Diagnose gestern erhalten
 

Hallo zusammen,
weil ich seit einigen Wochen beim Essen öfter mal Schluckauf bekommen habe, schickte mich mein Hausarzt gestern zur Magenspiegelung. Während der untersuchung habe ich geschlafen und nichts mit bekommen. Der Arzt hat meiner Frau gesagt, daß er eine Biopsie vorgenommen hätte. Bei der Probe handele es sich mit größter Wahrscheinlichkeit um einen bösarigen Tumor, der schnellstens operiert werden müsse.
Mehr hat meine Frau nicht aufgenommen. Sie war total geschockt.
Der Arzt hat sich sofort mit meinem HA. in verbindung gesetzt. Als wir in der Praxis ankamen, war er schon informiert.
Natürlich hat er alles herunter gespielt um uns die Angst zu nehmen.
Heute war ich beim Ultraschall (zufällig hat ein Patient abgesagt ;-) ) und beim Röntgen.
Bei beiden untersuchungen war nichts auffälliges zu erkennen. Kommenden Mittwoch muß ich zurm CT und den Montag drauf noch einmal. Einmal Brustkorb und einmal Bauchraum.
Seltsamerweise habe ich überhaupt keine Angst. Meine Tochter und meine Frau dafür um so mehr.
Mich interessiert jetzt in erster Linie wo und ob ich mich operieren lasen soll.
Wie ich gelesen habe, liegt die Heilungschance bei ca. 10%.
Wie ist denn eure Erfahrung?
Wie nehme ich meiner Familie die Angst?
Soll ich ihnen alles sagen oder lieber verschweigen?
Über eure Antwort freue ich mich sehr
LG
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

erstmal willkommen in diesem Forum!
Ich habe die Diagnose vor zweieinhalb Jahren bekommen und lebe noch! Mein Thread heisst "Zwei Tage nach der Diagnose", du bist einen Tag schneller!
Die 10% bedeuten erstmal absolut nichts, warte erstmal das Staging ab, nach den Diagnosen.
Vielleicht kennst du das schon, Staging ist ein internationales Maß für die Größe und Fortschritt der Erkrankung. Es wird (steht auf jeden Fall in dem Arztbrief im Abschluss der Erstdiagnose) so angegeben TxNxMx ev GX.
Dabei steht T für die Größe und Ausdehnung des Primärtumors und ob er die Speiseröhre bereits durchdrungen hat, N für ev. befallenen Lymphknoten, das ist ohne eine detailierte Untersuchung (ev punktiert während einer Magenspiegelung) erstmal spekulativ. Im CT können die Ärzte hinterher nur sehen, ob Lymphknoten vergrößert sind. Das M steht für Metastasen, Häufig Lunge (ist halt benachbart) Leber oder im Bauchraum. Außerdem erfährst du aus dem Arztbrief in welcher Höhe der Tumor sitzt. Wird immer gemessen ab der ersten Zahnreihe. Je tiefer desto besser. Bei hochsitzenden Tumoren ist die Gefahr von Lungen/Brochienmetastasen höher. Im Arztbrief steht auch, ob es sich um ein Adenokarzinom oder um ein Plattenkarzinom handelt.
Bei mir wurde der Bauchraum im Rahmen einer kleinen OP, bei der auch der Port für die nachfolgende Chemotherapie gesetzt wurde, minimalinvasiv (3 kleine Löcher) endoskopisch untersucht, sowie die Lunge punktiert, zum Glück ohne Befund.
Üblich bei T3 ist eine neoadjuvante (Ärztelatein - Deutsch vorgeschaltete) Chemo um den Tumor zu verkleinern und die Operation zu erleichtern. Früher wurde auch bestrahlt, aber die aktuellen Erkenntnisse zeigen keinen Vorteil durch Bestrahlung, die OP, die möglicherweise auf dich zukommt, wird durch Bestrahlung nicht erleichtert.
Ich finde es gut, dass du ruhig bleibst. Ich hatte die ersten Tage eine Art Schockstarre. Danach habe ich geklärt wie die Versorgungslage meiner Familie (zwei Kinder 11 und 13) ist.
Und dann bin ich von Behandlungstermin zu Behandlungstermin weitergereicht worden und hab alles geschehen lassen. Dabei war mir wichtig ein Vertrauensverhältnis zu der behandenlden Klinik und der Onkologin zu haben. Such dir am besten ein Krankenhaus, dass mit Speiseröhrenkrebs Erfahrung hat und das die OP häufiger durchführt. Die OP ist aufwendig und komplex und da möchte man schon von einem Chirurgen aufgeschnitten werden, der das nicht zum ersten Mal macht.

