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cawo 29.12.2012 00:50

Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Habe sehr viel hier im Forum gelesen,

habe Tränen bei euren Geschichten vergossen,

leider hat es uns auch getroffen :weinen:

Mein Mann, nie krank, nie beim Arzt, hatte Mitte Oktober auf einmal ein unerklärliches Völlegefühl, leichte Bauchschmerzen, keinen Appetit, Gewichtsverlust...

Er musste sich dann erst mal einen Hausarzt suchen (wie gesagt, bis dahin nie krank).

Das Übliche, Behandlung auf Magen Darm Infekt...

2 Wochen später: Gelbsucht...

dann ging alles sehr schnell...

Magenspiegelung, Noteinweisung ins KH, Diagnose: Pankresakopfkarzinom, Lungenmetastasen, Lymphknoten betroffen und Bauchfell.

Unsere kleine Welt ist zusammengebrochen, von heute auf morgen...

Seit Ende Oktober kann er nicht essen und nur winzige Mengen Wasser trinken und wir parenteral ernährt.

Er bekommt palliative Chemo.

Ich hoffe dass ich hier andere Angehörige finde, mit denen ich mich austauschen kann.

LG

Carmen

cicabohna 29.12.2012 12:00

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen
Das tut mir sooo unendlich leid für euch! Es ist schrecklich von heute auf morgen so krank zu sein. Man glaubt es kaum und dann noch so weit fortgeschritten. Es ist so gemein. Ich kann dir für die kommende Zeit nur sehr viel Kraft wünschen und hoffe dass dein Schatz nicht allzu sehr leiden muss. Geniesst eure gemeinsame Zeit und hält die vergangene in Ehren.
Ich drück dich cica

cawo 29.12.2012 18:51

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Wir, also eher ich, habe heute das Thema Pflegedienst angesprochen... Also wenn mal was ist und ich ihn evtl. nicht mehr alleine heben kann...

Letzte Woche wollte er baden... da gab es schon ein Megaproblem, da er auch mit Unterstützung kaum noch aus der Wanne kam...

Antwort auf das Thema Pflegedienst: ich soll mich nicht um Dinge verkopfen, die vielleicht mal in 10 Jahren relavant sind :weinen:

Habe nun beschlossen, auch zu versuchen "zu verdrängen" Es ist nur soooo schwer, wenn man seinen Partner verfallen sieht und soll dann positiv gestimmt, nach vorne schauen...Ja cica, genießt die Zeit... das versuche ich so, aber bei dieser Sch... Prognose, ist das ja gar nicht so einfach, aber ich denke das kann jeder hier im Forum gut nachvollzien (danke cica fürs drücken)

Jetzt hoffen wir beide erst mal dass er am Mo, aus dem KH entlassen wird. Leider mussten wir in der Weihnachtnacht in die Notaufnahme. Schüttelfrost, Fieber... Diagnose: Sepsis... Die genaue Ursache wird derzeit noch gesucht...

Ach Mensch... ich will Morgen früh wach werden und hab den ganzen SCH... nur geträumt.

LG

Carmen

cicabohna 29.12.2012 21:56

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Mein Mann konnte zum Glück noch operiert werden, aber dieses Schwanken zwischen Hoffen und Angst ist grausam. Es gibt uns bestimmt mehr Zeit, aber wieviel wissen wir auch nicht. Also der Freudensprung ist bei mir auch noch ausgeblieben :(
Ich kann nur erahnen wie es für euch sein muss. Lass ihm die Zuversicht. Es ist toll dass er noch hoffen kann und man sollte ihm das nicht nehmen. Er weiss bestimmt wie's um ihn steht, aber man muss einfach noch Ziele haben, damit das Leben seinen Sinn behält und lebenswert bleibt. Bis zum Ende.
Ich würde diese Sachen vielleicht ohni ihn abklären. Er sollte sich nicht auch noch damit beschäftigen müssen. Vielleicht kann dir ja jemand dabei helfen.
Alles Liebe cica

cawo 29.12.2012 23:37

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
@cica, erst mal deinem Mann alles Gute, ihr habt ja GsD eine bessere Prognose.

und das abklären "hinter seinem Rücken" schaff ich nicht, bzw. jetzt noch nicht.


Hier lesen ja unheimlich viele mit, vielleicht hat jemand einen Tipp.

Mein Mann muss seit Anfang Nov. laufend spucken, an guten Tagen 2 mal, an schlechten bis zu 10 mal. Wie bereits geschrieben, isst er ja nichts, sondern wird parenteral ernährt.

Das Spucken ist mal schwallartig "Galle", mal nur zähflüssiger Speichel.

Die letzte Magenspiegelung hat keinen "Verschluss" gezeigt.

Wir sind so ratlos. Er ist schwach und kraftlos und dann dieses ewige Erbrechen.

Ich habe hier nun so viel gelesen, haben aber nichts ähnliches gefunden.

