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anjabirgit 04.11.2012 11:51

Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo,

bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde im Juli 2011 BSDK diagnostiziert. Eine OP in Heidelberg wurde abgebrochen, da es schon etliche Metas im Bauchfell gab. Anschließend wurde mit Folfirinox-Chemos behandelt, bis sie nicht mehr konnte - das war im Februar dieses Jahres. Begleitend zur Chemo hat sie für sehr viel Geld eine Daueralternativtherapie im IOZK Köln gemacht und viel mit Homöopathie probiert. Seither wird sie schulmedizinisch mit einer anderen Chemo behandelt. Nun ist sie am Ende angekommen. Der Port hat sich während ihres letzten Aufenthaltest im KH mit Keimen infiziert und muss höchstwahrscheinlich übermorgen entfernt werden. Sie ist super schwach, wiegt nur noch einen Bruchteil dessen, was sie mal gewogen hat. Obwohl sie 3 Morphiumpflaster kleben hat mittlerweile und 3 x tägl. Novalgintropfen nimmt, ist sie immer noch nicht schmerzfrei. Nach einer Gastroskopie letzte Woche wurde festgestellt, dass der im Mai dieses Jahres gelegte Stent einfach "verschwunden" war. Es wurde dann ein neuer eingesetzt. Seitdem hat sie schon 4 Blutkonserven bekommen, hat massiv Blut im Stuhl und der HB sinkt und sinkt. Nach einer neuerlichen Gastroskopie sind die Ärzte nicht schlauer und nehmen den Blutverlust einfach so hin. Heute darf sie aus dem KH nach Hause bis morgen. Dann soll es mit einer "Chemo" weitergehen, die noch im Versuchsstadium ist und kassenärztlich noch nicht zugelassen ist. Ich frage mich, wie lange meine Mutter noch so tapfer durchhalten kann wie bisher. Sie war bisher so stark und mutig und hat noch nie die Hoffnung verloren. Nun aber ist sie mutlos geworden...
Wir sind alle am Ende unserer Kraft und fragen uns, was wir noch tun könnten? Vielleicht haben wir was übersehen? Kann uns noch jemand Mut machen, dem es so ging und dem es dann doch wieder besser ging?

Liebe Grüße und viel Kraft an all,
AnjaBirgit

cicabohna 04.11.2012 12:18

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Ich kann dir leider nicht helfen. Aber ich möchte dich in dieser Situation auch nicht alleine lassen. Es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter zur Zeit so schlecht geht und hoffe für euch, dass sie das mit den Schmerzen wenigstens in den Griff kriegen. Es gibt nichts Schlimmeres als zusehen zu müssen wie sehr sie leiden. Fühl dich gedrückt! Schicke dir ein wenig Mut und Zuversicht für die Zukunft. lg cica

Waldbaer Foerster 1 04.11.2012 12:22

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit
auch ich kann da nicht viel dazu sagen. Was mich aber an der Sache stört ist, daß der Stent verschwunden ist. Da sollten die Ärzte doch mal nachsehen. Meiner Meinung nach ist das ein Fremdkörper der am falschen Ort sicherlich Schmerzen bereitet. Fragt da mal gezielt nach.
Alles Gute für euch
Renate

Susanne04 04.11.2012 20:10

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo AnjaBirgit!

Es tut mir sehr leid für euch, dass ihr so leiden müsst.
Ich habe am 22.10.2012 meine Schwiegermutter an diese Krankheit verloren.

Die Geschichte hört sich ja richtig "abenteurlich" an. Was ich hier im Forum so gelesen habe, ist Heidelberg ja eine der Top-Adressen in Deutschland. Aber wenn man sich deine bzw. die Geschichte deiner Mutter liest, glaubt man fast, dass sie sie für ein Versuchskaninchen halten.

Bei meiner Schwiegermutter wurde im Oktober 2010 Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt, sie wurde erfolgreich operiert und bekam dann Chemo. Nach einer der 3-monatigen Kontrollen wurden im März 2012 Lebermetas festgestellt. Inoperabel, da die ganze Leber voll war. Die erste Chemo schlug nicht an, dann wurde auf eine andere gewechselt (Xeloda). Diese vertrug sie überhaupt nicht, sie wurde immer schwächer, der Kreislauf war am Boden und sie konnte weder trinken noch essen. Die Chemo wurde abgebrochen und es gab auch keine Alternative. Zum Schluss hatte sie schon Lungen- und Knochenmetas und es ging dann sehr schnell. Sie hatte anscheinend "wenig" Schmerzen, da sie lange mit dem 25ym Fentanylpflaster und den Novalgin-Tropfen auskam. Ganz zum Schluss, dh ca. 1 Woche vor ihrem Tod, mussten wir auf 50ym Fentanylpflaster erhöhen und 1/2 Ampulle Vendal alle 4 Stunden spritzen.
Wir hatten uns Gott sei Dank gut 2 Wochen vor ihrem Tod eine 24-Stunden-Pflege organisiert und die half uns extrem bei der Hilfe, sie war eine ausgebildete Palliativschwester, dh. sie betreut hauptsächlich sterbende, meist Krebskranke.
Selber ist man sehr schnell überfordert, man möchte dem Kranken helfen, weiß aber nicht wie.
Diese Schwester machte uns auch darauf aufmerksam, dass nicht alle Patienten die Novalgintropfen vertragen, manche müssen sich davon übergeben und das war auch bei meiner Schwiegermutter der Fall.

