Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Forumsmitglieder,

ich lese schon seit einiger Zeit Eure Beiträge, die mich z. T. sehr traurig gemacht haben. Bei meinem Mann (67 Jahre) wurde vor ca. 3 Monaten Leberzirrhose Child B und HCC, (mehrere Herde 3 cm, 1,1 cm 1,4 cm 1 cm groß) diagnostiziert. Zweimal wurde versucht eine Biopsie durchzuführen, die wegen sehr schlechter Gerinnungswerte (Quick 40) abgebrochen wurde. So basiert die Diagnose auf dem MRT und CT-Befund. Am 16.04.2013 hat er einen Termin in der Uniklinik Mainz zur weiteren Untersuchung/Tace-Behandlung (?). Es ist so traurig, zuzusehen wie er langsam immer schwächer, müder und langsamer wird.

Obwohl es angeblich nichts nutzt, mache ich ihm täglich Leberwickel, gebe ich ihm Vitamine, Mariendiestel, Artischocke, Vitamin B, Folsäure usw. Er macht auch alles mit, was er früher nie gemacht hätte, weil er wohl hofft, das vielleicht etwas hilft.

Er war immer agil und munter. Er spricht leider kaum mit mir über die schreckliche Diagnose, hat sie anfangs sogar vor mir geheim gehalten. Er möchte auch nicht, dass es andere erfahren. Aus diesem Grund ist es vielleicht tröstlich, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ich habe sehr große Angst um ihn. Nachdem ich im Forum gelesen habe, wie sehr viele Menschen mit dieser Diagnose leiden bzw. gelitten haben, kann ich es kaum ertragen.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,
wie Du ja vielleicht gelesen hast gehts mir ähnlich wie deinem Mann.
Auch ich habe HCC und Leberzirrhose,lass mich allerdings nicht behandeln.
Das Dein Mann nicht drüber reden will und das keiner was wissen soll ist seine Art damit umzugehen,jeder verarbeitet das anders.
Ich habe von Anfang an drüber geredet und ja hier auch geschrieben,aber...das ist eben meine Art.
Was Du für ihn machst,Artischocke,Vitamine usw.ist ok.
Inwieweit es (noch)hilft ist eine andere Sache.Wenn du irgendwie oder was wissen möchtest,wenn Du reden möchtest,es ist immer jemand hier der Dir zuhört und antwortet.
Also,trotz allem,Kopf hoch

Gruss

Dieter
Bezüglich Behandlung usw.lasst euch gut informieren und holt evtl.noch eine zweite Meinung ein,sicherheitshalber

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Dieter,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Deine Geschichte habe ich auch gelesen und sie macht bestimmt allen Betroffenen Mut. Es ist bewundernswert, wie Du diese Krankheit angenommen hast und darüber sprechen kannst. Wenn ich eine Frage habe, komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Ich habe auch von Deiner verunglückten Tace-Behandlung gelesen und denke, dass das wahrscheinlich eine glückliche Fügung war. Ob diese Behandlung bei meinem Mann in Frage kommt, wage ich bei dem Quick-Wert zu bezweifeln, aber vielleicht soll es dann so sein. Warten wir ab, was die am Dienstag in Mainz dazu sagen.

Viele Grüße und weiterhin alles alles Gute

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Grund nicht so toll ist.
Ich hab meinen Mann vor über 5 Jahren an HCC verloren und weiss, wie es Dir jetzt geht.
Es ist wie Dieter schreibt, völlig normal, dass Dein Mann alles verheimlichen will...viele Leute verbinden HCC immer mit Alkohol, was zwar oft zutrifft, aber nicht sein muss.
Aber das wird halt in den Medien etc verkündet.
Evtl will er deswegen nicht drüber reden.
Fühl Dich gut aufgehoben in unserer Mitte...wir sind für Dich da.
Liebe Grüße
Mel
Ps: Zur Behandlung kann ich Dir nichts sagen, da mein Mann nur Nexavar hatte mehr auch nicht. Das aber auch nur palliativ gesehen, nicht zur Heilung, sondern man hoffte das Leben zu verlängern

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Mel,

danke für Deine Antwort. Es tut gut, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die sich mit dieser Diagnose auskennen. Ich finde es gut, dass Du Betroffenen Rat und Trost spendest, obwohl Du Deinen Mann schon vor längerer Zeit verloren hast.

Liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

es tut mir unendlich leid, dass ihr jetzt auch gegen dieses "Monster" ankämpfen müßt. Es ist wirklich ein sehr harter Weg. Vor allen Dingen, wenn einem jedes Mal aufs Neue Hoffnung gemacht wird. Mein Mann möchte einfach alles mitmachen, was ihm noch eine gemeinsame Zeit verspricht. (ausser Chemo...)

Nach jeder erneuten Behandlung denkt man, jetzt müßte es ja mal für eine Weile anhalten, damit wir eine Pause haben zum Erholen. Bei der nächsten Untersuchung holt dich dann alles wieder ein. Es ist ein ständiges Auf und Ab, und das zermürbt. Aber die Hoffnung darf man nie aufgeben.

Wir fühlen uns hier in der Uniklinik Heidelberg sehr gut aufgehoben, und das finde ich sehr wichtig!

Ich wünsche dir und deinem Mann für die kommende Zeit ganz viel Kraft!

lg Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Vielen Dank liebe Silvia, das ist gut, dass Ihr Euch in Heidelberg gut aufgehoben fühlt, die Klinik dort hat ja auch einen sehr guten Ruf. Euch wünsche ich auch viel Kraft und Zuversicht. Heute waren wir in der Transplantationssprechstunde in der Uniklinik Mainz. Nach Auswertung aller Befunde usw. will man uns in ca. 10 Tagen mitteilen, ob mein Mann auf die Transplantationsliste kommt, ob Tace durchgeführt werden kann bzw. wie weiter verfahren werden kann. So eingehend haben sich bisher keine anderen Ärzte mit meinem Mann und seiner Krankheit beschäftigt. Als HCC-Patient wird man dort rund um die Uhr betreut und wir haben auch den Eindruck, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind.

Viel Glück und Kraft weiterhin an alle und viele liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

wie geht es deinem Mann zur Zeit? hat sich mittlerweile was Neues ergeben?
Ich hoffe für Euch, dass er auf die Transplantationsliste kommen kann. Ich drücke Euch die Daumen. Alles Gute und lg Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Silvia,

meinem Mann geht es leider nicht so gut, die Unterschenkel und Knöchel sind geschwollen. Er hat 2 kg zugenommen, obwohl er nicht viel isst. Ich nehme an, das sind Wassereinlagerungen. Bisher wurde von ärztlicher Seite kein Aszites festgestellt, auch wurde ihm von keinem Arzt ein Medikament zur Entwässerung verschrieben. Spargel, Brennesseltee und Schüssler Salz Nr. 10 helfen leider nicht. Hat jemand noch eine Idee oder Erfahrungen, wie man Wassereinlagerungen schonend ausleiten kann. Die Tace-Behandlung konnte wegen der schlechten Blutwerte (z. B. Bilirubin 5 mg) nicht durchgeführt werden. Unter anderem ist er aufgrund der schlechten Blutwerte wohl ein schwieriger Fall und hat nun am 7. Mai einen Termin in der HCC-Sprechstunde zur Besprechung des weiteren Procedere. Bisher wurde außer diagnostischen Maßnahmen nichts gemacht und zu einer eventuell möglichen Transplantation wurde nichts mehr gesagt. Ist wohl auch schwierig, dazu muss die Krankheit wohl sehr weit fortgeschritten sein und ein Organ ist ja bekanntlich auch nicht so einfach zu haben. So bleibt uns nun nichts anderes übrig als abzuwarten. Wie Ihr ja alle wisst, ist es ein auf und ab, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Hoffentlich geht es Euch besser und Ihr gebt die Hoffnung auch nicht auf.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche an alle

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

ich kann nur von meinen dicken Beinen aus der Schwangerschaft reden, aber theoretisch müsste Wassereinlagerung ja gleich Wassereinlagerung sein, egal welche Ursache sie hat:

Schwangeren wird geraten, ein Fußbad in Meersalz zu machen. Das klingt auch logisch, da Salz das Wasser entzieht. Es gibt bei Budni so große Bademeersalzpackungen mit je drei Tüten drin (also drei Vollbäder). Die nimmt mein mann immer zum Entspannungsbad. Solche Bäder können deinem Mann also sicher nicht schaden. Und vielleicht helfen sie ja auch gegen die dicken Beine und machen nicht nur ne weiche Haut :)

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Liebe. Wir können den Krebs besiegen, wir dürfen nur nicht aufgeben und müssen fest an unsere Selbstheilungskräfte glauben.

