Neuroblastom 4S
 

Hallo,

ich bin neu hier...
Bei meinem jüngsten Sohn Louis ( 6 Monate alt) wurde vor 3 Monaten
Neuroblastom 4S ohne N-Myc diagnostiziert. Primärtumor ist an seiner linken Nebenniere mit Metastasen in seiner Leber. Seit dem ist auch viel passiert...MRT, Czinti,Biopsie und Broviak-Katheter.
Louis hat schon 3 Chemo-Blöcke und 12 Wochen Klinik hinter sich.
Die Leber hat kurz nach der 1. Chemo eine lebensbedrohende Größe erreicht aber Gott sei dank hat mein kleiner es ohne Bauchdeckenöffnung geschafft.
Mittlerweile ist die Schwellung etwas zurückgegangen aber immer noch groß!
Weil es Louis klinisch wieder sehr gut geht durften wir letzte Woche mit ihm nach Hause und der 4. Block Cemo wurde auf Eis gelegt. Wir fahren 2x die Woche in die Ambulanz und sind jetzt auf dem "see&wait" Modus was ich sehr beunruhigend finde weil es sein kann das der Tumor und Metastasen weiter wachsen können und dann erst würde Louis den 4. Block bekommen....
Natürlich bin ich froh das ihm eine weitere Chemo erspart bleibt, nur haben die letzten 3 Blöcke nicht wirklich viel gebracht!!
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet der gleiches oder ähnliches mit seinem Kind gerade durchlebt oder durchlebt/überstanden hat!
Danke

AW: Neuroblastom 4S
 

ich kann GSD mit keinen Erfahrungsberichten aufwarten....möchte dir aber die besten Wünsche hier lassen....

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Firenze,
Danke trotzdem....
Lg

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Eleni,
kann zu diesem Thema auch nicht helfen.

Es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist. Einfach nur furchtbar.
Ich wünsche dir und dem Kleinen alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Yvonne

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Yvonne,
auch Dir trotzdem Danke!
Lg

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo, bei meinem Kleinen wurde ebenfalls mit 8 Monaten ein Neuroblastom 4S diagnostiziert an der Nebenniere. Es war jedoch nicht so groß, dass Organe davon betroffen gewesen wären und er brauchte keine Chemo. Im Knochenmark wurden bei ihm damals positive Zellen gefunden. Wir waren alle 6 Wochen bei der Kontrolle und nach und nach ist alles von alleine verschwunden- sogar die positiven Zellen im Knochenmark. Jetzt ist er 4 Jahre alt, geht munter in den Kindergarten und ich hoffe, dass wir alles überstanden haben.
Ich wünsche euch alles alles Gute!

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo ybi,
danke für deine Antwort!
Das freut mich das dein Sohn soweit alles gut überstanden hat!
Bei Louis waren auch Zellen im KM. Kannst du mir sagen wie lange es gedauert hat bis der Tumor zurückgegangen ist.
Die Ärzte sagen es könnte vieleicht noch über ein Jahr dauern..
Liebe Grüße

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Eleni,
kann es sein, dass wir uns letzte Woche noch im Ambulanzwartezimmer unterhalten haben? ;)
Es wird doch gerade jeden Tag besser bei euch, oder?
Falls ich dich verwechsle, entschuldige ich mich natürlich, aber eigentlich stimmen zu viele Sachen.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und vor allem Genesung!
Vielleicht trifft man sich mal wieder, würde mich freuen!

Liebe Grüße von der Räubertochtermama

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Diamante,

das ist ja ein Zufall!
Ja ich bin's!!
Ja es wird besser und morgen früh haben wir den OP Termin für die Broviak explantation!!! Bis ganz bald in der Ambulanz!
Liebe Grüße!!

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo, entschuldige, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Wir hatten die erste Kontrolle 6 Wochen später, da wurde nur gesagt: Nicht größer geworden. Ab dann wurde es immer kleiner und kleiner, das weiß ich noch gut. Ein Jahr später wurde dann nochmal das Knochenmark punktiert und es war alles in Ordnung. Jetzt waren erstmals die Tumormarker in Ordnung, nach fast 4 Jahren! (Im Urin waren sie jedoch immer in Ordnung, nur im Blut gingen sie bei ihm bis ca. 50, höher glaub ich nie). Mein Homöopath hat ihm zur Unterstützung Conium in C30 verordnet, später dann in höherer Potenz. Ob´s was beigetragen hat? Das wenn man immer wüsste!
Wie schaut es denn aus bei euch?
Alles Liebe, Christine