So, liebe AnjaBirgit, ich kann dir nicht wirklich einen Rat geben was du tun sollst.
Bist du bei den Arztgesprächen dabei, weißt du was die Ärzte ihr sagen bzw. was will deine Mutter?

Viel Kraft und liebe Grüße,
Susanne

ClaudiaF 04.11.2012 21:28

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo,

der viele Blutverlust, der niedrige HB Wert, das alles kommt mir sehr bekannt vor.......

Ich möchte Dir keine Angst machen, nur unseren Fall schildern.

Meine Mum hatte auch ganz starken Blutverlust, anstelle von Kot kam immer mehr Blut raus. Sie bekam Blutkonserven und trotz allem stieg der HB Wert nicht. Auch 2 Magenspiegelungen brachten kein Ergebnis, woher das Blut kommt.

Als die Ärzte die 3. Spiegelung machen wollten, habe ich mir den Chefarzt geschnappt und mal Klartext mit ihm gesprochen: Was würde er an meiner Stelle tun, wenn es seine Mutter wäre...... Weiter herum experimentieren????

Ich bekam die Antwort: Ich würde meine Mutter nach Hause nehmen und sie in Ruhe lassen.

Das habe ich gemacht. Meine Mum bekam keine Bluttransfusionen und keine künstliche Ernährung mehr, wurde nicht mehr mit Untersuchungen geplagt und durfte nach 3 Wochen zuhause in Frieden einschlafen.

Ich wollte Dir keine Angst machen, aber noch eine Chemo? Noch mehr Nebenwirkungen? Noch mehr leiden? Und für was? Für vielleicht ein paar Tage Leiden mehr???? Irgendwann kommt der Zeitpunkt, auch mal eine für sich selbst harte Entscheidung zu treffen.

Schau dass Deine Mum richtig auf Schmerzmittel eingestellt wird. Das Pflaster alleine reicht nicht. Notfalls die Tropfen erhöhen. Schau mal auf den letzten Seiten unseres Threads. Irgendwo hatte ich unsere Medikamentenliste gepostet. >> Heute in der Uniklinik Heidelberg <<

Viel Kraft!

Susanne04 05.11.2012 00:26

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!

Ich wollte es so schreiben wie AnjaF konnte es aber nicht.
Meine Schwiegermutter erbrach 3 Tage vor ihrem Tod sehr viel Blut. Wir alle waren sehr erschrocken, dachten uns ok, es geht zu Ende.

Als ich mich in diesem Forum anmeldete und gepostet habe, dass meiner Schwiegermutter im Krankenhaus gesagt wurde, dass es keine geeignete Chemo mehr für sie gäbe, bekam ich Antworten (hier im Forum), dass ich doch in diverse Spezialklinik gehen solle und nicht locker lasse solle, es gäbe immer eine Alternative.
Jetzt bin ich froh, dass wir keine Alternative gesucht haben. Sie selber wollte keine Alternative, da sie die Nebenwirkungen fürchtete.
Ich weiß nicht, wie ich entschieden hätte, wenn in meinem Körper der Krebs gewütet hätte, aber im Nachhinein kann ich sagen, dass sie die richtige Entscheidung getroffen hat.
Die Zeit die ihr noch blieb, konnte sie relativ gut "genießen" und das sei ihr auch gegönnt gewesen.
Sie hat auch nicht gelitten, sie war sehr gut eingestellt mit den Schmerzmitteln, durch den Hausarzt und der 24-Stunden-Pflege.

Bitte lass den Kopf nicht hängen, informier dich, frag deine Mutter was sie möchte und schau, dass du ihr eine einigermaßen erträgliche Zeit bietest.
Ach ja, genieße die Zeit mit ihr und sag ihr alles was du ihr noch sagen willst.

Nochmal viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße, Susanne

anjabirgit 05.11.2012 11:40

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Das Schlimme ist, dass meine Mutter unbedingt weitermachen will! Sie wollte vor ein paar Tagen eigentlich nur noch nach Hause, um in Ruhe bei uns zu sterben. Da hat ihr der Arzt gesagt, dass er - wäre sie seine Schwester - unbedingt noch zu dieser neuen Chemo raten würde. Er sähe sie nicht als Versuchskaninchen und sie hätte mit dem Mittel ja so gute Chancen...

