Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Liebe Foris,

seit 3 Tagen scheint die Welt für mich einzustürzen.
Seit 2 Tagen lese ich hier mit.
Seit 1 Tag bin ich mir unsicher, was ich hier schreiben soll, wie ich mich und die Situation vorstellen soll...weil es zu wenige Infos gibt. Dafür eine Info umso fataler.

Ich bin 37 Jahre alt und bin mit dem Thema Krebs völlig unvertraut und überfordert. Ich verstehe die medizinischen Fachbegriffe nicht etc.

Mich erreichte vor 3 Tagen die Nachricht, dass bei meiner liebsten Freundin nach OP 2008 Brustkrebs mit Chemo, Bestrahlung und Hormontherapie sich nun Metastasen gebildet haben, Knochen+Lunge und die Lebenserwartung noch 4 Jahre beträgt, nachdem der Tumormarker vor 2 Wochen angestiegen war.

Leider weiß ich von der Zeit mit BK nicht sehr viel, wir hatten uns erst 2010 nach fast 10 Jahren wieder gefunden, die Zeit mit dem BK hat sie also ohne mich verbracht. Ich habe also von der OP, Diagnose, Chemo und Bestrahlung nichts mitbekommen. Alleinig die Hormonersatztherapie, die sie noch immer macht und das sie diese Armstütze trägt, weil der Arm immer dick wurde (Lymphe???) War da schon etwas nicht in Ordnung????
Danach wurde nicht mehr allzu sehr davon geredet, erzählt hat sie mir aber schon alles. Denke und hoffe ich doch. Daher weiß ich keine medizinischen Diagnosen, ist ja auch sehr komplex alles...

Ich muss dazu sagen, sie wohnt nicht in meiner Stadt, sind ca. 150 bis 200 km entfernt, auch ich habe mit meiner Krankheit/Reha/Umschulung zu kämpfen und so sieht bzw. sah man sich vielleicht 1x im Jahr (sollte wieder häufiger werden!!!), telefoniert, mailt, schreibt SMS...

Gestern hatte sie mir auf Mailbox gesprochen, hatte leider schon geschlafen und als ich sie abhörte...war sie lachend dran, ihr geht es doch gut, ich war sprachlos und zugleich in Freude...mit Schatten...

Ich bin mit den wenigen Infos und dem *BÄM* 4 Jahre Lebensdauer gerade total überfordert.
Schon 2007 habe ich meine beste Freundin verloren, von heute auf morgen. Ich weiß nicht, ob ich das nochmal kann....und ich will es vor allem auch nicht!

Von meiner Partnerin aus kann ich wohl auch nicht viel "erwarten". Wobei ich mir ja nur wünschen würde, dass sie einfach nur da ist. Noch nicht mal für mich, sondern einfach nur da.
Momentan habe ich das Gefühl, es bricht alles weg. Wirklich - ALLES.

Ich habe noch nicht einmal die Kraft, momentan, im Forum irgendwo ne Antwort zu geben, weil ich nicht weiß, was ich schreiben soll. Weil es so weh tut. Weil mir die Tränen über das Gesicht tropfen...

Traurige Grüße :huh:

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Vielen Dank Svenja, für die lieben Worte!

Muss mich hier mit dem Forum auch noch vertraut machen, ich schwirre hier total chaotisch rum, weiß nicht, wo ich was zuerst lesen soll u.u.u.

Deine Geschichte habe ich mir durchgelesen, das klingt alles ziemlich hart!
Auch Dir drück ich die Daumen!

Liebe Grüße!

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

LiebesMädl, ich weiß nicht, ob ich im "fortgeschrittenem Strang" weiter schreiben soll, schließlich bin ich ja "Angehörige"... :confused:

Vielen Dank für Deine aufbauenden Worte, gerade eben habe ich mit ihr zum ersten Mal telefonieren können und die Lebenserwartung wurde nochmal laut Arzt um ein Jahr gesenkt...natürlich wollen wir alle, das es aber noch ganz viele Jahre werden :)

Aber, jetzt am Telefon zu hören, was alles genau sie hat, war schon niederschmetternd. Also, sie bekommt jetzt ne Therapie, bis eben...genau...Chemo wird dann höchstens nur noch palliativ gegeben, falls die Antihormontherapie nicht wirkt (Spritzen alle 4 Wochen).

Ich habe gerade das Gefühl, ich habe das Telefonat vermasselt - was natürlich nicht stimmt, aber man fühlt sich so danach. So richtig beschissen. Hab danach geheult wie ein Schlosshund. Meine Partnerin rief kurz danach an und hat es mitbekommen, obwohl ich es eigentlich "für mich behalten wollte". Aber sie rief kurz nach dem Telefonat meiner besten Freundin an und hat es natürlich mitbekommen und meine Tränen liefen dann....:undecided

Aber wenn aus Metastasen in Lunge+Knochen dann heute doch => 2 an der Stirn (Knochen) werden, rechter Arm (Lymphe), linker Oberschenkel, in Lunge und Rippenfell....dann denke ich doch, das ich zeigen durfte, das es mit mir was ausmacht...

Weißt Du LiebesMädl, ich bin auch ein Kämpfertyp, hab schon oft um mein Leben kämpfen müssen und bis jetzt immer gewonnen. Zuletzt auch 2008. Aber ich habe nur ein Aneurysma im Kopf, was behandelt ist. Ich habe also gelernt, was es heißt, positiv nach vorn zu schauen und kämpfen bis zum Zähne ausbeißen, auch wenn es nicht mehr geht.

Aber - ich habe NUR ein Sch...Aneurysma, das kann nicht mehr wachsen oder sich was bilden, verstehst Du was ich meine?
Da bin ich eigentlich so ein starker Typ :grin: und dann werde ich so schwach, wenn es um sie geht...
Und habe das Gefühl, heute versagt zu haben.....

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Lieber Hansekind,

du wärst kein "Mensch" wenn es dir nichts ausmachen würde..deine Tränen sind deine Tränen.. ein Ventil um deinen Schmerz zu lindern, erträglicher zu machen... und trotz der niederschmetternden Progression... mit ihren unausweichlichen Folgen... zu wissen, da ist jemand der um mich gibt...welch größeres Geschenk kann ein Mensch, gefangen in dieser Welt, seinem Menschenfreund machen?

Sei einfach da... Stütze...verzweifelter Freund... schwach und wiederum stark...so wie es in deinen Kräften entspricht... und davon wünsch ich dir unendlich viele...

Sjarissa

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

@ Sjarissa
Du glaubst gar nicht, wie sehr Du mit Deinen liebevollen Worten vorhin meine Seele streicheln konntest!! Vielen Dank - mir gings danach wirklich besser! :winke:

Hab grad schon im Vorstellungsthread nachgefragt, ob es jemanden gibt, der Blog oder so schreibt. Als Angehöriger...
Es ist schon außergewöhnlich schwer...

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Hallo Hansekind,

also erstmal, es ist nicht schlimm zu weinen!! Es ist immer ein Schlag wenn ein lieber Freund, Bekannter Verwanter usw ein solche Diagnose bekommt. Man braucht Zeit damit zurecht zu kommen. Es geht von Hilflosigkeit, bis Wut, Verzweiflung und einfach nur Traurigkeit und Angst. Und immer wechselt es sich ab. Auch als Angehöriger ist es eine schwere Zeit.

Aber, bitte hänge dich nicht an irgendeiner Lebenserwartung auf!!! Ich habe ehrlich gesagt keinen Arzt bisher kennengelernt der sowas genau sagt! und normalerweise sagen Ärzte sowas auch nicht. und schon gar nicht noch ändert, es sei denn es handelt sich noch um Tage. ... Ich will dir keine Angst machen, aber es kann immer was sein, was die Lebenserwartung eines kranken Menschen reduziert, man spricht nicht auf Therapien an usw... dann kann es sich noch um Monate handeln. Oder man spricht super auf die Therapie an, dann kann es locker um Jahre gehen...auch mehr als 4. Es sind nur Statistiken, sie geben einen Anhaltspunkt, aber jeder ist anders. Und keiner kann dir sagen, noch 4 jahre, ach jetzt nur noch 3 jahre... Also bitte lass diese Erwartungen weg!!
Geniesse die Zeit, die ihr noch habt, die du ihr beistehen kannst und für sie da sein kannst. Egal ob Jahre, Wochen, Tage oder Monate.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und noch viele schöne Momente mit deiner besten Freundin!!!
lg ange

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Liebe Ange,

danke erst einmal für deine lieben und tröstenden Worte!

An der Lebenserwartung habe ich mich ehrlich gesagt, von Anfang an nicht aufgehangen. Hab das hier als Info angegeben.

Meine Worte damals zu meiner Lebensgefährtin waren: Das glaub ich nicht, 4 Jahre, das sind bestimmt nur noch 2 :sad:
(Sorry das soll kein negativ Denken sein, sondern nur "Unwissen über Krebs" - Metastasen in Lunge war für mich = keine hohe Lebenserwartung...)