Wir haben mit einer Psychologin gesprochen, die meiner Frau und mir zu Offenheit gegenüber den Kindern geraten hat. Auch meiner Frau habe ich immer alle Ergebnisse und Zwischenstände ohne Beschönigungen erklärt. Ich habe auch den Ärzten gesagt, dass ich kein Wischiwaschi vertrage sondern die volle und ungeschönte Wahrheit über meine Situation, Behandlungsoptionen, etc erfahren möchte, um meine Lebensplanung an die Situation anzupassen. Das ist auch so geschehen.

Wie alt bist du? Hast du Vorerkrankungen? Sind die Kinder schon größer/aus dem Haus? Ich bin genetsich vorbelastet, mütterlicherseits sind die letzten drei Generation an Krebserkrankungen verstorben. Meine Mutter mit 62 an Lungenkrebs, sie hat in ihrem Leben nie geraucht.

Diese Diagnose ist kein Todesurteil, die Überlebenschancen sind wesentlich größer als die von Dir genannten 10%. Chemo ist hart, aber meine Familie hat mich immer motiviert. Die OP ist nicht ohne - ich konnte nach dreieinhalb Wochen wieder nach Hause und alle Schläuche waren gezogen.

Im Rückblick auf die letzten zweieinhalb Jahre seit der Diagnose habe ich intensiver gelebt als vorher. Ich habe so viele tolle Tage gehabt, die die Zeiten der Chemo verblassen lassen.

Viel Mut, viel Glück, Kopf hoch

Jens

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

oh Mann, was für Mist! Hier bist Du richtig, ich bin mir sicher, Du wirst hier viel an Unterstützung und hilfreiche Infos bekommen.

Deinen, nei, Euren Schrecken kann ich gut nachvollziehen. ... bei mir ist es fast auf den Tag genau ein Jahr her. Mittlerweile bin ich operiert (R0); habe zwei Phasen mit Chemo hinter mir (neodjuvant -vor der OP und adjuvant - nach der OP), war in Reha, befinde mich in der Phase der sog. Heilungsbewährung, muss regelmäßig zur Nachsorge mit CT und ggf. auch Magenspiegelungen. ... während dieser Zeit hat sich die Diagnose Speiseröhrenkrebs zur Diagnose "neuroendokriner Tumor der Kardia (Übergang Speiseröhre zum Magen) geändert. ... und geändert hat sich unser ganzes Leben.

Mir hat in diesem Jahr geholfen, mit meiner Erkrankung offen umzugehen, kein "Vesteck spielen", kein Verschweigen im Familien- und Freundeskreis. Ich habe einen Blog geschrieben, so mußte ich nicht x-mal am Tag am Telefon jedem das Gleiche erzählen. .. Dieses Forum hier war und ist hilfreich und v.a. war klasse, daß die komplette Behandlungskette fast ohne Gestolpere nahtlos Hand i Hand geklappt hat. Sich gut zu informieren ist hilfreich - zu erkennen, daß Statistik eben nur Statistik ist und im Einzelfall alles ganz anders sein kann, ist auch hilfreich. .. vertrauensvoll mit Ärzten und ggf. anderen Fachleuten zu kooperieren hilft, Freunde und Familie helfen. ... aber die Angst wirst Du Deiner Familie nicht nehmen können. .. und auch Du wirst irgendwann mit diesen Gefühlen umgehen müssen.

Jetzt warte erstmal die Ergebnisse der Biopsie und der Bildgebung ab ( ich weiß, die ewige Warterei ist komplett nervig), dann wird schon vieles klarer. Und wenn Du uns erzählst, in welcher Region Ihr lebt, dann findet sich hier bestimmt jemand, der ggf. auch Kliniktipps hat.

