Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo,

ich bin neu hier :) und wollte einfach mal über meinen Fall schreiben und hoffen das ihr mir vllt. ein paar meiner Fragen beantworten könnt.

Bei mir wurde im Sommer ein Riesenzelltumor im Tibiakopf (Schienbeinknochenkopf) diagnostiziert. Angefangen hat alles mit Schmerzen im Kniegelenk. Mein Arzt meinte erst ich hätte was am Meniskus. Beim MRT kam dann aber raus, dass ich einen Tumor im Knochen habe. Er war ca. 50*50*40mm groß. Eine Woche später wurde dann eine Biopsie gemacht. Um sicher zugehen um was es sich handelt und 2 Wochen später wurde ich operiert. Der Tumor wurde komplett entfernt und es wurde Knochenzement an die Stelle eingefüllt. Der Tumor war zu dem Zeitpunkt schon relativ nah am Gelenk aber es war noch eine dünne Schicht Knochen vorhanden. Also noch kein Grund für ein neues Kniegelenk.
3 Monate später (ist jetzt knapp 3 Wochen her) bin ich zur Nachuntersung ins Krankhaus. Zu dem Zeitpunkt hatte ich wieder schmerzen im Kniegelenk. Mein Hausarzt meinte aber das sei nicht so schlimm das könne vorkommen nach so einer Operation deshalb habe ich mir nichts dabei gedacht. Bis die Ärzte beim Röntgen dann gesehen haben das der Tumor wieder da ist. Es wurden weitere Tests gemacht MRT, CT und ein PET-CT um Metastasen auszuschließen.

Vor 2 Tagen wurde mir gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt außer einer Knieprothese. Es wäre zu viel Knochen betroffen um nochmal mit Knochenzement aufzufüllen außerdem wäre inzwischen kaum noch Knochen zwischen Tumor und Gelenk. In dem Krankhaus in dem ich zur Zeit behandelt werde wurde mir geraten nach Münster zu gehen. Da die Klinik dort spezialisiert auf sowas wäre. Ich habe dort jetzt in 2 Wochen einen Termin.

Meine Fragen nun an euch:
Kann mir jemand sagen auf was ich mich einstellen muss wenn ich ein neues Kniegelenk bekomme? Also die Zeit kurz nach der OP? und auch später im Alltag und vorallem bei Sport? Ich gebe Kinderturnstunden und würde das auch gerne in Zukunft weiter machen.

Ich hoffe ihr könnt mir ein paar meiner Fragen beantworten. Vielen Dank :)

Viele Grüße Coco

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo Coco

Ich habe im November 2011 eine Knieprothesen OP in Münster gehabt. Es ist auf jeden Fall am besten dort behandelt zu werden! Die kennen sich sehr gut aus und führen regelmäßig solche OP aus.

Es gibt eine eigene Thumororthopädie, die Ärzte die ich dort kennen gelernt habe machten einen Kompententen Eindruck, gerade die beiden Oberärzte, aber auch beim anderen Personal war es so.

Was mich persönlich störte waren die teils unfreundlichen Schwestern auf der Station, auch wenn dafür im Gegenzug 2 richtig gute dabei waren.

Nach der Op kommt es darauf an. Wurde das Gelenk nicht mit Knochenzement befestigt muss du warten bis es eingewachsen ist bevor du mit einer Reha beginnen kannst, ist Zement im Spiel kann man wohl sehr schnell wieder das Bein belasten. Ich brauchte mehrere Monate bis ich richtig aus dem Bett und in die Reha durfte.

Die künstlichen Gelenke mögen keine Drehbewegungen, also werden viele Sportarten für dich tabu sein, wenn du das Gelenk schonen möchtest, so z. B Tennis.

Ich kann dir empfehlen dir irgendwas zur Unterhaltung mitzunehmen seien es Bücher oder sonstiges.

Je nach genauer Tumorart wirst du eventuell vor und nach der OP eine Chemo bekommen müssen, das können dir aber nur die Ärzte erklären.

Wie gut du wieder gehen können wirst hängt davon ab was an Muskelgewebe beschädigt/entfernt werden muss, habe sowohl Patienten gesehen die gut laufen können, aber auch welche die garnicht/kaum mehr gehen konnten.

Das wichtigste ist den blöden Tumor platt zu machen, lass dich bloß nicht unterkriegen!