Babett

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Ich würde mit den Ärzten besprechen, dass er etwas gegen das Wasser bekommt.
Ich würde auch tgl ne Tabelle führen...Gewicht, Einfuhr von Flüssigkeit und Ausfuhr.
Das wurde damals bei meinem Mann streng angeordnet, so konnten die Ärzte immer sehen, wie sich das Gesamtbild entwickelt.
VG
Mel

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

also ich hab dicke beine bekommen,daraufhin kompressionsstrümpfe und dann wurde aszites vom internisten festgestellt per sono und letzte woche hat man mir dann 1,5 liter abgelassen.es ist noch mehr drin ,aber das geht nächste woche mittwoch weiter.
die wassertabletten haben bei mir nichts gebracht,ich scheide normal wasser aus.hab erst eine sorte gehabt ,dann noch eine zweite dazu,aber mehr wasserlassen brauch ich trotzdem nicht.
führe auch eine liste,aber,...wofür.gewicht hab ich durch durch das wasserablassen schon verloren,aber,mehr aber nicht.
ich weiss nicht was ihr für einen ha habt oder zu welchem facharzt ihr geht,
mein internist jedenfalls spitze

dieter

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde, bereits nach der ersten Resektion im Sept. 2012 bekam mein Mann zur Vorbeugung Spironolacton 1 x tägl. Damit hatten wir die ganze Zeit gute Ergebnisse. Er hat auch keinerlei Wassereinlagerungen. Grundsätzlich warte ich nie, bis wir einen weiteren Termin zur Besprechung haben, wenn es bei meinem Mann Probleme gibt. Setze dich immer sofort mit der Klinik in Verbindung. Bei Wassereinlagerungen sollte man nicht zu lange warten. Es ist alles so zermürbend, mit dieser Warterei und dem Ungewissen. Ich kann euch so nachfühlen.

LG Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Ich mache mir sehr große Sorgen! Meinem Mann geht es heute gar nicht gut, er hat 38,5 Temperatur und schläft den ganzen Tag. Vor 3 Wochen – auch am Wochenende - hatte ich bereits wegen Fieber den Notarzt gerufen, der ihn ins Krankenhaus eingewiesen hatte. Es ging ihm an dem Tag bereits nach ein paar Stunden besser, aber er war 2 Tage (nach seiner Meinung unnötig) im Krankenhaus. Vor ca. einer Woche haben wir die erhöhte Temperatur mit Wadenwickeln herunterbekommen und es ging ihm anschließend wieder gut. Er möchte nicht ins Krankenhaus, sondern will „abwarten“. Ich mache seit ca. 9.00 Uhr halbstündlich Wadenwickel, die Temperatur geht diesmal aber nicht runter. Ich kann mir dass nicht allzu lange mehr ansehen und möchte den Notarzt rufen, denn vielleicht benötigt er ja Antibiotika. Vielleicht ist es ja wieder "unnötig" Was würdet Ihr machen? Dieses Auf und ab ist so furchtbar und kaum zu ertragen.

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

ich würde auf jeden Fall den Notarzt anrufen, wenn die Temperatur ansteigt.
Das Gefühl der Angst und Machtlosigkeit kenne ich nur zu gut. Mein Mann wollte letzte Woche trotz seiner starken Schmerzen auch nicht ins Krankenhaus, aber ich konnte ihn Gott sei Dank überreden. Dort bekam er auch Infusionen mit Antibiotika. Also tu, was du für richtig hälst und hör auf dein Bauchgefühl.
Ich wünsche euch Beiden alles alles Gute!
lg Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Ich würde auch den Arzt anrufen. Könnte zwar nur Tumorfieber sein, aber wenn es ein Infekt ist, dann sollte man schon einen Arzt draufgucken lassen.

