Neu hier
 

Hallo, ich bin heute eher zufällig im Krebsforum gelandet und bin nach einigem Lesen erstaunt und auch erfreut es gefunden zu haben. Es erscheint mir so, dass hier Betroffene Austausch und auch Unterstützung finden. Das finde ich klasse und möchte es sowohl gerne selber nutzen, als auch an euren Schicksalen teilhaben und meinen Teil beitragen.
Ich heiße Juliane, bin 52 Jahre alt und lebe im Ruhrgebiet. Nach zunehmenden Beschwerden, vor allem im Bauchraum, seit Nov. 11, wurde im Februar Ek mit sehr umfassenden Befall des gesamten Bauchraums bei mir festgestellt. Auf Rat meiner Okologin, Ambulanz Augusta KH Bochum, bekam ich zunächst drei Chemos (Carbop + Taxol) dann folgte eine umfassende OP. Anschließend wieder Chmeo, die wegen schlechter Blutwerte abgebrochen werden mußte. Momentan bekomme ich alle 3 Wo. Avastin. Mir geht es so mittelprächtig, ich bin eine Kämpferin (hatte 94 schon Brustkrebs mit 2 Rezidiven), habe aber auch Phasen der Angst und Resignation, vor allem in Hinblick auf die schlechten Prognosen. Soweit in Kürze. Was mich konkret ins Forum geführt hat, ist die geplante AHB. Anfang Nov. noch ein Kontroll-MRT, dann soll es losgehen. Habt ihr Erfahrungen mit Kliniken?. Ich möchte mich körperlich wieder fitter machen, muss aber auch dringend Entscheidungen bezüglich Berufstätigkeit fällen und wünsche mir dabei Unterstützung. Ich würde mich sehr über Tips freuen. Wenn ihr mehr über mich wissen möchtet, fragt ruhig. Ich freue mich auf neue Kontakte mit Betroffenen:) herzliche Grüße Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane,

erst mal ein herzliches Willkommen hier. Du hast ja schon eine Menge hinter dir, Brustkrebs und zwei Rezidive und dann noch Eierstockkrebs... Kein Wunder, dass du nur schwer wieder auf die Beine kommst.

Als ich gerade deinen Eintrag gelesen habe, habe ich gedacht, dass dir meine Geschichte vielleicht etwas Mut machen kann. Ich feier nämlich heute Geburtstag: vor fünf Jahren bin ich das erste Mal operiert worden. Der Krebs ist 2007 erst sehr spät entdeckt worden, ich hatte schon Metastasen in Leber und Darm und wurde deshalb in FIGO IV eingestuft. Ich war damals 37. Zwei Jahre später kam dann ein Rezidiv mit Peritonealkarzinose. Ich bin noch mal operiert worden und bekam anschließend wieder Chemo. Seitdem bin ich tumorfrei. Meine Prognose war nicht rosig und bei jeder Nachsorge scheint meine Gyn überraschter zu werden, dass es immer noch gut geht;).

Die Rehas haben mir jedes Mal supergut getan, ich durfte schon vier Mal los. Vor meiner ersten Kur war ich so was von fertig - ich hatte mich überhaupt nicht getraut, den Bauch bzw. die Muskeln richtig zu belasten, war immer gleich am Schnaufen und dann noch fast 15 kg zugenommen... Dann kam dann der Wendepunkt, von der Psyche und von der Fitness! Mit meinen Kurmädels treffe ich mich immer noch, war eine tolle Zeit! Drei Wochen nach der Reha habe ich die Wiedereingliederung gestartet und es hat gut geklappt.
Anfang des Jahres war ich in Scheidegg. Dort waren schon mehrere Frauen hier aus dem Forum. Die Klinik ist psychoonkologisch ausgerichtet - wenn es dich interessiert, kannst du mal unter "Rehabilitation und Nachsorge" schauen, es ist schon sehr viel darüber berichtet worden.

Ich drücke dir die Daumen, dass in den nächsten Wochen und Monaten deine Kraft zurückkehrt und dass es mit der Wiedereingliederung so klappt, wie du es dir wünscht.

Schöne Grüße und alles Gute
Orchidee

AW: Neu hier
 

Hallo Orchidee,
vielen Dank für deine Tips und herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich!!:) Du hast ja auch schon einiges durch und ich bewundere dich für deinen Mut und dein Durchhaltevermögen. Ich weiß, wie schlimm es ist, wenn der Krebs wieder kommt und dann noch so schwerwiegend wie bei dir. Von Scheidegg habe ich auch schon gehört, es ist gut zu erfahren, dass du und auch andere dort gute Erfahrungen gemacht haben. Bin gerade in der Ambulanz und bekomme "Obst und Gemüse" (Vitamine und Mineralien):). Eben berichtete mir eine MP, dass sie sehr zufrieden in SPO gewesen sei. Es scheint mir aber auch so, dass die guten Kliniken sehr überlaufen sind und es schwer ist dorthin zu kommen. Mal sehen. Auf jeden Fall nochmals Dank für deine Infos. Ob ich wieder arbeiten kann ist noch offen. Z.Z. habe ich sehr unter den Bauch-OP- und Chemofolgen zu leiden, mußte sogar mit der Schmerzmedikation wieder hoch. Das frustriert mich sehr. Hast oder hattest du auch solche Beschwerden? Oder haben Andere Erfahrungen damit??
Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft!
Viele Grüße Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane,

