Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Hallo Leute.

Ich hab' jetzt schon ordentlich gekramt aber in dem Forum niemanden gefunden, der ein Rezidiv auf ein Seminom I hatte. Habt ihr da Erfahrung? Im Konkreten war ich gerade bei der 2-Jahres Nachsorge nach Seminom 1 mit Ultraschall, Tumormarkern und CT. Marker waren ok, Ultraschall vom anderen Hoden auch, aber am CT ist ein 2 cm Rezidiv im hinteren Bauchraum erkennbar. (Nierenarterie)

Bin erst am Freitag bei der Onkologin, deswegen hier die Frage ob jemand von euch das so hatte und wie der weitere Verlauf so war (Chemo+Bestrahlung? Wieviel Zyklen usw.) Ich hab' da lustigerweise nicht besonders viel gefunden. Dabei müsste es ja eigentlich jeden fünften Wait-and-seer treffen.

Hab gelesen dass die Lymphknoten erst ab 3 cm operativ entfernt werden?

Cheers, Christian

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Hallo Christian,

na das ist ja mal ein Mist.

Für mich hört sich das nach drei Zyklen PEB an. Eine RLA kommt wenn überhaupt erst nach der Chemo in Frage, sofern der Tumorrest zu groß ist. Ich meine auch, dass das erst bei mehr als 1,5cm oder so war. Da bin ich mir aber nicht wirklich sicher.

Auf jeden Fall muss jetzt erstmal ausgeschlossen werden, dass der Mist sich weiter ausbreitet. Daher zuerst die Chemo, später dann evtl. eine Residualtumorresektion.

Ich ganz persönlich würde mich mit einem Rezidiv ausschließlich in ein damit erfahrenes Zentrum legen.

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Jepp, dumme Sache.

Danke für die Antwort übrigens, das war ja zackig.
Auf 3 Zyklen Chemo hab' ich mich eh schon mal eingestellt. Ich fall jetzt auch nicht aus allen Wolken weils ein Rezidiv gibt, 20% sind immerhin mehr als beim russischen Roulette :)

Und da ich prinzipiell ein Rechner bin, helfen mir Zahlen sehr, also Mortalitätsrate, Chance auf neuerliche Rezidive, darauffolgende Nachsorgezyklen usw.

Weisst du vielleicht ob man bei einem Rezidiv neu eingestuft wird? Also in ein neues Stadium? Oder wir das extra behandelt. Da ich eh morgen bei der Onkologin bin, versuche ich die richtigen Fragen zusammen zu stellen um sie dann richtig damit zu nerven.

Ach und wegen Kompetenzen mach ich mir keine Sorgen. Ich bin in Wien und dort (eher durch Zufall) in einem Krankenhaus gelandet (SMZ Süd), die gerade auf Hodentumore spezialisiert sind. Da fühl ich mich bestens versorgt.

Cheerio.

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Servus wongdong,

das ist natürlich eine Riesenscheisse und genau das, wovor alle wait-and-seeler (mich inbegriffen) den meisten Schiss haben!!!

Da du unter w&s gelaufen bist und immer markernegativ warst ging wohl auch keine weitere Behandlung voraus, also ist es streng genommen kein Rezidiv, sondern eine fortschreitende Metastasierung.
Jetzt ist das im Prinzip scheißegal wie man es nennt, ist nur zur Vedeutlichung für alle, die hier kurz drüberlesen. Es macht nämlich einen massiven Unterschied in der Behandlung aus!

Wenn sich der Verdacht erhärtet wird es wohl tatsächlich auf 3 Zyklen PEB rauslaufen, wofür ich dir jetzt schon extrem fett die Daumen drücke!!!

Vor kurzem (2013) wurde eine dänische Studie veröffentlicht, wonach über 1500 Patienten mit seminom Stage 1 begleitet wurden.
Es kam tatsächlich bei ca 18% zu einer Fortschreitung der Metastasierung! Aber nun kommt das wichtigste: quasi 100% haben die wichtigen 5 Jahre überlebt, also auch die, die dann doch noch die Chemo machen mussten!
Ich hoffe das beruhigt schonmal! Hab den Link leider nicht direkt hier, kann ihn dir aber noch schicken, wenn du willst!

Zum Thema Spätfolgen durch die PEB habe ich mal den Krebsinformationsdienst angefragt:

Die Wahrscheinlichkeit für eine zweiterkrankung (Leukämie, etc.) erhöht sich tatsächlich um 65%, was sich erstmal viel anhört! Im Endeffekt schrieben sie bedeutet das aber lediglich nicht mehr 1 von 100 sondern 1,65 von 100 und das ist ja wieder einigermaßen zu überschauen!!!