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Danke für Eure Antworten. Es ist nun hoffentlich doch noch mal gut gegangen, das Fieber ist gesunken und mein Mann ist nachmittags aufgestanden. War das wieder ein aufregender Tag, ich bin fix und fertig.

Liebe Grüße und Euch alles Gute

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo,

wollte kurz mitteilen, dass bei meinem Mann in der vergangenen Woche ein CT durchgeführt wurde. Nun haben wir einen Anruf vom Oberarzt der HCC-
Sprechstunde erhalten, dass sich die Tumore größenmäßig nicht wesentlich verändert hätten und aufgrund der hohen Bilirubin- und niedrigen Quick-Werte z. Zt. keine Therapie möglich ist. Der morgige Termin wurde abgesagt. Das ist einerseits eine gute Nachricht gewesen, andererseits in gewisser Weise auch unbefriedigend, weil nichts gemacht wird. Meinem Mann geht es Gott sei Dank soweit ganz gut. Alle paar Tage hat er Magenschmerzen, die in der Regel mit einem Medikament verschwinden. Eigentlich müssen wir froh und dankbar sein, dass es z. Zt. so gut aussieht. Der Aszites wird weiterhin mit Einschränkung der Trinkmenge und Torasemid behandelt. Hoffentlich wird es nicht schlimmer, denn eine Punktion könnte wohl wegen der starken Blutungsneigung nicht durchgeführt werden. Appetit hat er leider wenig, er wird immer dünner und der Bauch immer dicker.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Halo Linde,

auch wenn der Bauch punktiert werden müsste, geht es bei niedrigen Quick. Mein Mann hatte so gut wie keine Gerinnung mehr und es wurde punktiert...das jeden 2 Tag und ohne Komplikationen.
Wenn es aber so geht ist das natürlich gut.
Die Magenschmerzen kenn ich auch, hatte mein Mann auch und er musste dafür Magentabletten nehmen.
Ich wünsche Euch, dass Dein Mann noch lange so gut drauf ist.
LG
Mel

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Forumsmitglieder,

bei uns gibt es gute Neuigkeiten. Nach den entsprechenden sehr umfangreichen Untersuchungen (Evaluation) wurde mein Mann nun zur Lebertransplantation gelistet. Die Tumore haben sich nicht vergrößert und Metastasen wurden nirgendwo gefunden. Tace und Chemotherapie wurden wegen schlechter Blutwerte Gott sei Dank nie durchgeführt. Hier haben sich die behandelnden Ärzte in der Uniklinik wirklich sehr verantwortungsbewusst verhalten. Meinem Mann geht es Gott sei Dank weiterhin relativ gut, besser als noch vor einigen Monaten. Ich glaube, dass es ihm aufgrund der Einnahme diverser homöopathischer Mittel und Vitalstoffe so gut geht. Viele halten das für Humbug und wettern dagegen, aber das sollte doch jedem selbst überlassen werden. Man soll die Hoffnung niemals aufgeben!

Viele Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

es freut mich total, dass es deinem Mann besser geht. Ich drück euch die Daumen, dass es auch noch eine schöne Zeit anhält.

Es bleibt im Übrigen jedem selbst überlassen, wie er mit der Homöopathie umgeht. Glaube versetzt Berge. Ich selbst hab auch daran festgehalten, ebenso wie mein Mann. Er starb ja letztendlich nicht an seiner Krankheit, sondern wie der Chefarzt des Direktoriums mitgeteilt hat, an "unglücklichen Umständen", weil einfach kein Arzt zu uns kam. Was ich bis heute nicht nachvollziehen kann, wohlbemerkt, auf der Palliativ. Wo mein Mann dann 26 Stunden nach der Punktion an den inneren Blutungen verstarb. Es war einfach grausam.

Euch beiden wünsche ich aber von Herzen alles Gute für die nächste Zeit.
lg Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Ich habe viel an Dich gedacht und mich sehr gefreut wieder von Dir zu hören und hoffe, dass es Dir nach diesem schweren Schicksalsschlag wieder etwas besser geht. Es ist bestimmt eine sehr schwere schmerzhafte Zeit für Dich und ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und viel Kraft das alles zu verarbeiten.

Liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Community,

ich wünsche allen schöne Feiertage und alles Gute, vor allen Dingen Glück, Gesundheit und Lebensqualität für 2014. Meinem Mann geht weiterhin es den Umständen entsprechend gut, obwohl die Blutwerte weiterhin schlecht sind. Er hat ab und zu Bauchschmerzen, hat abgenommen und ist etwas langsam geworden, ansonsten sind wir zufrieden. Und das ohne Nexavar, Tace usw.! Ich hätte vor einem halben Jahr nicht gedacht, dass wir in diesem Jahr zusammen Weihnachten feiern können. Er steht weiterhin auf der Warteliste und hat Mitte Januar einen Untersuchungstermin im Transplantationszentrum. Wir hoffen weiter.

Liebe Grüße
Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

ich wünsche dir und deinem Mann von ganzem Herzen, dass es doch noch
klappt mit der Transplantation. Denk weiter positiv, auch wenn es manchmal schwer fällt. Wie gerne hätte ich mit meinem Mann gemeinsam dieses Weihnachtsfest gefeiert. Es sollte wohl nicht so sein ...
Bei Euch beiden soll es noch lange nicht zu Ende sein, solange er sich noch
den Umständen entsprechend wohl fühlt kann man immer noch hoffen.

Ein frohes Neues Jahr mit vielen positiven Ereignissen, das wünsch ich Euch.
Nicht unterkriegen lassen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles alles Liebe
Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Wie schwer ist es wohl für Dich, das erste Weihnachtsfest ohne Deinen lieben Mann. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe und Gute für das Neue Jahr.

Obwohl wir wissen, dass die Prognose nicht gut ist, und es nicht ewig so weitergehen wird, werden wir die Hoffnung nicht aufgeben und uns gegebenenfalls in unser Schicksal fügen.

Liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Stand der Dinge ist, dass mein Mann die Milan-Kriterien leider nicht mehr erfüllt, da ein neuer Tumor (nun insgesamt 4) hinzugekommen ist, d. h. die zusätzlichen Punkte bei MELD score, die es für HCC gibt, entfallen. Eine Lebertransplantation wäre sowieso aufgrund der geringen Spendenbereitschaft ein Wunder. Zudem hat er in den letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen. Obwohl er durch die Gewichtsabnahme elend aussieht, ist sein Zustand einigermaßen stabil, er hat jedoch weiterhin ab und zu Bauchschmerzen, die wir mit Homöopathie, Wärme und Ruhe bisher in den Griff bekommen haben. Obwohl das ständige Auf und Ab sehr belastend ist, wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen und gebt die Hoffnung nicht auf

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo,

ich bin sehr verzweifelt. Mein Mann lebt nun schon ca. ein Jahr mit dieser schlimmen Diagnose und hat bis auf einige Einschränkungen (Sport, Urlaub usw.) einigermaßen damit leben können. Nun hat er innerhalb der letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen und er hat fast täglich Bauchschmerzen und sieht immer elender aus. Damit das Wachstum der Tumore gestoppt werden soll, hat der behandelnde Arzt gestern Nexavar verschrieben. Ich habe sehr viel Negatives darüber in diesem Forum gelesen und war froh, dass er bisher von dieser Therapie verschont wurde. Am liebsten würde ich diesen giftigen Kram, der zudem auch noch sehr teuer ist, vernichten. Bisher hat er die Tabletten nicht angerührt, wahrscheinlich weil ich so entsetzt über diese Therapie war. Er hat große Angst vor den Nebenwirkungen, zumal ist ihm gar nicht mehr so gut geht.

Kann jemand vielleicht etwas Positives über diese Therapie berichten? Hat sie jemandem geholfen?

Viele Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

ich kann deine Verzweiflung so gut nachvollziehen. Mein Mann nahm das Nexavar ja nur eine Woche. Diese kurze Einnahme reichte anscheinend nicht um irgendwelche Nebenwirkungen zu aktivieren. Er bekam ja dann die Knochenmetastase und aufgrund der Bestrahlungen und seiner schlechten körperlichen Verfassung wurde die Einnahme von Nexavar unterbrochen und auch während der anschließenden Zeit nicht mehr aufgenommen.

Ich hätte euch so gerne etwas Positives berichtet. Ach es ist einfach so unfair. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit ...

Leberzirrhose bei meinem Vater
 

Hallo... es ist das erste Mal dass ich hier schreibe....
Ich habe Anfang Januar erfahren dass mein Vater mit Leberzirrhose im Kh liegt. Ich muss dazu sagen dass er unsere Familie verlassen hat als ich 10 war. Die ersten Monate haben wir ihn noch besucht, dann hat er sich aber nicht mehr gekümmert. Vor 5 Jahren habe ich ihn durch Zufall getroffen, wir standen seitdem zu Geb./Feiertagen im Kontakt. Er hat nie besonders Interesse gezeigt, was sicher an der Alkoholsucht lag. Nun habe i h ihn schon einige Male im Kh besucht und auch bemerkt dass er sich sehr über meinen besuch freute. Beim letzten Besuch vor 1,5 Wochen wirkte er sehr fit und hat sehr viel geredet. Als ich ihn gestern angerufen habe konnte ich ihn nicht verstehen. Er hat keinen Satz mehr zustande gebracht. Als ich seine Frau heute anrief erzählte sie mir dass er letzte Nacht aufstehen wollte und gefallen ist. Sie haben ihn fixiert. Seine Frau war im Kh und ist noch nicht mal ins Zimmer zu ihm gegangen. Die Ärzte sagen sie können ihm nicht mehr helfen! Mir ist klar, dass mein Vater sterben wird. Aber hat jemand vielleicht Erfahrung? Habe ich noch die Chance ihn morgen zu sehen? Ich finde es grausam daran zu denken dass er womöglich allein heut nacht stirbt während er ans Bett gefesselt ist :(

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Nordkind....
es tut mir leid, was Du grad mitmachen musst.
Ich glaube aber nicht dass Dein Papa gefesselt im Bett sterben muss.
In der Klinik ist er gut aufgehoben und er wird Medikamente bekommen, dass er nicht mehr so durch den Wind ist.
Es ist bei dieser Erkrankung nicht ganz unüblich, dass die Patienten mal komplett neben sich stehen...das hängt mit der VErgiftung zusammen.
Die Leber kann nicht mehr entgiften und Ammoniak geht in das GEhirn.
Ich würde aber schnell zu Papa fahren, wenn ich ihn nochmal sehen möchte.
Viele Grüße
Mel

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

ich kann Dir leider auch nichts Positives über das Medikament schreiben.
Meinen Mann ging es mit den Tabletten noch schlechter :-(
Für mich auch aus heutiger Sicht nachvollziehbar...da werden solch chemischen Knaller auf die eh schon so kaputte Leber losgelassen.
Die Entscheidung diese Tabletten zu nehmen, kann nur Dein Mann treffen.
Ich hab meinen Mann auch selbst entscheiden lassen, es war sein eigener Wunsch.
Man klammert sich ja wirklich an jeden Strohhalm, wenn man so krank ist.
Mein Mann hat ganz schreckliche Magenschmerzen von Nexavar bekommen und Nahrung hat er damit komplett verweigert.
LG
Mel

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Silvia und liebe Mel,

danke für eure Nachricht. Leider habt Ihr Eure Männer an dieser schrecklichen Krankheit verloren und könnt gut nachvollziehen, was ich gerade durchmache. Mein Mann hat heute mit der Einnahme von Nexavar begonnen und ich hoffe und bete, dass es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Ich finde es unverantwortlich schwer kranken Menschen dieses Medikament zu verordnen, obwohl HCC nicht heilbar ist, schon gar nicht damit.

Ich werde berichten, wie es ihm (uns) damit ergangen ist.

Viele liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Nordlicht,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser sehr schwierigen Zeit.

Viele Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

ich drück Euch feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.
Ich weiss nicht ob man wirklich noch solch Medikamente verschreiben sollte, wenn die eh nur palliativ eingesetzt werden :-(
Aber lass das Deinen Mann entscheiden..Du kannst ihn jetzt nur unterstützen in seinem Kampf.
Fühl Dich gedrückt

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

ich denke an euch- und ich habe jetzt lange überlegt, ob ich schreiben soll, was ich denke und fühle.
Auch auf die Gefahr hin, mich einmal mehr unbeliebt zu machen-
für mich ist Nexavar der Anfang vom Ende.
Ich habe 6 Monate Therapie miterlebt und auch -erlitten und könnte noch heute einfach nur heulen, wenn ich daran denke.
Es hätte angenehmer zu Ende gehen können- ohne diese Therapie.
Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung.

