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-   -   Essen nach Kehlkopf OP (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=61569)

Wanderverein 18.12.2013 14:23

Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,
ich hatte vor ca. 2.5 Wochen eine Kehlkopfteilentfernung plus Operation der Lymphknoten. Soweit, so gut.
Zur Info: Ich lebe in China und dort wurde die OP auch durchgefuehrt. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus hat mir die Aerztin gesagt, das ich ab sofort selber essen soll, einfach Kopf runterbeugen und los geht's.
Es klappt aber nicht, zum einen schmerzt es wenn ich versuche zu schlucken, zum zweiten kommt immer wieder Schleim hoch, der das Essen zurueckfuehrt, nicht zu vergessen was so noch alles aus der Halsoeffnung kommt.
Kann mir bitte jemand helfen und mir erklaeren wie das mit dem Essen funktioniert, oder wie man sich sonst noch helfen kann, damit es runter und nicht immer wieder hoch geht.
Vielen Dank im voraus
Wanderverein

wolfgang46 18.12.2013 15:04

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Lieber Wanderverein,

schön dass Du uns gefunden hast.
Ich hoffe, dass ich ein klein wenig helfen kann.

Da ich nicht genau weiß, was bei Dir entfernt worden ist, kann ich nur von mir ausgehen. (Mir fehlt das linke Stimmband und Teile vom Kehlkopf und vom K-Deckel. Meine OP war vor fast genau 13 Jahren).

Vielleicht solltest Du uns demnächst etwas genauer Deine OP beschreiben, damit eventuell Info von einem Logopäden mit einfließen kann.

Du sagst, Kopf nach vorne soll helfen! Ja, das ist schon sehr gut, aber wichtig ist, dass Du den guten Winkel findest. Nicht zu viel aber auch nicht zu wenig.
Schleim wird noch länger ein Problem sein.

Ich werde gerne meine Logopädin noch einmal fragen ob sie noch Ideen hat.

Ansonsten ist es schon OK, dass man Dich wieder aus dem KH entlassen hat.
Hast Du noch unterstützende Hilfen aus der traditionellen Chinesischen Medizin?
Mir hat damals die Misteltherapie sehr gut getan.

Es wäre nett, wenn Du uns auf dem Laufenden hältst. Wir verfolgen gerne, wie es bei Dir weiter geht. (Natürlich auch zusätzlich weil Du so weit weg bist und die TCM vor der Haustür ist.)

Dir alles gute auf dem Weg zur Gesundheit.
Wolfgang


Wie spät war es bei Dir, als Du gepostet hast?

