inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo zusammen,
...nun brauche auch ich einmal Rat bzw. Hilfe...bei meiner Mama (63 J.) wurde vor ca. 2 Wochen die Diagnose Lungenkrebs festgestellt...nun ist es schon so weit, daß sie im Krankenhaus liegt und aufgrund Lähmung in den Beinen (vom Rücken ausgehend) pflegebedürftig ist...für mich läuft da zur Zeit ein so krasser Film ab, daß ich manchmal gar nicht mehr weiß, welcher Tag heute ist, ob ich schon etwas gegessen habe oder gar ein paar Stunden geschlafen habe... es ist die Hölle...nun wollen mein Papa und ich ihr natürlich Mut machen und helfen und darum brauche ich hier mal jemand, der evtl. Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit hat....es haben sich schon Leber- und Knochenmetastasen breit gemacht und es kam doch tatsächlich ein Orthopäde, der meine Mama am Rücken operieren wollte um ihr eine 1% Chance (!!) auf evtl. ein bißchen Bewegung zu geben...unglaublich, wie manche Ärzte noch Geld verdienen wollen!!...ich habe mich gestern mal im Internet klug gemacht und von einem Mittel mit dem Namen XGeva gelesen...das soll die Knochenmetas verkalken und so die Schmerzen ein wenig lindern...hat jemand schon davon gehört bzw. soll ich mich da mal mit einem Onkologen unterhalten??...eine Heilung dieser Krebsart ist ja nicht möglich, daß hat mir die behandelnde Ärztin gesagt, nur davon weiß meine Mama nix und das ist auch gut so...ich möchte ihr solange es geht Hoffnung machen, obwohl man da schon sehr an seine Grenzen stösst...und wenn man dann noch irgendwie so alleine darsteht, da mein Papa das Ganze auch erstmal realisieren muß, ist es schon eine megaschwere Zeit...und darum erhoffe ich mir hier ein wenig Hilfe, das würde mir schon sehr sehr gut tun!...Vielen Dank im voraus:)

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Liebe Sanna! Gut, dass du dich hier angemeldet hast. Sich ein wenig auszutauschen unter Gleichgesinnten tut schon gut. Wir (besonders mein Papa) leben jetzt schon 1 Jahr mit der Diagnose Lungenkrebs mit einer Metastase in der Augenhöhle (die aber gut bestrahlt wurde) und ganz frisch mit Hirnmetastasen. Ich lesen schon ein Jahr über hier mit, habe mich aber auch vor gut einer Woche erst entschlossen hier aktiv zu werden und mich auszutauschen. Es tut mir sehr gut. Wie alt bist du denn?
Ich weiß, dass man da durch die Hölle geht und manchmal nicht mehr ein und aus weiß. Mir geht es dann und wann genauso. Mit dieser Diagnose gibt es mal bessere Zeiten und mal schlechtere Zeiten, aber die Hoffnung darfst du nie aufgeben solange deine Mama lebt.
Seit wann kann denn deine Mama denn schon nicht mehr gehen bzw. ist pflegebedürftig? Welche Therapien außer dieser Operation werden euch denn angeboten? Frag mal nach ob man die Knochenmetas nicht bestrahlen kann, da gibt es normalerweise schon Linderung. Warst du bei dem Arztgespräch dabei? Vielleicht ist die Pflegebedürftigkeit nur vorübergehend?! Bei meinem Papa hat es auch oft gar nicht rosig ausgesehen und auf einmal war es dann wieder besser. Der Allgemeinzustand ändert sich bei uns auch andauernd, mal ist er schwach und liegt viel, mal geht es ihm wieder besser und er nimmt wieder am normalen Leben teil und fährt sogar mit dem Auto. Es ist ein ständiges Hin und her und auf und ab. Auch für uns Angehörige ist es nicht leicht. Achte auch auf dich, denn du kannst nur helfen und deiner Mama kraft geben wenn es dir auch halbwegs gut geht. Ich weiß es ist nicht leicht, ich falle auch immer wieder in ein tiefes Loch und muss mich dann wieder rausschaufeln. Aber wir haben keine andere Chance!
Das Medikament kenn ich leider nicht, da mein Dad keine Knochenmetas hat.
Ich denke die Diagnose ist bei euch jetzt noch sehr frisch, in 2 Wochen das alles zu verarbeiten geht fast gar nicht. Lass dir Zeit, auch ihr werdet damit leben lernen, glaub mir. Es wird nicht einfach werden, aber hier im Forum bist du gut aufgehoben und kannst dir alles was dich bewegt von der Seele schreiben. Ich wünsche euch alles Gute, dir viel Kraft erstmal mit der Diagnose umzugehen und meld dich wieder!
Liebe Grüße Nina

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Gina79,
vielen vielen lieben Dank für Deine Zeilen und aufbauenden Worte! Ja, Du hast Recht, sich hier anzumelden und auszutauschen tut wirklich gut, zumal ich mit meinem Papa ganz alleine (keine Geschwister) bin und wir da irgendwie durch müssen...es ist total deprimierend, jedesmal aus dem Krankenhaus zu fahren und diese Leere zu spüren...trotzdem müssen wir Kraft -auch für meine Mama- haben und auf uns achten, das stimmt...morgen folgen wieder etliche Gespräche mit Ärzten und Pflegedienst, da wir beschlossen haben, meine Mama nach Hause zu holen und da hat sie sich einfach nur gefreut...sie selbst kämpft und hat uns auch gesagt, daß sie nicht aufgibt!...wir weinen und lachen zusammen und hoffen, daß wir mit ihr noch eine schöne Zeit haben und werden alles dafür tun, daß sie die nötige Hilfe bekommt...auch Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute im Umgang mit den Hochs und Tiefs:)...es ist so erschreckend wie schnell alles auf einen zukommt...niemals habe ich mit so einer Diagnose gerechnet...von heute auf morgen ändert sich das ganze Leben und es fragt keiner nach, ob es einem Recht ist...aber Du weißt ja selber, wovon ich schreibe!...LG