Alles Gute euch beiden und liebe Grüße
Lyra

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Lyra,

vielen Dank für Deine ehrliche Antwort. Was war das für eine schreckliche Quälerei für Euch! Früher hatte man allerdings gedacht, dass Nexavar auch das HCC in Schach halten kann, was sich bisher nicht bestätigt hat. Warum das immer noch verschrieben wird, kann ich nicht nachvollziehen. Ich hoffe, dass mein Mann das Zeug absetzt wenn es ihm nicht bekommt. Es ist seine Entscheidung und im Moment vertraut er seinem Arzt und denkt, das teure Medikament hilft ihm. Wir können jetzt nur noch hoffen und abwarten.

Viele liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Nun nimmt mein Mann dieses schreckliche sch...... Nexavar eine Woche ein und ich erkenne ihn kaum wieder. Er ist ständig müde und seine ganze Persönlichkeit hat sich verändert. Er wirkt wie ein dementer alter Mensch, seine Bewegungen und Sprache sind sehr langsam (davon steht z. B. nichts in den Nebenwirkungen). Er hat keinen Appetit, isst sehr wenig und hat nochmals abgenommen und ist sehr schwach. Ansonsten hat er gelegentlich Bauchschmerzen und etwas Nasenbluten. Was kommt noch? Ich finde es unmöglich, wenn Ärzte Medikamente verschreiben, die außer schweren Nebenwirkungen keinen Nutzen für die Patienten haben. HCC kann doch mit Nexavar nicht geheilt werden und die kaputte Leber wird noch mehr geschädigt. Die angebliche zwei- bis dreimonatige Lebensverlängerung (wenn überhaupt) kann nur unter Qualen stattfinden. Ich bin sehr unglücklich und weiß nicht wie es weitergehen soll.

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo ich würde wenn es geht mit ihm reden und evtl das zeug wieder absetzen aber ist ja einfach zu sagen wenn man nicht so betroffen ist ich wünsche euch viel kraft

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Danke Mabelle. Weil mein Mann in der vergangenen Nacht starke Beschwerden (Nasenbluten, Magenkrämpfe und Schwindel usw.) bekam, haben wir nach Rücksprache mit den Ärzten die schrecklichen Nexavar Tbl. abgesetzt. Wir sind in die Klinik gefahren, wo er stationär aufgenommen werden sollte, aber er wollte lieber nach Hause, was ich gut verstehen kann. Die Blutwerte sind katastrophal. Er hat fast gar nichts gegessen, ist sehr schwach und schläft seit Stunden. Ich befürchte das Schlimmste und habe große Angst. Hoffentlich erholt er sich nach Absetzen der Nexavar Tbl. noch einmal. Ich bin fix und fertig und fürchte mich vor dieser Nacht. Schon die vergangene Nacht war schrecklich.

Viele Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Linde,

was Du beschreibst kenn ich.
Bei uns hier wars damals mit Nexavar nicht anders.
Als mein Mann aus der Klinik entlassen wurde, war er noch selbstständig und nicht so müde...eigentlich gut drauf..mal abgesehen von seinem Wasserbauch.
Aber diese Tabletten haben ihn sofort die letzte Kraft geraubt.
Er war nur noch am Schlafen und essen wollte er auch nichts mehr.
Das Nasenbluten kommt von der fehlenden Blutgerinnung, die ja bei HCC nicht unüblich ist.
Ich hoffe die Nacht hat Dir etwas mehr Ruhe gegeben?
Ich finde ja...wenn es soweit ist, kann der HCC ein Segen sein, da die Patienten einfach ins Koma fallen und leise gehen können.
Ich frag mich immer wieder, warum man dieses Medikament noch weiter einsetzt, wo die Nebenwirkungen einfach so schlimm sind :-(
Ich hoffe, Dein Mann berappelt sich nochmal.
LG
Mel