großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wende mich an euch in der Hoffnung dass mir jemand den Befund meiner neunjährigen Tochter übersetzt und mich ein wenig beruhigen kann. Kurz zur Vorgeschichte: Zoe wurde letzteh November am Rücken ein "Abszess" unter Vollnarkose entfernt und alles ist toll verheilt. Danach kam im Dezember ein Brief mit dem Befund von dem ich gar nix verstand und ich nur geschaut hab ob wir noch mal kommen oder irgendwas machen sollen - nichts. jetzt habe ich heute plötzlich einen Brief gefunden der wie auch immer bei unseren Rechnungen gelandet war. Darin steht das die Gewebeuntersuchung auffällig sei und wir einen Termin bei einer Hautklinik machen sollen. So ein Mist wie konnten wir das übersehen! Okay also hab ich mir den weggehefteten Befund vorgenommen und stichpunktartig ins Internet eingeben - das war sicher ein Fehler denn da steht plötzlich was von Lymphdrüsenkrebs und Co. Also rief ich den Arzt an zu dem wir gehen sollten und die Schwester wollte mir einen Termin für nächste Woche geben und fragte dann ob ich direkt mit dem Arzt sprechen mag. Diesem habe ich dann den Befund vorgelesen und er sagte am Telefon kann er nicht viel sagen, aber das gehört abgeklärt und wir sollen gleich Montag früh kommen.

Total verunsichert habe ich dann die Diagnose einem befreundeten Arzt geschickt woraufhin er auch nichts sagen wollte aber uns rät ins Kinderspital in Wien zu fahren. Moment dachte ich - das ist doch das Krebsspital wohin wir ab uns zu spenden! Jetzt hab ich echt Angst und hoffe irgend jemand hier kann mir diesen Befund übersetzen und beruhigen.

Also hier der Befund:
Die Läsion ist gut vereinbar mit einem humanen anaphylaktischen großzelligem Lymphom "neutrophilenreiche Variante" und würde somit zum Spektrum der primären kutanen CD 30 positiven T-zellen lymphoproliferativen Erkrankungen gehören. Eine primäre Sekundärbeteiligung bei primär nodalem ALCL kann nicht 100prozentig ausgeschlossen werden.

Was bedeutet das? Ist unsere Kleine krank und hat gar Krebs? Der Arzt fragte wie es ihr geht, tja sie ist immer wieder erkältet und so, genau wie viele Kinder bei diesem Wetter!

Ich hab Angst - bitte kann mich jemand beruhigen?
DANKE
Yvonne

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Hallo Yvonne, ich würde dich zu gerne beruhigen aber kann es leider nicht.
Ich kann mir aber vorstellen, dass die Ärzte sofort reagiert hätten wenn es nötig ist.Wir wurden damals sofort in die Uniklinik gefahren und mein Kleiner hat gleich mit der Therapie angefangen.
Ich würde auch in das Kinderkrankenhaus fahren. Das wichtigste ist Gewissheit.
Ich wünsche euch alles Gute Tanja

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Danke Tanja, heute weiß ich warum du nicht beruhigen kannst :-(

Die Ärzte hatten ja versucht im Dezember schnell zu reagieren, haben uns aber, warum auch immer, nicht erreicht. Und der Brief war dummerweise untergegangen. Mist aber jetzt nicht mehr zu ändern.

Ich weiß also seit gestern das etwas nicht stimmt und heute habe ich mit der Hämaonkologie telefoniert wegen Termin. Die Ärztin wollte das ich die gesamten Unterlagen faxe und rief mich dann am Nachmittag zurück. Also es ist wohl wirklich nicht gut und Zoe soll gleich Montag früh aufgenommen werden. Da werden tausend Untersuchungen von Blutabnahme bis Knochenmarkspunktion gemacht.

Oh Gott was bedeutet das nur alles, was kommt da auf uns zu?????
Traurige Grüße

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hallo,

ich kann dich auch nicht beruhigen und lass das medizinsiche lieber den ärzten über im moment.
aber.....ich weiß, daß das st. a. ein super krankenhaus ist (hat übrigens nicht nur eine krebsstation) und ihr seid dort gut aufgehoben.

mein ex-freund hatte in einem fortgeschrittenem stadium lymphknotenkrebs (darum bin ich hier noch userin) und wurde nach harten 15 monaten behandlung pumperlgesund....mittlerweile sind über 8 jahre vergangen und er gilt als geheilt und ist frisch verheiratet....

ich wünsch euch aus ganzem herzen alles, alles gute!!