(das Erbrechen ist auch außerhalb der Chemo, letzte Chemo ist bereits fast 2 Wochen her und es handelt sich um Gemzar, die ja auch keine gröberen Nebenwirkungen haben soll)

Würde mich über Erfahrungsberichte / Tipps freuen

LG

Gina79 31.12.2012 15:38

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Cawo! Wir kennen uns ja schon aus dem Angehörigenforum, nun habe ich mir deinen Thread durchgelesen. Es tut mir so leid dass dein Mann jetzt wieder im Krankenhaus ist. Dieses ewige Auf und ab, und dann soll man noch hoffnungsvoll und positiv eingestellt sein. Uns geht es genauso, ich bin zwar Tochter eines kranken Vaters aber kann so gut mitfühlen wies dir geht.
Gibt es denn niemand der dir helfen kann? Bitte übermach dich nicht und hole dir Hilfe wenn du welche brauchst. Der mobile Palliativdienst ist sicherlich eine gute Sache.
Mein Papa ist ja auch sehr geschwächt, momentan kann er alles noch alleine, er fährt sogar noch Auto. Nur ich seh die Kräfte schon dahinschwinden, leider, und ich fürchte mich davor. Nämlich auch vor seinem Begreifen. Mum und ich sind auch alleine, sonst ist niemand da, der da mal helfen kann. Auch beim Krankenhausfahren sind wir immer nur wir 2 eben, wäre schön, wenn man eine große Familie hätte und man sich abwechseln könnte. Aber nicht jammern, dem ist nicht so.
Ich hoffe auf baldige Besserung bei euch und wünsche dir viel Kraft!
Ein gutes neues jahr - denn auch wir können es gebrauchen, auch wenn uns alle nicht zum Feiern zumute ist.

Liebe Grüße Nina

cawo 02.01.2013 21:06

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Leider ist mein Schatz noch im KH.

CRP ist von 100 wieder auf 130 gestiegen, < 5 ist normal :sad:

Er bekommt zwar jetzt ein spezielles AB, aber das sollte langsam mal anschlagen. GsD ist das Fieber seit Tagen weg. Nun steigt unerklärlicher Weise der Blutdruck...

Gut dass er wenigstens einigermaßen zufrieden ist, keine Schmerzen hat und kopfmäßig voll da ist.

Nur der Körper ist so schwach. Wenn ich die Arme und Beine anschaue, da ist nix mehr von Muskeln zu sehen :embarasse.

Jetzt hoffe ich mal dass sie den Port nicht entfernen müssen. Mann, dann muss wieder ein neuer gesetzt werden, das ist doch auch wieder eine Belastung für den geschwächten Körper.

LG

Carmen

Gina79 03.01.2013 19:35

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen, tut mir leid, dass dein Schatz noch im KH ist. Du musst jetzt die kleinen Fortschritte sehen, ist doch schon gut, wenn das Fieber weg ist. Fieber schwächt den Körper doch ungemein.
Mein Papa hatte auch auf einmal sehr hohen Blutdruck. Es stellte sich heraus, dass dies vom Kortison und von den Chemomedikamenten kam. Er wurde aber dann mit Tabletten ganz gut eingestellt, sodass er sich schnell wieder stabilisierte. Ich denke, der Blutdruck ist gut behandelbar.
Ist ja klar, dass von den Muskeln nur mehr wenig da ist, der Körper ist geschwächt und er wird ja auch sehr viel liegen. Bei uns ist es nicht anders.
Ich wünsche euch, dass dein Schatz wieder etwas Kraft bekommt und dass die Ärzte die Beschwerden schnell in den Griff bekommen, sodass ihr Silvester zu Hause nachfeiern könnt!
Ich denke an euch, liebe Grüße

cawo 05.01.2013 18:12

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
OK, wir sind ja schon mit Kleinigkeite zufrieden ;)

CRP ist von 130 täglich gesunken, derzeit bei 62. Tendenz also gut.
Leider noch keine Entlassung. Wir haben uns aber für morgen "inoffiziell" beurlauben lassen.

Offiziell gibt es keinen KH-Urlaub. Chefarzt meinte aber mit Augenzwinkern, dass er ja keinem verbieten kann mal ein paar Std. in die Stadt zu gehen (wobei bei meinem Schatz "in die Stadt zu rollen", die bessere Ausdrucksweise wäre...)

So haben wir nun geplant, morgen am spätern Vormittag nach Abhängen der AB ein paar Stündchen nach Hause zu fahren. GsD sind es nur 20 Min Fahrzeit.

Was ich bei vielen hier im Forum lese ist die Unzufriedenheit mit der Menschlichkeit im KH. Wir sind ja hier auch in einem kleinen KH (Ort mit ca.30.000 Einwohnern KH ca.200 Betten). Die Ärzte, die Schwestern, der Onkologe und sein Team, einfach nur super nett. Sie nehmen sich Zeit und beantworten, so weit es möglich ist, alle Fragen und ich frag jedem Löcher in den Bauch.

Klar muss man fragen, irgendwie freiwillig lassen sie auch nicht so viel raus...

