|
Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo zusammen,
ich lese schon eine Zeit lang mit und habe ein paar Fragen. Erst mal möchte ich mich aber vorstellen: Ich heisse Manu, bin 42 und habe 2 Kinder, 6 und 11 Jahre alt. Am 25.09.12 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom T2b No M1b, Stadium 4, also innoperabel und nicht bestrahlbar. Auch keine ALK oder EGFR Mutation. Nach einem PET/CT stand fest das ich neben dem Primärtumor noch 11 Metastasen in der Lunge und eine im rechten Oberarmknochen habe. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mit dann ging. Es wurden 6 Chemos mit Cisplatin und Pemetrexed gemacht. Dazwischen 2 CT´s. Da war dann zu sehen, dass die Metastasen und der Haupttumor in der Lunge von innen her einschmolzen. Nach einem neuen PET/CT im Februar konnte ich nun doch bestrahlt werden, da sich herausstellte, dass nur noch der Haupttumor aktiv war. Ich war da so was von erleichtert. Auch mein Tumormarker war von 184 auf 7,1 zurückgegangen. Jetzt habe ich 28 Bestrahlungen hinter mir. Die letzte war am 30.4. Gemerkt habe ich von den Bestrahlungen nichts. Aber jetzt nach 2 Wochen fängt es an der Bestrahlten stelle an etwas zu schmerzen. Ist das normal nach 2 Wochen? Zudem fängt der Tumormarker wieder an zu steigen auf 10,7. Mein Onkodoc meint, das könnte von der Bestrahlung kommen. Ich habe aber das Gefühl, er will mich nur Beruhigen weil er recht ausweichend antwortete. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Für ein paar Anworten wäre ich euch sehr dankbar. LG Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo :)
Über Bestrahlung kann ich dir nicht viel erzählen, aber du kannst dich meiner Meinung nach erstmal beruhigen. Der Tumormarker kann durch tausend andere Faktoren erhöht sein, das muss nicht zwangsläufig auf den Tumor zurückzuführen sein. Mal ganz abgesehen, dass der Wert schon rapide gesunken ist und DAS ist doch erstmal super! Der Tumormarker wird lediglich zur Verlaufskontrolle verwendet, da spielen kleinere Veränderungen keine große Rolle, denn der Tumormarker (CYFRA21-1 ???) ist nicht sehr sensitiv. Ein Beispiel: mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom und der Tumormarker lag VOR der OP bei 0,5 und damit im Normbereich. Dabei war das Karzinom schon 4,9 cm groß. Wie du siehst, kann man sich nicht unbedingt darauf verlassen und sollte das auch nicht. Und dies gilt auch umgekehrt bei überhöhten Werten. Google doch einfach mal danach und du wirst sehen, durch welche Faktoren der Wert schwanken kann. Was die schmerzende Stelle angeht, fragst du besser deinen Arzt. Aber wenn es "nur" die Schmerzen an der Stelle sind, die bestrahlt wurde, dann kann das natürlich von der Bestrahlung kommen und damit hast du doch sogar noch Glück. Viele bekommen z.B. "Verbrennungen" oder Schluckbeschwerden. Lg Caro |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Caro,
danke für deine schnelle Antwort. Leider hat mich mein Computer gerade rausgeworfen als ich schreiben wollte. Ich habe Onkodoc von den Schmerzen erzählt. Der hat auch gleich Ultraschall gemacht und nichts gefunden GsD. Dummerweise ging mein Kopfkino aber an, als er den Marker erwähnte. Der Tumormarker ist CEA. Ich weis, dass der auch bei einem Pleuraerguss erhöht sein kann, den ich aber nicht habe. Mein Doc ist dummerweise einer, der immer ausweichend anwortet. Wahrscheinlich will er niemanden verunsichern. Ganz im gegensatz um Bestrahlungsdoc. Der sagte gleich als zweiten Satz zu mir " Sie wissen schon dass sie nicht heilbar sind". Der nannte mir auch gleich alle gegenanzeigen, wegen denen er mich nicht Bestrahlen würde. Seit dem bin ich etwas vorsichtig bei den Ärzten, was ich denen alles erzähle. Darum versuche ich mich hier etwas schlauer zu machen. Gute Nacht an alle Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo alle zusammen,
ich hab heute meinen Nachsorgetermin für die Bestrahlung bekommen. Am 09.07. ist erst morgens CT dann Strahlendoc und dann Onkodoc. Der nimmt mir auch gleich Blut ab und schaut nach den Werten. Hoffentlich ist diese blöde Entzündung weg damit ich das Cortison ganz zurückfahren kann. Und Kopfkino hat sich auch gleich gemeldet. War ja klar. Da ich mit meinen Sorgen nicht auf den anderen Seiten rumgeistern will hab ich´s jetzt mal in meinen eigenen Strang reingeschrieben. Vielleicht krieg ich von euch den einen oder anderen Daumen gedrückt. Hebt aber unbedingt einen Daumen für Gabriele auf. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Natürlich drücken wir die Daumen.
