicht wirklich glauben. Dann stellten wir uns der Tatsache, das uns gesagt wurde, diese Behandlung ist nur Palliativ zu verstehen. Es war schlimm, aber wir haben unsere Zeit genutzt, die wir zur Verfügung hatten. Und wir hatten Glück, wir konnten uns voneinander verabschieden. Das du dir Hilfe holst für deine Mama ist Klasse. Bitte deine Mama darum, das sie euch nix Vormacht. Das hilft euch sehr, bei den organisieren der verschiedenen Dinge. Sprich mit deiner Mama, was wäre, wenn es schlimmer wird. Uns war es sehr wichtig , so offen zu sein. Das ganze Leben ändert sich durch diese Krankheit. Du mußt schauen, das sie trinkt und essen zu sich nimmt. Nach der ca.13-15 Bestrahlung wirst du die Veränderungen bemerken. Man glaubt es nicht, aber die Bestrahlung kostet sehr viel Kraft und Energie. Ich weiß nicht, ob ich dir mit meinen Zeilen helfen konnte. Ich war sehr sauer, weil man uns nicht gleich die Wahrheit sagte. Ich Drücke deiner Mama und dir beide Daumen. Ich wünsche euch das Glück der Welt. Ich schicke dir einen dickes Kraftpaket gglG Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen ---------------------------------------------------------------------------------- Diagnose:Parotiskarzinom der Ohrspeicheldrüse Erhalten am 24.2.2012 Gekämpft mit 70 Gy Gegangen am 15.07.2012 |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen Grit,
ich danke Dir sehr für Deine offenen Worte. Im grunde wissen wir noch nicht sehr viel, nur das sie unheilbar krank ist und das überall schon Metastasen sind. Die Ärztin sagte das erstmal alle befunde zusammen getragen werden müssen, wenn sie das haben, dann könnten sie genaueres sagen. Wir warten alle gespannt auf die Biopsie ergebnisse. Diese warterei macht einen alle. Und wie du schon sagst, man hofft immer wieder. Die Neurologin die als erstes untersucht hatte, hat uns den gleichen tag in die Klinik bestellt wegen der Patientenverfügung und die sagte uns das sie nicht glaubt das sie noch ein jahr schafft. Der Onkologe gab uns wieder hoffnung und sagte das er erst gewebe nehmen müsse um eine behandlung abzustimmen und um zu sehen um was es sich genau handelt. Dann kam freitag der nächste schlag in die Magengrube als meine mama mir erzählte das die Strahlentherapeutin ihr gesagt hat das das alles nur noch ist um ihre schmerzen zu lindern. Ab nächste woche bekommt sie noch zusätzlich zur bestrahlung einen Tropf der wohl die metastasen im Knochen angreifen soll. Diese Angst, wie geht es weiter? Wie lange wird sie noch so fit bleiben wie sie jetzt ist? Wie lange haben wir noch zusammen? Fragen über fragen. Habe letzte woche mit meiner HÄ gesprochen, sie hat selbst in der Nephrologie gearbeitet. Sie sagte mir das ich mich drauf einstellen soll, das der Tag kommt an dem meine Mama von der einen Minute zur anderen wieder so hilflos sein wird wie anfang Sep. als wir sie ins KH gebracht haben. Und danach wird sie es nicht mehr lange schaffen. Ich habe ihr von meiner Wut berichtet über den Onkologen der im April das Nierenzellkarzinom festgestellt hat und nix, aber auch gar nix gemacht hat. Sie gab mir den rat, das ich mir wenn alles durchgestanden ist, mir dort einen Termin holen soll und ihn persönlich nach dem warum fragen soll. Ich weiß es nicht ob das einen Sinn macht. Meine mama ist der festen überzeugung das alles jetzt gestoppt wird und sie noch jahre zu leben hat. Ich will ihr ihren Strohhalm nicht wegnehmen. Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen,