Aber gerade diese menschliche Seite finde ich dort super. Wir sind ja seit Okt. leider öfter dort...

LG

Carmen, die sich freut dass wir morgen wenigstens für ein paar Std. zusammen zu Hause sind.

Gina79 05.01.2013 18:41

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ich wünsche euch eine schöne Zeit morgen! Lasst die Gedanken an die Krankheit im Krankenhaus und genießt einfach! Liebe Grüße

Bellarina 05.01.2013 19:35

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo!
Auch von mir alles Gute für dich und deinen Mann, lasst es euch Zuhause so richtig gut gehen! Lg Bellarina

cawo 06.01.2013 22:10

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo Nina,
hallo Bellarina,

ich habe leider nicht die Sorgen, sondern meinen Mann im KH gelassen.

Gestern wollte er (kleine) Bäume ausreißen und heute war er leider nur schlapp und müde. Er hatte sich so die paar Stunden Auszeit gewünscht und heute meinte er... "müssen wir eigentlich heute fahren".

NATÜRLICH nicht, ich bin ja froh, dass er dann nicht aus falschem Stolz meint er muss was erzwingen, aber traurig bin ich schon.

Jetzt hoff ich mal dass seinem Körper das schlafen heute gut getan hat und dass er morgen wieder etwas wacher ist.

Jetzt müssen nur noch die Blutwerte besser werden und dann darf er ja hoffentlich ganz ganz bald wieder heim.

Ich vermisse ihn.

LG

Carmen

Gina79 07.01.2013 21:09

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo Carmen! Schade, dass dein Schatz heute zu müde und zu schlapp war um etwas zu unternehmen! Aber auch ich kenne das. Ich glaube das bringt diese Erkrankung einfach mit sich. Man nimmt sich etwas vor und dann kann man es doch nicht machen weil der Körper streikt. Wir haben zu Weihnachten bis eine halbe Stunde vor der Bescherung nicht gewusst ob wir die Verwandten am HL. Abend wie jedes Jahr besuchen können oder nicht. Papa ist bis eine halbe Stunde bevor wir fuhren im Bett gelegen. Aber es ist wie es ist und das ist es ja was wir akzeptieren müssen.
Aber trotzdem sollte man sich immer etwas vornehmen und Ziele haben, auch wenn es dann nicht klappt oder nicht sofort klappt, dann macht man es halt später wenn es besser ist. Man wird sehr geduldig.

Morgen kann es dann schon ganz anders aussehen und vielleicht könnt ihr dann etwas unternehmen wo du es gar nicht erwartest!
Alles Gute, lg Nina

cawo 09.01.2013 22:39

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Kleines Update von uns.

- Mo wollte er nicht mehr im KH bleiben
- Entlassung somit auf eigenen Wunsch

Er benötigt jedoch noch das Antibiotika wegen der Sepsis, dieses muss per Infusion verabreicht werden. Das KH sagt dass täglich der Blutspiegel gemacht werden muss.

Mittlerweile fahren wir also täglich zu unserem Onkologen und lassen das AB ambulant verabreichen (hier sind wir zwischen 3 und 4 Stunden auf Tour), na ja... was tut man nicht alles wenn der Mann nicht im KH bleiben will.

Jetzt hat aber die Onko Praxis Fr. geschlossen und Sa/So sowieso :confused:

Wir hatten dann heute ein Gespräch mit dem behandelnden Professor. Er ist der Meinung dass der Blutspiegel nicht täglich gemacht werden muss.
Nun werden wir morgen nochmal hinfahren, Blut dort lassen, Antibiotikum verabreichen lassen und dann die Wochenenddosis mit nach Hause nehmen und selber anhängen.

Mo wieder in die Praxis...

Jetzt drückt mal die Daumen, dass alles im grünen Bereich bleibt, nicht dass wir übers WE wieder im KH landen.

Aber die Hausärzte die am WE Dienst haben, können ja auch kein Blut untersuchen sondern könnten auch nur die Infusion an und abhängen (das brauch ich zur eigenen Beruhigung)

Ach Menno... ich sehne mich so nach dem normalen Leben mit meinem Schatz zurück :weinen:

Aber immerhin geht es ihm so gut, dass er mich wegen irgendwelchen Kleinigkeiten anpampt :mad:

Heute war ich noch für ihn beim Hausarzt und hab ein Rezept für einen Rollator und einen Rollstuhl geholt.

Wenn wir zum Onkologen fahren, muss ich immer drauf hoffen dass an der Pforte des benachbarten KH ein Rollstuhl rumsteht. Für kleiner Strecken würde ein Rollator reichen, ich will meinen Schatz doch auch motivieren sich zu bewegen, was er aber ohne Hilfsmittel schlicht und ergreifend nicht mehr kann.

