Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehörige"
 

Hallo ihr lieben Leute,

ich bin 29 Jahre alt und Bibliothekarin. Meinem Vater ging es die letzten 5-6 Wochen sehr schlecht, er hatte Rücken- und Kopfschmerzen ohne Ende. Wir schoben es auf einen knapp ein Jahr zurückliegenden Bandscheibenvorfall und ein Burn-Out. Es wurden zahllose Untersuchungen gemacht, immer hieß es "alles Bestens körperlich".

Heute bekamen wir nach zwei Nächten im KH und CR/MRT plus Untersuchungen merkwürdiger "Hubbel" an der Schulter die niederschmetternde Diagnose, dass er wohl Krebs im Endstadium hat. Wo der Primärtumor sitzt wissen die Ärzte immer noch nicht. Leider hat er an Knochen und am ganzen Körper schon Metastasen. Die Lunge und der Kopf sind es nicht.

Ich bin völlig vor den Kopf geschlagen. Kann man denn überhaupt nichts davon im Blutbild etc sehen?!! Er wurde jetzt so lang untersucht.

Leider machten die Ärzte heute wenig Hoffnung. Man könne ihm nur noch ein bißchen Zeit schenken. Wir sind in der Familie komplett fassungslos.
Leider wohne ich nicht bei meinen Eltern in Nähe, werde aber baldmöglichst hinfahren.

Ich habe so Angst um meinen Papa und kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen!! Ich weine nur noch.
Meine Mutter sagte mir heute, eventuell suchen sie garnicht mehr nach dem Primärtumor...kann das denn sein?!
Mein Vater ist erst 54 Jahre alt! Das Leben kann unfassbar traurig sein :(

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Liebe Little mermaid,
Es tut mir leid, dass Du so einen Schock verarbeiten musst. Ganz unmedizinisch wünsche ich Dir die Fähigkeit, jeden Moment genießen zu können - wenn die Ärzte recht behalten.
Liebe Grüße

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Danke schön. Ich bin wie betäubt, kann es nicht fassen. Sicherlich ein Gefühl, das viele hier kennen. Es tut gut sich etwas von der Seele zu schreiben.

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Liebe Mermaid,

ich kann mir vorstellen, wie du dich jetzt fühlen musst... Es ist so grausam, eine Horrorvision wird wahr, wenn man erfährt, dass der geliebte Papa Krebs hat. So ging es mir und ich hatte sehr unterschiedliche Gefühle. Da war eine unbändige Wut ob dieser Ungerechtigkeit und dann kam die absolute Verzweiflung und Traurigkeit. Ich kann mich gut erinnern, dass ich wie eine Besessene den Teppich mit einem Messer traktiert und dann herausgerissen habe (habe zu der Zeit renoviert). Dann bin ich heulend zusammen gebrochen. Die Angst um einen geliebten Menschen frisst einen schier auf, oder? Und das Schlimmste daran ist, so habe ich es empfunden, die Hilflosigkeit. Man möchte so gern etwas tun, helfen und die Hände sind uns gebunden. Wir sind zur Ohnmacht verbannt. Wir können einfach nur da sein, zuhören, die Hand halten und warten. Das Warten auf die Untersuchungsergebnisse ist ebenfalls eine Tortur. Aber es lässt sich nicht ändern. Ich hoffe, dass man nun die Ursache des Übels bei deinem Papa findet und ihm helfen kann. Zumindest sollten ihm die Schmerzen genommen werden. Da du von "Hubbeln" auf dem Rücken schreibst, befürchte ich, dass dein Vater womöglich Knochenmetastasen hat?

Es tut mir so, so leid! Wenn du kannst, dann schrei ganz laut und mach irgendetwas kaputt... Vielleicht hilft es dir ein wenig für den Moment. Es wird dauern, bis du mit der Diagnose deines Vaters zurecht kommen kannst.

Liebe Grüße
Miriam

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Hallo Mirilena,

danke auch für deine Worte. Und mein Beileid zum Verlust deines geliebten Papas :-( Es ist so grausam!!
Ich kann gut nachvollziehen was du schreibst. Ich laufe seit gestern betäubt durch die Gegend, habe kaum geschlafen, bin aufgewacht und hab nur "nein, nein, nein" geschrien. Ich wollte nur aufwachen aus diesem Alptraum, der über unsere Familie hereingebrochen ist aus dem Hinterhalt. Nicht mein Papa :-(( Nicht mit 54 :-(( Das ist so unfassbar ungerecht. Er hat sich sein ganzes Leben für andere aufgeopfert, geht in seiner Arbeit auf, ist der beste Vater und Mann für meine Mutter. Auch ihre Welt ist zusammengebrochen.

Heute waren meine Eltern wieder im Krankenhaus. Es soll jetzt doch mit Proben der Primärtumor gesucht werden. Ab morgen geht er auf die Krebsstation. Dann soll eine Chemo gemacht werden wenn möglich. Ja, die Metastasen sind wohl u. A. auf den Knochen. Ich weiß nicht alle Details bislang, es ist alles so schwierig durchs Telefon momentan. Ich habe so Angst, vor allem was kommt und bin noch weit weg. Ich muss heute alles mit der Arbeit klären, "zum Glück" bin ich noch Studentin und arbeite nur nebenher, so dass ich hoffentlich diese Verpflichtung wenigstens klären kann und dann zu meinen Eltern fahren kann. Einerseits will ich unbedingt hin, andererseits habe ich vor dieser Begegnung mehr Angst als je in meinem Leben.

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Hallo Little...
auch ich weiß was du durchmachst.Ich bin 23j und mein Papa genau wie dein Papa 54j .Mein Vater hat im Sept./Okt.die schlimme Diagnose Lungenkrebs bekommen.So wie es aussieht ist mein Papa im Endstadium.Er hat Knochenmetastasen in der Leise/Hüfte(erfolgreich)operiert worden,nun hat mein Papa drei Knubbel so wie du es nennt Hubbel am Rücken,Rippe und am Hals.Mein Papa ist sehr schlapp und isst gar nichts.Chemos wurden immer wieder verschoben,nichts lief nach Plan...so rannte die Zeit von uns:(auch ich muss und kann nur noch zusehen,was der Krebs mit meinen geliebten Papa macht...Ich bin so wütend,es ist so ungerecht...Mein Papa ist so ein Kämpfer ein Löwe er kämpft so sehr und doch weiß ich das er an den sch...Krebs erlegen wird und das nicht erst in ein paar Jahren sondern uns bleibt nur noch Wochen oder Tage...