Du kommst da also wieder gut raus! Hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen!!!

Alles Gute und halt uns auf dem Laufenden!!!

Viele Grüße

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Sodala, vom ungewöhnlichen 19:30 Termin bei der Onkologin bin ich jetzt sehr zuversichtlich und positiv wieder daheim beim tippseln.

Es werden also 3 Zyklen BEP, am 31. Oktober wird gestartet. Alternativ hätte es auch die Möglichkeit zur Bestrahlung gegeben. Die Behandlung ist dann zwar nicht so anstrengend, allerdings hat man genausoviel, bzw eigentlich sogar mehr Nachwirkungen wie z.B. ordentlich erhöhtes Risiko auf Sekundärtumore im bestrahlten Bereich (Lymphome, Magen, auch Lung, Magen, Blase usw.). Und dann kann es natürlich sein, daß durch die gezielte Bestrahlung was übrig bleibt, was in 16% der Fälle ein weiteres Rezidiv zur Folge hat. Und dann darf man erst wieder die 3 BEP machen.

Für Chemo gibts schlussendlich noch ein 10% Rezidivrisiko, noch vermindert durch das reine Seminom und die Vorgeschichte. Und wenns dann wirklich noch einmal kommt, gibt es immer noch Hochdosis Chemo, auch das überleben die Menschen. Aber stimmt schon, lustig ist anders.

Auch ganz interessant: Streng genommen ist es wirklich kein Rezidiv, es gibt ja den betroffenen Teil nicht mehr. Wird aber überall und in der Literatur so bezeichnet. Außerdem wird man neu gestaged. Ist jetzt halt IIb statt I. Außerdem hab' ich gefragt wie sie sicher sein kann, daß nicht plötzlich ein bissi Nicht-Seminom dabei ist. Antwort: Früher hat man nach der Chemo einzelne Lymphknoten entnommen (die volle OP) und eine Histo gemacht, die fast immer negativ waren. In ca 3% der Fälle war wirklich Nicht-seminom dabei. Allerdings wäre die Behandlung dann genau die gleiche. Also komplett sinnlos.

Generell neigen die Seminome zu richtig dicken Tumoren, die aber sehr gutmütig sind und auch die dicksten Wummer noch wegzukriegen sind. Meine 2,5 x 3,5 cm hauen sie nicht wirklich vom Hocker. Der Lymphknoten selbst hat ja auch schon 1 cm. Sie hat en Tumor als eher klein bezeichnet.

Ja das wars auch schon. Das heisst in 3 Wochen wird durchgeputzt ;-)

Cheers, Christian

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Shit! Drück dir die Daumen, dass alles gut verläuft und du die Chemotherapie verträgst...

Wie groß war denn das Seminom bei der damaligen Op? Würde mich als wait-and-See'ler auch interessieren... Hattest du Risikofaktoren?

@volker
Hast du einen Link zur Studie?

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Servus Oli,

here you go (hab's leider nicht auf deutsch gefunden):

http://www.onclive.com/conference-co...Stage-Seminoma

Und Oli, speziell für dich:

http://meetinglibrary.asco.org/content/50312-74

Da heißt es, eine Wahrscheinlichkeit von 4,8% in deinem Fall, und nicht die üblichen 12?!

Gruß

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Hallo Wongdong

Wünsche dir nur das Beste! Lass dich nicht kleinkriegen von dem chemischen Zeugs.

Bei mir sind auch gerade zwei Jahre rum. Diagnose kam bei mir am 05.10.2011, wie bei dir Seminom I und Wait-and-See. War gerade Heute morgen im MRI und Lungen röntgen. Anfangs nächste Woche dann beim Urologen für Nachbesprechung, Ultraschall, Marker etc.

Wird schon gut sein.

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Ah, also haben wir quasi am selben Tag Geburtstag ;-)

Danke für die Unterstützung, ist schon cool. Ich werd' versuchen immer wieder was von mir hören zu lassen, je nachdem wie gut/schlecht es mir geht.

Wenn jetzt dein 2-Jahres CT auch sauber ist, dann kannst du dich immer mehr entspannen. im 3. Jahr sinkt die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv schon sehr viel mehr als 1-2.

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Ich mach den Thread jetzt einfach zu meinem Main und update ein bischen wie's mir so geht.