Wanderverein 19.12.2013 05:25

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wolfgang,

danke fuer deine Antwort. Vielleicht mal ein paar mehr Details: Ich hatte seit einigen Monaten immer mal Probleme mit der Stimme, heiser oder ganz weg, aber keine weiteren Beschwerden. Als ich dann im Oktober nur noch fluestern konnte, bin ich im November mal zum Arzt gegangen. Der hat mal geschaut, meinte ich sollte Medizin nehmen und hat mir welche verordnet (aus dem Chinesischen uebersetzt: Goldene Stimme:)). Gut es hat nicht geholfen, wir haben auch festgestellt, das sich die Lymphknoten entzuendet haben. Also wurde ich zum Zahnarzt geschickt. Dort wurde erstmal eine CT gemacht, aber die Zaehne sind laut Auskunft Dr. in Ordnung. Also wieder zur ENT (Hals,Nasen,Ohren). Dort war nun ein anderer Arzt, und er hat eine Kehlkopfuntersuchung via Kamera gemacht und am Kehlkopf eine Geschwulst festgestellt. Er meinte, nun muesste eine Biopsie gemacht werden, um festzustellen, was Sache ist. Also zwei Tage spaeter Biopsie mit dem Ergebnis Kehlkopfkrebs und Lymphkrebs und schnell wachsend (T3-4). Prima, also Krebs - aber da musste ich nun durch. Der Arzt der die Biopsie gemacht hat, sagte dann, das er die Operation nicht durchfuehren kann, ich sollte mich mal in Shanghai umhoeren. Also am naechsten Tag nach Shanghai ins beste Krankenhaus fuer ENT. Die Aerztin dort hat den Befund bestaetigt und gesagt, es muss umgehend operiert werden, nur das Krankenhaus hat min. 8 Wochen Wartezeit. Nicht gut. Zwischenzeitlich die Option Germany durchgespielt, aber es ist schwer Fluege zu bekommen, ein Krankenhaus zu finden etc. Desweiteren wollte mich meine Frau nicht allein nach Deutschland lassen. Also China. Nochmals ins Shanghai Krankenhaus, und ab zum Chef. Er hat sich die Sache dann auch angeschaut und mir erklaert, er mag es, wenn es nicht einfach ist und er wuerde mich operieren und den Kehlkopf gleichzeit wieder aufbauen. Sozusagen eine Challenge fuer ihn (er ist einer der Topchirurgen in China und ist weltweit unterwegs). Und ich konnte 4 Tage spaeter im Krankenhaus einchecken. Die ersten Tage noch alle Untersuchungen (2 CT's, Roentgen, Blut etc) und die erste Doppelchemotherapie, alles ohne Beschwerden ueberlebt. Dann am 29/11 die Operation - hat 7 Stunden gedauert plus anschliessend 24 h auf ICU.
nach 12 Tagen wieder eine Videountersuchung, angeblich sieht alles soweit gut aus. Schwellungen sind zurueck gegangen, mein Magen funktioniert wieder, nur die rechte Gesichtshaelfte ist noch taub. Der Arzt sagt, das ist normal, da einige Nerven beschaedigt wurden und in ein paar Monaten gibt sich das.
Also nach Hause, endlich. Hier klappt alles bis eben auf das Essen. Ich habe es jetzt geschafft, ein wenig Wasser zu schlucken, gleich probiere ich klare Bruehe. Wann kann man etwas festes essen, es bleibt immer stecken und kommt dann wieder hoch. Es gibt hier leider keine Logopaeden, somit bin ich auf eure Vorschlaege angewiesen und bedanke mich im voraus recht herzlich.
Nebenbei, ich heisse Gerhard und bin 59 Jahre alt.
Zur Zeit wird keine TCM angewendet, mal sehen was noch kommt.
Der Zeitunterschied ist 7 Stunden, hier ist es jetzt 12.30 in Deutschland 5.30.
Gruss

Brynhildr 19.12.2013 08:11

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
guten morgen Gerhard,
willkommen hier :)

wow, Dein China-Abenteuer klingt aufregend.... hoffentlich darf ich das so sagen...

zur Kehlkopf-op kann ich nicht soviel sagen, aber ein bisschen was zum wieder schlucken lernen (bei mir nach Bestrahlung :( ) :

bei mir war es so, daß dünnflüssige Sachen wie Wasser total schwer zu kontrollieren waren, eher dickflüssige Sachen wie Sprühsahne, oder Milchschaum schmeicheln sich viel besser die Kehle runter, später Trinkjoghurt oder Fruchtbuttermilch (ok, in China gibt es da vielleicht ein Soja-produkt, das ähnliche Konsistenz hat) , gingen deutlich besser...
Cremesuppe eher als klare Brühe... wobei Nudelsuppe erstaunlich bald recht gut ging... (etwas warm ist gut... )

Sich zunächst öfter mal wieder verschlucken ist leider wohl angesagt :rolleyes:

Fleisch war bei mir auch erst nach einigen Wochen wieder angesagt.... Nimm Dir Zeit damit - vielleicht ist im Moment doch eher Kartoffelbrei an der Reihe...

Alles Gute!
Bruni

Wanderverein 19.12.2013 09:50

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Bruni,

danke fuer deine Antwort, habe vorhin die klare Bruehe probiert, ging bis zu einem gewissen Punkt und dann war Ende. Als ich eben durchs Wohnzimmer ging, habe ich einen Schokoladenlebkuchen gesehen, so ein weiches Herz, und gedacht, das moechte ich essen. Und ich habe ein Viertel davon ohne groessere Probleme runtergekriegt. Werde jetzt meine Familie beauftragen, deine Vorschlaege weiter zu verfolgen und sehen was noch so geht. Mein Ziel bleibt, ich will so schnell wie moeglich die Magensonde loswerden, und wieder normal atmen - was jetzt schon durch die Nase geht.

Du glaubst gar nicht, was es fuer eine Hilfe ist, von euch Vorschlaege zu bekommen, ansonsten fuehlt man sich schon einsam, und fragt sich laufend, was man falsch macht.

Und noch eins, ich mache haufenweise Typos, lebe aber schon mehr als 20 Jahre in China und benutzte normalerweise Deutsch nur zum sprechen.