Wegen welcher Entzündung bekommst du Cortison? (Und die Blutentnahme erfolgt normalerweise vor dem CT.) |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Hexe,
ich habe eine Strahlenpneumonitis, deswegen bekomme ich Cortison. Blutwerte brauch ich führ dieses CT nicht weil ich diesmal kein Kontrastmittel bekomme. Wie die da was sehen wollen ist mir unklar. Hab den Doc aber extra darauf angesprochen aber nö, brauchen wir nicht. Blut will nur der Onkodoc wegen den Markern. Und danke fürs Daumendrücken. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
ich drücke meine Daumen auch ganz fest für ein gutes Ergebnis. Liebe Grüße Heidrun |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
hatte auch 25 Bestrahlungen meiner Lunge. Während der Bestrahlungszeit fast 'keine' Nebenwirkungen. Die kamen dann erst anschließend , verbrannte Haut/ Speiseröhre ,etc. Mein Strahlendoc hat mir das so erklärt, das die Strahlen eine lange Nachwirkzeit haben! Hatte eigentlich gedacht, das Ding ist sofort 'Platt'. Also, Geduld:undecided Eigentlich sollte der Text nicht soooo lang werden, wollte mich nur fürs Daumendrücken einreihen!!! Finde ich gut, das du den eigenen Thread geöffnet hast. Bin mir auch noch unsicher, ob ich einfach in bestehende oder ältere so reinpoltern kann/darf! Also, meine Daumen hast du!:winke: Liebe Grüsse von Conny |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
dann rechne noch meine beiden und vier Katzenpfoten dazu plus den Daumen von meiner Kleinen, der eh immer gedrückt ist (siehe Foto) Hope |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
sobald ich meine Daumen mal nicht für meinen Mann brauche, drücke ich sie für dich ... ♥ LG Grisu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo alle zusammen,
danke an alle fürs Daumendrücken. Bei so vielen Daumen muss ja was gutes dabei rauskommen. Liebe Hope, deine kleine ist ja so süß, aber heb ein paar Daumen lieber für Ihre Oma auf. Gute Besserung an deine Mum. Conny, dein Text ist nicht zu lang und du kannst gerne bei mir reinpoltern oder deine eigene Seite aufmachen, ganz wie du willst. Grisu, meine großen Zehen werden für deinen Mann gedrückt, auf das Alimta auch bei ihm hilft. Die Hoffnung stirbt zuletzt. In der kurzen Zeit, in der ich im Forum bin, seid Ihr mir alle sehr ans Herz gewachsen. Ich hab in der Zeit so viel von euch gelernt, ich wusste so vieles nicht. Ihr alle habt mir erst die Hoffnung gegeben, das ich noch lange durchhalten kann. Einen schönen Tag an alle (sonst vergess ich noch jemanden) Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
auch ich möchte dir die Daumen drücken :winke: Alles Liebe Andrea |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Andrea,
ich hab dir gerade in deinem Thread geschrieben. Und dir auch vielen Dank fürs Daumendrücken, ich drück sie dir auch. Eigentlich wollte ich Conny was fragen. Liebe Conny, hast du eigentlich auch so ein Zwicken an der Stelle, an der der Tumor sitzt oder saß? Ich hatte während der Bestrahlung gar keine Nebenwirkungen. Habe insgesamt 28 Bestrahlungen mit 56 Gray bekommen. Da hat Caro wirklich recht gehabt, dass ich glücklich sein kann, so davongekommen zu sein. Ich hatte weder eine verbrannte Haut noch Probleme mit der Speiseröhre. Dafür haben die mir die Lunge so quasi verbrannt. Ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung fing dieses Zwicken an. Irgendwie ist die Stelle auch manchmal aussen Druckempfindlich. Und das macht mich einfach manchmal ganz Blöd, weils auch mit dem Cortison nicht weggeht. Hast du da ähnliche Beschwerden? Würd mich freuen wenn du mir schreibst. Vielleicht kennt sich auch noch jemand anderer damit aus und schreibt mir seine Erfahrungen. LG Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
bei mir wurde die Speiseröhre und die Haut verbrannt, sei froh das du aus der Nummer so raus bist, mit der Speiseröhre das hatte ich echt unterschätzt:embarasse. Na, vorbei! Nein die bestrahlte Lungenseite macht keine Probleme, bis auf Narbenrestgewebe was die Lungenfunktion etwas beeinträchtigt. Allerdings haben meine Strahlenleute immer darauf hin gewiesen, das die Strahlen lange nachwirken!! So kamen meine Haut und Speiseröhrenprobleme erst nach Beendigung der Therapie! Also, alles vorbei und da ging's erst los. Auch der Rückgang des Tumors war erst viel später überhaupt sichtbar. Während der Therapie waren die Ärzte nicht so zufrieden. Denke das dieses zwicken bei dir auch eine Spätfolge ist. Ich würde die Strahlenärzte ansprechen, die für deine Nachsorge zuständig sind. Lieber einmal mehr als zuwenig, dann ist auch dein Kopf frei..... Lg Conny |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Conny,