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Ja, ich bin auch ein Einzelkind. Von außen (Bekannte, Verwandte) bekommen wir auch nicht unbedingt Unterstützung. Es sind auch immer nur Mama und ich die ins Krankenhaus fahren. Es ist schon manchmal zermürbend und auch extrem stressig. Man kommt von der Arbeit, ohne Pause ins Krankenhaus, abends gerade mal was essen, im Finstern mit dem Hund gehen, usw. Aber wir schaffen das trotzdem immer irgendwie und im nachhinein, nach solchen Extremtagen frage ich mich dann immer wieder ganz erschöpft wie ich das nur geschafft habe. Aber alles geht und man wächst über seine Kräfte hinaus!
Das glaub ich dass sich deine Mum gefreut hat als sie erfahren hat sie darf heim. Für meinen papa ist das KH auch immer die Hölle. Sie sind eh alle sehr lieb aber es ist halt ein Krankenhaus. Daheim ist eben daheim.
Kommt dann der Pflegedienst zu euch heim oder macht ihr das alleine? Werden Behandlungen gemacht?
Liebe Grüße und trotz allem erholsame Nacht

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

...Du sagst es, man wächst wirklich über sich hinaus!...ich muß mich ja auch organisieren, sprich arbeiten gehen, bei meinen Eltern im Haushalt ein wenig helfen, der Hund ist zwar total lieb, muß aber auch irgendwann raus....ich habe eigentlich einen Freund, mit dem ich seit fast 3 Jahren zusammen bin, aber seh ich den hier irgendwo oder bietet er mir in irgendeiner Form Hilfe an, nein!...und so zeigen sich ja dann doch die wahren Gesichter bzw. Charaktere...und bei denen, wo man es gar nicht vermutet hat, bekommt man zumindest ein paar aufbauende Worte, das tut auch gut...ich glaube, trotz dem ganzen Leid entwickelt man persönlich eine gewisse Stärke oder wie empfindest Du das??...es ist eine verdammt harte Zeit, aber ich bin auch froh, daß ich und meine Familie fest zusammenhalten...ich wünsche Dir eine gute Nacht und bis bald mal :winke:

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Liebe Sanni und auch liebe Gina,

ich kann sehr gut nachempfinden, was ihr beide derzeit durchmacht... Diese Angst und Sorge um die Mama und den Papa sind oft unerträglich und zermürben einen. Es ist ein ewiges Auf und Ab und immer, wenn es dem geliebten Menschen halbwegs gut geht, dann fühlt man sich auch selbst besser. Umgekehrt ist das aber genauso der Fall und es ist schwer, sich von irgendwo her immer wieder die nötige Kraft zu holen. Für mich war es am schlimmsten, zur Untätigkeit verdonnert zu sein... Wie gern hätte ich meinem Papa mehr geholfen, aber ich war hilflos, konnte gar nichts gegen den Krebs ausrichten. Das habe ich zumindest in der Situation gedacht. Heute sehe ich das anders, denn ich weiß, dass ich zwar nichts gegen die Krankheit ausrichten konnte, aber ich war immerhin da. Ich war an seiner Seite, als er mich am meisten brauchte. Und das seid ihr beide auch! Und ich denke, das ist unheimlich viel, auch wenn es sich für euch bisweilen wenig anfühlen mag.

Sanni, auch mein Vater hatte Lungenkrebs und als dieser diagnostiziert wurde, bereits Knochenmetastasen. Gerade diese Knochenmetastasen sind extrem schmerzhaft. Er bekam Aufbaupräparate für die Knochen gespritzt (ich weiß aber leider nicht, wie das Präparat hieß). Außerdem erhielt er zunächst Bestrahlung des Schulterblatts. Leider hat es bei ihm kaum geholfen. Er hatte eigentlich immer Schmerzen, was ich als sehr grausam empfand. Erst als er einverstanden war, sich auf die Palliativstation verlegen zu lassen und dort mit dem Schmerztherapeuten gearbeitet hat, konnte er halbwegs so eingestellt werden, dass seine Schmerzspitzen erträglicher wurden.

Wenn ihr deine Mama nach Haus holen möchtet, dann solltet ihr überlegen, eine Pflegestufe zu beantragen. Ich halte es auch für durchaus sinnvoll, nach der Speziellen ambulanten Palliativversorgung zu fragen (SAPV), die von den Krankenkassen getragen wird. Am besten sprecht ihr das direkt im Krankenhaus an, in dem deine Mama derzeit liegt. In der Regel gibt es dort jemanden, der den Antrag für euch erstellt und dann wird über einen Koordinator herausgefunden, wer für euch daheim zuständig ist. Die Palliativkräfte sind sehr gut ausgebildet im Umgang mit schwer kranken Menschen und sie betrachten sie ganzheitlich. Ihnen ist es am wichtigsten, dass deren Lebensqualität möglichst hoch gehalten wird. Wir, meine Mama und ich (bin auch Einzelkind) haben meinem Vater auch ermöglicht, nach Haus zu kommen, denn das war sein größter Wunsch. Und wir haben das Palliativnetzwerk in Anspruch genommen. Das war wirklich ein Segen, denn in vielerlei Hinsicht waren wir unsicher. So hat man die Gewissheit, rund um die Uhr einen Palliativmediziner anrufen zu können, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Das gibt eine gewisse Sicherheit. Und die Pflege daheim ist schon sehr anstrengend. Meine Mama war manchmal am Ende ihrer Kräfte und ich konnte meinen Job erst zum Schluss "runterschrauben", so dass ich sie mehr unterstützen konnte. Dennoch sind wir beide sehr froh und dankbar, dass wir meinen Papa begleitet haben und dass wir ihm wenigstens den Aufenthalt zu Haus ermöglichen konnten. Aber ich kann dir nur raten, jede Hilfe in Anspruch zu nehmen, die ihr bekommen könnt und dies auch mit deiner Mama zu besprechen.

