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Noreia1 02.11.2013 11:41

Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben, ich bin Noreia1 und 25 Jahre alt. Ich habe schon länger in diesem Forum mitgelesen und nun endlich mich getraut hier zu registrieren.

Vor 1 Monat wurde mir nach zwei MRT Untersuchungen in einem Gespräch in der Neurochirurgie u.a. gesagt das ich einen Tumor habe. Diese läge an einer ungünstigen Stelle. Wir sprachen meine diversen/vielen Symptome durch und er sagt, das diese alle von dem Tumor kommen können. Eine OP ist zu Riskant, weshalb eine Biopsie auch wegfällt. Strahlentherapie fällt auch weg. So zumindest der Arzt.
Ich stelle ihm noch eine Frage die nichts mit dem Tumor direkt zu tun hatte. Und er meinte dann, das dort (er zeigte auf ein Bild vom MRT) drei helle "Punkte"/"Flecken" sind die da nicht hingehören. Mehr aber sagte er mir dazu nicht. Und ich mache mir natürlich so meine Gedanken. Ich musste und muss noch ein paar Untersuchungen machen lassen, bevor ich wieder zum nächsten Gespräch in der Klinik erscheinen soll.
Wie es nun so ist, vergisst man bei dem 1. Gespräch ein paar Dinge. Darunter das ich diverse heftige Stichartige Schmerzen habe die vom Hinterkopf über das rechte Ohr zum Kiefer, Hals, Brustkorb und den Rücken gehen. Diese Schmerzen sind unerträglich wenn sie auftauchen. Natürlich frage ich mich ob dies auch von dem Tumor kommen könnte. Oder ob dahinter etwas anderes stecken kann.
Desweiteren habe ich den Arzt vergessen zu fragen, was das denn für ein riesiger Schatten auf dem Mrt Bild ist. Das ist eine Aufnahme von der Kopfdecke ausgesehen. Und der Schatten ist am Hinterkopf. Ganz unten auf dem Bild. Also da wo eigentlich auch helleres zu sehen sollte ist es schwarz. Und ich habe ehrlich gesagt Angst was dies ist.

Ich will keine Diagnose von euch. Das mit Sicherheit nicht. Nur bin ich allein mit alledem und habe keinen mit dem ich darüber reden kann. Deswegen wende ich mich an euch.
Zumal die Symptome immer intensiver werden. Und die Schmerzen, wie oben beschrieben, mich letzte Nacht aus dem Schlaf rissen und so schlimm waren das ich nur noch hier quälend am weinen war. Ich war sogar am überlegen einen Arzt kommen zu lassen. Aber ich bin da eher der Typ Mensch, der zwar weiß er brauche Hilfe, aber es nicht schafft diese sich auch zu beschaffen. Weil ich denke das der Notdienst etc. schlimmere Fälle hat. Und diese Menschen ihn nötiger haben als ich.

Ich weiß es ist viel Text. Dafür möchte ich mich entschuldigen. Aber ich weiß so langsam nicht mehr weiter und bin solangsam echt am Ende:embarasse

Dankeschön fürs lesen und das es dieses Forum gibt!

Grüß
Noreia1

Morgensonne 03.11.2013 10:14

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia,
unbedingt Zweitmeinung einholen. Das ist Dein Recht, ohne die Kasse zu fragen. Falls Du die MRT nicht auf CD hast Herausgabe fordern, die Bilder gehören Dir.
Bei wieder so starken Schmerzen Notartzt rufen ohne zu zögern, wenn KH möglichst in ein anderes, vieleicht erledigt sich damit Zweitmeinung von selbst.
Alle Fragen aufschreiben, Zettel mitnehmen zum nächsten Gespräch. Möglichst zum nächsten Gespräch jemanden mitnehmen. Ein nicht Betroffener hört anders hin u. merkt sich andere Dinge.
Beim Arzt alles aber auch wirklich alles wenn nötig mehrfach hinterfragen, solange bis die Antwort für Dich stimmig ist. - Warum , weshalb, wieso -
z.B. Warum gerade in diese Klinik, was ist dort besser als in einer anderen. Weshalb diese Therapie, gibt es da noch etwas effektiveres. usw.
Viel Erfolg u. LG Gernot

Angel84 05.11.2013 10:44

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo,
ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Bei mir wurde vor 2 Jahren im Alter von 27 ein Hirntumor Grad II festgestellt. Das ist immer ein Schock, vor allem, weil man erst nicht weiß, mit was für einem Feind man es zu tun hat.
Jetzt, gut zwei Jahre nach Entdeckung, geht es mir super, der Tumor wurde mittels Jod-Seeds 9 Monate lang bestrahlt und es gibt keinen Hinweis auf irgendwelche Tumorreste, heißt also, er ist weg.

Ich hatte das ähnlich wie du. Als man mir sagte, dass ich einen Tumor im Kopf habe, hatte ich plötzlich alles und überall Schmerzen und bin fast verrückt geworden. War ständig beim Arzt, bis die mir ins Gewissen geredet haben. Ich habe einen sehr sehr guten Neurochirurgen gefunden, der mir meine Ängste nehmen konnte und die Schmerzen hörten wie von selbst auf.
Aber wenn es für dich unerträglich ist, ab zur Notaufnahme, nicht zögern!!

Soll nicht heißen, dass das bei dir auch so ist, so wie schreibst, hast du ja schon einige Probleme, weswegen wahrscheinlich das MRT gemacht wurde.

Bitte hole dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung von einem Spezialisten. Vielleicht kann man ja doch etwas machen. Und lass dich genau aufklären.
Ich habe immer meinen Freund bei den Gesprächen dabei gehabt, da man als Betroffener nicht alles mitbekommt. Klar ist er auch betroffen gewesen, hat aber für mich immer einen kühlen Kopf bewahrt und alles hinterfragt, was ich vergessen habe. Auch habe ich mir Zettel mit Fragen gemacht, um nichts zu vergessen. Und gehe nicht aus dem Gespräch raus, wenn dir noch etwas unklar ist!! Hier geht es um dich und du hast ein Recht darauf, über alles bis ins kleinste Detail aufgeklärt zu werden.

Und gaaaaanz wichtig, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern versuchen, positiv zu denken. Das unterstützt die schwere Zeit, die vor dir liegt, ungemein. Ich hatte auch meine schlechten Tage und habe sie auch heute noch, aber ich habe versucht, so weiter zu machen, wie bisher, ich habe mich davon nicht einschränken lassen. 3 Wochen nach meiner zweiten OP habe ich schon wieder auf einer Hochzeit getanzt ;o) Lass dich nicht von der Dignose bestimmen!!

Ich wünsche dir alles Gute!!

Noreia1 06.11.2013 11:17

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

erstmal vielen Dank an euch für eure Zeilen!