Ich drücke Euch die Daumen, viele Grüße aus KA

Andreas

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Jens, hallo Andreas,
erst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte und für eure schnelle Antwort (hab ja sehr spät gepostet)
Mit kleinen Kindern, 11 und 13 ist das sicherlich sehr hart. Ich gehe davon aus, daß ihr beide noch rel. jung seid.
Andreas bist du das im Elefantenzimmer?
Ich bin 60 und meine 2 Töchter 33 und 40. Unser Haus, haben wir erst vor 3 Jahren gekauft, ist zu 100% abgesichert. Seit rd. 6 Jahren bin ich schon zu hause. Ich habe FMS (die Krankheit, die es gar nicht gibt) und nehme unter anderem Morphin. Vielleicht habe ich auch deswegen bisher keine Schmerzen gehabt.
Freunde, oder Bekannte haben wir so gut wie keine. Durch die ewige Umzieherei sind das nach und nach weniger geworden. Aber in unserer Straße ist ein guter Zusammenhalt. Von dieser Seite brauche ich mir keine Sorgen zu machen. Da wird sie sicherlich bei Bedarf Hilfe finden.
Wir legten auch großen Wert auf ein kleines Grundstück, weil fast die ganze Arbeit an meiner Frau hängen bleibt.
Ich wohne in der Nähe von Montabaur. Das ist etwa in der Mitte zwischen Frankfurt/M und Köln. Mir wurde die Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden- und der Kemper Hof in Koblenz empfohlen.
Krebs war bis vor 5 Jahren in unserer Familie kein Thema (meine Linie, mein Schwiegervater ist vor 5 Jahren elend an Knochenkrebs gestorben). Vor 4 Jahren meine Nichte im Alter von 43 an . Das jüngste Kind war gerade mal 8. Vor 2 Jahren mein Bruder 2 Monate vor seinem 65sten.

Euch wünsche ich ebenfalls alles Gute
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

ja, ich bin das im Elefantenzimmer. ... und vielen Dank für das "relativ jung", bin tatsächlich näher an 60 als an 50. Aber Du weißt ja, ab fuffzich gehören wir alle zu den "best agers", "silver surfers" oder schlicht zu den Senioren. ... und demnächst hilft uns bestimmt jemand über die Strasse, egal wo wir gerade hin wollen :-)

Nördlich des Mains ist meine kleine Welt fast schon zu Ende. Ich weiß aber, daß es hier Menschen gibt, die sich zumindest in der Region gut auskennen u d sicher noch den ein oder anderen Tipp für Dich haben. Während meines OP-Aufenthalts in der Uniklink HD habe ich einen "Kollegen" aus K kennengelernt, der mir von grosser Expertise des Klinikums Köln berichtet hat. Auch gibt es in K wohl eine Selbsthilfegruppe für SPRKler. ..

Viele Grüße aus KA

Andreas

AW: Diagnose gestern erhalten
 

sicherlich kennst du die weiße Liste.
Da wäre beispielsweisedie (a) Horst Schmidt Kliniken in Wiesbaden mit 711 Fallzahlen an 1. Stelle.
Danach kommt (b) Köln mit 349 und (c) Kemper Hof, Koblenz mit 252 Fällen.

Behandlungs*relevante Ausstattung
a 13/19
b 19/19
c 16/19 Kriterien erfüllen.
Für mich sind das bömische Dörfer. Damit kann ich gar nichts anfangen.
Mainz erfüllt auch 19/19 Kriterien. Gestern, beim Blut abnehmen, erzählte die Arzthelferin, ihr Mann hätte Darmkrebs und wurde in Mainz behandelt. Die haben 10 Jahre gebraucht um den Tumor letztendlich zu finden. Der wäre so klein gewesen, daß man ihn nicht entdeckt hätte. Andererseits hat er aber extrem gestreut.
was kann ich davon ableiten? Kommt so etwas häufig vor? Kann man Darmkrebs mit Sprk überhaupt vergleichen?
Welche Behandlungsmethoden sollten möglich sein? Fragen über Fragen.
Heutzutagekann weis man ja auch nicht, bekommt der Arzt Prämienzahlungen, wenn er dich zu KH a überweist?