Ich seh es anders. Aber ich habe aber ja auch keine Wahl. Es kommt nur darauf an, was sie will, sonst nichts. Ich bin so fertig...

LG
AnjaBirgit

PS: Genau vor 2 Jahren habe ich meine Schwiegermutter elendiglich über 9 Monate an Hirntumore sterben sehen und keiner konnte ihr helfen. Damals dachte ich noch, das will ich nie, nie wieder erleben!
Insgeheim frage ich mich, ob ich nicht auch bald sterben muss. Dabei habe ich 4 Kinder und der Jüngste ist erst 2. Ich bin total bescheuert...

Susanne04 05.11.2012 13:16

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo AnjaBirgit!

Du befindest dich in einer schwierigen Situation, das kann ich sehr gut verstehen.
Bevor ich jetzt irgendwelchen Blödsinn schreibe, schicke ich dir einfach ein ganz dickes Kraftpaket und drücke dich ganz fest.

Auch ich habe zu der Zeit als es meiner Schwiegermutter ganz schlecht ging, immer bei jedem kleinen Zwicken irgendwo in meinem Körper, gedacht dass ich auch irgendwas Schlimmes haben könnte. Bei mir haben diese Gedanken wieder aufgehört.

Sei stark, auch für deine Kindern, sie brauchen dich. Meine Kleine ist auch erst 2,5 Jahre alt und verstand das Ganze überhaubt nicht. Für sie war Oma einfach "nur" müde.

Ich drücke dich nochmal und wünsche euch alles Gute und dass sich deine Mutter den richtigen Weg für sich aussucht.

Liebe Grüße
Susanne

Regentrude 06.11.2012 12:15

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit,

du brauchst es nicht als schlimm anzusehen, wenn deine Mutter unbedingt weitermachen will. Es gibt zwei Möglichkeiten: entweder spürt sie gut und richtig, dass die neue Chemo ihr noch etwas lebenswerte Zeit verschafft, oder sie ist noch nicht so weit, zu akzeptieren, dass es zuende geht. Beides muss man respektieren. Ich glaube, es ist das Wichtigste für deine Mutter, dass du ihre Entscheidungen mitzutragen bereit bist.
Im Prinzip ist meine Mutter in derselben Situation: sie hat schon kräftig abgebaut, aber eine neue, dritte Chemo wird übermorgen begonnen und versucht Zeit zu gewinnen.

Der Gedanke an die eigene Endlichkeit ist überhaupt nicht bescheuert, sondern angesichts der tragischen Umstände naheliegend. Lass ihn ruhig zu, das sortiert auch so manches im Kopf. Sterben wirst du trotzdem nicht, noch nicht.

Kopf hoch,
Regentrude

anjabirgit 08.11.2012 11:56

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Bisher war gar keine Möglichkeit, dass meine Mutter diese neue Chemo hätte starten können. Vorgestern kam ja der Port raus und es ging ihr dann scheinbar besser. Die Entzündungswerte im Blut wurden weniger und das Fieber und der SChüttelfrost verschwanden. Gestern Abend dann der Rückfall. Erst krampfartige Durchfälle, dann Schüttelfrost und schwallartiges Erbrechen ohne Kontrolle von einer Minute zur anderen...
Außerdem ist sie so schwach, dass sie kaum 10 Minuten auf einem Stuhl sitzen kann.
Der Mann meiner Mutter hat gestern doch tatsächlich mit meinem Bruder schon ein Beerdigungsinstitut besucht - ohne das Wissen meiner Mutter. Ich sollte auch mit. Das hätte ich aber nicht geschafft. Ich bin noch lange nicht so weit. Und das in dieser Zeit - so kurz vor Weihnachten. :lipsrseal

Seid alle lieb gegrüßt,
AnjaBirgit

Regentrude 08.11.2012 20:51

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Das find ich voll krass, dass sie ohne das Wissen deiner Mutter in einem Beerdigungsinstitut waren... Hospiz oder so, ja, aber Beerdigungsinstitut? Boah.

Ansonsten geht es meiner Mutter auch wieder ähnlich: die neue Chemo konnte heute auch nicht begonnen werden, weil sie auch zu schwach ist. Außerdem sind die Leberwerte schlecht. Also muss sie morgen zum Ultraschall und bekommt darüberhinaus 2 Blutkonserven und Bauchspeicheldrüsenenzyme...

Anyanka77 09.11.2012 12:29

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Genießt die letzte Zeit, seid da füreinander und akzeptiert, dass wenn es nicht mehr geht, es nicht mehr geht. Ihr werdet euch für immer an die letzte Zeit zurückerinnern, bis kurz vor dem Tod. Es ist unvermeidlich.