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Christine,

bei Louis wurde vor 10 Tagen der Broviak Katheter über dem die chemo gelaufen ist entfernt... Etwas früh aber der war nur noch an Pflastern befestigt war auch schon total verrutscht...
Wir gehen jetzt auch alle ganz stark von aus das er auch keine weitere chemo braucht. Wir sind jetzt seit 10 Wochen wieder Zuhause und der Bauchumfang ist in der Zeit 5 cm weniger geworden!
Wir hoffen es geht so weiter!
Seit 10 Tagen ist Stillstand und das macht uns immer sehr viel Angst!
Wir sind jetzt auch alle 6 Wochen zur Kontrolle mit Ultraschall und Urinprobe!
Das letzte mal war der Wert im Urin gesunken aber ist immer noch sehr hoch...
Deine Geschichte ermuntert mich und die Hoffnung wird größer!
Dir und deinem Kind wünsche ich alles nur erdenkliche gute!!!
Liebe Grüße
Eleni

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo!
Wie geht es euch denn jetzt?
Ich wünsche es euch so sehr, dass ihr keine weitere Chemo braucht.
Bei Fabi ging´s auch nicht kontinuierlich zurück, da waren immer wieder mal Wochen drinnen, in denen sich gar nichts getan hat, aber unser Kinderarzt sagte immer: Hauptsache nicht größer. Und so war´s dann auch. Irgendwann war es dann auch richtig schwierig im Ultraschall zu erkennen, wie groß er dann wirklich ist. Und jeder hat ein anderes Ergebnis rausgebracht (Kinderarzt/ Klinik). Das hat mich dann immer halb verrückt gemacht, auch wenn´s nur um mm ging!
Alles Gute für euren kleinen Spatz!

ybi

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Ybi,

ich habe tolle Neuigkeiten!! Beim letzten Termin in der Klinik vor 14 Tagen war der Primärtumor schon so klein das der Radiologe ihn nur noch erahnen konnte!
Auch die Leber ist wieder kleiner vom Umfang geworden und die Metastasen gehen deutlich zurück sodass auch wieder homogene Struktur zu sehen ist!!!
Wir sind so glücklich darüber!! Louis geht es super und er entwickelt sich Altersgerecht und prima obwohl er 3 Monate bettlägerig war! Er wird in 2 Wochen 10 Monate und er ist so ein Sonnenschein und immer so gut aufgelegt!
Ich hoffe Du und deine Familie hattet ein schönes Weihnachtsfest!
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Elli

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Elli!
Das freut mich außerordentlich!
Mein Fabi ist auch so ein Sonnenschein, aber Sonnenscheinkinder- so hat es auch die Ärztin in München immer wieder betont- haben die besten Aussichten, dass sie alles gut überstehen.
Unsere US- Kontrollen finden jetzt nur noch alle 3 Monate statt, Blutkontrollen nur noch alle 6 Monate und letztes Mal war zum ersten Mal der Tumormarker im Blut völlig in Ordnung- nach fast 4 Jahren!
Ich wünsche euch ebenfalls ein gesundes, glückliches Jahr und dass es immer so positiv weitergehen möge!

Liebe Grüße, ybi

AW: Neuroblastom 4S
 

Ich bin 33, Mutter von 3 Kindern. Bei meinem kleinsten 6 Monate altem Baby, ein Mädchen ,ansonsten kerngesund wurde ein Neuroblastom zwischen Nebenniere und Wirbelsäule entdeckt bei einer Routineuntersuchung der U5 beim Kinderarzt.
Natürlich bin ich erschüttert und habe Todesangst um mein Baby.Wir kommen von Immenstaad am Bodensee und die Klinik in Friedrichshafen hat mich in die Hauschener Kinderklinik in München überwiesen da wir dort nahe Verwandte haben.
Der Tumor ist mittlerweile 6-7cm groß. Am Montag den 27.01.2014 wird festgestellt ob man einen Wilms-Tumor und Metastasen ausschliessen kann.Falls das Ergebnis negativ ausfallen sollte,also das der Tumor schon Phase 1 überschritten hat
möchte ich neue Forschungsmethoden ausprobieren.
Liebe grüße vom Bodensee