Heut hat Mama den Termin zur 4. bestrahlung. Sie sagt das es ihr sehr gut geht dabei. Sie hat keine schmerzen und auch ansonsten sei alles ok. Sie sagt das sie Tagsüber sehr Müde sei, sie will aber nicht schlafen weil sie sonst Nachts nicht schlafen kann. Aber in der nacht muss sie ständig zu Toi und kommt dann auch nicht zur ruhe. Mit dem Pflegedienst klappt es von den zeiten her wohl ganz gut. Nur eine ist dazwischen, die mag meine mama nicht, und ich merke immer deutlich das sie ganz aufgeregt ist bevor die kommt. Werd mal den Chef anrufen ob er nicht wen anders schicken kann. Wollte eigentlich heut morgen rüber zu meiner Mama, aber sie hat um 9.40 uhr den Termin zur bestrahlung. Dann fahre ich lieber heut nachmittag wenn sie dann auch zuhause ist. Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen,
also ich war gestern bei ihr drüben. Ich weiss nicht warum, aber ich habe das gefühl das die Motorik bei ihr wieder schlechter wird. Sie wird wieder so langsam in allem was sie tut. Ich habe sie drauf angesprochen, aber sie meint das alles ok ist. Vielleicht merkt sie es selber nicht? Heut morgen am tel hat sie schon wieder nen leichten nervenzusammenbruch gehabt. Sie hat die Tel.Nummer vom Taxi nicht gefunden. Sie war ganz böse mit mir, und ich habe einfach versucht sie zu beruhigen und ihr gesagt das der Zettel mit den Nummern bei ihr liegt. Sie hat ihn aber nicht gefunden. Ich habe ihr den ganz offen hingelegt. Hab ihr dann die nummer ausm I-net geholt. Danach war sie wieder ruhiger. Es ist schwer für mich ruhig zu bleiben wenn sie so sauer ist wegen sachen, wo ich weiss das das an dem Ort liegt. Aber naja, da müssen wir durch. Ich würde so gerne mal beim Doc anrufen, aber ich habe schiss das ich die da nur nerve. Die Biopsie ist nun gut 1,5 wochen her und ich weiss nicht ob die ergebnisse schon da sind. Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen,
mal wieder ein kurzer Bericht. Gestern ist meine Ma 2 mal gestürzt:weinen: Ich habe gestern morgen erst mit mir gehadert ob ich beim Doc anrufe oder nicht. Als mich dann mein Bruder anrief, das sie beim einsteigen ins Taxi gefallen ist, hab ich dann dort angerufen. Ich habe erst gefragt ob von der Biopsie schon ergebnisse da sind, aber die waren leider noch nicht fertig. Am 02.11 haben wir Termin mit einem Doc in der Uni. Tja und dann habe ich gefragt was denn die anderen Untersuchungen ergeben haben, das sagte sie erst nur zu mir, das das alles mit meiner Mama besprochen worden ist! Aha? Aber ich hatte doch gebeten bescheid zu bekommen um dabei zu sein. Naja, dann kam die Aussage die ich gehofft hatte nicht zu bekommen. Sie können meiner Mama nicht mehr helfen. Alles was sie jetzt noch tun ist um ihr leben noch ein paar WOCHEN zu verlängern:eek: Die Bestrahlung ist nur noch um das Wasser im Kopf zurück zu halten. Dann wird sie einen tropf bekommen mit hochdosiertem Calcium, da ihr knochen schon an vielen stellen befallen sind. Und danach soll sie ne Chemo bekommen um damit der Krebs noch ein wenig aufgehalten wird. Zum schluss sagte sie nur, das die Zeit meiner Mama nur noch sehr sehr sehr begrenzt sei. Ich werde gleich meine sachen packen und heut nachmittag fahre ich dann zu ihr und bleibe dann bis sonntag da. Sie freut sich riesig. Wir wollen uns heut abend nen schönen abend machen. Ich werd was vom Chinesen zum essen holen und dann wollen wir noch ne runde mit ihrem Auto fahren. Die Kids sind super eifersüchtig:grin: Aber da müssen sie jetzt mal durch. Lg Sandra |
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Oh Sandra...