Ich bin froh, dass Papa bis zum Ende gekämpft hat, aber als es hieß, dass nichts mehr gemacht werden kann, er es akzeptiert hat. die Zeit war kurz, aber wir hatten diese Zeit zusammen und ich bin dankbar dafür, dass wir in der letzten Woche nicht mehr über irgendwelche lebensverlängernden Therapien geredet haben, dass wir einfach UNS hatten. Die Liebe. Die Gewissheit, dass wir alles erdenkliche getan haben, aber es nun an der Zeit ist los zu lassen. So schwer und schlimm das auch war.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute für diese schwere Zeit!

anjabirgit 12.11.2012 14:33

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Nun hat meine Mutter den ganzen Bauch voller Wasser. Sie sieht aus wie im 7. Monat schwanger. Außerdem hat sie oft Verstopfung und dann wieder ganz massiven Durchfall (bis zu 18 x am Tag). Ich habe Angst, dass sie kurz vor einem Darmverschluss steht. Ihr Puls schwankt zwischen 120 und 130 - ist also viel zu hoch. Sie hat immer noch höllische Darmkrämpfe, die die Ärzte auch mit den Morphiumpflastern scheinbar nicht in den Griff kriegen. Novalgin bekommt sie keines mehr, da die Ärzte sie auf Fieber kontrollieren wollen (und Novalgin unterdrückt ja das Fieber). Sie läuft zwar noch rum jeden Tag ein bißchen ist aber schrecklich schwach und hat viel Schmerzen. Ich kann die Situation kaum noch aushalten. Geh selber den ganzen Tag arbeiten, kümmer mich kaum noch um meine 4 Kinder und den Haushalt (das macht zum Glück großteils mein Mann im Augenblick) und bin den Rest der Zeit im KH...
Die Ärzte hüllen sich in Schweigen. Das Blöde ist, dass ich zur Angehörigensprechstunde, die jeden Montag, Mittwoch und Freitag zwischen 14.30 und 15 Uhr stattfindet, nicht gehen kann, weil ich arbeiten muss. :-(
Ich kann bald nicht mehr....

LG
AnjaBirgit

Kim28 12.11.2012 15:05

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo AnjaBirgit,

Warum lässt du dich nicht selbst krank schreiben, das ist doch keine Dauerlösung dieses hin und her gehetzte. Andernfalls kannst du auch Pflegezeit bei deinem Arbeitgeber beantragen. Es gibt immer irgendwo eine Lösung, Kopf hoch!!

LG
Kim

Rachel 12.11.2012 15:18

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
ja bitte lass dich krankschreiben. es geht oft nicht mehr anderes sonst liegst du bald selber auf der decke. ich habe auch viel zu lange gewartet und dann hat es mich fast umgehauen. lass dich krankschreiben und steh deiner mama bei, sie braucht dich.

lg gitti

anjabirgit 13.11.2012 10:15

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo ihr Lieben,

ich war die letzten 2 Wochen krank geschrieben. Leider traue ich mich jetzt nicht mehr länger, da mein Arbeitgeber ohnehin schon sauer ist. :-( Ich überlege auch, unbezahlten Urlaub zu nehmen. Da ist aber der Mann meiner Mutter völlig dagegen. Er sagt, wer weiß, wie es überhaupt weiter geht. Ich dachte einfach daran, dass ich ihr dann - sollte sie in absehbarer Zeit aus dem KH entlassen werden - zuhause mehr helfen kann. Der Mann meiner Mutter ist da sehr komisch drauf. Er empfindet das Leben hier auf der Erde ohnehin nur als Übergangsstation und der Tod ist lediglich eine wunderbare Erlösung in ein neues, viel besseres Dasein und man müsste eigentlich tanzen und feiern, wenn jemand stirbt. Damit kann ich überhaupt nichts anfangen. Außerdem ist es meine MUTTER, der es so schlecht geht. Und ich will ihr beistehen. Allerdings habe auch ich die Angst, dass sie eventuell nicht mehr entlassen wird aus dem KH. Sie ist fürchterlich durstig, aber kann nichts trinken, weil ihr das Wasser buchstäblich schon bis zum Hals steht. Sie hat innerhalb weniger Tage 6 Kilo zugenommen, obwohl sie kaum isst, also alles Wasser. Sie hat Atemnot und kann nur noch liegen oder stehen aber nicht mehr sitzen. Ich habe nur noch Angst...

Liebe Grüße
AnjaBirgit

Susanne04 13.11.2012 14:46

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!