@Morgensonne
Ich habe alle MRT-Aufnahmen auf CD hier incl. Kopie, sowie auch alle bisherigen Befunde.
Jemanden mit zu dem nächsten Gespräch nehmen wird bei mir schwierig. Denn da gibt es eigentlich keinen. Ich bin alleine. So muss ich dies alleine machen. Womit ich klar komme, so ist es nicht.

@Angel84
Die Schmerzen hatte ich vor dem ersten Gespräch schon. Nur die zeitlichen Abstände waren um einiges größer. Also ich rede da von Monate. Jetzt liegen die Abstände bei Tagen.
Das mit dem aufschreiben meiner etlichen Fragen ist eine sehr gute Idee! Danke! Das werde ich auf jeden Fall tun.

Ich war letzten Samstag letzendlich doch in der Klinik wegen der Schmerzen, weil sie unerträglich waren. Ich dachte echt, die bringen mich um. Und ich halte nun schon echt einiges aus, aber das ware eindeutig zu viel. Nun was soll ich sagen. Ich bin jetzt auf dem Stand alle Ärzte zu hassen :(
Ich wurde von A nach B geschoben und dann nach C -.-. Bei Station A Wartezeit 2h, der Arzt fragte mich was los sei. Ich erklärte dies und er gab mir ohne jegliche Untersuchung ein Rezept mit einem Medikament :mad: Und eine Überweisung zur Neurologie, weil ich danach bat. Man muss ja echt schon um alles bitten. Als wär man ein Hypochonder. Bei Station B Wartezeit 1h und wurde einfach gleich nach Station C geschickt.
Station C angemeldet, eine Frau nahm meine Beschwerden auf und schickte mich nochmal in den Wartebereich. Dann holte die mich wieder und ich saß dann glatte 6h in der Notaufnahme! Und dann hatte ich die Schnauze voll und bin dann nachts um 23 Uhr nach Hause. Ich hatte zwischenzeitlich schon irgendwelche rumlaufenden Ärzte auf mich angesprochen. Und ich bekam immer dieselbe Antwort. "Ja Frau xy, das geht alles nach und nach".

Soviel zu Krankenhäuser. Ich war/bin echt sauer. Da kommen andere, schneiden sich in den Finger und kommen dran. Und du, mit höllischen Schmerzen darfst warten. Wo ist da die Logik? Bei schwerwiegenden Fällen, habe ich vollstes Verständnis. Aber nicht so.

Bei dem nächsten heftigen Schub von Schmerzen werde ich wohl den Notruf holen müssen, vielleicht wird man dann ernst genommen.

Und gestern bei den Untersuchungen, musste ich die Ärztin auch noch darauf hinweisen das die 2.te Untersuchung noch gar nicht gemacht wurde. Wobei die meinen Arztbrief vor sich liegen hatte und einfach den nächsten Absatz nicht gelesen hatte. Und erst nach Aufklärung meinerseits, sagte die dann das sie sich darum kümmere und ich nochmal ins Wartezimmer solle.

Ich komme mir so langsam aber sicher von allen veräppelt vor. Muss ich auch noch deren Arbeit machen? Das ist doch nicht meine Aufgabe! Klar kann man etwas vergessen oder wie auch immer. Aber irgendwie scheine ich immer genau die Ärzte an deren schlechten Tagen ab zu kriegen. Echt traurig, das alles. Ich habe echt keine Lust mehr.

Alles Gute euch allen

Gruß
Noreia1

P.S. Sorry für den Roman:undecided

Angel84 06.11.2013 22:52

AW: Ich und der Tumor
 
Hey noreia1!
Jaja,das mit den schmerzen hab ich mir gedacht!Du wirst ja auf Grund der schmerzen zum Arzt gegangen sein.hab mich wohl etwas falsch ausgedrückt! Ich hatte auch vorher schmerzen,sonst wäre ich ja nich so durchgecheckt worden.

Was du da in der notaufnahme erlebt hast,ist kaum zu fassen! Habt ihr nur dieses kh in deiner Nähe oder gibt es noch ein anderes? Das nächste mal hol vielleicht wirklich einen krankenwagen,vielleicht kümmert man sich ja dann!

Was is denn mit deinem Hausarzt oder neurologen? Kannst du da im Notfall hin?

Wann bekommst du deine Ergebnisse? Haben die keine Einschätzung gegeben,um was für einen Tumor es sich handeln könnte? Bei mir haben sie anhand der Bilder gesagt, es könnte dies oder das sein und die biopsie hat das dann auch bestätigt.

Ich hoffe es geht dir heute gut und du musst nicht wieder so einen höllentrip erleben,damit dir geholfen wird.

Noreia1 07.11.2013 10:44

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Angel,

ich bin "damals" nicht aufgrund der Schmerzen zum Arzt gegangen. Sondern wegen diversen anderen Symptomen. Schwindelanfälle, Ohrgeräusche und verminderte Hörfähigkeit auf einem Ohr, Gangstörungen, Sehstörungen, daneben greifen, Tremor und noch ein bisschen mehr.
Ja dieser Höllentrip im KH war echt schon heftig. Ich habe gestern mit meinem Doc gesprochen und der meinte, das ich bei den nächsten heftigen Schmerzattacken gleich den Notruf absetzen soll. Werde ich dann wohl auch tun.

Die Befunde sind jetzt alle da und einen Termin habe ich eben ausgemacht. Das heißt nächsten Donnerstag Nachmittag bin ich schlauer. Und bis dahin sollte ich mal meine ganzen Fragen im Kopf sammeln und niederschreiben, damit ich blos nichts vergesse.

Ich hatte die vergangenen Wochen eine Art Symptomtagebuch geführt mit einer Skala von 1-10. Meint ihr, das wäre gut dem Arzt in der Klinik das vor zu legen?

Ich hatte dies nur gemacht, damit man den Verlauf ein bisschen erkennen kann.

Alles Gute euch

Gruß Noreia1

Morgensonne 08.11.2013 13:23

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia,
ich würde ohne zu Zögern die Klinik wechseln.
LG, Gernot

Angel84 11.11.2013 09:02

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia,

weißt du schon, um was für einen Tumor es sich handelt oder erfährst du das erst am Donnerstag?
Aber über einen KLinikwechsel würde ich auch nochmal nachdenken.

Ja, schreibe dir alles auf und hinterfrage alles!!

Dein Symptomtagebuch würde ich auf jeden Fall mitnehmen, schaden kann es nicht!

Noreia1 11.11.2013 09:34

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

@Angel, was für ein Tumor genau das ist weiß ich nicht. Verdacht liegt bei einem Pinealistumor. Ja das mit dem Klinik wechsel werde ich im Hinterkopf behalten. ich möchte jetzt erst mal abwarten wie der Donnerstag wird und vor allem was da so gesagt wird.