ich wurde auch im Augusta in Bochum operiert und bin dort in der Psychoonkologischen Betreuung bei Frau K. Das ist eine supertolle Psychiaterin die sitzt im Gebäude links der Einfahrt.
Dort habe ich sehr viel gelernt und es hilft mir sehr. Reha hatte ich auf Föhr und in SPO,
ist wie ein Hotel, sehr gutes Essen. In Föhr ging es mir noch so schlecht und es war tiefer Winter, das war nur so eine Aufbewahrung. Die Arge Krebs sitzt in einem Gebäude neben der Uni, Du kannst Deinen Antrag selber abgeben, angeblich macht das keinen Unterschied, aber ich fand das nützlich.
Alles Gute Dir! Ich wohne direkt bei Dir um die Ecke, komm mal rüber, wenn Du magst.
Birgit

Neu hier
 

Hai Wellenwind:winke:
vielen Dank für deine Antwort. Auch mir ist eine naturheilkundliche Behandlung sehr wichtig. Habe damals bei dem MammaCa ca. 2 Jahre Mistel gespritzt mit sehr gutem Erfolg. Letztens habe ich wegen dem akuten Krebs eine Beratung auf der naturheilkundliche Station im KH genutzt. Ich war schon etwas geschockt, als der Oberarzt mir meine schlechten Prognosen erläuterte und vorschlug Mistel direkt in den Bauchraum bzw. in das zu erwartende Rezidiv zu spritzen. Ich bin eine Frau, die Klarheiten braucht, aber wenn mir, wie geschehen, des öfteren gesagt wird, dass ich mich jetzt mal des Lebens erfreuen soll, da ich nur noch wenig Zeit dazu habe, ist dass schon heftig. Mir ist bewußt, dass dieser Krebs heftiger ist als der letzte, aber aufgegeben habe ich mich noch lange nicht! Die letzte Info des Arztes war dann, dass es nur wenige gebe, die Mistel iv und direkt in den Tumor geben, er einer davon sei, aber nun nach Norddeutschland gehe. Super. Also ist mein nächster Schritt ist in der AHB naturheilkundliche Unterstützung zu bekommen und dann zu sehen wo ich dass hier dann fortsetzen kann. Nochmals vielen Dank für deinen Tip, schreibmäßig ist es wohl gerade mit mir durchgegangen:)
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vielleicht bis bald und herzliche Grüße
Juliane

Hai Birgit,
vielen Dank für deine Antwort! Ja klar kenne ich Frau K.:). Als ich wegen der OP stationär war, kam sie öfters vorbei und wir haben sehr interessante Gespräche geführt. Jetzt treffe ich sie manchmal zufällig im KH, da ich dort ja in ambulanter Betreuung bin. Is ne kompetente, nette und zugewandte Frau. Da ich schon vorher hier in Hattingen in psychoonkologischer Betreuung war, die ich jetzt auch regelmäßig weiter nutze, habe ich nicht zu Frau K. gewechselt. War schon irre. Direkt nach meiner Bauchspiegelung, bei der der EK diagnostiziert wurde (ev. Kh Hattingen) wurde meine phalliative Betreuung initiiert. Als ich wieder zu Hause war kam der Schmerztherapeut vom phal. Dienst vorbei, besprach alles ausführlich mit mir und brachte seine Frau mit, die mir die psych-onk. Betreuung anbot. Über diese prompten und konkreten Angebote war ich sehr überrascht und erfreut. Hat mir bis heute sehr geholfen!
St.Peter O. ist in meiner engeren Auswahl, danke für den Tip.
Danke für dein Angebot für ein direktes Pläuschchen, würde ich gerne annehmen. Da ich hier noch neu bin, kriege ich das mit den PN noch nicht hin (bin wahrlich auch kein begnadeter Computerfreak:lach2:) Meine Telnr. möchte ich hier nicht öffentlich machen, vielleicht magst du mir über PN schreiben, da ich dort das Antworten schon hinbekommen.
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht und würde mich über ein direktes Kennenlernen freuen!
Viele Grüße
Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane :winke:
Willkommen im Forum!
Ich war zusammen mit meinem Hund in der Reha (war auch eine AHB). Die drei Wochen dort habe ich sehr, sehr genossen! Kann es dir also nur empfehlen eine zu machen!

LIebe Grüße
Hanna

AW: Neu hier
 

Hai Hanna,
vielen Dank für dein Willkommen:)
Mit Hund in die REHA habe ich ja noch nie gehört, aber toll, dass es so etwas gibt. Ich wünsche mir, dass ich nach meiner AHB auch so positiv berichten kann wie du!
Ich wünsche dir alles Gute!!!!
Viele Grüße
Juliane

AW: Neu hier
 

Besten Dank für eure Glückwünsche, habe mich sehr darüber gefreut:shy:.