Ich verstehe deine Angst um deine Mutter und der Mann deiner Mutter ist dir mit seiner Einstellung auch nich grade eine echte Hilfe.
Es ist sehr schwierig das Richtige zu tun, gerade wenn man weiter weg wohnt. Hast du deiner Mutter schon mal den Vorschlag mit dem unbezahlten Urlaub gemacht bzw. wie sie überhaupt zu der ganzen Sache steht?
Oft wollen die Kranken die Angehören schützen und sagen sie wollen keinen sehen bzw. es soll keiner sich um sie kümmern, denn sie wollen Keinem zur Last fallen.
Man muss ihnen dann klarmachen, dass man sich gern um sie kümmert, manchmal lenken sie ein und nehmen die Hilfe an, vor allem ist es ja auch für die Angehören besser bzw. leichter damit fertig zu werden, wenn sie bei der Pflege mitgeholfen haben. Jemanden alleine zu pflegen würde ich nicht empfehlen, da es einfach zu sehr an die eigenen Substanz geht, vor allem psychisch und da ist eine Pflegekraft eine sehr große Unterstützung, vor allem sind diese Pflegekräfte genau dafür ausgebildet.

Ich hoffe du findest den für euch richtigen Weg deiner Mutter zu helfen.

Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket,
Susanne

anjabirgit 14.11.2012 10:35

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Meine Mutter hätte nichts dagegen, wenn ich unbezahlten Urlaub nehme. Aber eben mein Stiefvater. Wir leben in 2 so unterschiedlichen Welten. Er ist Anhänger der transzendentalen Maharishi-Mediation und lebt dies voll und ganz und ich kann damit nichts anfangen, im Gegenteil, das hat für mich schon Sektencharakter. Das Schlimme ist, dass ich merke, wann immer ich mit Sachen ankomme, dass diese bei ihm unerwünscht sind. Ich sollte mich am Besten um gar nichts kümmern. Macht alles er…
Leider macht er aber gar nichts. Ich habe mich nun bei einem Palliativpflegedienst informiert wie das aussieht, wenn meine Mutter heimkommt. Die haben mir gesagt, dass ich beim Sozialdienst im KH schnellstmöglich eine Pflegestufe beantragen muss, damit meine Mutter zuhause umgehend ein Pflegebett etc. da stehen hat. Sie wohnt in einem Haus, d.h., das Schlafzimmer ist im 1. Stock und Treppen laufen kann sie so gut wie gar nicht mehr. Das habe ich gestern dann meinem Stiefvater gesagt. Der hat mir nur zu verstehen gegeben, ich soll mich da raushalten. Immerhin war er beim Sozialdienst, allerdings zu spät, da dieser nur vormittags geöffnet habt. Sollte er das heute Morgen nicht machen – so habe ich mit meiner Mutter vereinbar – rufe ich um 11 Uhr da an und regle das. Schlimm, dass man in einer solchen schlimmen Situation immer noch Machtkämpfe austragen muss. Und Leidtragende ist in jeder Hinsicht meine Mutter. Sie ist so fertig. Oft sagt sie mir, dass sie das Gefühl hat, dass ihr Mann die Nase voll hat und nicht mehr will. Jedes Mal wenn er denkt, sie wäre eingeschlafen, schleicht er sich aus dem Krankenzimmer und bleibt dann ewig weg. Oder er kommt gleich gar nicht erst zur verabredeten Zeit sondern erst Stunden später. Das kann ich nicht nachvollziehen und das tut mir in der Seele weh. Ich will, dass meine Mutter wenigstens bestmögliche Betreuung durch uns hat, wenn sie schon diese schlimmen Schmerzen erleiden muss. Leider scheinen die Ärzte aber auch ihre Schmerzen nicht wirklich in den Griff zu bekommen. Heute Morgen hatte sie wieder von 4 bis 7 Uhr fürchterliche Darmkrämpfe, die man weder durch Spitzen noch Infusionen richtig in den Griff bekam. Wie kann das sein??? Nun überlegen die Ärzte, ihr den Bauch zu punktieren, da sie literweise Wasser im ganzen Körper hat. Sitzen geht gar nicht mehr, da das Wasser ihr dann so die Lungen zusammendrückt, dass sie keine Luft mehr bekommt… :-(

Verzweifelte Grüße
AnjaBirgit

Petz2608 14.11.2012 11:29

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo Anjabirgit,

es gibt wohl die Möglichkeit als pflegender Angehöriger Pflegezeit zu beantragen. Habs aber nur mal gelesen und mich nicht näher damit beschäftigt. Geht aber nur, wenn der Betrieb mehr als 15 Arbeitnehmer hat und mindestens Pflegestufe 1 vorliegt.


Schau mal hier. Vielleicht hilft Dir das weiter.
http://www.bmg.bund.de/pflege/hilfen...flegezeit.html

Ansonsten wünsche ich Dir viel Kraft, die kommende Zeit zu meistern.

Mir wird schon ganz Angst, wenn ich Deine Berichte lese. Meine Mutter hat auch BSDk. Die erste Chemo hat nicht so angeschlagen. Es haben sich trotzdem Lebermetastasen gebildet. Jetzt soll sie eine andere Chemo bekommen.

Grüße Petz2608

Susanne04 14.11.2012 16:44

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo AnjaBirgit!

