Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo in die Runde,

Heute war ich zur Nachsorge. Bin ganz entspannt dort hin gegangen, aber mit der Entspannung ist es gerade leider vorbei. Meine Tumormarker sind deutlich angestiegen und, dazu passend, wurden bei der Sono noch verdächtige neue Herde in der Leber festgestellt. Auf die notwendige Bildgebung muß ich leider eine Woche warten, ebenso auf das Ergebnis der erneuten Laboruntersuchung - und diese Warterei nervt mich unendlich. Blöde ist auch, daß die Entwicklung der letzten Wochen ganz gut zu dem Verdacht passt... Gewichtsverlust und vermehrte Schmerzen im Bauch.

Könnte mich mal jemand beruhigen bitte?!

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Hallo Dreibein,

ich habe schon viel bei Dir gelesen und finde Deinen Umgang mit Deiner Erkrankung einfach nur toll. Du hast schon soviel geschafft, jetzt packst Du den Rest auch noch!
Mmmmh, zu Deiner Frage kann ich Dir nur sage, was Du eigentlich schon selber weißt: Du musst nun die weitere Diagnostik abwarten. :pftroest:
Sich jetzt schon verrückt machen bringt nichts. :boese:
Gewichtsverlust und Schmerzen können auch andere Ursachen haben, das kann, muss aber nichts Schlimmes bedeuten.

Es hilft nichts, Du musst da jetzt durch. Du könntest allerhöchstens versuchen, etwas Druck zu machen und die Bildgebung früher zu bekommen, vielleicht findest Du eine/n verständnissvolle/n RTA die/der Dich dazwischenschieben kann.

Ich hoffe auf jeden Fall, dass Du hier bald Entwarnung geben kannst, bis dahin denke ich fest an Dich!

Ganz viele Grüße

Su

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Hallo Andreas,

verstehe dich gut, muss auch wieder zur Routine-Untersuchung und immer ist die Angst da, was ist? Habe vor der Untersuchung auch totalen Bammel, da sich bei mir der Bauch seltsam anfühlt.
Fühle dich mal von mir in den Arm genommen und gedrückt.......... will und kann nichts anderes sagen:winke:

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Hallo Andreas,

ich benutze "Deine Worte" aus einem anderen Thread, weil es mir Mut macht, mit wieviel "Arsch in der Hose" Du dich Allem stellst. Du wirst mit Deiner positiven Einstellung weiterhin alles meistern was auch kommen mag, da habe ich keinen Zweifel.

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Bin in Gedanken bei Dir.

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Danke Euch allen. Morgen früh ist dann der Termin zur Bildgebung - dann wissen wir ja schon mal mehr - am Freitag noch ein Date mit meiner Onkologin, schauen was der Tumormarker macht.

Bin schon nervös jetzt. ... ich habe keinen Bock auf ein "zurück auf Los". Außerdem haben sich seit ca. 2 Wochen zwei Finger meiner rechten Hand abgemeldet, sind sensibel quasi verschwunden, ständig fällt mir der Griffel aus der Hand - und das war die Hand ohne PNP... naja, ist evtl. der o.g. Anspannung geschuldet, nervt aber zusätzlich.

In diesem Sinne

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo Andreas,

ich drück dir die Daumen für deine Termine!
Das Warten nervt auch noch zusätzlich.

Was ist mit deiner Hand? Schäden durch Chemo oder evtl. Carpaltunnel-Syndrom??

LG Monika

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Hallo in die Runde,

die erste Warterei ist rum - heute war Kernspin. Kurz zusammengefasst: viele (>5) Metastasen in der gesamten Leber, nicht operabel. Alles weitere werde ich am Feitag mit meiner Onkologin besprechen. ... Dotatoc, Chemo oder was weiß ich denn. Für bin ich erstmal bedient und muss mich neu sortieren.

Die Hand habe ich in meiner kleinen Klinik gesten mal messen lassen wg. der Frage Karpaltunnel etc. . Das Ergebnis war nicht eindeutig, aber es sprechen doch einige Werte dafür. Starke Gewichtsabnahme könnte hier wohl eine Rolle spielen. Naja, ist mir heute auch egal, wie gesagt: neu sortieren ist angesagt.

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Hallo Andreas,

Mist, man hätte ja schon gerne was anderes gehört.

Aber - halt den Kopf oben!
Die Ärzte können was tun und das ist die Hauptsache. Ich persönlich kenne mittlerweile 2 Leute, bei denen die Lebermetas durch Chemos schön zurückgedrängt wurden und die Nebenwirkungen waren erträglich.