das die Bestrahlung noch Nachwirkzeit hat, wurde mir erklärt. Was ich dann nicht kapiert habe, das mein Strahlenarzt enttäuscht war, als man 3 Wochen nach der Bestrahlung im CT keinen Rückgang des Tumors sah. Dafür sah man, das der linke Oberlappen zusätzlich zum Tumorrestgewebe großflächig verschattet ist. Man geht davon aus, das es eine Entzündung als Spätfolge der Bestrahlung ist. Den Strahlenarzt hab ich bereits angesprochen und hab Novalgintropfen verschrieben bekommen habe. Mein Problem ist wohl, das mir ein Radiologe sagte, wenn ich Schmerzen hätte, könnte dies auf ein Rezidiv hindeuten. Seitdem bin ich beim kleinsten Stich am spekulieren. Blödes Kopfkino! Ich werd wohl die Zeit bis zum CT rumkriegen müssen. Ich sollte mal meine eigenen Ratschläge befolgen und mich besser ablenken. Es hat mir sehr geholfen, was du mir berichtet hast. Ich habe jetzt die Hoffnung, das es eben länger dauert, bis man einen Erfolg sieht. Vielen Dank liebe Conny. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
bin ja zur Zeit auch wieder in der Strahlenschleife. Hatte ja, die stereotaktische Bestrahlung der Hirnmetastase, erst kürzlich! Muss mich jetzt selbst erst wieder immer daran erinnern, das es ja keine OP, also schnipp/schnapp ab ist, sonder ein Angriff auf die Zellen, mit einer Nachwirkzeit! Bei jedem anders, bei mir waren die Ärzte auch unter der Bestrahlung des Primärtumors und der befallen Schlüsselbeingrube nicht soooo zu Frieden! Wir sitzen zur Zeit im gleichen Boot, wenn bei mir die 'Birne' nur ein bisschen zuckt, muss ich dir jetzt nicht mehr sagen:confused: Wir schaffen das, ruhig zu bleiben, zum Arzt gehen, wenn was 'komisch' ist, etc.... Hab ne 12 jährige Tochter, Mann, Eltern, usw, DAS ist meine Motivation:knuddel: |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Conny,
das mit dem Ruhigbleiben müssen wir schaffen. Hab ja selbst zwei Kleine 11 und 6 Jahre, Mann, Eltern, Geschwister, viele andere Verwandte. Also Motivation genug. Wenn ich zucke, zuckt die ganze Familie. Das möchte ich natürlich auch nicht und so zeige ich meine Ängste und anderes meist auch Zuhause nicht, um keinen zu beunruhigen. Ich bewundere dich, das du trotz deiner Hirnmeta noch ruhig bleiben kannst. Zu den vielen anderen Baustellen hätte das ja nicht auch noch sein müssen. Ich muss den Doc mal auf ein Kopf-MRT ansprechen als Kontrolle. Zumindest jährlich einmal. Sonst hab ich da keine Ruhe. Der rückt nur mit Untersuchungen raus, wenn du Beschwerden hast. Aber jetzt will ich nicht weiter rumjammern und euch allen einen sonnigen Sonntag wünschen. Dir Conny vor allem ohne neue Migräneattaken. Übrigens Conny, deine Katze hat die gleiche Kopfzeichnung wie unsere. Mein Großer ging gestern gleich schaun ob unsere noch da ist.:D:D LG Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hi Manu,
Gruß an deine Kidds! Haben noch nen schwarzen Kater, 2 Meerlies, Fische, Garnelen, Schnecken, etc ... Im Angebot:lach: Johanna fährt heute ins Tierheim zum Sommerfest, d.h. dann für uns, nein, es gibt nix mehr dazu:boese: Also, keine Zeit sich zu viele 'hoffentlich unnötige' Gedanken zu machen. Mein Arzt ist offenbar leichter mit den komplett Untersuchungen zur Hand, habe bei den 3 Monatsintervallen immer von Kopf bis Bauch komplettes Programm! Er hat mir die Angst nehmen können, 'in der Ruhe liegt die Kraft', war aber extra deshalb zu ihm hin! :shy: Schönen Sonntag mit der Family, bevor uns morgen der normale Wahnsinn wieder einholt:eek: |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Conny,
der normale Wahnsinn steht bei mir Täglich vor der Tür.:rotier2: Wir haben noch seehr viel mehr Katzen. Die sind aber alle auf dem Hof meier Eltern. Dort haben sie es schöner, weil da viel Platz ist und immer jemand da ist. Zuhause haben wir außerdem Hühner und Kanarienvögel. So einen Arzt wie deinen möcht ich auch haben. Bin mal gespannt was meiner sagt, wenn ich ihn das nächste mal mit all meinen Fragen konfrontiere. Auch dir einen schönen Restsonntag und einen schönen Gruß an deine Familie Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Danke Manu,
mir geht's viel besser, und ich schaue jetzt gleich den Tatort in Ruhe :cool: Freue mich auf die neue Woche ...! Mit den Tieren bei Euch find ich toll :1luvu: Ja, mit deinem Arzt würde ich unbedingt sprechen, du brauchst das Gefühl, das er auch deine Ängste erkennt und dir nimmt, nicht nur den Sch....:twak: Darum gehe ich auch 'gern' mal hin, der kennt mich fast besser als ich! Das ist wichtig, wenn es deiner nicht so kann oder will, vielleicht hat er ja Kollegen? Bei uns sind auch die 'Damen vom Grill' total nett und helfen auch wg. Terminen und so! Also, es ist nur zu deinem Besten! Dann schafft man auch, wie ich, GEDULD, zu haben |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
für dein CT morgen und die Gespräche mit Strahlen und Onko Arzt wünsche ich dir alles,alles Gute. Komm mit guten Sachen heim. Lieben Gruß Gabriele |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Dem schließe ich mich an.