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Dankeschön Elke es tut gut von solch positiven Fällen zu hören!

Mein Mann und ich sind völlig fertig, gehen aber ganz unterschiedlich damit um.Er ist ein sehr positiv denkender Mensch und will lieber nicht zuviel wissen während ich genau wissen will was da auf uns aufgerollt kommt. Aber wir stehen eng zusammen und reden über alles.

Ich weiß gar nicht wie wir unserer Tochter erklären sollen dass sie ins Spital muss und warum!

Heute wollten wir eigentlich den Kaufvertrag für ein Haus unterscschreiben welches wir in den nächsten Monaten bauen wollten. Das haben wir verschoben, ich kann so eine Entscheidung jetzt nicht treffen. Im März will ich wieder anfangen zu arbeiten nach zweijähriger Krankenpause (ich bin schwer Nierenkrank), werde ich das können?

Mir geht so vieles durch den Kopf und ich will einfach wissen was genau unsere Kleine hat und wie ihr geholfen werden kann!?

Traurige Grüße in dieses tolle Forum von dem ich wünschte es müsse es nicht geben!

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Hallo,

in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit richtig aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist, die Eltern traurig sind. Nichts ist für sie schlimmer, als eine diffuse Angst und das Gefühl, von Mama und Papa - in Bezug auf Wahrheit und Ehrlichkeit - verlassen worden zu sein.
Sicherlich bekommt ihr auf euren Wunsch hin Unterstützung von den Ärzten bzw. Psychologen der Klinik. Ihr werdet sehen, eure Kleine geht viel positiver, zielgerichteter und entspannter damit um, als es uns Eltern möglich ist. Kinder sind in solchen Dingen ein Phänomen.

Liebe Grüße und alles Gute
Simi

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Hallo Simi, vielen Dank für deine Worte sie helfen enorm!

Ich denke auch für uns wird dieser Weg der richtige sein denn wir wollen auf keinen Fall das Vertrauen unserer Maus in Mama und Papa erschüttern.
Jetzt werden wir ihr morgen erstemal erklären das wir für ein paar Tage ins Spital gehen um einiges zu untersuchen damit bei ihr nicht wieder so etwas entstehen kann wie im November.
Erst wenn die Diagnose steht und wir richtig aufgeklärt wurden was das Ergebnis der Gewebeuntersuchung wirklich bedeutet werden wir ihr mehr erzählen und hoffen da auf Tops und Hilfe in der Klinik.

Ich kann noch immer nicht fassen was ich hier schreiben muss - in einem Krebsforum!!!!! Aber ich bin sehr froh das es dieses gibt!

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So würde ich auch vorgehen. Nicht mit Eventualitäten das Kind verrückt machen, aber bei gesicherten Diagnosen immer bei der Wahrheit bleiben.
Es wäre schön, wenn du uns über die Ergebnisse informieren würdest. Man macht sich einfach Gedanken ...

Ich drücke euch fest die Daumen! Ihr packt das!
Liebe Grüße
Simi

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Ganz sicher werde ich berichten, es hilft mir sehr darüber zu sprechen und wichtige Tipps zu bekommen!

Die Ungewissheit nicht zu wissen was los ist macht mich irre! Ich weiß am Telefon will kein Arzt was genaues sagen, aber ich werde verrückt nicht zu wissen was die Gewebeprobediagnose genau bedeutet. Hat mein Kind Krebs????

Aufgewühlte Grüße Yvonne

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Ach Yvonne,

Ungewissheit ist immer das Schlimmste. Aber ich denke, es wird noch keine letztlich gesicherte Diagnose geben. Sonst hätte man euch direkt nach der Histo im November/Dezember massiv einbestellt. Bei uns hat damals der Kinderarzt noch am Abend angerufen und uns direkt in die Klinik geschickt.

Wenn deine Tochter tatsächlich etwas Onkologisches hat, dann sind die Aussichten bei Kindern i.d.R. sehr gut.
Und noch etwas: Mir hat damals eine andere Mutter im Krankenhaus gesagt "solange unsere Kinder hier liegen, werden sie nicht draußen vom Auto überfahren". Zuerst war ich völlig perplex, aber mittlerweile hat mir dieser ungewöhnliche Satz schon oft geholfen, das Unvermeidliche ein winzig kleines bisschen besser zu ertragen.