Ich hoffe sehr, dass deine Mutter nicht so elende Schmerzen hat und dass sie ihre Hoffnung nicht verliert! Auch wenn sie nicht wieder gesund werden kann, ist es doch wichtig, kleine Wünsche und Ziele zu haben (ganz egal, ob sich diese verwirklichen lassen).

Alles Liebe
Miriam

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Miriam,

ich danke Dir für Deine aufbauenden Worte und Zeilen...es tut immer wieder gut auf Gleichgesinnte zu treffen, die wissen, wie sich diese ganze Zeit anfühlt und wie ohnmächtig man sehr oft ist...auch ich werde für meine kranke Mama bis zum Schluss da sein und alles ermöglichen, daß sie würdevoll behandelt wird!...mein Papa und ich haben heute zusammen mit ihr die nötigen Schritte für die palliative Pflegedienstleistung besprochen, denn der größte Wunsch von meiner Mama ist es, noch einmal nach Hause zu kommen...ohne diese tolle Hilfe hätten wir nicht gewusst, wo wir anfangen sollen, was beantragt werden muß, welche Stellen wir aufsuchen müssen etc. etc....Dokumente wie Patienten- und Vollmachtserklärungen hätten wir dabei auch vergessen...woran man alles denken muss bei all der Verzweiflung...denn auch das Hospiz muß im Notfall eingeschaltet werden und so sind wir dort heute auch noch gewesen...das war so ein bedrückendes Gefühl und ich hab erstmal nur geweint...meine Mama ist innerhalb kürzester Zeit (ca. 2 Wochen) zum Pflegefall geworden...sie hat Lähmungserscheinungen in den Beinen, die laut den Ärzten auch nicht mehr zu beheben sind...trotzdem bekommt sie jeden Tag Lymphdrainagen und hat so grosse Hoffnungen, daß sie evtl. nochmal laufen kann...und wir zerstören diese auch auf keinen Fall!...sie ist so am kämpfen, dafür bewunder ich sie sehr...keiner kann uns eine Prognose geben, wieviel Zeit ihr noch bleibt, aber wir nutzen diese jeden Tag mit ihr...auch wenn wir nur zu dritt sind, aber ich habe wirklich eine ganz ganz tolle Familie, auf die ich absolut stolz bin!!!...

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Sanni! Ja, du kannst wirklich stolz auf euch sein, wie ihr 3 das alles schafft und wie ihr zusammenhaltet! Auch wenn die Lähmungserscheinungen bei deiner Mama vielleicht nicht mehr zu beheben sind darf man ihr die Hoffnung, dass sie vielleicht irgendwann wieder auf eigenen Beinen steht nicht nehmen. Diese Hoffnung treibt sie an und sie hat etwas wofür sie kämpfen kann, das ist lebenswichtig finde ich. Wir wollen die Prognose auch nicht wissen und ich hoffe, dass wir sie so schnell auch nicht erfahren werden. Mein Papa soll die Hoffnung bis zu Schluss nicht aufgeben und wir werden das auch nicht tun.
Vielleicht nicht die Hoffnung auf Heilung oder auf 10 Jahre leben aber die Hoffnung auf eine gute Zeit die noch vor uns liegt!
Ich glaube dir, dass dich der Hospizbesuch erstmal mitgenommen hat und du geweint hast. Mir würde es nicht anders gehen und die Verzweiflung frisst einem manchmal regelrecht auf! Gut, dass ihr trotz allem schon vorgesorgt habt und alles so gut es geht geregelt habt.

Ich wünsche euch alles Gute und eine gute, hoffnungsvolle Zeit die ihr miteinander genießen könnt! Ihr seid toll ihr 3, kämpft weiter! Liebe Grüße

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Sanni,

das sind gute Nachrichten! Das habt ihr großartig gemacht! Ich weiß, wie schwer es ist, solche Schritte zu gehen, da ihr euch doch etwas ganz anderes für deine Mama wünscht. Da habt ihr jetzt schon einiges erledigt und den Weg für zu Haus geebnet. Ich denke, ihr könnt euch auch mit allen organisatorischen Fragen an die Palliativversorgung wenden. Da seid ihr an der richtigen Stelle und ich fand es auch so schön, dass die Menschen auch für die Angehörigen da sind und sich deren Nöte und Ängste anhören.

Ihr macht alles genau richtig. Wenn deine Mama die Hoffnung hat, dass sie noch einmal laufen kann, dann ist es gut, sie darin zu bestärken. Weißt du, ich habe letztes Jahr meinem Vater so eine Art Büchlein geschrieben mit meinen schönen gemeinsamen Erinnerungen. Ereignisse, die wichtig für mein Leben waren und die er entscheidend beeinflusst hat. Und ich habe ihm geschrieben, was er mir bedeutet und wie sehr ich ihn liebe. Und ich habe eine Wunschliste geschrieben, was ich alles gern mit ihm tun würde. Teilweise ganz banale Dinge wie Grillen im Sommer auf der Terrasse, am See auf dem Steg sitzen und die Beine ins Wasser baumeln lassen, ein großes Eis im Lieblingseiscafé naschen... und ich hätte so gern einen Drachen mit ihm am Strand steigen lassen. (ich war neidisch, dass er das mit meiner Tochter getan hat, jedoch nie mit mir als ich Kind war). Meine Papa hat das Buch gelesen, mich aber nie darauf angesprochen, was ich schade fand. Als er das Gespräch mit einer Seelsorgerin geführt hatte und auf die Palliativstation wechselte, da wirkte auch er wie ausgewechselt. Und er erzählte ein wenig von dem Gespräch. Die Frau hatte ihn gefragt, welche Wünsche er habe. Er erzählte, dass er so gern nach Haus wollte, er würde dann mehr Zeit mit meiner Mama verbringen können und mit meiner Tochter und mir. Er würde gern wieder in seinem Sessel sitzen und lesen (er war so schwach, dass er kein Buch mehr halten konnte). Und er würde so gern mit seiner erwachsenen Tochter (ich bin 42) einen Drachen steigen lassen. Als er das erzählte, musste ich mich wegdrehen, weil ich nicht wollte, dass er meine Tränen sah. Und dann sagte er, die Dame habe ihm gesagt, es sei völlig egal, ob sich diese Wünsche und Ziele realisieren lassen, Hauptsache sei, dass man Wünsche habe. Heute verstehe ich das... Und vielleicht werde ich dieses Jahr einfach einen Drachen basteln, ans Meer fahren und ihn steigen lassen in Erinnerung an meinen Papa.