LG

Carmen

Gina79 11.01.2013 20:44

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ach Carmen, es tut mir so leid! Es ist für dich jetzt sicherlich auch sehr stressig und nicht ganz leicht! Dass dein Schatz nicht mehr im KH bleiben wollte verstehe ich, mein Paps versucht auch immer, dass er so schnell wie möglich wieder rauskommt. Um das ganze Drumherum (Medikamentenbeschaffung, Rezepte,...) müssen Mama und ich uns dann kümmern. So weit denkt er nicht, Hauptsache er ist wieder daheim.
Es ist eine blöde Situation. Im Krankenhaus ist es nix, zuhause ist es aber auch sehr schwierig. Ich kenne das auch! Dass er dich wegen Kleinigkeiten anpappt ist weil er selbst ja auch überfordert sein wird mit allem und nicht weiß was auf ihn zukommt. Er will da eigentlich nur ein wenig "Dampf ablassen", wo sollte er es denn sonst ablassen wenn nicht zuhause. Wir versuchen da immer ruhig zu bleiben, auch wenn Mama's Nerven dann manchmal schon blank liegen und sagt sie muss sich auch wehren und ihm die Schranken weisen.
Ja, was nimmt man nicht alles an Strapazen auf sich, nur um es unseren Lieben etwas erträglicher zu machen.
Ich wünsche euch ein ruhiges und erholsames Wochenende und dass ihr es zuhause verbringen könnt! Liebe Grüße

corina 11.01.2013 21:29

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo Carmen,

ich habe gerade Eure Geschichte gelesen.
Dieses auf und ab ist sehr nervig und beansprucht die Kräfte, ich kenne das.
Kannst ja mal bei Corina "Auch Bauchspeicheldrüsenkrebs" nachlesen.

Sei Deinem Mann nicht böse, wenn er Dich anpamt. Bei uns war das auch so und ich habe oft mit den Tränen gekämpft. Bin dann in ein anderes Zimmer, damit er es nicht sieht und sich Sorgen macht. Versetz Dich mal in seine Lage. Er ist mit seinem Leben auch nicht mehr zufrieden. Er begreift, daß nichts mehr und nie: mehr so sein wird wie früher.

Wenn es Deinem Mann mal so geht das Ihr raus könnt, dann macht einen kleinen Spaziergang und erzählt über schöne Zeiten. Verbringt soviel wie möglich Zeit miteinander. Wenn Du es nicht machst, wirst Du es später bereuen. Wenn Du willst kannst Du mich auch mal anrufen.
Halte durch und suche Dir einen Psychologen, das tut gut Mir hat es geholfen.
Dieser Krebs kennt kein Pardon und ist einfach gnadenlos. Leider gibt es keine Heilung nur Aufschub und wenn Dein Mann nichts mehr essen kann ist das leider kein gutes Zeichen. Aber wir haben den Kampf nicht bereut, er hat Monate geschenkt die wir zusammen sein durften. Ich nehme Dich symbolisch mal in den Arm. Telefonnummer bei den persönlichen Daten.

LG Corina

cawo 12.01.2013 00:44

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Corina,

ich hatte eure Geschichte schon mal gelsen, habe sie aber heute nochmals komplett durchgelesen (ich verliere langsam den Überblick bei all dem Leid welches hier im Forum geschildert wird).

Du / ihr habt so gekämpft. Ich hoffe sehr, dass auch wir die Kraft aufbringen werden, den Kampf weiter durchzustehen (aber es gibt ja keine Alternative)

Meine Nerven liegen absolut blank, 24 Std. nur ein Thema im Kopf... Und mein Mann zeigt mir gegenüber keinerlei Angst... Er ist immer noch überzeugt, dass die Chemo alles zum Stillstand bringt.

Ich kann so viele Parallelen bei unseren Geschichten sehen :embarasse

Dein Mann ist am 16.12. über die Regenbogenbrücke gegangen, das ist der Geburtstag von meinem Mann:cry:

Zitat:

Bei uns war das auch so und ich habe oft mit den Tränen gekämpft. Bin dann in ein anderes Zimmer, damit er es nicht sieht und sich Sorgen macht. Versetz Dich mal in seine Lage. Er ist mit seinem Leben auch nicht mehr zufrieden. Er begreift, daß nichts mehr und nie: mehr so sein wird wie früher.
100% gleich wie bei mir. Nicht nur deine Reaktion, sondern auch "die Erklärung" warum er mich anpampt.

Zitat:

Wenn es Deinem Mann mal so geht das Ihr raus könnt, dann macht einen kleinen Spaziergang und erzählt über schöne Zeiten. Verbringt soviel wie möglich Zeit miteinander.
...drum habe ich einen Rollstuhl beantragt. Er kann sich gerade noch durchs Haus (EG) bewegen, mehr geht seit Ende Oktober nicht mehr.


Zitat:

suche Dir einen Psychologen
, das habe ich bereits gemacht und bin in Behandlung. Ich bekomme auch derzeit ohne Medis nichts mehr geregelt, ich stehe einfach komplett neben mir.