Ich bin ja auch allgemein irgendwie von Ärzten enttäuscht. Mein Hausarzt suchte ich letzte Woche am Abend auf, weil das mit meinem Magen einfach nicht mehr ging. Und eine Grippe/Infekt kann es echt nicht sein. Denn ich habe schon seit ein paar Monaten Probleme.
Nunja auf jeden Fall zapfte er mir am nächsten frühen Morgen Blut ab. Ich wusste nicht was er alles testen wollte. Ich dachte mir nur, bei den vielen Kanülen wird das wohl einiges sein, also auch ein großes Blutbild.

Gerade eben holte ich meine Werte ab. Und siehe da. Der hat nur ein kleines Blutbild gemacht. *kopfschüttel*. Ich verstehe das einfach nicht. Warum kann man nicht einmal alles "Wichtige" checken? Ist das denn so schwer? Wenigstens die Eisenwerte usw. hätten doch drinne sein müssen.
Nunja. Die paar Werte die er nun getestet hat sind im normalen Bereich.

Ich werde dann spätestens am Donnerstag mich wieder melden. Oder eben Freitag, je nachdem was für Informationen kommen und wie es mir geht.

Alles Gute euch!

Noreia1 12.11.2013 13:31

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

der Donnerstag rückt nun gefährlich nahe. ich werde zunehmend nervöser. Auch wenn ich versuche mir alles schön zu reden. Klappt natürlich nicht wirklich.

Ich habe mein Symptomtagebuch kopiert, fals der Doc das dann behalten will. Desweiteren hat mein Arzt mir gesagt, das es gut ist wenn ich den Doc am Donnerstag mit absolut allen Fragen löcher die ich habe. Auch bezüglich der "Dinge" die ich auf einigen Aufnahmen gesehen habe.

Jetzt bin ich gerade dabei die ganzen Aufnahmen durch zu sehen. Und irgendwie kommen immer mehr "Dinge" die für mich als Laie seltsam sind. Nun werde ich mir das alles einfach mal notieren und dann den Doc fragen ob die "Dinge" ganz normal sind oder eben nicht.

Frage kostet ja bekanntlich noch nichts. Und für mich ist der Donnerstag wie ein Stichtag. An diesem Tag sollen all meine Frage beantwortet werden und mir soll endlich geholfen werden. Gerade was die körperlichen Symptome angeht. So geht das nicht weiter.

Angel84 12.11.2013 13:55

AW: Ich und der Tumor
 
Ih kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Das ist wirklich so ein entscheidender Tag,weil man dann die antworten erwartet,die man braucht!
Ich hoffe,dass alle Fragen beantwortet werden und dir endlich geholfen wird!
Drücke dir die Daumen!

KHK 12.11.2013 19:35

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia1,

Ich drück Dir auch beide Daumen! Gefährlich wird es nicht, aber Du wirst endlich Klarheit haben. Und den Kopf in den Sand stecken solltest Du nicht. Das hat jedenfalls mein Neurochirurg beim kleinen 2. GBM Rezidiv im Januar gesagt und er hatte bis jetzt recht... Und ich bin ja nun auch schon seit 9,5 Jahren dabei...

Grüße,


Kai-Hoger

Noreia1 12.11.2013 22:32

AW: Ich und der Tumor
 
Hach ihr seid so lieb!

Ich danke euch wirklich sehr!

Ja sista, auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen! Das mit den Schmerzen tut mir sehr leid.
Ich habe auch gerade wieder heftige Schmerzen und warte nur noch auf das sogenannte i-Tüpfelchen um Hilfe annehmen zu können. Naja oder die Schmerzen lassen im besten Fall wieder nach.

Nochmals vielen Dank an euch!

Angel84 13.11.2013 11:30

AW: Ich und der Tumor
 
Mann,das mit den schmerzen is echt fies!
Hört sich für mich irgendwie nach Problemen mit den wirbeln an. Ich bin damals auch wegen schmerzen im rücken,Nacken,hals etc zu den Ärzten gerannt.kamen Aber nich vom Tumor,lag wirklich am rücken! Zum Glück bin ich damals Aber gegangen!
Sista,hat man bei dir denn ne Vermutung,um was es sich handeln könnte oder hat man dir noch nix gesagt?
Ich denke ganz fest an euch zwei,dass alles einfach gut geht!und wie khk sagt,nich den Kopf in den Sand stecken!

Noreia1 13.11.2013 14:16

AW: Ich und der Tumor
 
Das die Schmerzen vom Rücken kommen könnte habe ich auch mal vermutet gehabt. Nur kommen die Schmerzen auch im Ruhezustand und wenn ich direkt auf die Knochen dann drücke tut es nicht mehr oder weniger weh. Im Nacken habe ich nie Schmerzen. Und die Schmerzen fangen meisst immer im Kopf an und breiten sich dann aus.
Aber gut, eine Idee ist es. Mal sehen was der Doc dazu morgen sagen wird.

Ja sista, da bist du echt in einer Zwickmühle was die Gewissheit angeht :/
Du hast um 8 Uhr den Termin, hast du geschrieben. Da bin ich noch zu Hause, das heißt da kann ich voll und ganz an dich denken :)
Denn mein Termin ist erst um 13 Uhr + Wartezeit.

Sista, "Wir schaffen das!" :):pftroest:

Noreia1 20.11.2013 09:06

AW: Ich und der Tumor
 
Guten Morgen ihr lieben!

Entschuldigt das ich mich erst jetzt bei euch melde. Ich war ja am Donnerstag Mittag bei dem Termin in der Neurochirurgie. Nun diesen Termin hätte ich mir sparen können, denn die Oberärztin speiste mich damit ab, das die Bilder sich erst die Neuroradiologen angucken müssen und dann bekomme ich einen Brief und dann soll ich zu meinem Hausarzt und dann soll ich mit ihm das was in dem Brief drinne steht zwecks Therapie besprechen. Nun gut, war ich ziemlich sauer und bin nach Hause. Eine Bekannte war dann mit mir zu Hause und wir wollten gerade irgendetwas machen, da ging ich noch in die Küche und ich weiß nur noch das ich auf dem Boden lag als ich aufwachte.

Nunja so wurde ich dann notfallmäßig in die Kliniki, aus der ich ja erst kam, eingeliefert. Und da die in der Notaufnahme etwas unstimmiges in meinem Magen gesehen hatten, verlegten diese mich stationär auf die Innere Medizin.
Schon am nächsten Morgen bei der Visite, meinte der Stationsarzt, das im Magen alles in Ordnung sei, er nicht wisse was der Kollege in der Notaufnahme gesehen haben will und er meine das alles neurologisch sei. Er würde das Herz aber trotzdem abklären und sie würden sich mit der Neurochirurgie in Verbindung setzen.