So wie Deine Worte sind, was Lebenserwartung betrifft, so denke ich von Anfang an, auch wenn das hart klingen mag.
Letztendlich ist das aber auch eine Zahl, wo man noch einmal intensiv überlegt - was sind 2 oder 3 oder 4 Jahre. Wie lang/schnell ist solch eine Zeit. Was haben wir in einem Jahr z.B. gemacht, uns gesehen, Urlaub und solche Sachen. Was wollen wir noch machen? Können wir überhaupt nochmal zusammen nach Schweden fahren so wie wir das wollten? Ich lasse ihr da jetzt erstmal ihrer Familie Vorrang...aber - haben wir das nochmal zusammen? Reicht die Zeit? (Schweden ist ein sehr wichtiger und enger Bezug)

Uns trennen halt auch ein paar hundert Kilometer, ich möchte nicht wieder zu spät kommen, so wie mir das vor 5 Jahren schon passiert ist...daran habe ich auch immer noch zu knabbern...

Sei lieb gegrüßt von mir! :winke:

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Hallo Hansekind,

na dann ist ja gut... es hörte sich für mich so an als wenn du dich daran klammerst...
Frag sie doch einfach wann du sie mal besuchen kannst. Dann ergibt sich alles andere auch. Sag ihr das du gerne zu ihr möchtest wenn sie es auch möchte. Dann pack dein Kram und hin.
Wenn euch Schweden verbindet, dann mach doch für deinen Besuch ein kleines Schweden-Picknick draus, pack Sachen aus Schweden ein und dann lasst es euch schmecken. ( Heutzutage ja kein Problem mehr dank Ikea ;-) ) Wenn es im Moment nicht mit Schweden klappt dann bringst du ihr halt Schweden hin.

Alles Gute weiterhin
Ange

AW: Neu hier - ich weiß nicht weiter
 

Hey Ange,

nein, ehrlich gesagt, kann ich das auch gar nicht. Weil es auch einfach nicht ankommt. Ich denke, das wird sich erst im Prozess zeigen, momentan geht es ihr ja gut und diese Verbindung kommt damit gar nicht zustande. (ab und an mal im Kopf, sprach sie ja selbst von Beerdigungswünschen...da ist das natürlich wieder da)

Wie wird es sein, wenn es ihr schlechter geht, wenn man Trost geben möchte, es aber vielleicht als Mitleid aufgenommen wird....und Trost finde ich, ist sehr wichtig. Trost, Mitgefühl und Kraftmacher...
Und wie soll man das jetzt geben, wo man noch so geschockt ist...

Ich werd ihr was viel besseres mitbringen, als Schweden Souveniers... ;)
Da gibt es noch was, was ich ihr früher immer gekauft habe...hehe...auch was zum naschen!

Hab gestern ne Mail geschrieben, würd sie gern im November mal sehen, momentan gehts leider nicht, ich bin schon seit 2 Wochen krank mit Erkältung...und das auch noch hartnäckig...gerade JETZT ! Sonst wäre ich schon längst losgedüst...ach menno...

Heut war übrigens der erste Tag, an dem ich mal nicht geweint habe. Ob das nun gut oder schlecht ist, keine Ahnung.
Aber es tat auch mal gut.

Gute Nacht Euch Allen

Nach ner guten Meldung nun Gesichtslähmung
 

...ich versuchs nochmal...

Nachdem mir meine beste Freundin mitteilen konnte, dass ihre Metastasen in den Knochen doch nur Kalkablagerungen sind und NUR in der Lunge zwei Metastasen vorhanden sind, kam heute wieder ein Rückschlag...
Wir hatten so nen tolles Tele gehabt, sie war so glücklich und plante ihre Auswanderung nun wieder...sprach von über 10 Jahren Lebenserwartung u.u.u. Ich hatte mich so gefreut...und heute erreichte mich folgende Nachricht:

Linksseitige Gesichtslähmung, nun schon seit 1 Woche. Und sofort kommen in mir die Fragen auf, sind da evtl. Metastasen im Kopf bzw. hat das was mit der Lunge zu tun?
Es werden gerade Blutuntersuchungen gemacht, aber - warum macht man da denn kein CT oder MRT?
Erst werden Metastasen in den Knochen gesehen - diagnostiziert, wieder zurück genommen, ihr ne Lebenserwartung gegeben, dann wurde die Diagnose aufgehoben, Hoffnung gemacht und nun das.
Sie ist meines Erachtens nach an einer Top-KLinik, aber warum passiert sowas?

Telefonieren können wir auch nicht, schreiben auch kaum, da ihr Arm nicht mehr geht...hinfahren kann ich immer noch nicht, auch mich hat es gerade gesundheitlich ziemlich erwischt und ich muss noch auskurieren...
Irgendwie fühlt sich das alles momentan so - ??? an...
Das Gefühl, nichts machen zu können, vor allem JETZT....das zermürbt so...

AW: Nach ner guten Meldung nun Gesichtslähmung
 

AW: Nach ner guten Meldung nun Gesichtslähmung
 

Danke für die Rückmeldungen, das hat mich total gefreut ! :pftroest:

@ Monika, ich musste erstmal schauen, was ein Lokalrezidiv ist ;)
Das wusste ich auch noch nicht. Dachte immer, "neue Tumoren wären zumindest schon mal besser als Metastasen", aber da lag ich wohl auch verkehrt!

Als Du das mit dem Schlaganfall geschrieben hast, hab ich mir die Email nochmal durchgelesen und es stand drin (die Emotionen halt, furchtbar) das ein MRT gemacht wurde und Hirnnervenwasser entnommen (also ne Lumbalpunktion).
Denke mal, dass sie auf jeden Fall diesbezüglich schon ne Nachricht hätte. Ich selbst hab ja nen Aneurysma und noch was anderes und ich habe das Ergebnis gleich/sofort nach meiner Lumbalpunktion bekommen. Tja, aber beim MRT siehts dann doch anders aus...das dauert...meistens jedenfalls...
Ich hoffe jedenfalls, dass es nichts mit Metastasen oder so ist. Die vor ein paar Wochen noch nicht gesehen wurden...
Aber wie ich mich auch schon belesen konnte, können diese super schnell wachsen?
Das mit dem Auswandern...weißt Du, davon redet sie schon seit 14 Jahren. Und jetzt wären es noch 2 Jahre, sie hat ja dort schon alles und ich habe es ihr immer so gewünscht..und dann das...und letzte Woche noch so ne gute Diagnose wo selbst ich wieder daran dachte: Super, dann wird sie sich auf jeden Fall diesen Wunsch erfüllen können. Aber - abwarten...
Sie macht übrigens diese Hormontherapie. Jetzt wieder. Ne andere wie vorher...
Das ist irgendwie so krass alles. Bei meiner OP damals stand entweder als Gefahr Hirnblutung oder Schlaganfall an der Tagesordnung.
Heute, jetzt, "wünsche ich es mir wirklich", das es bei ihr "nur" ein Schlaganfall war bzw. nichts, was mit dem Krebs zu tun hat. Das find ich furchtbare Gedankengänge und manchmal tut es wirklich unheimlich gut, das man diese Gedankengänge auch bei anderen Angehörigen lesen kann. ...

@ Ainu, das mit dem Brief schreiben find ich ne schöne Sache, die Du da Deinem Freund bereitest!!! Chapeau !
Wieviel KM trennen Euch denn, wenn ich mal fragen darf?

Ich ehrlich gesagt, kann es nicht, hatte aber schon in Erwägung gezogen, wie es wäre, ab und an einfach mal ne Karte zu schreiben. Ich denke, ich werd es mit Karten schreiben versuchen ;)

Eigentlich wollte ich ihr noch nen schönen Kalender machen, wie sie ihn schon mal bekommen hat, aber mir gehts momentan auch ziemlich schlecht und hab dafür keinen "freien Kopf" und die Konzentration...

Das schwierige bei uns war halt, nur mal zum Verständnis (für alle), das wir uns vor zwei Jahren "wieder gefunden hatten", nachdem wir uns 2001 aus den Augen verloren hatten....wir waren/sind eigentlich gerade dabei, die "verlorene" Freundschaft endlich mal aufblühen zu lassen...mit dem gemeinsamen Urlaub im letzten Jahr "ins Auswandererland", der hoffentlich nicht der letzte war...ich wollte dort auch noch soviel am Haus machen...ich hab´s ihr halt versprochen :winke: Tja.

Ganz liebe Grüße Euch und auch von mir ein ganz großes Kraftpaket zurück ;)

Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Ich möchte mal gerne mein erstes WE aufschreiben...bin grad ziemlich überflutet von Gefühlen...schönen Gefühlen...;)

Nachdem ich hier: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57389 anfänglich noch völlig durcheinander gepostet hatte, haben wir uns endlich nach einem viertel Jahr nach Diagnosestellung wieder gesehen.