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.
Entscheidungen für eine Klinik sind immer schwer. Sollte bei mir der Krebs wieder kommen, so würde ich so entscheiden: OP in der Klinik mit den meisten Fallzahlen, weil hier das Handwerk und die Erfahrung das Entscheidende ist (wobei Unikliniken meist sehr unpersönlich sind, aber das wäre für mich dann kein Kriterium), bei einer Chemo dagegen würde ich großen Wert auf einen "menschlichen" Umgang legen. Niemand ist ja gezwungen, beides in einer Klinik zu machen. Um das aber durchzuziehen, braucht man möglicherweise ein dickes Fell.
Du hast ja in beiden Kliniken oder auch noch anderen) die Möglichkeit, einen Termin zu machen. Lass dich dabei bitte nicht unter Zeitdruck stellen, denn Krebs ist kein Notfall, nur reagieren wir meistens so, als wäre er das.

Ich drücke dir die Daumen!
Ulla

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

nein nein, Ärzte bekommen keine Prämie für eine Überweisung in ein bestimmtes Krankenhaus. Nach meiner persönlichen (und beruflichen) Erfahrung sind die meisten Ärztinnen und Ärzte v.a. an ihren Tumorpatienten und deren Behandkungserfolg interessiert.

Bzgl. der weißen Liste hat Ulla ja schon wichtige Hinweise gegeben. Hohe Fallzahlen in der Indikationsgruppe alleine sind nicht alles - für eine erfolgreiche und möglichst risikoarme OP kommt es v.a. auf die chirurgische Expertise an.

Ich bin mir sicher. ... man kann den einen Krebs nicht dem anderen vergleichen - wir sind alle "einzigartig", was für mich stimmt, das muß für Dich noch lange nicht zutreffen. Trotzdem habe ich während meiner Klinik- und Rehaaufenthalte auch ganz wichtige Tipps und Hinweise von Menschen mit anderen Krebserkrankungen bekommen, ganz unabhängig davon, was für einen Krebs diese hatten. Kollegiale Unterstützung ist (mir) sehr wichtig.

Grüße und alles Gute

Andreas

AW: Diagnose gestern erhalten
 

OK, das habe ich nicht gesehen. Dennoch werde ich nach Wiesbaden gehen. 69 ist ja auch ne Hausnummer. Mittlerweile habe ich im Bekanntenkreis und im Netz viel Lob bezüglich der HSK gehört. wie es der Zufall es will, hat eine Mitturnerin in der Selbsthilfegruppe in Wiesbaden gelernt.
Nun, hinterher werde ich es besser wissen. "Kismet" wie die Araber sagen. ein quäntchen Glück gehört halt auch dazu.

LG
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

da drück ich mal die Daumen für die weitere Diagnostik und ggf. OP.

Ja, ich habe über meinen Internetprovider auch eine HP. ... und die Möglichkeit, auf meinen geparkten Domains auch vorkonfigurierte Wordpressinstallationen laufen zu lassen. Braucht ein Stünddrl Einarbeitung, dann geht die Administration flott von cer Hand. Aber eigentlich geht das auch hier im Forum, Du müsstest ja nur diesen Thread weiter fortschreiben. .. aber das hängt ja auch von der Zielgruppe ab.

In diesem Sinne

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Andreas,
danke für die wünsche.
Mir geht es um die Verwandschaft.
Vor 2 Jahren ist mein Bruder ein paar Wochen vor seinem 65igsten gestorben. Er hatte einen Tumor an der glle, der sich schon auf Leber usw. verbreitet hatte.
Meine Schwester hatte täglich bei meiner Scwägerin angerufen. Das möchte ich vermeiden. zum einen ist meine Frau noch berufstätig und zum anderen haben wir einen Hund. Da kommt einiges an Arbeit zusätzlich auf sie zu. Da möchte sie nicht jeden Tag stundenlang am Telefon hängen und immer das gleiche erzählen müssen. Da ist so ein Blog schon eine gute Sache.
LG
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

na dann würde ich sagen, setz doch einen schnellen Blog auf. Ganz flink und kostenfrei geht das bei tumblr ich habe es gerade probiert, nach wenigen Minuten kann man posten, auch Bilder sind kein Problem.