Ich würde dich sehr sehr gerne persönlich kontaktieren. Du musst aber sicher sein, dass das bei dir keine Wunden aufreißt. Du hast ja eben erst deinen geliebten Mann verloren und ich kann mir ansatzweise vorstellen wie es dir geht.

Wie gesagt, ich will keinesfalls deinen Schmerz verstärken.

LG

Carmen

corina 12.01.2013 23:16

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen,

Du kannst keine Wunden aufreißen, sie sind noch nicht verheilt. Und wenn ich Dir helfen kann, dann tut mir das gut und ich will Dir gerne Deine Fragen beantworten. So gut wie es meine Erfahrungen zulassen.
Ich habe Dir eine PN geschrieben.

Corina

corina 12.01.2013 23:17

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Bin noch wach, kannst gerne anrufen wenn Du willst!

Corina

cawo 13.01.2013 18:36

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Danke ihr Lieben,

kurzer Zwischenstand von uns.

Bis jetzt ist bis auf die ewige, leidige Spuckerei GsD alles im grünen Bereich.

Wir sind beide müde, schlafen im 1-Stundenrythmus ist leider nicht das Wahre, selbst wenn man dann länger im Bett bleibt...

Bin froh, dass morgen Montag ist und wieder Blut kontrolliert wird.

Das hat mich das ganze WE kribbelig gemacht, da diese tägliche intravenöse Gabe des Antibiotikums ja nicht so ganz ohne ist...

Außerdem war am Do der HB-Wert nicht der Brüller...

LG und allen noch einen angenehmen Rest-Sonntag

Carmen

Gina79 13.01.2013 19:49

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo Carmen! Freut mich, dass momentan alles im grünen Bereich ist bei euch. Ja, der Schlafmangel setzt einem ganz schön zu. Man schläft ja doch nicht so gut, auch wenn man dann in der Früh länger liegen bleibt oder sich nachmittags mal hinlegt.
Wünsche euch dass bei der Blutkontrolle morgen alles OK ist und für heute wenigstens ein paar Stündchen Schlaf! Liebe Grüße

Colle 13.01.2013 20:02

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ich drück dich einfach mal und nartürlich die Daumen für Morgen

cawo 14.01.2013 14:51

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Danke fürs Daumendrücken.

Wir sind gerade von der Onkologie zurück.

Blutwerte GsD keine Katastrophe, der HB ist aber bei knapp 9, so dass es am Mittwoch eine Bluttransfusion gibt. Das wird dann wieder eine Megasitzung in der Onkologie... und mein Schatz hasst es, wenn er dort sitzen muss...

Wir haben auch heut nur das Blut untersuchen lassen und die AB-Infusion gibt es nachher hier zu Hause.

Ich mach ja scho so viel wie möglich zu hause... aber ich glaub Blut + Chemo gibt mir der Onkologe dann doch nicht mit heim (ist auch gut so... wenn während der Infusionen was in der Praxis ist, dann kann der Arzt gleich was machen... Zu Hause wäre dann erst mal Ratlosigkeit angesagt...)

Jetzt noch mal bitte bitte Daumen drücken dass auch der Entzündungswert am sinken ist (den bekommen wir erst morgen).

LG

Carmen

Colle 14.01.2013 20:27

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
die Daumen sind gedrückt.

junischnee1 15.01.2013 20:14

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen!
Ich habe gerade deine/eure Geschichte durchgelesen, und mir fehlen einfach die Worte.
Ich finde, das du eine sehr, sehr starke Frau bist, die dies alles mit ihrem Schatz durchsteht.
Bei mir ist ja meine Mama betroffen, und ganz ehrlich gesagt, bin ich oft froh wenn ich wieder zuhause bin, die Familie mich einfach mit ganz normalen Alltagsdingen ablenkt. Und dann denke ich, wie es wohl meinen Vater geht, der rund um die Uhr für sie da ist,- so wie du auch für deinen Schatz.
Ich hoffe, das du auch für dich kurze Zeiten hast, aus denen du Kraft schöpfen kannst.
Ganz liebe Grüße
Nicole

ak13 15.01.2013 21:39

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hier sind alle Pfoten und Daumen für Euch gedrückt!!!!!!

:knuddel:

cawo 15.01.2013 23:23

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Danke für eure Daumen (und natürlich Pfoten),

ja Nicole, die starke Frau, die gab es mal. Ich bin mittlerweile schwach und neben der Spur. Ich bin bei nichts was ich tue bei der Sache... 24Std. dreht sich alles um die Sch... Krankheit.

Eine Auszeit kann ich mir leider nicht nehmen, wir haben ja nur uns... Klar gibt es jemanden, der angeboten hat mal einzuspringen, das wäre dann wieder einiges zu organisieren (parenterale Ernährung), das kann ja nicht mal schnell jemand anderes machen.....Das wäre alles nur mit Planung möglich... Egal.. ich versuch zu funktionieren und meinen Kopf bei seiner Betreuung klar zu behalten.