Ich drück dich mal,

Monika

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Bitte verzweifle nicht! Auch wenn es schwer ist.
Aber ich denke an dich und hoffe ganz stark, dass mit der Therapie alles besser wird.. Die Leber ist ja von Metas am häufigsten betroffen, ich habe kürzlich gesehen, dass es da eine ganze Reihe an speziellen Arten der Chemotherapie oder sonstigen Behandlungsmöglichkeiten gibt. Wenn du schon diesen extremen Primärtumor und die OPs damals durchgestanden hast, dann muss man das doch jetzt auch irgendwie hinbekommen.

Melde dich hier ab und zu, natürlich aber nur wenn du Lust und Zeit hast.

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo in die Runde,

auch die zweite Warteschleife ist rum, nun ist es amtlich: keine kurative Behandlungsoption mehr - palliative Chemo steht an. Einzelheiten zum Befund von heute finden Interessierte im Blog.

Alle sind erschreckt, wie dynamisch sich die Situation entwickelt hat. Bei der vorangegangenen Nachsorge im Sommer war alles im grünen Bereich. Jetzt kann man den Metas beim wachsen zuschauen, der Tumormarker ist innerhalb von zehn Tagen um runde 100% hoch gegangen - aber das scheint bei G3-Tumoren mit Primarius in der Kardia eher die Regel zu sein.

Jetzt muss sich der Pulverdampf ein wenig lichten, dann müssen meine Frau und ich durchschnaufen, dann versuchen wir den "Panikmodus" zu verlassen. ..

Wünsche allen ein sommerliches Oktoberwochenende

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Ein derartig aufgeräumtes Feedback nach solch einer Diagnose zu geben gelingt nicht vielen Menschen. Ich bewundere das.

Zu den Erkenntnissen der Ärzte vermag ich kaum etwas zu sagen. Ja, tröstende Worte wären angebracht, ja, eine Bitte die Hoffnung nicht aufzugeben wäre sicherlich nett.

Aber eigentlich sind diese Mitleids-Orgien für denjenigen der real in der Situation steckt doch einfach zum K....n, oder? Dieses Wort Mitleid impliziert schon, dass irgendjemand mit mir leidet. Das ist doch alles viel zu viel.

Ich möchte Dir sagen, dass ich Dir wünsche, dass Du auf Deinem Weg genau so fortschreitest wie Du es momentan tust. Kraftvoll, klug und selbstbestimmt.

Alles erdenklich Beste,

thomue.

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Hallo Andreas, ich bin eine Leserin deines Blogs.
ich weiss nicht recht was ich schreiben soll..es tut mir sehr sehr leid das du heute diesen erneuten Rückschlag einstecken musstest.
du, deine Frau und dein Blog seid so sympatisch, es ist so verdammt ungerecht...
Bitte Kämpfe und lass dich nicht unterkriegen...:knuddel:
LG mary

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Lieber Andreas,

dein Blog hat mir sehr viel Mut gemacht, deine detaillierten Beschreibungen und überhaupt. Bin vorgestern wieder zu deinem Blog, nachdem ich seit 14 Tagen nach der OP wieder zu Hause bin. Und nun das...
Ich weiß nicht was ich sagen soll. Du hast das bis jetzt alles so wunderbar gemeistert. Ich bewundere deine Kraft und den Mut und vor allem, dass du hier so präsent bist, deinen Blog fleißig schreibst.
Fühl dich gedrückt. Ich schicke dir ganz viele gute Gedanken. Du schaffst das!
In Hannover gibt es einen Leber Spezialisten, der ganz schwierige Fälle operiert hat - solche die hier in Wetzlar als palliativ eingestuft wurden und nicht mehr operiert werden konnten - ich versuche den Namen rauszubekommen und schreib dir den.
Alles Gute und Liebe für dich und deine Frau
Gudrun

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo in die Runde,

möchte mich mal ganz ausdrücklich bedanken für Eure guten Wünsche und Euren Zuspruch, hier in der Öffentlichkeit oder via PN oder Mail. Ich freue mich, dass einige doch etwas für sich mitnehmen konnten aus meinem Blog. Jetzt gilt es, nicht mutlos zu werden und die nächste Etappe in Angriff zu nehmen.

Erlaubt mir eine Bitte: verschont mich mit privaten Mails, die nur Werbung für "Zaubermittel" machen. Nur weil durch Blog und SHG meine Kontaktdaten leichter zu ermitteln sind, heißt das noch lange nicht, dass ich jeden Quatsch lesen will. Und besonders toll finde ich anonym verzapften Quatsch!