Danke & Gruss,
Gerhard

Brynhildr 19.12.2013 10:23

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
hehe... dein Schokolebkuchen klingt gut :) ... sowas geht viel besser als z.b. Brot ... das hat mir heute noch manchmal zuviele Kanten, Ecken und Krümel :rolleyes:

warmer Pudding ist übrigens auch großartig :) ...

und - Es ist normal, daß manchmal von jetzt auf gleich nix mehr geht -
dann manch' halt Pause, und probier später noch einmal.

(Meine PEG-Magensonde konnte nach Behandlungsende nach weiteren 5 Wochen raus, das war auch mein großes Ziel :cool: )

Grüßle und weiter so :)!
Bruni

wolfgang46 19.12.2013 13:15

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,

Deine Krankengeschichte hört sich fast so an, als hättest Du meine "Abgeschrieben". Bei mir hat das Erkennen des Krebses allerdings fast 1 ganzes Jahr gedauert und es hätte fast eine Klage gegen einen Arzt gegeben. Aber dann hab ich das auch überstanden.
Soweit die Vergangenheit.

Es gibt bei uns in den Apotheken etwas, womit man die Flüssigkeiten andicken kann - sogar Kalte -, wäre das nichts für Dich?

Es ist geschmacksneutral.

Was bei mir nicht geht sind Weintrauben oder Kirschen, denn dort trennt sich beim Kauen der Saft und das Fruchtfleisch. Während das Fruchtfleisch weiß, wohin es soll, findet der Saft fast immer den falschen Weg, den in die Luftröhre und das nervt sehr. Ich mische sowas dann gerne mit Joghurt um eine sämige Konsistenz hinzukriegen.
Milchprodukte finde ich sehr gut, auch wenn ich weiß, dass diese Schleim produzieren. Das kann manchmal auch stören sein.

Mein jetziges Problem ist manchmal, dass ich all meine guten Erkenntnisse vergesse, mich zurücklehne und dann mit dem Kopf im Nacken trinke.
Das Ergebnis: Die gemütliche Runde ist gestört und meine Frau mault. (Naja, wohl auch zu Recht).

Ich wünsche Dir, dass Du auch bald dieses Luxusproblem hast; denn DAS kann man umgehen.

Nochmals ganz lieben Gruß in das ferne China
Wolfgang


PS. Ich hatte keine PEG sondern wurde über einen Nasenschlauch mit Flüssignahrung versorgt. War gleichzeitig Abspecken.

.

Wanderverein 20.12.2013 04:46

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wolfgang,

in Bezug auf trinken: z.Z. habe ich einen Magensonde durch die Nase, also trinken kein Problem inkl Kaffee, Saft....
Aber wie funktioniert das trinken? Ich habe jetzt mehrfach versucht, mit einem Teeloeffel kleine Mengen Wasser runter zubekommen, klappt so gut wie garnicht. Gibt es da auch noch einen Trick? Normalerweise trinke ich so zwei bis drei Liter pro Tag, waere schoen wenn ich zumindest die Haelfte oral aufnehmen koennte. Ich will naemlich unbedingt weg von dem Schlauch durch die Nase, der stoert einfach. Zweitens will ich wieder unabhaengig werden und damit meine Frau entlasten, die braucht jetzt auch mal ihre Ruhe, btw wir haben 3 Kinder, 15, 6, und 11.5 Monate. Also schon Spass im Haus....

Danke & Gruss,

Gerhard

wolfgang46 20.12.2013 10:31

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,

das ist aber eine Frage....
Mein Schluckproblem ist jetzt 13 Jahre her und (fast) vergessen. Ich denke, dass Bruni hier wohl besser ist als ich.
Aber etwas weiß ich doch. Bitte die Temperatur des Getränkes nicht zu heiß oder zu kalt. Der Kehlkopfbereich bzw die OP Region soll doch nicht gereizt werden.
Und wenn Du wieder einmal einen Versuch startest: Der Kopf muß klar sein und der Überzeugung, dass es jetzt klappt. Wenn Du es mental schaffst, dann klappt es über kurz oder lang auch real.
Üben, üben und immer wieder üben.

Ich hab gerade eine Idee: Ich beschreibe es am Beispiel Joghurt.
Der ist relativ fest - matschig - und geht dann den richtigen Weg.
Jetzt würde ich ihn nach und nach verdünnen und immer wieder von dick nach dünn trinken üben.

Berichte mal, was Du daraus machst. Gibt es bei Euch Joghurt so wie wir ihn kennen?