So kleine Dinge des Alltags machen mir Angst... Habe den Müll rausgetragen.... 1/2 Std. später denk ich... ach ja... Küche, neuer Müllbeutel und Eimer wieder verräumen. Ok... ich geh in die Küche und der Eimer stand mit neuem Müllbeutel bereits an seinem Platz.

Also ich muss das selber gemacht haben... es ist sonst niemand hier (und mein Schatz ist dazu leider nicht mehr in der Lage)... Solche Kleinigkeiten machen mir Angst...

Dann waren die Blutwerte heute wieder schlechter der Entzündungswert (CRP) ist von 60 wieder auf 116 gestiegen (heul).

Habe heute dann mit dem Prof telefoniert. Er konnte mich dann erst mal wieder beruhigen und sagte, dass ich brav weiter das AB geben soll und wir morgen in der Praxis weitersehen.

Derzeit schwellen bei meinem Mann die Füße / Hände / Bauch leicht an. Also nicht dramatisch, aber halt zu sehen. Es ist so schwierig... Ich guck mir dann seinen Bauch an (so nebenbei beim waschen...) ich sehe dass er voluminöser wird. Ich will ihm aber doch keine Angst machen... Mein Gott... es tut so weh...

*ANGSTHABE*

Morgen treffe ich mich evtl. mit jemanden aus dem KK. Habe zufällig gelesen, dass sie wohl morgen im gleichen KH sein wird wie wir. Wäre schön wenn das klappt.

LG

Carmen

Bellarina 16.01.2013 15:01

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo!
Ich denke sehr viel an euch und kann es sehr gut nachvollziehen was du gerade durchmachst. Ich kenne solche und ähnliche Situationen auch von mir und meiner Mutter. Ich war auch ihre nächste Angehörige und unser Verhältnis war sehr innig.
Es ist gut, dass man trotz allem immer wieder funktioniert. Ich hab oft gerätselt wie ich das durchstehen soll, wann der Nervenzusammenbruch kommt, aber ich kann dir nur sagen, ich hab immer weiter funktioniert. Erst am Ende bzw. nachdem Mama von mir gegangen ist, bin ich richtig krank geworden. Hab mir dann eine enorme Grippe eingefangen, von der ich mich jetzt nach und nach erhole. Nun muss ich mich selber wieder aufbauen, das passiert hoffe ich täglich ein ganz klein wenig. Es ist alles enorm schwierig für mich, besonders weil ich ständig Heulattacken habe und sehr viel an meine Mama denke und sie mir immer noch so leid tut, dass sie das alles durchmachen musste und ihren Enkelsohn nicht mehr erleben darf.
Versuche trotzdem dir Hilfe zu suchen, es tut gut mal kurz mit einer Freundin zu reden, auch mal zu lachen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du so Kraft tanken kannst. Lass dich virtuell drücken, und alles Gute für euch zwei!
Bellarina

cawo 16.01.2013 22:43

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Bellarina, vielen Dank für deine Worte.

Ich hoffe du kommst bald wieder auf die Beine. Wenn es einem seelisch schon schlecht geht und dann kommt noch ein Infekt dazu :angry:

Heulatacken, jepp... im Moment reiß ich mich zusammen oder weine bei der abendlichen Nahrungsaufnahme (essen ist was schönes, zusammenzusitzen zu essen und zu reden... das war "essen"... derzeit bereite ich alles im Keller zu und nehme meine Nahrung im Keller ein.... Meinem Schatz wird es schlecht, wenn er essen riecht...)

Heut war ein gebrauchter Tag...
heut morgen lief die Nahrung nicht mehr... Port spülen, Fehlanzeige, ging nichts mehr durch :eek: GsD hatten wir eh am VM den Termin in der Onkologie... Nadel gewechselt und alle wie der tipp topp :)

Dann gab es Chemo und Bluttransfusion und anschliesend noch die Sprechstunde... nachdem wir von der "ausgehenden Puste" nach 5m Bewegung berichteten, hat der Prof. die Lunge abgehört + geschallt.

WASSER... rechst sehr viel, links wenig. Muss punktiert werden.. :cry: Konnte heute leider nicht mehr gemacht werden. Jetzt haben wir einen Termin für Montag. Hoffentlich bleibt am WE alles ruhig...

Wenn ich richtig informiert bin, läuft doch das Wasser immer wieder nach (oder ist das nur bei Bauchwasser so?). Ich kann den Prof. das alles nicht fragen, da ich Angst habe, dass die Antwort meinen Schatz total runterzieht... Und er selber, er fragt halt nix :cry:

Ich dreh noch durch...

Colle, Nicole, ak13 dankeschön fürs Daumendrücken, ich fürchte jedoch eure Daumen müssen nochmal ran.

Es tut so gut, hier zu schreiben und auch so viele nette Antworten zu bekommen.