Tag eins war wie erwartet unspektakulär, Im Moment tropft noch der Rest vom Cisplatin in meine Vene, aber ich denke was spüren werde ich wohl erst morgen.
Interessante Infos zur Chemo die ich vorher noch nicht wusste:

- Etoposid und Cisplatin fühlen sich ähnlich an wie das Kontrastmittel beim CT
- Mir wird jeden Tag ein neuer Zugang gestochen, damit man die Venen schont.
- Nehmt euch unbedingt Ohropax mit! :)

Na mal schaun ob ich in den näcshten Tagen zum Update komme.
Grüße aus Tropftag 1/18

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

ich hatte meine 3xPEB auch über die Armvene bekommen, allerdings haben sie eine richtig dicke Kanüle den ganzen Arm hoch bis kurz vors Herz zur Aorta geschoben und die ist die ganze Woche drin geblieben. Das legen hat jedesmal richtig weh getan und ein großes Loch im Arm hinterlassen. O-Ton: Die Armvenen sind zu dünn, die würden der Chemo nicht standhalten...schön war das nicht :(

Allerdings denke ich das 1994 die Dosis etwas härter war, mein Urologe meinte das ich heute bei der Diagnose nur 2 Kurse bekommen hätte. Wobei das eigentlich keinen großen Unterschied macht, die Haare fallen eh aus und beschissen fühlt man sich sowieso. Man ist sicher nicht so erledigt wie nach dem dritten Kurs, aber Hauptsache ordentlich "durchgeputzt".

P.S. Von meiner ersten Chemo Woche hatte ich damals überhaupt nichts gemerkt, das ging erst mit Kurs 2 los, da begann auch der Haarausfall. Ist aber bei jedem anders. Aber alles zu schaffen !!! Immer positiv denken, das die Chemo alle unerwünschten Zellen vernichtet und Dir hilft ;)

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Lustig dass das bei euch so anders war.
Die gestrige Epo+Cisplatin hat überhaupt keine Spuren hinterlassen. Dazu kommt, daß ich sehr gerade Venen hab', deswegen können sie den Zugang am Unterarm legen. Das ist schon sehr fein, weil ich so die Arme abwinkeln kann. Bei 5 Venen und 3 Zyklen muss jede Vene 3 Tage Chemo überstehen. Ich denke das ist machbar. Ein irrer Vorteil ist, daß ich über Nacht ganz ohne Zugang bin und ind er Früh geschmeidig Duschen+Frühstücken kann.

Gestern Abend war mir etwas schlecht, aber eher nur so flau im Magen. Ich hab einen Apfel nach gegessen, dann wars wieder super.
Heute Tag 2 spür ich wieder gar nichts, da bleibt Zeit für Forum postings. Nur mine Tochter hat heute ihren 5. Geburtstag, das ist schade dass ich nicht dabei sein kann.

Cheers

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Dafür wirst du die nächsten 50 Geburtstage deiner Tochter munter miterleben!!!
Drück dir die Daumen, dass die Chemo weiter gut verläuft!!!

Viele Grüße

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Ist doch schön, dass es Dir bisher so gut geht und Du keinen ZVK bekommen musstest.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!

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Na da schau ma mal ob ich 85 werd' :) Aber du hast schon recht. Das muntert auf, danke.
Auch heute, Tag 3 noch alles im Butter. War gestern etwas ruhelos nach dem Cisplatin, aber die haben da so einen Hometrainer rumstehen, da hab' ich eine viertel Stunde gestrampelt, das wirkt Wunder.

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Auch wenn das wohl momentan schwer zu glauben ist, aber es gibt nicht viel was dagegen sprechen würde, mein Lieber! Auch nicht nach 3xPEB ;-)

Ich drück die Daumen!!!

Viele Grüße

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Ach, ihr seid super, danke.

Kaum zu glauben, aber ich bin fast schon durch mit dem ersten Kurs. Nach dem Cisplatin hauts mich immer etwas zusammen, deswegen hab' ich meine Besucher jetzt am Vormittag eingeteilt. Der Hunger ist inzwischen auch etwas weniger, aber hey, das ist zu verkraften :)

Also danke nochmal für eure aufmunternden Worte, verdammt cool, daß es das Forum gibt. Da leuchtet mir grad der Spenden Button entgegen...

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Schau schau, Tag 10 haben wir schon.

Ja, spätestens jetzt wird klar, so eine Chemo ist halt doch eine chemische Keule, ha!