Versuch ein wenig zur Ruhe zu kommen. Deine Maus braucht dich.
Ich :knuddel: dich mal feste!
Simi

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Hallo Simi,
Es ist ja das schlimme das man uns sofort eingestellten wollte als der Befund kam, aber durch blöde Umstände waren wir nicht erreichbar! Wenn wir überhaupt gewusst hätten das das operierte Gewebe untersucht wird dann hätten wir doch auf ein Ergebnis gewartet und viel früher bemerkt das telefonisch und mit der Post was schiefgelaufen ist. Jetzt hat das KH gestern zum ersten Mal von uns gehört und gleich nach dem WE sollen wir Montag kommen!

Alles blöd gelaufen, aber nicht mehr zu ändern.

Liebe Grüße Yvonne

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Hallo Yvonne ich sehe gerade hier wird sich intensiv ausgetauscht. Und das ist gut so. Natürlich seit ihr jetzt total aufgewühlt und verzweifelt.
Diese Gefühl kennen hier leider sehr viele. Dennoch möchte ich dir Mut machen.
Auch wenn man es sich nicht vorstellen kann, das Chaos wird sich langsam auflösen. Es ist bestimmt nicht leicht aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Es ist aber gut, dass dein Mann ruhiger ist als du und nicht alles wissen will. Bei uns war das genau so.
Du solltest deiner Tochter alles genau erklären,wenn ihr wisst um was es sich handelt. Die Kinder spüren es sowieso das etwas nicht stimmt. Es gibt auch tolle Bücher zu den unterschiedlichen Themen. Mein Sohn war damals 8 Jahre alt und hat alles durchschaut. Er hatte Leukämie.Heute nach 4 Jahren ist er wieder top fit.
:knuddel: Auch ein Knuddler von mir.
Tanja

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Hallo Tanja, danke für deine Worte und du hast recht der erste Schock ist Wahnsinn. Leider mag Zoe nichts wissen und über nichts sprechen, sie ist wie immer ein sehr insich gekehrtes Kind. Schön das es deinem Kind heute gut geht!

So, heute waren also die ersten tausend Tests und JUHU Ultraschall, Blut, EEG, EEG und Röntgen waren ohne Auffälligkeiten!!! Am Mittwoch folgen dann Knochenmakmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT und wir hoffen auch die Ergebnisse sind gut.

Bleibt also der Befund eines großzelligen Lymphoms welches wohl an der bereits operierten Stelle großzügig ausgeschnitten wird und es werden wahrscheinlich ein paar Blöcke Chemotherapie gemacht werden müssen. Ganz genaues werden wir erst nächste Woche wissen wahrscheinlich. Wichtig ist für uns jetzt das die Prognose auf jeden Fall sehr gut ist!

Liebe Grüße und danke für's lesen, Tipps geben und Daumen drücken!
Yvonne

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Dann drücke ich mal für Mittwoch weiterhin feste die Daumen!!!

Liebe Grüße
Simi

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Meine Maus ist ja so tapfer, ich könnte platzen vor Stolz!
Heute hat sie Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Lumbalpunktion durchstehen müssen und hat weder vorher noch nachher gejammert. Sie läßt einfach alles über sich ergehen, sagt nicht viel und will nicht viel wissen.

Alle bisherigen Ergebnisse sehen sehr gut aus und so sind wir nun bei der Bezeichnung anaplastisches großzelliges Lymphom NHL CD30 T-Zell positiv. Scheinbar nur auf die Haut beschränkt.

Die bisher überlegten Therapie Möglichkeiten sind ein großflächiges Nachschneiden und eine Chemo, wobei heute gesagt wurde das eine Chemo vielleicht gar nicht nötig ist. Genaue Ergebnisse und TherapieBesprechung gibt es am 13. Februar. Morgen ist noch ein PET-CT und dann hat Mäuschen ein paar Tage frei.

Kennt sich hier jemand mit dieser Diagnose aus? Wir sind noch so unsicher was dass alles bedeutet was genau auf uns zukommt im besten oder auch nicht so gutem Fall. Wenn jetzt keine Chemo gemacht wird, kann sich dann wieder so ein Lymphom bilden? Was wenn ich das nicht schell erkennen würde? Das letzte Mal tat die Stelle auf der Haut extrem weh - ist das immer so?