Wünsche viel Erfolg beim Testen

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Halloo Andreas,
danke für den Tipp. Werde mich gleich mal damit beschäftigen.
LG
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo zusammen,

heute war ich beim Arzt wegen der Blutwerte für das Ct.
Er meinte, er hätte sich mit dem KH in Verbindung gesetzt und die vorhandenen Befunde gefaxt. Die wollen die Ergebnise vom CT vorab haben und dann würden sie sich bei ihm melden.
War das bei euch auch so?
Ich bin etwas iritiert. Normalerweise wollen die KH die Untersuchungen doch immer selber machen.
eine befreundete Krankenschwester meinte, daß ein MRT gemacht werden müsse, weil auf dem CT nicht alles dargestellt wird?
Das ist zwar eine ganz liebe, macht sich aber auch gerne wichtig.
Danke schon mal für eure Antworten.
Friedl

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Wle schon geschrieben, war ich heute zum CT. Die Helferin meinte, wegen einem u niedrigen TSH-Wert (0,2) könne sie kein Kontrastmittel spritzen und sie macht das CT halt ohne. Auch solle ich die Schilddrüse checken lassen.
Daraufhin fragte ich, ob es nicht sinnvoller wäre, erst die Schilddrüse zuuntersuchen und das CT anschließend machen. Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt wurde doch das CT - ohne Kontrastmittel gemacht.
Ich sprachnatürlich die Ärztin darauf an. Wiederum nach Rücksprache erklärte sie, mein Arzt wolle mich so schnell wie möglich operiert wissen.
Das Ergebis war, bis auf 3, 4 Lymphknoten unauffällig. Die könnten auchschon lange verdickt sein. Es wäre keiin Hinweis auf einen Befall durch den Tumor zu erkennen
der Tumor, ich glaube ca 1,5 cm, säße fast am Magenpförtner. Die Untersuchung vom Bauch hat sie vorgezogen. Die wird jett schon morgen früh gemacht.

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

Danke für den Tipp mit der Berufsunfähigkeitsversicherung. Werde ich prüfen.
War heute bei einer Anwältin für Sozialrecht, werde mich von ihr vertreten lassen.

Nun zu Dir, das hört sich gut an, 1,5 cm ist ja nichts, das kann man bestimmt gut rausschneiden. Wahrscheinlich, weil der Tumor klein ist, wirst du ohne neoadjuvante Chemo operiert. Ist auch kein echter Spass, da kannst du gut drauf verzichten. Gut ist auch dass die anderen Organe keine Auffälligkeiten zeigen und die anliegenden Lymphknoten werden sowieso bei der OP entfernt.

Liebe Grüße
Jens

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Jens,
was bedeutet neoadjuvante OP?

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Nicht "neoadjuvante OP", sondern ohne "neoadjuvante Chemo" - das bedeutet, dass du operiert wirst, ohne durch eine vorherige Chemotherapie den Tumor zunächst zu verkleinern.

("neoadjuvant" heißt so viel wie "im Voraus unterstützend".)

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo,
die neoadjuvante Chemo war bei mir vor der OP um den Tumor zu verkleinern. Hat auch zu 100% funktioniert.
LG
Stefan

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Wie laqnge mußtet ihr auf den KH Termin warten?

AW: Diagnose gestern erhalten
 

nach der Chemo ca 6 Wochen
Jens

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo Friedl,

auch bei mir hat es nach der neoadjuvanten Chemo rund sechs Wochen bis zur OP gedauert.

Grüße

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Weil mein HA die Untersuchungen, so schnell wie gemacht haben wollte, dachte ich es gehe schneller. Ich rechnete damit, daß noch mehr Untersuchungen im KH gemacht werden müssen.
Logischerweise möchte ich das Ganze so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Die Info, daß der Tumor 1,5cm groß ist, ist nicht richtig, dabei handelt es sich um einen Lymphknoten. Da hab ich die Ärztin falsch verstanden.