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket du wirst es genau wie ich brauchen...

Fühl dich gedrückt:pftroest:
Vavi

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Liebe Vavi,

es tut mir unendlich leid, dass es auch deinen Papa erwischt hat :-( Das Leben ist manchmal so grausam. Ich schau mir schon den ganzen Abend Bilder an aus den letzten Jahren, alles, was wir zusammen als Familie unternommen haben. Ich sehe meinen Papa, lachend. Die Silberhochzeit meiner Eltern... Dass meiner Mutter ihre große Liebe so früh genommen werden soll...ich könnte nur schreien vor Wut und Angst. Dass wir drei nur noch ein paar Wochen, Monate so zusammen sein könnten. Mein Gehirn schaltet vor Schmerz grade ab. :cry::cry::cry:

Habe heute Abend mit meinem Papa telefoniert, morgen geht er wieder in die Klinik und ich werde Tanten und Cousins benachrichtigen, die bislang noch nichts von der Diagnose wissen. Es ist alles so furchtbar schwer. Ich gebe nicht auf zu hoffen!! Ich versuche ihm Mut zuzusprechen und stark zu sein, bis ich ihn endlich sehe. Auf Arbeit ist jetzt alles geklärt, ich kann also bald fahren.

Fühl dich auch gedrückt. Ich sende dir und deiner Familie Mut und Hoffnung. Genießt die gemeinsame Zeit, so lange ihr könnt.

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Mein Vater ist seit gestern auf der Onkologie. Heute kam wenigstens eine gute Nachricht: Magen und Darm sind gesund, keine Tumoren und keine Metastasen. Jetzt hat er wenigstens die super anstrengenden Spiegelungen überstanden. Den Primärtumor hat man immer noch nicht gefunden.
Ich fahre morgen endlich nach Hause, nachdem alles geklärt ist in der Arbeit etc. Meine Mutter hat mich schon "vorgewarnt" ich werde mich erst einmal sehr erschrecken, wenn ich meinen Papa sehe...
Ich will ihn endlich sehen, habe aber auch unendliche Angst vor Morgen. Muss erst einmal eine knapp fünfstündige Zugfahrt zurücklegen, dann bleibe ich bis Mittwoch bei meinen Eltern. Ich weiß nicht was mich erwartet, aber ich bin froh, meine Eltern endlich unterstützen zu können.

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Liebe Mermaid,

ich wünsche dir eine gute Reise nach Haus zu deinen Eltern. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du am liebsten eine Rakete dorthin nehmen würdest... Aber manchmal sind mehrere Stunden Fahrt ganz gut. Viel Zeit, um die Gedanken schweifen zu lassen, sich einzustimmen.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit mit und bei deinen Eltern und ich hoffe, dass es deinem Papa halbwegs gut geht. Weißt du, niemand kann wissen, wie die Krankheit verläuft und ich habe gerade in einem Thread gelesen, dass das Leben eben doch das tut, was es will und es gar nichts nutzt, sich so viele Gedanken zu machen. In so einer Situation kann man nicht mehr in die Zukunft planen. Das habe ich während der Krankheit meines Vaters gelernt...in der Gegenwart zu leben. Das klingt vielleicht banal und sehr leicht, ist es aber durchaus nicht. Ich kann dir auch nur empfehlen, das zu tun. Es erinnert mich immer ein wenig an Meditation... Wenn man es schafft, ganz im Hier und Jetzt zu sein, dann lebt man jeden Moment und genießt ihn. Das hat dann wohl auch mit Achtsamkeit zu tun. Das wünsche ich dir für die kommenden Tage! Dass du jeden Moment mit deinem Papa genießen kannst, dich auf ihn konzentrierst und mit Geist und Seele ganz bei ihm bist. Versuch', deine Ängste und Sorgen "abzuschalten", denn wenn man ständig von diesen Gedanken besetzt ist, dann geht damit so viel verloren.

In diesem Sinne liebe Grüße und eine gute Anreise
Miriam

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Ihr Lieben,
ich bin nun seit Freitag das erste Mal seit dem Beginn des Horrors bei meinen Eltern. Es ist furchtbar, meinen Vater so leiden zu sehen - ihn quälen immer noch furchtbare Kopfschmerzen, "Stiche", wo die Metastasen vermutet werden und überhaupt Schmerzen. Ich versuche stark zu sein, ihm Hoffnung zu geben. Es gibt immer wieder gute Phasen, in denen wir beieinander sitzen, zusammen unsere Lieblingsmusik hören, über die Vergangenheit reden, wie schöne Zeiten wir alle zusammen hatten, wie sehr wir uns lieben. Dann gibt es wieder die schlimmen Momente, in denen mein Vater so große Schmerzen bekommt und die Medikamente nicht schnell genug wirken. Er schreit dann vor Schmerz... Es ist so schwer, ihn so zu sehen. Aber ich begleite ihn auch durch diese Zeiten. Er durfte eine Nacht aus dem Krankenhaus nach Hause, heute Abend haben wir ihn wieder auf die Onkologie gebracht. Ich hoffe sie stellen diese Woche endlich eine bessere Diagnose und können mit der BEHANDLUNG beginnen, nicht nur mit der Vergabe von Schmerzmitteln. Es ist so belastend nicht zu wissen, wo der verflixte Primärtumor sitzt und wie es überhaupt weitergehen kann.:mad:

Ich habe bei allem das Gefühl neben mir zu stehen, das ganze sozusagen von außen zu beobachten. Wahrscheinlich ist dies ein Selbstschutz. Trotzdem sauge ich jeden Moment in mir auf, versuche alles ganz bewusst wahr zu nehmen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf!

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Oje, ich kann sehr gut nachempfinden, wie sich das für dich anfühlen muss. Es zerreißt einem das Herz, den eigenen Vater so zu erleben. Schrecklich, dass er solche Schmerzen hat! Und es ist schlimm, dass dieser Primärtumor noch nicht gefunden wurde und ihr euch gedulden müsst. Das fand ich am schlimmsten, dieses Warten darauf, dass es weiter geht, wie es weiter geht, welche Behandlung angeboten wird. Dabei hat man doch das Gefühl, dass man nicht 24 Stunden Zeit erübrigen kann, oder?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es schnell weitergeht und dass deinem Papa eine Therapie angeboten wird, die ihm hilft. Auch gegen die starken Schmerzen.

Aber es wird ihm gut tun, dass ihr um ihn seid und einfach für ihn da seid. Das ist das allerbeste Mittel gegen die Krankheit...

Das Gefühl, alles von außen zu beobachten, das kenne ich auch. Manchmal ist es gut, wenn man das kann, denn ein klarer Kopf bewahrt vor Panikattacken. Es ist also gut, wenn du es schaffst, ein wenig von außen zu betrachten, was jetzt vor sich geht, denn dann wird es dir leichter fallen, deinem Papa zu helfen und ihm beizustehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür!
Liebe Grüße
Miriam

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Liebe mermaid,

gibt es immer noch keine ergebnisse? Behandlungspläne?

LG
ELisa

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Ich bin seit heute wieder zuhause, da ich morgen wieder arbeiten muss. Die nächste Fahrkarte ist für in 14 Tagen gebucht.

Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Untersuchung der Nebennierenrinde vom letzten Freitag. Morgen sind die fünf Werktage endlich herum, mein Vater ist heute Abend wieder ins Krankenhaus. Wir hoffen, dass dann mal jemand eine neue Idee hat, wie man meinem Vater helfen kann. :(

Es geht auf und ab. Ganz gute Stunden, dann wieder diese schrecklichen Kopfschmerzen, Ekel vor Essen/Würgereiz, starkes Unwohlsein, Rückenschmerzen...

Es ist komisch, jetzt wieder so weit weg zu sein, aber ich glaube ich brauche auch mal wieder ein paar Stunden für mich... Die Situation ist schon heftig emotional und belastend. Ich war aber froh, in den letzten Tagen so viel für meine Eltern da sein zu können. Gemeinsam ist man stark!

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ja, es it irgendwie beides:

gut, füreinander dazusein, und gut, den anderen zu sehen, mit ging es immer besser einfach nur durch den "echten" Kontakt zuu meinem Vater...

und es ist auch sehr anstrengend, kostet Kraft... wo man sich irgendwann fragt, woher an die denn immerzu nehmen sol.

Ich fahre morgen und dann wieder in vierzehn Tagen;)

erhol dich gut, mach was schönes für dich!!!!! Ich habe am meisten aufgetankt, als ich mit Freundinnen einen langen Nachmittag in einer Therme verbracht habe!!!!

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Heute waren die Untersuchungsergebnisse der Nebennierenrinde da. Leider hat auch diese Gewebeprobe dir Krebsdiagnose bestätigt. Der Primärtumor ist nach wie vor unbekannt. Vermutet wird ein Drüsenkrebs, weswegen morgen noch Brustkrebs ausgeschlossen wird (durch Mammographie). Die Ärzte sagen aber auch, dass man manchmal den Tumor nicht mehr feststellen kann, es kann sein, dass er nur klein war oder ist, verschwunden ist oder wie auch immer.... Das ist alles so verwirrend.

Konkret heißt es für meinen Papa jetzt ab Dienstag Chemo-Therapie, um die Metastasen im Schach zu halten und möglichst schrumpfen zu lassen. Dies könnte sich auch auf sein Allgemeinbefinden auswirken, wenn er die Chemo halbwegs verträgt und alles gut läuft. Dann könnte sich sein Zustand verbessern.

Mini-Schritte und ich werde weiter hoffen....

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Hallo Little-Mermaid... schrecklich, dass Dein Dad solche Schmerzen hat. Ich hoffe, dass er die Chemo gut verträgt und die Metas in Schach gehalten werden. Bei meinem Mann haben sie bis heute auch den Primär nicht gefunden. Der Onkologe meint aber, das wäre auch egal. Er hat das mit einer Terrorbande verglichen. Das Oberhaupt muss man nicht ausschalten, sondern die ganzen Soldaten, die sind gefährlich. Sicher bin ich mir da auch nicht, ob das so richtig ist, aber wir müssen den Ärzten ja vertrauen. Leider tauchen bei meinem Mann auch immer wieder Karzinome auf. D.h. es sind noch nicht alle Soldaten beseitigt:mad: es ist ein sch.... Spiel! LG MEL

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Hallo ihr Lieben,
ich wollte noch so viel kommentieren, ich weiß, dass wir hier alle eigene Sorgen haben. Leider kann ich nicht auf jeden Thread einzeln antworten, ich war eine knappe Woche wg. beruflicher Verpflichtungen auf Reisen und "nicht da".

Mein Vater hat jetzt CUP-Syndrom als "Diagnose" erhalten. Der Primärtumor ist weiterhin unbekannt. Die Chemo beginnt trotzdem am Montag. Soweit ich es verstanden habe wird diese so angelegt, als ob er Lungenkrebs hätte. Wenn das nichts nützt wird das Gleiche wiederholt mit der Prämisse er hätte Magenkrebs...:embarasse

Heute muss ein sehr schlechter Tag für meinen Papa gewesen sein, meine Mutter schrieb sehr traurig, dass er heute kurz vor dem Aufgeben war und er so verzweifelt ist. Ich komme erst am nächsten Mittwoch wieder für sechs Tage hin (leider einmal durch ganz Deutschland...). Es ist so komisch, hier mein Leben zu leben (Dienstreise, Messebesuche...) und daheim ist alles so düster. Gott sei Dank habe ich so eine tolle Mutter, die einen halbwegs kühlen Kopf bewahrt, meinen Vater aufbaut usw...

Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren! Mein Mantra...

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Liebe Mermaid,

genau die richtige Einstellung!

Es ist für dich wahrscheinlich noch viel schwerer, wenn du nicht bei deinen Eltern sein kannst und deinen Verpflichtungen nachkommen musst, denn dann spielt die Phantasie verrückt. Aber es ist auch gut, dass du im Job gefordert wirst, denn es nützt deinem Papa ja nichts, wenn du nun bedrückt und traurig in der Ecke sitzen würdest. Bitte nicht falsch verstehen!! Manchmal tut es uns Angehörigen ganz gut, wenn wir vom Leben draußen gefordert werden und somit ein wenig abgelenkt sind. Die Krankheit schlaucht auch uns ungemein, da sich alles nur noch um sie dreht und unser ganzes Denken und Handeln davon beeinflusst wird.

Ich hoffe ganz fest, dass die Chemo deinem Papa hilft! Leicht wird es sicherlich nicht, doch es ist eine Chance, diese Krankheit in Zaun zu halten!

Liebe Grüße
Miriam

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Hallo little_mermaid.

Ich möchte Dir auch nur kurz alles Gute und viel viel Kraft wünschen...
Mein Lebensgefährte ist ungefähr im gleichen Alter wie Dein Vater (bißchen jünger) und bei ihm war zwischenzeitlich auch nach einem (anderen) Primärtumor gesucht worden, weil der bekannte, und entfernte, für die Metastasierung sehr untypisch ist.
Und auch ich kann nicht fassen, wie jemand in DEM Alter plötzlich so krank sein soll... Der Verstand versteht es natürlich, aber das Gefühl will es einfach nicht begreifen...

Ich wollte Dir daher nur kurz alles Gute und viel Kraft wünschen.

Und solange kein Primärtumor bekannt ist, besteht ja auch immerhin die Chance, dass es ein langsamer wachsender Typ ist... (wie z.B. Prostata)
Das wünsche ich euch jedenfalls!

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Hallo aquila, hallo alle,

ja, für mich ist es auch unbegreiflich, wie schnell so etwas gehen kann. Die Krankheit hat meinen Vater innerhalb weniger Wochen von einem starken, im Leben stehenden Chef zu einem Wrack gemacht, körperlich und geistig. :(

Ich bin seit gestern wieder zuhause. Es ist alles wieder schlimmer, als ich gehofft hatte. Die erste Chemositzung am Montag hat er an dem Zeitpunkt relativ gut überstanden, doch am Dienstag ging es mit den Nebenwirkungen los. Er hat immer noch starke Durchbruchsschmerzen, er weint und schreit dann vor Schmerz. Für mich und meine Mutter auch Höllenqualen, das mit ansehen zu müssen. Ab morgen werden die Betäubungsmittel erhöht (Hydromorphon), wir haben heute noch mal mit dem Arzt gesprochen.
Außerdem plagt ihn starke Übelkeit, er kann kein Essen mehr bei sich behalten. Momentan haben wir ihn bei uns zuhause, wir halten ihn mit Astronautennahrung, Salzstangen und Cola bestmöglich über Wasser. Trotzdem hat er schon stark abgenommen.

Dann kommt noch die psychische Hoffnungslosigkeit und die Wut auf das Schicksal dazu.

Es ist alles sehr schwer. Ich hoffe auf bessere Tage, dass sich der Schmerzmittelspiegel im Blut bald einpendelt und er WENIGSTENS nicht mehr diese Höllenschmerzen hat. :-( :-(

Allen die momentan auch diesen Kampf kämpfen, wünsche ich viel Durchhaltevermögen und Mut!

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Ach Mist, das tut mir so leid! Ich weiß, wie schrecklich es sich anfühlt, daneben zu stehen und diesen Schmerz nicht nehmen zu können. Das ist grausam! Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass die Medikamentengabe jetzt ganz bald ihre Wirkung zeigt und dein Papa nicht mehr diese höllischen Schmerzen hat.

Gegen Übelkeit hat mein Vater Ondansetron erhalten. Das sind Tabletten, die man unter die Zunge legt und die sich selbst auflösen. Sie haben ihm bei akuter Übelkeit sehr gut und schnell geholfen. Vielleicht fragt ihr mal danach, denn soweit ich informiert bin, sind sie speziell für Chemopatienten geeignet.

Ich wünsche euch sehr, dass deinem Papa bald geholfen werden kann und es ihm dann wieder besser geht.

Alle Liebe für euch
Miriam

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guten Abend little mermaid,

habe deinen thread überflogen, zufällig, weil ich etwas suchte.
Als Betroffene noch zwei Vorschläge: unerträgliche Schmerzen könnte man mit der Anlage einer Schmerzpumpe in den Griff bekommen. Die trägt man dann zwar dauernd, kann aber auch nach Bedarf schnell dosieren.
Mittel gegen Übelkeit könnte Emend sein. Wird nicht so gern verordnet, da teuer, aber oft wirksam.

Du machst das ganz toll. es ist eine enorme Belastung und ausnahmesituation für angehörige. Achte darauf, dir immer wieder eine Auszeit zu nehmen und aufzutanken, Du kannst nur helfen, wenn es Dir selbst gut geht.
Du kannst für dich selbst psychoonkologische Begleitung in Anspruch nehmen, in der Klinik kann man Dir siche rmit Adressen und Tipps weiter helfen.
Übrigens ist eine immense psychische Belastung auch ein Grund für eine Krankschreibung .... Die Zeit, die Du jetzt mit Deinem Vater verbringen kannst ist so wertvoll, denn eine Heilung gibt es nicht.
Mein Papa ist nur 10 Tage nach Diagnosestellung verstorben, - der Arzt hatte ihm noch einige Monate gegeben. Niemand weiss, was kommt und welche Zeit wir noch miteinander haben dürfen.

Ich sende Dir ein Kraftpaket.
LG
Birgit

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Ich danke euch für eure guten Tipps, für eure Aufmunterung und eure Worte. Wir haben für ihn auch so ein Notfallmittel (Temgesic), dass er unter die Zunge legen kann. Morgen gibt es erstmal stärkeres Schmerzmittel. Wie es die nächsten Wochen oder Monate weitergeht kann niemand sagen - Mitte nächster Woche soll geprüft werden, ob die Chemo angeschlagen hat.

Momentan habe ich noch so ein starkes Pflichtgefühl der Arbeit gegenüber...ich arbeite als Vollzeit-Studentin "nur" zwei Tage die Woche als studentische Hilfskraft, fahre jetzt am Montag erstmal drei Tage zurück nach Berlin, um meine zwei Tage zu arbeiten, dann fahre ich Karfreitag direkt wieder zu meinen Eltern über Ostern. Für danach ist noch nichts geplant. Meine Chefin und Kollegen halten mir aber schon so den Rücken ganz gut frei, ich habe jetzt immer nur einen Tag die Woche gearbeitet in den letzten Wochen und die Tage dazwischen für's Heimfahren genutzt.
Mehr Sorgen mache ich mir um meine Mutter, auch sie versucht noch einen Teilzeitjob dazwischen zu schieben momentan, grade immer drei Stunden früh und drei Stunden abends. Sie hat leider schon Minusstunden, da steht also auch eine Entscheidung an, ob sie sich krankschreiben lässt oder ob ihr ihr Jahresurlaub erstmal bewilligt wird etc... Das normale Leben läuft ja weiter.

Ich bin übrigens wegen einer anderen Sachen momentan sowieso noch in psychologischer Betreuung (aber auslaufend, bei dem anderen bin ich über dem Berg) und habe noch ein paar meiner Therapiestunden. Leider ist mir meine Therapeutin aber nicht so die tolle Hilfe momentan.

Es heißt weiterkämpfen und weiter hoffen und die guten Minuten mit meinem Papa nutzen - und die schlechten mit ihm durchstehen.

Euch allen wie immer auch alles Gute für euren persönlichen Kampf!

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Was ich schon länger fragen wollte... Bist du das mit deinem Papa auf dem Foto? Das ist ein ganz wunderschönes Bild! Ihr strahlt beide so und seht so wahnsinnig glücklich aus. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr mal wieder so einen Tag zu fassen bekommt und trotz der Schwere der Krankheit gemeinsam lachen könnt.

Gute Nacht und schlaf gut
Miriam

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Guten morgen Little-mehrmals und alle anderen,

bin häufig stille Mitleserin und selbst betroffen, mein Papilein hat 2011 seinen Kampf nicht verloren sondern ist uns einfach nur vorausgegangen...und jetzt kämpft meine Mama mit dem Untier.

Ich möchte eigentlich nur sagen, dass die Zeit mit einem geliebten Elternteil irgendwie immer als zu wenig empfunden wird. Auch ich wohne 250 km fern der Heimat, habe einen Vollzeitjob und einen Lebensgefährten..und möchte jetzt eigentlich nur bei meiner Mami sein. Und dieser Spagat jedem gerecht zu werden, wenn man eigentlich die Zeit nur daheim verbringen möchte ist anstrengend...dazu kommen dann die Ängste und Schlafstörungen, und und und...

ich wünsche Euch allen hier die Kraft das alles auf die Reihe zu bringen und sich selber dabei nicht ganz zu vergessen :pftroest:

Der Krebs ist erst dann besiegt,
wenn er meint gesiegt zu haben.
triumphierend steht er am Weg zur letzten Reise

Dann kann ich sagen
"du hast verloren, denn ich wurde und habe innigst geliebt
und was wurdest Du?"

Ich denke an Euch alle

Sandra

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Ein wahrer Spruch liebe Sandra, der mich sehr bewegt. Er sagt alles aus. Wir begleiten ein Stück des Weges und auch wenn es eine sehr kraftraubende, traurige und auch hilflose Zeit ist, wir tragen unsere Angehörigen mit all unserer Liebe und ich bin auch dankbar für diese Zeit. Ich wünsch uns allen hier weiterhin die Kraft, diesen Weg zu gehen und schaffen wir uns kleine Oasen, um aufzutanken.
Alles Liebe für Euch alle
Yv.

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Hallo little mermaid

Auch mir tut es sehr leid für daß, was eure Familie gerade durchmachen muß.
Ich kann gut nachempfinden, wie ihr euch fühlt.
Ich selbst habe 2011 meine Mutter und meine Schwester an dieser fiesen Krankheit verlohren und kenne dieses Gefühl von Angst, Hilflosigkeit und Wut nur zu gut.
Nicht zuletzt, weil ich selbst mit dieser gemeinen Krankheit zu kämpfen habe.
Ich weiß auch, das man alles versucht um zu verhindern, das der geliebte Angehörige abbaut und versucht ihn mit bestimmten Nahrungsmitteln zu kräftigen.
Deshalb habe ich nun eine Bitte.
:megaphon:Lasst um Himmels Willen alles weg, was "Zucker" enthält, vor allem die Cola!
Ich weiß, das ihr es gut meint, aber Zucker ist "Nahrung für den Krebs" und erlaubt ihm damit sich noch mehr auszubreiten.
Daß, wissen leider die wenigsten.

Auch das Zucker die - gerade in dieser Zeit - so wichtigen Vitamine, Mineralien u.s.w. zerstört, wissen leider nur wenige.
Wenn du in Ernährungsfragen gewissheit haben möchtest, dann ließ mal das Buch von Max Otto Brucker - Unsere Nahrung, unser Schicksal.
Darin ist unter anderem genaustens beschrieben, was gerade Zucker in einem Körper anrichtet.

Ich kann dieses Buch nur jedem ans Herz legen, der wissen möchte wie man gerade einen kranken Menschen richtig ernährt, ohne das es ihn belastet.
Wenn man die Ratschläge in diesem Buch konsequent verfolgt, ist man sogar imstande dem Krebs seine "Nahrungsquelle" komplett zu entziehen.
Ob es den Krebs in einem fortgeschrittenen Stadium stoppen kann, weiß ich nicht, aber zumindest bekommt er dann " kein Futter " mehr.

Fühlt euch ganz lieb von mir gedrückt :pftroest: und viel Kraft für die kommende Zeit, wünscht euch von Herzen
Barbara

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Ja, du hast richtig geraten. Das sind wir zwei ;-) Ich sehe dieses Bild auch gerne und erinnere mich an die schönen Zeiten (das war an seinem 50. Geburtstag, wir waren Kegeln...).

Danke erneut für eure Tipps etc. Bitte nicht falsch verstehen, aber momentan bekomme ich/wir von allen Seiten Tipps zum Thema Ernährung (Post von Schwester von Mondträne), Vitamin-C-Kuren, sonstigen ernährungstechnischen Dingen usw. Es ist schlicht nicht möglich, diesen Tipps allen nachzugehen oder nachzurecherchieren, was davon für meinen Vater evlt. passend oder das Beste wäre. Mein Vater hat sich dazu entschieden, jetzt den Weg, den unsere Ärzte als den besten erachten, zu gehen und vorerst keinen alternativen Methoden/Ernährungsumstellungen etc. nach zu gehen. Es ist schlicht keine Kraft da und man weiß irgendwann einfach nicht mehr, was man glauben soll oder auch nicht. Ich denke das können viele nachvollziehen.
Momentan trinkt er noch vom Arzt verordnete Engergy-Drinks bzw. so Flüssignahrung und hat heute Mittag normal mitgegessen. Außer die Cola nimmt er sowieso kaum Zucker zu sich.

Wie gesagt - bitte nicht falsch verstehen, aber ich empfinde diese Tipps mehr als Belastung, als als Hilfe, so lieb sie gemeint sind!! Heute hat mich eine Freundin auch schon wieder auf eine Vitamin-C-Kur angesprochen, ob wir das in Betracht zögen etc... Ich weiß es einfach nicht. Wir können nicht wahllos Dinge probieren grade. Es freut mich, wenn jemandem diese Methoden geholfen haben und ich denke jeder Körper ist da auch anders!

Viele liebe Grüße - die Liebe hört nie auf!!

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Liebe Mermaid,

wir haben auch so viele Tips erhalten, das hat mich teilweise sauer gemacht. Meine BESTE freundin schickte eine sms, mein Vater solle sich vegan ernähren, das "könne ihm das Leben retten"... ich fand es richtig schlimm das von ihr zu lesen.

es tut mir so leid , wie schlecht es deinem Papa geht. Ich wünsche euch viel Kraft.
Denke noch mal darüber nach, ob nicht deine Arbeit doch im Moment in den hintergrund treten kann? Oder stabilisiert sie dich? Das ist bei mir der Fall. Ich liebe meine Arbeit und es tut mir gut, hinzugehen.

Alles Liebe
Elisa

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Liebe Mermaid!
Auch ich bin über deinen Thread "gestolpert" und möchte dir sagen, dass ich weiß wie schwer die Situation ist und wie du dich fühlst!
Ich bin diesen Weg auch über ein Jahr mit meinem Papa gemeinsam gegangen. Unser gemeinsamer Weg hat sich dann vor einem Monat leider gegabelt. Es ist eine schwere Zeit und man fühlt sich unendlich hilflos.

Ich hatte in dieser Zeit zu gar nichts Lust, habe meine Laune von Papas Zustand abhängig gemacht und habe selber stark gekämpft. Damit gekämpft meine Arbeit nicht zu vernachlässigen, lästige Bekannte oder sogenannte Freunde mit ihren blöden und oberflächlichen Bemerkungen und Sprüchen (wie Krebs ist Tod auf Raten oder hat man da schon noch Hoffnung, gehen wir gemeinsam shoppen,... usw.) abzuwimmeln (diese Sprüche will man und kann man in der Zeit nicht hören!) und die Zeit mit Papa so intensiv wie möglich zu nutzen. Ich weiß wie es ist, es ist ein Kreis, der sich niemals schließt.

Bitte denke auch an dich selbst, schaffe dir kleine Auszeiten nur für dich alleine, kleine Ruheoasen. Nur wenn es dir halbwegs gut geht kannst du helfen! Es ist leichter gesagt als getan, das weiß ich. Das Kopfkino und das Gedankenkarussell stellt man nicht so leicht ab. Ich habe vom Aufstehen bis zum Bettgehen an die Krankheit gedacht und bin dann in der Nacht auch noch ab und zu aufgewacht und es kam mir wieder in die Gedanken!

Alternative Methoden oder Ernährungsumstellung haben wir auch nie in Betracht gezogen. Mein Papa wollte das nicht. Ich denke man muss auch der richtige Typ Mensch sein, daran glauben, dann wirkt es auch. Papa hat auf die Schulmedizin und auf seine Ärzte vertraut, alles andere hätte ihn nur noch mehr belastet. Wahllos (ohne Rücksprache mit den Ärzten) würde ich sowieso nichts dazunehmen, viele Mittel hemmen die Wirksamkeit von medizinischen Behandlungen!
Liebe Sandra, der Spruch ist toll und wahr!

Ich wünsche dir viel Kraft! Liebe Grüße Nina

PS: Das Bild von euch zweien ist wirklich wunderschön!

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

Hallo Mermaid,

wir bekommen auch sehr oft irgendwelche Tipps, die sicherlich gut gemeint sind. Da sehen die Leute irgendwas im TV oder lesen mal einen kleinen Artikel in der Zeitung und meinen, dass muss mein Mann auch befolgen. Mein Mann vertraut aber auch voll und ganz der Schulmedizin, alles homöopathische hält er für Humbug und so lange die Docs ihm nix verbieten, lässt er sich auch nix verbieten. Mein Mann raucht immer noch und er trinkt nur gesüsste Sachen, er mag einfach kein Wasser oder sowas in der Art und er liebt Schoki und fettes Zeug wie Mettwürstchen usw.! Ich habe mich eine Zeit viel mit der Ernährung bei Krebs beschäftigt. Ihn versucht davon zu überzeugen wie wichtig es für ihn ist anders zu leben. Dazu meint er nur, dass haben die Ärzte mir nicht gesagt und wenn ich sowieso nicht lange lebe, dann will ich die wenige Zeit auf nichts verzichten müssen. Wir können den Kranken nicht vorschreiben, wie sie leben wollen!

Es nervt mich ungemein, wenn die - bestimmt gut gemeinten - Tipps mir mitgeteilt werden. HALLO! Ich habe da keinen Einfluss drauf. Sie kennen ja alle den Sturkopf meines Mannes. Mein Mann hat ja auch nix am Kopf, also könnten sie es ihm ja auch selbst sagen, das wollen die meisten aber auch nicht. Also Mermaid, ich verstehe, voll und ganz Deine Einstellung. Ich hoffe sehr für euch, dass es Deinem Papa bald wieder etwas besser geht. Und schicke Dir virtuell ein kleines Kraftpaket.

LG MEL

AW: Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehör
 

@Mel: Danke für deine verstädnisvollen Worte. Ich habe mir eben mal eure/deine Geschichte angeschaut, auch die wunderschönen Hochzeitsfotos auf der Homepage, die du verlinkt hast. Ich könnte mit dir heulen, dass du und dein Liebster so eine Scheiße durchmachen müsst... Ich drücke alle vorhandenen Daumen für dich und deinen Mann!! Diese grausame Krankheit!!

Auch mein Vater hat sich in seinem ganzen Leben noch nie wirklich mit Ernährung beschäftigt. Er war immer schlank von Natur aus und hat ansonsten gegessen, was ihm geschmeckt hat. Ihm jetzt noch mit einer Ernährungsumstellung zu kommen halte ich für falsch, er würde da wohl auch nicht mitmachen. Ich habe ihn vorsichtig noch mal gefragt, ob der Arzt irgend etwas zum Thema Ernährung gesagt hätte... Er verneinte. Momentan bleiben aber sowieso nur die hochkalorischen Drinks in ihm, normales Essen geht überhaupt nicht. In sofern ist es auch schon wurscht.

Meinem Vater ist fast den ganzen Tag schlecht (eine Woche nach der ersten Chemo) und er leidet heute wieder wie ein Hund. Er hat so viel Würgereiz, das muss so anstrengend sein. :( Dann ist er immer so verzweifelt, weint so viel. :-(

Es ist echt wie ein Alptraum.
Morgen muss ich für drei Tage zurück nach Berlin zum arbeiten. Karfreitag fahre ich dann wieder nach Bayern zurück. Am Mittwoch wird ein Blutbild gemacht um zu sehen, ob die Chemo angeschlagen hat.

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Liebe Mermaid,

ach nein, das ist ganz furchtbar, dass deinem Papa so übel ist. Man weiß ja selbst, wie schrecklich man sich fühlt, wenn man sich übergeben muss und der Mageninhalt bereits fehlt. Das tut mir so leid! Ich kann verstehen, dass deinem Papa nur noch zum Weinen zumute ist... Ich erinnere mich, dass mein Vater vor der Chemo ein Medikament erhielt, das gegen die Übelkeit danach half, habe aber keine Ahnung wie es hieß.

Mit der Ernährungsumstellung sehe ich es genauso wie du! Und wie Mel! Und ich denke, dass ein/e Betroffene/r es nicht leiden kann, wenn man ihr oder ihm auch noch da reinredet. Es bleibt ja nicht mehr sehr viel Selbstbestimmung übrig. Da würde ich dann wenigstens das essen und trinken wollen, wonach mir der Sinn steht und wahrscheinlich wäre es mir komplett egal, ob das gesund ist oder nicht... Hauptsache, man bekommt es runter und kann es bei sich behalten.

In diesem Sinne, ich drücke ganz fest die Daumen für die Untersuchung am Karfreitag!!!
Lieber Gruß
Miriam

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Es hört einfach nicht auf. :(:( Was habe ich eigentlich verbrochen?! Gestern Abend komme ich völlig k.o. nach Hause nach einer langen Zugfahrt und finde in meiner Wohnung einen riesen Wasserschaden. Anscheinend haben die fünf Tage wo ich weg war die Heizungsrohre von der Wohnung über mir schön in meine Decke und eine Wand geleckt... Ich könnte schreien :eek::( War kurz davor hysterisch zu werden. Habe eh so eine Angst vor Schimmel in der Wohnung etc. Abends konnte man natürlich nix mehr machen, grade waren das erste Mal Handwerker da. Die Nacht habe ich bei einer Freundin verbracht. Ich wollte doch nur drei Tage Alltag haben, etwas entspannen... Ist mir nicht vergönnt.
Das wird eine größere Geschichte hier und ich bin doch garnicht so oft zuhause. Kann hier auch nicht übernachten. Ich werd wahnsinnig.

Das nur nebenbei...was ist nur los grade?!! Bin völlig am Ende.

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Mermaid, das ist ja sch... mit dem Wasserrohrbruch. Schon ohne kranken Vater nervend, aber jetzt natürlich einfach nur belastend. Manchmal greift das Leben einfach nur von eine Sch... in die nächste:mad: Du tust mir echt leid. Ich sende Dir ganz viel Kraft. Und versuche die Tage bei Deinen Eltern zu geniessen. LG MEL

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Hallo an alle,

es sind ein paar Tage vergangen und alles hat sich ein wenig beruhigt. Ab nächster Woche kann ich sogar wieder in meiner Wohnung übernachten....

Ich bin wieder zuhause bei meinen Eltern, mein Vater hat leider noch einmal abgebaut. Er ist irgendwie kaum noch vorhanden, er sieht so unfassbar klein aus unter seiner Decke. Zu allem Leiden kommt jetzt noch Schüttelfrost und ein Infekt.

