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Berry2012 05.10.2013 18:52

Was kommt nun....
 
Hallo,

bei meinem Mann wurde vor einer Woche folgende Diagnose gestellt -
subtotal stenosierendes distales Ösophaguscarzinom ICD: C15.9G

Er hatte schon länger Schluckbeschwerden, würgte zähen weißen Schleim hoch, wollte aber nie zum Arzt. Erst als er 15kg abgenommen hatte und nur noch Kartoffelbrei "rutschte", konnte ich ihn zum Arztbesuch überreden.
Bei der Magenspiegelung kam der Arzt garnicht zum Magen durch, ein großer Tumor macht fast alles dicht.
Montag muß mein Mann nun stationär in die Klinik zu weiteren Untersuchungen.
Er ist sehr mutlos, will zwar die Untersuchungen machen, aber keine OP!
Das Wort Krebs mag er nicht hören und hat es auch noch nie ausgesprochen, für ihn ist die Diagnose soviel wie ein Todesurteil.

LG
Anna

Judi 05.10.2013 19:53

AW: Was kommt nun....
 
Hallo Anna,
Das ist doch kein Todesurteil, wartet doch erst mal die Untersuchungen ab,
dann werden die Ärzte euch auch Behandlungsvorschläge machen. Bei meinem Mann war es genauso er konnte erfolgreich operiert werden und hatte vier jahre keine Probleme mehr. Es gibt viele Berichte wo eine Chemo, Bestrahlung und evtl. eine Operation sehr erfolgreich waren. Hier im Forum bekommst du sehr viele Informationen und Unterstützung. Ich drücke euch die Daumen das nach dem ersten Schock alles besser wird. Lg Judi

Nicole13 06.10.2013 08:52

AW: Was kommt nun....
 
Hallo Anna!

Erst einmal herzlich Willkommen!!!!
Wartet erstmal die weiteren Untersuchungen ab. Denke, da kommen noch welche. Und wichtig ist dann auch das Staging. Die Ärzte werden Euch danach schon genau sagen, was gemacht werden kann und was nicht.
Die erste Zeit nach der Diagnose ist die schlimmste. Man muß sich erstmal mit dem Thema "Krebs" befassen und damit klar kommen. Hier bist Du aber gut aufgehoben und viele haben schon soviel Erfahrung mit dem Thema, die können Dir bestimmt etwas helfen und die Angst nehmen. Denn die wird jetzt vermutlich Dein ständiger Begleiter werden. Ist bei mir leider auch so.

Viele Grüße
Nicole

Tsukasa 07.10.2013 15:33

AW: Was kommt nun....
 
Hallo Anna!
Ich schließe mich den anderen an. Meinem Vater ist haargenau dasselbe passiert wie deinem Mann. Das Erbrechen von zähflüssigem Schleim, das Nicht-Essen-Können etc. Ich vermute dein Mann hat auch ein Plattenepithelkarzinom? Genauso wie bei deinem Mann konnten die Ärzte nichtmal die Magenspiegelung durchführen, weil alles zu war.
Und jetzt macht er erst seit etwas über einem Monat die Therapie (jeden Wochentag Bestrahlung und er hat seit Freitag gerade seine zweite Chemowoche hinter sich) und er kann schon wieder fast alles essen! Wie gesagt waren die Probleme anscheinend genauso oder sehr ähnlich wie bei euch. Seit ca. 2 Wochen (also nur ~3 Wochen nach Therapiebeginn) kann er sogar wieder Fleisch essen, wenn auch welches das jetzt nicht zu dick und zäh ist, aber das kann ja selbst ein Gesunder kaum essen. Und jetzt am Freitag konnten sie auch eine ganz normale Magenspiegelung durchführen, weil sie nun mit dem normalen..Schlauch? (wie nennt man das?) durchkamen. Ein Problem ist noch, dass er halt noch gut durchkauen muss, weil er keine großen Bissen schlucken kann oder er es sich nicht zu tun traut. Aber wichtig ist erstmal, dass man wieder essen und zunehmen kann sowie die Versorgung durch Vitamine usw. die durch eine ausgewogene Ernährung entstehen und das körperliche Wohlbefinden steigern.