|
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Gabriele, Hexe, Conny, Irmgard, Yvonne, Heidrun und alle die ich jetzt vergessen habe,
ich danke euch allen herzlich. Ihr seid echt lieb. Momentan seid ihr nach meinem Mann und meiner Schwester die beste Stütze für mich. Leider ist mein Mann zur Zeit auf Montage unterwegs. Ich vermisse ihn sehr. Gerade jetzt würd ich ihn brauchen. Ich kuschel mich jetzt gleich zu meinem Kleinen ins Bett. Der schläft heute bei mir. Vorher mach ich mir noch einen Tee. Vielleicht kann ich dann ein Auge zutun. Sobald ich morgen zurück bin, schreib ich euch. Ich hab gleich morgens um 8Uhr30 den ersten Termin. Ich bin mal gespannt wie viel Zeit ich wieder in den einzelnen Wartezimmern verbringe.:eek:Könnte länger werden. Liebe Gabriele, ich hoffe du bekommst morgen deine Chemo und ich hoffe, das sie dir hilft. Ich denke ganz fest an dich. Liebe Conny, deine Kerze tut bestimmt ihr übriges für uns alle. So, ab ins Bett. Schlaft alle gut.:schlaf: Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
da du schreibst der Befund sei eigentlich nicht so schlecht hoffe ich mal ich kann dir von Herzen Herzlichen Glückwunsch sagen ohne das noch ein Ei hinterherkommt. Ich schaue später noch mal rein und lese dann hoffentlich immer noch schöne Dinge. Sei lieb gegrüßt Gabriele |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo alle zusammen. Jetzt gibts das versprochenen Update. Konnte leider nicht früher schreiben, da ich so spät zur Arbeit kam, das mich das Telefon beinahe erschlagen hätte.:D
Also, eigentlich bin ich soweit zufrieden. Der Stein der mir Heute vom Herzen gefallen ist müsste eigentlich überall zu hören gewesen sein. Das CT, welches jetzt doch noch kurzfristig mit Kontrastmittel erfolgte (hab ich´s doch gewusst!), hat ergeben das der Haupttumor sich weiter verkleinert hat. Hier hat Conny recht behalten, die Strahlen wirken sehr lange nach. Die Metastasen sind teilweise gleich geblieben, die eingeschmolzenen schauen sogar noch etwas rückläufig oder an den verbliebenen Rändern durchsichtiger aus. Das ist der Teil, der mich am meisten freut. Was nicht so erfreulich ist, ist die Strahlenpneumonitis. Die Entzündung hat sich von der Fläche zwar etwas verkleinert, was aber noch übrig ist, und das ist immerhin Handflächengroß, hat sich wahrscheinlich zu einer Strahlenfibrose entwickelt. Es sieht nämlich nicht mehr Spinnwebenartig aus sondern hat sich mehr verdichtet. Der Radiologe meinte zwar, zusätzlich im linken Unterlappen eine neue streifenartig aussehende Verdichtung zu sehen, der Strahlendoc meinte aber dort nichts erkennen zu können. Ich muss jetzt mindestens noch 3 Monate Cortison nehmen und bekomme in 2 Monaten nochmal ein neues CT. Wahrscheinlich wird sich aber hier nichts mehr verändern. Wenn sich die Fibrose nicht ausweitet kann ich aber auch hier einigermaßen zufrieden sein. Zusammenfassend ist der Radiologe einigermaßen zufrieden, der Strahlendoc super zufrieden und der Onkodoc weis noch nicht was er davon halten soll. Das CT konnte er trotz der bereits vorliegenden CD nicht sichten, da sein Laufwerk nicht funkionierte! Kanns doch nicht sein. Blutwerte gibts erst am Donnerstag. Die normalen Werte waren i. O.. Tumormarker, Nierenwerte und Leberwerte dauern dort mindestens einen Tag. Jetzt kommt der schwierige Teil. Mit meinem Arm tappen die im Dunkeln. Entweder es hat was mit den Muskeln zu tun oder meine Meta treibt irgendwas. Eventuell könnte auch der Port schuld sein. Um das rauszubekommen muss ich am 30.07. ins MRT. Er meinte aber, so was kann man ganz gut Bestrahlen. So, ich hoffe ich hab jetzt nichts vergessen. Ich danke euch allen ganz herzlich fürs Daumendrücken und Kerzen anzünden. Es hat geholfen. Ab sofort werden meine Daumen, Pfoten usw. für euch gedrückt. Ich brauch sie erst am 30. wieder. Jetzt hab ich euch aber gehörig zugetextet. Ich melde mich später im Cafe nochmal, wenn ich meine Kids im Bett habe und meine Arbeit zuhause getan ist. Allen noch einen schönen Abend. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Ich sag dann mal "Herzlichen Glückwunsch!".