Es tut mir furchtbar leid für euch, dass deine Mutter so leiden muss, ihre Schmerzen nicht in den Griff zu kriegen sind und dann auch noch ihr Mann nicht wirklich hinter ihr steht.
Dir ist natürlich auch nicht gerade geholfen, dass du von ihrem Mann nicht unterstützt wirst. Ich finde es regelrecht eine Frechheit von ihm ihr nicht zu helfen.
Dh. deine Mutter möchte sogar, dass du das Ganze übernimmst. Ist sie noch in der Lage (psychisch) mit ihrem Mann Klartext zu reden oder nimmt sie das alles widerwillig hin?
Bei meiner Schwiegermutter war es so, dass das Krankenhaus (zu der Zeit war sie stationär) den Antrag auf Pflegegeld gestellt hat, denn lt. deren Aussage geht es meistens schneller, da der Arzt direkt ins Krankenhaus kommt bzw. die Befunde/Begründungen der Ärzte reichen um die Pflegestufe anzuerkennen.
Wie gesagt, bei uns ging das alles innerhalb 1 Woche und dann habe ich mir die Verordnungsscheine im Krankenhaus geholt und damit das Pflegebett, den Rollator und einen Duschhocker organisiert. Bei uns in Österreich geht das über eine spezielle Firma und die stellen das Bett sogar zu Hause auf.
Ach ja, bei uns war das auch so, dass meine Schwiegermutter im 1. Stock schlief und danach stellten wir das Bett dann eben im Erdgeschoss im Wohnzimmer auf.
Ich würde dir auch raten, dich um eine 24-Stunden-Pflege umzusehen, es wird notwendig werden.

Irgendwie hab ich den Eindruck, dass deine Mutter in dem Krankenhaus nicht optimal betreut wird. Was sagt sie dazu?

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße, Susanne

anjabirgit 15.11.2012 09:21

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Gestern bei der Visite hat Mamas behandelnder Onkologe wohl gesagt, sie solle das noch lassen mit der Beantragung der Pflegestufe, da sie noch alleine aus dem Bett kommt und sich waschen kann. Die Krankenkasse würde aufgrund dessen immer sehr schnell eine Pflegestufe ablehnen. Toll!!! Sie kommt die 5 Schritte bis zum Bad und muss sich alle 2 Minuten auf einen Hocker setzen während sie sich wäscht. Danach ist sie so kaputt, dass sie erstmal den halben Vormittag im Bett liegt, um sich zu erholen. Der Arzt meinte, an Entlassung wäre vorerst ohnehin nicht zu denken. Mittlerweile hat sie 70 (!!!) kg, ihre Beine sehen aus wie Elefantenfüße und sie hat mindestens 6 Liter Wasser allein im Bauch. Jeden Tag massiere ich ihre Beine, um ihr wenigstens etwas Erleichterung zu verschaffen. Heute soll punktiert werden.
Vorerst kann sie die "neue" Chemo nicht bekommen, da sie viel zu schwach dazu ist. Vorher hieß es vom Onkologen immer, sie müsse unbedingt entlassen sein für diese Chemo, da sie kassenärtzlich noch nicht zugelassen wäre, damit das KH keine Schwierigkeiten bekommt, nun will er die Chemo doch im KH machen (wenn es denn irgendwann die Verfassung meiner Mutter zulässt), da abzusehen ist, dass meine Mutter in dem Zustand nicht nach Hause kann. Ich bin richtig verzweifelt. Ich kann also (noch) keinen Pflegeurlaub beantragen, weil sie keine Pflegestufe hat, der Onkologe rät ab, diese zu beantragen und mein Stiefvater reibt sich die Hände, da er mich wieder im Unrecht sieht... mein Gott, wie soll das noch weitergehen? Ich halte mich wirklich zurück, da ich keinen Streit will und meine Mutter vorallem Ruhe, Liebe und Harmonie braucht jetzt und ich denke, meine Mutter nimmt auch alles aus dem gleichen Grund so hin, wie es im Augenblick ist und versucht so wenig wie möglich Konfrontation zu schaffen. Fakt ist, wenn es meine Mutter nicht mehr gibt, dann ist unser Lebensmittelpunkt weg. Mein Stiefvater wird zu seinen Maharishi-jüngern nach Belgien ziehen und nur noch meditieren und darauf warten, dass bald die Welt untergeht. :lipsrseal
Ich frage mich, wieviel ich noch ertragen kann...

Traurige Grüße
AnjaBirgit

Susanne04 15.11.2012 19:57

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!

Es ist schon grausam wie auch du leiden musst. Euch werden doch ständig Steine in den Weg gelegt und somit verhindert, dass deine Mutter die Zeit die ihr noch bleibt, zu genießen, gut betreut (im Krankenhaus) zu sein.