Juliane, so ein Ziehen, Zerren und Stechen habe ich auch immer mal wieder. Aber ich vermute mal, dass das bei dir um ein Vielfaches schlimmer ist. Medikamente habe ich deswegen wenigstens bisher nicht gebraucht. Ich gehe zwischendurch zu einer Ostheopatin, weil ich halt diese Verwachsungsbeschwerden und auch Probleme mit der Blase habe. Es hat wirklich viel gebracht - allerdings weiß ich nicht, ob man nicht eine gewisse Zeit nach so einer großen Bauch-OP warten muss.

Schöne Grüße, auch an alle anderen hier,
Orchidee

AW: Neu hier
 

Hallo Orchidee,
danke für deinen Tip. Ich bekomme schon länger manuelle Therapie, aber an den Bauch wollen sie nicht direkt ran. Sie bearbeiten den Rücken, was auch sehr hilft. Ich werde demnächst eine längere Sitzung haben, die auch osteophatisch orientiert sein soll. Bin sehr darauf gespannt. Leider werden meine Bauchbeschwerden trotz höherer Med. schlimmer. Besonders, wenn der Darm sich rührt ist es schon recht schlimm, dazu das Gefühl dauerhafter Regelbeschwerden im Unterbauch, wobei da ja nix mehr ist. Ich hatte überhaupt nicht mich solchen Folgeerscheinungen gerechnet und bin schon frustriert. Nächste und übernächste Woche werden MRTs von Unter- und Oberbauch gemacht und hoffentlich fällt den Ärzten dann etwas ein. Ich habe nicht vor dauerhaft so starke Med. zu schlucken. Schon doof alles.
Dir und allen anderen ein möglichst schönes WE!!
Viele Grüße
Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane,
ich bin auch 2003 an BK erkrankt und 2008 an EK und hatte diese Jahr mein 1. Rezediv des Ek.
Sowohl 2008 und jetzt 2011 habe ich meine AHB in Bad Nauheim in der Taunusklinik gemacht.
Es hat mir sehr gut gefallen und ich konnte mich gut erholen,ohne AHB wäre ich noch nicht so fit wie jetzt,gehe seit Oktober wieder voll Arbeiten.
Nach meiner AHB im August war ich danach noch 2 Monate zu Hause und dann habe ich mit Urlaub meine Arbeit langsam wieder aufgenommen.
In der AHB wird ja schon festgestellt ob man seinen Beruf wieder ausüben kann oder vielleicht noch eine längere Pause braucht,dann wäre eine EU sinnvoll.
Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg in Deiner Reha
Lieben Gruß Conny

AW: Neu hier
 

Hallo Conny,
Mensch, da hast du ja noch mehr durchgemacht als ich. Ein Ek-Rezidiv ist mir ja quasi schon prophezeit worden....schaun mer mal. Eine AHB will ich auf jeden Fall machen auch in Hinblick auf Feststellung der Arbeitsfähigkeit. Nach meiner Mamma-Ca OP, Amputation und Wiederaufbau per Implantat der re.Brust, war ich in der Kl. Für Tumorbiologie in Freiburg. War echt super dort. Ich überlege, ob ich da wieder hin soll, ist schon ein paar Jahre her, oder was neues probieren. Wenn es nach mir bzw. meinem Befinden ginge, bräuchte ich schon noch eine längere Auszeit von der Arbeit, die zwar nicht körperlich, aber pasychisch und kognitiv belastend ist. Aberr....es gibt auch finanzielle Gründe, wieder arbeiten zu müssen. EU-Rente geht da erstmal garnicht. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie die Frauen finanziell klarkommen, wäre vielleicht, auch in Bezug auf Tips und Erfahrungen, mal ein eigenes Thema wert.
Ich danke dir für deine Antwort, wünsche dir alles erdenklich gute und ein schönes WE (hier anne Ruhr ist es sonnig)
liebe Grüße Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane,
zuerst einmal, man darf nie den Mut verlieren. Bei mir wurde 5/2007 EK festgestellt und nach der 1. OP war meine Prognose grottenschlecht. Ich hatte ein Jahr später 2 Rezitive und man versuchte zuerst, diese mit Chemo wegzubekommen. Als das nichts half, wurde ich 11/2009 zum 2. Mal operiert mit anschließender 1/2 jähriger Chemo. Seitdem geht es mir sehr gut und ich bekomme in der kommenden Woche den Port rausoperiert. Du siehst, immer optimistisch bleiben, Prognosen sind da um gebrochen zu werden.
Nun zur Reha. Empfehlen kann ich die Parktherme in Badenweiler, sehr gut, Essen, Behandlung und Personal Klasse. Auch die Winkelwaldklinik in Nordrach ist sehr zu empfehlen. Diese liegt zwar am A... der Welt, ist aber sehr gut. Wer gerne Natur genießen möchte ist dort bestens aufgehoben. Dir weiterhin alles Gute wünscht
gima