Bin grad von B. zurück (150 km entfernt, war 3 Tage dort) und bin völlig k.o. Müde und fertig. Es war ein schönes WE, auch wenn ich mehr fast nur die ganze Bude erstmal gemacht habe. Für uns beide war es besser, das ich das gemacht habe, während sie bei der Bestrahlung war. So war es ihr nicht unangenehm bzw. bekam das so nicht mit und ich konnte in aller Ruhe aufräumen und sauber machen. Und - somit war auch kein Lärm, sie hat ja nach der Bestrahlung immer erstmal 1-2 Std. geschlafen, nachdem ich ihr noch Essen gemacht hatte so kaputt war sie. (Bestrahlung auch am WE)

Sie ist alleine und kann seit längerem nur noch liegen (Schambeinbruch wegen Metas und sie nimmt Morphium)...sprich - es musste erstmal richtig was gemacht werden. Zwischendurch essen kochen, Katzen versorgen, Wäsche waschen....ihr beim Schlafen zuschauen...nach getaner Arbeit selber auf dem Sessel "mitgeschlafen" da so groggy, kleine Unterhaltungen aber eben das was sie mir erzählen wollte...zugehört, auch über Dinge gesprochen, wie es weitergeht mit ihr...was sie sich wünscht, was sie so sonst kaum mit jemanden besprechen kann...es war ihr wichtig, mir dies mitzuteilen.

Dafür, das sie nicht zur Familie gehört oder ich, war es schon komisch, Unterhosen zu waschen, die völlig durch waren (Durchfall durch Medis, Bestrahlung) aber - man denkt darüber nicht nach.
Und sie war so im Zwiespalt - ihr war es so peinlich, aber sie war auf der anderen Seite so glücklich, das jemand oder auch ich - da war.
Ihr Satz: Ich wäre ein Schatz...ich konnte nichts darauf sagen und hab sie nur angelächelt...
Für mich ist dies das erste Mal, jemanden so nah zu sein, denn es ist etwas anderes, gute Freunde zu sein oder aber eben auch zu "pflegen" mit allem, was dazugehört...
...wo andere, Arbeitskollegen etc. auch MAL helfen ... - aber dann mit abwaschen, saugen...Essen kochen...hab ich halt auch mal die Arbeiten gemacht, die sonst so noch nicht gemacht wurden...

Ein Wort was mir zu diesem WE einfällt - es war herzzerreißend! Sie wollte die ganzen Tage, das ich da schlafe, aber das ging bei mir leider nicht. Ihre Haare hatte sie sich vorsorglich schon einmal kurz geschnitten, was ihr aber sehr gut stand und ich habe sie zum ersten Mal "krank" gesehen. Ich möchte aber dazu sagen, so schlimm fand ich es dann doch nicht, auch wenn ich mich am ersten Tag etwas erschrocken hatte, was aber mehr daran lag, weil ihre Haare ab waren und sie so kleine Augen hatte...

Ich kenne sie - immer mit einem sehr skeptischen Blick, runzelnde Stirn...bevor sie dann lacht...dieses WE hatte sie einen sehr ruhigen Gesichtsaudruck, vielleicht liegt es auch an den Medis. Aber wie sie mich immer anschaute...dieser Gesichtsausdruck von ihr, dieser Blick...ja, herzzerreißend! :knuddel:

Sie hat sich immer wieder entschuldigt, was für ein schlechter Gastgeber sie sei, entweder nicht da (da Bestrahlung) oder zu Hause und fast nur schlafen...ihr war es so unangenehm, das ich lieb mit ihr meckern musste...und dann hat sie mich angelächelt...hab ihr gesagt, das ich das immer wieder und auch gerne für sie mache, ich jetzt öfter komme und das auf jeden Fall wieder die Zeit kommt, wo sie für mich Essen und Kaffee machen werden wird...oder wir wieder gemeinsam weg fahren...

Aber gestern, gestern hat sie mir nicht gefallen. Sie meinte, sie hätte so kalte Füße (hatte sie schon öfter) und ich hab sie angefasst, waren total warm.
Gestern war halt der Abend, wo ich gegangen bin, weil mein Zug ging...und ich ihr auch sagte, das es mal gut wäre, wenn sie mal richtig durchschlafen würde, statt immer wieder wach zu werden, weil ich da bin. Weil das auch wichtig ist. Schlaf.
Ich hab zu ihr gesagt, das ich gar nicht gehen möchte, sondern bei ihr bleiben...Worte, die ich vor Monaten nie über die Lippen bekommen hätte...sie wollte, das ich wieder da schlafe...und es war schwer, zu gehen...:pftroest:

Weihnachten wird sie zu ihrem Sohn geholt, auch in einer anderen Stadt. Evtl. wird sie im nächsten Jahr operiert - wegen dem Schambeinbruch, aber das steht noch aus. Wenn das verheilt ist, wird es auch wieder aufwärts gehen, es ist wichtig, das sie bald wieder laufen kann. Das belastet sie sehr...

Ihren Schutzengel, den ich ihr geschickt habe, hat sie nun jeden Tag mit. Kann gut in die Hosentasche, ist selbst genäht. :engel:
Ja, ich bin ziemlich überflutet. Positiv. Ich hatte etwas Angst vor diesem Treffen, weil ich nicht wusste, wieviel sie zulassen wird, an Hilfe, Offenheit und Vertrauen...

Sorry, wenn das hier so lang war. Ich werde hier unter diesem Thread versuchen, den weiteren Verlauf zu schildern...

Liebe Grüße von mir, Hansekind

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Hansekind,

ich bin ganz gerührt von deinem Bericht und es freut mich außerordentlich, dass du deine Freundin besucht hast! Wie schön, dass alles so selbstverständlich abgelaufen ist, oder? Auch deine Schilderung der Pflege erinnert mich an meine Erfahrungen mit meinem Papa. Alles war in Ordnung, nichts war irgendwie unangenehm. Ich finde es unheimlich schön, dass ihr so eine tolle Zeit zusammen verbringen konntet und ich bin mir sehr sicher, dass es sowohl deiner Freundin als auch dir gut getan hat. Das ist wohl das allerschönste Weihnachtsgeschenk, oder? Der Schutzengel ist übrigens total knuffig!!!!
Ach, ich freue mich ganz doll für dich und ich hoffe sehr, dass deine Freundin es schafft und ihr euch demnächst einmal wieder sehen könnt!!!

Ganz liebe Grüße :winke:
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Hallo Miriam :winke:

Danke für Deine liebe Antwort, hat mich sehr gefreut :)

Heute sitz ich aber hier, hab wahrscheinlich zuviel im Forum hier gelesen...nachdenken über das Wochenende...feststellen, das es außer dem Bruch ja noch die Metastasen gibt in Knochen, Lunge und am Becken...die Gesichtslähmung die sie hatte (mittlerweile schon sehr viel besser geworden) - und - ich war eben im CUP-Forum.

Eine Frage habe ich: Wenn man BK hatte und dann nach 4 Jahren auf einmal Metastasen da sind, ist so etwas normal? Müsste da nicht ein Primärtumor gefunden werden ???
Ich weiß, das gesucht wurde, aber nie was gefunden wurde. Anfänglich hieß es ja noch von den Docs, es wären nur Kalkablagerungen, die dann aber doch Metas waren...

Sie bekommt (u.a.) am Kopf die Bestrahlung. Aber - sie meinte, die Metastasen wären dort im Knochen...was ist der Unterschied zwischen Hirnmetas und Knochenmetas im Kopf? Gibt es den überhaupt?

Warum war die Gesichtslähmung? Warum schwitzt sie abends immer so sehr?

Ich bin jetzt total verunsichert :sad:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Hansekind,

ich weiß nicht, ob ich dir deine Fragen beantworten kann...Bin ja nur ein Laie. Aber ich versuche es mal. Ich habe leider schon oft davon gelesen und auch gehört, dass Menschen, die eine Krebserkrankung überstanden hatten, einige Jahre später ein Rezidiv, also einen "Rückfall" hatten. Entweder war der Krebs erneut ausgebrochen oder es tauchten Metastasen auf.

Leider Gottes sind Knochenmetastasen anscheinend schlecht rechtzeitig zu erkennen, da sie so winzig klein sind. Mein Papa hatte Knochenmetas im Schulterblatt und Monate später dann einen Oberschenkelhalsbruch (ausgelöst von einer Knochenmetastase). Ich war unglaublich wütend, wie das passieren konnte, denn trotz Szintigraphie war nie die Rede von weiteren Knochenmetas gewesen... Heute denke ich, dass diese Knochenmetastasen unglaublich heimtückisch sind. Wenn sie also bereits einen Knochen befallen haben, werden sie sozusagen durch den gesamten Körper weiter transportiert.

Der Unterschied zwischen einer Knochenmetasstase und anderen Metastasen? Ich denke, die Knochenmetastase sitzt, wie ihr Name schon sagt, direkt im Knochen. Sie beschädigt Knochenstruktur und Knochenmark. Weitere Infos findest du hier http://de.wikipedia.org/wiki/Knochenmetastase
Die Hirnmetastase hingegen befällt nicht den Knochen sondern das Gewebe. Sicherlich gibt es da wiederum unterschiedliche Tumorarten, aber da kenne ich mich nicht aus.

Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass deine Freundin Knochenmetastasen im Schädelknochen hat. Wahrscheinlicher ist, dass sie Hirnmetastasen hat und daher auch die Bestrahlung am Kopf erhält.

Da diese Hirnmetastase sicherlich auf ihre Umgebung einwirkt, könnte ich mir schon vorstellen, dass die Gesichtslähmungserscheinungen deiner Freundin darauf zurückzuführen sein könnten. Aber ich weiß es halt nicht, ich bin eben nur ein Laie.

Ich hoffe, dir ein klitzekleines wenig geholfen zu haben! Kopf hoch, Hansekind! Wir können diese heimtückische Erkrankung leider nicht ändern noch sie rückgängig machen, doch wir können diejenigen Menschen begleiten, die kämpfen und sie insofern unterstützen. Genau das tust du für deine Freundin!

Alles Gute
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Mirilena,
danke für Deine ausführliche Antwort, die mir schon sehr geholfen hat. Es wäre einfach nur für mich hilfreich, zu wissen, es könnte halt auch ne Hirnmetastase sein. Ich jedenfalls habe da so nen ungutes Gefühl....
Ich kann halt nur sagen - ihre Aussage - sie erhält die Bestrahlung am Kopf durch die Knochenmetas im Kopf...:confused:

Ich muss auch ganz ehrlich sein, manchmal hab ich das Gefühl, da ist noch was und sie erzählt es mir aber nicht...
Ich weiß gar nicht, ob ich das hier schreiben darf, aber: als ich bei ihr war, hatte sie teils solche Blicke...die mir sehr viel Angst mitteilten...als ob sie mir noch was gerne sagen würde, schon was weiß....verstehst Du wie ich das meine? Das lässt mich bis heute nicht los...

Seit gestern ist sie wieder in die Klinik gekommen. Bleibt wohl bis Ende nächster Woche drin...außerdem hat sie nicht nur einen Bruch, sondern 3 im Schambein...operiert werden kann nicht.....

Moin Svenja,
wie geht es Dir? Weihnachten neben der Spur hört sich nicht gut an :undecided
Was war los?
Für mich war Silvester total blöd, weil ich wusste, das sie da alleine ist...war sehr melancholisch...anders...sie hat Silvester durchgeschlafen...

Naja, selbstverständlich ist das alles schon irgendwie (bei ihr zumindest!), aber ich merke, ich habe echt zu kämpfen. Mit mir.
Ich weiß nicht, ob es anderen auch so geht (oder eher umgekehrt) aber - ich kann besser damit umgehen, wenn ich sie vor Augen habe, sie sehe...
Telefonieren - wo sie mir alles erzählt, ist sooo mega schwer, persönlich geht das viel besser.
Da kann man auch mal schweigen, ohne das der andere denkt...weil - man sieht sich...
Das fühlt sich oft ziemlich schlecht an....

Ich hab hier grad noch nen Päckchen...ob ich das zur Klinik schicke? Müsste ich erstmal die Adresse bekommen...ich versuch sie gleich mal anzusimsen...
Würd ja am liebsten hinfahren, aber es gibt kaum Mitfahrgelegenheiten nach Halle...
Ist alles so schwierig momentan...aber - das wird wieder :rolleyes:

Ganz liebe Grüße

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Hansekind,

ja, ich weiß ganz genau, was du meinst... Ich kenne solche Blicke von meinem Papa, der uns übrigens auch etwas verschweigen wollte... Im Endeffekt haben wir ohnehin vermutet, dass da noch mehr ist und leider Gottes wurde diese Vermutung bestätigt.

Oft ist es wohl so, dass unsere Lieben meinen, uns schützen zu müssen, uns nicht zu viel zumuten wollen. Dabei sind wir doch froh, wenn sie sich mitteilen, wenn wir wenigstens das mit ihnen teilen können. Wenn sie uns die Möglichkeit geben, sie in den Arm zu nehmen, irgend etwas für sie tun können. Es fühlt sich einfach nur schlimm an, wenn man in der Ungewissheit sitzt, wenn man nicht da sein kann. Aber ich würde das Päckchen doch auf die Reise schicken. Ich denke, dass es deine Freundin freuen wird und alles, was ihr jetzt ein Lächeln ins Gesicht zaubert, kann nur gut sein!

Ich hoffe sehr, dass du deine Freundin wieder einmal besuchen kannst!
Alles Liebe
Miriam :winke:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Leider sieht es gerade nicht sehr gut aus :weinen:

Sie bekommt seit Freitag letzter Woche Chemo und hat Wasser in der Lunge.
Das Päckchen wurde nicht geschickt, sie meinte es wäre zuviel Stress für die Schwestern...naja, nix bei gedacht, weil sie noch am Dienstag letzter Woche?? schrieb, ihr geht es schon besser und eigentlich sollte am Freitag letzter Woche die letzte Bestrahlung sein und sie wäre wieder aus der Klinik entlassen worden...dann hätte ich sie bei ihr zu Hause besucht...und wäre nächste Woche bzw. diese Woche (WE) zu ihr gefahren...

Ich habe keine Ahnung, wie es mir gerade geht - denn - sie meldet sich seit Samstag per SMS nicht mehr...ich möchte hinfahren, hab ihr das nur mitgeteilt...aber es kommt nichts mehr...

Bin heute noch in Hamburg, letzter Tag, morgen geht es wieder nach Berlin, dann ist die Frage, fahre ich in ihre/meine alte Heimat oder gleich nach Halle an der Saale - wo sie liegt? Rufe ich mal im Krankenhaus an? Ich habe solche Angst...

Wasser in der Lunge hat man, wenn ein Tumor vorliegt, oder? Wasser in der Lunge bekommt man doch wieder weg, oder?

Ich bin völlig durcheinander...sorry....

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Guten Morgen hansekind,

das sind wahrlich keine guten Nachrichten... Es tut mir sehr leid, dass es deiner Freundin so schlecht geht. Also, ich als Laie glaube, dass Wasser in der Lunge nicht unbedingt bedeutet, dass man auch einen Tumor in der Lunge hat. Wenn sich so viel Wasser ansammelt, dann kann man wohl eine Drainage machen, d.h. das Wasser aus der Lunge pumpen. Das ist allerdings eine ziemlich unschöne Angelegenheit. Mein Vater hatte einen Pleuraerguss und hatte diese Prozedur dann über sich ergehen lassen müssen. Aber er hat es geschafft und ihm konnte damals geholfen werden.

Wahrscheinlich ist deine Freundin derzeit einfach zu schwach, um auf SMS zu antworten. Vielleicht ist sie auch sehr schläfrig, weil sie sicherlich viele Medikamente bekommt. Ihr Zustand scheint allerdings sehr ernst zu sein. Wenn du sie sehen möchtest, dann würde ich an deiner Stelle zu ihr ins Krankenhaus fahren. Auch wenn sie schlafen sollte, wird sie deine Anwesenheit wahrnehmen und du kannst ihr alles sagen, was du ihr sagen möchtest. Sie wird es hören.

Ich nehme dich mal von hier aus in den Arm und wünsche dir, dass du deine Freundin auch noch in die Arme nehmen kannst!!! Du wirst ihr auf jeden Fall gut tun!

Liebe Grüße
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Hey...:winke:
Danke für Deine tröstenden Worte! Das tut immer unheimlich gut!

Vorgestern oder gestern noch bekam ich ne SMS von ihr...dass wenn sie bis Freitag stabilisiert ist, sie raus kann bzw. nach Hause und - das auch nur, wenn ihre Pflege vor Ort auch dann gesichert ist...
Naja, was soll ich schreiben? Ich werde auf jeden Fall (wenn sie hoffentlich raus kommt) mit ihr telefonieren und noch Ende Januar /Anfang Februar wieder runter fahren....hoffe, das klappt alles...

Es gibt Menschen, die sagen, an sich ist Wasser in der Lunge schon ein sehr schlechtes Zeichen. (was auch mein erstes Gefühl war). Und - wenn sie Chemo bekommt, muss sie doch irgendwo nen Tumor haben? Jedenfalls - so hatte ich mich in den letzten Monaten doch belesen...muss ja nicht zwingend in der Lunge sein, kann doch aber woanders oder?
Dann gibt es wieder Menschen, die sagen, das hat gar nicht soviel zu sagen und das wird wieder besser...

Man möchte schließlich doch auch nicht dem anderen zeigen: ich komme jetzt ins Krankenhaus, weil ich habe das Gefühl....es ist nicht gut und die Zeit rennt...verstehst Du?
Warum ist das alles so schwierig? Ich melde mich wieder, wenn ich etwas "gefasster" bin...

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Hallo.

Zum "Wasser in der Lunge" (Lungenödem) kann es mehrere Möglichkeiten geben.
Es kann daran liegen, dass die Niern zB schwächer arbeiten oder zB auch die linke Herzhälfte nicht so kräftig pumpt wie normal und so ein Rückstau in den Lungenbläschen entsteht und die Flüssigkeit daraus in die Zwischenräume gepresst wird.