Es ist gut, dass niemand euch sagen kann, wie viel Zeit euch bleibt. Und ich lese auch deinen Zeilen, dass ihr die Zeit, die euch bleibt, auf jeden Fall nutzen werdet. Und das allein ist wichtig und kostbar.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und deine Mama scheint mir eine wahre Kämpferin zu sein...
Miriam

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo zusammen,

meine Mama kommt nun morgen nach Hause und wird von uns gepflegt und so hat sich zumindest mein einziger Wunsch für dieses Jahr erfüllt!!...aber es geht ihr nicht so gut und so brauch ich nochmal etwas Rat und Hilfe...seit letzter Woche bekommt sie Morphinpflaster mit einer Stärke von 12,5 mg (ich weiß jetzt nicht ob das eine Anfangsdosis ist oder schon eine etwas erhöhte??)...es wird alle drei Tage erneuert (auch im Wechsel von Rücken- zum Brustbereich, ich denke mal je nach Schmerzgrad) und immer an dem Tag, an dem sie das Pflaster bekommt geht es ihr nicht gut (ständig müde und Übelkeit, kann nichts essen)...nun meine Frage: ich habe nachgelesen, daß sich die Verträglichkeit evtl. noch bessern kann weil sich alles "einspielt" und die Nebenwirkungen sich verringern können...stimmt das so??...zudem macht es mir ein wenig Angst, daß sie kaum noch isst...man hat ihr schon Astronautenkost verabreicht, aber das findet sie ganz schrecklich...auch trinken geht nicht so gut, da sie ständig aufstossen hat...ich hoffe mal, daß sich dieser Zustand zu Hause wieder etwas bessert (viell. liegt es ja nur an der Verpflegung im Krankenhaus, obwohl sie sonst medizinisch super versorgt wird und auch alle sehr nett zu ihr sind!!)...was muß ich dahingehend evtl. unternehmen, weil es ja nicht angehen kann, daß sie so gar nichts mehr zu sich nimmt...soll ich morgen mal mit der Hausärztin reden??...vielen lieben Dank für eure Hilfe im voraus:)

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hey Sanni,

Meine Mama hat auch 2 Wochen kaum was gegessen.. die Frau vom Palliativdienst meinte aber, dass das okay sei.. wenn ein Mensch Hunger hat, dann isst er, wenn der Körper nichts braucht, dann sollte man es einem Menschen nicht aufzwingen..
Ansonsten hat sie uns zum Probieren Pudding empfohlen.. Die gibts in kleinen Packungen und es stecken viele Kalorien drin.. vllt. mag das deine Mama..
Im Endeffekt ist die Verweigerung der Nahrungsaufnahme also nur für uns Angehörigen schlimm.. wenn die Betroffenen Hunger haben, dann melden sie sich, keine Sorge ;)

Nur das Trinken, das is wichtig.. Kann jedoch zur Not auch über Infusionen angehängt werden.. Kommt bei euch ein Palliativdienst? Wenn ja, dann frag doch mal, ob die nicht ein Butterfly anlegen können.. 1. eben für Kochsalzlösung und 2. kann man Schmerzmittel darüber über 24 Stunden dosieren, falls deine Mama das brauchen sollte..

Schön, dass sich dein Wunsch erfüllt hat und du deine Mama zu Hause pflegen kannst.. dafür wünsch ich dir ganz viel Kraft! Wenn du Fragen hast kannst du dich gern auch per PN melden :)

Liebe Grüße

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Liebe Sanni,

ich schließe mich Flower an. Auch wenn es dir grausam erscheinen mag, wenn deine Mama nichts essen möchte, dann lasst sie bitte. Ihr könnt ihr immer etwas anbieten, doch wenn sie ablehnt, dann ist das okay. Sie braucht dann einfach nichts.

Flüssigkeit solltet ihr auf jeden Fall anbieten. Vielleicht könnt ihr diverse Getränke ausprobieren und findet etwas, das ihr gut bekommt und von dem sie nicht aufstoßen muss. Mein Vater hat ca. 3 Wochen keine Nahrung mehr zu sich genommen und nur noch getrunken. Meine Mutter hat ihm dann Rinderbrühe gekocht und davon hat er jeden Tag einen "Schnabelbecher" zu sich genommen, weil es so schön würzig war. Und er mochte noch "Isostar" verdünnt mit Mineralwasser trinken. Auch er hatte uns gebeten, ihn mit dem Essen in Ruhe zu lassen und das hat meine Ma ihm dann schweren Herzens versprochen und sich daran gehalten. Es ist das Beste, was ihr für deine Mama tun könnt!

Und ansonsten ist es großartig, dass ihr für sie da seid und euch um sie kümmert. Wenn sie mag, dann könnt ihr sie berühren, eventuell auch leicht massieren. Mein Papa mochte es gern, wenn ich seine Beine und Arme eingecremt habe (die Haut war soooo trocken) und die Creme sanft einmassiert habe. Manchmal mochte er Berührungen auch nicht und dann habe ch ihn in Ruhe gelassen.

Ihr werdet bestimmt alles richtig machen, denn aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe und Sorge!