Ich weiß nicht, wie sich alles noch entwickelt, aber was ich damit sagen will ist dass ihr nicht die Hoffnung aufgeben sollt! Wartet erstmal den genauen Arztbericht ab und schaut mal, wie es nach ein paar Wochen Therapie aussieht. Falls es dein Mann nach einer Zeit wieder schaffen sollte, einigermaßen normal zu essen ist das nämlich schon Mal viel wert. Die Ärzte mussten bisher zum Glück nur ein Mal von der künstlichen Ernährung Gebrauch machen, weil mein Vater während der ersten Chemowoche wenig gegessen hat. Übrigens verträgt er Betrahlung und Chemo bisher sehr gut. Ich hoffe dass dies bei euch auch der Fall sein wird und drücke euch die Daumen.

Melde dich auf jeden Fall wieder. Grüße an deinen Mann und an dich von mir.

Berry2012 07.10.2013 20:40

AW: Was kommt nun....
 
Hallo,

mein Mann ist nun im Krankenhaus, es wurden heute schon viele Untersuchungen gemacht.
Es ist ein Plattenepithelkarzinom, ca. 35cm von VZR, also am Übergang zum Magen. Morgen gibts noch einige Untersuchungen, dann werden wir von den Ärzten hören, wie es weitergehen kann.
Ja das nicht essen können ist das größte Problem, mein Mann wiegt nur noch 47kg!
Aber wenn ich hier den Beitrag von Tsukasa lese, bekomme ich wieder Hoffnung.........:)

LG
Anna

Nicole13 08.10.2013 09:19

AW: Was kommt nun....
 
Hallo Anna!

Wenn er nur noch so wenig wiegt, wäre es vielleicht sinnvoll, dass er diese Flüssignahrung bekommt. Ich denke, er hat noch keinen Port bekommen, oder? Wenn er eine Chemo bekommt, wird man ihn den mit Sicherheit setzen und dann könnte man über diese parenterale Ernährung nachdenken. Die gibt es mit unterschiedlicher Kalorienanzahl und läuft bei uns z.B. über Nacht. Mein Freund bekommt die schon sehr lange und kommt gut damit klar. Er isst auch kaum was. Hat zwar auch abgenommen ohne Ende, aber so wenig wiegt er Gott sei Dank nicht. Sprecht es bei Gelegenheit mal im Krankenhaus an.

Liebe Grüße und alles Gute.
Nicole

Judi 08.10.2013 13:09

AW: Was kommt nun....
 
Hallo Anna,
sprich die Ärzte immer darauf an dass er unbedingt Nahrung brauch. Du siehst ja bei uns wird das immer wieder verschoben. Mein Mann wiegt schon wenig aber bei deinem ist es ja noch viel weniger. Probiert ruhig mal diese Zusatznahrung aus die dir Nicole empfohlen hat. Lass dich mal drücken.

Berry2012 10.10.2013 16:42

AW: Was kommt nun....
 
Hallo,

heute konnte ich endlich mit einer Ärztin sprechen und bin nun noch unsicherer wie es weitergeht.
Sie kamen auch bei dieser Magenspiegelung nicht zum Magen durch wegen der Größe des Tumors.

Wenn mein Mann einer OP zustimmt, wird der Thorax geöffnet und zusätzlich die linke Seite, um unter der Lunge durch an die Speiseröhre zu kommen.
Wieviel von der Speiseröhre und vom Magen entfernt werden muß, ist noch nicht klar.
Metastasen wurden nicht gefunden.

Nun das große Problem - die Lunge arbeitet nur noch zu ca.50%, das würde die OP zum Risiko machen.
Außerdem sieht die Ärztin, daß mein Mann dies alles nicht will und sie meint, er müßte schon voll mitarbeiten.
Mein Mann tendiert eher zu Bestrahlungen, Ärztin sagt, das dämmt nur ein, bringt nichts.

Mein Mann ist durch den Untersuchungsmarathon der letzten 4 Tagen total geschwächt, heute nachmittag bekam er erstmals Trinknahrung, Gewicht dürfte nun unter 45kg liegen.
Ich weiß nicht, was wir nun machen sollen....