Achja wenn du uns auf dem laufenden halten möchtest oder Ratschläge brauchst hol dir einen UMTS Stick wenn du kein Smartphone hast... WLAN ist denen fremd.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen! Und geh mit Optimismus an die Sache, du bist da in den bestmöglichen Händen, in Deutschland gibt es nur Münster und Heidelberg die für sowas richtige Spezialisten haben.

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo coco,

Wie du ja weisst liege ich zurzeit in muenster.

Wlan gibt es neuerdings aber. Zumindest habe ich es bekommen und bin gerade auch damit online.

Ich kenne viele leute mit knieprothese aber bei einem freund ist das ein sehr gutes ergebnis. Er kann fast normal laufen und es faellt kaum auf.

Ich druecke dir die daumen sag bitte bescheid wenn du naeheres weisst !

Glg NIna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo,

Vielen Dank für eure Antworten :)
heute war mein Termin in der Klinik es wird am Mittwoch erst nochmal eine Biopsie gemacht um sicher zugehen das es wirklich noch ein Riesenzelltumor ist. Da der Tumor so schnell wieder gekommen ist wollen sie lieber nochmal auf Nummer sicher gehen. Sie hoffen das sie die Ergebnise nächste Woche haben dann wird die OP besprochen.

Liebe Grüße Coco

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Am wichtigsten sind 2 Dinge finde ich persönlich.

1. Nicht in Panik geraten, es ist bereits alles so wie es ist, Panik hilft da nicht. Man muss ruhig bleiben und sich darauf einstellen die Dinge so anzugehen wie sie kommen werden.

2. An das schöne im Leben denken und ihm nachgehen. Ist man aus dem Krankenhaus sollte man nicht die ganze Zeit an die Krankheit denken, es tut gut los zu lassen und sich mit anderem zu beschäftigen. Mit Freunden einen Film gucken, etwas lesen und in meinem Fall auch meine Figuren zu bemalen. Die Krankheit bekommt schon genug Aurmerksamkeit da sollte man ihr nicht mehr geben als onehin nötig ist.

Mir ist allerdings bewusst das sowas leichter gesagt als getan ist, vielleicht hilft es aber beim Umgang mit allem. Ich habe jedenfalls an mir bemerkt wie ich plötzlich stehen bleibe um den Anblick der Landschaft zu genießen, wie das Sonnenlicht auf Büsche, Gras und Bäume fällt und einfach zu genießen was die Natur unfassbares geschaffen hat und wie schön diese Dinge sind. Etwas das mir früher selten wichtig vorkam oder ich selten BEWUSST aufgenommen habe.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft!

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Vielen Dank für deine liebe Nachricht :)

Die Ergebnisse werden erst in 2 Wochen besprochen. Solange heißt es jetzt erstmal abwarten. Die Warterei ist zwar echt nervig aber ich versuche ,wie du geschrieben hast Sascha, nicht in Panik zu geraten ;)

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

CORINNA! ich sterbe hier ohne dich ._.
Es war toll dich kennengelernt zu haben. Auch wenn es ein nicht so toller anlass war. Wie gehg es dir ? Was machen deine schmerzen ?

Lg Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo Nina :)

ich fand es auch schön dich kennenzulernen. So lustig das wir auf einem Zimmer waren :D
Mir gehts ganz okay. Laufen und vorallem Treppen steigen ist doof aber das wird hoffentlich vorbei gehen. Ich muss hier nämlich immer in den 3 Stock hoch..

Wie geht es dir? Wie ist es ohne Schmerzpumpe?

LG Coco

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Oh gott in den dritten stock ?.. Du arme :(

Naja es ist schon schmerzhafter.. Die erste tablette habe ich garnicht vertragrn dir musste wieder ausgetauscht werden
Mein zugang ist vorhin auch wieder kaputt gegangen und nun wurde ein neuer gelegt..

Lg und gute besserung

Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Als mein Bruder ausgezogen ist wollte ich unbedingt sein Zimmer haben das hab ich jetzt davon^^

Wie geht es sonst mit der Übelkeit? Mittlerweile schon ein bisschen was gegessen? Hoffentlich hält der jetzt mal länger. kann ja nicht sein das die dich da so verstechen..