In Gedanken bei dir
Miriam

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Flower und Miriam,
ich danke euch für eure Zeilen, man weiß zur Zeit wirklich nicht wo einem der Kopf steht...vor lauter Ärzten, Behördengängen und Besorgungen ist der Tag heute so an mir "vorbeigerauscht" und ich hoffe, daß ich morgen nach der Arbeit etwas mehr Zeit für meine Mama habe...der Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus liest sich wie ein Stück Horrorroman und man mag es alles gar nicht so recht glauben, was da so in knapp 3 Wochen erschreckend auf sie zugekommen ist und wie schnell sich der Krebs ausbreitet...einfach nur furchtbar...meine Mama ist auf jeden Fall froh, daß sie zu Hause ist und das ist das Wichtigste!...wir erhalten natürlich auch tatkräftige Unterstützung vom Pflegedienst, so sind wir etwas beruhigter, da es ja doch die Fachleute sind...wir werden uns -hoffe ich- so nach und nach ein paar Dinge aneignen und dann schaffen wir es schon!...ja ihr habt Recht mit der Nahrung, ich habe heute einfach mal ein paar Kleinigkeiten versucht und sie hat auch ein bißchen was gegessen...gegen die Übelkeit gibt es Tropfen und die bekommen ihr auch ganz gut...mit dem Trinken müssen wir weiter beobachten...aber diese ganze Tablettenflut ist wirklich furchtbar (Targin, Dexamethason und eben Morphin)...da bleibt es ja nicht aus, daß sie meistens nur noch schläft und es ihr nicht so gut geht...die Hausärztin hat mich schon vorsichtig darauf vorbereitet, daß ich evtl. auch bald das Morphin spritzen müsste...na ja, man wächst halt über sich hinaus und mit den Aufgaben...bevor diese Situation auf mich zugekommen ist habe ich immer bei anderen gedacht, wie bekommen die das bloß hin...aber man schafft es einfach irgendwie und ich würde mir die größten Vorwürfe machen, wenn ich es nicht so tun würde...es ist einfach richtig so und verbindet eine kleine Familie noch mehr...auf jeden Fall ist es auch schön, in diesem Forum ein paar Fragen stellen zu können oder einfach mal zu schreiben, wie es einem geht, da freut man sich total über ein paar Hilfestellungen oder auch tröstende Worte!! DANKE:)

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Liebe Sanni,

ja, es ist unglaublich, woher auf einmal diese ungeahnten Kräfte kommen... Wahrscheinlich haben wir ein inneres Reservoir, das wir anzapfen können in solchen Zeiten.

Ihr macht das schon alles super und das Wichtigste ist ja tatsächlich, dass deine Mama zuhaus ist und sich geborgen fühlt. Es schweißt eure Familie noch enger zusammen, so wie du das bereits geschrieben hast, und es fühlt sich irgendwie so an, als könne man die Liebe sehen... Die Prioritäten im Leben verschieben sich und auf einmal wird einem so bewusst, was wirklich zählt und was hinten abfällt.

Schön, dass deine Mama doch mal ein paar Happen essen mag! Ja, und sollte es erforderlich sein, dann wirst du es auch schaffen, deiner Ma Morphium zu spritzen. Sanni, habt ihr eigentlich SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) oder nur den Pflegedienst? Ihr könnt nun jede Hilfe gebrauchen und auch, wenn du gern für deine Mama da bist, dann kostet es doch extrem viel Kraft und daher nehmt solche Unterstützung in Anspruch...

Liebe Grüße
Miriam

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Miriam,

erstmal erneut vielen Dank für Deine Zeilen:)...ja, wir haben eine palliative Versorgung, sowohl als Hausarzt als auch als Notrufnummer...meine Mama hat sich gut zu Hause eingelebt und vermittelt uns immer wieder, daß sie froh ist daheim zu sein!...das gibt meinem Vater und mir ein tolles Gefühl, daß wir wirklich alles richtig gemacht haben...aber letzte Nacht mußte der Arzt kommen, da sie die Rückenschmerzen nicht mehr ausgehalten hat...sie bekam eine Schmerzspritze und danach ging es ihr etwas besser...das Morphinpflaster wurde auf 25 mg erhöht (der Pfleger erklärte mir, daß das wohl noch nicht sehr hoch sei, aber schon eine Menge Schmerzen nehmen könnte)...ihre Ärztin hat uns ein Mittel (Sevredol) bei Durchbruchschmerzen verschrieben...kennst Du es vielleicht bzw. wirkt es gut..?.es gibt da ja verschiedene Mittel, aber ich habe einfach zu wenig Ahnung!...zudem hat sie auch eine schmerzhafte Wundstelle am Rücken (durch das ständige Liegen), was die Caritas natürlich sehr gut versorgt...kann man da trotzdem irgendwie noch ein Hilfsmittel besorgen, um ihr das Liegen so angenehm wie möglich zu gestalten???...ach sie tut mir einfach richtig leid und die Krankheit schreitet so erschreckend schnell voran...evtl. hast Du ja ein paar Tipps für mich, da würde ich mich sehr freuen!! LG Sandra

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Liebe Sanni,

Sevredol hatte mein Vater auch und ihm hat es gut geholfen. Stimmt, er hat immer Sevredol genommen gegen die Schmerzspitzen. Als er nach seinem Aufenthalt auf der Palliativstation nach Haus kam, bekam er anfangs Morphinpflaster 25 mg. Das ist keine hohe Dosis. Wenn es deiner Mama die Schmerzen nimmt, ist das doch fantastisch! Hauptsache ist wirklich immer, dass alles möglichst erträglich ist. Zum Ende hatte mein armer Paps 175 mg Morphin bekommen... Du siehst, 25 mg ist eine geringe Dosis.

Wir hatten eine Weichlagerungsmatratze (kann man im Sanitätshaus leihen), da mein Vater ja eine fiese Knochenmetatstase im Schulterblatt hatte.... Außerdem hatte meine Mutter das Lammfell untergelegt, damit es noch weicher war:) Damit kam mein Vater ganz gut zurecht. Auch er hatte offene Stellen auf dem Rücken, die wohl von der Bestrahlung herrührten. Die wurden auch jeden Tag kontrolliert und versorgt. Anfangs von der Palliativschwester, später auch von uns, damit sich nichts entzünden konnte.

Ja, es ist erschreckend mit dem Krankheitsverlauf. Ich war oft fassungslos, wenn ich meinen Vater nach der Arbeit besuchte. Er war irgendwann so schwach, dass er auch ein Glas nicht mehr halten konnte. Meine Mutter besorgte einen Schnabelbecher, so dass mein Papa problemlos trinken konnte, ohne sich womöglich zu verschlucken. Vieles, was noch vor einiger Zeit selbstverständlich war, wurde ein Kraftakt.