Am besten ich mache mir eine Frageliste für das große Gespräch nächsten Mittwoch.
Ich bin einfach total durch den Wind und kann meine Gedanken nicht ordnen. Ich weiß es gibt hier viel schlimmere Erkrankungen, aber sie ist doch mein "Baby".....

Liebe Grüße, Yvonne

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Hallo Yvonne schön, dass das Ergebnis der Untersuchungen recht gut aussieht.
Das freut mich sehr.
Ich verstehe nur noch nicht, um welche Art von Krebs es sich bei deiner Tochter handelt.
Ist auch nicht schlimm. Das wichtigste ist eh, dass er verschwindet.
Tja manch Erwachsener kann sich eine Scheibe von den Kindern abschneiden.
Die Kinder sind sehr tapfer und trotz allem strahlen sie oft viel Lebensfreude aus.
Du kannst mit Recht sehr stolz sein. Ich war es auch immer.
Herzliche Grüße Tanja

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Hallo,
Ja genau mit der genauen Bezeichnung hab ich auch so meine Probleme. Mal steht auf einem Diagnosezettel die man zu Untersuchungen oder für KrankenTransport bekommt "anaplastisches großzelliges Lymphom" mal "Non-Hodgin" und manchmal steht cd30 T-Zell positiv drauf und mal nicht.
Auch die vorrausichtliche Therapie wird mal mit Chemo und OP, mal mit nur einem von beiden und mal gar nichts angegeben.
Naja am 13.2. Wissen wir alles genau. Bis dahin müssen wir positiv denken und nicht zuviel grübeln. Das ist echt eine wahnsinnig große, seelische Belastung!

Ich bin sehr dankbar für eure Daumendrücker, positiven Gedanken und Tipps!
Liebe Grüße Yvonne

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und?
was hat die besprechung ergeben???

daumendrück,

elke

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wie gehts euch???

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Oh Sorry ich hatte das Ergebnis nur im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben und hier vergessen. Aber schön das auch hier gelesen und mitgefiebert wird.

Also das Ergebnis aller Tests war Gott sei Dank super, keine Krebsanzeichen in Knochenmark und alle Organe sind frei. Ein Lymphom nur in der Haut ist wohl sehr selten und das einzige wo erstmal nicht mit Chemo geschossen wird sondern "wait and see" gefahren wird.

In Fachsprache hat meine Kleine also ein "kutanes anaplastisches großzelliges Non-Hodgin Lymphom ALCL" und wird entsprechend dem ALCL99 Protokoll behandelt mit wait and see Strategie.

Zoe wird nun streng überwacht was mich natürlich beruhigt, aber ich habe trotz der Freude des "Glücks im Unglück" extreme Ängste und bekomm jedesmal eine Panikatake wenn bei ihr irgendwas zwickt.
Aber wir werden lernen damit zu Leben und Zoe ein weitgehend normales Leben leben lassen.

Ich bewundere all die Kranken und Angehörigen hier wie sie mit den furchtbaren Krebserkrankungen umgehen. Ich als Mutter in dieser neuen Situation finde das sehr schwer. Und mein Mann versucht immer den Starken zu spielen, aber am Tag als klar war das der Krebs nicht gestreut hat ist er völlig zusammen gebrochen.

Ganz liebe Grüße Yvonne

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Ein Jahr danach....

Ich habe mich in der letzten Zeit sehr aus dem Forum zurück gezogen, konnte all die schlimmen Geschichten nicht mehr lesen und habe versucht der Erkrankung meiner Tochter keinen zu großen Raum zu geben.

Leider ist nach einem Jahr das Rezidiv da und erschlägt uns wieder mit einer rießigen Wucht. Wir hatten so gehofft das die doch so positive Prognose sich bewahrheitet. Leider brach vor 10 Tagen diese Hoffnung in sich zusammen als ich Abends nach Hause kam und mein Mann weinend im Keller saß. Er sagte er glaubt die Kleine hat einen neuen Tumor, diesmal am Arm...

Nun, zehn Tage später hat die Maus wieder tausend Untersuchungen und OP hinter sich und wir warten noch auf Befunde von Biopsie, Knochenmarkspunktion, PET-CT und Lumbalpunktion.