AW: Neu hier
 

Hai Gima,
ich bin immer wieder beeindruck, was Frauen ertragen können und wie sich sich, wie du, durch eine so heftige Erkrankung durchkämpfen! Hut ab. Zudem macht es auch mir Mut. Ich bin grundsätzlich keine Pessimistin und dass, was ich hier so lese gibt mir Power und Zuversicht. Danke dafür an Alle!!!!:)
Heute habe ich MRT, da ich als Folge der OP doch ziemlich heftige Bauchbeschwerden habe, die von Verwachsungen und Nervenschädigungen kommen. Mal sehen, was es ergibt. Hattest du, da du ja sogar mehrmals operiert werden musstest, auch Probleme damit? Wenn ja, was hast du dagegen gemacht?
Ich freue mich ganz doll für dich, dass du schon so lange krebsfrei bist :D
Das ist schon ein großer Tag, wenn der Port wieder raus kann, irgendwie ist dann ein Abschnitt vorbei. Herzlichen Glückwunsch!!
Ganz liebe Grüße!!!!!!!!!!!!!!
Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane:winke:,
Ja das finanzielle kommt ja noch zur Krankheit hinzu.
EU Rente wäre mir zur Zeit auch zu wenig,obwohl ich schon 36 Jahre arbeite,aber ich lebe alleine und bin Alleinverdiener.
Für die Miete und alle anderen Kosten braucht man schon genügend Geld und solange ich noch Arbeiten kann,werde ich es auch tun.
Wenn es gesundheitlich nicht mehr geht und ich in Eu Rente gehen muss würde es auch irgendwie weitergehen,natürlich mit Einschränkungen.
Aber das wichtigste ist doch dass man so lange wie möglich ohne Rezediv bleibt.
Du hattest heute MRT und ich hoffe es war alles ok.
Lieben Gruß Conny

AW: Neu hier
 

Hai Conny,
ja, die Sch...finanzen. ich würde weniger EU-Rente bekommen als mein Mietanteil kostet:( Nach 10 Jahren Fernbeziehung (ich habe 30 Jahre in Berlin gelebt) bin ich vor etwa 3 Jahren hierher gezogen und wir haben uns eine supi Mietwohnung gegönnt, die sehr teuer ist. Ich war/bin die Hauptverdienerin bei uns und nun ist es schon mit Krankengeld sehr eng. Klar geht es immer irgendwie weiter und wir würden das schon schaffen. Aber gerade in den letzten Monaten, in denen es mir wegen OP und Chemo nicht so gut ging, war mir die Wohnung sehr wichtig. Wir haben ein gutes Krankensystem in Deutschland, verglichen mit anderen Staaten, aber es nervt und belastet mich, neben dem Krebs, einfach sehr, mir finanzielle Sorgen zu machen. So ne große "Portokasse" habe ich nicht.
Das MRT ergab, dass ich Verwachsungen im Unterbauch habe, was mich bei meinen Beschwerden nicht verwundert hat. Der Radiologe schrieb dann noch netterweise, dass die Verwachsungen nich klar von erneutem Tumorwachstum abzugrenzen sind...toll! Meine Onkologin und ich glauben das allerdings nicht, da ich gut bzw der Krebs schlecht;) auf die Chemo angesprochen haben. Mo. nu noch Oberbauch-MRT und Tumormaker bestimmen. Mein Problem sind momentan hauptsächlich diese blöden Verwachsungen. Ich "spiele" mit den Schmerzmedikamenten, komme aber leider nicht ohne aus:angry:
Danke für dein Interesse und dir und allen ein schönes WE und vor allem alles Gute!!!!
Juliane

AW: Neu hier
 

Hallo an Alle!
Heute habe ich mal gute Nachrichten. MRT war (bis auf die Verwachsungen) o.B. und der Tumormaker ist absolut im grünen Bereich:) Ich bin sehr glücklich, dass es momentan so ist und lasse mich von der "Unkerei" der Ärzte (hohe Rezidivwahrscheinlichkeit bei Figo IIIc) momentan nicht verunsichern. Es kommt wie es kommt, was soll ich mich verrückt machen. Dann habe ich auch meine AHB durchbekommen. Zuerst machte die ARGE Krebsbewältigung (in NRW zuständig für REHA) Probleme. Meine OP war ja schon im Mai, die Chemo musste im August abgebrochen werden. Aber ich bekomme Avastin, bis jetzt 6 Mal. Das wollten die erstmal nicht anerkennen, aber dann ging es auf einmal ganz schnell, da ich dort auch persönlich war und mich für mich eingesetzt habe. Jetzt habe ich für den 22.11. den Aufnahmetermin in Scheidegg. Habe ja hier und auch von Anderen viel Gutes über die Klinik bzw. die MitarbeiterInnen dort gehört und bin nun sehr gespannt. Ich will die Zeit vor allem nutzen, um körperlich wieder etwas fitter zu werden, zu schaun, wie es mit den Verwachsungsbeschwerden weitergeht und vor allem rausfinden wie meine beruflichen Perspektiven sind. Ich habe einen Arbeitsplatz, weiss aber noch nicht, ob ich den Belastungen physisch und psychisch gewachsen bin. Andererseits.....das liebe Geld.
Ich wünsche euch alles Gute, werde mich sicher mal melden.
Juliane