Aber allen Widrigkeiten zum Trotz, deine Mama ist daheim und allein das und eure Fürsorge und Liebe tun ihr einfach nur gut. Versuch, daran zu denken!

Ganz liebe Grüße
Miriam

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

...danke für Deine Zeilen liebe Miriam:)
Heute war mal wieder einer dieser schrecklichen Tage...die Nacht war der Notarzt da und mußte 2 Morphinspritzen setzen...die Durchbruchschmerzen werden immer heftiger, so daß ich schon am Mittag von der Arbeit zu meiner Mama gefahren bin...irgendwie hab ich das Gefühl, als hätten wir nicht mehr viel Zeit...sie konnte ab heute auch kein Glas mehr halten und ich habe ihr einen Schnabelbecher besorgt...das Schlucken fällt auch zunehmend schwerer...auf der Fahrt nach Hause hab ich nur geweint...wir wissen ja, wie es um sie steht und trotzdem tut es einfach nur weh...die Hausärztin ist auf die "Idee" gekommen meine Mama wegen der Schmerzen am Rücken operieren zu lassen...ich halte da nicht viel von, da ich glaube, daß diese aufgrund der bestehenden Metastasen nicht viel Erfolg verspricht...was meinst Du, sollten wir uns darauf einlassen???...mein Bauchgefühl sagt eher nein, da ich den allgemein sehr schlechten Zustand meiner Mama sehe...ich denke, daß das Morphin ihr da eher hilft...
Wie hast Du es eigentlich geschafft, die schwere Zeit mit Deinem Papa zu verarbeiten??...hast Du Dir Hilfe gesucht oder einen Weg für Dich gefunden?
LG
Sandra

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Guten Morgen liebe Sanni,

es tut mir so leid... Ich sehe dich und deine Eltern geradezu vor mir, denn ich weiß ja nur zu genau, wie sich das anfühlt. Es mach tmich unglaublich traurig zu lesen, dass deine Mama so arge Schmerzen hatte, dass ein Notarzt nachts kommen musste...

Was deine Frage zur Rücken-OP betrifft: als Tochter eines ehemals Betroffenen muss ich ganz klar sagen, dass eine solche OP eine Katastrophe für deine Mama wäre. Ihr gesundheitlicher Allgemeinzustand ist schlecht, sie ist sehr schwach und hat solche Schmerzen. Zudem dürfte sie wegen des Bronchialkarzinoms wohl auch nur eine lokale Narkose erhalten... Mein Vater wurde mit lokaler Betäubung am Oberschenkel operiert... Die Belastung durch eine Vollnarkose wäre zu gefährlich gewesen. Und ein Eingriff an der Wirbelsäule ist dann noch eine Nummer härter. Ganz eindeutig NEIN! Ich betrachte das genau so, wie es dir dein Bauchgefühl sagt! Es würde deiner Mama nicht helfen, sondern wäre riskant und eine zusätzliche Belastung...

Frag mal nach, ob die Schmerzmittel (Morphin, Sevredol etc.) nicht erhöht werden können, da der Körper deiner Ma sich offenbar bereits an die Dosis gewöhnt hat. Sie soll keine Schmerzen haben!!! Das ist das Einzige, was man jetzt tun kann, um ihr die Zeit erträglich zu machen.

Die schwere Zeit zu verarbeiten... Das ist ein Prozess oder auch ein Weg. Der sieht bei jedem von uns unterschiedlich aus. Ich habe mir auch nicht vorstellen können, wie ein Leben ohne meinen Paps ausschauen wird. Nach dem Abschied fühlte ich mich wochenlang elend. Das war keine Kraft mehr und überall in mir nur Traurigkeit. Manchmal auch nur Leere. Es hat mir geholfen, dann ins "Hinterbliebenenforum" zu wechseln und dort zu schreiben, denn da darf man ja über seine Trauer schreiben und liest, wie andere damit umgehen. Es hilft auch da, dass man nicht allein mit seinen Gefühlen ist. Ich persönlich habe gelernt, mich auf die Trauer einzulassen, sie an meinen Tisch einzuladen und ihr ins Gesicht zu schauen. So hat sie sich allmählich verändert. Von einem reißenden, wilden Tier hat sie sich gewandelt. Sie wurde milder mir gegenüber. Und ich habe für mich akzeptiert, dass nichts und niemand den Tod meines Papas hätte verhindern können und dass es gut war, dass er gehen durfte, denn es ging ihm derart schlecht, dass ein Leben nur noch Mühe und Qual war. Natürlich hätte ich ihm gewünscht, dass er länger hier verweilen dürfte, doch dann in gesundem Zustand. Aber das war ja illusorisch! Ich habe die Beziehung zu meinem Vater aufrecht erhalten... Nur geändert! Ich kann ihn nicht mehr in den Arm nehmen, ihm kein Küßchen mehr geben, mit ihm ein Bierchen trinken, mit ihm plaudern oder herzlich lachen und manchmal auch schimpfen. Aber ich kann immer noch mit ihm reden und das tue ich oft. Ich bitte ihn auch um Rat und wenn ich ganz tief in mich hineinhorche, dann höre ich seine Stimme. Ich habe für mich gelernt, dass alles gut ist, wie es ist. Dass mein Papa an einem sicheren und geschützten Ort ist und ich ihn in meinen Gedanken dort immer besuchen kann. Aber das dauert! Bei mir ist es demnächst ein Jahr her und obwohl ich mittlerweile ganz gut klar komme, besuche ich eine Trauergruppe. Professionelle Hilfe habe ich mir geholt, als wir die Diagnose erhielten. Drei Gespräche bei einer Psychoonkologin hatte ich und die waren Gold wert. Die haben mich gestärkt für die Zeit, die dann kam. Für mich war das der richtige Weg.