Ich hab' so das übliche Zeug, Geschmacksverlust, Verdauung (abwechselnd Verstopfung + Druchfall), nichts wildes.
Was allerdings extrem nervt und am letzten Tag der Chemo begonnen hat, ist ein ordentliches Schwindelgefühl und eine allgemeine "Eingedumpftheit". Wie besoffen ohne Spaß. Hatte das von euch auch jemand? Es ist eh schon viel besser, aber ich bin am Überlegen ob ich meine Ohren checken lassen soll. Das Cisplatin soll ja öfter mal Hörverlust verursachen.

Hatte jemand von euch sowas? Habs hier eher selten gelesen. Mich würde interessieren ob ihr dann Langzeitschäden hattet oder ob das reversibel war.

Cheers, Christian

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Guten Morgen,
ja, Schwindel, Dumpfheit, Schlappheit - halt wie bei einer Grippe, hatte ich auch und die meisten anderen auch. Geht vorbei, mach Dir keinen Kopf.
Was den Hörtest angeht, bei mir würde er bei jedem Zyklus neu gemacht, aber den Sinn habe ich nie verstanden. Wahrscheinlich würde bei wirklich größeren Schäden die Therapie abgebrochen, aber von so einem Fall habe ich noch nie gelesen und dann dokumentiert es höchstens kleinere Veränderungen. Ich hatte im Verlauf der PEB Chemo dann doch öfters ohrgeräusche, die anschließend immer weniger vorkamen und irgendwann weg waren. Und schlimm waren sie auch nicht. Wenn das fiepen kam, habe ich es locker als temporäre Erscheinung genommen und mir keinen Stress gemacht - und dann war es auch immer nach paar Minuten wieder vorbei..
Ich habe die 4 Zyklen im Nachhinein sehr gut überstanden, langzeitschäden minimal, manchmal merke ich noch eine leichte Nervenschädigung in Fingern oder Füßen, aber auch das absolut erträglich..
Also, es geht vorbei, Du schaffst das und anschließend kommen Weihnachten und ein Frühjahr mit Sport, Grillen und Spaß...
Alles Gute!
Ilmarinen

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Ja, das beruhigt. Inzwischen ist der Schwindel auch wieder weg und ich fühl mich prinzipiell so gut, daß ich sogar ein schlechtes Gewissen hab' im Krankenstand zu sein.

Hatte heute auch die dritte Bleo, die hat mich zwar unter Tags zusammengehauen, aber jetzt bin ich wieder am Dampfer. Na, dann noch etwas entspannen und ab in die zweite Runde :)

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Hallo,
ich bin grad auf deinen Thread gestoßen und wahrscheinlich ein ähnlicher Fall.

Ich hatte meine Seminom-OP Anfang 2013 mit einem Tumor, der ca. den halben Hoden durchsetzte, ohne RT-Infiltration, Gefäßinvasion oder Tumormarker. Dementsprechend Low-Risk Patient, weshalb Surveillance empfohlen wurde.

Letzte Woche wurde im Rahmen der Nachsorge ein CT gemacht und der Radiologe sprach von mehreren vergrößerten Lymphknoten, bis 8mm und hat mir sofort einen Termin beim Urologen verschafft, dann nächste Woche. Ich hoffe zwar noch, da ich in letzter Zeit Schmerzen in der Niere hatte, dass die Lymphknoten vielleicht nur aufgrund eines entzündlichen Prozesses geschwollen waren, aber gehe eigentlich vom worst case aus.

Wobei man betonen muss, dass es in diesem Fall kein Rezidiv ist, sondern ein Fortschreiten der bereits ursprünglich vorhandenen Metastasierung. Das ist ein Unterschied, denn die Heilungschancen liegen selbst jetzt noch bei nahe 100%. Das wäre bei einem "echten" Rezidiv nicht mehr ganz so.

Viele Grüße

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Hallo Sebr,

ich weiß nicht, was genau bei Deinem CT herauskam, aber ich (auch Surveillance Seminom) hatte ebenfalls tendenziell vermehrte Lymphknoten paraaortal links mit Ausmaßen von ca. 13 x 8 mm.

Diese wurde zu Beginn am ehesten als reaktiv eingestuft (also nicht maligne) und engmaschig kontrolliert bis zum letzten MRT, wo sich die Lymphknoten plötzlich wieder zurückgebildet hatten.

Also warte erst mal den Termin beim Urologen ab, was dieser dazu meint. Bisher steht würde ich sagen, erst einmal noch nichts Genaues fest.