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Natalie,
habt ihr die Operation gut überstanden? Wisst ihr denn schon Näheres? Wir mussten damals fast 2-3 Wochen auf das Ergebnis warten, aber vorher kann man da einfach noch gar keine Aussage treffen. Mein Kleiner war damals nur bisschen älter als deine als wir die Diagnose erhalten haben und es hat sich alles zum Guten gewendet. Ich wünsche euch, dass ihr euch gar keine Gedanken mehr über Therapien machen müsst und genau so einfach zuwarten und zuschauen könnt, wie der Tumor von selber verschwindet.
Liebe Grüße, ybi

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Natalie,
konnte man Wilms-Tumor und Metastasen ausschließen?
Seit ihr noch in der Klinik? Welche Therapie wird gemacht?
Ich wünsche deiner Tochter und Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit!
Auch wenn es Dir momentan schwer fällt- verduch positiv zu denken! Alles wird gut! Ich hatte auch Todesangst um meinen keinen Louis! Es war furchtbar! Hast du jemanden zum Reden? Ich hab viel mit dem Sozialen Dienst auf der Station gesprochen! Das hat oft ganz gut getan! Mein Mann und ich waren uns gegenseitig auch eine sehr große Stütze und es hat uns auch noch näher zusammengeschweißt! Auch unser Freundeskreis war uns eine sehr große Stütze und haben sich sehr um uns und um meinen großen Sohn gekümmert! Ich hoffe das ihr auch so gut aufgehoben seit, so wie wir es waren!
Alles gute.....
Elli

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo !

Unser Sohn ist 10 Monate alt und hat ein Neuroblastom. Letzte Woche wurde dieses zum großen Teil operativ entfernt. Der Tumor weist eine MYCN‎-Amplifikation auf. Somit zählt unser Sohn zur Hochrisikogruppe. Ab nächster Woche erfolgt die Hochdosis - Chemotherapie an die sich dann noch die MIBG Therapie anschließen wird. Die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit liegt, bei erfolgreicher Therapie bei 30 %.

Nun habe ich viele Fragen, vor allem im Moment das "organisatorische" betreffend. Wir haben noch drei Kinder, davon eines mit Pflegestufe 2.

Wie können wir es bewerkstelligen, daß die seelische Gesundheit unserer Kinder nicht zu sehr unter der Situation leidet?

Wir werden alles tun, um mit unserem Sohn diese schwierige Zeit durchzustehen. Selbstverständlich werde ich meinen Beruf aufgeben und ihn zu seinen Therapien begleiten.

Aber muß das zwingendermaßen bedeuten, daß ich als Mutter jetzt die nächsten 1,5 Jahre 24 Stunden mit ihm im Krankenhaus verbringe (mit den kurzen Unterbrechungen)? Gibt es da organisatorische Möglichkeiten, damit ich möglichst viel Zeit auch bei den anderen Kindern sein kann?

Steht unserem Sohn auch die Pflegestufe 2 zu? Könnte man damit eine Pflegeperson finanzieren, die dann zumindest die "Nachtschichten" übernehmen kann?

Falls sich jemand von Euch mit solchen Themen auskennt wäre ich Euch für Hilfe und Tipps sehr dankbar.

Eva

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Eva,

das tut mir leid das dein kleiner so krank ist....:-(
Da kommen mir wieder traurige Erinnerungen hoch...
Unser kleiner hatte ein Glück nicht das N-Myc aber es war trotzdem eine traurige & schwere Zeit....
Die ganzen organisatorischen Fragen die du hast bezüglich des Pflegedienstes und wegen deiner anderen Kinder , kannst du dem sozialen Dienst auf eurer Station fragen! Die sind auch dafür da und werden Dir da bestimmt weiterhelfen können!
Du kannst dich aber auch mit deinem Mann abwechseln im Krankenhaus...
Und gerade nachts wird DICH dein kleiner am meisten brauchen....!!

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für diese schwere Zeit!

LG

AW: Neuroblastom 4S
 

Halle Eva

Wie geht es euch in der Zwischenzeit?

Stille Grüsse Sandra

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo !

Ich habe im Februar von meinem Sohn Falk berichtet, der wegen eines Neuroblastoms therapiert wird. Falk ist in die Hochrisikogruppe eingeordnet und bekommt die "Megatherapie". Der Tumor ist N-Myc und 1p postitiv, zeigt keine Metastasierung und wurde chirurgisch fast vollständig aus der linken Nebenniere ausgeschält.