Mit der Krankheit "Krebs" muss es also nicht direkt etwas zu tun haben, kann aber eine Folgeerscheinung des geschwächten Körpers sein.
Aber was klar ist: ein Lungenödem ist immer sehr sehr
ernst zu nehmen!

Ansich ist es schon so, dass bei Gabe einer Chemotherapie auch irgendwo ein Tumor ist - aber bei Multiple SKlerose (MS) zB bekommt eine Freundin von mir auch ab und zu ne Chemo.

Wichtig ist - und vergiss das nicht - dass Du bei all dem Schweren, was ihr da zu tragen habt, auch etwas Selbstfürsorge betreibst, damit wenigstens Du bei Kräften bleibst.

Alles Liebe für euch,
Angie

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Angie,

danke für Deine aufbauenden Worte, vor allem auch das letzte was Du geschrieben hast.
Es ist nämlich so, das ich seit gestern ne Rückenblockade hab UND gestern abend noch erfahren habe, das sie morgen an der Lunge operiert wird. :embarasse

Nun sitz ich hier, Gedanken hin und her und weiß eigentlich, ich KANN nicht ins Krankenhaus fahren, es geht ja überhaupt nicht. Das wären 3 Stunden im Auto sitzen...da bricht mein Rücken zusammen...
Auf der anderen Seite die Angst - was ist - wenn...denn, wie Du schon schreibst, sie ist ziemlich geschwächt und es kann doch nicht sein, dass ich sie im Dezember viell. das letzte Mal gesehen habe?

Ihre Nierenfunktion ist beeinträchtigt, war sie schon im Dezember ziemlich.
Ne gute Freundin von mir schrieb (ihre Mama war an BK gestorben), das ihre Lunge nach der OP kollabiert ist...und ja, das es halt schon schwierig ist.

D.h. ich bin mir seit gestern abend/heute ziemlich klar, das es auch ziemlich ernst ist.

Sie schrieb zudem auch, dass sie nach der OP evtl. nach 2 Wochen wieder rauskommt, wenn ihre Pflege gesichert ist oder sie kommt in betreutes Wohnen...ich find das grad richtig schlimm...

Ins Krankenhaus zu kommen, damit die Bestrahlung dort beendet werden kann und das sie dort besser umsorgt ist, als immer die vielen Kilometer mit dem Taxi in die Klinik zu pendeln und dann kommt eins auf das andere und der Gedanke, man kommt nicht wieder nach Hause...sondern in betreutes Wohnen...das ist so krass...

Ich hab ihr jedenfalls per SMS geschrieben, das ich ernsthaft in Erwägung gezogen habe, morgen nach Halle zu kommen, ich aber mit Blockade im Bett liege und das ich gerne bei ihr wäre...ich wollte zumindest, das sie es weiß...keine Ahnung, ob das richtig war...

leise Grüße,
hansekind

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Ja, liebe Hansekind, deine SMS war goldrichtig! Deine Freundin wird sich freuen, dass du so sehr an sie denkst und wenn es dir möglich wäre, zu ihr fahren würdest!

Ja, der Zustand ist schon ernst, aber es muss nicht all das passieren, was du so zu hören bekommst. Lebt deine Freundin allein? Ich weiß nicht, was in dem Fall geschieht, aber hat sie bereits eine Pflegestufe? Wenn ja, dann geht es ja vielleicht mit Pflegedienst und SAPV? Vielleicht hat sie auch noch eine gute Freundin wie dich vor Ort, die einmal am Tag nach ihr schauen könnte? Das wünsche ich ihr, denn betreutes Wohnen stelle ich mir irgendwie auch nicht so dolle vor... Es ist ja echt schlimm, wenn man nicht in seine eigene Wohnung zurück kann, in die gewohnte Umgebung, ins eigene Zuhause, wo man sich geborgen und sicher fühlt. Also, ich drücke ganz fest die Daumen für ihre OP und auch für alles, was danach kommt!

Und dir wünsche ich, dass deine Rückenblockade sich legt (warst du mal bei einem Osteopathen?)!!!! Ist ja schlimm! Aber bitte nicht verzweifeln!!!:knuddel:

Ganz liebe Gute-Besserungs-Grüße
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Miriam,

es ist jetzt nachts, ich kann vor Schmerzen nicht schlafen und freue mich über eine Antwort...:rotier2: hab jetzt nen Schmerzmittel genommen und hoffe, gleich schlafen zu können...:schlaf:

Ja, sie lebt alleine. Das blöde ist halt, das sie nicht vor Ort, sondern in Halle in der Klinik ist. Wegen der Bekannten und Freunde, die sie eigentlich vor Ort hat. Vorteil aber wiederum: ihr Sohn ist in Halle.
Der einzige, der jeden Tag kam, wo sie noch Bestrahlung hatte, war ihr Taxifahrer. Ansonsten alle 3 Wochen im Monat für die Fahrt in die Klinik wegen Hormontherapie. Als ich da war hat sich ihre Nachbarin auch abgewandt mit der Ausrede, sie hätte ja so viele Freunde und ich wäre ja jetzt auch da...also, ich bin nen guter Menschenkenner: Die Frau wollte nicht...weil sie merkte, dass da ganz viel zu tun ist. Meiner Freundin hab ich das so natürlich nicht erzählt, aber ich hätte so k***en können!!! Manchmal kommen ehemalige Arbeitskollegen, die hier und da mal was machen, Essen oder absaugen, Abwasch machen...
Aber es muss doch halt auch jemand da sein, der für sie da ist und nicht nur für den Haushalt.
Mag blöd klingen, aber als ich vor Weihnachten bei ihr war, 3 Tage, da war die Wohnung so schlimm, ich hab soviel gemacht (und mal richtig), wir hatten gar nicht soviel Zeit für uns...daher war ich froh, das sie am 3. Januar erstmal in die Klinik kam, bis die Bestrahlung zu Ende ist und sie dort ein wenig umsorgt ist und sie "kräftig" die Klinik entlassen kann...

Vielleicht unterschätze ich das alles ja auch immer noch, aber ich hatte mir gewünscht, wenn ich das nächste Mal bei ihr bin, ich würd mit ihr gern mal spazieren gehen, mal raus. Frische Luft.
Das es jetzt alles so und so schnell gekommen ist...

Es ist alles ziemlich wirr für mich. Einst war die Rede, das ihr Sohn sie pflegen würde und sie dann nach Halle zieht...jetzt ist die Rede von Betreuten wohnen...und ich bin mir ehrlich gesagt manchmal gar nicht mehr so sicher, ob sie wirklich so viele gute Freunde hat...das macht mich so ohnmächtig...

Hab ihr heute abend nochmal ne SMS geschrieben, das ich ihr für morgen alles Beste wünsche und wir uns bald wieder sehen...

Das mit der Pflegestufe - das wurde vor Weihnachten noch abgelehnt, allerdings hatte sich ihre Ärzte dort nochmal schriftlich ins Zeug gelegt, ich denke, die Sache läuft noch...entweder bekommt sie Pflege - oder dann eben - betreutes Wohnen...und außerdem ist ja nun seit Weihnachten auch ne Menge passiert, womit eine Pflegestufe nun ja endlich mal zugesagt werden müsste!
Ist betreutes Wohnen so schlecht?? Stelle mir das grad vor, wie "Internat" für ältere Leute, ohne das es gleich ein Seniorenheim ist, oder?

Ich muss ganz ehrlich sagen, bei sich zu Hause mit Versorgung/Pflege stelle ich mir für sie nicht so optimal vor, natürlich kann es für sie trotzdem aus ihrer Sicht besser sein. Aber sie ist dort vollkommen allein. Mit Menschen umgeben ist doch auch wichtig, oder? Vielleicht liege ich falsch, aber sie ist Privatpatientin und ich hoffe immer, dass sie wenigstens dadurch "etwas besser aufgehoben ist"...ich kenn mich da nicht aus, bin logischerweise Kassenpatientin ;)

Ich bin ja momentan noch bei meiner Freundin in Hamburg, hab schon überlegt (ist ja schon heute) heute zum Orthopäden zu gehen, der müsste mich von Weihnachten 2011 noch kennen...wo ich auch dort war wegen Blockade...der war aber nicht so doll :(
In Berlin war ich mal bei einem (hab noch keinen guten) der mir dann Spritzen gegeben hatte, die total gut halfen (war richtig high hinterher) aber die Blockade hatte sich gelöst...sprich - seit ein paar Jahren hab ich das mindestens 1x im Jahr...
Nen Osteopathen hab ich nicht, glaub das kostet auch richtig was, oder? Bin ja "selber Rehapatient" und beziehe momentan nun das "letzte Geld" was es noch vom Staat gibt...hoffe, das ändert sich bald wieder!!! :cool2:

Sorry für die lange Mail in der Nacht...danke für die Wünsche - und auch Gute-Besserungs-Wünsche :pftroest:

Ganz liebe Grüße von mir!