Sanni, du wirst das alles schaffen! Ich konnte mir das auch nicht vorstellen, aber die Liebe zu deiner Mama macht dich stark!!! Und ganz ehrlich, wenn du weinen musst, dann ist das vollkommen in Ordnung. Ich habe mich vor einem Jahr gefragt, wie der Körper es schafft, so viel Flüssigkeit zu produzieren.

Ganz liebe Grüße
Miriam
P.S.: Wie geht es deiner Mama heute? Ich denke, sie wird hoffentlich den Schlaf nachholen...

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Liebe Mriam,
auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, so tun mir Deine Zeilen irgendwie immer gut...da ist jemand, der genau die Situation erlebt hat und der einen total gut versteht...
Meiner Mama geht es leider nicht gut, das Morphium wird jeden Tag ein wenig gesteigert, da sich die Durchbruchschmerzen immer mehr bemerkbar machen...sie leidet, daß sehe ich und gestern bei einem ihrer wenigen Momente, wo sie noch mit uns sprechen kann, hat sie mir gesagt, daß sie merkt, daß sie nicht mehr lange zu leben hat...auch wenn mein Verstand sagt, ja, ich möchte meine Mama so auch nicht mehr leiden sehen, so kann das Herz nicht loslassen...mein Papa und ich sind richtig traurig, aber versuchen ihr immer mit Schmerzmitteln zu helfen, wo wir können...vor ungefähr einem Monat hätte mir mal jemand sagen können, daß ich mich heute in diesem Forum austausche, ich hätte denjenigen für verrückt erklärt...es waren ja auch sonst immer die anderen, wo eine solch schreckliche Krankheit stattgefunden hat...aber mein Papa und ich reden sehr viel miteinander und versuchen so, alles zu verarbeiten bzw. uns zu sagen, daß wir so wie meine Mama auch niemals Qualen haben wollen...sie ist so auf uns angewiesen und wir fragen auch immer nach, ob sie Schmerzen hat damit wir direkt handeln können...sie schaut total oft in's Leere hinein, man weiß gar nicht mehr, was so in ihr vorgeht...der Wunsch von meinem Papa ist, daß sie friedlich zu Hause einschläft und nicht noch in irgendein Krankenhaus oder in's Hospiz muß...ich bete auch, daß es so kommt!...dann haben wir ihr wirklich den letzten Wunsch erfüllt...
LG,
Sandra

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Das freut mich, Sanni! Dann hat es ja wenigstens etwas Gutes...

Du und dein Papa, ihr macht das ganz toll! Ihr könnt echt stolz auf euch sein, denn es kostet sehr viel innere Kraft. Es geht nicht darum, einen Menschen zu pflegen, sondern zu sehen, dass ein geliebter Mensch so leiden muss. Das ist psychisch derart anstrengend. Ich war eigentlich immer nur müde! Und die schönste Belohnung war immer ein Lächeln meines Papas oder Anflug eines Lächelns...

Es klingt so, als wäre deine Mama wirklich sehr schwach. Und die Medikamente haben natürlich auch Nebenwirkungen. Sie machen unheimlich müde und trüben auch das Bewusstsein. Mein Vater nahm auch Stimmen wahr, die wir nicht hörten und er sah seltsame Gestalten. Meine Mama hat ihn darin bestätigt und gefragt, ob die Gestalten böse seien und sie sie wegjagen solle. Wenn mein Papa wieder klar war, meinte er, er würde "nun auch noch blöde im Kopf". Sünde, oder?! Auch er war so schwach, dass das Sprechen ihn sehr anstrengte. Später konnte er nur noch stimmlos flüstern.

Sanni, so traurig es ist, aber es ist wichtig und gut, dass deine Mama sich mit dem Sterben auseinandersetzt. Ich weiß, es zerreißt dir und deinem Papa das Herz, aber ihr beiden seid wirklich tapfer! Es ist schön, dass ihr beide so zusammen haltet und für deine Mama da seid. Ihr tut alles für sie, umsorgt sie und haltet ihre Hand. Und sie spürt, dass sie von eurer Liebe umhüllt und ummantelt wird. So schlecht es ihr auch geht, das wird ihr dennoch sehr gut tun.

Ich denke, ihr schafft alles, was ihr euch vorgenommen habt und ihr werdet deiner Mama diesen Wunsch ermöglichen können. Denk daran, dass ihr, dein Papa und du, auch gelegentlich Pausen benötigt. Mal ein oder zwei Stunden raus an die Luft, einen Kaffee trinken irgendwo, sich auf die Natur konzentrieren, damit ihr Kraft tanken könnt. Auch das ist unglaublich wichtig!

Alles Liebe
Miriam :winke:

AW: inoperables Bronchialkarzinom
 

Hallo Sanni,

wie geht es deiner Mama? Und wie geht es dir? Melde dich mal, wenn du magst!

Ich denke an dich!
:knuddel:
Miriam

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Liebe Miriam,
meine Mama ist am 22.01. gestorben...es ging dann doch so furchtbar schnell...mein Papa und ich sind unendlich traurig, aber auch glücklich für sie, daß sie diese schrecklichen Schmerzen nicht mehr hat...es war ganz heftig zum Schluss...es wurde immer mehr Morphin (mit Pflaster ca. 150 mg) gespritzt, damit sie etwas Ruhe findet...aber meine Mama hat sich kurz bevor sie nicht mehr ansprechbar war von mir verabschiedet, sich nochmal bei mir bedankt und mir während sie schlief ein Lächeln geschenkt...ich bin dann erstmal zu mir nach Hause gefahren, denn sonst hätte sie nicht loslassen können...ich wußte, das dies unsere letzten gemeinsamen Augenblicke sein würden, bevor sie geht...diese Gesten bedeuten mir unendlich viel und ich kann sagen: ja, wir haben mit unserem Bauchgefühl alles richtig gemacht...schade, daß wir nicht mehr Zeit hatten, die hatten wir uns so gewünscht, aber der Krebs schritt rasend schnell voran und sie hatte wirklich alles Schlimme gehabt, was man sich nur vorstellen konnte...überall Metastasen, die auch die Querschnittslähmung verursachten, die Organe, die überall befallen waren...so hätte auch sie nicht weiterleben wollen...aber der Herz und der Verstand sind ja immer verschieden...ich vermisse sie unendlich...mein Papa und ich werden auf jeden Fall ganz doll zusammenhalten und füreinander da sein!...wir haben in der ganzen Zeit soviel geredet und geweint, so daß wir mit jedem Tag auch ein bißchen mehr Abschied von meiner Mama genommen haben...aber die ganze Zeit hat mich auch sehr gestärkt und ich bin über mich hinaus gewachsen...ich kann nur allen raten -wenn es möglich ist- jeden Angehörigen nach Hause zu holen, egal wieviel Zeit noch übrig bleibt...meine Mama war darüber sehr glücklich und das ist für uns alles was zählt!...LG Sandra