Heute war dann ein besserer Tag als gestern, ein gewisser Fatalismus beginnt sich einzustellen. Heißt aber nicht, sich jetzt kampflos zu ergeben. Aber die Augen vor den Realitäten zu verschließen bringt uns halt auch nicht weiter.

Indiesem Sinne

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo allerseits,

kurzes Update: schon morgen habe ich einen Termin im NCT in Heidelberg, wollen doch mal sehen, ob das Tumorboard noch schlaue Ideen hat...

Gestern war das letzte Treffen der Selbsthilfegruppe für magenlose Menschen in Karlsruhe. Bedingt durch zwei Veröffentlichungen in der lokalen Presse sind viele weitere Betroffene auf uns aufmerksam geworden - am Treffen haben dann tatsächlich 23 Menschen teilgenommen! Der Austausch war gut, die Stimmung auch! Mir persönlch hat die Unterstützung aus der Gruppe sehr gut getan. ... Ich werde immer mehr ein Fan der Selbsthilfe.

Das nächste Treffen findet statt am
18.11.2013 um 18:00 Uhr
Kronenstrasse 15 in Karlsruhe

Wir freuen uns über weitere Mitmachende (oh je, immer dies Gesuche nach geschlechtsneutralen Bezeichnungen );)

Genug Werbung gemacht - bei mir hat sich die erste Panik über den neuen Befund ein wenig gelegt. Jetzt wollen wir doch mal sehen, wie wir dem Leben mehr Tage und den Tagen mehr Leben geben können!

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo
Da ich nicht mehr oft hier im Forum bin lese ich erst jetzt deinen Block.
Erst mal ist es toll wie Du mit der ganzen Sache umgehst, das hilft ungemein glaube mir bei mir ist es auch so. Palliativ heißt ja nicht gleich sofort den Tod ich bin seit 2008 in Palliativen Behandlung und seit Mitte 2012 nur mit kurzen Unterbrechungen in Chemotherapie auch bei mir hat man im letzten Jahr Lebermetastasen festgestellt . also mache so weiter und lebe Dein Leben
Alles gute Peter.:prost:

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Hallo in die Runde,

und Danke Peter. Hat mich gefreut, mal wieder was von Dir zu hören! Ich drücke Dir und uns allen alle Daumen - lasst uns gelassen, heiter, kämpferisch, optimistisch und zugleich realistisch bleiben.

War im NCT in Heidelberg heute; wie erwartet schladen die eine Chemo mit Etoposid und Cisplatin vor. Alternativen haben wir diskutiert, DOTPET und DOTATOC kommen bei meinem blöden NEC (G3) nicht in Frage.

Mehr finden Interessierte wie immer im Blog. Eure Unterstützung tut mir gut, Danke dafür.

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

... nur mal ein schnelles Update: am Montag noch ein schnelles Labor, die Nierenwerte kontrollieren. Dienstag geht dann die nächste Chemorunde los, Etoposid und Carboplatin steht auf dem Speiseplan.

Hat denn jemand von Euch Erfahrung mit diesem Regime im palliativen Setting? Nebenwirkungen würden mich interessieren, v.a. ob ich mit einer Zunahme der PNP rechnen muß.

In diesem Sinne, schönes WE

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo Andreas,

Ich drücke dir für dein heutiges Treffen mit Lucy beide Daumen.
Erfahrungen mit Carboplatin habe ich nicht.
Hoffentlich kannst du die Metastasen noch lange lange in Schach halten.

Liebe Grüße
Jens

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo Andreas,

ich selbst bekam Carboplatin/Etoposid, nachdem ich Cisplatin mehr als schlecht tolerierte. Carboplatin ist weniger nierentoxisch, dennoch sollte die Nierenfunktion regelmässig kontrolliert werden Auf das Blutbild schlägt sich die Therapie überdurchschnittlich auf ein Absacken der Leukozyten nieder und wurde deshalb auch eng kontrolliert. Dazu bekam ich Magenschutztabletten, da gastrointestinale Beschwerden sonst vorprogrammiert sind. Vorübergehend kommt es zu einem Anstieg der Leberenzyme.

Unter Carboplatin hatte ich weniger mit Übelkeit, Erbrechen zu kämpfen, als mit Cisplatin. Dennoch war - trotz Medikamente - dieser Zustand täglich vorhanden, wie auch Geschmacksveränderungen. Unschöne Nebenwirkungen können auch sein: Tinnitus und Zahnprobleme (beides bei mir eingetreten). Sinnvoll wäre es m.E., vorher noch einmal die Zähne kontrollieren zu lasssen und sich Knirsch-Schienen anfertigen zu lassen, um einmal die Woche gefüllt mit einem entsprechenden Mittel die Zähne zu härten (frag bitte mal Deinen Zahnarzt).