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Oje hansekind,

das ist ja schlimm mit deinem Rücken! Ich kenne das im Ansatz von meiner Mutter. Die konnte vor Schmerzen weder liegen noch stehen oder sitzen. Das muss grauenhaft sein! Ja, ich glaube auch, dass ein Osteopath nicht von der KKgezahlt wird. Weiß ich aber nicht, wäre einen Versuch wert, da mal nachzufragen. Vor allem, wenn es dir schon lange so schlecht geht. Dann sollten die ja alle Hebel in Bewegung setzen, damit dir geholfen wird.

Das mit dem "betreuten Wohnen" ist an sich ja auch nicht schlecht. Ich denke nur, dass es einfach deprimierend ist, wenn man aus dem Krankenhaus nicht mehr in seine eigenen 4 Wände zurück kehrt sondern in eine neue Umgebung. Aber wenn deinen Freundin niemanden (außer dir) hat, der jetzt bereit ist, sie zu umsorgen und nach ihr zu schauen, dann ist es wohl die bessere Lösung. Ach, es ist echt Sch..., wenn man auf Hilfe angewiesen ist! Mal abgesehen davon, deine Freundin ist ja sicherlich noch nicht so alt... Ich habe überhaupt nichts gegen alte Menschen, aber ich würde mich seltsam fühlen, wenn ich jetzt in eine Art Seniorenheim käme. Aber man muss halt abwarten! Zunächst einmal steht ja nun die OP an und da hoffen wir ganz fest, dass sie gut verläuft und es deiner Freundin anschließend besser geht. Vielleicht kommt sie ja doch noch auf die Beine!!! Es wird aber nichts daran ändern, dass sie dann zunächst auf Hilfe angewiesen ist. Warum dann keine Kurzzeitpflege? Ist doch praktischer und wenn sie eh Privatpatientin ist, dann sollte das zu regeln sein. Weißt du was, es gibt eine unanbhängige Beratungsgesellschaft für Privatpatienten namens KOMPASS. Die haben uns beraten wegen des Antrags auf Pflegegeld und Hilfsmittel (mein Papa war auch privat versichert). Vielleicht wäre das eine Anlaufstelle?! Musst du mal im Internet googeln.

Du hast recht, wenn man in Not ist und Hilfe benötigt, dann machen sich viele Menschen rar. Um so wichtiger sind diejenigen Menschen, die auch dann an unserer Seite stehen! Es ist jedoch eine erschreckende und traurige Erfahrung, dass sich viele abwenden.Oft geschieht das nicht einmal aus Herzlosigkeit sondern aus Hilflosigkeit. Paradox, oder? Die Hilflosigkeit derjenigen, die einfach nur helfen sollten... Aber ärgere dich nicht über diese Menschen! Das kostet nur deine Kraft und Energie und die benötigst du jetzt für dich und für deine Freundin.

So, und nun schläfst du heute aus und dann ab zum Orthopäden! Lass dir eine solche Spritze verpassen, fühl dich high, damit die Blockade sich löst!!!


Ganz liebe Grüße nach HH
Miriam :knuddel:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

...ich habe leider immer noch keine Nachricht...

Morgen bzw. heute (nachher) werde ich mal eine SMS schicken...ich habe so Angst, dass das Handy aus ist...
Am Freitag ihr ne SMS zu schreiben oder Samstag, fand ich zu blöd, da sie da ja wohl eh noch auf Intensivstation lag...aber mittlerweile...sie wollte sich eigentlich melden, sobald Neuigkeiten...aber es kommt nix....

Ganz liebe Grüße Miriam,

das "leere" Hansekind...:confused:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Oje, das ist schrecklich, wenn man keine Nachricht bekommt und das Kopfkino verrückt spielt! Das tut mir so leid... Kannst du vielleicht ihren Sohn anrufen und nachfragen? Müsste er nicht vielleicht benachrichtigt werden, wie alles gelaufen ist?!

Mensch, ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine Freundin sich ganz, ganz bald bei dir meldet per SMS!

Ich denke an dich
Miriam :knuddel: :knuddel: :knuddel:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Ich habe mich heute durchgerungen, im Krankenhaus anzurufen, nachdem ich keine Rückmeldung per SMS bekam...
Das wollte ich schon seit letzter Woche machen, aber die Angst war zu groß vor einer "schlimmen Nachricht", wenn ich überhaupt Auskunft bekomme...

War ganz cool eben (ich kenne Krankenhaus noch ganz anders, keine Auskunft und keine Bemühung, aber das ist wohl heutzutage etwas anders...und viell. auch auf der Onkologie nochmal extrem anders) aber bei der Auskunft war man total nett, man hat mich nicht gefragt, wer und weshalb ich bin und warum sondern man hat ihr gleich gesagt, wer am Telefon ist unds schwupps:

HATTE ICH SIE IN DER LEITUNG :rotier2:

Sie hatte keine OP, sie hatte heute ne Sedierung der Lunge, SIE LEBT !! und sie meinte, ihr ginge es soweit gut, ab Montag kommt sie wohl raus und dann können wir wieder in Ruhe telefonieren bzw. ich auch zu ihr nach Hause fahren...
Was ne Sedierung ist, hab ich mir grad bei Tante Wiki durchgelesen...

Sieh -hörte sich erschöpft an, ruhig. War halt nen Minuten-Telefonat, weil wir die Leitung nicht so lang besetzt halten wollten von der Station...

Warum ist man so enttäuscht, wenn man von der Stimme her das Gefühl hat, wie abgewimmelt zu sein?
Dabei sollte ich mich jetzt freuen. Und das tue ich jetzt auch! Sicherlich war sie von der Sedierung (Ergebnis, warum weshalb wieso) auch noch zu erschöpft...

@Miriam und Svenja, danke für die aufbauenden Worte!!!
Manchmal wüsste ich echt nicht, was ich ohne dieses Forum hier machen würde...:knuddel:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Ich schließe mich Svenja an! Hut ab, das hast du echt toll angestellt! Im ersten Moment dann die große Erleichterung und ein Glücksgefühl und gleich danach wieder eine Ernüchterung... Ich kann es verstehen! Mir ging es oft so, wenn ich mit meinem Vater telefonierte und er dann schön "Tschüß" sagte nach ganz kurzer Zeit. Man hörte dann auch an seiner Stimme, dass er nicht mehr reden mochte.

Ich denke auch, dass deine Freundin einfach schlapp und müde ist. Sicherlich hat sie sich riesig gefreut, deine Stimme zu hören. Echt, du bist eine ganz, ganz tolle Freundin, hansekind :1luvu:

Und auch ich wünsche dir, dass ihr bald wieder länger sprechen könnt und auch, dass ihr euch wieder seht!

Ganz liebe Grüße
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Ihr Lieben,

danke das Ihr hier immer wieder vorbei schaut und mir eine Nachricht hinterlasst :)

Aber wisst Ihr was? Ich habe vorhin bei Tante Google Sedierung Lunge eingegeben und bin bei Bronchoskopie gelandet...
Nun habe ich eben nochmal Sedierung eingegeben und las darüber ziemlich schreckliches...

Ich meine, es kann doch nicht sein, das bis Ende des Jahres nichts bei ihr war (neuer Tumor etc.) jetzt Wasser in der Lunge, erst war von OP die Rede, jetzt Sedierung...was ist mit der Zeit ??? Was ist hier los?

Hat sie jetzt ne Bronchoskopie bekommen oder bekommt sie Sedierung?

Ihr seht, der Anruf war zwar gut, sie zu hören, aber jetzt - jetzt kommen die Fragen...manchmal ist es wirklich Mist, sich im Internet schlau zu machen...und oft hilft es wiederum...sonst könnte ich hier nicht schreiben...

@Miriam - ging das Dir nur am Telefon so oder auch, wenn ihr euch gesehen habt? Ich habe das Gefühl bekommen, wenn wir uns sehen, ist alles viel näher und intensiver. Nicht die Worte oder die Stimme machen es aus, sondern die Nähe und die Augen...mal wieder...
Telefonisch bin ich echt nicht der Hit, das war von Anfang an so. Obwohl ich sonst die Quasselstrippe bin und immer was zu sagen habe.
Ich bin dann auch immer so "cool" und das ist eine Bezeichnung, die ich hasse...ein Streitpunkt mit meiner Lebensgefährtin, die "coole Leute" mag und ich jedes Mal abgehe...:D
Und dann bin ich es selber...und eigentlich bin ich eher der ruhige Part, der Beobachter, der Fühlende...
Damit komme ich gar nicht klar.

Sie ist übrigens auch immer so drauf. Alles gut, aber ihre Augen sprechen andere Dinge...
Und wenn ich dann wieder bei ihr bin, sind wir wieder in der Wahrheit...im Hier & Jetzt...das ist doch komisch, oder?
Aber wahrscheinlich ist es auch einfach nur Eigenschutz, keine Ahnung...