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Liebe Sandra!
Es tut mir unendlich leid, dass auch deine Mama den Kampf verloren hat!
Ich wünsche dir und deinem Papa für die kommende viel Kraft! Ihr werdet das alles gemeinsam durchstehen und immer wissen, dass deine Mama zu Hause sein durfte und somit zumindest darüber glücklich war! Mir persönlich tut das sehr gut zu wissen, dass wir meiner Mama auch den Wunsch erfüllt haben!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße

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Liebe Sanni,

das tut mir unendlich leid, dass du dich nun endgültig von deiner Mama verabschieden musstest... Dennoch ist es tröstlich zu wissen, dass sie bei euch und in ihrer gewohnten Umgebung war, zu Haus, wo sie sich geborgen fühlte. Ihr habt ihr diesen Wunsch erfüllen können und so konnte sie, als der Moment gekommen war, dann auch loslassen und auch ihr hattet den Mut und habt sie aus tiefster Liebe heraus gehen lassen.

Behalte ihr Lächeln in Erinnerung, liebe Sanni! Ich denke, es hat sich ganz tief in dir eingegraben... So traurig und schmerzhaft es ist, dass deine Mama gehen musste, sie ist nicht verschwunden... Sie hinterlässt so viele wunderschöne Spuren, vor allem in dir und in deinem Papa. Es ist gut, dass ihr beiden auch weiterhin so zusammen haltet, denn ihr werdet euch jetzt brauchen, um euch gegenseitig Trost zu geben.

Alles Liebe für dich und euch beiden wünsche ich, dass ihr die Trauer gemeinsam besser ertragen könnt...
Stille Grüße
Miriam

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Liebe Sanni, mir fehlen die Worte! Es tut mir leid, dass es jetzt so schnell gegangen ist. Ich wünsche dir und deinem Papa alles Kraft der Welt für die "anders" schwierige Zeit die jetzt auf euch zukommt. Du bist eine tolle und starke Tochter und du und dein Papa seid jetzt ein tolles Team und werdet es schaffen!
Traurige Grüße Nina

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...ich danke euch allen für eure Anteilnahme!:knuddel:...in dieser schwierigen Zeit tut es gut, Worte und Zeilen zu erhalten, denn ihr alle erlebt selber Schlimmes oder habt auch schon einen geliebten Menschen verloren...irgendwie läuft da immer noch so ein Film vor mir ab und auch wenn ich schon begreife, was los ist, so kann ich das alles nicht so richtig wahr haben...vielleicht suche ich mir doch einmal jemand "Fremdes", mit dem ich einfach über alles einmal sprechen kann (weiß jemand von euch, wer da Ansprechpartner ist??) ...mein Papa ist natürlich immer für mich da (genauso wie ich für ihn), aber das Verarbeiten der letzten vier Wochen ist doch sehr heftig für mich...einerseits weiß ich, daß es meiner Mama jetzt gut geht und sie niemals möchte, daß wir aufgeben, andererseits spüre ich eine totale Leere in mir und weine sehr viel...ich lenke mich mit ein bißchen Arbeit, Sport und meinem Hund ab und mit der Zeit hoffe ich sehr, daß ich mit allem ein wenig besser umgehen kann...
Liebe Grüsse,
Sandra

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Liebe Sandra,
ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen, es tut mir unendlich leid, dass Du Deine Mum für immer loslassen musstest. Ich finde es schön, dass ihr sie in Eurer Mitte hattet und ihr bis zuletzt bei ihr sein konntet - sie war bestimmt sehr glücklich darüber.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir ganz viel Kraft und weine ruhig immer, wenn Dir danach ist. Der Schmerz muß verarbeitet werden und es ist schön, dass Dein Papa und Du so zusammenhaltet.

Ich wünsche Euch alles Liebe,
Myri

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...vielen Dank liebe Myri:knuddel:

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Liebe Sanni,

sollte in eurer Nähe ein Hospiz oder ein Hospizverein sein, dann wende dic mal dorthin. In der Regel gibt es dort Trauerbegleiter, bei denen du ganz schnell und unbürokratisch (sowie kostenfrei) einen Termin bekommst. Du kannst in einem Einzelgespräch all das loswerden, was dich bewegt und dir durch den Kopf geht. Das hat gar nichts mit Psychotherapie zu tun sondern es geht nur um das Zuhören und den Schmerz aushalten. Und Trauerbegleiter sind in der Regel Menschen mit einer solchen Zusatzausbildung, die deine Trauer ertragen können und sie dir weder ausreden noch nehmen wollen. Und alles bleibt bei ihnen und du hast einen geschützten Raum. Ich habe auch ein solches Gespräch geführt und es hat mir echt geholfen. Zudem gibt es Trauergruppen, in denen noch andere Menschen sitzen, die ebenfalls einen Verlust verarbeiten wollen. auch das ist hilfreich. Es hilft oft schon, wenn man einen Raum hat, um über den Menschen reden zu dürfen, den man so vermisst. Und auch über Erlebnisse am Lebensende, die man allein nicht verarbeiten kann. Ich kann dir das nur empfehlen!

Ganz, ganz liebe Grüße
Miriam :knuddel: