Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Guten Abend!
Eine Woche ist es jetzt her, dass ich meinen Vater (74) aus dem Krankenhaus nach Hause abgeholt habe. Nachdem ich schon einige Male hier gelesen habe, möchte ich euch nun um eure Einschätzungen und evtl. Tipps bitten.
Bei meinem Vater wurde vor nunmehr knapp 4 Wochen bei einer CT ein bösartiger Nierentumor mit Metastasen mindestens in beiden Lungenflügeln diagnostiziert. Schon kurze Zeit später konnte er operiert werden. Dabei wurde ihm die rechte Niere mit reichlich Tumorgewebe entfernt.

Im histopathologischen Befund liest sich das dann so:
„… ein 1745g schweres, 27x15x14 cm großes Nephrektomiepräparat rechts, bestehend aus einer 11x6,5x2cm großen Niere und einem 22x15x10 cm großen Tumor, ausgehend vom Nierenoberpol, max. 8 cm breiter Capsula lipomatosa und einem max. 2 cm großen Nebennierenanteil am Oberpol…“

Im Kritischen Befundbericht heißt es dann:
„Mäßiges schlecht differenziertes chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen, flächenhafter Infiltration der fibrösen Nierenkapsel und des angrenzenden Fettgewebes bis an den Absetzungsrand der Außenseite heran mit Nachweis von venösen Gefäßeinbrüchen. Unauffällige Nebenniere. Tumorfreie Lymphknoten.
UICC-Klassifikation: pT3a, pN0 (0/36 LK), pMX, V1.
UICC-R-Status: RX
Graduierung: G3

Der Operateur wollte auch erst nicht glauben, dass Papa nichts gemerkt hat. Es war aber so. Aufgefallen ist das Ganze dadurch, dass mein Vater im Herbst vom Blutspenden zurückgestellt wurde, weil sein Hb-Wert zu niedrig war. Seine neue Hausärztin hat dann ausgiebig Ursachenforschung betrieben. Als sie mit ihren diagnostischen Möglichkeiten am Ende war, hat sie Papa zur CT ins Krankenhaus geschickt. Was dann kam… siehe oben…
Die einzige Veränderung, die Papa selber festgestellt hat, war die Tatsache, dass er seit Weihnachten z.B. beim Kaffetrinken nach einem Stück Kuchen kein zweites mehr mochte. Das hat ihn aber nicht weiter stutzig gemacht und schon gar nicht in Richtung Nierenkrebs denken lassen.

Tja, morgen soll nun in der Münchener Klinik, in der Papa operiert wurde, in der „Tumorkonferenz“ noch einmal sein „Fall“ besprochen und die weitere Vorgehensweise abgestimmt werden. Nach den bisherigen Erkenntnissen sind mindestens zwei der Lungenmetastasen nicht operabel, da sie zu nah am Herzen bzw. an der Aorta liegen.

Ob Papa in eine Anschlussheilbehandlung geschickt wird, steht auch noch nicht fest, da nach einigen Zuständigkeitsproblemen noch eine Nachricht von der Rentenversicherung aussteht. Körperlich geht es Papa den Umständen entsprechend schon wieder recht gut, sobald das Gespräch auf seine Krankheit kommt, merkt man allerdings, wie sehr ihn das Ganze (natürlich!) belastet. Viele von euch haben doch Erfahrungen mit AHB bzw. Rehas in verschiedenen Häusern. Mein Gefühl wäre, dass es wegen der psychischen Situation sinnvoll wäre, wenn mein Vater (möglichst zusammen mit meiner Mutter) in eine AHB / Reha fahren würde. Die Alternative wäre sonst ja wohl, eine entsprechende psychologische Hilfe zu Hause zu suchen, was nach meinen bisherigen Recherchen bei uns „auf dem Land“ wohl nicht so einfach wäre. Wie seht ihr das?

Habt ihr sonst noch irgendwelche Ideen oder Tipps, die wir (gerade in der nächsten Zeit) berücksichtigen sollten? Ich habe mir schon den Patientenratgeber schicken lassen und einige Informationen darin gefunden. Allerdings bin ich aber immer noch ziemlich aufgewühlt und auch verunsichert und möchte versuchen, mich so gut wie möglich zu informieren, um damit Papa evtl. auch helfen zu können.

Für ein paar Reaktionen von euch wäre ich sehr dankbar!!!
Viele Grüße – unbekannterweise – in die Runde!
Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

München ist zwar groß und hat viele Kliniken. Da du aber von Tumorkonferenz schreibst, gehe ich mal davon aus dass ihr in GH in Behandlung seit und was besseres kann euch gar nicht passieren.

Man wird deinen Vater sicherlich mit einem Tki oder M Thor Hemmer therapieren, damit kann man meist noch viele Jahre leben, hier gibt es viele, viele Beispiele. Mein Man (Diagnose vor drei Jahren) hat auch inoperable Lungenmetastasen von Anfang an, aber mit den Medikamenten haben wir die bislang im Griff.

Auf eine Reha bzw. AHB hat man meines Wissens nach einer Nierenresektion immer Anspruch. Da würde ich mal nachhaken, eigentlich läuft das direkt über den Sozialdienst im Krankenhaus

Ich wünsche Euch alles Gute und schreib hier ruhig immer wenn du was auf dem Herzen hast. Hier gibt es immer offene Ohren und viele gute Tipps.

Lieben Gruß
Sigrid

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Guten Morgen,
erst einmal vielen Dank für die schnellen Reaktionen!
Mein Vater ist im Klinikum rechts der Isar gewesen. Ist ne etwas komplizierte Geschichte. Eigentlich wohnen wir im Emsland (Niedersachsen), allerdings hat unser KH dort keine Urologie, so dass mein Vater nach dem CT eh in ein anderes KH gemusst hätte. Zufällig kennen wir einen Nephrologen im Klinikum rechts der Isar. So fühlte Papa sich dort sehr gut aufgehoben und der Rest der Familie ist auch beruhigt, weil der Informationsfluss so super läuft.
@ Hans: Wie meinst du das mit der Behandlungsfähigkeit? Wonach müssen wir fragen bzw. worauf achten?

Liebe Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

Sigrid und Hans haben ja schon geschrieben was nun wahrscheinlich folgt. Warten wir ab was das Tumorboard beschließt.

Ihr werdet euch einen Arzt suchen müssen, der die medikamentöse Therapie überwacht und sich mit den Target-Medikamenten auskennt. Diese Nachsorge ist sehr wichtig, um schnell auf Veränderungen reagieren zu können und die Wirksamkeit der Medikamente zu überwachen. Dazu gehört direkt vor Begin der Therapie ein Eingangsstaging (CT-Lunge, CT/MRT Oberbach, evtl. MRT Kopf) und dann beim metastierten NZK eine vierteljährliche Kontrolle mit den gleichen Bildgebungsverfahren. Dabei wird verglichen, ob die Metastasen gewachsen sind oder neue hinzugekommen sind. Wobei ein Stillstand des Wachstums (Stable Disease) schon als Erfolg gilt. Da diese Therapien recht neu sind und NZK eine eher seltene Sache ist, gibt es leider nicht sehr viele Ärzte die sich gut damit auskennen.
Ein Hausarzt, der sich aktiv über diese Therapien informiert, hat jedenfalls Seltenheitswert.

Rehakliniken speziell für den NZK gibt es keine. Meist ist man der einzige NZK- Patient in einer Onkologischen Rehaklinik. Mit Glück bekommt man einen Rehaarzt der sich mit diesen Dingen auskennt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...oonkologen.php Hier gibt es Adressen von Psoychoonkologen. Im übrigen sind alle Seiten des Krebsinformationsdienst sehr lesenswert.

Viele Grüße

Jan

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Guten Abend,

nachdem mein Vater schon in der letzten Woche "Thema" in der Tumorkonferenz in München war, melde ich mich doch jetzt erst, weil ich gehofft hatte, dass nach der telefonischen Information noch mehr Details per Post kommen würden.
Vorhin war ich nun bei meinen Eltern, um mir die Papiere anzuschauen, die sie jetzt aus München bekommen haben.
Viel Neues habe ich in den Unterlagen nicht entdecken können.

Aktuell sieht es bei Papa so aus, dass er körperlich schon wieder ziemlich fit ist. Größere und längere Anstrengungen sind zwar noch nicht drin, aber nach so einer großen OP ist das ja wohl normal.
Behandlungsmäßig läuft z.Zt. nichts. Er war zur Kontrolle beim niedergelassenen Urologen und auch schon ein paar mal bei seiner Hausärztin, die z.B. regelmäßig Blutuntersuchungen anordnet.
Am nächsten DI fährt Papa für zwei Wochen zur AHB.
Am 19. April steht dann eine Kontrolle-CT an. Von den Ergebnissen soll auch erst die weitere Vorgehensweise abhängig gemacht werden.
Die Tumorkonferenz hat sich also noch nicht festgelegt, ob die Lungenmetastasen operativ oder medikamentös behandelt werden können bzw. sollen. Meinem Vater wurde gesagt, dass man erst abwarten will, ob in der CT schon Veränderungen der Lungenmetastasen durch die Entfernung des Primärtumors festzustellen sind. Da die Lymphknoten erstaunlicherweise ja tumorfrei waren, bestünde rein theoretisch die Möglichkeit, dass nach der Entfernung des "Muttertumors" die Lungenmetastasen sozusagen "verhungern".
Das wäre natürlich toll, ist ja aber wohl doch eher unwahrscheinlich.
Nach Papas Aussage könnte es in der Lunge auch "was anderes" sein. Genauer nachgefragt hat er an der Stelle wohl nicht. Mir fällt gerade nichts anderes ein als ein sozusagen eigenständiger Lungentumor. Der würde dann aber doch nicht direkt in diversen kleineren Tumorherden in beiden Lungenflügeln auftreten, oder?

In meinem Kopf schwirren Fragen und Zweifel herum auch wenn ich weiß, dass "unser Doc" in München das sicherlich alles gut im Blick und auch gut im Griff hat. Nach meinem Kenntnisstand ist bisher kein Kopf-CT bei Papa gelaufen und auch nicht für den 19.4. mit eingeplant. Die Knochen-Szinti war anfangs in unserem KH zwar angesetzt, hat aber doch nicht stattgefunden, weil Papa dann just an dem Tag kurzfristig nach München konnte. Wenn ich andere Beiträge hier bedenke, müssten Kopf und Knochen bei Papa aber doch auch auf mögliche Metastasen untersucht werden, oder? Oder würde das an der (evtl. medikamentösen) Therapie eh nichts ändern? Wenn bei den Lungenmetastasen voraussichtlich sowieso nicht alle operabel sind und die Metastasen auch noch ziemlich verstreut sind, macht es dann eigentlich Sinn, die günstig gelegenen Metastasen zu entfernen oder kann es auch ratsam sein, weitere OPs erstmal zu vermeiden und lieber komplett medikamentös "anzugreifen"?
Bei mir selber würde ich wahrscheinlich auf umfangreichere Untersuchungen drängen, da ich gerade in medizinischen Dingen gerne genau Bescheid weiß. Bei Papa habe ich im Moment den Eindruck, dass er lieber eine "Baustelle" nach der anderen (also erstmal Lunge) "abarbeiten" will. Ich habe ein wenig Angst, dass wir etwas "verpassen", wenn die Untersuchung von Kopf und Knochen vorerst zurückgestellt wird. Wenn da doch was ist, müsste doch möglichst zügig etwas passieren, oder sehe ich das falsch?

Sorry, es ist ziemlich lang und auch etwas wirr geworden. Ich hoffe, dass es trotzdem noch verständlich ist. Schon mal vielen Dank fürs Lesen! Vielleicht habt ihr ja ein paar Hinweise für mich bzw. für uns?!

Liebe Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,
ich habe mich bei eurer Geschichte ein wenig an unsere Odyssee erinnert gefühlt. Uns wurde auch gesagt die Lungenmetastasen meines Vaters seien inoperabel, weil zu nah am Herzen. Allerdings sah man das in der Klinik, die auf diesen Seiten unter der Ärtzeliste unter Entfernung von Lungenmetastasen steht, ist halt in Kutzenberg am Obermain und wir hatten eine lange Anfahrtsstrecke, ganz anders.
Als wir berichtet haben, wir hätten gesagt bekommen, sie seien inoperabel, haben die uns angeschaut, als kämen wir aus einem Entwicklungsland! Die operieren da ständig und auch erfolgreich. Mein Vater hat die OPs sehr gut weggesteckt. Hatte auch Knochenszintigramm und MRT Kopf, Gott sie Dank ohne Befund, aber das klären die Ärzte eigentlich immer vor Therapiebeginn ab, selbst in der Diaspora, in der wir hier leben.
Wir haben uns dort super aufgehoben und betreut gefühlt, man hat unsere Probleme sehr ernst genommen und sie haben unheimlich viel Zeit dort, um sich um die Patienten zu kümmern, fast ein Krankenhausidyll, so wie es eigentlich sein sollte.
Das war also ganz gut! Lasst euch doch dort einfach beraten! Kann ja nicht schaden!
Viel Kraft bei eurem weiteren Kampf und vielleicht noch eine Sache, die uns gerade im Kampf gegen Gewichtsverlust hilft, aus der Apotheke: Fresubin, das sind sündhaft teure, hochkalorische Drinks in mehreren Geschmacksrichtungen, die sind ganz hilfreich.
Gruß
Sabine

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

schön ,das sich dein Vater gut erholt.

Im Moment können die Arzte auch nicht viel machen, dein Vater muss für alles was jetzt kommt wieder fit sein. Die Wundheilung sollte für eine evtl. medikamentösen Therapie möglichst abgeschlossen sein.

Richtig ist jetzt nach der AHB ein Kontroll-CT vom Körperstamm (Lunge, Oberbauch und kleines Becken) zu machen, wovon die weiteren Maßnahmen abhängen. Ein verschwinden der Lungenmetastasen nach Entfernung des Muttertumors ist so unwahrscheinlich nicht, mir sind persönlich zwei Fälle bekannt. In den CT's werden auch die Knochen beurteilt, jedenfalls in dem abgedeckten Bereich. Ein Kopf CT oder MRT machen viele Ärzte erst wenn Symptome (Kopfschmerz, Schwindel) vorliegen. Wir hier plädieren hier jedoch aus leidvollen Erfahrungen für eine Untersuchung des Kopfes generell beim metastierenden NZK. Man kann nämlich einzelne, kleine Hirnmetastasen gut behandeln, wenn sie schon Symptome verursachen ist es für solch einfache Behandlungen oft schon zu spät weil zu groß oder zu viele. Mein erstes Kopf-MRT wurde von einem Neurologen veranlasst und das war auch gut so. Die Urologen sind von sich aus nicht auf die Idee gekommen.

Die Möglichkeit der operativen Entfernung der Lungenmetastasen würde ich in einem Lungenzentrum beurteilen lassen, z.B. als zweite Meinung, die haben oft mehr Möglichkeiten als die Urologen ahnen. Wobei eine operative Entfernung eigentlich nur sinnvoll ist, wenn dein Vater nachher sicher ganz ohne Metastasen ist und so auch keine medikamentöse Therapie braucht. Ebenso ist zu bedenken, ob es deinem Vater nach einer OP auch tatsächlich besser geht als vorher.

Die Trinknahrung die Sabine angesprochen hat kann sehr hilfreich sein, auch bei einer evtl. medikamentösen Therapie, wenn vielleicht Geschmacksverlust und Appetitlosigkeit auftritt. Die gibt es auch auf Rezept, es muss da ein bestimmter Satz drauf stehen. Ich bekomme das Rezept über die Brückenpflege meines Krankenhauses. Hausärzte tun sich da aufgrund ihres Budgets sehr schwer mit dem verschreiben, weil halt wirklich teuer.

Viele Grüße

Jan

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Sabine, hallo Jan,

vielen Dank für eure Einschätzungen und Tipps! Das beruhigt mich auf der einen Seite schon, bestärkt mich aber auch darin, Papa zu bitten, nach einem Kopf-CT oder MRT zu fragen. Wovon hängt es denn eigentlich ab, welche Untersuchung gemacht wird, bzw. welche ist "besser"?
In Sachen Lungenmetastasen würde ich mich persönlich auch nicht auf nur eine (Ärzte-)Meinung verlassen wollen. Und auch hier kommt wieder ein bisschen Fügung ins Spiel in Gestalt eines Lungenfacharztes, den wir zufällig vor gut einem Jahr im Urlaub kennen gelernt haben und der uns signalisiert hat, dass er uns gerne mit Rat und Tat (z.B. auf der Suche nach einer geeigneten Klinik o.ä.) unterstützen wird. Auch das gibt mir ein gutes Gefühl. Es wird sich schon alles finden. Da mein Vater lungenmäßig wirklich gar keine Beschwerden hat und hatte (vor der OP hat er fast täglich seine 5km "Spaziermärsche" ohne Einschränkungen gemacht), ist ein Aspekt sicherlich auch, was eine OP der Metastasen "an Verbesserung bringen" könnte.

Nun denn, wir gehen den Weg einfach mal Schritt für Schritt weiter.

Euch allen hier im Forum schon einmal schöne Ostertage und alles Gute!

Liebe Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

Dein Vater hat ein "chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen".
1. metastasiert das chromophobe NZK eher selten. Davon zeugt auch, daß von 36 herausgenommenen Lymphknoten keiner befallen war.
Wieviel Lungenmetastasen Dein Vater hat, habe ich bisher nicht gelesen. Sollte ich es überlesen haben?
2. zeigt der Tumor ausgegrägte Nekrosen, d.h. er hat große Löcher, weil der Tumor an einigen Stellen von innen her zerfällt.
3. gehören die Nierentumoren wohl allgemein zu den langsamsten.

Offenbar hatte der Tumor wenig Kraft, Metastasen auszusenden und ebenso sich über die selbstgeschaffenen Äderchen selbst ausreichend zu versorgen.
Außerdem scheint Dein Vater über ein gutes Immunsystem zu verfügen.
Alles zusammen gibt die, wie mir scheint, berechtigte Hoffnung, daß die Lungenmetastesen es schwer haben, weiterzuleben. Zumal der Körper die Großbaustelle Primärtumor verloren hat.
Das ist eine Hoffnung und ein Wunsch für Euch.

Ich vermute, daß das auch der Grund ist, weshalb es die Münchner Ärzte mit Schädel-MRT und Knochen-Szintigramm nicht so eilig haben.

Grundsätzlich gilt aber schon: erst einen Gesamtüberblick sich verschaffen, dann eine Therapieentscheidung treffen oder besprechen.

Und die 5km-Spaziermärsche soll dein Vater ruhig langsam wieder aufnehmen, sobald er kann. Mir sind meine 10-15-20-25km-Spaziergänge auch wichtig.
Die Muskeln sind unser wichtigstes Organ. Seit jeher bewegen sie uns zu unseren Mahlzeiten. Und sie senden Botenstoffe an alle Organe, anscheinend mit der Aufforderung: versorgt uns mal schön, damit unser Inhaber nicht verhungert.
Und außerdem stärken sie das Immunsystem und geben sehr viel innere Ruhe.

Alles Gute,
Rudolf

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Rudolf,

herzlichen Dank für deine Antwort und deine Erklärungen! Ich habe schon wieder einiges gelernt und besser verstanden. Dankeschön!

Nach meinem Kenntnisstand war bisher immer von 6 oder 7 Lungenmetastasen die Rede, die wohl relativ wild über beide Lungenflügeln verstreut sind. Mindestens ein Arzt hat geäußert, dass vermutlich auch die Knochen etwas abbekommen haben, aber das ist ja noch nicht genauer bekannt bzw. untersucht worden.
Papa versucht sein Leben so normal wie möglich weiterzuleben. Er geht auch schon wieder spazieren, aber (noch) gemächlicher und kürzere Strecken. Manchmal schwingt in seinen Äußerungen schon die Ungeduld mit, dass es noch nicht besser geht. Dann müssen wir ihn daran erinnern, dass man so kurz nach einer solchen OP mit einer Narbe quer über den ganzen Bauch und dann noch als "Ü 70" halt nicht mehr ganz so schnell auf die Beine kommt wie seine 7-jährigen Enkel 😉.

Aber Papa arbeitet daran und war zum Glück noch nie der Typ, der sich schnell unterkriegen lässt.

Es ist übrigens wirklich toll, dass es hier im Forum so nette und hilfsbereite Menschen gibt. Dankeschön!!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für euch!

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit nur still mitgelesen habe, möchte ich euch heute mal wieder um eure Meinungen bitten.
Aber vorweg kurz zur aktuellen Situation bei meinem Papa:
Er war nach Ostern in der AHB, die bei ihm allerdings keine Begeisterungsstürme ausgelöst hat. Es war wohl eher ein "therapeutisches Sparprogramm"...
Ende April hatte er jetzt eine Kontroll-CT und ein Kopf-MRT. Im Kopf wurde zum Glück NICHTS gefunden. Bleibt das Problem Lungenmetastasen. Einige kleinere "Punkte" waren im neuen CT wohl noch kleiner, der ungünstig gelegene "Fleck" an der Aorta dafür wohl größer. Genaue Messdaten habe ich leider nicht.
Die Befunde sind wieder nach München geschickt worden, wo der "Nephrologe unseres Vertrauens" alles noch einmal mit seinen Fachkollegen besprochen hat.
Es wird wohl auf eine medikamentöse Behandlung hinauslaufen. In dem Bericht, der eigentlich morgen ankommen müsste, steht hoffentlich genaueres.

Ansonsten ist Papa körperlich wieder gut drauf. Er macht wieder seine "Spaziermärsche" (fast wie vor der OP) und werkelt auch wieder in Haus und Garten herum, so dass man ihn eher manchmal bremsen muss.

Papa muss sich jetzt entscheiden, wie seine ärztliche Betreuung in Zukunft aussehen soll. Seine Hausärztin steht nicht zur Diskussion. Sie ist sehr entgegenkommend (hat auf Nachfrage z.B. sofort das Kopf-MRT organisiert) und kooperationsbereit (Zitat: "Wir gucken jetzt erstmal, was München sagt.").
Onkologen gibt es in unserer Region eher in übersichtlicher Anzahl, wovon einige wohl auch gar keine neuen Patienten annehmen. Papa hat auch das Angebot, vierteljährlich nach München zu kommen, wo "unser Nephrologe" auch schon mit einer Onkologin die Rahmenbedingungen geklärt hat.

"Reicht" beim NZK ein niedergelassener Onkologe vor Ort oder sollte man eher wieder ein größeres Klinikum wählen? Wie sind eure Erfahrungen?
Zu den Ärzten in München hat Papa großes Vertrauen und zumindest im Moment schreckt ihn die weite Strecke auch noch nicht ab. Das ist grundsätzlich ja schon mal wichtig. Nun ist Papa aber durch Kommentare verunsichert, ob er jetzt wirklich immer wieder nach München will/muss.
Münster ist sonst auch nur eine Stunde von uns entfernt, Papas Schwester wohnt in der Nähe von Hamburg, das wäre also auch machbar. Mir persönlich ist es wichtig, dass Papa sich mit seiner Wahl sicher bzw. gut aufgehoben fühlt. Seine Hausärztin macht wahrscheinlich alles mit und ist auch beruhigt, wenn ein kompetenter Fachkollege mit im Boot ist.

Was würdet ihr empfehlen? Lieber die Onkologie einer größeren (Uni-)Klinik, oder ein "normaler" Onkologe hier bei uns in der Pampa?

Schon jetzt vielen Dank für eure Einschätzungen!

Viele Grüße aus dem Emsland!

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

das NZK wird eigentlich von den Urologen behandelt. Sinnvoll ist natürlich bei medikamentöser Therapie ein Urologe der sich mit diesen Dingen auskennt, also keiner der alle 10 Jahre mal ein NZK-Patient mit Metastasen hat. Da das NZK relativ selten ist, sind Experten dünn gesät.

Wichtig ist, dein Vater muss sich gut aufgehoben fühlen beim betreuenden Arzt. Meine persönliche Meinung ist bei medikamentöser Therapie, möglichst in eine Uniklinik. Es gibt auch Onkologen die sich mit den Medikamenten auskennen, aber einen Urologen braucht ihr schon. Und die Hausärztin für die Überwachung von Kreislauf, Blutwerten usw. um frühzeitig zu reagieren, falls was aus dem Ruder läuft.

Gruß Jan

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Moin Moin!

Danke, Jan, für deine schnelle Reaktion!
Einen zumindest netten und wohl auch kooperationswilligen niedergelassenen Urologen hat Papa hier vor Ort. Dort war er auch zu den Untersuchungen nach der OP. Ich wage aber zu bezweifeln, dass der viel mit NZK-Patienten zu tun hat.

Bisher hatte ich immer gedacht, dass für die medikamentöse Therapie ein Onkologe zuständig wäre, weil die meisten Urologen bei Metastasen in Lunge oder anderswo ja wohl auch abwinken nach dem Motto "nicht mehr mein Fachgebiet".

Klingt jetzt vielleicht ein bisschen blöd, aber "braucht" man dann überhaupt einen Onkologen, wenn man einen guten Urologen hat (das haben wir im Zweifelsfall ja auch über "unseren Doc" in München, der als Nephrologe ja eng mit den Urologen zusammenarbeitet und immer die Kollegen mit dem entsprechenden Fachgebiet ins Boot holt)?
Die Hausärztin für die "normale" Überwachung, Blutabnahmen usw. hat Papa sozusagen vor der Haustür.

Bei welchen Fachärzten seid ihr denn "Dauergast" nach Nierenresektion bzw. zur Metastasenbehandlung?

Schon jetzt vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

sollte dein Vater denn eine Medikamentöse Therapie machen, braucht ihr einen Arzt, der sich mit diesen Medikamenten auskennt und bei Bedarf auch greifbar ist. Die Fachrichtung ist egal ob Onko- oder Urologe. Für die Nachsorge ist der Urologe zuständig, der ist der Fachmann für das NZK.

Ich habe in den drei Jahren meiner Erkrankung noch keinen Onkologen gesehen. Ich bin aber in einer Uniklinik in Behandlung (inklusive Radiologie). Ein zaghaften Versuch dies mit niedergelassenen Ärzten zu probieren ist schon im Ansatz gescheitert. (auch ich wohne in der Prärie)

Laut Aussage eines Oberarztes meiner Klinik, sind die Uni's bestrebt die Patienten ohne systemische Therapie, an niedergelassene Ärzte zu verweisen und nur die mit Metastasen zu behalten, sonst würde der Klinikbetrieb in der Ambulanz wegen überfüllung platzen. Ist so schon genug los.

Gruß Jan

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Guten Abend,

nachdem ich in den letzten Wochen nur still mitgelesen habe, muss ich jetzt auch mal wieder etwas loswerden.

Vor 6 Wochen war mein Vater noch einmal in München zur Nachuntersuchung und Therapieplanung. Die Uroonkologin war sehr nett, geduldig und hilfsbereit, was für Papa auf alle Fälle gut und beruhigend war. Anekdote am Rande: Witzigerweise ist die Frau in unserem Heimatstädtchen aufgewachsen und kommt gelegentlich auch noch ihre Eltern hier besuchen.

Ergebnis des Termins in München: Papa soll VOTRIENT nehmen. Den Vorschlag hatte er vorab schon schriftlich mit umfassenden Infos und ergänzenden Tipps für die Einnahme, Maßnahmen bei häufigen Nebenwirkungen usw. bekommen.

Zwei Tage vorher erreichte mich der Hinweis aus dieser Runde (nochmal herzlichen Dank B.!!!), dass wir uns auf alle Fälle nochmal um eine Zweitmeinung bezüglich einer möglichen OP der Lungenmetastasen kümmern sollten. Papa war auch einverstanden, dass ich die CT-Bilder an die empfohlene Thoraxchirurgie schicke. Von dort kam aber zunächst keine Reaktion und Papa wollte dann auch lieber erstmal dem Rat aus München mit der VOTRIENT-Einnahme folgen.

Seit ungefähr einem Monat nimmt er nun die Tabletten, zunächst zwei Wochen die halbe Dosis, jetzt die ganze. Die Überwachung mit EKG, Blutabnahme & Co. macht seine Hausärztin, die die Befunde dann jeweils an die Klinik schickt. Die ersten Nebenwirkungen machen sich breit, wobei das gestörte Geschmacksempfinden für Papa wohl am unangenehmsten ist. Er zwingt sich trotzdem zum Essen und ist sehr tapfer. Er hatte erst auch sehr lästigen (Reiz-) Husten, der dank einer Heilpraktikerin aber deutlich besser geworden ist. Auch Blutdruck und z.T. das EKG sind nicht ganz in Ordnung, aber davon spürt Papa wohl (meistens) nichts. Zwischenzeitlich sollte er dann Eiseninfusionen bekommen. Dabei lag sein Wert nur knapp unter dem unteren Referenzwert. In der Hausarztpraxis wollte man die Eiseninfusionen nicht machen. Von schwerwiegenden Gefahren war die Rede. Papa war schon völlig neben der Spur, weil er doch den Empfehlungen folgen wollte. Wir hatten uns schon erkundigt, wie und wo das Ganze doch laufen könnte. Nach einem weiteren Gespräch einigten sich Hausärztin und Uroonkologin dann aber auf Eisentabletten. Wisst ihr, ob unter VOTRIENT grundsätzlich ein Eisenwert eher im oberen Normbereich angestrebt werden sollte?

Die "Eisen-Baustelle" war gerade geklärt, da gings weiter:
Am Freitag kam nun ein Anruf der Hausärztin, dass die Leberwerte nicht okay sind. Das hat meine Mutter mir dann erzählt, die dabei wieder Tränen in den Augen hatte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie mit der Situation schlechter umgehen kann als Papa.

Vor knapp zwei Wochen hatte ich noch einmal die Thoraxchirurgie angeschrieben, die sich bis dahin weder auf Mail noch Brief gemeldet hatte. Ich vermutete, dass die CD mit den CT-Aufnahmen irgendwo in der Klinik verschollen war. Am nächsten Morgen rief mich aber direkt der Leitende Oberarzt an. Er schlug vor, dass Papa zu genaueren Untersuchungen 2-3 Tage stationär in die Klinik kommen soll, meinte aber direkt, dass eine operative Behandlung "technisch" betrachtet wohl möglich wäre. Zu meiner Nachfrage, weil eine große Metastase ja wohl ungünstig an der Aorta liegt, sagte er, dass es nicht die Aorta, sondern die Lungenarterie wäre und man hier vermutlich den oberen linken Lungenlappen entfernen müsste.
Mittlerweile hatten meine Eltern mir erzählt, dass nach den bisherigen Aussagen der Ärzte auch die große Anzahl an Metastasen (wie Rosinen in einem Kuchen) gegen eine OP sprechen würde. Das sah der Oberarzt aus F. anders und meinte, dass es gar nicht so viele wären. Außerdem könnte man wahrscheinlich schonend gewebeerhaltend operieren.

Soweit, so gut. Als ich Papa davon erzählte, war er jedoch zurückhaltend. Er will mindestens das nächste Kontrolle-CT abwarten, ggf. auch noch ein weiteres Vierteljahr, weil er meinte, dass VOTRIENT so schnell ja nicht so viel bewirken kann. Ich hoffe trotzdem, dass er nach dem ersten Kontroll-CT wenigstens schon mal einen Untersuchungstermin bei den Thoraxchirurgen macht. Mir ist schon klar, dass das letztlich seine Entscheidung ist.

Im Moment habe ich einfach Angst, dass die Nebenwirkungen von VOTRIENT stetig schlimmer werden. Wenn dann evtl. doch eine OP (bzw. laut Thoraxchirurg wohl eher zwei OPs) der Metastasen eine Möglichkeit sein könnte...

Wahrscheinlich war das jetzt alles etwas wirr, aber ich musste es einfach einmal loswerden.

Danke fürs Zuhören/Lesen!

Liebe Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,

nach einer weiteren langen Zeit des stillen Mitlesens wird es mal wieder Zeit für ein Update.
Mein Vater nimmt nun seit ca. 10 Wochen Votrient und hatte jetzt sein Kontroll-CT. Die genaue Besprechung mit Papas Ärztin steht noch aus, aber dem Bericht nach schlägt Votrient bei Papa wohl gut an.

Ein Metastasenkonglomerat ist beispielsweise von 4,6 cm auf 2,2 cm Durchmesser "geschrumpft", die aortennahe Metastase von 2,5 auf 1,3 cm.
In der Beurteilung steht u.a.
- Größenregredienz der beidseitigen pulmonalen Metastasierung. Geringe Größenabnahme der metastasenverdächtigen Lymphknoten mediastinal

und weiter

- kein Hinweis eines Tumorrezidivs
- keine hämatogene Metastasierung

Das klingt für mich gut.

Wenig Anfangen kann ich mit
- vermehrte Lymphknoten entlang der großen retroperitonealen Gefäße und im mesenteriellen Fettgewebe und unverändert vergrößerter Lymphknoten dorsal des Magenausganges mit unklarer Dignität

Ist das wieder etwas, was uns Sorgen machen muss?

Die Ärztin wird zwar noch mit Papa alles durchgehen, aber vielleicht kann mir hier schon jemand helfen?!

Liebe Grüße in die Runde!

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

schön von Dir zu lesen. Ich finde, nach 10 Wochen Votrient ist das ein sehr gutes Ergebniss. Wünche Euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

Sorgen macht dir vermulich die Aussage: ". . . Lymphknoten . . . unklarer Dignität."

Das heißt: die Lymphknoten sind vergrößert, so daß sie auffallen.
Sie sind aber nicht so groß, daß sie eindeutig als Metastasen identifizeirt werden können.

Grundsätzlich sind ja vergrößerte Lymphknoten gut, weil sie anzeigen, daß die Abwehr aktiv ist.
Bei jeder Mandelentzündung kann man sie tasten.

Bei Krebs aber muß man diese Lymphknoten im Auge behalten, denn es könnte eine Metastase drinstecken, weil Krebszellen aus dem Tumor oft lymphogen (über die Lymphbahnen) verschickt werden. Der andere Weg geht über die Blutgefäße (hämatogen).

Im übrigen freut mich der Rückgang der Metastasengröße bei deinem Vater.
Solange Krebszellen in der Nähe sind, werden die Lymphknoten wohl nicht auf Normalgröße schrumpfen.
Auch ich habe nach fast 13 Jahren immer noch ein paar "aufmerksame" Lymphknötchen im Lungenbereich.

Euch weiter alles Gute,
Rudolf

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen!

Erst einmal @ Rudolf: ein herzliches Dankeschön für die Erklärungen!
Das beruhigt mich schon.

Das wirklich gute CT-Ergebnis hilft meinem Vater sicherlich noch ein Stück mehr, die Nebenwirkungen von Votrient zu ertragen. Die zwischenzeitlich massiven Geschmacksstörungen sind in den letzten Tagen etwas besser geworden.

Seit mittlerweile ca. 2 Wochen macht ihm aber zunehmend das Hand-Fuß-Syndrom zu schaffen. Er cremt fleißig, aber die empfohlenen Salben u.ä. schlagen (noch?) nicht so richtig an. Die Füße werden meiner Meinung nach sogar eher schlimmer. Seine "Spaziermärsche" sind so zumindest im Moment absolut undenkbar. Leider ist auch das Radfahren eher eine Qual, da auch das "Sitzfleisch" angegriffen ist.
Papa jammert kaum, versucht alles mögliche und behilft sich etwas mit dicken Geleinlagen für die Schuhe. Allerdings ist er z.Zt. doch sehr bewegungseingeschränkt, was so gar nicht für ihn geht.

Hat hier vielleicht noch jemand einen Top-Tipp, was gegen das Hand-Fuß-Syndrom hilft? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Bleiben diese Beschwerden so oder werden sie tatsächlich in ein paar Wochen weniger? (So stand es zumindest in der Votrient-Info, die mein Vater in der Klinik bekommen hat.)

Papa soll die Dosis jetzt auf 600mg Votrient täglich reduzieren in der Hoffnung, dass die Nebenwirkungen weniger belastend werden. Natürlich hoffen wir, dass die Wirksamkeit im Gegenzug nicht zu sehr leidet. Hat jemand von euch dahingehend Erfahrungswerte?

Über Tipps, Ideen und Hinweise würde ich mich sehr freuen!!

Euch allen alles Gute und viele Grüße!

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

bei mir verursacht Sutent das "Hand-Fußsyndrom" auch nach über 5 Jahren noch sehr heftig. Seitdem ich aber regelmäßig zur Fußpflege gehe, kann ich doch einigermaßen gehen. An den Händen habe ich keine Probleme, aber dass alle Schleimhäute gereizt und empfindlich sind, kenne ich auch. Das "Sitzfleisch" pflege ich mit Baby-Creme und polstere es ein wenig mit Zellstoff ab, so kann ich wenigstens das Fahrrad benutzen, um mich zu bewegen.

LG, Heino.

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Heino,
vielen Dank für deine Rückmeldung!
Fürs "Sitzfleisch" habe ich meinem Vater neulich auch schon die Weleda-Babycreme mitgebracht, die bei meiner Tochter immer super wirkt/ gewirkt hat.
Mal gucken, irgendwas muss ja helfen, damit Papa nicht so zur Bewegungsunfähigkeit verdammt bleibt.
LG, Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,

gestern haben wir den 75. Geburtstag von Papa feiern können. Es ging ihm relativ gut und auch das Hand-Fuß-Syndrom ist aktuell soweit besser geworden, dass er zum ersten Mal seit längerer Zeit wieder richtige Schuhe anziehen konnte und z.B. die Suppenterrine selber festhalten und weiterreichen konnte. Das klingt jetzt vielleicht ein bisschen bescheuert, war für meinen Vater aber schon was Besonderes.
Seit ein paar Tagen hat Papa hauptsächlich am Oberkörper auch noch einen Ausschlag (rote, stark juckende Quaddeln) der für mich eindeutig nach Allergie aussieht und morgens am schlimmsten ist. Die Hausärztin meines Vaters und der Onkologe gehen wohl davon aus, dass es eine Reaktion auf Votrient ist. Deshalb soll er 7 Tage Votrient-Pause machen und dann mit kleiner Dosierung wieder anfangen.
Ich habe kein gutes Gefühl dabei und habe Angst, dass die guten CT-Ergebnisse somit zunichte gemacht werden. Hatte jemand von euch auch schon mit einer heftigen allergischen Reaktion auf Votrient o.ä. zu kämpfen? Habt ihr auch kein Antiallergikum bekommen? (Auch etwas, was ich nicht verstehe.)

Wie übel können denn die Auswirkungen der Votrient-Pause werden?
Mir persönlich wäre es eh am liebsten, wenn Papa sich in der Thoraxchirurgie in F. untersuchen lassen würde. Am Telefon klang der OA ganz optimistisch, dass Papa kein hoffnungsloser Fall ist und eine OP der Metastasen nach den Ct-Bildern möglich erscheint. Je mehr Nebenwirkungen auftreten bzw. je krasser diese werden, um so mehr drängt sich mir das Gefühl auf, dass es mit Votrient vielleicht nicht mehr lange gut geht und wir eine Therapiealternative brauchen. Ich verstehe Papas Zurückhaltung in diesem Zusammenhang auch nicht und kann mir im Moment eigentlich nur vorstellen, dass er sich ja nicht "gegen" seine Ärzte in München, denen er sicherlich viel zu verdanken hat und die eine OP wegen der verstreuten Metastasen für nicht möglich/ nicht sinnvoll halten, stellen will.

Sorry, ist sicherlich alles etwas wirr, aber das musste ich jetzt erstmal loswerden! Danke fürs "Zuhören"!

Viele Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Guten Abend zusammen!

Na ja, ein guter Abend ist es eigentlich nicht, aber der Reihe nach:
Mein Vater ist am frühen Abend notfallmäßig ins KH eingeliefert worden. Als meine Mutter von einer kurzen Besorgung in der Stadt zurückkam, lag er mehr oder weniger auf dem Bett, war benommen und zu keinen vernünftigen Antworten fähig.
Im KH wurde ein CT vom Kopf gemacht, wobei man eine "Raumforderung", vermutlich (mindestens) eine Metastase ausgemacht hat. Um diese Raumforderung herum ist das Gehirn wohl angeschwollen. Man vermutet infolge dessen einen Krampfanfall. Er bekommt jetzt Cortison gegen die Schwellung. Sein Zustand verbesserte sich innerhalb einer Stunde deutlich. So nach und nach kann Papa sich auch an ein paar Einzelheiten erinnern. Wahrscheinlich (hoffentlich!) morgen soll nun ein MRT gemacht werden, damit man die "Raumforderung" besser definieren kann.

Nachdem das letzte Kontroll-CT ja einen deutlichen Rückgang der Lungenmetastasen zeigte, hat damit nun wirklich niemand von uns gerechnet!!
Ich habe einfach nur noch Angst, vor allem weil der Stationsarzt mir vorhin sagte, dass es ja wohl besprochen wäre (mit meinen Eltern), dass keine Reanimation mehr durchgeführt würde, andere Maßnahmen (z.B. Behandlung bei auftretender Lungenentzündung o.ä.) aber natürlich schon. Morgen muss ich dazu erst nochmal meine Mutter befragen.

Etwas beruhigend fand ich, dass die Ärzte aus unserem Krankenhaus gleich morgen die Uroonkologin in München kontaktieren wollen.

Wie auch immer, kommt es häufiger vor, dass nach einer eigentlich guten Entwicklung unter Votrient noch so etwas passiert? Natürlich müssen wir erst mal gucken, was das Kopf-MRT ergibt und ich hoffe, dass auch noch ein Lungen-CT gemacht wird. Das wäre ohnehin in 4 Wochen dran. Ach Sch..., ich bin total durcheinander! Eigentlich wollten meine Eltern Samstag doch für 5 Tage nach Lourdes fliegen. Da wollte Papa so gerne noch einmal hin...

Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps für uns?
Es fällt mir schwer, das zu schreiben, aber heißt das jetzt, dass wir uns bald von Papa verabschieden müssen??? Ich hab solche Angst!!!

Viele Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

ob Votrient und Co auch im Gehirn helfen ist bei den Experten umstritten wegen der Blutschranke die dort vorhanden ist.

Die Symptome sind typisch für Hirnmetastasen. Die Behandlung mit Cortison war richtig.

Lasst euch die Bilder von dem MRT morgen geben und holt euch eine Einschätzung von einem Cyberknife- oder Gammaknifezentrum. Evtl. geht auch eine stereotaktische Bestrahlung. Falls die Metastasen nicht zu groß (ca. 3cm) und nicht zu viele sind ist diese eine gute Option. Anderenfalls gibt es dann noch Teil- oder Ganzhirnbestrahlung.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße

Jan

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

vor 2 Jahren hatte ich Ausfallerscheinungen der rechten Extremitäten, die rechte Hand und der rechte Fuß gehorchten nicht mehr. Das war durch eine Metastase im Gehirn und die dadurch entstandene Schwellung verursacht. Ich habe dann im Gamma Knife Zentrum eine stereotaktische Bestrahlung der Metastase erhalten. Seitdem hat sich die Metastase auf wenider als 10% verkleinert und es sind keine neuen aufgetreten. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgeführt hat, ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich möchte mich Jan anschließen: Lasst Euch von den Strahlenchirurgen beraten und lasst den Kopf nicht hängen!

Beste Grüße, Heino.

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,

erst einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Jan und Heino für die schnellen Antworten!
Meinem Vater ging es heute morgen schon viel besser. Das Cortison scheint zu wirken. Er war voll orientiert und wir konnten normal miteinander reden. Bis vorhin war er noch nicht im MRT, weil es wohl einige dringende (Un-)Fälle gab. Die Stationsärztin ist aber wohl am Ball, damit es keine unnötigen Verzögerungen gibt. Außerdem soll zeitnah auch ein CT Abdomen/Lunge/Becken gemacht werden um zu sehen, ob es auch dort neue Metastasen gibt.
Im Moment hängen wir also -mal wieder- in der Warteschleife, da wir ohne Untersuchungsergebnisse ja auch keine weiteren Schritte in Angriff nehmen können.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Mein Vater hat eine "große" (Zahlen hab ich nicht) und mehrere kleine Metastasen im Großhirn sowie mehrere kleine Metastasen im Kleinhirn. Die Ärzte hier vor Ort sehen wohl keine vernünftige Behandlungsmöglichkeit... Morgen gucken hier vor Ort die Chefs der Strahlentherapie noch auf die Bilder und eine CD ist auch auf dem Weg nach München, aber das ist wohl mehr fürs gute Gewissen...
Ich kann das einfach nicht glauben!!! Man merkt Papa doch gar nichts an und auch er selber fühlte sich bis zu dieser Sch... Diagnose wieder gut!
Innerhalb von 4 Monaten ist so viel in Papas Kopf gewachsen... Das kann doch nicht wahr sein!!

Verzweifelte Grüße,

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Liebe Reni,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so böse widerfahren ist. Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie noch Möglichkeiten findet, ihm zu helfen. Mich hat besonders erschreckt, dass so kurz nach dem letzten MRT solch ein Progress gefunden wird. Bei mir wird alle 4 Monate kontrolliert, ob im Kopf wieder etwas wächst, das wäre dann ja schon zu weitmaschig!
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Deinem Vater weiter beizustehen.

Herzliche Grüße, Heino.

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen!
Heute Mittag habe ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt. Vorher war er noch in der Praxis für Strahlentherapie. Der Doc dort will ihn doch behandeln, sagte aber auch, dass es jetzt 3 Möglichkeiten gibt:
1. es wird besser
2. es bleibt, wie es ist
3. es wird schlechter
Für mich klingt das immerhin wie eine 2:1-Chance, da es Papa aktuell ja eigentlich gut geht und ein stabiler Zustand in dieser Situation absolut ein Gewinn wäre.

Fakt ist, dass seit Ende April 8 Metastasen im Großhirn gewachsen sind sowie eine im Kleinhirn. Diese sind so wild verstreut, dass andere Behandlungsansätze nicht sinnvoll wären.

Auch vom Strahlenmediziner hat Papa das Okay bekommen, Samstag erstmal für 5 Tage nach Lourdes zu fliegen. Es ist eine Pilgerreise, die Papa schon vor seiner Krankheit geplant hatte. Direkt am Tag nach der Rückkehr hat er dann den ersten Termin in der Strahlentherapie.
Ein Bekannter arbeitet als Physiker in der Praxis. Gerade hat er mir am Telefon sehr geduldig und ausführlich erklärt, was jetzt passieren kann und wird. Es ist gut zu wissen, dass es auch jetzt wieder einen Menschen vom Fach gibt, der ggf. Infos weitergibt und Fragen ehrlich beantworten wird.

@ Heino: Danke für deine Nachricht! Es ist wirklich sehr erschreckend, dass so viele Metastasen so schnell gewachsen sind. Die Ärzte meinten, dass das schon sehr ungewöhnlich ist und ausgesprochen selten ist.

Euch allen eine gute Zeit mit viel Kraft und ohne böse Überraschungen!!

Liebe Grüße

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Liebe Reni,

Mein Gott, da machen wir uns Gedanken über Hand- Fusssalbe etc und dann so was. Ich kann mir schon vorstellen, dass du verzweifelt bis.

Ich Drücke euch wirklich alle Daumen, dass die Bestrahlung vielleicht doch nützt, obwohl es sicherlich bei so vielen Metastasen schon sehr schwierig ist.

Fühle dich umarmt
Sigrid

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Liebe Sigrid,
du hast ja so recht! Es ist noch nicht lange her, da drehte sich ganz viel bei uns nur um die Votrient-Nebenwirkungen.
Jetzt hoffe ich einfach nur, dass die Strahlenmediziner Papas Situation noch möglichst lange so stabil halten können.
Es ist ja kaum zu glauben: Papa hat keine Beschwerden, und wenn man es nicht weiß, käme man auch nicht darauf, dass er wirklich so schwer krank ist.
Bis Mittwoch sind meine Eltern noch in Lourdes. Am Telefon war noch nicht davon die Rede, dass sich an Papas gutem Allgemeinzustand etwas verschlechtert hätte.

Ich selber weiß oft nicht, was ich denken soll. Es fühlt sich immer noch so unwirklich an! Irgendwo zwischen "Das müssen wir unbedingt noch machen" und "Ich darf mir nicht zu viele Hoffnungen machen" fließen dann auch immer mal wieder Tränen...

Ach, es ist doch wirklich einfach Sch...!!

Danke, dass ich hier auch Frust ablassen kann!


Liebe Grüße

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,
vorhin sind meiner Eltern von ihrer 5-Tage-Pilgerreise nach Lourdes zurückgekommen.
Papa ist sehr glücklich, dass es mit der Reise doch noch geklappt hat, und offenbar haben ihm die paar Tage sehr gut getan!
Er wirkte irgendwie etwas "überdreht" und aufgekratzt. Nach Aussagen meiner Mutter war das die ganze Zeit so. Es ist schon verrückt, aber selbst darüber denke ich nun schon wieder nach: Machen das die Medikamente? Oder versteckt er dahinter seine Angst? Oder ist das womöglich ein erster Schritt Richtung Wesensveränderung (was bei Hirnmetastasen ja wohl auch vorkommt).

Morgen hat er nun also den Vorbereitungstermin in der Strahlentherapie und Montag soll es dann "richtig" losgehen. Vielleicht haben wir ja doch nochmal Glück und können die nächsten "Katastrophen" noch eine ganze Weile hinauszögern?? Wenn so "schlecht gehen" geht, darf es Papa ruhig noch lange "schlecht" gehen.

Liebe Grüße

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

ich glaube, dein Vater ist einfach nur glücklich, daß er die Reise gemacht hat.
Ich würde da nichts hineininterpretieren. Gar nichts.
Sei froh, daß er so zuversichtlich, optimistisch, glücklich oder sonstwie positiv gestimmt ist.
Und wenn der Glaube Berge versetzt, dann ist diese Stimmung nicht falsch.

Eine Wesensveränderung bei Hirnmetastasen ist gar nicht so häufig.
Dazu müßte die Metastase Hirngewebe zerstören statt verdrängen. Das dauert.
Zuerst einmal braucht so eine Metastase Platz, das erzeugt Druck.
Und sie bildet ein Ödem, lagert Wasser ein, das erzeugt weiter Druck.
Deshalb gibt man, wenn nötig, Cortison zum "Abchwellen".

Freu dich mit deinem Vater, egal ob für einen Tag, eine Woche, einen Monat oder 20 Jahre.
Rechne mit dem Glück statt mit Katastrophen!

Ich freue mich mit euch,
Rudolf

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,
wollte mich mal wieder mit einem "Update" melden.
Erst einmal dir, Rudolf, herzlichen Dank für deine Anmerkungen, mit denen du sicherlich recht hast!

Mein Vater hat seit letzter Woche Montag nun schon 7 Ganzhirnbestrahlungen hinter sich. Geplant sind wohl 20. Er ist weiterhin relativ fit, geht spazieren, regelt seine Alltagsgeschäfte usw. Allerdings hat er wohl des Öfteren das Gefühl, nicht ganz sicher auf den Beinen zu sein. Er beschreibt es wie den Zustand nach ein paar Bieren und Schnäpsen beim Kartenspielen...
Damit er weiter sicher laufen kann, hat er sich jetzt einen vernünftigen Stock gekauft und auch schon mal geguckt, welcher Rollator in Frage kommen würde, wenn der Stock nicht mehr reicht.
Ansonsten gibt es immer wieder Aktionen, die mich zum Staunen und ungläubigen Kopfschütteln bringen: neulich hat er abends am PC getüftelt und seine Medikamententabelle (was er wann nehmen muss) dahingehend ergänzt, dass er auch einen Überblick über den Tablettenbestand hat um ggf. rechtzeitig ein Rezept für den Nachschub zu besorgen...
Das Aufschreiben mit der Hand klappt nicht ganz so gut - also macht er mehr am Computer.

In unserer Gegend ist Plattdeutsch durchaus noch (gerade in der Generation meines Vaters) verbreitet: "Geiht nich, gifft nich!" (für die Nicht-Nordlichter: "Geht nicht gibt es nicht!)
Dieser Spruch, der auf einer Karte bei meinen Eltern in der Wohnung steht, scheint für Papa immer noch eine Art Motto zu sein.
Natürlich gibt es immer auch die Situationen voller Traurigkeit und Verzweifelung wo er dann z.B. sagt, dass er seinen Enkelkindern doch so gerne noch so viel zeigen und beibringen wollte... Wenn ich das schreibe, kommen mir schon wieder die Tränen...
Ich bewundere Papa dafür, dass er so tapfer weitermacht und ich hoffe so sehr, dass wir durch die Bestrahlungen noch ein bisschen Zeit "gewinnen" können.
Nach der Diagnose damals im Februar war erst gar nicht klar, ob eine OP möglich ist. Nächste Stufe: OP möglich, aber sehr risikoreich. Ergebnis: OP und anschließender Heilungsprozess liefen nahezu optimal. Dann die Baustelle Lungenmetastasen. Therapie mit Votrient. Ergebnis der ersten Kontrolle nach 3 Monaten: die Metastasen sind durchweg kleiner geworden, z.T. um die Hälfte geschrumpft. Mit dieser sehr guten Wirkung hatte wohl auch die Uroonkologin nicht gerechnet. Dafür haben sich auch die teilweise sehr üblen Nebenwirkungen gelohnt.
Jetzt der Tiefschlag: Hirnmetastasen - mindestens 8. Erste Aussage: Behandlung zwecklos. Dann kommt der Strahlenmediziner ins Spiel, der zwar keine Wunder verspricht, eine (wie auch immer geartete) Wirksamkeit der Ganzhirnbestrahlung aber auch für möglich hält. Immerhin. Vielleicht geht ja doch was???
Wir wissen, dass jetzt jeden Tag "was passieren" kann.
Klar, aber vielleicht hat Papa auch noch einmal Glück und hat wieder die richtigen Ärzte, die ihren Job gut machen?!?

Gerade habe ich gedacht, was ich mir hier heute eigentlich zusammenschreibe, aber es tut auch gut und ich hoffe, ihr steigt halbwegs durch.
Ich danke euch fürs Lesen, für die lieben Grüße.

Allen, die zur Zeit (wieder) in einer üblen Situation stecken, möchte ich den vorhin genannten Spruch noch einmal ans Herz legen: "Geiht nich, gifft nich!"
In diesem Sinne herzliche Grüße in die Runde und ich drücke auch euch allen die Daumen, dass bei euch "was geht"!

Liebe Grüße

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Reni,

Ganzhirnbestrahlungen?????
Da bekommen ja die gesunden Zellen genauso viel Strahlung ab wie die kranken. Und zum Gehirn gehören Augen und Innenohr mit Gleichgewichtsorgan.

Nun sind wohl die kranken Krebszellen deutlich empfindlicher als die gesunden Hirnzellen, aber strahlungsfrei bleiben diese nicht.

Wieviel ärztliche Meinungen dazu habt ihr eingeholt?

Alles Gute,
Rudolf

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo Rudolf,
für meinen Vater war direkt nach der Diagnose der Hirnmetastasen klar, dass er nicht einfach untätig abwarten wollte, auch wenn es zunächst hieß, dass "man" (Ärzte in unserem KH vor Ort) gar nichts mehr machen könne.
Für Cyber-Knife u.ä. sind es ja leider zu viele Metastasen.
Papa war froh, dass der Strahlenmediziner hier überhaupt noch eine Behandlung in Angriff nehmen wollte. Wenn der Allgemeinzustand nicht so gut wäre, hätte er die Bestrahlungen wohl auch gar nicht erst gestartet.

Nachdem ich einen älteren Beitrag von Birdie zur Thematik gefunden habe, habe ich noch einmal gezielt nachgefragt und die Antwort erhalten, dass stereotaktische Bestrahlungen in Papas speziellem Fall wohl auch nicht "zielführend" wären.

In München wurde Papas Fall zunächst im "normalen" Tumorboard und dann auch noch einmal in erweiterter Runde beraten, wo man auch zu dem Schluss kam, dass die gesamte Entwicklung bei Papa wirklich sehr, sehr selten und ungewöhnlich wäre. Dort hätte man wohl gar nicht mehr bestrahlt...

Egal, es ist jetzt, wie es ist. Für Papa ist es gut, dass etwas passiert, und bisher verträgt er die Bestrahlungen auch gut. Der Physiker in der Strahlentherapie (ein guter Bekannter) hatte mir auch erklärt, dass Ganzhirnbestrahlungen natürlich auch negative Auswirkungen auf gesundes Gewebe haben können, man dies aber gerade in Bezug auf z.B. den Sehnerv mit exakten Berechnungen weitestgehend vermeiden kann.

Wenn schon alles so ungewöhnlich ist, warum sollte nun nicht auch der ungewöhnliche Fall eintreten, dass die Strahlen Wirkung auf die Krebszellen zeigen? Unbehandelt hätte Papa bei der Anzahl und Lage der Metastasen definitiv nur noch wenig Zeit...

Nun ja, wir werden sehen, welche nächste ungewöhnliche Situation auf uns wartet.

Erst einmal liebe Grüße in die Runde!

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,
ein leider nicht so schönes Update von mir:
nachdem Papa die ersten beiden Bestrahlungswochen ziemlich gut verpackt hatte, bekam er immer stärker werdende Schluckbeschwerden. Die Bestrahlungen wurden jetzt erstmal ausgesetzt, seit gestern ist er auf eigenen Wunsch nun im KH und hofft, dass man ihm dort besser helfen kann. Vorher hatte er 2 Tage schon ambulant Infusionen bekommen, da er einfach nicht ausreichend trinken konnte. Er war natürlich entsprechend schlapp und hatte den Strahlenarzt gefragt, ob er eine Möglichkeit sieht, dass er wieder besser auf die Beine kommt und das Schlucken und Sprechen wieder besser wird.
Man vermutet eine Pilzinfektion, was heute mit einer Magenspiegelung gecheckt werden soll. Mir schoss gleich die Geschichte von Marita durch den Kopf...
Zu allem Überfluss stellte man bei der Aufnahme auch noch eine MRSA-Infektion fest...
Tja, Papa wollte ins KH, Papa will auch nicht viel Besuch (hat meinen Bruder gestern schon mehr oder weniger weggeschickt) und hat mehrfach betont, dass wir (bin mit Mann und Kind eigentlich noch ne Woche im langersehnten Urlaub) bloß bleiben sollen, wo wir sind. Ich bin total hin- und hergerissen, habe Angst um Papa. Mama hat mir versprochen, dass sie mir sagt, wenn sie der Meinung ist, dass ich besser nach Hause kommen soll - egal was Papa meint.
Mein Bruder findet den KH-Aufenthalt total überflüssig und hat Papa wohl versucht, die Palliativbetreuung zu Hause schmackhaft zu machen. Aber Papa sieht wohl immer noch irgendwo einen Strohhalm und hat gestern z.B. auch ohne zu zögern in die Magenspiegelung eingewilligt ...
Sorry, ist alles mal wieder etwas wirr. Ein befreundeter Arzt, mit dem wir gerade im Urlaub sind, meinte, dass ein Pilz eigentlich gut behandelbar wäre und kein Grund zur Panik. Auch die MRSA-Infektion wäre aktuell wohl eher eine "Nebenbaustelle".
Warum muss das denn auch noch alles sein???

Verwirrte Grüße

Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Moin!
Bei der Magenspiegelung wurde zum Glück "nur" eine fette Pilzinfektion festgestellt, keine neuen Metastasen.
Papa wird noch per Infusion ernährt, macht im KH aber trotzdem schon wieder seine Turnübungen...
Hoffentlich finden die Docs was Passendes gegen den Pilz, damit das Schlucken und Sprechen wieder besser wird!
LG in die Runde!
Reni

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Liebe Reni,

Schön, dass die Ãrzte gleich scheinbar eine gute Diagnostik gemacht haben und natürlich dass dein Vater weiter so positiv ist und Energie hat. Den Pilz kriegt man bestimmt medikamentös den Griff und dann seht ihr weiter. Aber diese ganzen Sondereinlagen braucht man natürlich nicht wirklich. Wie viele Bestrahlungen sollte dein Vater denn denn noch bekommen ursprünglich?

Ach ja und dann hoffe ich sehr, dass du mit deiner Familie wirklich im Urlaub bleibst um Kraft zu tanken. Ist doch gut, dass du noch eine Bruder hast der sich in der Zeit kümmern kann

l.G. Sigrid

AW: Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen,

vorab mal was "technisches":
Hat jemand von euch ne Idee, warum ich mich hier manchmal erst im x-ten Anlauf anmelden kann? Bis zur Weiterleitung klappt es meistens direkt, aber dann bin ich doch wieder irgendwie nicht angemeldet...

Egal, erst einmal dir, liebe Sigrid, herzlichen Dank für deine Nachricht. Der Zustand von Papa hat sich nach Auskunft meines Bruders wohl nicht verändert. Wir sind tatsächlich noch im Urlaub und werden das wohl auch bleiben, wenn es keine weiteren "Tiefschläge" gibt. Ich habe sogar zwei Brüder, die mit ihren Familien vor Ort sind. Mein einer Neffe hatte gestern eine Mandel-OP und ist im gleichen KH wie mein Papa. Zwischendurch "verabreden" sich Opa und Enkel dann zum Winken von Fenster zu Fenster ;-)
Wir hoffen jetzt einfach auf die Errungenschaften der Medizin bzw. Pharmazie und gehen wieder mal Schritt für Schritt...

Apropos, liebe Sigrid, schön, dass bei euch auch wieder ein paar Tanzschritte klappen. Weiter so!!!

Liebe Grüße

Reni