Das ist sooo traurig! Ich fühle wirklich mit Dir! Ich wünsche Euch ein ganz tolles Wochenende, dass Ihr die Zeit nutzen könnt und Kraft schöpft für das, was leider vor Euch liegt..... vor uns... Liebe Grüße, Tanja |
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Danke Tanja,
ich wäre sehr gerne mit ihr essen gefahren, aber sie will das nicht! Sie hat Angst das es ihr peinlich sein könnte, da sie ja so fürchterlich zittert. Aber so ist es auch Ok. Wir machen es uns so schön wie möglich. Habe eben auch schon meine Auftragsliste für Samstag bekommen *g* So ist meine Mama, einfach mal rumhängen gibt es nicht. Ich darf bei ihr sauber machen und dann möchte sie mit mir zusammen zum Friedhof und ich soll die alten Blumen von den Gräbern runter machen. Aber wir machen das so wie sie das möchte. Ab dem 29.10 hat mein Mann dann ne woche Urlaub und ich denke das ich dann auch nochmal ein paar Tage bei ihr bleibe. Die Zeit die wir jetzt zusammen geniessen, kann uns keiner mehr nehmen! Oh mein Gott, ich liebe sie doch so sehr:weinen: Lg |
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:weinen:
Du machst das alles ganz toll Sandra! Deine Mutter ist ganz sicher richtig stolz auf Dich! Und Du kannst das auch sein!! LG, T. |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Liebe Sandra,
es tut mir so leid, dass Deine Mama so krank ist, dass Du so schreckliche Informationen vom Arzt bekommen hast!:pftroest: Aber Du machst das genau richtig - möglichst viel Zeit mit ihr verbringen, ganz normale Dinge zusammen tun, möglichst positive Stunden und Minuten zusammen verbringen. Ich kann Deine Angst, wie es weiter gehen wird, 100% verstehen - aber das beste, was Du tun kannst, ist die Gegenwart soweit wie irgend möglich zu genießen. Keiner kann sagen, wie es genau weiter geht... Liebe Grüße,:pftroest: Anja |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen!
Meine Mama und mir geht es sehr schlecht. Ich habe von Freitag auf Samstag bei ihr geschlafen und sie war richtig gut drauf. Sie war so voller freude das ich bei ihr war, es war unglaublich. Wir haben wirklich viel gemacht. Sind mit ihrem Auto gefahren, haben uns was vom Chiniesen zu essen geholt. Ich habe sie abends eingecremt und wir haben zusammen auf der Couch gekuschelt, so wir es immer gemacht haben als ich klein war. Jetzt sitz ich hier und kann nicht mehr aufhören zu heulen. Gestern morgen haben wir telefoniert und sie sagte sie habe Zahnschmerzen und ihre ganze Wange sei schon dick. Ich habe erstmal rum telefoniert ob wir überhaupt zu einem Normalem ZA gehen dürfen. Im KH sagten sie das es kein Problem ist. Also ist die frau von meinem ganz großen Bruder mit ihr zum Notdienst, aber am Zahn ist nix, rein gar nix. Wir waren dann gestern nachmittag nochmal mit den Kids drüben, ich habe mich so erschrocken als ich sie sah. Sie hat auf der rechten seite ein richtiges Mondgesicht. Unterm Kinn hängt wie eine Beule runter die sich blau verfärbt. Ich habe ihr angeboten sie ins KH zu fahren wegen abklärung, aber sie will nicht, sie hat Angst das sie da bleiben muss. Sie kann kaum was essen weil sie den Mund nicht aufmachen kann. Heute mittag hat sie wieder Termin zur bestrahlung, dort will sie die Ärztin fragenwas das sein kann. Ich denke die Antwort kennen wir schon. Ich habe Angst, mir ist schlecht und ständig wird mir heiss und kalt. Das geht alles viel zu schnell!!!!!! Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Mensch Sandra, das tut mir schrecklich Leid.
Diese ständige Berg- und Talfahrt ist so furchtbar... Ich drücke Euch die Daumen, dass es doch nicht das ist, was alle befürchten :-( :pftroest: |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Liebe Sandra,
ich lese bei dir mit - und bange mit dir:pftroest::pftroest:. Ich find es toll, wie du deine Mama umsorgst und für sie da bist. Darauf kannst du stolz sein, das ist nicht selbstverständlich. LG Monika |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen!