AW: Diagnose gestern erhalten
 

Hallo zusammen,
gestern htte ich meine erste Chemo. Bin heute um 13.00 Uhr heim gekommen. Bischen müde, sonst alles ok.
Komme gerade von der Ärztin. Meine Frau wollte ein paar Infos zur Diagnose. Sie hat keine Ahnung!!!! Kann scheinbar den Bericht nicht lesen :-(
Kann mir jemand helfen?
Diagnose:Mäßig differenziertes lokal fortgeschrittenes Barett-Adenokarzinom von 34 cm bis 37 cm, uT3 N2 M0, ED 06/13.
Danke schon mal für eure Antworten.
LG
Friedl

Diagnose kann jemand übersetzen?
 

Hallo zusammen,
gestern hatte ich meine erste Chemo. Bin heute um 13.00 Uhr heim gekommen. Bischen müde, sonst alles ok.
Komme gerade von der Ärztin. Meine Frau wollte ein paar Infos zur Diagnose. Sie hat keine Ahnung!!!! Kann scheinbar den Bericht nicht lesen :-(
Kann mir jemand helfen?
Diagnose:Mäßig differenziertes lokal fortgeschrittenes Barett-Adenokarzinom von 34 cm bis 37 cm, uT3 N2 M0, ED 06/13.
Danke schon mal für eure Antworten.
LG
Friedl

AW: Diagnose kann jemand übersetzen?
 

hallo friedl,
ich denke 34 bis 37 cm ist die ausdehnung des tumors ab untere zahnreihe, t3 ist das tumorstadium- es geht von t1 bis t4.
n2 heisst, dass zwei lymphknoten befallen sind.
m0 heisst, dass keine fernmetastasen da sind.
so würde ich es verstehen, mein mann hatte speiseröhrenkrebs, insgesamt drei rezidive.
ich wünsche dir alles gute und viel.......viel kraft, natürlich auch deiner frau.
sanna

AW: Diagnose kann jemand übersetzen?
 

hab ich jetzt ganz vergessen, aber ED heisst immer Erstdiagnose.

AW: Diagnose kann jemand übersetzen?
 

Vielen Dank für die Info - auch wenn es spät kommt.

AW: Diagnose kann jemand übersetzen?
 

Habe nun alle Chemos hinter mich gebracht. Nur bei der letzten war mir etwas schlecht. Sonst ging es mir gut.
Diese Woche wurden alle Unresuchungen gemacht. Der Tumor ist etwa um die Hälfte geschrumpft. Alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund.
am 22.09. muß ich wieder ins KH. Da soll erst einmal die Lunge trainiert werden. am 26.09. ist dann der OP-Termin.

Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Am Montag (28.10) wurde ich aus dem KH entlassen.
Nachdem die Op zunächst gut verlaufen war, verlor ich rd. 2,5 ltr. (Lympf)-Flüssigkeit über die Drainage. Der Versuch, durch spezielle Ernährung, das Problem zu lösen schlug fehl. So mußte ich um 2. mal operiert werden.
Jetzt bin ich endlich zuhause.
Außer einer permanenten Übel- und Appetitlosigkeit geht es mir ganz gut.
Ich hoffe, daß sich das in den nächsten Tagen bessert.

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Hallo Friedl,

ich bin noch nicht so lange in diesem Forum,habe aber heut dein Thread gelesen.
Es ist schön das du die Op gut überstanden hast und wieder zu Hause bist.
Mein Mann hat Speiseröhrenkrebs und litt nach seiner Chemo auch unter Appetitlosigkeit,hat kaum etwas gegessen.Um so wichtiger ist es Energie auf andere Weise zuzuführen.Mein Mann hat sich in der Apotheke Maltodextrin von Nutricia geholt.Das ist ein Energiereiches Pulver was du überall mit rein rühren kannst.In Speisen als auch in Getränke.Einziger Wermutstropfen - du musst es selbst bezahlen.

Wie gehtes dir heut?