Die Maus ist wie immer soooo tapfer, wir sind unsagbar stolz und ängstlich zugleich.
Wenn man das Wort "Rezidiv" vor sich auf dem Befund stehen sieht, ist es als brechen alle Hoffnungen weg...
Die Ärzte machen aber viel Hoffnung und die gute Prognose sei weiterhin gerechtfertigt. Mal schauen was die genauen Ergebnisse jetzt sagen, wahrscheinlich läuft es auf Chemo nun doch hinaus.

In einer Woche wird unsere Tochter zehn Jahre alt und für uns ist sie das tapferste kleine Mädel auf dieser Welt und wir wünschen uns nichts anderes als das dieser Lymphdrüsenkrebs sie einfach in Ruhe leben lässt....

Traurige Grüße
Yvonne

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Das tut mir wahnsinnig leid, seid alle gedrückt von mir und hofft. Ich drücke euch fest die Daumen.

Bleibt tapfer!

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo, Yvonne,

habe gerade all Deine bisherigen Beiträge überflogen und möchte Euch einfach nur die Daumen drücken für alles, was kommt.

Alles Gute!

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Ach Yvonne ...

SCHXXXX!!! SCHXXXX!!! SCHXXXX!!!

Ich denke fest an euch!
Knuddel Zoe lieb von mir!

Liebe Grüße
Simi

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Liebe Yvonne

Ja, dieser Scheixxxxxxx!!!! Ich habe deine Beiträge im stillen gelesen...

Denkt daran, nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur wer mit dem Strom schwimmt, hat vereits verloren..

Lasst euch nicht verunsichern... Yvonne, hör auf dein Bauchgefühl.... du weisst, was für deine Tochter gut ist und ihr auch gut tut....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ihr packt das...

Grüsse Sandra

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Ach ihr Lieben, es tut so gut verstanden zu werden und Mut gemacht zu bekommen von Menschen die wissen wie sich diese Sorgen und Ängste anfühlen um das eigene Kind.

Ich danke euch von Herzen für eure Worte ihr glaubt nicht wie gut es tut es mal beim Namen zu nennen - SCHEIXXXE!!!!!
Man hat das Gefühl es sonst allen Menschen gegenüber herunter spielen zu müssen, sie quasi zu trösten da scheinbar jeder nur hören will - "alles wird gut, die Kleine ist so stark, wir denken positiv, es könnte schlimmer sein, Kinder stecken das toll weg und werden gesunde Erwachsene" .......
Und dabei würde man manchmal einfach gern sagen das man traurig ist, verzweifelt und ängstlich.....

Schön das ich mich hier nicht verstellen muss denn ich habe Angst, finde es Scheixxxe und die Maus tut mir unendlich leid.
Das jetzige Warten auf alle Untersuchungsergebnisse ist grauenvoll, nicht zu wissen wie es weiter geht lässt viel zu viel Raum für Horrorvorstellungen. Ich hoffe das ist bald vorbei und wir wissen was wir tun können und müssen.

Ich danke euch sehr für eure gedrückten Daumen und für euer offenes Ohr!
Liebe Grüße
Yvonne

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Der 21.Januar - vor genau 10 Jahren durfte ich meinen Sonnenschein auf dieser Welt begrüßen. Wir waren so glücklich....
Und heute zehn Jahre danach spreche ich mit Onkologen um eine Chemotherapie zu planen, das ist so irreal. Heute kamen die Ergebnisse von PET-CT und Gewebeprobe. Das PET-CT zeigt Gott sei Dank nichts besorgniserregendes :-) Aber es steht nun fest das das Ding am Arm wieder ein Tumor vom Lymphom war. Das war uns eigentlich fast klar, aber ein Funken Hoffnung war doch noch vorhanden....

Heute ist also Tumorbord gewesen und morgen werden wir erfahren wie es weitergehen wird.
Ich stand heute ständig den Tränen nahe wenn ich mein glückliches Kind gesehen habe, ich will doch das es ihr immer so gut geht und sie glücklich sein kann....

Wir haben Angst vor dem was kommt und müssen es doch annehmen und irgendwie durchstehen....:-(

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Liebe Yvonne,

gibt es neue Infos?
Denke ständig an euch .....