Danke schön dir auch :)

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Oh man.. Kannst du ja nicht ahnen.
Naja ich hab zumindest ein halbes broetchen gegessen.ist ja schonmal ein bisschen was.


Lg NIna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Dafür ist es aber auch das beste Zimmer in unserem Haus.

Immerhin mal ein bisschen was. Wobei ich heute auch nicht viel gegessen habe :rolleyes:

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo,

meine OP wurde für nächste Woche angesetzt. Mir wird eine MUTARS prox. Tibia Prothese eingesetzt. Es wird wohl auch Zementfrei sein wie bei dir Sascha.

Mir wurde gesagt 4 Wochen das Bein nicht bewegen (damit die Patellasehne an die Prothese wachsen kann wenn ich das richtig verstanden habe) und nach 6 Wochen erst langsam anfangen zu belasten. Natürlich alles nur mit Physio.
Kann mir vllt. jemand von seinen Erfahrungen berichten?
Wie war das bei euch mit der Bewegung und Belastung? Wie lange hat das bei euch gedauert bis ihr wieder ohne Krücken laufen konntet?

Liebe Grüße Coco

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo wieder

Nun berichten kann ich was, allerdings kann man das nicht den "Normalfall" nennen. Da ich stark übergewichtig bin dauerte es bei mir etwa 1,5 Monat bis ich mit Gehwagen aus dem Bett durfte. Bis ich zu Hause war und mit Physio anfangen durfte waren es etwa 3 Monate, da hab ich dann mit 15 kg Belastung am gehwagen angefangen, bis ich voll auftreten durfte vergingen wieder Monate, in die Reha bin ich dann nach etwa einem halben Jahr gekommen und dann gings mit dem Laufen an Gehhilfen auch ganz gut.

Allerdings sind bei mir halt auch 180 kg die das Gelenk tragen muss, lt- Ärzten geht das bei anderen viel schneller.

Man fängt wohl mit einer Belastung von ca. 15 kg an und steigert sich dann jede woche um 10-15 kg bis man Vollbelastung erreicht hat, sobald man damit beginnt sieht man erstaunlich schnell Fortschritte!

Du packst das schon ! Ich drück dir die Daumen :)

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo Coco,,


Heute ist deine OP gewesen. Ich hoffe es geht dir einigermaßen gut. Bestimmt bekommst du Schmerzmittel die dich sehr müde machen.

Du weißt ja dass ich dir nichts über die Zeiten sagen kann. Aber ich denke du bist sehr ehrgeizig und wirst schnell dein Ziel erreichen!

Ich hab dich lieb!

Gruß Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hey coco,

Ich habe eben erst den Verlauf hier gelesen. Deine Op ist ja jetzt schon einen ganzen Monat her. Ich hoffe du hast das schlimmste, die Schmerzen und die Bettliegerei, hinter dir? Vielleicht weißt jetzt auch schon mehr als hier im Verlauf steht, aber ich bin ein halbes Jahr lang mit Krücken gelaufen, allerdings waren der 5. und 6. Monat wintermonate, und ich wollte einfach sicher gehen.:)

Wenn ich deinen Benutzernamen richtig deute dann sind wir ungefähr in einem Alter, ich bin auch 92er Baujahr. ;) Und ich habe genau die gleiche Prothese (Seit zweieinhalb Jahren).

Aber wenn keine besonderen Probleme auftreten, dann klappt das ganz gut mit der Prothese. Das fällt bei mir anderen Leuten nur auf wenn sie es wissen oder wenn ich Schmerzen habe. Und mit den Sportarten musst du einfach selbst entscheiden, wie viel "technisch" geht, denn du hast ja nur ca. 90° Beugung. Also ich bin dieses Jahr zum ersten mal wieder Ski gefahren, obwohl der gute Herr Dr. H. aus Münster (Den kennst du wahrscheinlich auch) mir gesagt hat, dass das das schlimmste ist was man mit ner Mutarsprothese anstellen kann. Aber wenn man es ruhig angehen lässt, und weiß, wie man fallen muss, dann klappt das schon. Schwimmen geht ganz gut und komischer Weise kann ich seit ich die Prothese hab auch Spagat (aber nur mit dem rechten (operierten) Bein vorne :rotier2:!