Ich weiß nicht so recht, was ich dir raten soll und schicke dir einfach ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Susanne

Regentrude 18.11.2012 12:02

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit,

wenn deine Mutter und du euch einig seid, ist es dann nicht vielleicht das beste, ihr macht ganz schnell eine Vorsorgevollmacht? Also dass du alles für deine Mama regeln darfst? Ich verstehe sehr, sehr gut, dass ihr keinen Streit wollt und Harmonie braucht, aber so geht das doch wirklich nicht, und nur ruhig zu halten bedeutet noch lange keine Harmonie...

Ich kann auch nicht nachvollziehen, wieso dir im Krankenhaus empfohlen wurde, keine Pflegestufe zu beantragen. Das dauert doch seine Zeit. Bei meiner Mutter war es so, dass wir bei der Beantragung noch besprochen haben, was sie sagen muss, damit sie sie auch bekommt, und dann ging es so rapide bergab, dass jede Trickserei überflüssig geworden wäre, und letztendlich ist sie nun noch vor dem Begutachtungstermin gestorben.
Ich rate dir, beantrage die Pflegestufe (und wenn die dir im Krankenhaus nicht helfen wollen, geh gleich zur Krankenkasse) und lass dich von einem Pflegedienst dazu beraten.

Alles Gute und toi toi toi!

Regentrude

anjabirgit 19.11.2012 08:45

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Ach ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure liebe Anteilnahme! Leider geht es meiner Mutter zusehends täglich schlechter. Sie hat 3 Liter Wasser aus dem Bauchraum abgesaugt bekommen. Leider hatte sie am nächsten Tag schon wieder den gleich dicken Bauch wie am Vortag. Aber es ist kaum Wasser, meinten die Ärzte nach Ultraschall und trauen sich keine erneute Punktion, aus Angst, den Darm zu verletzen. Wenn ich ihr den Bauch streichle, fühlt er sich an wie ein Betonklotz mit ca. 5 cm dicken Steinen drin. Sind das alles Tumore??? Ich weiß es nicht...
Sie leidet unter permanenter Atemnot und konnte gestern gar nichts essen. Sie hat einfach keine Kraft mehr und nur noch Dauerschmerzen, die die Ärzte auch mit Phentanyl-Pflaster nicht in den Griff kriegen. Wie auch? Der Wirkstoff wird ja durchs Fettgewebe aufgenommen und es ist ja keines mehr da...
Nun bekommt sie eine Morphium-Dauerinfusion. Da sie aber keinen Port mehr hat, gestaltet sich das mehr als schwierig, da ihre Venen schon so zerstochen sind. Aber selbst damit ist sie nicht schmerzfrei. Sie hofft, heute diese neue Chemo zu bekommen und ist so positiv, obwohl ich glaube, dass das nicht klappen wird, da ihr Allgemeinzustand viel zu schlecht ist. Ich glaube nun auch nicht mehr, dass sie jemals wieder nach Hause kommen wird. Ich bin mit den Nerven am Ende. Nun haben mein kleiner Sohn und ich mir am Wochenende auch noch eine schwere Darmgrippe eingefangen. Ich merke einfach, wie sehr ich am Limit bin. Ich will meiner Mutter so gerne helfen und kann nicht!!!!!!!!! Ich liebe sie so sehr und will sie nicht verlieren!!!!!!!!

smuek 19.11.2012 10:45

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Mein ehrliches Mitgefühl! Ich hab grad nur ganz kurz zeit daher in aller Schnelle: wir hatten bei meiner Mutter eine Schmerzpumpe über die 20 mg Vendal tgl. (nehme an Deine Mutter bekommt auch Vendal) gelaufen sind. Auch meine Mutter hatte praktisch keine Venen mehr, die Schmerzpumpe kann auch subkutan gegeben werden!!! Es wäre ganz wichtig dass du das ins Laufen bringst, damit Deine Mutter schmerzfrei wird und bleibt.
Alles Gute, ich weiss wie hart das ist, wir hatten genau die gleiche Situation.

Susanne04 19.11.2012 12:15

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!

Auch mein Rat mit dem Vendal, meiner Schwiegermutter wurde es nicht in die Vene gespritzt und es half ihr sehr, bis zum Schluss.
Meine Schwi-Mu hatte damals auch viel Wasser im Bauch und der Arzt riet ihr, nur zu punktieren, wenn sie es wirklich nicht mehr aushält, da das Wasser sehr schnell wieder nachkommt. Je öfter man puntiert, desto schneller kommt es wieder.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft.

Alles Liebe, Susanne

anjabirgit 22.11.2012 19:02

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo ihr Lieben,

heute Morgen ist meine geliebte Mama um halb 4 Uhr erlöst worden. Sie hatte bis kurz vorm Ende die allerschlimmsten Schmerzen, es war unbeschreiblich. Ich möchte hier keine Einzelheiten schreiben, aber so einen Tod wünsche ich nicht meinem ärgsten Feind.

Danke für all eure lieben Worte und euer Mitgefühl!

Alles Liebe und Gute
AnjaBirgit

sorgenkinderl 22.11.2012 19:04

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
mein herzlichstes Beileid!!!!

Liz33 22.11.2012 19:09

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo,

mein Beileid.

Ich kann deine Worte mit dem schlimmsten Feind nachfühlen, ich habe so etwas auch schon einmal miterlebt.

Ich wünsche dir viel Kraft, es zu verarbeiten.

Lg

Regentrude 22.11.2012 20:18

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit,

das tut mir so leid!
Obwohl meine Mutter auch erst vor 8 Tagen gestorben ist, finde ich doch keine Worte.
Wie schrecklich, dass sie so leiden musste. Sie ist jetzt ganz sicher an einem besseren Ort.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Frieden wiederfindest.

Regentrude

Susanne04 23.11.2012 08:30

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!

Mein tiefstes Beileid.

Ich selber kann mich über den Tod meiner Schwiegermutter (verstarb vor 4 Wochen) nur hinwegtrösten, als dass ich sage, dass sie es jetzt besser hat. Sie schaut auf uns herab, vor allem auf unsere beiden Kinder.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Susanne

Naddel36 23.11.2012 21:14

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit,

mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und bedenke immer, Deine Mama muss jetzt nicht mehr leiden und ist an einem besseren Ort.

Nadja

verena30 24.11.2012 07:02

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
mein aufrichtiges beileid.ich wünsche dir viel kraft für die kommenden tage.
lg

Bellarina 24.11.2012 11:55

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Liebe AnjaBirgit!
Der Leidensweg von dir und deiner Mutter erschüttert mich sehr! Vor allem kann ich dich total gut verstehen, was man empfindet, wenn die eigene Mutter so krank ist und sterben muss, vor allem mit starken Schmerzen. Ich finde das furchtbar, dass heutzutage Menschen solche Schmerzen haben müssen, ich dachte es gibt hier vernünftige Schmerzmittel! Ich wünsche dir auf jeden Fall mein herzlichstes Beileid. Dort, wo deine Mama jetzt ist, geht es ihr gut, und ich bin mit sicher, dass sie immer bei dir ist! Die Liebe zwischen Mutter und Kind kann nicht einfach durch den Tod zerstört werden, es ist ein ewiges Band, durch das man immer miteinander verbunden bleibt!
Traurige Grüße, Bellarina!

anjabirgit 24.11.2012 23:18

AW: Meiner Mutter geht es sehr schlecht...
 
Hallo ihr Lieben,

danke für eure lieben Worte des Mitgefühls. Heute haben wir uns von meiner Mutter verabschiedet. Sie wurde im Bestattungsinstitut aufgebahrt. Ich habe sie - wie ich ihr versprochen habe - noch hübsch geschminkt und mein Bruder hat ihr eine hübsche Blume ins Haar gelegt. Leider wollte mein Stiefvater nicht, dass sie andere Sachen anbekommt, so lag sie mit ihrem einfach weißen Oberteil da, das sehr schmutzig war, da sie sich kurz vor ihrem Tod mehrfach übergeben hat. Die Bestatterin hat dann einfach ein weißes Tuch um sie gelegt. Wir haben sie mit unzähligen roten Rosen bedeckt und mein Bruder hat alle gefalteten Origamikraniche, die er - seit sie im KH lag, täglich für sie gefaltet hat in allen Farben - um den Sarg dekoriert. An ihrem Todestag hat er ihr einen goldenen gemacht. Dieser liegt nun auf ihrer Brust und soll ihr die Flügel geben, ins Licht zu fliegen...
Ich hatte viel Angst vor dem heutigen Tag, da sie so schlimm aussah bei ihrem Tod und auch, als sie gestorben war. Richtig schmerzverzerrt war ihr Gesicht. Merkwürdigerweise hat sich das anscheinend alles entspannt, denn heute sah ihr Antzlitz richtig hübsch und schmerzfrei aus nicht eine Falte verunzierte ihr wunderschönes Gesicht. So friedlich und schön lag sie da. Und es war so gut, sie nach diesen schrecklichen Erlebnissen so zu sehen. Irgendwie hat mir das wirklich geholfen.
Am Donnerstag ist die Trauerfreier. Am gleichen Ort und mit dem gleichen Pfarrer, der sie vor 4 Jahren erst verheiratet hat. Ich habe für meine Mutter einen Lebensfilm gemacht, der dann auch gezeigt werden soll. Sie wird eingeäschert und die Asche werden wir dann gemeinsam verstreuen, da sie kein Grab gewollt hat.
Wenn alles vorbei ist, werde ich wohl anfangen können, mit allem fertig zu werden. Im Augenblick fühle ich mich noch wie in einer Käseglocke. Die Welt dreht sich ohne mich weiter...

Seid lieb gegrüßt und allen viel Mut, Kraft und Hoffnung die es gerade brauchen,
AnjaBirgit


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