Ich bin gestern morgen mit Stefans Oma zu meiner Mama gefahren. Sie sass auf ihrem Sofa, hatte die Beine hochgelegt und das gesicht war zu dreiviertel angeschwollen. Kurzum sie sah sehr schlecht aus. Mein Bruder wollte nen RTW rufen um sie ins Kh zu bringen, aber sie war nur am mosern das sie nicht will. Ich habe dann im Kh angerufen und habe dort gefragt was ich machen soll. Dort sagte man mir ich solle erstmal den Hausarzt anrufen damit der entscheiden soll ob sie eingewiesen wird oder nicht. Wie es natürlich immer so ist, hat ihr HA natürlich Urlaub, die vertetung macht keine Hausbesuche. Also habe ich bei meiner HÄ angerufen, die durfte aber nicht kommen, weil zu weit weg, aber sie hat mir wenigstens einen Arzt genannt, der dann auch zu ihr nach hause kam. Meine Mama sass da und sagte die ganze zeit das sie nicht ins Kh will. Der Doc hat sie dann vor die Wahl gestellt, entweder sie geht ins Kh oder aber sie gibt auf und bleibt zuhause. Sie sagte dann nur das sie nicht aufgeben wird. Also ist sie mit Rtw ins Kh. Mein Bruder ist mit dem RTW mit gefahren und ich bin hinterher, nachdem ich noch dem Pflegedienst und dem Taxi abgesagt habe. Im Kh sagten sie das es entweder von der bestrahlung käme oder aber ne Allergische reaktion. Sie bekam hochdosiertes Cortison über Tropf und nen Antiallergikum. Bis jetzt ist noch keine besserung eingetreten. Die Ärzte wollen das das essen sichergestellt ist und dann soll sie wieder nach hause. Sie bekommt den Kiefer nicht mehr auseinander wegen der Schwellung und kann deswegen nicht essen. Bestrahlung ist gestern auch ausgefallen da sie Maske nicht mehr passte. Nachdem sie jetzt schon seit 5 wochen Cortison nimmt, glaub ich nicht das das noch groß anschlagen wird. Habe eben mit ihr tel. sie sagte das es noch nicht besser geworden ist. Jetzt haben sie ihr nen Toilettenstuhl hingestellt, aber sie ist total unzufrieden. Gestern abend ist sie allein raus gestokelt um eine zu rauchen, dabei ist sie hingefallen und nu hat sie Verbot allein rauszugehen. Die Gitter haben sie auch am Bett hoch gemacht. Sie ist total giftig heut morgen. Die armen Schwestern. Ich weiss wie ekelig sie werden kann. Immo bin ich aber beruhigter da sie dort unter beobachtung steht. Dort sind alle hilfsmittel die man ihr geben kann vorhanden. Wie soll das bloss zuhause werden? Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo Ihr lieben!
Alles läuft auf hochtouren hier. Manchmal hab ich das gefühl das ich einfach nicht mehr mag. Gestern hab ich mit dem Sozialdienst in der Klinik gesprochen, da wird sich jetzt drum gekümmert das wir eine Pflegestufe bekommen um das sie alle möglichen Hilfsmittel für Zuhause bekommt. Mein Bruder wird die Hauptzeit dann für sie da sein und ich werde ihn so oft es geht ablösen um das er auch durchatmen kann. Die frau vom SD ist total lieb, hat gestern schon mit dem Doc gesprochen das meine Ma nicht vor anfang nächster Woche nach hause darf damit wir in ruhe alles organisieren können, der Doc unterstützt das ganze. Es geht ihr eigentlich ganz gut, sie ist sehr schlapp. Sprechen fällt ihr durch die schwellung schwer, aber die schwellung geht ganz langsam zurück. Gestern wurde die Bestrahlung ohne Maske gemacht, weil die immer noch nicht auf ihren Kopf passt. Ich hoffe das das alles gut geht. Heut bin ich schon den ganzen morgen am Tel. habe mit Audea gesprochen wegen unterstützung das sie zuhause bleiben darf. Jetzt geht es noch darum ne Grundsicherungsrente für sie zu beantragen, da sie finanziell nicht gut bestückt ist. Ist gar nicht so einfach nen klaren kopf zu behalten. Fange bei jedem bisschen an zu heulen. Mein mann hat angst das ich bald auf der strecke bleibe. Aber ich ziehe das durch! Habe den Brief vom KH hier liegen und schau mir immer wieder die Diagnose an und kann nichts damit anfangen! Vielleicht kann mir ja einer von euch helfen?!? Hämatologisch/Onkologische Diagnosen: ED multiple intercerebraler, pulmonaler, pleural und ossär metastasierter Tumor fragl. nicht-kleinzelliges Karzinom Lg Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo Sandra,