Ja und mit dem Turnen musst du einfach selbst entscheiden, was gut für dich und vor allem was gut für dein Knie ist. Aufjedenfall solltest du dich nicht übernehmen, genug Pausen machen und zwischendurch das Bein hochlegen. Das tut mir immer sehr gut.


OK, das war jetzt viel auf einmal, aber wenn du noch Fragen hast ...
kein Problem!!!

Liebe Grüße und herzlich Willkommen in der "Prothesengang":rotier:

Helene

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo Helene,

vielen vielen Dank für deine Nachricht! Ja, genau ich bin 92er Baujahr ;)

Meine OP ist heute genau 5 Wochen her. Schmerzen hab ich mittlerweile keine mehr. Mir geht das alles nur zu langsam! Also mit dem Beugen und dem Belasten. (Hab zur Zeit 30° beugen und 20kg TB) Am liebsten würde ich gleich anfangen laufen zu üben aber das geht ja leider nicht.. (Ich hab schon vor der OP 2 Monate mit Krücken rumgemacht und ich muss sagen warten ist nicht so mein Ding^^)
Ein halbes Jahr? Ich dürfte nach den Angaben im Behandlungsplan ab Anfang März (da ist die OP dann 3 Monate her) wieder Vollbelasten. Hast du als du Vollbelasten durftest noch lange gebraucht bis du dann wieder laufen konntest oder hat es nur am Winter gelegen? Wie lange hat das gedauert bis du aktive richtig beugen konntest?

Ich hab mich sehr gefreut das mit dem Ski fahren und mit dem Spagat zu lesen :) Dann kann ich im Turnen vllt. ja noch ein paar Kleinigkeiten vormachen :D Ich hab bevor das mit dem Tumor war 5 Stunden die Woche in der Halle gestanden und Training gegeben. In dem Maße wird das wahrschinlich nicht mehr gehen aber ich denke ich muss dann einfach schauen was noch geht..

Kannst du eig. Knien? Also klar das bei 90° beugen nicht mehr auf den Knien sitzen geht aber so aufgerichtet? Ein Arzt hat zu mir gesagt das das mit der Prothese nicht gehen wird bzw das ich dabei schmerzen haben werde. Deswegen wollte ich einfach mal wissen ob das bei dir klappt..

Liebe Grüße und danke für's willkommen heißen
Corinna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hey du,

WIe geht es dir denn?
HAbe schon länger nichts mehr gehört :tongue

Liebe Grüße,

Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

hey coco!

Freut mich dass es langsam vorwärts geht.Und jetzt zu deinen Fragen. Also als ich wieder vollbelasten durfte hatte ich erstens noch Angst, dass ich irgensetwas falsch mache und war deshalb ziemlich vorsichtig, das lag aber wirklich größtenteils am Winter, ich komm nämlich aus einer Schneereichen Gegend. :)

Aber die Frage ist, was meinst du mit "richtig" laufen? Ich hab natürlich viel falsch gemacht, aber dagegen lässt sich nichts tun, du kommst halt aus der Übung. Die Reha hat mir da sehr viel weitergeholfen! Jetzt geht alles schon viel besser von der Technik her, würd ich mal so sagen. Also aktiv 90 grad waren es so im März, also 6-7 Monate nach OP aber als ich zum ersten mal beugen durfte waren es schon knapp 40 Grad und Dr. H. aus Münster, kennst du wahrscheinlich auch, war sehr stolz auf mich (bzw. sein Meisterwerk;)).
Ja, knien ist eher schlecht, ich habs versucht, sieht aber lächerlich aus weil das rechte knie fast schwebt ind es stimmt, es tut weh,also ich machs nicht!

Mit deinem Sport hoffe ich, dass es bei dir klappt, lass es langsam angehen, aber ich würde trotzdem nach und nach meine Grenzen ausprobieren, weil frühzeitig nochmal unters Messer, das will hier glaub ich keiner.:)

Was ich dir auf jeden Fall raten würde wär eine Reha! die Katharinenhöhe im schwarzwald hat ein tolles Angebot mit einer Gruppenreha für Jugendliche und Junge erwachsene. Ich war da in der Junge-Erwachsene-Gruppe von 18 -23 Jahren und es hat mega viel Spaß gemacht und vor allem: Jeden Tag Krankengymnastik und Lauftraining! Das hat erstens der Fitness und zweitens natürlich vor allem meinem Gangbild und allem was dazugehört sehr, sehr gut getan! Du kannst dich ja mal bei der Katha auf der Hompage informieren, oder ich schick dir was per email oder so! Das lohnt sich wirklich! Ich war acht Wochen da und würde jederzeit wieder fahren :)

Ich wünsch dir alles Gute!