Es wurde jetzt bei der letzten Blutabnahme festegestellt, dass er viel zu viel Calzium im Blut hat (Metastasen reißen das wohl aus den Knochen...), dagegen bekommt er jetzt wieder Medikamente, die ihm noch den Rest zu geben scheinen. Alles extrem belastend. Im Krankenhaus wurde das erste Mal von einer pallitativen Pflege zuhause gesprochen, meine Mutter und ich werden alles in die Wege leiten in den nächsten Tagen, damit wir Unterstützung von Profis bekommen. Der Wunsch meines Vaters ist es zuhause zu sterben. :(

Ob die Chemo noch einmal irgend etwas "reißen" kann, wissen wir frühestens in 1-2 Wochen. Natürlich geben wir die Hoffnung nicht auf, aber es geht ihm einfach so schlecht... Man muss den Realitäten ins Auge blicken. :(

Vor allem meine Mutter leistet momentan übermenschliches. Jetzt bin ich erstmal bis Ostermontag hier.

Ich wünsche allen ein friedliches und gesegnetes Osterfest mit euren Lieben.

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Liebe Mermaid,

das tut mir so unsagbar leid... Ich weiß sehr gut, wie sich das anfühlt, wenn der eigene Papa immer weniger wird. Wie ist es mit der Übelkeit bei deinem Vater? Ist das inzwischen besser geworden, kann er etwas essen und bei sich behalten?

Ich kann euch nur raten, die SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) für daheim in Anspruch zu nehmen. Somit seid ihr im palliativen Netzwerk und das bedeutet auch, dass deine Ma rund um die Uhr immer jemanden telefonisch erreichen und um Hilfe bitten kann. Bei uns hat das sehr gut funktioniert. Eine Palliativschwester kam jeden Tag zu uns bzw. zu meinem Papa. Außerdem wäre es gut, wenn ihr eine Pflegestufe für deinen Papa beantragt, damit auch deine Mama ein wenig Entlastung bei der täglichen Pflege hat. Es ist sehr schwer, einen geliebten Menschen rund um die Uhr zu pflegen, denn es kostet ungeheuer viel Kraft. Auch, wenn man es gern tut.

Ich hoffe nur inständig, dass man mittlerweile die Schmerzen deines Papas in den Griff bekommen hat und es für ihn halbwegs erträglich ist. Es ist schön, dass du über Ostern bei deinen Eltern sein kannst. Ich wünsche euch, dass ihr eine schöne gemeinsame Zeit habt und hoffentlich ein paar tolle Momente. Und deinem Papa wünsche ich, dass er wieder ein wenig zu Kräften kommt, die Chemo ihm hilft und vor allem, dass er keine Schmerzen hat.

Ganz liebe Grüße
Miriam

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[QUOTE=Mirilena;1182295]Wie ist es mit der Übelkeit bei deinem Vater? Ist das inzwischen besser geworden, kann er etwas essen und bei sich behalten?

Ich kann euch nur raten, die SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) für daheim in Anspruch zu nehmen./QUOTE]

Die Übelkeit ist ein wenig besser geworden, Gott sei Dank. Ja, genau so ein SAPV-Team wurde uns im Krankenhaus von einem neuen Vertretungsarzt empfohlen. Meine Mutter war sehr angetan von ihm. Er ist auch Teil des Teams hier und sie möchte sich bald darum kümmern.
Mein Vater geht leider immer mehr in die Defensive, was diese Dinge angeht. Z. B. liegt seit Tagen hier die Patientenverfügung, die er immer mal wieder zur Hand nimmt aber nie unterschreibt. Dabei wäre es dringend... Ich schätze mal es fällt ihm ungeheuer schwer diesen Tatsachen ins Auge zu blicken. Von dem SAPV-Team hat meine Mutter ihm noch nichts erzählt (sie hatte mit dem Arzt alleine gesprochen, da mein Vater grade eine Infusion bekam).
Wir wissen nicht wie er reagiert...

Ich hoffe ihr habt alle trotz dem vielen Leid besinnliche Osterfeiertage.

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Liebe Mermaid,

die Palliativ-Leute sind großartig! Vielleicht kann ja der Arzt selbst mit deinem Papa sprechen und ihm das alles vorschlagen? So habe ich das mit meinem Vater gehalten, denn ich hatte befürchtet, dass er meinen Vorschlag womöglich ablehnen würde. Ich dachte auch, es sei vielleicht besser, wenn der Palliativ-Koordinator als Spezialist und Profi alles besser "rüberbringen" könnte. So von "Mann zu Mann";) Das hat total gut funktioniert und mein Vater war mit allem einverstanden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Papa das auch akzeptieren kann und sich nicht bevormundet fühlt oder einen Horror bekommt, wenn er das Wort "Palliativ" vernimmt. Mein Vater hatte es immer mit Sterben gleich gesetzt, doch das bedeutet es ja nicht.

Auch die Patientenverfügung ist ein wichtiger Bestandteil. Ich kann verstehen, dass dein Vater sich schwer damit tut, denn irgendwie verbindet er damit womöglich das Ende... Aber es ist eine Hilfe für ihn, wenn er jemals in einem Zustand sein sollte, da er nicht mehr ansprechbar wäre oder Ähnliches. Vielleicht ergibt sich die Möglichkeit, dass ihr noch einmal dieses Thema in einem geeignetem Moment ansprechen könnt.

Ich schicke dir ganz viele Sonnenstrahlen!!!!
Liebe Grüße
Miriam

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Liebe Mermaid!
Es tut mir leid, dass alles über deinen Vater zu hören. Ich glaube, was ihm jetzt am meisten helfen wird ist, dass Du und deine Mutter bei ihm bleibt und ihn in seinem letzten Weg begleitet. Ich habe meine beide Eltern an Krebs verloren. Es gibt einen traurigen Zeitpunkt, ab dem du weißt, du musst nur dabei sein, obwohl Du nicht helfen kannst. Ich befürchte, diesen Augenblick ist bei euch eingetroffen. Wenn ihr gläubig seid, bettet für Deinen Vater. Er wird trotz den Schmerzen Euch dankbar sein, dass er zu Hause sterben darf. Das sind starke Worte, tut mir leid. Ich will Dir nur Kraft geben. Aber ich habe es erlebt. Seid stark, du und deine Mutter. Lässt ihn nicht allein, lässt in Zu Hause bei Euch sein. Die Ärzte können nicht mehr helfen, leider! Gott helfe Euch!
In meinem Herz leide ich mit Euch:
Yordanka