nun habe ich nach meinem Umzug wieder mehr Luf und möchte mich melden. Fühl Dich mal in den arm genommen - viele von uns Wissen, was Ihr durchmacht! Hört sich leider nicht gut an...meine Ma wollte auch zu Hause bleiben - das ging aber nciht, wir hätten eine 24 Stunden Pflege gerbaucht. Sie war zur schmwerzeinstellung längere Zeit auf der Palliativ der Uniklinik Gö - und hat dann die letzten 8 Wochen im Hospiz an der Lutter (Gö/Weende) gelebt. Das war eine Riesenentlastng, da es zu Hause nicht ging, und bei uns auch nicht (mit meinen beiden Kindern in einer räumlich begrenzten Mietwohnung). Ich will dir keinen Schock mit dem Begriff Hospiz versetzen - kann Eure Situation ja nur punktuell hier verfolgen. MIr hat aber bei meinem Vater geholfen (+2009), dass meine Ma und ich uns ds Hospiz vorsorglich angeschaut haben für den Zeitpunkt, wenn es gar nicht geht. Er hat es allerdings nicht mehr geschafft und ist 4 Tage nach der Anmeldung verstorben. Meine Mama war dann lange dort, und es war eine so intensove Zeit, wie wir es zu Hause nciht geschafft hätten. Drt konnte ich bei ihr sein, ohne mich um Pflege, Haushalt, Post o.ä. zu kümmern - einfach da sein. Und auch immer dort schlafen, wenn ich wollte. Ich wünsche Euch so sehr, dass Ihr noch Zeit habt - vor allem qualitativ. Gleichzeitig empfehle ich, dass ihr Euch rechteztig damit auseinandersetzt: wohnin, wenn es nicht mehr geht. Hinzu kommen die Wartezeiten für eine Platz. Besichtigungen sind nach Terminabsprache immer möglich, und ihr habt einen Plan B - mir hat das gegen das Gefühl der Ohnmacht geholfen... LG Henrike |
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Hallo Henrike,
das schlimmste für mich ist das ich stark sein muss obwohl ich es nicht bin! Nach aussen hin wahre ich die Fassade wenn ich bei meiner Mutter bin. Jedesmal wenn ich weine dann sagt sie ich soll nicht traurig sein. Gestern war wieder so ein Tag, da hätt ich am liebsten jeden von dieser Station in die Mangel nehmen können. Meiner Ma ging es seit vorgestern abend schon nicht gut! Aber die sind nicht in der lage mal anzurufen! Ich habe es jetzt schon so oft gesagt das ich darüber benachrichtigt werden will sobald sich am zustand was ändert. WARUM rufen die nicht an? Das macht mich wahnsinnig und ich verliere das vertrauen! Gestern ahb ich mir zusammen mit meinem Bruder was zu essen geholt! Wir wussten aber nicht das die bettnachbarin zwischenzeitlich abgeholt wird zur Bestrahlung! Als wir wieder kamen lag meine Ma hilflos im Bett und hat gerufen, sie hatte schon keine kraft mehr! Die klingel war so weit weg das sie nicht dran kam. Haben se leider vergessen ihr wieder hinzulegen nach dem CT! Ich habe dann höflich aber bestimmt gefragt wie sie sich fühlen würde wenn ich sie ans Bett fessel und ihr die Klingel da nicht hinlege. Mama ist nicht im stande selbstständig zu essen. Sie bekommt die Arme nicht hoch. Sie hat gestern morgen nach nem Schnabelbecher gefragt und hat keinen bekommen. Mama sagte mir das dann, und ich bin zur Schwester und habe ihr deutlich gesagt das ich jetzt so einen Becher möchte. Die Antwort war von ihr, das meine Mama nicht behandelt werden soll wie ein Pflegefall! Was soll das???? Ich habe gesagt das sie aber immo ein Pflegefall ist und ich so einen Becher jetzt und sofort bekomme, ansonsten bin ich gleich bei der Klinikleitung! Mama verschluckt sich bei jedem bisschen trinken, sie hat keine kraft dann zu husten. Ich habe jedesmal das gefühl sie erstickt und die Idioten (sorry) verweigern ihr so einen blöden becher, wo es deutlich besser mit geht, weil