Am letzten Freitag durften wir den 8. Chemoblock beenden. Seit Februar waren Falk und ich fast ausschließlich in der Heidelberger Uniklinik. Mein Mann kümmert sich derweil um unsere anderen drei Kinder. Da die Betreuung unserer körperbehinderten Tochter recht intensiv ist, kann er mich kaum im Krankenhaus ablösen.

Falk geht es verhältnismäßig gut, er steckt die Chemotherapie gut weg. Die Phasen zwischen den Chemos verbringen wir aufgrund von Infekten und schlechten Blutwerten in der Klinik. Dennoch ist das Kind stets gutgelaunt, entwickelt sich normal weiter, nichteimal sein Wachstum ist bisher gehemmt.

Dem Rest der Familie geht es eher bescheiden. Meine Kinder vermissen die Mutter, unsere Ehe nährt sich aus sporatischen Treffen, finanziell häufen sich die Schulden an, da die Kinderbetreuung mehr Kosten mit sich bringt als Pflegeversicherung und Krankenkasse erstatten (wobei ich nicht undankbar erscheinen möchte, denn es ist wirklich ein großes Glück, daß wir in diesem Sozialstaat überhaupt solch eine teure Therapie für unser Kind ermöglicht bekommen).

Nun stehen wir vor der Entscheidung, ob wir vor der Hochdosischemo mit anschließender autologer Transplantation eine MIBG - Therapie durchführen lassen sollen, obwohl bei unserem Kind szintigraphisch keine Anreicherungen mehr festzustellen sind. Vor der Operation zeigt sich der Tumor MIBG positiv. Nach Aussage der Heidelberger Onkologen, kann es sein, daß der Resttumor so klein ist, daß er in der szintigraphischen Bildgebung nicht erscheint, daß die MIBG Therapie aber dennoch wirksam ist.

Die MIGB-Therapie ist für den kleinen Körper so belastend, und bringt so viele Nebenwirkungen und Spätfolgen mit sich, daß sich in mir Alles sträubt, dem Kind das anzutun. Die langfristige Heilungschance beim Hochrisikoneuroblastom liegt bei weit unter 30 Prozent und wird duch die MIBG-Therapie nur minimal verbessert, dafür wächst die Wahrscheinlichkeit, einen Sekundärtumor oder eine spätere Leukämie zu verursachen signifikant an.

Wer kennt sich mit dem Thema aus und hat eine Meinung dazu? Die Ärzte die uns betreuen, haben uns zu der Megatherapie geraten, waren sich innerhalb ihres Kollegiums darüber aber lange nicht einig.

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Grüße an alle,

Eva und Falk

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo Eva,

es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist, allerdings macht mich dein Schlusssatz ratlos:

Wer, wenn nicht wir Eltern, sollte für unsere Kinder denn dann entscheiden?
Natürlich ist dies furchtbar schwer und eine Entscheidung - egal ob pro oder contra - wird uns eventuell unser gesamtes Leben lang verfolgen. Wir können dies nur nach bestem Wissen und Gewissen und so manches Mal auch nach Bauchgefühl tun. Aber es ist unsere Aufgabe als Eltern. Wir sind die Erziehungs- und damit die Entscheidungsberechtigten und müssen uns dieser Situation stellen. Es ist schrecklich, es ist zermürbend, es ist unbeschreiblich, doch letztlich ist es richtig so. Es gibt keine bessere Alternative dazu.

Alles alles Gute für euch
Simi

AW: Neuroblastom 4S
 

Wir standen damals vor der schwerwiegenden Entscheidung, eine Querschnittslähmung in Kauf zu nehmen, da die Operateure nicht garantieren konnten, das bei einer "normalen" OP der Tumor komplett entfernt werden kann.

Nach einem Gespräch unter 4 Augen mit dem Professor sind wir auf den gemeinsamen Nenner gekommen, bei einer ersten OP noch nicht den ganz radikalen Weg zu gehen und es hat prima geklappt. Das Risiko eine QL war auch so schon gegeben, aber wir haben uns damals rückblickend richtig entschieden.

Was ich dir damit sagen möchte ist, das wir als Eltern gefordert sind, wir müssen Risiken abwägen und Dingen zustimmen, die uns vielleicht schwer fallen. Wir haben es für unsere Kinder in der Hand.
Rede mit den Ärzten, hole dir vielleicht eine 2. Meinung noch dazu und vertraue dem Weg, den dein Bauchgefühl dir vorgibt.