Viele Grüße
Simi

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo Simi,
die Ergebnisse der Gewebeprobe, PET-CT etc. hatte ich ja geschrieben die bekamen wir am Dienstag (ihrem Geburtstag) und am Mittwoch habe ich nochmal mit dem Oberarzt gesprochen der sich mit seinen Kollegen besprochen hatte. Ganz sicher sind sie sich wohl nicht ob lieber weiter eine abwartende Haltung (mit wöchentlicher Kontrolle) oder Chemo folgen sollte.
Nächsten Donnerstag treffen wir uns zur Entscheidung und bis dahin wird die Klinik sich noch international mit Ärzten beraten. Es wird wohl darauf hinaus laufen das wir als Eltern entscheiden müssen. Das ist soooo schwer, aber derzeit sind wir eher auf der Seite des Abwartens und streng kontrollieren. Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!

Ach ich weiß es einfach nicht! Wir werden das Gespräch abwarten und uns dabei nochmal genau die Chemo und mögliche Nebenwirkungen erläutern lassen und dann gemeinsam mit den Ärzten entscheiden.

Es ist nicht gut wenn man viel auf Statistiken und Prognosen gibt, aber manchmal hätte ich solche schon gern, denn Ärzte die diese Erkrankung noch nie gesehen haben sind auch manchmal beängstigend. Ich meine sie sind sehr kompetent und wir vertrauen ihnen voll, aber es wäre schon schön wenn jemand sagen könnte "das Gewüchs sieht bedenklich aus und das nicht". Die bisherigen Tumore hätte keiner der Ärzte bisher als bedenklich eingestuft da sie wirklich wie harmlose Mückenstiche aussehen, trotzdem waren sie bösartig.

Ach Simi, du weißt es ist furchtbar nicht zu wissen was passieren wird. Die Ängste und Hoffnungen, die Lichtblicke und Tiefschläge sind nicht immer leicht zu ertragen. Du hast mir vor einem Jahr gesagt das Kinder mit diesen Sachen erstaunlich gut umgehen und du hast Recht! Aber ich bin gerade an einem Punkt an dem ich mir wohl ein wenig Unterstützung für meine Psyche holen muss.... Schließlich will und muss ich stark sein für meine Maus!

Es ist schön das du an uns denkst Simi! Es geht mir genauso und ich wünschte ich könnte irgendetwas tun und schreiben um dir zu helfen. Ich habe tiefen Respekt vor dir und deinem Umgang mit dem unendlich schweren Schicksal!

Liebe Grüße
Yvonne

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo Yvonne,

das ist natürlich eine ordentliche Zwickmühle. Puuuh!
Wie sähe die Prognose aus, wenn trotz engmaschiger Kontrolle mal etwas einige Wochen im Verborgenen wachsen würde? Was sagen die Ärzte dazu?
Für mich wäre diese Einschätzung vermutlich ein Entscheidungskriterium.

Was jedoch kein Argument gegen eine Chemo sein darf, ist der von Zoe so gefürchtete Haarausfall. Lasst euch bitte von dieser blöden Nebenwirkung nicht beeinflussen. Das ist letztlich das geringste Problem, denn die Haare wachsen wieder nach.

Zum Thema "Statistiken" kann ich nur sagen, dass sie keinen Schluss auf den konkreten Einzelfall zulassen. Leni hatte einst, laut Statistik, eine gute Chance, die Frau von Mitch aus dem Leukämieforum eigentlich gar keine. Im jeweiligen Einzelfall hat es gegensätzlich geendet. Du hättest mit einer Statistik nicht mehr Gewissheit und keinerlei Garantie, dass eure Entscheidung die Richtige sein würde. Da helfen leider nur kompetente Ärzte, gewissenhaftes Abwägen und letztlich euer Bauchgefühl.

Alles alles Gute, ich denke fest an euch!
Simi

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Liebe Simi,
genau von der Erläuterung der Ärzte auf die Frage wie eine Prognose ausschauen würde wenn einmal etwas nicht gleich erkannt werden würde, werden wir unsere Entscheidung abhängig machen. Leider fürchte ich das es dazu kaum eine Prognose geben kann weil es ja keine Erfahrungen dazu gibt.
Andererseits wenn ein Tumor wo anders als an der Haut wachsen würde, dann wäre es ja kein rein kutanes Lymphom mehr sondern ein "normales" ALCL und das ist ja nicht so selten und BehandlungErfahrungen somit gegeben.

Ich bin schon fleißig dabei diese Gedankengänge, Fragen und Sorgen aufzuschreiben um am Donnerstag alles nochmal ausführlich durchzusprechen und dann eine Entscheidung treffen zu können.