Alles Gute!

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Hi, ich muß den Thread jetzt noch abschließen :)

Ich hab' seit 4. Jänner die 3xBEP rum und war letzten Montag bei der Onkologin zur Befundbesprechung nach CT. Ergebnis regt sehr zur Freude an: Tumor (Lymphknoten) von 3,6 auf 1,1 cm geschrumpft, keine RLA und auch kein PET Scan mehr nötig. Das heisst, die Prognosen die hier abgegeben wurden (Dirk, Volker, etc, danke an dieser Stelle) treffen wohl ziemlich ins Blaue. Jetzt kommt die übliche, engmaschige Kontrolle (3 monatlich in den ersten 2 Jahren).

Zusammenfassend kann ich sagen daß die Chemo weniger gräßlich war als ich mir vorgestellt habe, wenn auch immer noch in den weniger lustigen Episoden meines Lebens einzuordnen.
Jetzt, drei Wochen nach dem letzten Zyklus fühle ich mich so gut, daß ich gar nicht sagen könnte daß dazwischen eine Behandlung war. Außer ich schau in den Spiegel :)
Das heisst, verdauung wieder normal, Neuropathie (fast) wieder weg, Antrieb und Energie kommt langsam wieder, Gehör normalisiert sich usw.

Also alle die sowas noch vor sicher haben: Zähne zusammenbeißen und durch.

Ahja ich hab' übrigens alle drei Zyklen durch die Armvenen bekommen. Dabei hab' ich mir ein Konzept zurechtgelegt, damit ich eine Vene nur einmal pro stationärem Aufenthalt und maximal drei mal verwenden muss. Dafür wurde ich zwar von einigen Ärzten belächelt, aber dafür sind all Venen noch weich und geschmeidig. Kann ich jedem Empfehlen ;-)

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Das hört sich doch super an:-) Ich hoffe das ich ähnlich gute Nachrichten nach meinem 3 Zyklus erhalte. Hau rein! :-)

AW: Rezidivbehandlung nach Wait and See
 

Die Chancen dafür stehen ausgesprochen gut!
Ich wünsch dir alles Gute. Und wenn irgendwo dazwischen mal Fragen auftauchen sollten, einfach PN an mich.

Mir hat das z.B. sehr geholfen, daß den meisten schwindlig wurde, das wusste ich vorher nicht.
Wenn man weiß das es schon viele vor einem hatten und wieder vorübergeht, baut das sehr auf.

-- Christian

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1:50:57

bin ich gestern den Halbmarathon gelaufen. Letzter Tag der Chemo war der 4. Jänner. Nächstes Jahr dann unter 1:40 ;-)

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Geiler Typ!!!:D

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Du Tier:tongueBin seit letzter Woche auch wieder im Training. So gehört das :prost:

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Stark... da muss ich wohl noch mal ein oder zwei Tage trainieren :D

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Ich wollte jetzt nicht extra einen eigenen Thread erstellen, aber vielleicht interessiert das ja wen:

Ich bin Österreicher und hab' jetzt mal versucht welche sozialen vergünstigungen man nach so einer CHemo bekommt.
Long Story short:

1.) Behindertenpass mit 70% bekommen (befristet auf 5 Jahre). Jede Krebsart bringt mindestens 50%. Damit darf man ohne Vorteilscard 50% ÖBB in Anspruch nehmen, bzw bekommt manchmal ermäßigten Eintritt. Für mich bis jetzt ohne Effekt, weil ich mit den Kids und einer Familienermäßigung immer billiger war.

2.) Aufnahme in den Kreis begünstigter behinderter (ebenfalls auf 5 Jahre befristet). Auswirkungen: Erhöhter Kündigungsschutz, Arbeitgeber (bei mir die Uni) spart sich um die 300 Euro Strafe pro Monat, wenn sie die Behindertenquote nicht erfüllen. Ich dagegen bekomme eine Woche mehr Urlaub (den Bescheid hab' ich grade bekommen).

3.) Ein kleines Steuerzuckerln gibts auch (ca 180 Euro netto im Jahr).


Summa summarum: Eine Woche Urlaub mehr im Jahr und 180 Euro sind die echten Vorteile (für mich). Dafür, daß man zwei Formulare ausfüllt (mit den Patientenbriefen und Diagnosen usw), keine schlechte Sache. Ich musste auch nie zum Amtsarzt oder so.

Cheers, Christian