es nicht so schnell läuft wenn man das loch zu hält! Mein Mann muss leider noch bis 11 uhr arbeiten, fahre dann aber sofort wieder los, wenn er da ist! Wenn mein Bruder dabei ist, dann brauch ich die Damen nicht zu belästigen um meine Mutter umzubetten. Da wurden gestern auch schon die Augen verdreht, weil ich um Hilfe gebeten habe. Die Azubine von der Station ist ne super liebe! Die wird mal eine tolle Krankenschwester! Die hatte das mitbekommen, das ich um Hilfe bat und kam sofort mit. Sie hat mir jetzt gezeigt wie und wo ich anfassen kann. Und wie man zur Not mit Hilfe des Bettes umlagert! Sie hat dann selbstständig mal was zum einreiben des Rückens geholt usw. wirklich toll! Ich weiss selber das die leute da auch unter strom stehen und meine ma nicht die einzige ist, aber deshalb bitte ich ja auch um Hilfe, wenn man mir was zeigt dann kann ich es auch allein und kann die Damen entlasten. Ich weiss auch das meine ma immo nicht die liebste Patientin ist, sie ist sehr unzufrieden und sagt es auch klar und deutlich. Sorry fürs auskotzen. Will die klinik auch nicht schlecht machen. Bis jetzt und bis auf die eine Schwester habe ich dort nur superliebes Personal kennen gelernt! Aber die Azubine habe ich ins Herz geschlossen. Die hat eine tolle ruhige ausstrahlung und das hilft mir auch wieder runter zu kommen. Ich denke nicht das meine ma wieder nach hause kommt. Die Sozialdame hat gestern nur gesagt das sie die Anträge schonmal wegschickt, aber mit den sachen organisieren für zuhause warten wir noch! Wir werden das zusammen mit einem Pflegedienst machen falls es noch dazu kommt. Ich denke wir werden das schaffen. Meine ma wünscht sich nichts mehr wie zuhause zu sein. Wobei sie gestern sagte das sie froh ist im KH zu sein wo es ihr jetzt so schlecht geht! Lg Sandra |
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oje, die sache mit dem krankenhauspersonal...
dass sie ihr keine schnabeltasse geben wollen, finde ich albern. (kann man sich die bei euch nicht am "getraenke-point" selber holen? bei uns im kh nimmt man halt einfach eine mit...) wenn sie mit der schnabeltasse besser zurecht kommt, soll sie die auch haben. die sache mit dem pieper ist natuerlich auch ungut. sollte nicht so sein. nachdem ich ja jetzt seit einer woche fast im krankenhaus wohne, bin ich aber, muss ich gestehen, etwas nachsichtiger mit dem personal geworden. zumal die meisten hier echt nett sind. es ist spannend, zu beobachten, wie sie mit vorn und hinten zu wenig personal versuchen, ihr protokoll durchzuackern. vor allem beim nachtdienst ist das faszinierend... |
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Mensch Sandra,
das ist unmöglich. Ihr habt es eh schon so schwer und dann kommen solche unnützen Probleme dazu, das geht einfach gar nicht. Wende dich mit diesen Dingen am besten an den Chefarzt, nur er kann an der Organisation was Wesentliches ändern. Habe ich auch schon mal gemacht - und auf einmal lief es besser. Wie geht es denn heute bei euch? LG Monika |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo ihr lieben,
So, wieder ist ein Tag geschafft. Heute hat sie bestrahlung bekommen, obwohl es ihr immer noch sehr schlecht geht. Sie schnappt nach luft und ist nicht in der lage sich selbst zu bewegen. Der Doc sagte das sie montag nochmal bestrahlen wollen und dann brechen sie ab. Nach 10 Bestrahlungen ist dann schluss. Heute ist mein Bruder über nacht bei ihr im Kh, weil die schwestern auch sagen das sie ruhiger ist, wenn einer von uns dabei ist. Ausserdem weiss ich dann auch das ich angerufen werde, sobald sich irgendwas verschlechtern sollte. Morgen vormittag übernehme ich dann wieder bis abends usw. Mein Bruder ist halt ungebunden und er kann dann tagsüber schlafen. Den Hund von Mama haben wir erstmal zu uns geholt. Der kann ja nicht allein bleiben