LG

Carmen

junischnee1 17.01.2013 07:54

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen,
Drück euch für Montag ganz fest die Daumen.
Ob ein Erguss in den Lungen auch so schnell nachkommt, kann ich dir nicht genau sagen, dennoch gibt es die Möglichkeit der "Verklebung" , damit sich kein Wasser mehr im Pleuraspalt bilden kann.
Wann habt ihr wieder Blutkontrolle?
Die Entzündungswerte meiner Mama liegen bei 200!!
Im Krankenhaus hatte sie jetzt Antibiotika bekommen, auf meine frage hin, ob wir Zuhause noch ein Antibiotika weitergeben sollten, hieß es nur, - nein, das ist alles Teil der Erkrankung...mhmm:weinen::
Ganz liebe Grüße
Nicole

Colle 17.01.2013 08:56

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ich drücke gerne weiter.

cawo 17.01.2013 19:40

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Zitat:

Zitat von junischnee1 (Beitrag 1165361)
...Die Entzündungswerte meiner Mama liegen bei 200!!
Im Krankenhaus hatte sie jetzt Antibiotika bekommen, auf meine frage hin, ob wir Zuhause noch ein Antibiotika weitergeben sollten, hieß es nur, - nein, das ist alles Teil der Erkrankung...mhmm:weinen::
Ganz liebe Grüße
Nicole

Nicole, unser CRP ist derzeit leider auch wieder gestiegen von 60 auf 120 (den Wert von gestern, bekomm ich morgen)
Derzeit bekommt mein Schatz ja täglich Infusionen mit Antibiotika von mir. Morgen die letzte, hoffe mal dass der Wert dann nicht noch mehr rauf geht.

Der Onkologe sagte uns auch dass der Wert bei BSDK nicht mehr in den Bereich von 5 runtergeht... aber warum er sich langsam von 40 wieder so aufwärts bewegt, konnte er auch nicht sagen...

Das mit der Verklebung habe ich auch gelesen, bin jedoch skeptisch...Da werde ich ggf. das für und wider mit dem Prof besprechen.

Ich denke manchmal sind die Ärzte auch mehr oder weniger ratlos :confused:


Colle, DANKEEEE für die Daumen

LG

Carmen

cawo 18.01.2013 21:03

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Jetzt hock ich mal wieder hier und heule :cry:

Seit heute wird der Bauch meines Schatzes dicker. Ich muss also jetzt davon ausgehen, dass nicht nur Wasser in der Lunge ist, sondern auch im Bauch :eek:

Daramatisch dick ist er bisher nicht. Meine laienhafte Meinung 2-3Liter (das ist aber nur mein absoluter Schätzwert)

Die Nacht war wieder sehr sehr anstrengend, 7 mal auf gewesen. Mein Schatz muss doch immer so spucken (trotz parenteraler Ernährung).

Das mit dem Spucken ist aber nichts akutes, das geht leider schon seit November so. Nur 7 mal in der Nacht, das war wohl unser persönlicher Minusrekord...

Und schlafen im Stundenrythmus, das ist nun wahrlich nicht erholsam...

Ich habe solche Angst und ich kann nicht mit ihm reden. Er macht komplett dicht. Mir vermittelt er immer wieder, dass er Hoffnung hat.

Auch das Thema Versorungsvollmacht schiebt er von sich... Ich habe es jetzt auch aufgegeben... Es tut mir jedesmal so weh, das anzusprechen... Ich versuche es immer auf der Schiene "wenn mal was ist..." und "wenn du wieder fit bist, kannst du doch ggf. alles wieder ändern"... Nein, taube Ohren.

Ok... es ist wie es ist... und wenn etwas passiert, dann darf ich halt gar nichts mehr entscheiden... Aber wenn er das so möchte, dass ggf. Fremde Entscheidungen treffen, dann werde ich das auch akzeptieren (es tut so weh).

Heute ist es wieder sooo schlimm für mich. Die Hilflosigkeit macht sich breit und ich weine hier in der Küche still vor mich hin. Ich kann doch meinen Schatz mit meinem geflenne nicht noch den letzten Nerv rauben.

Danke fürs lesen (hoffe ich habe nicht zu wirr geschrieben)

Carmen

Gina79 18.01.2013 21:29

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ach, liebe Carmen! Es tut mir so leid, dass es dir nicht gut geht. Du bist nicht alleine, ich denk an euch! Aber trotzdem Kopf hoch, solche Tage, an denen es dir nicht so gut geht und an denen du mal weinen musst dürfen auch sein!!!!! Sie sind sogar gut, die Gefühle müssen raus! Es wird wieder besser und du wirst wieder besser damit umgehen können, lass es zu und lass dir Zeit!
Ja, das mit der Vorsorgevollmacht ist so ein Thema, es steht auch bei uns im Raum. Ich möchte auch Papa nicht ansprechen darauf, weil ich denke sonst nehme ich ihm die Hoffnung. Ich glaube das ist schwierig solange beide Seiten den Anderen schützen wollen.

Ich knuddel dich und hoffe, dass du trotzdem ein wenig Erholung findest!