Die Tage waren für mich der Horror! Wisst ihr, ich war vorher, außer mal als Kind, niemals stationär in einer Klinik.
Nun ja, dann bekam ich zwei oder dreimal etwas gegen diese stichartigen Schmerzen, aber es interessierte nicht woher diese Schmerzen eigentlich kommen. Nunja Fazit von dem ganzen ist nun, das die Neuroärzte der Meinung sind, das sie entweder zu einer kompletten Entfernung des Tumors raten oder zu einer Sterotaxie. Beides hat die selben und hohen Risiken. Was für mich auch nicht in Frage kommt. Und desweiteren kann man mir nicht mal sagen ob nach dieser Sterotaxie meine körperlichen Symptome weg sind oder nicht.

Und durch das alles, der vergangenen Tage fühle ich mich einfach nur noch unverstanden und im Stich gelassen. Man hat das Gefühl, man geht den Ärzten wie auch den Schwestern nur auf die Nerven. Ein paar Blutwerte waren bei der Einlieferung am Donnerstag ziemlich hoch, aber nur auf einem Wert wurde geachtet. Bei der nächsten Blutkontrolle waren die Werte zwar immer noch zu hoch, aber nicht mehr so hoch wie bei der Einlieferung. Wobei ich mich persönlich schon wundere warum meine Leukos eigentlich immer hoch sind, dann wieder fast normal, dann wieder hoch usw. Da kann doch irgendwas nicht stimmen?
Aber nun gut ich bin kein Arzt, und aus momentaner Sicht will ich gar keiner sein. Ich habe momentan einen Hass auf diese Ärzte und auf der anderen Seite traue ich mich jetzt auch gar nicht mehr zu irgendeinem Mensch, der sich Arzt nennt. So nach dem Motto, ich muss die körperlichen Beschwerden stumm ertragen :cry:. Denn man hatte ja auch im Arztbrief nichts geschrieben von der medikation, die sie raten. Nicht mal die Schmerzmittel stehen drinne, die ich dort bekam. Naja. Jedenfalls traue ich mich gar nirgends mehr Ärztemäßig hin, selbst wenn die Schmerzen irgendwann wieder unaushaltbar sind, denn ich habe angst dann wieder so hingestellt zu werden als wäre man ein Hypochonder oder ein Simulant. Das hatte ich der einen Schwester in der Klinik auch gesagt. Diese verneinte das dann. Aber die gaben mir nun mal alle das gefühl. Und ich meine die Neuroärzte können mich auch mal kreuzweise. Die stellen es auch so hin, als würden die Symptome nur evtl. von dem Tumor kommen. Und vorher hieß es noch, ja die können alle davon kommen. Die ändern ihre Meinung auch über Nacht -.-

Hachja.. Ich habe keine Ahnung ehrlich gesagt wie und ob es weiter geht.

Ich hoffe euch allen geht es einigermaßen gut!

Gruß
Noreia1

Angel84 20.11.2013 09:30

AW: Ich und der Tumor
 
Liebe Noreia,

schön von dir zu hören, nur was ich höre, finde ich ganz furchtbar.

Da hast du ja wirklich viel mitgemacht und bist irgendwie immer noch nicht schlauer als vorher.

Ich rate dir und bitte dich, nimm deine Bilder, Befunde, alles was du hast und wechsel sofort die Klinik!!! Wenn du dich da nicht ernst genommen und verstanden und gut beraten fühlst, ist das definitiv nicht die richtige Klinik für dich. GIbt es in deiner Nähe eine Uniklinik oder ein anderes Krankenhaus mit einer guten Neurochirurgie? Ruf da an und mache umgehend einen Termin aus.

Es muss was getan werden. Und wenn man den Tumor behandeln kann, mach das. Was bedeutet denn Stereotaxie für die Ärzte? Eine stereotaktische Biopsie oder Bestrahlung?

Wenn es möglich ist, ist eine OP immer das erste Mittel. Deshalb denke in Ruhe darüber nach und wirf nicht die Flinte ins Korn. Klar ist eine OP am Kopf kein Kinderspiel, aber wenn es nötig ist, sollte man das tun. Du bist noch so jung..

Kannst du nicht mit deinem Hausarzt sprechen, ob er nicht noch Tipps hat, wo du hingehen könntest? Der kann dich doch bestimmt überweisen.

Ich kann mir vorstellen, dass du die Nase voll hast von dem ganzen, aber es ist dein Leben und dafür musst du kämpfen. Deshalb, geh bitte in eine andere Klinik und hol dir eine zweite Meinung ein. Und geh in die Notaufnahme, wenn es dir schlecht geht. Sollen die doch denken, was sie wollen. Dir muss geholfen werden.

Es ist wirklich traurig, dass es so weit bei dir ist, dass du Angst hast zum Arzt zu gehen, dabei ist das momentan wirklich wichtig.

Ich hoffe, du rappelst dich wieder auf und packst den Kämpfergeist aus!!!!

Noreia1 20.11.2013 11:48

AW: Ich und der Tumor
 
Hach was wäre ich, wenn ich euch nicht hätte! Danke das ihr da seid!

Ich habe mir vorhin einen Ruck gegeben und bin zu meinem Hausarzt gegangen. Ich gab dort erstmal den Arztbrief von der Klinik ab und fragte ob es die Möglichkeit gäbe noch heute mit ihm kurz zu sprechen. Da nun aber gerade schon 6 Leute ohne Termin da waren war dies schwierig.
Da ich aber ganz in der Nähe wohne, meinte sie ich solle doch um kurz nach 12 nochmal kommen, dann könne sie mich dazwischen schieben.

Das finde ich sehr nett von ihr muss ich sagen. Ich werde ihm dann zumindest zwei oder drei Fragen stellen, gerade auch was meine Blutwerte angeht und auch meinem Magen. Ich werde ihm dann kurz und knapp das vogefallene in der Klinik sagen und dann ihn auch fragen bezüglich der Schmerzmittel.

Das ist so das was ich erstmal nachher vorhabe. Mal sehen ob ich das hinbekomme. Aber ihr glaubt gar nicht wie mulmig mir zumute ist jetzt wieder zu einem Arzt zu gehen *sfz*.
Aber was andere Arztgänge angeht, dazu kann ich mich momentan nicht aufraffen. Das mit meinem Hausarzt ist schon irgendwie viel für mich. Und je nachdem was da rauskommt sehe ich weiter.

Ich melde mich nachher vielleicht nochmal, wenn ich vom Termin zurück bin.

Gruß
Noreia1

Noreia1 20.11.2013 14:38

AW: Ich und der Tumor
 
So ich bin wieder zurück von meinem Doc. Also erstmal habe ich etwas für den Magen bekommen und ich habe Schmerzmittel für Tumorschmerzen bekommen. Diese hatte ich in der Klinik nach langem rumprobieren auch bekommen. Und diese hatten gut geholfen. Somit bin ich zumindest erstmal froh das ich etwas gegen die Schmerzen habe.

Nun der Doc will das ich in zwei Wochen nochmal zu ihm komme und er mich dann von Kopf bis Fuß untersuchen wird. Er meint er vestehe das wie ich das momentan alles finde mit den ganzen Ärztedurcheinander usw. Aber er finde ich solle dran bleiben. Und eben wenigstens in 2 Wochen zu ihm kommen und dann sehen wir weiter.

Joa. Irgendwie alles doof. Ich glaube ich brauche jetzt erstmal ein wenig Ruhe von dem ganzen vergangenen.
Allerdings ist das natürlich schwierig Abstand zu gewinnen wenn man körperliche Beschwerden hat. Aber naja wenigstens habe ich nun ein paar Medis die mir evtl. helfen.

Angel84 20.11.2013 14:38

AW: Ich und der Tumor
 
@ sista:

Oh rücken is richtig fies. Hab da auf Grund meines Bürojobs auch ordentlich Last mit... Was eine falsche Haltung so alles bewirkt, ist schon enorm.. Aber zum Glück war es bei mir so, sonst hätte ich den Tumor wahrscheinlich erst bemerkt, wenn er schon Schaden angerichtet hätte... Somit also Glück im Unglück..

Naja, komplikationslos ist relativ... Man lernt damit zu leben... Das AN kann jederzeit meine Gesichtsnerven erreichen und dann hab ich den Salat... Aber man gewöhnt sich ja irgendwie an alles. Hat aber auch ne ganze zeit gedauert, bis ich einigermaßen damit leben konnte und jetzt klappt es wieder ganz super. :) Man muss irgendwie aus allem das beste machen, was ändern kann man eh nich. Das sind die Aufgaben, die einem das Leben so stellt...

@ Noreia:

Super, das is doch eine gute Idee von dir gewesen. Und ich hoffe, dass du das hinbekommen hast. Ich hoffe, er konnte dir das Vertrauen in Ärzte wieder ein wenig zurückgeben und dich dazu bewegen, auch noch weiter zum Arzt zu gehen und gegen den Tumor anzugehen... Weil von selbst geht er nunmal nicht weg.. So gerne wir uns das alle auch wünschen, man wacht nich einfach auf und das war alles ein Traum...

Deshalb hoffe ich, du fasst neuen Mut und gehst dagegen an. :o

Noreia1 21.11.2013 15:01

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo,

der Tag fing körperlich gesehen echt gut an. Aber seit ein paar Stunden fühle ich mich sowas von schwach, das selbst das reine atmen anstrengend ist. Ich habe keinerlei Schmerzen o.ä. Und das kam urplötzlich.

Zum Arzt traue ich mich deswegen nicht, 1. war ich erst gestern unangemeldet dort und 2. würde ich eh nur belächelt werden.

Das ist alles echt mies. Selbst für den Text hier brauche ich eine halbe Ewigkeit, für meine Verhältnisse.

Hach ja. Wollte es einfach nur nieder schreiben.

Noreia1

Angel84 03.12.2013 14:19

AW: Ich und der Tumor
 
Ich frage mich auch, wie es dir geht, Noreia??

Sista, wie geht es dir? wann hast du deine Prüfungen? Wann musst du zum Arzt wegen der Befunde?

LG

NancyChemnitz 12.12.2013 16:05

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo,
Mein name ist Nancy. Ich bin 21 jahre alt und habe dieses Jahr die Diagnose Hirntumor bekommen.Ich bin leider nur mit Handy online aber ich würde alles dafür geben zu sehen, dass ihr hier noch aktiv seit und ich jemanden zum reden finden würde. Ich fühle mich so alleine weil ich zu niemanden Kontakt habe oder finde der ähnliches erlebt hat und noch nicht über 50 ist. Nichts gegen das Alter, aber es ist einfach ein Unterschied.
Ich würde mich riesig über eine Reaktion freuen.
Ganz liebe Grüße.
Nancy

Amazonengirl 12.12.2013 16:24

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Nancy,

ich bin mittlerweile 31 und habe im November 2010, also mit gerade 28 Jahren,die Diagnose Hirntumor bekommen. Es gibt gut- und bösartige Tumore. Weißt du etwas über deinen Tumor?

LG Tina :)

funtastik 17.12.2013 04:33

AW: Ich und der Tumor
 
Zitat:

Zitat von Angel84 (Beitrag 1232654)
Guten Morgen!
15 cm is schon ne hausnummer,aber wohl notwendig.und es is später echt nur ein kleines übel,wenn man weiß dass dadurch der Tumor entfernt würdet.

Ich habe die Bestrahlung bekommen,da eine op zu viele Risiken hatte und das eine gute Alternative war. Ja,ab Grad 3 spricht man von bösartig.

Ich glaube,pauschal kann man nicht sagen,wann man welche Therapie macht,das ist im Einzelfall zu entscheiden. Und ich bin froh,mich so entschieden zu haben.

Es gibt hier im Forum Aber mehrere mit nem Grad 2 Tumor,die mit den seeds behandelt wurden,also nix ungewöhnliches!.

Ich habe eine Bekannte die Gamma-Bestrahlung bei gutartigem Tumor eine Gammabestrahlung bekommen hat.

Noreia1 21.04.2014 15:33

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

ich traue mich kaum mich bei euch zu melden. Ich war so lange nicht hier *schäm*.
Es war nur so viel passiert.
Ich war eine Zeit lang im Krankenhaus. Ich war sozusagen sehr knapp vor dem Tod.
Danach kamen noch andere Dinge.
Und ich brauchte dann erstmal Abstand von allem.
Ich hatte eine riesen Hass gegen die Ärzte und die allgemeine Medizinwelt.
Sodass ich einfach alles komplett verdrängt hatte und auch resigniert habe.

Bis letzte Woche mein Hausarzt mich an den Kontrolltermin erinnert hat *nerv*. Ich hatte bis dahin echt nicht mehr an das blöde Ding in meinem Kopf gedacht.
Obwohl ich eigentlich den Kontrolltermin gar nicht machen will, habe ich doch einen Termin gemacht.

Natürlich habe ich Angst davor. Weil die mir dann anhand der neuen und alten Bilder sehen können wie lang ich evtl. noch habe. Und ich weiß nicht ob ich das wirklich wissen will.
Zumal ich durch den Aufenthalt im Kh usw. weiß das ich einen großen (ist relativ) Tumor habe (WHO Grad bis jetzt unbekannt) und wenige mm von dem entfernt ist nochmal irgendein kleines Ding. Wobei sich die Ärzte auch mal wieder nicht einig sind /waren was das nun ist.

Ich hoffe das der Kontrolltermin vielleicht ein bisschen Licht ins dunkle bringt.
Also ich meine Therapie etc. habe ich ja abgehakt. DAs hat sich auch nicht geändert. Aber es wäre zumindest mal nett zu wissen WAS ich denn nun endlich habe. Ist es gutartig (also vielleicht in der vergangenen Zeit nicht gewachsen) oder ist das Ding bösartig, ist das kleine "Etwas" daneben ne Metastase oder unbedeutend.

Ja Fragen über Fragen.

@sista. Ich hoffe inständig du hast die OP gut überstanden?

@Angel: ich bewundere deinen Optimismus, ganz ehrlich! Das finde ich wirklich bemerkenswert!
Den Urlaub dieses Jahr hast du dir mehr als verdient!


beschämende und herzliche Grüße
Noreia1

Angel84 24.04.2014 08:07

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr!!
Auch ich hab länger nicht mehr hier reingeschaut und bin jetzt heilfroh, von euch zu lesen.
Man macht sich ja schon so seine Gedanken, wenn plötzlich nichts mehr kommt :(
Noreia, was ist denn passiert? Das hört sich alles ganz furchtbar an, was du durchmachen musst...
Und warum lehnst du die Therapien ab? Du bist noch so jung, hast noch so viel vor dir, warum willst du nicht kämpfen?

Sista, ich bin froh, dass du die OP gut überstanden hast. Konnte denn alles entfernt werden? Ich drücke dir für heute natürlich auch die Daumen und würde mich freuen, von dir zu hören. Und immer positiv bleiben! :o

Noreia1 27.04.2014 08:35

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

also zu der Frage was passiert war bezüglich kurz vor dem Tod stehend. Ich hatte einen Aortenriss.
Zu der Frage bezüglich dem Tumor. Ich hasse die Ärzte, weil diese nicht mal im Stande sind das Ding zu benennen. Die sind immer noch bei V.a.. Kann ja irgendwie nicht sein. Und deren Meinungen gehen auseinander. Die einen tun es harmlos ab, die anderen tun so als ob ich jeden Moment sterbe. Und da soll jemand draus schlau werden?
Was die Therapien angeht, da sind die sich zumindest einig. Der Tumor ist inoperabel. Strahlung fällt flach, sowie Biopsie, Sterotaxi.

Naja, dadurch das die Ärzte anscheinend alle nicht zu wissen scheinen was das ist und dieses ewige hin und her, habe ich resigniert. Genauso wie ich irgendeine Art von epileptischen Anfall hatte und anscheinend nichts im EEG zu sehen war. Auch da habe ich resigniert. Ich komme mir bei all den Ärzten vor als würde ich simulieren oder wäre ein Hypochonder oder keine Ahnung was.

Der Kontrolltermin, zu dem ich soll, der ist erst im Juni.

Durch dieses blöden Kontrolltermin ist nun alles wieder hochgekommen. Was in der Klinik war. Die zig Ärzte und ihr Meinungen, die sich schneller ändern als die Sonne untergeht.
Und so sehr ich resigniert habe. So sehr wünsche ich mir (ist jetzt etwas makaber), das irgendwas passiert, das ich ins Kh eingeliefert werden muss und die Leute dort Endlich mal aufwachen! :( Schon traurig das ich so was denke *sfz*.


sista, es freut mich sehr, das du die Op gut überstanden hast!


Liebe Grüße
Noreia1

KHK 27.04.2014 11:49

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia1,

Auch wenn es schwer fällt, erst mal ein bisschen Ruhe bewahren...

Hast Du bei anderen Kliniken nach Zweitmeinungen gefragt? Es gibt nach Aussage einer Neurochirurgin auf einem Hirntumorinformationstag so viele Meinungen wie es Neurochirurgen gibt und die sind auch nach meiner Erfahrung sehr verschieden... Wenn Du vielleicht etwas klarer sehen willst, solltest Du zu dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe.de mit Deinen MRT Bildern am 10.05.14 in Köln fahren. Dort sind viele gute Ärzte, denen Du Deine Bilder kurz zeigen kannst, um Zweitmeinungen einzuholen. Ich denke, daß ich wohl nicht mehr am Leben wäre, wenn ich mich nur auf die Erstmeinung der Klinik verlassen hätte...

Ich hatte auch Epianfälle, ohne daß im EEG irgendwas zu sehen war... Die EEGs wurden ja auch nicht während eines Anfalls gemacht...

In der Zwischenzeit kannte ja mal anfangen, wie ich Curcuma in Hochdosis zu nehmen und viel grünen Tee trinken.

Viel Glück,

Kai-Hoger

Noreia1 28.04.2014 05:23

AW: Ich und der Tumor
 
Guten Morgen.

Ja das mit den Zweit-Meinungen, dieses Thema hatten wir glaube ich schonmal.
Es ist ja nicht so, das ich nur bei einem oder zwei Ärzten war. Ich war wirklich bei vielen Ärzten. Und deswegen habe ich resigniert. Vielleicht passt denen meine Nase nicht oder sonst irgendwas. Ich weiß es nicht. Ich komme mir vor wie ein Geist.

Der Tumor sitzt in der Nähe vom Hirnstamm. Soweit ich weiß hatte mein leiblicher Vater auch einen Tumor bei etwa derselben stelle. (vielleicht vererbt?).

Das der tödlich sein soll, liegt nicht daran welchen Grad er hat. Sondern weil wohl irgendwas mit dem Liquor ist, wenn er wächst. Habe soviel ich weiß nur wenige mm Platz. Aber naja. Das ist mir relativ gleich.
Mir geht nur die Medizinwelt gegen Strich. Man such Hilfe und bekommt keine. Man will Meinungen, man bekommt zu viele und darf sich dann davon das für einen Richtige aussuchen?!

Danke für den Hinweis mit der Tagung!
Aber ich glaube ich muss da leider arbeiten :/

Gruß
Noreia

KHK 30.04.2014 22:28

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia1,

Da es um Dein Leben geht, würde ich an Deiner Stelle den Samstag mal nicht arbeiten und mit Deinen MRT Aufnahmen nach Köln fahren... Du kannst dort nicht nur Vorträge anhören sondern auch in den Pausen mit den Vortragenden kurz über Deinen Fall sprechen. Dies hat mir schon 2x geholfen, meine Therapien zu optimieren. Und natürlich kannst Du dort auch mit anderen Betroffenen sprechen.

In Köln, Freiburg und Magdeburg z.B. werden auch Therapien mit Einpflanzung von radioaktiven Jod-Kapseln gemacht, oft wenn anderes in Frage kommt. Ich kannte mal eine Frau, die auch keiner operieren wollte, da ihr Tumor sehr nah am Atemzentrum saß. Man gab ihr noch einige Wochen... Sie konnte zwar nach der OP auf dem linken Ohr, nichts mehr hören, da der Hörnerv durchtrennt werden mußte, um an de Tumor ranzukommen. Danach hat sie noch 11 Jahre in korrektem Zustand gelebt, bevor der Kontakt abgerissen ist... Da ist links nicht mehr hören zu können nicht mehr sooo schlimm gewesen...