Liebe Grüße
Angelie

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Hallo Friedl,

haben sich Deine Beschwerden etwas gebessert?
Du brauchst viel Geduld um wieder einigermaßen mit allen Auswirkungen der Erkrankung zu Leben - nimm Dir die Zeit.
Ich habe vor der OP auch nicht mit solch einschneidenden Änderungen gerechnet.
Ist bei Dir noch eine Nachbehandlung (Chemo) geplant?
Ich wünsche Dir alles Gute.

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Zunächst möchte ich mich entschuldigen, daß ich nicht früher geantwortet habe.
Danke für die guten Wünsche.
Mitte Januar hatte ich die letzte Chemo. Die hat mich noch einmal so richtig nieder gemacht. Insgesmt habe ich 25kg abgenommen (darüber bin ich auch nich traurig).
Seit etwa einer Woche geht es mir wieder gut.
Die REHA wurde bereits genehmigt, ich warte nur noch auf die Post von der Klinik.
Leichte bis mittlere Schmerzen habe ich immer noch im Bereich der Narbe. Besonders beim Atmen.
Was ich noch nicht im Griff habe ist das Essen. Da kommt es hin und wieder vor, daß ich zuviel gegessen habe und ich mich dann übergeben muß. Ich denke, das bekomme ich auch noch in den Griff.

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Hallo Friedl,

du hast alles überstanden,das ist wichtig und ich freu mich sehr das es dir wieder besser geht.das ist doch mal eine gute Nachricht.
Das du noch Schmerzen hast ist klar,aber die Narbe wird irgendwann verheilen und damit auch die Schmerzen weg gehen.Da musst du ein wenig Geduld haben,das braucht halt seine Zeit.
Das du jetzt zur Reha gehst ist gut.Nimm dort alles mit was geht damit es dir bald noch besser geht.Dort gibt es sicher auch eine Ernährungsberaterin mit der du über dein Problem mit dem essen reden kannst.Sie kann dir sicherlich helfen,alles in den Griff zu bekommen.

Liebe Grüße
Angie

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Hallo Angie,
vielen Dank für deine Tipps.
Deinem Mann wünsche ich auch alles Gute weiterhin.
LG
Friedl

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

hallo, ja ne ernährungsberaterin in der reha kann dir wirklich gute tipss geben, und wir sind ja schlisslich auch noch da :-)
ich hatte auch viel probleme, mich an 6-8 kleine mahlzeiten am tag zu gewöhnen, oder vor und nach dem essen nichts zu trinken, mit dem dumping syndrom fertig zu werden etc.....das ist ein langwieriger, aber machbarer weg, wenn man etwas disziplin an den tag legt.....
ich hatte mir teilweise sogar ein wecker gestellt, um mich dran zu erinnern, jetzt ne kleine mahlzeit einzunehmen, hat aber gut geholfen.....was mir auch viel geholfen hat bzw. immer noch hilft, ist nahrungsergänzung, ich nehme z.b. maltocal 19 von der firma metax......einfach in alle speisen unterrühren ( geht auch in getränken ), kurz einwirken lassen. ist total geschmacksneutral und einfach zu handhaben.
desweiteren nehme ich noch fortimel compact von nutricia. das ist ne trinknahrung, die wirklich noch halbwegs bekömmlich ist.....ist ein kleines fläschen von 125ml, hat dafür aber 300kcal. ich nehm 3 davon am tag und schon hab ich 900kcal auf ziemlich einfache art und weise "genascht" :-)

wenn du fragen hast, immer raus damit und weiterhin alles gute beim aufbau! LG olli

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Disziplin? Was ist das? :smiley1
Im Ernst. Im großen und ganzen komme ich klar. Ab und zu verschätze ich mich noch und dann muß es halt wieder raus. Ist aber auch kein Akt.
Die Schmerzen sind nicht so stark, eher unangenehm.
Was miuchg richtig nervt ist, daß ich keine Luft habe.
LG
Friedl

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

das du keine Luft hast ist doch normal nach so grosser OP und der gewichtsverlust tut sein übriges. Du wirst dich jetzt Stûck fûr Stück erholen, es braucht alles seine Zeit. Ich weiss das klingt doof ist aber so. Mein Mann hat auch keine Geduld, kann ich auch verstehen.