Bekommst du eigtl. chemo oder Bestrahlung?

Viele liebe Grüße, Helene

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo,

mir geht es soweit ganz gut. Hatte am Do. meine erste Kontrolle in Münster und es scheint alles gut zu sein :)

Das das laufen am Anfang komisch aussieht ist ja klar nach so einer langen Zeit. Die Muskeln im Bein sind ja auch total abgebaut (schlimm wenn ich sehe wie dünn das Bein ist im vergleich zum anderen ist). Ich hatte mich nur gefragt, ob ich wenn ich voll belasten darf noch lange die Krücken habe. Ich will die Dinger nämlich sehr gerne loswerden..

Wann hast du denn die Reha gemacht? Mir wurde gesagt ich soll das sofort machen wenn ich voll belasten darf. Nur passt das nicht so ganz meinem Studium zusammen(Ich möchte ungern noch ein Semster verpassen). Vllt. mache ich hier in der Nähe eine ambulante Reha damit ich wenigstens ein paar Vorlesungen besuchen kann. Mal sehen aber vielen vielen Dank für die Info :)

Ich werd das auf jeden Fall langsam angehen mit irgendwas selber machen. Erst steht laufen auf dem Plan und wegen Sport werd ich dann später schauen. ;)

Nein, der Tumor war gutartig deswegen bekomm ich keine Chemo oder Bestrahlung.

Liebe Grüße Corinna :)

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Soweit ich weiß, gibt es beim GCT auch keine geeignete Chemo, glaube ich. Also meiner ist leicht bösartig und bisher war von Chemo nie die Rede...

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo Corinna,

Freut mich sehr dass es dir soweit gut geht, und alles so gut klappt!!!
Ich bin im Februar wieder in Münster.

Lg und weiterhin viel glück und kraft,

Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hey Coco,

wie lange nach der OP dauert es denn, bis du voll belasten darfst, also laut Behandlungsplan?

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Also direkt nach der OP hatte ich 6 Wochen lang 20kg Teilbelastung und dann hat es angefangen sich jede Woche um 10kg zu steigern. Bis man bei seinem Körpergewicht halt ist. So zumindest bei mir..

LG Corinna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Entschuldige Nina ich hab deine Nachricht ganz übersehen :o

Vielen lieben Dank :) Ich hoffe bei dir ist auch alles in Ordnung? Wie ist es mit deinen Schmerzen eig.? Ich bin das nächste Mal erst wieder im April dort. Irgendwann laufen wir uns da hoffentich nochmal über den Weg :)

♥ -Corinna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Nicht schlimm :D

Joa ich fange an mit einer stütze zu laufen.. tut zwar weh aber es geht!!! :D
Momentan bin ich mal wieder krank.. starke mittelohr- und halsentzündung :(

Ja hoffe ich !!!

♥ nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Oh nein du bist aber auch echt ständig krank!
Gute Besserung!!!

♥ -Corinna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Tjoa kann manb ledier nichts dran machen..

Dankeschön süße ♥

Nina

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Hallo :)

seit gestern hab ich Vollbelastung. Natürlich musste ich gleich mal testen, ob ein paar Schritte ohne Krücken gehen. Es sieht total dämlich aus aber ein paar Meter schaff ich schon :) Ich hoffe das ich dann in einem Monat zu meinem Geburtstag die blöden Dinger endlich wegtun kann.

Ich hoffe bei euch klappt auch alles so gut wie bei mir?

Liebe Grüße,
Corinna

AW: Riesenzelltumor im Tibiakopf
 

Meine OP war im Februar 2011, kurze Strekcen zb in der Wohnung geh ich ohne gehilfen, aber auch das sieht nicht ganz perfekt aus. längere Strecken zb von Haltestelle zur Arbeit muss ich immer noch mit Gehilfen bewältigen, allerdings hab ich mich irgendwie dran gewöhnt und die gehören mittlerweile irgendwie zu mir...

Drück dir die Daumen und lass dich nicht unterkriegen!