Das mit dem Haarausfall wird natürlich niemals und für nichts ein Entscheidungskriterium sein. In unseren Augen ist das auch eine der geringsten Sorgen. Aber wir verstehen natürlich das das für unsere Maus, die schon immer sehr auf ihr Äußeres wert legt und Haare fast bis zum Po hat und die gerade voll in der körperlichen Entwicklung zur jungen Frau ist, eine große Sorge darstellt. Es ist für ihre physische Verfassung einfach gut diese Sorge nicht unbedingt haben zu müssen.
Aber ganz klar würden wir nie erwägen wegen des Haarausfalles eine nötige Behandlung nicht machen zu lassen.
Für mich sind die Sorgen vor anderen möglichen Nebenwirkungen viel schlimmer. Zum Beispiel die Möglichkeit das eine Chemotherapie die Fruchtbarkeit zerstören könnte....
Aber ich glaube Mausi weiß von anderen Nebenwirkungen einer Chemo, außer den offensichtlichen, nicht viel. Nach wie vor spricht sie so gut wie gar nicht über die Erkrankung. Gerade gestern hatten wir zum ersten Mal ein richtiges Gespräch (ich hab gesprochen und sie unter Tränen genickt oder Kopf geschüttelt) über diesen ganzen Mist. Zoe mag es nicht so oft beim Arzt zu sitzen - langweilig! Sie ist traurig oft in der Schule zu fehlen und tolle Sachen wie Skitag gestern nicht mit machen zu können. Und, ganz schlimm, sie hat Angst zu sterben - wie leider so viele andere Menschen an Krebs sterben müssen. Natürlich weiß sie das ihre Art Krebs nicht so gefährlich ist wie andere Arten, das es Behandlungsmöglichkeiten gibt, das sie nicht in unmittelbarer Gefahr ist.... Aber trotzdem hat sie Angst und das Wissen das niemand weiß was passiert im Leben - jeder Mensch kann morgen krank werden, einen Unfall haben etc, das Wissen hilft ihr nicht gegen ihre Angst. Sie möchte gerne wieder zur Psychologin gehen und das werden wir jetzt regelmäßig tun.

Puuhhhh es ist schwierig und ich wünsche mir so oft die Zeit zurück drehen zu können. Vor eineinhalb Jahren war sie eine immer topfitte, glückliche, unbeschwerte Maus. Immer in Aktion und immer positiv.
Jetzt kann sie keine Nacht vor Mitternacht (oft erst Zeit oder drei in der Nacht) schlafen weil sie offensichtlich grübelt. Dadurch ist sie natürlich dauermatt. Und sie kann einfach nicht mehr genauso sein wie alle anderen Kinder, das findet sie traurig und ungerecht.

Nun Gut, wir werden einen guten Weg finden irgendwie.... für eine schöne Kindheit und gegen diese blöde Erkrankung!!!
Heute hat Maus mit 10 Freundinnen Geburtstagsparty gefeiert und es war soooo schön sie unbeschwert und glücklich herumtanzen zu sehen - inmitten ihrer Freundinnen die sie nach wie vor unglaublich gern zu haben scheinen. Ein süßer Haufen sich liebender 10jähriger - Unbeschwertheit und Glück - dieser Tag hat uns allen gut getan und wir tun alles dafür dass diese Tage wieder Alltag werden!!!!

Oh Mann, jetzt hab ich einen Roman geschrieben - Sorry, manchmal tut es gut sich alles von der Seele zu reden!

Liebe Grüße
Yvonne

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Liebe Yvonne,

ja, Zeit zurückdrehen auf 2012 – da wäre ich sofort dabei!
Leider gibt es diese Option für uns alle nicht.

Wenn Zoe selbst zur Psychologin gehen möchte, dann ist das doch ein toller Ansatz. Leni hatte sich immer etwas dagegen gesperrt. Sie war übrigens – sofern die Prognosen zugetroffen hätten – durch die zahlreichen Therapien steril. Da sie reiche Erfahrung mit Chemos und viele ebenfalls krebskranke Freunde hatte, wusste sie das auch seit einigen Jahren. Wir hatten es zwar nicht bewusst offen kommuniziert, aber es gehörte einfach irgendwann zu den Fakten. Für sie war das kein unüberwindbares Problem gewesen. Sie wollte Kinderonkologin werden und dann hätte sie ja täglich Kinder um sich. Außerdem hatte sie für später zwei Hunde auf dem Plan, zum Kuscheln und Kümmern.