Alles Gute euch allen da draußen.

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo und danke für die Antworten.

Wir haben uns gegen die MIBG-Therapie entschieden, da szintigrafisch keine Anreicherungen mehr zu sehen war. Nach unserer Auffassung wäre die tatsächlich an eventuell verbliebenen Neuroblastomzellen ankommende Strahlungsintensität ohne Anreicherung zu gering, um diese zerstören zu können.

Derzeit befindet sich unser Sohn in der autologen Stammzelltransplation. Im Anschluß soll die operative Entfernung des Resttumors und die Erhaltungstherapie mit Retinsäure folgen.

Falk geht es - den Umständen entsprechend - gut. Er hat die 8 Chemoblöcke, sowie auch die Hochdosischemo bis jetzt gut verkraftet. Selbst in den Phasen der Aplasie ist er meist fröhlich und gutgelaunt, er entwickelt sich körperlich und geistig altersgemäß.

Wir denken darüber nach, im Rahmen der Erhaltungstherpie zusätzlich den Antikörper geben zu lassen. Dazu müßten wir jedoch zunächst eine Klinik finden, die unseren Sohn dafür aufnimmt, da die Heidelberger Uniklinik nicht über den Antikörper verfügt.

Wer hat Erfahrungen damit? Nach meinem Wissen gibt es die Antikörpertherapie beim Neuroblastom in Greifswald und Tübingen.

Die Gabe des Antikörpers ist für die kleinen Patienten wohl extrem schmerzhaft und muß mit der Gabe von Morphinen einhergehen. Sie erstreckt sich über einen Zeitraum von 6 Monaten, mit sechs mal jeweils 10 Tage dauernden stationären Aufenhalten und zahlreichen Untersuchungen in den Therapiepausen (MIBG Szintigrafien, Punktionen, etc.).

Wir haben gerade 10 Monate Klinikaufenhalt hinter uns und müssen daher gut abwägen, ob die Verlängerung der intensiven Phase Falks Chancen wirklich erhöht. Unsere Ärzte geben zum Thema Antikörper in Falks Fall kein eindeutiges Statement ab, und zeigen auch keinerlei Engagement, für uns Kontakte zu anderen Kliniken aufzunehmen. Sie würden uns aber unterstützen, falls wir eine Klinik fänden.

Unsere Familie ist jetzt schon stark belastet, da wir noch drei andere Kinder und darunter eine schwer körperbehinderte Tochter haben.

Wer kann mir informationen zur Antikörpertherapie in der Remissionsbehandlung weiterleiten?

Grüße,

Eva

AW: Neuroblastom 4S
 

Hallo an alle, die mit dem Neuroblastom zu tun haben.

Seit Januar gibt es über die Seite der Kinderkrebsstiftung ein eigenes Forum zum Thema Neuroblastom.

Mein Sohn hat ein Neuroblastom der linken Nebenniere und wird seit einem Jahr in der Hochrisikogruppe therapiert. Wie ich feststellen mußte, ist es recht schwierig, tiefergehende Informationen über diese Erkrankung zu finden. Ein eigenes Forum kann sicherlich dazu beitragen, Informationen zu bündeln.

Ihr findet das Forum unter folgender Adresse: http://neuroblastom.kinderkrebsstiftung.de/

Grüße,
Eva

Wie es bei uns weiterging:

Nach 11 Monaten Megatherapie ist nun der schwierigste Teil erstmal abgeschlossen. In der Transplantationsphase gab es zwei Wochen eine kritische Zeit, Falks Lunge war eine Zeit lang durch die Hochdosischemo stark angegriffen. Zum Glück hat er es dann aber doch geschafft.
Im Anschluß an die Therapie wurde die restliche Nebenniere entfernt und es fanden sich darin noch 5 % aktive Tumorzellen !!! Somit die Megatherapie nicht ausgereicht um gegen den Tumor anzukommen.
Wir hoffen darauf, daß bei OP alles restlos entfernt wurde und daß noch keine Streuung stattgefunden hat.
Nun befinden wir uns in der Erhaltungstherapie mit Retinsäure. Ab kommenden Sonntag wird Falk dann an der Uniklinik Greifwald die Antikörpertherapie bekommen. Es werden 6 Blöcke von je 10 Tagen Dauer verabreicht.
Drückt uns die Daumen für 2015.

Grüße,
Eva