AW: Neu hier
 

Hai zusammen!
Ich bin jetzt 2 Wochen in der AHB in Scheidegg. Chaotischer Anfang, Koffer kamen nicht an und der zuständige Arzt ist völlig überarbeitet, hektisch und hört nicht zu. Ich hätte es so gerne gehabt, dass es mal leicht gewesen wäre, aber so musste ich wieder mal kämpfen, um die Anwendungen zu bekommen, die ich will. Jetzt versuche ich mit körperlich wieder etwas fitter zu machen, was auch ganz gut gelingt. Wegen meiner Avastinbehandlungfand ein Gespräch mit dem Chefarzt statt. Er ist Onkologe und erklärte mir allen Ernstes, dass meine Erkrankung (Figo IIIc) durchaus vollständig heilbar wäre! War für mich nicht wirklich vertrauenerweckend, aber an der Erkrankung wollte ich hier eh nicht arbeiten. Kurz vor Weihnachten werde ich, nach 5 Tagen Verlängerung, wieder zu Hause sein und gleich mit dem Avastin weitermachen.
Ich wünsche euch allen ganz schöne und entspannte Weihnachtstage mit den Menschen, die ihr liebt.
Viele Grüße aus dem Tiefschnee im Allgäu
Juliane

AW: Neu hier
 

Hai!

Ich möchte Allen hier im chat und besonders denen, die mit mir kommuniziert haben, ein schönes neues Lebensjahr mit wenig Leid und Schmerzen, viel Hoffnung und Zuversicht, Massen an Lebensqualität, vielen bunten und herzensberührenden Momenten sowie gute Perspektiven wünschen. Es ist hier ja quasi eine Leidensgemeinschaft, aber selten habe ich so viel an Mitgefühl, positivem Denken, guten und fundierten Ratschlägen und auch Lebensfreude erlebt!
Es lebe der Optimismus und die Gemeinschaft in dunklen Zeiten!
HAPPY NEW YEAR für uns alle!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane

AW: Neu hier
 

Hai,

ich habe mal Fragen zu Nebenwirkungen der Avastin-Therapie.
Ich habe am 19.12. die 8. Behandlung bekommen. Vorher konnte aus verschiedenen Gründen der 3 Wochen Zyklus nicht eingehalten werden. Während der Behandlung hatte ich Schmerzbeschwerden und Darmprobleme. Und nun ist es ziemlich schlimm geworden. Vor allem massive Darmschmerzen bei Peristaltik so wie das subjektive Gefühl von Entzündung im Bauchraum. Verdauung klappt, also kein Ileus. Die Beschwerden sind sehr, sehr ähnlich wie vor 1 Jahr vor der Erstdiagnose. Der Bauch ist gebläht und drückempfindlich. Einerseits muss ich aufpassen nicht in Rezidiv-Panik zu verfallen, andererseits stellt sich mir die Frage, wenn es sich um Nebenwirkungen des Avastin handelt, ob ich die Behandlung fortsetzen will. Ich würde mich freuen Erfahrungen und Wissen von euch zu bekommen.
Allen einen schönen Sonntag!
Juliane

AW: Neu hier
 

Liebe Juliane,

:winke: vielen Dank für die schönen Neujahrswünsche.

Ob diese Nebenwirkungen von Avastin kommen, dazu kann ich nix sagen :rolleyes::rolleyes: da ich ja verzweifelt versuche, Avastin genehmigt zu bekommen. GR GRRRRRR

Aber als ich Deine Zeilen las, habe ich mich an eine Zeit nach meiner Chemo erinnert, so ungefähr bis 3 Monate nach dem letzten Zyklus, als ich heftige Schmerzen im Darm und Bauchbereich hatte. Und völlig verängstigt war, da könnte so schnell wieder was auftreten.
Das wars dann aber nicht. Sondern es war die Chemo, die heftig wirkte, viele Krebszellen niedermetzelte und das einfach die empfindliche Bauchregion in mitleidenschaft gezogen hatte.
Ist nur ein ganz kleiner Trost, aber auch das kann die Ursache haben.

So eine Chemo ist ja eine ordentliche Portion "Gift", die ganz schön was anstellt in dem Bereich. Bei mir ist es auch so, dass ich vor allem PeritonealKarzinose habe und das sitzt nun mal genau dort.

Ich wünsche Dir das Beste und das die Beschwerden weniger werden und hoffentlich ganz verschwinden!!

LG :winke::winke:
Birgit

AW: Neu hier
 

Hai Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Jau in unseren Bäuchen ist ne Menge passiert. Bei mir sind auch Vernarbungen diagnostiziert (MRT). Ich denke, es ist unser Schicksal schnell in Angst zu geraten, da ja immer wieder Beschwerden auftreten:(. Die Kunst ist es, damit umgehen zu lernen. Ich werde heute nachmittag zum Ultraschall zum Hausarzt gehen und gegebenfalls dann morgen in die onk. Ambulanz. Also schaun mer mal, Geduld ist gefragt und darin war ich noch nie gut.
Ich habe mitbekommen, wie sehr du um eine Avastinbehandlung ringst und ich kann nicht verstehen, warum die KK sie dir verwehrt. Wie immer geht es wohl eher um Geld, als darum etwas für Schwerkranke zu tun:angry:
Allerdings habe ich mich über Avastin informiert und habe den Eindruck, dass frau gut abwägen muss zwischen Nutzen (Verlängerung der Zeit bis zum Rezidiv) und Nebenwirkungen. Diese sollen ja manigfaltig sein können und die Lebensqualität schlimmstenfalls sehr beeinträchtigen. Ich weiß da wirklich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll. Jetzt muss ich aber erstmal abklären lassen, was da genau in meinem Bauch abgeht, da die Beschwerden doch andere sind, als die ich kenne.
Ich wünsche dir einen schönen und beschwerdefreien Tag!
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr:winke:
Juliane

AW: Neu hier
 

Hai!