LG
Anna

Judi 10.10.2013 17:35

AW: Was kommt nun....
 
Liebe Anna,
Dass keine Metastasen gefunden wurden ist doch gut. Auch mein Mann hatte starken Lungenprobleme vor seiner Operation. er hatte auch noch Lungenblasen die bei der OP an der Speiseröhre gleich mit operiert wurden. Er hatte auch einen Zweihõhleneingriff, also von vorne und von hinten geöffnet. Er hat die Operation trotzdem gut überstanden und nachher weniger Probleme als so mancher hier. Er hatte 4 Jahre alles essen können und sogar wieder in Schicht gearbeitet, bis zu seinem Rezidiv. Aber es stimmt, dein Mann muss das auch wollen. Vielleicht kannst du ihn ja noch überzeugen.

Ich wünsche dir viel Kraft, lass dich mal drücken. Lg Judi

Berry2012 10.10.2013 22:25

AW: Was kommt nun....
 
Hallo,

nach reiflicher Überlegung und Rücksprache mit dem Oberarzt habe wir uns gegen eine OP entschieden. Das Risiko ist durch den schlechten Allgemeinzustand und die eingeschränkte Lungenfunktion im Moment zu groß!

Morgen hole ich meinen Mann heim und päppel ihn erst mal auf.
Es werden Termine zur Chemo und Bestrahlungen gemacht.
Mein Mann will es versuchen, geht es ihm dabei aber sehr schlecht, will er nicht weitermachen.
Seine Entscheidung, die alle so akzeptieren müssen!

LG
Anna

Tsukasa 11.10.2013 02:27

AW: Was kommt nun....
 
Hi Anna,
ich hoffe sehr dass bei euch alles irgendwie gut gehen wird. Bei meinem Vater haben sie auch keine OP geplant bzw. gemacht, weil es auch zu riskant wäre, da der Tumor zu nah an der Aorta lag. Daher die Radiochemotherapie. Ich weiß nicht, ob das allgemein so gehandhabt wird, auch wenn ich schon oft davon hörte. Aber wenn die Ärzte bei euch genauso vorgehen wie bei uns würde dein Mann täglich zur Bestrahlung gehen (das dauert an sich nur ca. 15 - 20 Minuten) und hätte alle ~3 Wochen eine 5-Tage lange Chemotherapie im Krankenhaus. Damit dein Mann sowas aber gut machen kann und man den Kampf gegen die Krankheit aufnehmen kann, muss er auf jeden Fall irgendwie zu Kräften kommen. Auch damit es ihm ingesamt besser geht; man will ja auch dass er trotz Krankheit und Therapie noch einigermaßen normal leben kann, zumal es sich eben auch positiv auf den Körper auswirkt, wenn sich jemand noch relativ wohl fühlt.

Das Wichtigste ist im Moment also erstmal so viel Zeit wie möglich damit zu verbringen ihn aufzupeppeln. Bei dem Gewichtsverlust ist künstlicher Ernährung auf jeden Fall erstmal nötig. Aber versucht so viel es geht zusätzlich normal einzunehmen. Brühen/Suppen und sowas kann er ja bestimmt essen, oder? Oder Kartoffelbrei oder vielleicht auch andere Dinge sofern sie gut genug gekaut werden. Das ist bei jedem etwas anders, da müsst ihr mal testen was so alles geht. Generell sind Kranke halt meist zufriedener, wenn sie nicht nur künstlich ernährt werden, was ja auch verständlich ist. Das Ziel der Behandlung ist ja auch den Tumor wegzubekommen bzw. wenigstens kleiner zu machen. Ich habe schon oft gehört, dass Leute erstmal die ganzen Therapien machen mussten und erst später oder am Ende eine OP durchgeführt wurde. Es gibt aber auch manche die nur durch Chemo und Bestrahlung geheilt wurden, aber das ist wohl immer anders je nach Person bzw. Krankheitsversion. Woher kommen denn eigentlich die Lungenprobleme, die die Untersuchung erschweren? Ich kenne mich da nicht so aus, bzw. kann das gerade nicht zuordnen. Also ob das etwas ist, dass generell besteht oder das man lindern kann.

Aber egal ob OP oder RCT, dein Mann muss etwas zu Kräften kommen! Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr das hinbekommt.