@sista2002: Wie Curcuma und grüner Tee wirken, findest Du im Internet und ich habe auch einiges in meinem Thread "Behandlungsmethoden bei Hirntumoren" geschrieben...

Nächsten Montag habe mal wieder ein Kontroll-MRT. Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

Noreia1 01.05.2014 10:31

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

ich weiß das ihr das alles gut meint! :) Das ist auch sehr lieb von euch und ich bin froh das ich euch hier habe!

@KHK, ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen!

Ich war bisher immer in der Uniklinik.

Nun leider musste ich am Montag dort auch schon wieder hin -.-. Ich weiß nicht was am Montag los war. Wenn ich es euch kurz erzählen dürfte:

Es ging mir den ganzen Morgen sowie den Vormittag über nicht so gut. Ich hatte immer wieder Schwindelattacken. Die waren immer nur Sekundenweise. Aber dennoch zog sich das den ganzen Vormittag durch. Nach der Pause (bei der ich etwas getrunken und gegessen hatte), ging es mir immer noch nicht besser. Übelkeit kam hinzu.
Etwa eine Stunde nach der Pause fing meine rechte Hand an zu zittern. Dann verräumte ich noch einige Waren und dann schien es so, als wäre ich aus. Tut mir leid ich kann es nicht anders beschreiben. Einige der Informationen über den Vorgang des Tages habe ich von einer Kollegin. Denn ich kann mich an einiges nicht erinnern.
Jedenfalls konnte ich mich kaum auf den Beinen halten. Die Beine wackelten/zitterten o.ä. wirklich stark, sowie der ganze Körper. Ich war wohl total abwesend. Ich reagierte kaum noch auf etwas. Ich versuchte von a nach b zu gehen und das sah wohl für meine Kollegin so aus als wäre ich betrunken, nur ohne Alkohol. Auch erzählte sie mir das ich erhebliche Sprachstörungen hatte.
Die Chefin sagte zu mir das ich nach Hause gehen soll. Meine Kollegin holte derweil das Auto. Sie brachte mich bis in die Wohnung, bis zu meinem Bett. Ich hätte den Weg vom Auto bis dahin niemals geschafft.
Ich legte mich hin. Ich bekam Herzklopfen und hatte das Gefühl kaum Luft zu bekommen.

Der Rettungsdienst kam. Das rechte Bein und der rechte Arm zitterten/zuckten und die Hand war wie zu einer Kralle geformt und komplett steif. Der RS versuchte die Finger zu bewegen, was nicht funktionierte. Sie setzten mir eine Maske Atemmaske auf, weil ich hyperventilierte. Die RS überlegten ob es reichen würde, wenn ich zum Hausarzt ginge. Jedoch war es gerade kurz nach 13Uhr. Und mein Hausarzt machte erst um 16Uhr wieder auf, weshalb sie mich dann doch mitnahmen.

Die nachfolgenden Geschehenisse weiß ich nur aus zweiter Hand.
Während der Fahrt im RTW hing mein Kopf steif nach lings, mein rechter Arm und Bein zitterten/zuckten wieder stark. Der RS versuchte mit mir zu reden. Doch ich reagierte nicht. Es schien so als wäre mein Kiefer verkrampft gewesen. Der RTW hielt kurz an und der zweite RS kam nach hinten. ich weiß nicht wieviele Minuten es waren, bis ich endlich reagierte. Ich drehte langsam meinen Kopf nach rechts. Der RS bat mich etwas zu sagen. Es schien mir sehr schwer zu fallen. Als ich endlich den Mund ein bisschen auf hatte, dauerte es wirklich sehr lange bis ich zumindest ein Ja sagen konnte. Es kam mir so vor als hätte ich erstmal nach Buchstaben und Wörter suchen müssen.

Im Kh, war später ein ähnlicher Vorfall, und ich bekam ein Medikament über den Zugang gespritzt was schnell zu wirken schien. Ich hörte dann wieder langsam auf zu zucken etc.

Nun nach einem CCT, Röntgen und einer LP entliessen die mich nach über 10h Aufenthalt im KH nach Hause (Mitternacht).

Nun soll ich bald möglichst zu einem Neurologen und das abklären lassen. Im Arztbrief steht u.a. Fokale Anfälle. Aber wohl symptomatisch nicht zu Epilepsie passend.
Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nur, das ich immer wieder diese sekundenweisen Schwindelattacken habe. Und gestern Abend auf dem nach HauseWeg, habe irgendwelche Bewegungen meiner rechten Hand immer wieder und wieder gemacht.:confused:

Den Termin beim Neurologen habe ich am 21.05. Ist also noch ein bisschen hin. Und ich weiß nicht was ich bis dahin machen soll. Ich glaube, der Termin führt eh zu nichts. Und selbst bis dahin, diese, ich nenne es mal "Anfälle", machen mir Angst und ich fühle mich so hilflos, weil ich nichts dagegen tun kann. Und auch habe ich Angst das das wieder auf Arbeit passiert.


Gruß
Noreia

Noreia1 03.05.2014 14:00

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

wie im vorigen Post geschrieben habe ich einen Termin bei einem Neurologen gemacht.
Meint ihr, das es möglich ist, das ich ihn darum bitte die MRT Aufnahmen anzusehen, ohne die vorigen Befunde bezüglich dessen lesen zu können?
Weil ich möchte endlich, wenn ich schon mich dazu gerungen habe zu einem Neurologen zu gehen, eine unvoreingenommene Meinung haben.

Denn es ist ja bisher immer so gewesen, das die Leute sich auf das stützen was sie in den Befunden gelesen haben und somit keine wirklichen Anstalten gemacht haben, sich selbst ein richtiges Bild zu machen.

Ich möchte endlich eine Meinung von einem Facharzt, der von nichts weiß.
Also das ich sozusagen ihn um die Beurteilung der bisherigen MRT-Befunde bitte. Und auf Anfrage von ihm bezüglich vorigen Beurteilungen. ich ihm dann einfach sage, das ich seine unvoreingenommene Meinung wissen möchte.

Meint ihr das ist möglich?
Sicherlich muss ich da noch mit dem überweisenden Arzt sprechen, das dieser dann gegebenfalls keine Diagnosen hinschreibt die damit etwas zu tun haben.
Ich wollte wie gesagt erstmal von euch wissen, ob ihr meint, ob dies generell möglich sein sollte. Obwohl die MRTs bald ein Jahr zurück liegen.