Alles Gute weiterhin und viel Spaß in Eurer lebhaften Familie
Wolfgang

Brynhildr 20.12.2013 17:26

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,
mit der richtigen Technik fürs Schlucken kann ich nicht so richtig helfen, sorry.
Bei mir heilte glücklicherweise viel in den ersten Wochen schon, und alles verbesserte sich.
Vielleicht schaust Du mal hier: in der Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom vorbei - da sind viele von uns dabei, die Schlucken neu einüben mussten, mit den neuen Voraussetzungen....
bestimmt findest Du auch hier in diesem Unterforum noch viele Infos, mit den richtigen Suchwörtern...
weiterhin alles gute!
Bruni

Wangi 21.12.2013 22:05

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

ich denke du bist hier im Kehlkopf- Thread schon ganz gut aufgehoben. Denn Krebs im Bereich der Zunge ist ja schon noch ein Bereich höher und die Schluck- und Essprobleme ein bisschen anders.
Ich hatte mich bisher nicht gemeldet, weil bei mir keine OP stattgefunden hat, ich hatte "nur" Bestrahlung und Chemo. Ich hatte und habe zwar auch durch die Bestrahlung Schluckprobleme, aber ich denke wenn Einem ein Teil des Kehlkopfes fehlt sind das noch andere Beschwerden. Ich hatte wenig mit verschlucken zu kämpfen, bei mir ist es eher der trockene Hals und die Geschmacksprobleme die mir das Schlucken erschweren. Mir hat sehr ein Logopäde mit Schluckausbildung geholfen, aber du sagst ja so etwas gibt es nicht bei euch. Kannst du nicht bei dem Arzt der dich operiert hat nachfragen oder zumindest in dem Krankenhaus? Ich habe auch die Erfahrung gemacht dass die Schwestern und Pfleger gute Tippgeber sind.

Und dauerndes Üben hilft sehr gut, so etwas kann man nicht mehr hören, ich weiß, aber es ist wirklich so.

Alles Gute für Dich und melde dich bitte weiterhin.

Lieben Gruß

Wangi

Waldbaer Foerster 1 21.12.2013 22:26

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,

auch mir wurde im Jahre 2009 ein Teil vom Kehlkopf entfernt.

Damit habe ich auch heute noch zu tun.Es gibt Dinge die kann ich essen und andere wiederum nicht.

Ich hätte mich schon länger gemeldet, aber bis jetzt weiß ich immer noch nicht was dir vom Kehlkopf entfernt wurde (oder habe ich da was überlesen?).

Weißt du, ich hatte nach der OP auch ca. 3 Wochen diesen "Elefantenrüssel" aus der Nase hängen. Nachdem aber festgestellt wurde daß ich nicht richtig schlucke, wurde mir eine PEG (Zugang von der Bauchwand direkt in den Magen) gelegt. Dieses Teil hatte ich dann 8 Monate. Und nur darüber habe ich mich ernährt.

Also lieber Gerhard, vielleicht sagst du uns doch mal was sie dir entfernt haben. Es ist ja möglich, daß du überhaupt nichts oral zu dir nehmen kannst, und du mit deiner Probiererei alles nur noch schlechter machst.

Liebe Grüße
Renate

J.F. 21.12.2013 23:09

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Einen schönen guten Abend,

ich husche hier mal kurz rein. Im Internet habe ich auf der Webseite der Deutschen Schule Shanghai die Information gefunden, dass seit 2013 zwei Logopädinnen ihre Arbeit im DS Shanghai EuroCampus aufgenommen haben.

http://www.ds-shanghai.de/index.php?id=2387

Vielleicht ein Versuch wert?

Wanderverein 22.12.2013 06:32

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

vielen Dank fuer die guten Ratschlaege und die Hilfe. Ich werde am 26.12. wieder nach Shanghai fahren und eine Nachuntersuchung machen lassen. Mal sehen ob der Arzt noch einen Grund findet, warum ich Probleme mit dem Essen/Trinken habe.

Ich werde mich dann wieder melden.

Euch allen frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr.

Gruss,

Gerhard

Waldbaer Foerster 1 22.12.2013 13:11

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,

ich habe deine Post´s nochmal durchgelesen und festgestellt, daß du uns nicht verraten willst was von deinem Kehlkopf entnommen wurde.

Das mußt du natürlich auch nicht. Aber ich glaube nicht, daß dir jemand sagen kann wann, wie und was du essen kannst wenn solche Details fehlen.

Ich werde mich aus deinem Thread ausklinken und wünsche dir alles Gute.