Berry2012 15.10.2013 17:37

Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo,

welche Erfahrungen habt ihr mit einer Radiochemotherapie gemacht?

Mein Mann, Speiseröhrenkarzinom uT2,N0, soll diese Teraphie am 24.10. "antreten" und hat Angst vor den Nebenwirkungen!
OP ist wegen desolater Lunge nicht möglich.

Gerne auch per PN, alle Erfahrungen sind gefragt!

LG
Anna

monika100 15.10.2013 21:55

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo Anna,

bei meinem Mann ist die Therapie angewandt worden, um den Tumor damit so zu verkleinern, dass er operiert werden konnte. Das hat auch alles geklappt.

Die Nebenwirkungen waren nicht toll, aber zu ertragen.
Ich habe mich vorher auch total verrückt gemacht deswegen, bis mir ein Arzt die Augen geöffnet hat.

Er hat gesagt, dass wir nur daran denken sollen, dass diese Therapie unser Freund ist und nciht unser Feind - denn nur durch diese Therapie kann mein Mann am Leben bleiben.

Das saß! Im ersten Moment war ich ganz schön geschockt, aber er hatte recht.

Also Kopf hoch und durch. Red dir hier alles von der Seele, wir sind für dich da.

LG Monika

Berry2012 15.10.2013 22:29

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo,

mir ist dabei nicht wohl wegen des Gewichtes meines Mannes. Er hat zwar durch die Trinknahrung zugenommen, aber 51,7kg sind doch zu wenig.
Und so eine Therapie schlaucht doch enorm....

LG
Anna

Baujahr70 16.10.2013 07:57

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo Anna,
ich habe meine damalige Situation für mich als "ohne Alternative" bewertet. Ich denke, bei Deinem Mann ist es ähnlich. Das Gewicht Deines Mannes ist vermutlich wegen des Tumors so gering, weil dieser die Nahrung schlecht oder nicht passieren läßt. Daher muß der Tumor für eine Verbesserung der Situation weichen. Nehmt bitte die geplante Behandlung als wirkliche Chance für Deinen Mann. Sobald der Tumor durch Bestrahlung und Chemo schrumpft, kann Dein Mann eventuell auch wieder besser Nahrung aufnehmen.
Ich wünsche Euch dafür 100% Erfolg und drücke beide Daumen.

Welches Protokoll wird für die Behandlung angewendet?
Ist eine stationäre Aufnahme geplant?
Wird für die Chemo ein Port oder ZVK benutzt?

monika100 16.10.2013 09:43

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Liebe Anna,

sprich die Ärzte direkt an und erkläre ihnen deine Bedenken.

Die Behandlung muss auf jeden Fall sein. Es gibt keinen anderen Weg.
Vielleicht kann man wegen der Ernährung noch zusätzlich was machen.

LG Monika

Berry2012 16.10.2013 21:49

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo,

gerade die Ärzte sind mein größtes Problem.
Montag hatten wir in der Strahlenklinik einen Termin um das ganze zu besprechen, wir wollten uns erst mal alles anhören, alle Möglichkeiten ausloten. Heim gingen wir mit einem Zettel voller Termine, PET-CT, Simulation etc.
Uns wurde alles erklärt, aber immer wieder dieser Druck - du mußt, du mußt, am bestens sofort!

Welches Protokoll wird für die Behandlung angewendet?
Keine Ahnung, davon war keine Rede

Ist eine stationäre Aufnahme geplant?
Ja, ab 24.10. CTs, ab 28.10. Bestrahlung und Chemo,
1. Woche beides, 3 Wochen nur Bestrahlungen, 5. wieder beides


Wird für die Chemo ein Port oder ZVK benutzt?
Keine Ahnung, wollen sie entscheiden, wenn es los geht

LG
Anna

Tsukasa 16.10.2013 23:26

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo Anna,
die planen bei deinem Mann anscheinend dasselbe wie mit meinem Vater. Bei ihm funktionierte es von Anfang an sehr gut. Manches davon habe ich in anderen Threads schon geschrieben, aber ich komme mal auf das Gewichtsproblem: wie hier schon gesagt wurde, kann sich sowas schnell bessern. Mein Vater konnte anfangs fast nichts mehr Essen und nach drei Wochen Bestrahlung inklusive erster Chemowoche hat er schon wieder das erste dünne Schnitzel gegessen. Daher rate ich euch auch es auf jeden Fall zu versuchen. Die Ärzte sollten ja auch Ahnung davon haben, die können die meisten Nebenwirkungen schnell eindämmen oder von vorneherein verhindern. So hat mein Vater nie wegen der Chemo erbrochen. Ein oder zwei Mal war ihm plötzlich etwas übel, aber er nahm das Medikament dafür (die werden im Krankenhaus den Patienten gegeben oder hingestellt) und dann war es nach 10 Minuten wieder weg. Ohne Erbrechen und sonstiges. Ansonsten waren die einzigen Nebenwirkungen physischer Art; dass halt der Hals etwas wehtut wenn man häufig bestrahlt wird. Die Schmerzen waren ja nach Tag unterschiedlich aber nie so schlimm dass er hätte zu Medikamenten greifen müssen.

Mein Vater befindet sich momentan noch in Behandlung, allerdings ist die Bestrahlung anscheinend vorbei und noch zwei Chemos (eine nächste Woche, die andere 3 Wochen später). Momentan isst er auch wieder normal, bis auf die Tatsache, dass er wegen der Bestrahlung (noch) nichts Scharfes essen kann, weil Hals/Speiseröhre noch wund sind. Ich hoffe dass es bei euch auch so schnell Wirkung zeigt.

Baujahr70 17.10.2013 08:34

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo Anna,

die Termine für die Behandlung Deines Mannes sind scheinbar auf das WALSH-Protokoll ausgerichtet, welches bei meiner Erkrankung sehr erfolgreich angewendet wurde!
Zitat:

ab 24.10. CTs, ab 28.10. Bestrahlung und Chemo, 1. Woche beides, 3 Wochen nur Bestrahlungen, 5. wieder beides
Das Erstgespräch in der Strahlen Klinik ist eine enorme Belastung, da kann ich mich noch sehr gut erinnern. Für die Ärzte ist das "Routine" - für die Betroffenen und deren Angehörige meistens eine komplett unbekannte Situation.
Zitat:

wir wollten uns erst mal alles anhören, alle Möglichkeiten ausloten. Heim gingen wir mit einem Zettel voller Termine, PET-CT, Simulation etc. Uns wurde alles erklärt, aber immer wieder dieser Druck - du mußt, du mußt, am bestens sofort!
Ich dachte damals auch, warum muß das alles so schnell gehen, ich brauch mehr Zeit. Mein Oberarzt sagte: "... auf was wollen Sie warten?" Heute verstehe ich, jeder Tag der ungenutzt verging, könnte einer zu viel gewesen sein.

Meine Frage ZVK oder Port, weil ich während meiner Behandlung Patienten getroffen habe, bei denen die Chemo über "Braunüle" in die Arme gegeben wurde. Diese klagten teilweise über "brennen" im Arm. Mit Port oder ZVK werden die "Mittel" direkt am Herz eingeleitet und schneller im Körper verteilt - zudem hat man beide Arme frei.

Zu den Nebenwirkungen hat Tsukasa ja schon die Mittel angesprochen - die helfen wirklich ganz gut. Aber Dein Mann sollte sich während der Aufenthalte auf der Station nicht lange auf dem Flur aufhalten, wenn dort die Wagen mit dem Mittagessen stehen - das riecht furchtbar ...

Während der ambulanten Bestrahlung fand ich z.b. auch die Fahrten zur Klinik sehr anstrengend, war bei mir ca. 60 Km am Tag - mein Bauch reagierte sehr auf Bodenwellen und Schlaglöcher - ich hatte immer eine Tüte dabei, brauchte diese aber zum Glück nie.

Das Personal auf der Station der Strahlenklinik bei Euch wird sicher ebenso kompetent und freundlich wie bei mir sein - Dein Mann wird dort bestimmt bestens betreut.

isogrifo 21.10.2013 19:55

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo Anne
Ich habe das nun alles hinter mir, die Bestrahlungen waren zuerst auf 5 Wochen angesagt, jeweils jeden Montag eine Chemo und vom Montag bis Freitag Bestrahlungen, Tumor T3 und der N1 mit 28mm.
Danach wurden die Bestrahlungen auf 6 Wochen verlängert und das waren dann 30 Sitzungen mit je 6 Zusätzlichen Chemos. Aber nach der 25 Bestrahlung wurde es dann schon heftig, da wurde es mir immer wieder danach Schlecht, so dass ich mich dann übergeben musste, aber es ist zu überstehen! Man kann es schaffen, wenn es nicht mehr geht, dann kann man auch die Letzen 1 bis 3 weglassen. Es ist den Ärzten wichtig, dass man auf dem Damm ist und nicht danach zusammenbricht!
Bei mir war der Tumor nicht mehr zu erkennen und der N1 hat sich von 28mm auf 8 mm zurückgebildet. Nun geht es am 14. Nov. ab zur OP!
Er wird es sicher schaffen! Aber er muss auch mit sich viel Arbeiten und zusammen mit den Ärzten das Ziel erreichen.

LG

Gio

Berry2012 26.10.2013 22:41

AW: Eure Erfahrungen mit Radiochemotherapie
 
Hallo,

mein Mann hat sich gegen eine Radiochemo-Therapie entschieden.
Er will einen anderen Weg gehen, er hat sich hier durch einige Beiträge gelesen und das hat ihn in seinem Entschluß noch bestärkt.
Und das müssen wir so akzeptieren......

LG
Anna

Berry2012 03.11.2013 20:30

Zäher Schleim
 
Hallo,

weiß jemand von euch, was es mit diesem zähen Schleim auf sich hat?
Das konnte uns bisher niemand schlüssig erklären.

Gerade heute hat mein Mann wieder Unmengen von Schleim gespuckt, Auslöser war scheinbar das Mittagessen, Putengeschnetzeltes mit Reis.

LG
Anna

Baujahr70 04.11.2013 17:25

AW: Zäher Schleim
 
Hallo Anna,

Probleme mit weißem Schleim habe ich persönlich erst seit meiner Operation - da Dein Mann aber nicht operiert wurde, kann ich da wenig zu sagen.
Für welchen Weg (Therapie) hat sich denn Dein Mann entschieden?

laschu 05.11.2013 21:06

AW: Zäher Schleim
 
Hallo Anna,

ich habe deinen Beitrag gelesen und war wie erstarrt. Meine Mama hatte auch einen Tumor zwischen Speise- und Luftröhre. Und ich weiß genau was du meinst mit diesem Schleim. Und was mich erstarren lies- sie spuckte einst auch durch Putzengeschnetzeltes. Ich weiß mein Beitrag hilft dir nicht, dies zu erklären, aber ich hoffe du fühlst dich jetzt nicht so alleine und weißt, dass andere dein Leid teilen und genau wissen was du meinst.

LG

Lore

Nicole13 06.11.2013 10:45

AW: Zäher Schleim
 
Hallo!
Mein Freund hat das gleiche Problem. Er hustet viel, muß würgen und dann kommt so ein heller Schleim.
Ich habe mir mal einen Arztbericht von Studenten übersetzen lassen, da stand drin, das der Tumor schleimbildend sei.Siegelringzelliges Karzinom.
Vielleicht ist das dann die Erklärung.

Viele Grüße
Nicole

Berry2012 18.12.2013 23:06

Stent und Übelkeit
 
Hallo,

mein Mann bekam gestern einen Stent gesetzt und heute ist er am spucken.
Am Anfang waren Gewebebrocken dabei, nun kommt nur noch braune Brühe.

Sind das die Nachwirkungen oder ist da was schief gelaufen?

LG
Anna

Berry2012 29.03.2014 18:44

AW: Was kommt nun....
 
Mein Mann ist gestern abend gestorben!
Aber nicht an Krebs, sondern wegen Lungenproblemen.
Er hatte eine Lungenentzündung, verursacht durch Speisereste in der Lunge!

LG
Anna

"Ohne Dich" - zwei Worte, so leicht zu sagen,
aber so unendlich schwer zu ertragen.
Kurt: 13.02.1947 - 28.03.2014


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