wenn mein bruder im Kh bei Mama ist. Heute war das Personal wieder besser drauf und meine liebe Azubine war auch da :-) Sie freut sich schon auf morgen, das sie mir wieder neue sachen zeigen kann. Dafür konnte ich vorhin der schwester helfen und ihr zeigen wie man mit dem Blutzucker gerät den Strichcode einliesst. Morgen früh werde ich für Mama noch ein wenig Griessbrei kochen, sie mag das essen immo nicht im Kh, wobei ich sagen muss das das wirklich gut ist. Na gut es siht nicht lecker aus, weil ja alles pürriert ist, aber es riecht gut! Naja, bekommt sie halt was von zuhause! Vorhin hat sie gefragt was für ein Tag heute ist und sie hat wieder angefangen von unserem Chinesischen zu schwärmen. Habe ihr versprochen wenn sie wieder kauen kann, das wir uns dann nochmal was holen. So, ich will mich auch mal betten, damit ich morgen wach bin! Lg Sandra Ps. Nicht böse sein das ich so allgemein antworte, aber es muss ja auch immer schnell gehen! |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo ihr lieben!
Meine Mama ist gestern abend eingeschlafen. Es ist alles so unwirklich! Ich weiss immo nicht was ich schreiben soll. Es tut einfach sooooo doll weh. Ich möchte heulen, schreien einfach mal alles rauslassen, aber dazu ist keine zeit, weil alles organisiert werden muss. Ich danke euch von herzen das ihr für mich da wart. Traurige grüße Sandra |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Liebe Sandra,
mein aufrichtiges Beileid! Für die kommende Zeit ohne Deine Mama wünsche ich Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht sowie viele liebe Menschen, die Dich trösten und Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen. Meine Gedanken begleiten Dich durch die schwere Zeit des Abschieds und der Trauer. Aber ich wünsche Dir bald eine Zeit, wo Du Dich mit einem Lächeln an die gemeinsam verbrachten Zeiten erinnern kannst. Stille Grüße Dreizahn |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Liebe Sandra,
es tut mir schrecklich Leid, dass nun alles doch so schnell gegangen ist. Ich wünsche Dir die nötige Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen. Deine Mama ist stolz auf Dich und wird immer bei Dir sein, da bin ich mir sicher! Fühl Dich gedrückt! Tanja |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Hallo Sandra,
dass es jetzt so schnell geht hätte ich nicht gedacht. Es tur mir sehr leid:pftroest::pftroest: In deinem Innersten weisst du, dass es für deine Mutter so gut ist, aber für dich tut es einfach nur schrecklich weh. Meine Gedanken sind bei dir, Monika |
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hallo sandra!
es tut mir leid, dass deine mom so schnell gegangen ist. ich glaube, monika hat recht, fuer sie ist es gut. und dir wuensche ich viel kraft und ausdauer, die kommende zeit gut zu ueberstehen. liebe gruesse! |
AW: Wir funktionieren nur noch......
Guten morgen,
vielen Dank für eure Anteilnahme! Morgen ist beerdigung. Ich weiss nicht wie ich das schaffen soll. Da alles soweit organisiert ist, werd ich mich heute mal an meinen Haushalt begeben. Es ist ja ne Menge liegen geblieben. Ich hoffe das ich alles nach den wünschen meiner Mama ausgesucht habe und auch entschieden habe. Es werden sehr viele Leute zur Beerdigung kommen. Ganz viele Freunde von mir, die mir die letzten wochen die kraft gegeben haben das durchzustehen. Worüber ich mich sehr gefreut habe ist das der Pfarrer aus Kassel auch da sein wird. Er hat immer wieder gebetet für uns und selbst in der nacht als Mama gestorben war hat er eine Messe für sie gelesen. Meinen Brüdern wird es nicht schmecken das ein Kath. Pfarrer da sein wird, aber das ist mir egal. Mama kannte ihn aus meinen erzählungen. Naja, ich werd mal anfangen, habe keine ruhe am rechner zu sitzen. Lg Sandra |
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