Renate

Wanderverein 24.12.2013 04:34

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

ich habe mal nachgefragt: Mir wurde der obere und mittlere Teil des Kehlkopfs entfernt, der untere Teil mit Stimmbaendern sei noch da.

Gruss,

Wanderverein

Wanderverein 07.01.2014 08:09

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

jetzt klappts mit dem Essen und Trinken. Nach vielen Experimenten habe ich fuer mich folgende Loesung gefunden:

Kopf leicht schraeg nach unten geneigt und ein wenig nach rechts, dann kann es losgehen. Ich trinke immer erst einen grossen Schluck Mineralwasser mit viel Kohlensaeure (kleine Schlucke haben nie geholfen, alles kam wieder raus) und zwischendurch dann Essen - Banane-Toast-Suppe-Pudding-etc.

D.h. Wasser, Essen, Wasser hilft bei mir.

Nochmals vielen Dank fuer eure Tipps, hoffentlich hilft meiner auch.

Gruss,

Wanderverein

Brynhildr 07.01.2014 09:51

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
oh Gerhard,
das freut mich sehr :)

Experimente können einen doch gut weiterbringen :cool:



ich selber experimentiere aktuell am Tabletten schlucken...,
diese kleinen oder manchmal auch großen Mistdinger suchen sich bei mir immer mal andere Wege, oder kleine Ausruhpositionen unterwegs im Hals *nerv*
Weil- große Schlucke zum mit runterspülen gehen bei mir halt nicht immer...
aber ich bleibe dran :prost:

:winke:

wolfgang46 08.01.2014 22:05

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Gerhard,

ist es nicht schön, wenn man wieder einen großen Schritt voran gekommen ist.
In Deinem jetzigen Fall ist es "nur" der richtige Winkel gewesen.
Aber jetzt heißt es weiterhin aufpassen, denn Du wirst es bald als ständige Selbstverständlichkeit empfinden. das heißt dann aber, es kann passieren, dass Du Deine Essen und Trinken Haltung "vernachlässigst" oder etwas schluderst. Und dann verschluckst Du Dich.
Ich weiß wovon ich rede, denn ich hab mich gestern extrem verschluckt.
Hab halb im Sofa gelegen und dann wars halt daneben gegangen......

Und jetzt ein Tipp für Bruni:
ich nehme meine Tabletten in Joghurt. Nur so viel, dass der Kehlkopf die Tablette "übersieht". Danach kann man ja das Wasser immer noch trinken.

Diese Technik habe ich beim Tierarzt abgeschaut. Der "versteckt" die Pillen für den Hund in Leberwurst...

Da ich täglich 5 Tabletten nehmen muss ist diese Technik für mich sehr wichtig. Klappt bei mir immer.

Euch ganz lieben Gruß
Wolfgang

Wanderverein 21.01.2014 14:51

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

mit dem Essen klappt es immer besser, trinken ist auch kein Problem mehr, wenn das Getraenk nicht zu suess ist. Und zunehmen tue ich auch....
Gestern war ich bei meinem behandelnden Arzt, der hat alles nochmals gecheckt, Bilder gemacht und dann gesagt, das alles so ist wie es sein soll und ich jetzt mit der Bestrahlung und der Chemo anfangen soll.
Dieses findet in einem anderen Krankenhaus statt und dort war ich heute. Der Arzt dort ist der Meinung 30 Bestrahlungen und zwei Chemo's waeren angemessen, also 6 Wochen on the road. Ich habe ihn nach den bekannten Nebenwirkungen gefragt und er meinte locker, die ersten zwei Wochen wuerde ich da noch nicht viel von spueren, und dann wuerden wir weitersehen. Naja.
Heute dann gleich MRI,CT und Ultrasonic gemacht und Donnerstag soll ich komplett mit Maske vermessen werden und Anfang Februar wird dann angefangen.

So ist das meines Wissens nach im Rest der Welt wohl auch.

Aber ich lese gern und habe dabei die Proton Therapie gefunden, die weitaus weniger Nebenwirkungen hat. Es gibt wohl in Muenchen eine Spezialklinik (keine Reklame) und noch vier andere in Deutschland.
Deshalb habe ich mich mal in Japan umgeschaut und dort gibt es mindestens 10 Kliniken die auch Auslaender behandeln. Die habe ich jetzt mal durch einen Service kontaktiert und die ersten Ergebnisse sollten morgen kommen, habe ja noch eine Woche Zeit.

Frage: Falls das mit Japan klappen sollte (meine grosse Hoffnung:lach2:), soll ich weiter darueber berichten, oder einen neuen Thread aufmachen?