PS: Denk daran, wir können nur dasein und begleiten und immer wieder positiv denken aber alles andere liegt in anderen Händen, das können wir nicht steuern! Lassen wir es auf uns zukommen, wir haben keine andere Chance! Du bist nicht alleine!

Liebe Grüße

Bellarina 19.01.2013 17:27

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Ach Carmen, das tut mir so leid für dich und auch für deinen Schatz! Du klingst so als würdest du am Reserverad fahren, und das ist auch am kaputt werden. Ich hatte diesen Zustand auch, es ist so arg.
Hat dein Schatz noch jemanden aus der Familie, der mal helfen könnte, oder vielleicht gute Freunde? Du brauchst dringend auch Erholungsphasen für dich, denn wenn du kaputt gehst, dann ist deinem Schatz auch nicht geholfen. Ich finde schon, dass er da etwas einsichtiger sein sollte, wenn du Hilfe suchst. Sag ihm, dass wenn du dich nicht mehr raussiehst, aus der Situation, dass dir nichts anderes übrig bleibt, als das KH zu verständigen, denn das ist das einzige was du in solchen Situationen tun musst um ihm zu helfen.
Ich hab meine Mama auch immer frei entscheiden lassen, aber ich hab ihr gesagt, dass wenn was passiert, wo ich nicht mehr weiß, was ich tun muss, dass ich dann das KH anrufen muss, und sie rein muss, denn die können ihr dann besser helfen als ich. Sie hat das dann akzeptieren müssen. Zu dieser Situation ist es nur einmal gekommen, dass sie wirklich ins KH musste, das war als sie eine Medikamentenfalschdosierung hatte und völlig verwirrt war. Sie wollte zuerst partout nicht ins KH, aber ich hab ihr dann gesagt, dass ich sie im KH nicht alleine lasse, und das hab ich auch dann gemacht.
Zum Glück hat meine Mama so liebe und gute Freunde und auch ein paar Super Leute aus der Familie, die es dann ermöglichten, dass Mama friedlich Zuhause sterben konnte. Wir hatten auch eine befreundete Krankenschwester und einen supernetten Hausarzt, die beide jederzeit kamen.
Also, es ist so wichtig, dass man Hilfe hat, ansonsten bin ich der Meinung, kann man sowas alleine nicht meistern, ohne kaputt zu gehen. Schau bitte auf dich!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft und Unterstützung!
Lass dich drücken, Bellarina

Gina79 19.01.2013 20:02

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo Carmen! Wollt mal liebe Grüße hinterlassen und nachfragen wie es euch heute geht!

Naddel36 20.01.2013 13:10

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen, habe gerade Eure Geschichte gelesen und bin sehr erschüttert und traurig. Eure Geschichte zeigt einem, wie heimtückisch und gefährlich dieser verdammte Schei..Krankheit ist.
Ich schick Dir ein riesiges Kraftpaket. Es tut mir so leid.
Nadja

cawo 20.01.2013 17:45

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Hallo ihr lieben,

danke für eure Kraftpakete und die Nachfrage.

Heute bin ich wieder ein bisschen ruhiger, GsD ist ja morgen Mo, und wir haben den Termin in der Onkologie.

Mein Schatz hat ca. 3kg zugenommen, freuen tu ich mich nicht, ich fürchte dass es Wasser ist :sad:

@ Bellarina,
leider haben wir nur uns, es gibt zwar noch ein "Ex-Familie" aber die sind auch nicht direkt vor Ort und eben die Ex-Familie.
Nachbarn einzuspannen oder "Bekannte" das geht eben auch nicht wirklich, da es in der Situation nicht ganz einfach ist, wenn man z.B. laufend spucken muss.... ich möchte da ehrlich gesagt in seiner Lage auch keinen "Nachbarn" neben mir sitzen haben...

Ich muss einfach stark sein und Kräfte moblisieren. Mein Schatz hat so viel Hoffnung gesund zu werden, die kann und will ich ihm doch nicht nehmen :weinen: . So lange ich das hier alles irgendwie gestemmt bekomme, werde ich das tun. Ich liebe ihn und würde es nicht übers Herz bringen ihn gegen seinen Willen "abzuschieben".

LG

Carmen

Gina79 20.01.2013 19:29

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Liebe Carmen! Gut, dass es dir wieder etwas besser geht. Du bist so stark und tapfer und ich weiß, dass du das alles gut schaffen wirst!
Ich finde es gut, wenn dein Schatz noch Hoffnung hat, die sollte ihm auch durch nichts und durch niemand genommen werden. Sie ist nämlich trotz allem und trotz dieser Sch......ß Krankheit da, diese Hoffnung auf eine gute Zeit! Und diese Hoffnung die dürfen wir niemals aufgeben, egal was kommt!
Ich drück dich ganz fest und schick dir ein dickes und schweres Kraftpaket!
Liebe Grüße:winke:

Colle 21.01.2013 15:23

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 
Mir fehlen oft die Worte bzw wie ich schreiben soll möchte. deshalb drück ich dich einfach und schicke dir etwas Kraft rüber.


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