Was meinem Mann sehr geholfen hat nach der OP war Rehasport und Aufbauspritzen.

Lg Judi

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

da muss ich judi absolut recht geben, das kommt mit der zeit wieder, ich konnte damals nach dieser grossen OP auch nur ne kleine runde laufen auf dem krankenhausflur.....das kommt mit der zeit wieder, nach und nach.....man muss halt ein bisschen üben, spazieren gehen und so, auch wenn es net viel und weit ist....

LG olli

AW: Speiseröhrenkrebs nach OP
 

Hallo Friedl,

jetzt muss ich auch noch meinen Senf zu meinem Lieblingstheme - Kost- und sonstiger Aufbau - dazugeben.

Die "grosse" OP ist bei mir so ziemlich genau 2 Jahre her und ich kann jetzt aus eigener Erfahrung sagen: es wird irgendwann wieder fast so wie normal. Nicht mehr so wie vorher, das ist klar, aber insgesamt ganz gut.

Ich habe bzgl. Kostaufbau von Anfang an einen etwas anderen Weg eingeschlagen, und zwar dann gegessen, wenn ich Lust darauf hatte und mich nie zum 6-8x am Tag essen gezwungen. Als ich zuhause war, habe ich eben dann gegessen, wenn ich es für gut hielt, und wenn es um drei Uhr morgens war, weil ich eh nicht schlafen konnte - auch gut.

Die Ernährungsberaterin (wurde mir übrigens gleich im KH ein paar Tage nach der OP zur Verfügung gestellt) hat mich von Anfang an ermuntert, grundsätzlich leichte Mischkost zu essen und darüber hinaus einfach mal alles auszuprobieren, worauf ich Lust habe, um zu sehen, was gut für mich ist und was nicht.

Die ersten 2 Monate kam so gut wie alles wieder raus, ich habe ca. 10-15mal am Tag gekotzt. Dumping war für mich nie so ein Thema, das hatte und habe ich vielleicht 2-3x im Monat, damit kann ich leben.

Und es wurde alles besser und besser, und inzwischen esse ich wieder normal wie jeder andere 3x am Tag, kann fast normale Portionen verdrücken und vertrage jede Menge Sachen wieder. Manchmal kommt was raus, manchmal habe ich nachts bösen Reflux (wenn ich schlecht liege), manchmal spielt die Verdauung verrückt - aber insgesamt nur mehr sehr selten und so, dass es mich nicht weiter stört.

Der Grunsatz, an dem ich festhalte, ist nur, je heisser das Lebensmittel zubereitet wurde, desto schlechter ist es zu verdauen. D.h. alles was im heissen Fett herumschwimmt, ist meistens Tabu. Das meiste koche ich selber, da weiss ich was drinnen ist. Ich gehe jeden Tag einkaufen, weil ich meist erst im Laufe des Tages weiss, was genau ich essen möchte. Und das kaufe ich dann eben.

Mittlerweile bin ich manchmal richtig übermütig, letzte Woche konnte ich beim Chinesen eine Frühlingsrolle essen und gestern habe ich fast eine ganze Pizza verdrückt. Konnte zwar die halbe Nacht nicht schlafen, aber was soll's, ab und zu ist es mir das wert.

Ich hatte durch die Behandlung und OP's insgesamt 25kg abgenommen und ohne irgendeine Zusatznahrung habe ich jetzt wieder 15kg zugelegt. Mehr solls auch nicht mehr werden.

Ich kann nur sagen: es geht vieles, es dauert aber seine Zeit.

Die Schmerzen an den Narben bzw. generell Gefühlsstörungen am Oberkörper sind erst nach über einem Jahr bei mir besser geworden. Heute habe ich nur mehr ganz selten ein komisches Gefühl an der grossen Narbe auf der Seite, zB. beim Wetterwechsel.

Probleme beim Luftholen und ein böser Reizhusten sind leider geblieben. Mein rechter Lungenflügel ist um einiges verkürzt durch die OP, das lässt sich nicht mehr regeln. Wenn es ganz schlimm ist hilft mir ein Asthma-Spray. Aber das lässt sich sicher auch noch wegtrainieren....mal sehen.

lg
Sylvia