Oder ist das hier kein Thema weil ich beim suchen nur 3 Threads mit dem Wort Proton gefunden habe.

Gruesse aus einem kalten China (wir bekommen bald Schnee)

der Wanderverein

Wanderverein 01.02.2014 09:34

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

Proton hat sich erledigt, ab 08. Februar geht es in Shanghai mit Bestrahlungen und Chemotherapie los. Mit dem Essen klappt es hervoragend, esse fast alles halt eben gut durchgekaut und trinken von Kaffee ueber Saft bis Bier kein Problem.
Jetzt hoffe ich nur, das sich dieses in den naechsten 6 Wochen nicht zu sehr verschlechtert, habe mir schon Salbeitee zum spuelen, Salbei Bonbons zum lutschen und Tantum Verde zum spruehen besorgt.
Und ab Mai plane ich wieder zu arbeiten........:D

Vielen Dank an alle fuer die guten Ratschlaege, nehme an, damit koennen wir diesen Thread schliessen.

Gruesse vom Wanderverein

wolfgang46 01.02.2014 11:11

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo lieber Wanderverein,

es ist sehr schön zu lesen, dass diese Geschichte wohl gut ausgeht und dass Du im Mai gerne wieder arbeiten möchtest.
Ich wünsche Dir, dass Deine Planung auch genau so klappt.

Ich habe aber eine Bitte an Dich:
Sei bitte so nett und informiere alle hier über Deine Fortschritte.
Lass bitte diese Seite nicht in der Versenkung verschwinden.
Neue Leute freuen sich, hier auch einmal etwas positives zu lesen und nicht nur negatives.

Wir haben die Erfahrung und damit die Pflicht den Nachfolgenden die gleiche Hilfe zu bieten, wie sie uns, als wir Hilfe nötig hatten, von Anderen geboten wurde.
Ich bin jetzt über 10 Jahre hier und lese fast täglich.

Bleibe doch gerne bei uns hier in der Kommunity.

Dir erst einmal alles Gute und immer das nötige Glück
Wolfgang

Nachtgestalt 01.02.2014 11:15

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Das kann ich so nur bestätigen. Mir hilft es an den schweren Tagen immer sehr die positiven Seiten zu lesen und kann mir somit wieder ins Gedächtnis rufen, dass nicht immet alles böseenden muss. Das gibt Kraft! (Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Papa).

Wünsche dir alles Gute und dass dein Plan auch funktioniert!

Viele Grüße!

Wanderverein 02.02.2014 04:04

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

gerne werde ich ueber die weiteren Schritte berichten.

Vielleicht nach was von dem ersten Besuch in der Shanghai Krebsklinik. Der Neubau ist seit dem 24. Dezember eroeffnet und zur Zeit werden nur Patienten mit persoenlicher Einladung genommen. Ich bin einer davon und warum, das sage ich mal besser nicht :rotenase:

Nach dem Arztgespraech wurde sofort im Anschluss eine CT, eine MRI und eine Ultrasonic Untersuchung gemacht, alles zusammen hat zwei Stunden gedauert und umgerechnet 90 Euro gekostet. Dann am naechsten Tag gab es die Maske, musste mich flach auf einen Tisch legen, bekam eine Nackenstuetze untergeschoben, Augen schliessen, und dann die warme Latexmaske uebergezogen. Wurde manuell angepasst und nach 5 Minuten fertig, total schmerzfrei. Mit der Maske bin ich dann zu einer SimulationsCT marschiert, hier musste ich mich flach hinlegen, Nackenstuetze drunter, Maske auf und an den Tisch geduebelt und dann hat es 10 Minuten gedauert, bis die Simulation fertig war. Auch kein Problem, tut nicht weh, und die Maske passt. Danach wurden alle Daten gesammelt (CT's, MRI's, Befunde vor und nach OP, usw.) und der behandelnde Arzt (Chefarzt) teilte mir mit, das ich die weiteren Massnahmen in zwei Wochen erfahre und das ist jetzt am 8. Februar.