Sch.... Rezidiv nach 4,5 Monaten nach der Chemo. Nachdem Hausarzt nach Sono sagte, ich habe nen Magen_Darminfekt heute bei regulärer Avastinbehandlung wieder Sono=Aszitis. Bei CT kam dann Peritonealkarzinose am Dünndarm raus. Bei TM von 11,6!! Bin völlig vonne Rolle, Onkologin total überrascht, Planung der weiteren Chemos.
Ich hoffe, euch gehts besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Juliane

AW: Neu hier
 

Liebe Juliane:pftroest:,
Das darf doch wohl nicht wahr sein dass Du nach 4.5 Monaten wieder mit einem Rezediv zu kämpfen hast,das tut mir so leid.
Nun hast Du gerade erst Deine AHb hinter Dir um wieder etwas Kraft schöpfen zu können.
Ais einem anderen Beitrag weiß ich dass Du doch schon Beschwerden im Bauch hast und auch an Verwachsungen gedacht hattest,was es ja viel gibt.
Nun drück ich Dir fest die daumen dass Du die richtige Therapie bekommst und Du dann mal länger Ruhe hast.
Lieben Gruß Conny

AW: Neu hier
 

Liebe Juliane,

oh nein, bitte nicht - es tut mir so leid.
Lass dich einfach mal umarmen. Ich kann so gut nachempfinden, wie es sich anfühlt für dich. :weinen: Es ist bestimmt schrecklich.

Da gibts erst mal nichts schön zu reden. Nun ist eine wohlüberlegte Planung der weiteren schritte nötig. Ich würde auf jeden Fall auch die Zweitmeinung des EKZE einholen http://www.eierstockkrebsforum.de/
Das geht ganz einfach, Du mußt nur die Arztberichte dorthin schicken.
Welche Chemo mußtest Du denn damals abbrechen?
Ich hoffe, mit einem anderen Wirkstoff kommt man weiter. Es stehen Dir noch viele Optionen offen. Es gibt wirklich noch eine ganze Reihe von Möglichkeiten.

Ich selbst hatte ja auch ein Früh-Rezidiv nach der Erstbehandlung, auch nach 5 Monaten. Das heißt, dass Carboplatin/Taxol nicht gut gewirkt hatte. Habe dann Caelix bekommen mit für mich sehr guten Ergebnissen. Das wünsche ich Dir auch.

Du wirst sicher neue Perspektiven finden mit Deinen Ärzten. Versuch immer nach vorne zu sehen, immer einen Schritt nach dem anderen gehen.
Wir müssen lernen, im Hier und im Jetzt zu leben und unsere Erfolge zu relativieren. so bedeutet für z.B. jeder weitere Monat ohne Chemo einen Erfolg. Ich strebe nicht danach, Jahre zu erreichen. Sondern das, was machbar ist - ein schönes Heute, ein schönes Morgen und nächste Woche und dafür bin ich dann schon erstmal dankbar.
Auf diese Art summiere ich nun schon viele Wochen :rotier2::rotier2:

Liebe Juliane, viel Kraft und Durchhaltevermögen für Dich.
Wenn Du möchtest und Interesse daran hast, kann ich Dir auch erzählen, was ich "zusätzlich" neben der SChulmedizin noch mache. Schick mir einfach eine PN bei Interesse.


Birgit

AW: Neu hier
 

Liebe Conny, liebe Birgit,

vielen Dank für euer Mitgefühl, das tut gut :knuddel:
Die Tumorkonferenz im KH brachte folgendes Ergebnis: ich habe diverse Tumore auf dem Dünndarm im Unterbauch und etwas Aszitis. OP nicht sinnvoll, zu riskant und ohne Erfolgsaussichten, vollständige Tumorentfernung nicht möglich. Behandlungsplan: einwöchige Zyklen alle 3 Wochen mit Topotecan, weiterhin alle 3 Wochen Avastin. Engmaschige Kontrolle durch Sono und CT, da der TM bei mir nicht aussagekräftig ist. Meine Onkologin arbeitet in einer AG eng mit Prof. du Bois aus Essen zusammen. Der ist ja der OvarialCa-Papst. Ich glaube, dass der Behandlungsversuch fachlich fundiert ist und werde es so machen. Als ich vor Jahren MammaCA hatte, war ich mehrmals in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Ich will versuchen von dort eine Einschätzung zu bekommen. Nächste Woche startet die Behandlung, wie ich hörte hat Topoteca nicht so extreme Nebenwirkungen. Schaun mer mal. So richtig realisiert habe ich die ganzen Sache noch nicht. Ich schütze mich scheinbar, zumal sich meine Prognosen laut Aussagen der Ärzte deutlich verschlechtert haben.
Ich wünsche allen ein schönes und beschwerdefreies WE!!1:winke:
Juliane