@Svenja, naja, Auskunft in dem Sinne habe ich ja nicht erhalten. Gesagt wurde mir in dem Sinne ja nix. Man hat sie mir ans Telefon geholt. D.h. sie haben sie gefragt, ob sie mich sprechen möchte, ich musste der Schwester meinen Namen sagen. D.h. die Info kam jetzt nur von ihr.
Auch auf meine Aussage, das sie letzten Freitag an der Lunge operiert wurde, darauf kam keine Reaktion.
D.h. wenn es ihr mal nicht gut geht, sie sie nicht fragen können, ob sie mich sprechen möchte - ist die Frage, ob sie mir sagen könnten, das es ihr z.B. gut geht - aber sie momentan schläft oder so....
Ob ich jetzt in der Auskunftsdatei stehe, weiß ich also immer noch nicht.

Schön, dass es Deinem Kleinen wieder etwas besser geht :) Auch Dir wünsch ich und Deinem Mann weiterhin viel Kraft :)

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Guten Morgen hansekind,

hey, du musst mal versuchen durchzuschlafen!!! Sonst kippst du uns irgendwann um!

Um ehrlich zu sein, unter Sedierung der Lunge kann ich mir so rein gar nichts vorstellen. Sedierung im allgemeinen bedeutet für mich, dass man Beruhigungsmittel in Kombination mit Schlafmitteln erhält. Man wird sozusagen schläfrig und ruhig gestellt. Inwiefern eine Lunge so behandelt werden kann...weiß ich nicht! Und ich werde das jetzt auch nicht im Netz googeln, denn wie du bereits schreibst, es kommt sicherlich nichts Gutes dabei heraus. Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass auch viel Schrott im Netz steht! Je mehr du liest, desto unruhiger wirst du, weil so vieles sich widerspricht oder einfach schrecklich ist. Wenn du einen guten Arzt kennst, dann frage dort mal nach, was das in Zusammenhang mit der Erkrankung deiner Freundin bedeuten könnte. Ich denke, das wäre sinnvoller.

Ja, das war nur so am Telefon mit meinem Papa. wenn ich bei ihm war, ob im Krankenhaus oder daheim, dann konnte ich ihn ja anschauen. Dann war es so wie du es beschreibst: sehr viel Nähe, große Intensität und ganz viel Liebe. Es kommt mir so vor, als sei die Liebe bis zum Schluss sogar noch gewachsen... Sprechen konnte mein Vater die letzte Woche kaum mehr, nur stimmlos flüstern und auch das kostete ihn so viel Kraft, dass richtige Gespräche nicht mehr möglich waren. So sprachen unsere Augen also ohne Worte... Und ich habe gelernt, die Stille auszuhalten (ich bin ein sehr quirliger und mitteilungsbedürftiger Mensch und anfangs fiel es mir sehr schwer mit der Stille) und dann auch zu genießen. Ja, es ist sehr treffend, wie du es bezeichnet. Du bist in ihrer Gegenwart im Hier und Jetzt und mehr geht nicht, hansekind. Das ist nämlich goldrichtig!!!

Ich hoffe, dir fallen heute vor Müdigkeit nicht die Augen zu...
Ganz liebe Grüße
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Hey alle,

sorry wenn ich grad nicht auf Eure Antworten eingehen kann, aber ich fahre morgen nach Dessau.
Vielleicht wird es unser letzes "Sehen". Aber sie kann nicht mit mir telefonieren, da sie nur weint und sie hofft, das sie Montag noch in die Klinik kommt und das alles gut ausgeht - so ihre Worte.
Pflegedienst ist seit ein paar Tagen da, aber privat...die KK hat sich dazu immer noch geweigert...das ist ganz böse. Ich hasse gerade Deutschland!

Ich fahre morgen in aller Frühe los, ich sollte Mittag bei ihr sein. Hab seit Tagen nicht wirklich geschlafen, gehe jetzt auch gleich ins Bett.

Denkt bitte alle an mich - nein -eigentlich an sie und drückt bitte alle Daumen!
Ich hab Angst :cry:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Hallo hansekind,

ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass du deine Freundin sehen und mit ihr sprechen kannst. Du brauchst hier nicht antworten oder dich zu etwas verpflichtet fühlen. Ist doch klar, dass du jetzt ganz andere Sorgen hast! Melde dich einfach wieder, wenn du den Kopf dafür hast, okay?!

Fahre morgen ganz vorsichtig, ja? Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam :knuddel:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

PLACEBO!

Das war das Wort am Sonntag!

Hallo meine Lieben, vor allem Mirilena,

ich bin zurück und völlig fertig. Fragend, ahnungslos, verwirrt...
Da ich in DE kein Internet habe, nur mein Smartphone, konnte ich noch nicht wirklich nach Informationen suchen...Fakt ist aber, das ich automatisch über FB im Brustkrebsforum bin, sowie auch in "meiner" Hirnaneurysmagruppe...dort habe ich ohne das Wort zu nennen - gefragt - ob schon was negatives über Studien berichtet wurde...
Ich weiß nicht, wer von FB auch hier ist, aber: es kamen ganz eindeutige Ansagen wie: das weiß man vorher, was man unterschreibt, bekommt genug Info und Aufklärung etc.etc. - Auf gut Deutsch hat sich das für mich gelesen: Pech gehabt, tut mir leid um Deine Freundin...das war hammer hart, zumal es sich auch um ein Brustkrebsforum leitet.
(meine Hirnaneurysmagruppe wird vom gleichen Admin bei FB geleitet wie im Netz, nur zur Info...)

Puh. Das war hart. Dies wurde von Betroffenen geschrieben.
Ich habe langsam das Gefühl, das dieses Thema totgeschwiegen wird (sorry für den Begriff). Aber es könnte nicht passender sein...

Als ich nach Hin und Her mein Freundin am Sonntag zur Antwort ermutigen konnte, wurde sie auf einmal ganz erst und meinte, das wars. 5% hat sie noch, vielleicht 10%. Natürlich war sie in der Studie, aber sie sagte mir am Sonntag, das ihr Arzt zu ihr sagte, sie wäre eine von ... die Placebo bekommen haben. Das es dem Arzt leid tut (bitte beachten, ich kann nur das so wieder geben, wie mir gesagt!)

Das nächste, sie ist von der Klinik weg, hat jetzt einen neuen Arzt. Als dieser die Unterlagen studierte, konnte er wohl nichts mehr sagen. Er fragte sie nur nach dieser und jenen Thterapie, warum soviel Cortison - was ist denn mit diesen Medis (kannte sie auch nicht, da nie bekommen) und das sie neben Placebo wohl nen Medikament bekommen hat, was die Metas jetzt hat explodieren lassen.
Auf die Frage - warum sie denn entlassen wurde meinte der neue Doc (war er da knallhart wirklich ehrlich?): Sie ist zum sterben nach Hause geschickt worden...

So. Was nun? Sie meint, sie will nichts mehr machen, wenn sie verklagt - bis das durch ist, ist sie eh... :`(
Sie hat auch zwischendurch keine Chemo bekommen! Immer nur wieder Medis und zu letzt Bestrahlung. Ihr ging es wirklich drastisch schlecht in den letzen Monaten, sehr schnell, immer mehr, es hörte nicht auf mit "Schlechtigkeiten".

Fakt ist. Sie fängt jetzt ne Chemo an. Wird wohl alles diese oder nächste Woche anfangen. Ne harte Chemo. Das ist bis jetzt alles.
Sie hat geweint. Ich habe mich erstmal bedeckt gehalten. Seid mir bitte nicht böse wenn ich schreibe: Mein erster Gedanke war, der Arzt kann niemals das Wort Placebo in den Mund genommen haben, hier geht es um Krebs und keine psychosomatische Sache. Mittlerweile weiß ich aber, das es das gibt...
Ich dachte auch, das sie enttäuscht ist, weil die Medis nicht so angeschlagen haben, wie sie sich es erhofft hatte, weil: SIE KÄMPFT DERMASSEN!!!!

Sie ist momentan ganz schlecht drauf, auch mir gegenüber. Alles ist böse, alles ist schlecht (was schön ist) (Nützt ihr ja nichts mehr), also - diese Tour (die ich selber kenne, verstehe und nachvollziehen kann, siehe Hirnaneurysma etc. bei mir)
Aber es tut trotzdem weh.
Am Sonntag musste ich vorzeitig gehen. Ich war so wütend auf alles. Hab geheult vor ihr und ihr gesagt, das es heute nix bringt wenn ich bei ihr bin. Das ich so wütend auf die Ärzte bin, heule - ihr da keine große Stütze sein kann. Ich hielt ihre Hand...

Gestern war ich nochmal da. Da ging es ihr besser (im Vergleich Mitte Dezember). Auch der Tag gestern war gut.

Ich habe nochmal alte Kontakte gesucht, was sie nicht weiß, weil ich mir Sorgen mache, auch um ihre Pflege, die immer noch nicht durch ist. Mein Kontakt will da was in die Wege leiten, telefonieren...