Ich wünsche Dir sehr, daß die Therapie gute Erfolge bringt.

Beste Grüße
Anhe

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Hallo Anhe,

Danke für das Feedback. Zähne sind kontrolliert, Tinnitus habe ich schon ( und gehe regelmässig unter der Chemo zum HNO zwecks Hörtest) und meinem Magen schützt nix mehr. ;)

Die medizinischen Erklärungen meiner Onkologin sind gut und umfänglich - nur wie sich das alles anfühlt, das können selbst Betroffene viel besser rüberbringen. Und so gesehen hilft dieses Forum immer wieder...

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Hallo Andreas,

ich komme aus dem Hinterbliebenenforum und lese quer durch den KK immer wieder in einigen Threads mit. So auch bei dir, denn deine Haltung beeindruckt mich sehr - Respekt!

Als "Zuschauer" kann ich berichten, dass unter Etoposid die Polyneuropathien sehr ausgeprägt waren und auch nie mehr vollständig verschwunden sind.

Ich wünsche dir viel Wirkung, wenig Nebenwirkung und alles alles Gute!

Liebe Grüße
Simi

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Hallo in die Runde,

will nur mal schnell ein kleines Update geben: bin seit gestern mit dem zweiten Zyklus der Chemotherapie (Etoposid und Carboplatin) durch, die Nebenwirkungen sind ein wenig besser zu tolerieren als bei der letzten Chemo mit dem Cisplatin. Haare sind mal wieder weg, die Finger der rechten Hand sind immer noch und immer wieder funktional nicht einsetzbar.

Die Stimmung ist , naja, ambivalent eben - und ob die bevorstehende Adventszeit da weiterhilft? Weiterhelfen kann die SHG, beim letzten Treffen waren schon wieder 24 Betroffene dabei ... eine große und diskussionsfreudige Gruppe, eine Bereicherung für alle Teilnehmenden.

Wünsche ein erfreuliches WE!

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo Andreas!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du es dieses Mal auch wieder überstehst und dem scheiß Krebs zeigst, wer der Chef ist.

Sage mal, hast Du mal wieder was vom Jens gehört/gelesen? Er ist ja sonst immer ziemlich aktiv hier gewesen, ihm ging es die letzte Zeit ja leider nicht so gut. Mache mir da schon irgendwo Sorgen.

Wünsche Dir ein problemloses Wochenende.

Liebe Grüße Nicole

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... heute ist also Weihnachten. ... und uns hier ist nicht so recht weihnachtlich zumute. Eigentlich neige ich ja nicht zur sog. Jahresenddepression, aber heuer springt mich schon eine gewisse Melancholie an.

Medizinische Neuigkeiten gibt es derzeit keine, ich habe quasi "chemofreie Tage" und deshalb auch zehn Tage mehr Zeit, mich vom Etoposid und Carboplatin zu erholen. Und trotzdem. ... siehe Absatz eins. Ich werde es mal mit stimmungsaufhellenden Substanzen versuchen ;)

Wünsche jetzt allen hier ein frohes Fest, mit lieben Menschen und viel Lachen, mit wenig Tränen, keinen Schmerzen und. ...

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Lieber Andreas,

Ich wünsche Dir eine frohe Weihnacht.

Lg Judi

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Hallo Andreas,

ich kann verstehen, dass du keine rechte Weihnachtsstimmung hast...

Aber gib nicht auf!!
Hier leben schon einige "schwierige Fälle" - siehe z. B. Peter! - trotz allem schon etliche Jahre!

Ich wünsche dir ein Weihnachten mit schönen Momenten
und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres Jahr 2014!

LG Monika

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... Aufgeben ist keine Option! Das ist mir klar, da bin ich nun auch nicht der Typ dafür. Die Kunst der "selektiven Wahrnehmung" beherrsche ich auch .... aber so wenig wie Statistik was über den Einzelfall sagt, sagt ein Einzelfall was über den anderen Einzelfall - schade eigentlich.

Wie auch immer, heute geht es schon wieder besser. Aber manchmal kostet dieses ganze "keep calm and carry on" schon ganz schön viel Kraft.

Wünsche der Runde schöne Restfeiertage

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Hallo Andreas,

das ist auch nicht einfach, das glaube ich dir gerne.

Diese Zeit jetzt ist auch prädistiniert zum Grübeln und um einen "moralischen" zu kriegen. Meine Nachbarin - Brustamputation und mehrere nahe Angehörige durch Krebs verloren - ist an sich auch immer ganz tough, aber gestern hat sie auch geweint, das muss manchmal auch sein.

Wünsche dir und deiner Familie schöne Tage,

Monika

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wünsche ein gutes Jahr 2014

liebe Grüße Margit

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Hallo alle zusammen, vielen Dank für die Jahresbeginnwünsche. Auch ich hier wünsche Euch allen ein möglichst gutes Jahr 2014!

Mein Beginn war unschön! Musste gestern nach einem Krampfanfall mit dem Rettungswagen in die Klinik. Was soll ich sagen ... solide Metastase links im Schädel. Daher auch die Probleme mit der rechten Hand ... soviel zum Thema: Hirnmetastasen simd selten bei SPRK bzw. meinem NEC

Werde mich nun neu sortieren und dann wieder melden.

Entnervte Grüße

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Hallo Andreas,

so sarkastisch es klingt aber wer rechnet denn mit Metastasen im Schädel bei SPRK. Vielleicht sollte ich mal wieder so eine Untersuchung in der Röhre (MRT) machen lassen um solche Metas ausschließen zu können. Auf alles muss man achten, zum ko....
Dir alles gute

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Hallo, Dreibein,

habe Deinen Beitrag eher zufällig gelesen und bin - im positiven Sinn! - enorm überrascht, dass Du heute schon darüber berichten kannst.

Ich wünsche Dir, dass man die Meta auch baldmöglichst mit einfängt.

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... stimmt schon, wer rechnet mit Hirnmetastasen bei SPRK oder NEC G3 ... aber so ist es halt. Hatte heute Nacht erstmals richtig Angst, keine Luft mehr bekommen, das Wasser nicht mehr halten können .... die Abwärtsspirale der letzten Zeit nagt sehr an uns.

Nur möchte ich nicht im Panikmodus leben, ich tue was MIR möglich ist, aber den hoffentlich langen und schmerzarmen Rest will ich mit Freunden umd Familie verbringen ..

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Einen schönen Abend in die Runde.

War vorgestern und gestern noch in der Chemotherapie, dann lages Gespräch mit meiner Onkologin. Am Montag nun ein Date in der Strahlenklinik, OP kommt wohl nicht in Frage, dann baldmöglichst Beginn einer Ganzschädelbestrahlung. Kennt sich jemand von Euch damit aus?

Die Stimmung ist eher schlecht, die Angst vor neuen Anfällen hilft mir nicht weiter. Bin ja bisher nicht so furchtsam gewesen, aber gerade sind meine Grenzen auch erreicht.

Danke für Zuhören

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Hallo Andreas,
mein Mann hatte auch eine Hirnmetastase, die fokale Anfälle auslöste. Er hat dann Leviratecam und hoch dosiertes Cortison bekommen. Op war nicht möglich. Die Anfälle hörten dann sofort auf. Bei ihm wurde nur die Metastase bestrahlt. Nach 10 Bestrahlungen waren alle Symptome (massive motorische Schwierigkeiten) weg. Die einzige Nebenwirkung war eine starke Müdigkeit. Leider vermehrten sich alle anderen Metas auch, so dass wir uns über die wieder gewonnene Lebensqualität nur eine Woche freuen konnten.
Krampfanfälle sind Horror.
Alles Gute dir.
Catrin

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo Andreas,

ich kann verstehen, dass du bedient bist und Angst hast, würde mir auch so gehen.:pftroest:

Der Vater meiner Freundin hat auch Metas im Kopf. Er hat auch zig Bestrahlungen bekommen, ich weiss dass er sehr sehr müde und kaputt war, sonst ging es wohl mit den Nebenwirkungen.
Die Metas haben sich auch verkleinert, jetzt wird das immer wieder kontrolliert und je nach Lage behandelt, er hat auf jeden Fall so schon fast 2 Jahre rum.

Ich wünsche dir, dass du die Bestrahlungen einigermaßen ertragen kannst und ganz viel gewonnene Zeit!

LG Monika

AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas
 

Hallo in die Runde,

gestern nun meine ersten Kontakte in der Strahlenwelt. Die Maske ist gebaut, Bild ist im Blog, morgen noch mit den Physikern einmessen und dann am Donnerstag die erste Bestrahlung.

Mir geht es wie vor der ersten Chemotherapie, bin froh wenn es losgeht. Fühle mich gut angedockt und will auch diesen Versuch noch starten - ganz ohne Illusion aber trotzdem zuversichtlich.

Danke für Euer Interesse