Was ich echt nicht verstehe, hier aber schon öfter "gehört" habe: Wieso wird ein CT mit Kontrastmittel gemacht, wenn die Nierenwerte noch nicht vorliegen? Das ist - vorsichtig gesagt - einem Kunstfehler zumindest nahe. |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
Wenn ich zu den 3 Monats Kontrollen muss, gehe ich 2 Tage vorher zum Hausarzt Blut abnehmen! Die bestimmen dann: großes Labor, kreatinin, tsh basal ( keine Ahnung, ob das so geschrieben wird!) Der Hausarzt faxt das Ergebnis zum Krankenhaus zur Strahlenabteilung. Da gehe ich am Untersuchungstag hin, hole meine Akte, mit den aktuellen Blutwerten und gehe zum MRT, CT, alles immer mit Kontrastmittel! Hallo Witch, wusste ehrlich gesagt bis eben nicht, dass die Werte für das Kontrastmittel wichtig sind!: Dachte immer, das ist so ne Kontrolle, wg. meiner Xalkori Therapie, die ja noch läuft:shy: Na, Hauptsache bei Manu ist erst mal alles soweit iO! Das dem defekten Laufwerk ist natürlich nicht sooo prickelnd! Aber, das wird auch ....!!! |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
gratuliere auch zu deinem guten Ergebnis, das MRT schaffst du auch noch. Da hast du heute aber ein langes Programm hinter dir. Liebe Grüße Heidrun |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo zusammen,
liebe Hexe. Normalerweise bekomm ich kein CT mit Kontrastmittel ohne Blutwerte. Nur mein Strahlendoc wollte halt vorher eins ohne. Der Radiodoc meinte aber, das er dann nicht viel sieht. So wurde sich darauf geeinigt, heute ausnahmsweise einmal ohne Blutwerte Kontrastmittel zu geben, da meine Werte bisher immer gut waren. Radiodoc hat aber gehörig gemeutert. Wenn ich nicht auch noch vorher gefragt hätte. Na ja, jetzt hab ichs ja hinter mir. Und Conny, großes Blutbild gibts bei mir nur vom Onkodoc. Der Hausarzt macht bei mir nur Zwischenkontrolle, wenn ich Chemo oder Bestrahlung hatte. Da werden ja nur ein paar Werte bestimmt. Ist ihm wahrscheinlich zu teuer. Liebe Heidrun, das wahr echt ein Marathon. Runter in den Keller, dann ins E-geschoss,rauf in den ersten Stock auf der anderen Seite des Hauses, wieder in den Keller, dann rauf in den ersten Stock. Dort musste ich dann an Gabriele denken. Ich stand an der Wand und bekam kaum noch Luft. Ich bin aber auch zu dumm, die haben nämlich einen Aufzug! Ich hoffte blos, das ich die nächsten paar Minuten ruhe bekomme. Hätte ich blos meinen Namen nennen müssen, wär ich wahrscheinlich umgefallen. Da war ich zum ersten mal froh, warten zu müssen. Manchmal frag ich mich echt, ob mein Hirn noch normal arbeitet!:D Das nächste mal muss ich zum MRT eine Stunde ins KH fahren und von dort zur Besprechung ins andere KH wo die zweite Praxis meines Onkodocs ist. Das ist nochmal eine dreiviertel Stunde Fahrzeit. Ob ich da das MRT schaffe oder das MRT mich sehn wir dann mal.:D Ich bin froh, das ich jetzt eine 170 PS Karre habe. Hoffentlich standen da heute nirgendwo Blitzer!:eek: So und jetzt gehts ab ins Bett. Heute nacht schlaf ich hoffentlich wie ein Stein. Und morgen wird Daumengedrückt für alle die welche brauchen. Gute nacht und schlaft gut Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Manu, warum zum Teufel wollte der Strahlendoc kein Kontrastmittel-CT? Ich meine - das ist ja letzten Endes auch ein Radiologe, der muss doch wissen, dass man ohne nicht sonderlich viel beurteilen kann?