In Bezug auf eventuelle Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen (habe hier ja einiges gelesen) habe ich mir vorgenommen, diese zu ignorieren und mir fest vorgenommen, das es sowas bei mir nicht gibt. Basta.:cool:

Melde mich dann nach dem naechsten Krankenhausbesuch wieder, bis dahin eine schoene Woche und viel Optimismus wuenscht euch euer

Wanderverein

Nachtgestalt 02.02.2014 09:38

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Ich drücke dir die Daumen dass du von den Nebenwirkungen weitesgehend verschont bleiben wirst - mein Papa ist von diesen schon ganz schön genervt und zählt schon die Tage, ab wann es wieder aufwärts geht :-)

herzliche Grüße ans andere Ende der Welt!

wolfgang46 02.02.2014 13:45

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

toll, was da bei Euch alles so geht, da träumen wir hier von, erst Recht über die Preise.
Aber ansonsten geht es hier ähnlich mit der Bestrahlung. Dein Vorteil sind sicherlich auch die Maschinen der neusten Generation.
Die werden mit Sicherheit deutlich genauer strahlen und dadurch weniger "nicht betroffenes Gewebe" verschonen. Das sind dann auch weniger Nebenwirkungen.
Ganz wirst Du die Nebenwirkungen wohl nicht verhindern können, aber durch Deinen Verdrängungswillen wird auch einiges weniger davon auftreten.
Aber einen Tipp möchte ich Dir noch geben: Ich hatte gegen die Verbrennungen auf der Haut (äusserlich) eine Salbe bekommen.
Versuche möglichst vom ersten Tag an einen Hautschutz gegen Verbrennung zu bekommen (Salbe, Puder oder was auch immer). Es ist sehr wichtig.

So, jetzt kann es bei Dir los gehen. Aber es Dauert jedes mal nur wenige Sekunden, dann bist Du fertig. Fertig bestrahlt in der ersten Zeit, aber fertig (körperlich) nach einigen Bestrahlungen, Du wirst es erst nicht, aber dann doch merken.

Alles Gute
Wolfgang


PS. Als Ingenieur bin ich immer auch sehr an der Technik interessiert.
Und Du kannst sehr gut beschreiben.

Wanderverein 08.02.2014 11:52

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo zusammen,

machen wir mal weiter. War heute wieder in Shanghai beim Arzt und am Montag geht es los mit Bestrahlungen, dazu kommen zwei Chemosessions mit 21 Tagen Unterbrechung.

Bestrahlung:
30 mal, jeweils 20 cGy --> somit 600 cGy --> sollte passen. Fuer meinen Fall ist Standard zwischen 450 & 600 cGy ( Gy sind Gray und entsprechen Rad - eine Strahleneinheit - siehe Wikipedia falls von Interesse).

Bestrahlung wird mit Varian Truebeam durch gefuehrt, wohl die beste Maschine, die es zur Zeit gibt. Vorteil soll sein (ich bin mal gespannt) das es weitaus weniger Nebenwirkungen geben soll, da die Maschine genauer arbeitet. Desweiteren wurde der Kehlkopf in verschiedene Regionen eingeteilt, somit wird nicht immer alles bestrahlt, sondern eine Region nach der anderen. Und jede Bestrahlung soll weniger als zwei Minuten dauern, das soll helfen, die Verbrennungen zu minimieren.

So, und jetzt schauen wir mal, ob das alles auch so stimmt.

Fuer die Chemotherapie brauche ich noch weitere Infos, sobald ich sie habe, werde ich sie hier auch mal aufschreiben.

Schoenen Sonntag wuenscht,

Wanderverein

Wangi 08.02.2014 14:58

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

schön dass du dich meldest.

Dieses Varian Truebeam ist wohl ein weiter entwickelter Linearbeschleuniger, mit dem anderen Modell wurde ich bestrahlt. Der Begriff cGY ist mir neu, ich kannte bisher nur Grey/Gray und Gy, ich wurde mit 72 Gy bestrahlt, verteilt auf 32 Sitzungen. Steht zumindest so in meinem Entlassungsbericht.
Chemo hatte ich gleich am Anfang, vor der Bestrahlung 5 Tage je 18 Stunden Chemo, das war echt hart, aber die wollten das Ding wohl richtig kirre machen und so auf die Bestrahlung vorbereiten :). Dann hatte ich die 1x die Woche, Cisplatin und 5FU, meine Behandlung ging 6 Wochen. Das war 2009 und ich bin bis jetzt Krebs frei :). Kann zwar nicht Alles essen, bin empfindlich bei Säure, Schärfe, Trockenheit und Festigkeit, aber damit kommt man gut zurecht, man wird erfinderisch ;). Ich fühle mich gut.

Wünsche dir Alles Gute und das du mit den Neben/Nachwirkungen Recht behältst ;).