Natürlich waren das kindliche/jugendliche Luftschlösser und der seelische Kummer wäre vermutlich spätestens mit der ersten ernsthaften Liebesbeziehung aufgekeimt. Aber wer weiß, was die Medizin in 20 Jahren für Lösungen anbieten kann.
So schwer es ist, aber man sollte immer versuchen, sich auf die gegenwärtige Aufgabe zu konzentrieren und sich nicht von weit in der Zukunft liegenden potentiellen Problemen die Kraft, den Mut und die Zuversicht rauben lassen.
Diese drei Dinge und eine große Portion Glück wünsche ich euch ganz besonders, liebe Yvonne und drücke weiterhin fest meine Daumen für euch!

Herzliche Grüße
Simi

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Liebe Yvonne,

ich habe einen Sohn mit Hirntumor (1.+2. OP: 2004, Rezidiv 2011). Die ersten Befunde 2004 haben uns als ziemlich hoffnungslosen Fall in die Onkologie geschickt, ich habe die Behandlung bei der Prognose als quälend und sinnlos abgelehnt, nach der 2. Op änderte sich die Histologie und auch die Prognose und seine neue Neurochirurgin hat zu wait and see geraten. Nach 7 Jahren war ein Rezidiv da, das aber überraschend gutartig war. Und wir machen weiter wait and see.
Warum ich dir schreibe: von 2005 bis ein Jahr vor dem Rezidiv hat mein Sohn täglich zweimal Brokkolisprossen (die vorher - gemäß einer von kaum jemandem beachteten Studie - auf 60-max. 69 Grad erhöht wurden) bekommen. Das Rezidiv kam genau 1 Jahr nachdem wir damit aufgehört hatten. Ob hier ein Zusammenhang besteht oder bloß ein Zufall vorliegt, kann ja keiner sagen. Es wird sich in den nächsten Jahren vielleicht zeigen. Zusätzlich füttere ich ihn (in Maßen) mit Paranüssen, Leinöl und gekochtem Tomatensaft.
Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Tochter genauso verfahren. Sollte ein weiteres Rezidiv kommen, waren die Naturwundermittel nichts... Aber die Erfahrung kostet keine 15€ im Monat.
Alles Gute
Victoria

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo Victoria

Darf ich fragen, welchen Tumor dein Sohn hat?

Stille Grüsse Sandra

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Danke liebe Simi, ich umarme dich still und dankbar für dein immer offenes Ohr und deine wertvollen Tipps!

Hallo Victoria,
Euer Weg ist unglaublich und ich hoffe das es deinem Sohn vergönnt ist nun ein relativ normales Leben zu haben. Wie du schon geschrieben hast, weiß niemand genau ob eure gute Entwicklung mit den kleinen Naturwundermitteln zusammen hängt, aber auch wir Verfahren so das wir für alles offen sind was definitiv nicht schaden kann. Das meiste wird wohl hauptsächlich einen positiven Einfluss auf die Psyche haben, aber das ist ja super gut! Vielen Dank für deine Tipps!

Liebe Sandra,
Es ist schön das du hier immer reinliest und unsere Geschichte mit gedrückten Daumen verfolgst. Dankeschön und alles Liebe für dich!

Morgen nun werden wir, gemeinsam mit den Ärzten eine Entscheidung treffen und wir hoffen sehr den richtigen Weg zu gehen....

Liebe Grüße
Yvonne

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Ich denke morgen fest an euch, liebe Yvonne und hoffe auf DIE Lösung!

Liebe Grüße
Simi

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Ich denke an euch, liebe Yvonne!

Herzliche Grüße
Simi

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Hallo Yvonne,

habe gerade mit mir gerungen, ob ich antworten soll. Ich tue es trotzdem und ich hoffe Du bist mir nicht böse...

Bin eben erst über Deinen Thread "gestolpert" und möchte Dir alle Kraft der Welt schicken. Wenn das eigene Kind betroffen ist, das ist .... -ohne Worte gerade-

Wünsche Euch viel Kraft und Deiner kleinen Maus, dass alles gut wird.

LG
Tomislav2

AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
 

Liebe Yvonne,

das klingt nach einer guten und fundierten Entscheidung. Ich drücke euch fest die Daumen, dass sie erfolgreich ist.
Lass bitte ab und an von euch hören, denn ich denke täglich an Zoe und dich.

Liebe Grüße und einen erholsamen Sonntag
Simi