Gruß
Noreia

Amazonengirl 03.05.2014 14:50

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Noreia,

hast du einen Überweisungsschein zum Neurologen? Meistens steht da schon eine Diagnose drauf.
Mein Neurologe guckt gar nicht auf irgendwelche Berichte. Er macht sich immer zuerst ein Bild vom Patienten,deren Geschichte und guckt sich dann evtl. MRT Aufnahmen an. So war es bei mir. Hatte alles in einer Mappe,wollte diese ihn überreichen und er sagte, bevor ich mir die Berichte anschaue,möchte ich mir selber ein EIGENES Bild machen. Er lies mich reden und schaute dabei die MRT Bilder an. Hatte selber einen Tumor im Hirnstamm,der geblutet hat.
Es ist wirklich Glückssache und ich drücke dir die Daumen dafür! Aber generell erlebe ich es oft,das Ärzte sich erst selbst ein Bild vom Patienten machen wollen,bevor Berichte dazu kommen.Bestehe doch einfach darauf und gucke dann,was möglich ist. Auch Patienten dürfen gewisse Erwartungen haben und Wünsche äußern.

Noreia1 03.05.2014 17:08

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo Amazongirl,

nun das mit der Überweisung wie gesagt, da würde ich mit dem überweisenden Arzt sprechen, ob es möglich ist die relevanten Diagnose nicht auf zu schreiben.

Ich finde das gut, wie dein Neurologe das handhabt!
Ich hatte leider bisher dieses "Glück" nicht einen Arzt anzutreffen, der nicht erst die Befunde liest.
Und dies ist durch diese Anfälle, mein letzter verzweifelter Versuch endlich mal Klarheit zu bekommen. Und ich hoffe echt inständig das der Neurologe so ist wie deiner.

Aber desweiteren mache ich mir auch meine Gedanken darüber was ich überhaupt sagen soll, wenn ich zu ihm ins Zimmer gehe.
Er wird ja dann fragen was mich zu ihm führt. Und das wäre zum einen die Beurteilung der MRT-Aufnahmen und zum anderen das mit den Anfällen. Bei den MRT-Aufnahmen ist es nicht ganz so schwer eine unvoreingenommene Meinung zu bekommen.
Was die Anfälle angeht aber schon. Denn ich war wegen dem von mir beschriebenen am vergangenen Montag in der Klinik. Und will der ganz bestimmt den Arztbrief lesen. Was ich ja auch verstehen kann, da ich mich nicht mehr an alles erinnern kann. Also ich habe Erinnerungslücken.
Andererseits würde eine Kollegin von mir schriftlich festhalten, wie sie mich den Vormittag auf Arbeit erlebt hat, bis sie mich dann nach Hause fuhr. Weiß nicht ob das dem Neurologen da reichen würde.

Hast du/habt ihr da einen Rat?

Gruß
Noreia

Amazonengirl 03.05.2014 17:18

AW: Ich und der Tumor
 
Das mit dem Aufschreiben von der Kollegin würde ich auf jeden Fall machen.
Mancher Neurologe macht auch EEG, wurde da irgendwas gefunden? Falls ich das überlesen habe, tut mir leid aber meine Konzentration und Leistungsfähigkeit geht immer wieder flöten... :rolleyes:
Mach für dich soweit es geht Notizen,Fragen die für dich wichtig sind,aber mehr weiß ich im moment nicht...

Noreia1 05.05.2014 14:38

AW: Ich und der Tumor
 
Hallöchen,

das mit dem aufschreiben der Kollegin wird auf jeden Fall gemacht. (Ich hoffe sie vergisst es nicht).
Ich war bisher nicht bei dem Neurologen, bei dem ich nun einen Termin habe. Ein EEG wurde bei ihm somit noch nicht durchgeführt.

Allerdings musste ich Ende letzten Jahres zu einem Neurologen (ein anderer) Und dort wurde eines gemacht. War aber soweit ich noch weiß unauffällig. Die Neurologin wollte eigentlich nochmal eins machen und dann ein Schlaf-EEG und wenn da jeweils nichts rauskommen würde, dann sollte ich in die Epilepsie Ambulanz. Nun durch aber andere Dinge die waren, habe ich diese Untersuchungen nicht gemacht. Und die Neurologin konnte ich auch nicht ab, um ehrlich zu sein. Weswegen ich auch nicht nochmal zu ihr hin möchte.

Ja ich versuche mir ein paar Notizen zu machen. Auf jeden Fall.

Gruß
Noreia

Noreia1 22.05.2014 18:15

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo zusammen,

gestern war der Termin in der Klinik und ich muss am 02.06 stationär für eine Op.
Nun ich mache mir natürlich so meine Gedanken über die OP ansich, da ich ja auch noch dabei wach bin und die Risiken und was so alles auf mich zukommt.

Aber ich mache mir auch Gedanken, und das bitte nicht falsch verstehen!, über meine Haare. Also ich gehöre bestimmt nicht zu den Menschen die sich mehr Gedanken darum machen das ein Paar Haare abrasiert werden, als um die Op.

Meine Gedanken dabei sind nur, das an der Stelle wo die in mein Kopf wollen, das ein bisschen blöd wird diese Stelle dann zu überdecken.
Meine Überlegung ist, komplett alles wegmachen zu lassen. Aber ich weiß nicht ob ich das wirklich tun soll, und desweiteren weiß ich nicht ob die das in der Klinik dann machen würden, wenn ich sie darum bitten würde.
Wann werden denn überhaupt die Haare rasiert? Also bestimmt doch nicht im OP-Saal?!

Ich würde mich über eure Meinungen freuen!
Und wie gesagt versteht das bitte nicht falsch mit den Gedanken bezüglich meiner Haare!

Nette Grüße
Noreia

Noreia1 31.05.2014 09:47

AW: Ich und der Tumor
 
Hallo ihr lieben,

danke dir sista!

Jetzt ist schon Samstag und heute ist mein vorerst letzter Arbeitstag. Ich fühle heute totale Aufregung, obwohl ich ja morgen noch den Sonntag habe. Auch wenn dieser vollgepackt mit Erledigungen ist. Was aber gar nicht so schlecht ist, so dass man nicht einer ehlendigen Warterei ausgesetzt ist.

Ich habe die wichtigen Dinge alle vorbereitet. Wie Testament und Patientenverfügung. Man muss ja trotz allem vorbereitet sein. Und wenn ich dies nicht brauchen sollte dann ist dies ja gut. Dafür bin ich aber auch für die Zukunft in der Hinsicht abgesichert.

Ich melde mich hier wieder, wenn die Op überstanden ist und ich wieder zu Hause bin. Bis dahin wünsche ich euch allen alles Gute!

Danke, das es euch und dieses Forum hier gibt!

Gruß
Noreia1

KHK 02.06.2014 12:12

AW: Ich und der Tumor
 
Noreia1,

Drück Dir ganz fest die Damen!!!

Ich begehe morgen den 10. Jahrestag der Entdeckung meines Hirntumors, davon 5 Jahre GBM, und es geht mir eigentlich noch relativ gut. Also, nur Mut und hartnäckig bleiben!

Grüße,

Kai-Hoger


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