Jedenfalls, zum Abschluss möchte ich nur schreiben: Meine Freundin macht nie etwas unüberlegt, vertraut nicht all und jedem. Im Gegenteil. ;)
Ja, wer sie kennt, weiß....und daher ist es für mich unverständlich...das sie das unterschrieben haben soll, bzw. von Placebo irgend etwas wusste...
Steht sowas direkt im Vertrag, wo man seine Unterschrift drunter setzt?

Wer kann mir weiter helfen, auf diese vielen Fragen irgendwelche Antworten zu erhalten?

Was soll ich sagen. 5% sind mau. Sehr mau. Trotzdem - ich werde ihr im Frühling ihre Terasse und die ganzen Blumen machen. Ich bin nicht der Typ, der ihr sagt: Kopf hoch meine KLeine, das wird - Du musst nur kämpfen.
Ich bin eher der sachliche, nüchternde Typ, der auch mal weint. Der dann aber auch sagt: Ich mach Dir die Terasse, sobald es Frühling wird.

Weil - weil ich es mir einfach auch so sehr wünsche und es auch für mich so festhalten möchte. Genauso, wie ich mit ihr nochmal nach Schweden fahren will. Ob sie das versteht und spürt? Oder sieht sie mich "negativ" weil ich nicht so viel lachen kann?

Oje, es war schwer. Meine Eltern haben mich zudem auch noch sooo mega gestresst, ich bin so froh, wieder in meinem zu Hause zu sein...und auch mir ging es ja bzw. geht es immer noch gesundheitlich schlecht...diese: Nicht-Rückscihtnahme und immer nur diese Forderungen...ist einfach zu viel! :embarasse

Sorry für den langen Text, das musste ich mal los werden. Werde morgen meine Blogeinträge (privat) mal fort führen...
Und ich hoffe immer noch, das der Blog unendlich lang wird....

Ganz traurige und verzweifelte Grüße

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Häh?! Ich bin total verwirrt und weiß gar nicht, ob ich das jetzt alles überhaupt verstanden habe... Ist es richtig, dass deine Freundin an einer Studie teilgenommen hat, aufgrund derer sie nur mit Placebos versorgt wurde? Sie hat gar keine wirksamen Medikamente erhalten und deshalb hat sich ihr Gesundheitszustand derart rasant verschlechtert und nun hat sie kaum mehr Chancen?

Ehrlich Hansekind, ich bin sprachlos. Von so etwas habe ich noch nie gehört und es macht mich fassungslos! Ich habe mich ja auch über so etliches geärgert, was meinem Vater widerfahren ist, doch das schlägt dem Fass den Boden aus! Das ist ja absolut skrupellos!!!! Unmenschlich! Wie war das noch, schwören die Mediziner nicht den Eid des Hippokrates?

Oh Schande, es tut mir so unglaublich leid! So, so leid! Mir fehlen die Worte! Ich schicke dir eine Umarmung!
Liebe Grüße
Miriam

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Bevor Ihr Euch jetzt hochschaukelt :eek:
Selbstverständlich gibt es placebokontrollierte klinische Studien. In jeder Krebsart. Dabei handelt es sich i.d.R. um doppelblinde randomisierte kontrollierte Studien.

Vor Beginn gibt es grundsätzlich ein Aufklärungsgespräch und dem Betroffenen wird klar vor Augen geführt, dass er auch in die Placebo-Gruppe kommen kann. In welcher Gruppe man landet, weiß aber weder der Arzt noch der Betroffene.

http://www.bundesaerztekammer.de/pag...8899.9061.9064

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

...da bin ich mal wieder...hat Zeit bei mir gebraucht, um hier mal reinzuschauen bzw. auch am Blog weiter zu schreiben...
Grund ist auch noch, das es mir weiter gesundheitlich nicht sooo besser geht, wahrscheinlich (schon?) getrennt lebe...grad alles auf Kopf steht...aber das ist ne andere Sache...

Ja, ich kann nur sagen, dass sie nicht den Anschein machte, dass sie wusste, das es die Placebogruppen gibt.
Als sie dies erfahren hat, ist sie weg von dem Doc und von dem KH und ist jetzt auch "in ihrer Heimat", was es für alle leichter macht....und sie scheint jetzt nen guten Doc zu haben...
Nachdem das Wasser aus der Lunge jetzt weg ist, sie nochmals im KH war, jetzt den Port bekommen hat, geht bald die Chemo los...wann ist noch unklar.
Was ich nur weiß, sie bekommt regelmäßig Bluttransfusionen, die Metas sind wohl etwas zurück gehalten bzw. nehmen momentan nicht zu - quasi Stillstand und man merkt es ihr auch an.

Sie hat endlich die Pflege bekommen - also Pflegedienst und bekommt wohl bald Pflegestufe II. Ergebnis steht noch aus.

Sie kann mittlerweile wieder laufen, in der Wohnung und ab und an mit dem Rollator auch mal kurz vors Haus...und man merkt es ihr auch an, das es ihr besser geht...zum ersten Mal kamen nach langen tröstende Worte für mich...denn mein Los ist momentan auch der reinste Horror...

Ich fahre nächste Woche wieder zu ihr, evtl. mach ich dann die Fotobücher für sie, bisher war sie gar nicht in der Lage, das mit mir zu besprechen.
Aber - die Telefonate waren gut...und im Nachhinein gesehen kann ich nur sagen - ihr gings vor nem Monat richtig schlecht!!!

Danke nochmals für Eure aufbauenden Worte, das tut ziemlich gut...
So, ich will mal jetzt noch meinen Blog befüllen...hab ich ganz schön schleifen lassen...
Liebe Grüße lass ich da :) :winke:

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Sie ist leider viel zu früh gegangen... :weinen:

Nachdem ich im März nochmal bei ihr war, Anfang März, wollte ich jetzt wieder zu ihr fahren, ihr Geburtstag ist bald und außerdem hatten wir ja nun diese 1monatigen Rituale...

Im März war es zum ersten Mal super. Sie lachte, war zwar etwas dick geworden, vom Kortison, aber es ging ihr gut. Soweit man das sagen kann.
Ich machte ihre Terasse wieder flott für den Frühling, ja - ich war überzeugt, wir würden den Frühling auf der Terasse verbringen. Schön mit Hollywoodschaukel die sie sich noch so wünschte, mit Tee oder Kaffee in der Hand, Decke drüber....

Während ich die Terasse und die Blumen machte, kochte sie drinnen. Es war ihr ein sehr großer Wunsch. Irgendwann rief sie mich rein, um zu helfen.
Sie zitterte mit den Händen und konnte so die Eier nicht pellen...ich kam rein, zitterte mit den Beinen, von der schweren Arbeit.
Da saßen wir nun. Ich mit zittrigen Beinen - Eier schälend, und sie mir gegenüber mit zittrigen Händen.

Nachdem ich mich Karfreitag von meiner Lebensgefährtin trennen musste, nicht wollte, musste, aus Selbstschutz und weil es nicht mehr "gesund" war, hatte ich ein dramatisches Ostern 2013. Ich stehe eigentlich seit Freitag unter Schock, muss mir jetzt wohl noch nen neues Schloss einbauen lassen und werde auch so gestalkt.
Es ist also grad alles weggerissen.

Heute erhielt ich von ihrer Schwiegertochter den Anruf....
Ihr Abschied war leider nicht schön, zwar unter Morphium, aber allein...

Und dazu fallen mir grad aktuell die letzten Worte meiner Ex-Freundin und Lebensgefährtin vom Freitag ein: ..."die stirbt doch sowieso und jeden Tag"....

Ich fahre nächste Woche zu ihr runter, da ist ihr Sohn und Schwiegertochter da...Ende April ist die Beerdigung...ich kann grad nicht wirklich emotional schreiben, auch wenn ich heule, aber...

Warum war ich Freitag bei meiner Ex-statt zu ihr zu fahren....ihre Schwiegertochter erzählte mir nur, dass die Ärzte sagten, sie streckte immer die Hand raus ,als ob sie jemanden suchte, der sie hält....

Ich bin grad einfach nur fertig...

AW: Endlich erstes Wiedersehen und erste Pflege!
 

Liebe Hansekind,

es tut mir unsagbar leid, dass deine Freundin gegangen ist, vielmehr gehen musste... Ich kann mir vorstellen, wie verzweifelt und traurig du bist. Da fehlen immer die Worte, wie soll man Trost aussprechen? Alle Worte erscheinen klein, nichtssagend und banal.

Bitte mache dir keine Vorwürfe, dass du nicht da sein konntest in dem Moment. Du hast noch viel Zeit mit deiner Freundin verbracht und ihr schöne Momente beschert. Sie wusste, wie wichtig sie dir war und wie sehr du immer an sie gedacht hast. Auch jetzt kannst du ihr noch all das sagen, was du ihr mitteilen möchtest. Es wird bei ihr ankommen!

Und es tut mir leid, dass du dich gerade in einer ganz belastenden Situation befindest... Da kommt dann wirklich alles zusammen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und dass da dennoch immer jemand in deiner Nähe ist, der dich auffängt, dir zuhört, wenn du reden möchtest, dich in den Arm nimmt und einfach fest hält.

Traurige Grüße
Miriam