Lieben Gruß
Wangi

wolfgang46 08.02.2014 16:08

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

es ist sehr nett, dass Du uns berichtest, mit welcher Technik Du bestrahlst wirst.
Als Ingenieur musste ich mich natürlich gleich bei Google "erkundigen".
Sehr gut war der Bericht vom Züricher Uni Spital. Dort steht wohl die gleiche Technik. Es wäre nett, wenn Du bei Gelegenheit berichten könntest, wie das mit der Nachführung der Strahlen bei Bewegung des Körpers funktioniert.
Die Abweichung der Strahlung soll ja bei max 1 mm liegen - das ist wahnsinnig wenig.
Wir haben gerade in einem anderen Thread die Diskussion über die Streuung bei der Bestrahlung.

Jetzt bleibt mir noch zu sagen, dass auch ich Dir sehr geringe Nebenwirkungen wünsche und, dass diese auch wieder ganz zurückgehen. Bei mir ist nichts mehr von Nebenwirkung zu spüren. So soll es bitte auch bei Dir sein.

Schönen Gruß aus Potsdam
Wolfgang

Wanderverein 10.02.2014 09:40

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
So, das war die erste Bestrahlung heute, 5 Minuten und fertig. Nebenwirkungen: keine ausser Durst :lach2: Habe mir erstmal ein Bier gegoennt.

Morgen geht es weiter, bis dann einen gemuetlichen Montag wuenscht

Wanderverein

Wanderverein 11.02.2014 05:12

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Tag 2: Keine Aenderungen

Gruss, Wanderverein

Wanderverein 14.02.2014 05:52

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
5 Bestrahlungen, noch alles ok.

Schoenes Wochenende,

Wanderverein

Wanderverein 21.02.2014 09:50

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Update nach zwei Wochen:

10 Bestrahlungen, Hals dick und Schluckbeschwerden, ansonsten alles ok.
Erste Chemosession fertig, 3 mal hintereinander, jeweils 4 Stunden, keine Probleme ausser komischen Gefuehl im Bauch.
Jetzt noch zwanzig Bestrahlungen und in drei Wochen nochmals Chemo, und dann soll gut sein.

Melde mich wieder, wenn es Veraenderungen gibt, bis dann

Schoenes Wochenende wuenscht

Wanderverein

Wangi 22.02.2014 21:17

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

alles Gute weiterhin für dich :).

Gruß Wangi

Wanderverein 24.02.2014 10:07

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wangi,

vielen Dank. Leider stimmt die ganze Sache so nicht, nach dem ich zu Hause war, hat es mich erwischt, 36 Stunden uebergeben bis nichts mehr ging.
Aber auch das ist jetzt wieder vorbei, essen alles was Suppe und duenner ist geht wieder.

Aber das wird auch uberstanden.

Gruss, Wanderverein

wolfgang46 24.02.2014 16:27

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Hallo Wanderverein,

was machst Du denn für Sachen?
Ich wünsche Dir, dass das das letzte, aber vergebliche Aufbäumen Deines Störenfrieds war.

alles Gute
Wolfgang

Wanderverein 28.02.2014 10:38

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
----->HALBZEIT<-----

und es geht mir wieder besser, die Chemo hat noch drei Tage nachgewirkt, jetzt kann ich wieder Cracker mit Majo essen.

Schoenes Wochenende

Wanderverein

wolfgang46 28.02.2014 15:10

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Sowas ungesundes.... :augendreh :augendreh :augendreh

Herzlichen Glückwunsch
bitte so positiv weitermachen.

Schönes Wochenende
und weiterhin alles Gute
Wolfgang

Wanderverein 07.03.2014 04:58

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Heute sind vier Wochen um und ich habe 20 Bestrahlungen hinter mir. Ausser Muedigkeit und Haarausfall (mein Bart bekommt ein Adidas Modell - drei Streifen)
ist eigentlich alles ok. Essen nur fluessig und trinken alles was es so gibt, Bier habe ich mal aussen vor gelassen.
Naechste Woche soll dann nochmals 3 Tage Chemo kommen - das werde ich noch mit dem Doc diskutieren ob das wirklich sein muss, und 10 weitere Bestrahlungen.
Melde mich wieder wenn es was neues gibt, bis dahin wuensche ich euch allen ein schoenes Wochenende,

Wanderverein

Brynhildr 07.03.2014 06:55

AW: Essen nach Kehlkopf OP
 
Alles Gute dabei, bleib tapfer weiterhin!

Es kann sein, daß es nun anstrengender wird, da die Wirkungen sich aufsättigen, wurde mir damals zur Bestrahlungszeit erklärt.
Gruß!


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