AW: Neu hier
 

liebe Juliane:pftroest:,
möchte Dir für nächste Woche alles alles Gute wünschen und vor allem das die Chemo super anschlägt.
Bei mir wird es hier im Mai 10 Jahre nach meinem Mamma Ca,da ich ja auch EK habe könnte ich ja auch einen Genfaktor haben,ich weiß es nicht ist auch jetzt egal.
Ich denke wenn Du mit Deiner Behandlung anfängst ist der 1. Schock mal weg,weil man ja was dagegen tut,und Du hast doch gute Waffen.
Ich drück Dich mal und verliere nicht den Mut:1luvu:
Lieben Gruß Conny

AW: Neu hier
 

huhu juliane,

maaaan was für ne scheixxe is das denn? :eek: aber sei ganz dolle gedrückt. du schaffst das...

ich finde es sehr sehr gut, dass prof. du bois mit einbezogen wird. er hat mich operiert.

ich habe figo IV und mein bauchraum war schon recht doll vom krebs befallen. er hat mir in einer 11stündigen OP den bauchraum auf tumorrest 0 geräumt. ich glaube nicht dass das viele andere ärzte geschafft hätten...

er ist wirklich gut und kann oft da helfen wo andere ärzte schon an ihre grenzen kommen. daher ist es sehr gut wenn er an deinem "Fall" beteiligt ist. :rotier:

also halt die ohren steif und kopf hoch.:pftroest:

AW: Neu hier
 

See you :remybussi

AW: Neu hier
 

Hai ihr Lieben und herzlichen Dank für eure Zuwendung:1luvu:
Mir momentan nicht so gut, mache mir Gedanken um das Kommende. Gestern war hier ein Erfahrungsbericht bezüglich Avastin, au weia, da geht jetzt bei mir schon auch ein Film ab. Zumal ich mit dieser Behandlung ja eh nicht so ganz einverstanden bin. Wenn die Diagnose noch so "frisch" ist, geht bei mir schon sehr das Kopfkino ab. Versuche mich abzulenken. Ich bin froh, dass die Topotecan-behandlung am Mo. losgeht, macht es leichter, wenn etwas passiert. Dort werde ich mit meiner Onkologin auch nochmal über das Avstin reden.
Hier scheint die Sonne und die schicke ich in eure Herzen:winke:
Ganz liebe Grüße
Juliane

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Hallo Juliane,

habe bisher in Deinem Thread "nur" mitgelesen und gehofft,
dass der EK bei Dir in die Schranken gewiesen wird.
Es tut mir sehr Leid, dass der Krebs nun an einer anderen Stelle sitzt und man operativ zunächst nichts machen kann.

Meine letzte Chemo war im August, also schon eine Weile her und ich neige dazu, den Krebs weit weg zuschieben..

Das Avastin ist vielleicht nicht das Wundermittel, wie es manche gern sehen, aber vielleicht ist es doch hilfreicher als man denkt!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!


LG


Christin

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Hallo zusammenn :winke:
Die Entwicklungen überrollen mich gerade. Bin mit Diagnose Subileus stationär in der Klinik. Nachdem ich gestern Wahnsinnskrämpfe und Schmerzen hatte, wurde heute statt Chemo Röntgendiagnostik gemacht. Beim chirurgischen Konzil wurde dann entschieden, dass ich zur Beobachtung und konventionellen Behandlung erstmal hier bleiben muss. Da ich echt Angst vor einem manifesten Verschluss habe, habe ich mich drauf eingelassen, aber ich finde es SCH.....Ich melde mich wieder. Hoffe, dass es euch besser geht!!!!!
Viele Grüße Juliane

AW: Neu hier
 

:pftroest: :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::pftr oest:

Ach, so ein Mist! Ich wünsche Dir wenig Schmerzen und viel Kraft.

Birgit, betrübt.

AW: Neu hier
 

Hai zusammen,

ich konnte nach einem Tag und diversen Abführmitteln wieder aus dem Krankenhaus. Mir droht jetzt aber netterweise jederzeit ein Verschluss. Klasse. Momentan habe ich ne heftige Erkältung und wat ganz blödes: Speicheldrüsenentzündung. Sehr schmerzhaft und ich kann kaum essen:weinen:
Langsam reichts!! Ganz liebe Grüße:winke: Juliane

AW: Neu hier
 

Liebe Juliane,

schön, dass Du wieder in "Freiheit" bist. Sehr gut, dass Dein Darm wieder "mitmacht". so soll es bleiben!

auch wenn Du mit so "netten" angstmachenden Worten entlassen worden bist (jederzeit wieder ... - grrrr, Ärzte sind manchmal solche Trampel) -bleib ganz entspannt (ja ja, ja, ich weiss, ich hab gut reden - aber wir haben ja fast alle mit dem Darm so unsere Geschichten) - es gibt vieles, was den Darm unterstützt.