Zitat:
Kreatinin und TSH (Thyroidea = Schilddrüse stimulierendes Hormon) aber sind wegen des Kontrastmittels wichtig. Dieses enthält Jod - und es wäre fatal, wenn die Schilddrüse nicht korrekt arbeiten würde, weil diese Jod einlagert und das gegebenenfalls unkontrolliert geschähe - sie könnte dann entgleisen. Der Kreatininwert zeigt an, ob die Nieren richtig arbeiten. Das ist wichtig damit das Kontrastmittel schnellstens wieder ausgeschieden werden kann. Es wäre nicht sonderlich gesund, wenn das Zeug länger als nötig im Körper verbliebe. (Deshalb sollten die Damen vom CT einem auch jedes Mal den Hinweis mit auf den Weg geben, am Untersuchungstag besonders viel zu trinken.) |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Hexe,
das man auf einem CT ohne Kontrastmittel nicht viel sieht, weis sogar ich. Der Strahlendoc wollte anscheinend ursprünglich ein HR-CT nativ, was auch immer das wieder ist. Deswegen hatten sich Radiodoc und Strahlendoc in der Wolle. Dann einigte man sich auf ein normales CT aber mit Kontrastmittel. Das normale vorgehen ist dies bestimmt nicht obwohl ich im letzten Jahr mein erstes CT auch ohne Laborwerte mit Kontrastmittel erhielt. Da lag ich schon drin und man entschied das kurzfristig. Bei Laborwerten muss ich beim Hausarzt immer schon betteln wenn ich nur zusätzlich einen Nierenwert oder Entzündungswert brauche. Ich hasse es manchmal schon so sehr, immer um Behandlungen betteln zu müssen. Ich denke auch im Moment, das mein Problem mit dem Arm durchaus auch vom Cortison kommen könnte. Da steht ausdrücklich in der Packungsbeilage etwas von Muskelrückbau. Da hört mir aber keiner zu. Das ist echt zum Verzweifeln. Und übrigens, die Damen vom CT vermeiden es gefliesentlich dich darauf hinzuweisen, das du an dem Tag viel Trinken sollst. Die schotten sich lieber hinter ihrer Glaswand ab. Wär ja zu dumm, wenn sie mit dir reden müssten. Wenn du das jetzt gelesen hast, hat es dir bestimmt die Haare zu Berge gestellt. Aber so ist das Leben in meiner Doc-Welt. Übrigens meint mein Hausdoc, was könnte schon meinen Nieren fehlen. Genug geschimpft, jetzt müssen die Kinder raus. Bis nachher. Melde mich bei Gabriele nochmal. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
wenn ich das mit deinen Ärzten hier so lese, pack die Koffer, nehme dich mit zu meinen Ärzten, egal ob, Hausarzt, Strahlendoc, Hämatologie/Onkologie!,:cool: Betteln, tu ich überhaupt nicht, das bieten die von sich aus an! Bin doch total unbedarft in die Maschinerie geraten! :confused: Das lief alles 'wie am Schnürchen', von denen aus. Hatte an anderer Stelle ja schon ausführlich über die aus meiner Sicht, vorbildlichen Betreuung im Brüderkrankenhaus, Paderborn ( darf man dass hier erwähnen?) geschrieben. Die Damen an den diversen Geräten, sagen mit immer, viel trinken, wg. Kontrastmittel, etc. Die sind nett und gar nicht im Käfig:rotier2: Liebe Hexe, hätte dann ja auch selbst drauf kommen können, das die Werte mit dem Kontrastmittel zu tun haben:eek: Also Manu, wir haben ein schönes Gästezimmer .....:winke: |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Conny,
ich würd dein Angebot zu gern annehmen. Manchmal nervt mich das mit den Ärtzen so dermaßen. Immer muss ich selber schlauer sein. Da heisst es: Lesen sie nix, das stimmt eh nicht was da steht. Ja wenn die nix machen und ich mich nicht informiere, wo komm ich denn da hin. Wart erst mal bis ich morgen meine Laborwerte haben will. Da heisst es dann wieder, die dürfen wir am Telefon nicht durchgeben. Dann gibt es wieder ein kurzes telefonisches Handgemenge:twak:, mit dem Ergebnis, das mich am Abend irgendwann der Onkodoc zurückruft, ich mich mit dem auch noch seeehr freundlich unterhalten kann, ich dann gesagt kriege, ich soll mich doch wegen den Laborwerten nicht verrückt machen und erst dann krieg ich sie gefaxt. Das ist hier das übliche Procedere. Dann weis ich selber zum Beispiel, das Laborwerte nicht nach dem Kontrastmittel abgenommen werden sollten. Verfälscht nämlich die Ergebnisse. Haben die aber gestern gemacht. Jetzt wollen die die Laborwerte das nächste mal beim MRT verwenden. Na dann wirds interessant. Schaun wir mal wie die morgen aussehen. Leider hab ich nicht viel alternativen zu meinem Onkodoc. Die nächstgelegenen 2 Praxen werden leider von ihm betrieben. Das ist aber schon weit zu fahren. Alle anderen sind noch weiter weg und nicht unbedingt besser. Ich wünsch euch allen trotzdem einen schönen Tag. Muss mich jetzt in die Arbeit stürzen. Ich bin jetzt zum ersten mal froh an einem PC zu arbeiten. Kann ich doch so immer wieder bei euch vorbeischauen. Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Ich könnte auch noch Asyl anbieten.
Zitat:
Zitat:
Zuerst mal: "nativ" heißt "ohne Kontrastmittel" (wie übrigens oben "TSH basal" bedeutet "TSH ohne vorherige Stimulierung der Schilddrüse"; das hatte ich gestern vergessen). Eine (echte) HR-CT ist eigentlich etwas aus der Steinzeit der CT-Technik. "HR" heißt hier wie auch bei Fernsehern und Computern "High Resolution". Man kann damit weniger dicke Schichten aufnehmen und diese dann höher auflösend berechnen. Das hat den Vorteil, bestimmte Erkrankungen des Lungengewebes selber wie Emphyseme oder - und da kommst du jetzt mit deiner Strahlenfibrose ins Spiel - Vernarbungen/Fibrosen besser beurteilen können. Dabei wird aber nicht die gesamte Lunge dargestellt, sondern immer nur kleine Ausschnitte - z. B. ein 1-Millimeter-Scheibchen aus einer einen Zentimeter dicken Schicht. D. h.: Sitzt in den restlichen neun Millimetern ein Tumor oder eine Metastase, wird man das nicht erkennen können. Vorteil: Man hat natürlich auch nur ein Zehntel der Strahlenbelastung. Kontrastmittel brauchte man nicht, weil das Lungengewebe selber eh kontrastreich ist durch die Luft in der Lunge. Und Tumoren erkennt man im Zweifelsfall ja eh nicht - s. o. Seinen Ursprung hatte das Verfahren mal darin, dass die Tomographen früher nicht schnell genug waren, um den gesamten Bereich in sehr dünnen Schichten innerhalb der Zeit abzudecken, in der man die Luft anhalten kann. Inzwischen sind die Geräte aber eigentlich gut genug, um das hinzukriegen. Und die Computer auch schnell genug, um die Berechnungen hinzukriegen. Und damit entfällt eigentlich jeder Grund, sowas anzuordnen. Es sei denn - und irgendwie mag ich das nicht recht glauben, hab aber gerade mit meiner Nachbaroma auch so eine Schote erlebt bzgl. MRT, das noch keine CDs liefern kann - die arbeiteten mit völlig veralteten Geräten. Zitat:
Zitat:
Irgendwie stehen mir tatsächlich die Haare zu Berge. |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Hexe, du trittst mir in keinem Fall zu nahe. Wahrscheinlich trete ich aber meinen Docs einmal zu nahe.:twak: Können die dann sehen, was dabei rauskommt.:rotenase: Also Strahlendoc, Onkodoc und Radiodoc sind alle drei so um die 40. Nur der Chefonkodoc ist vermutlich ca. 55. Man müsste meinen, das die wissen, was sie tun. Ich glaub aber, die wissen nicht wirklich, was sie anrichten.
Beim ersten CT waren keine Blutwerte da. Da ging alles zu schnell. Ich ging am Freitag wegen starker Schmerzen in der linken Schulter, die sich über Nacht gebildet hatten, zu einer Urlaubsvertretung. Der dianostizierte eine Rippenfellentzündung und gab mir Antibiotika. Am Wochenende ging es mir so schlecht, das ich nichts mehr Essen konnte. Eigentlich wollte ich am Montag nicht mehr zu meinem Hausarzt, da es dann doch langsam besser wurde, meine Schwester schleppte mich aber Gott sei Dank doch hin. Da der mich besser kennt, kam ihm das ganze irgendwie Spanisch vor. Er kennt den Radiologen am örtlichen Krankenhaus. Dadurch hatte ich schon am nächsten morgen einen Termin im CT. Auf die schnelle waren da keine Blutwerte mehr zu bekommen. Am nächsten Tag bekam ich dann meine Diagnose. Die Ärtze "meinen" immer viel. Zum Beispiel messe ich regelmäßig Zucker, weil ich Schwangerschaftdiabetes hatte und mein Vater schon lange Zuckerkrank ist. Ich hatte währen der Chemo teilweise schon mal 280 Zucker. Für mich war das schon sehr bedenklich. Zum hohen Zuckerspiegel hatte ich dann auch immer einen erhöten Blutdruck. Die Ausage sowohl vom Hausarzt als auch von Onkodoc ist, das bis 300 Zucker das nicht so schlimm wäre. Der Krebs ist wichtiger. Als wenn es nicht wichtig wäre, meine Nieren nicht an die Wand zu fahren! Wenn es dir die Haare noch nicht aufgestellt hatte, dann wohl jetzt. Da ich wieder Cortison nehme, mess ich halt wieder selber und lauf eine Runde, wenn er zu hoch ist. Ich könnte dir noch mehr solcher Erlebnisse schreiben. Das würde aber die Seite sprengen. Die CD vom CT konnte Onkodoc übrigens nicht öffnen, weil sein Laufwerk nicht freigeschaltet ist. Und aufs System der Klinik konnte er gerade auch nicht zugreifen. Das nächste mal nehm ich meinen Schlepptop mit! Kanns ja nicht sein, oder?:rotenase: Ich bin sehr froh, euch in diesem Forum gefunden zu haben. Du kennst dich so gut aus. Ich wünschte manchmal wirklich, ich könnte dich mit zu Onkodoc nehmen. Was würde ich tun wenn ich euch nicht hätte! Euch allen noch einen schönen Abend. Wir lesen uns später bestimmt noch im Cafe Liebe Grüße Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu, liebe Witch,
ja, das mit den Ärzten! Manu, du kämpfst dich trotz allem, aber Super da durch! Wenn es dich nicht zu SEHR aufreibt, ist manchmal, ein wenig Ärger auch positiver Anschwung!:knuddel: Du weißt, wie ich das meine!! So Sachen, wie mit der CD, DAS GEHT gar nicht! Aber, nimm halt den Laptop mit, zeigs denen mal so richti:twak:!! DAS, ist die Manu, die ich hier kenne, Kopf hoch und:twak: Liebe Witch, finde deine Antworten, Anmerkungen zu den med. Fragen wichtig und gut! Sie sind knapp, sachlich und für Laien verständlich! Mein 'GO' hast du;) |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Conny,
wenn ich keine "Kämpfernatur" wäre, würd ich diesen ganzen Wahnsinn gar nicht durchstehen. Ich bin jetzt seit 5 wach und überlege mir seitdem eine Strategie, wie ich an meine Blutwerte komme, ohne mit denen raufen zu müssen. Ich glaub ich werd langsam irre.:D Zumindest komm ich mir so vor. Mein Arm ist auch über Nacht schlimmer geworden. Da muss ich mich auch noch mit Onkodoc anlegen. Ich brauch einen schnelleren Termin. 3 Wochen halt ich das nicht mehr aus. Ich nehme jetzt schon alle 6 Stunden Novalgintropfen und die helfen fast nicht mehr. Es dauert eine Stunde, bis die Schmerzen erträglich werden. Diese ewige rauferei mit den Ärtzen ist wirklich nervenaufreibend. Ich werde demnächst eure Asylangebote annehmen. Bei euch hört sich das alles viel einfacher an. Euch allen einen schönen Tag Manu |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Ach Manu,
das ist ja jetzt mal so richtig doof:weinen: Bleib dran wg. Der Blutwerte, aber auch wg der Schmerzen!! Da ich dass, so nicht habe oder kenne, kann ich dich höchstens mental aufbauen! :knuddel: Mit Schmerzen würde ich mich nicht vertrösten lassen! Du machst dir ja auch Sorgen, Versuch, vorm WE irgendwie noch einen Termin zu bekommen. Diese Novalgintropfen sind ja auch nicht DIE Lösung, und was du zu Haus alles so stemmst: Respekt! Darfst jetzt ruhig vor Rührung heulen, datt hilft auch schon ein bisschen! Lass dir von mir 'Alten' aus Erfahrung mal sagen:winke: Denke an dich, und du denkst an die Kerze! Bis später |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Hallo Manu,
ich finde auch enorm, was du leistest. Ich hoffe, darf mich äußern? Ruf mal bei deiner Krankenkasse an und frage nach, ob der Hausarzt die Laboruntersuchung durchführen muß oder ob er dies wegen seines Budgets nicht machen will. Vielleicht kennt er sich selbst nicht so damit aus! Habe ich früher auch schon erlebt. Der Streß muß nicht auch noch sein. Liebe Grüße Heidrun |
AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter
Liebe Manu,
mein Onkologe hat mir mal folgendes erklärt: Am Anfang war er für alles zuständig, Blut,Untersuchungen alles. Nach einem Jahr war ich mit der ganzen Therapie durch und Tumorfrei. Da übergab er mich zurück an den Hausarzt der von nun an für alles zuständig war. Blut machte er alle drei Monate, Überweisungen alles 3 Monate zum Ultraschall Bauch , CT, Lungenfacharzt Lungenfunktionsprüfung. Das ging so bis zum Rezidiv. Seither macht, klar, der Onkologe wieder alles. Nun können wir dir natürlich alle schreiben wie das bei uns ist, und es nutzt dir da bei dir trotzdem nichts. Aber vielleicht könntest du so einmal deinen Hausarzt ansprechen. Denn einer MUß mal das sagen haben und entsprechend was in die Hand nehmen. Und wenn dein Arm immer schlimmer wird ist das Richtung Notfall und müßte vorgezogen werden. Aber auch da weiß ich das reden unsererseits dir nicht viel hilft wenn du es bei dir nicht durchbekommst. Vielleicht ist Heidruns Tipp mit der Krankenkasse nicht schlecht, obwohl man sich danach AUCH wieder mit den Ärzten auseinandersetzten muß. Irgendwie läuft das wirklich nicht rund bei dir, ich hoffe du bekommst wenigstens für deinen Arm eine baldige Lösung hin. Sei ganz lieb gegrüßt und behalt den Kopf oben Gabriele |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:34 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.