Wichtig ist viel trinken, damit der Darminhalt "weich" bleibt. Aufweichend wirken auch: Magnesium (aus dem Drogimarkt, nehme ich selbst täglich) und Mucofalk / Flohsamenschalen sowie Movikol (nehme ich ab und an). Das sind alles eher die "hausmittelchen", besser als die AbführHammer.
Und natürlich viel Bewegung.
Falls es Dich interessiert: man kann eine "Darmsanierung" machen, angesagt vor allem NACH einer Chemo, um die Darmflora aufzubauen und damit das Immunsystem zu stützen. Mit Symbioflor/Symbiolact.

Alles alles gute, einen möglichst positiven und reibungslosen weiteren Verlauf der Behandlung wünsche ich Dir!

LG
Birgit

AW: Neu hier
 

Hallo Juliane:pftroest:,
Ich hoffe das es mit Deinem Darm wieder besser wird und Du vor einem neuen Verschluss verschont bleibst,Birgit hat Dir ja gute Tipps gegeben.
Also etwas mehr Mitgefühl kann man ja wohl von den Ärzten erwarten.hoffentlich haben Sie Dir auch gesagt auf was Du achten musst.
Wünsche Dir für Deine Behandlung alles Gute.
Lieben Gruß Conny

AW: Neu hier
 

Vielen Dank an Alle, die geschrieben haben für euer Mitgefühl und die guten Wünsche:winke: Das tut wirklich gut:)
Euch das Allerbeste und ganz liebe Grüße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Juliane

AW: Neu hier
 

Hai zusammen :winke:
Hier mal eine kurze "Wasserstandsmeldung" von mir. Darmprobleme bekomme ich langsam (auch Dank diverser Tips) in den Griff. Es gibt wie bei euch sicherlich auch, mal solche und mal solche Tage. Bin dabei mir eine kompetente Ernährungsberatung zu organisieren. Kann vom Arzt verordnet werden und wird dann zumindestens teilweise von der KK übernommen. Gestern war Kontroll-sono. Zustand (Aszitis und Tumore) ist scheinbar und soweit durch die Methode einschätzbar, unverändert, was heißt: die Chemo (Topotecan) scheint anzuschlagen. :) Nun erstmal wieder zwei "Durchläufe" a 5 Tage und dann Kontroll-CT. Ich bin erleichtert, dass die Chemo wirkt und ein weiteres Wachstum verhindern kann. Schaun mer mal wie's weitergeht, habe ein bißchen Schiss vor der Therapie, da ich beide Male massive Darmprobleme hatte:confused:
Aber ich bin ne Kämpfernatur und werde mich da durchwuseln:D
Ich grüße alle hier im Forum, habe mich über die guten Nachrichten für euch mitgefreut und fühle mit denen mit, denen es z.Z. nicht so gut geht.:knuddel:
Ganz liebe Grüße und für euch alle nur das Beste!!!!!!!
Juliane

AW: Neu hier
 

AW: Neu hier
 

Liebe Sandra:winke:
Danke für deine Antwort:)
Es ist schon verrückt, mit welch unterschiedlichen Problemen wir zu kämpfen haben. Die Eine "kann" zuviel, die Andere zu wenig:( Ich kann aber sehr gut nachvollziehen, wie beeinträchtigend und einschränkend es für dich ist, nicht zu wissen, wann dein Darm dich ärgert. Ganz doofe Sache!!!!!
Da ich deine Seite auch verfolge, kann ich dir raten, dir eine psycho-onkologische Beratung zu organisieren. Hier "anne Ruhr" wurden die Menschen der phalliativen Betreuung direkt nach meiner Diagnose aktiv und boten mir neben der schmerztherapeutischen Hilfe auch entsprechende psychologische Hilfe an. Diese wird bei mir von der örtlichen Krebshilfe finanziert. Ambulante Psychotherapie durch die KK ist problematisch, da einerseits die Finanzierung Bearbeitungszeit in Anspruch nimmt, andererseits ist es sehr schwierig Therapeuten zu bekommen, mit denen frau klarkommt, die Ahnung von Krebsleiden und die vor allem Zeit haben. Informiere dich doch mal, welche Krebshilfe beim dir zuständig ist und ruf mal an. Geht viel schneller und die psychoonkologischen Betreuer/innen wissen auch viel besser, mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben. Ich bin auf jeden Fall mit meiner Betreuerin sehr zufrieden und mein Schmerztherapeut ist auch sehr hilfreich.
Ich wünsche dir ein schönes und schxxxxx-armes We;)

Ganz liebe Grüße Juliane

AW: Neu hier
 

Liebe Juliane:winke:,
Ich freue mich dass Deine Chemo erfolgreich ist und Sie gut anschlägt,
alles Gute für Deine weiteren Zyklen und dann natürlich ein gutes Ergebnis beim Ct.
mit Deinem Darm ist es besser geworden,das ist doch schön:)
So eine ernährungsberatung ist auf jedenfall eine gute Idee,gerade wenn man mit Darm Probleme hat,wünsche Dir viel Glück.
Lieben Gruß Conny:knuddel: