Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

meine Mutter (78 Jahre) kam Anfang Dezember mit massiven Bauchschmerzen, die bis in den Rücken ausstrahlten und Appetitlosigkeit mit Gewichtsverlust ins Krankenhaus. Am Tag der Aufnahme kam noch eine Gelbsucht und starker Juckreiz dazu.

Sehr schnell fand man heraus, dass sie einen Tumor am Pankreaskopf hat. Sie wurde dann zur OP in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt, allerdings stellte der Prof. während der Op fest, dass der Tumor selbst, da zu verwachsen, nicht mehr entfernt werden dann, es wurde dann eine Verbindung vom Magen zum Dünndarm gemacht, um den Gallenfluss zu verbessern.

Danach wurde sie kurz vor Weihnachten wieder ins Ausgangskrankenhaus verlegt, dort soll dann kommende Woche die Chemo beginnen.

Meine Mutter will nun unbedingt - was ja auch verständlich ist - nach Hause. Bisher lebte sie nach dem Tod meines Vaters allein. Ich hatte jetzt Gespräche mt dem Sozialdienst im Krankenhaus und dort wurde mir dringend angeraten, meine Mutter erst mal in eine Kurzzeitpflege zu bringen. Das will sie keinesfalls und während der Sozialdienst mir sagt, zu Hause könne sie unmöglich allein bleiben, will der Arzt keine Angaben dazu machen, windet sich und möchte nun meine Mutter spätestens Mittwoch entlassen.

Sicherlich will ich meiner Mutti so gut wie möglich helfen, bin aber selbst chronisch krank und schon seit 14 Jahren in Frührente. Selbstverständlich war ich in den letzten Wochen jeden Tag lange bei ihr im Krankenhaus, will auch alle Arztbesuche - soweit dies möglich ist - und die Fahrten zur Chemo mit ihr machen, fürchte aber, wir sind mit der ganzen Situation überfordert. Ich gehe selbst jetzt schon auf dem Zahnfleisch, mein Mann ist Vollzeit berufstätig, sonst hat meine Mutter nur noch einen ebenfalls kranken Bruder. Sonstige familiäre Hilfe ist also nicht zu erwarten.

Meine Mutter ist ja sehr geschwächt, schafft es gerade vom Bett zur Toilette. Ich habe sie jetzt im Krankenhaus einige Male im Rollstuhl gefahren, das geht schon fast über meine Kräfte.

Aber welche Möglichkeiten gibt es sonst noch? Ich bin auch arg in Sorge, dass sie vielleicht nachts fällt, wenn sie allein ist. Ich wollte dann wenigstens Essen auf Rädern bestellen, aber das will sie nur für 4 Tage, dann könne sie sich bestimmt selbst wieder was kochen.

Der Sozialdienst schüttelt mit dem Kopf, der Arzt sagt, man könne ja mal sehen ...

Ich bin total verzweifelt, fängt ja schon an, wenn ich dann mit ihr zum Arzt muss, gut, ich leihe ihr meinen Rollstuhl, aber den Rollstuhl z. B. in ein Auto packen, geht nicht.

Aber ich kann meiner Mutter doch auch nicht alle Hoffnungen nehmen, sie geht fest davon aus, dass demnächst wieder alles okay ist und sie wieder mit ihren Freundinnen was unternehmen kann. Wie sehr würde ich ihr das gönnen!

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

liebe steffi!

das tut mir sehr leid das es jetzt auch noch deine mutter getroffen hat.
das hört sich erstmal nicht gut an.
glaube die pflegestuffe anfragen ist schon mal sehr wichtig,
und erkundige dich über mobiles palliatives taem wenn sie sich nicht im krankenhaus bleiben will. wir haben das zu lange hinausgezögert denn mein papa wollte auch keine hilfe, aber wir hätten uns diese hilfe holen müssen, und dann kann man auch noch 24 stunden hilfe beantragen aber das ist ganz schön ansterngend es ist wichtig wie weit kannst du gehen denn du musst dir selber die frage stellen was schaffst du und was willst, schaffst du das mit so einem taem das sie daheim gepflegt wird wenn es schlechter geht, denn es kann ihr so wieder ein paar wochen besser gehen, das weiss man nie es ist ein auf und ab, und bei einem hospiz könntest du nachfargen, papillativ klinkt nicht schön aber wir haben die erfahrung gemacht das die einen besser begleiten, denn wenn man auf einer onkologie ist und es ist nichts mehr zu machen muss man als patient immer rufen wenn was nicht gut läuft, uaf der papillative sind die da um den patienten noch ein gutes leben zu geben sodass die die zeit die man noch gut verbringt auch macht man die chemo. einfach mal gut befragen und wenn was sich was gut anfühlt machen, ich habe es zu spät gemacht leider.
wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit, und hoffe das deine mutter sich wieder besser fühlt und das sie die chemo gut verträgt.
liebe grüsse maria

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Steffi,

oh, ich kann Dich sooo gut verstehen! Genau vor der gleichen Frage stand ich auch.

Für uns fiel die Entscheidung so aus: Meine Mutter darf ein Wochenende mit mir in ihre Wohnung, dort kucken wir mal, wie weit ihre Kräfte reichen. Der Arzt und auch ich gingen davon aus, dass wir am Sonntag wieder mit gepackten Koffern im Krankenhaus aufschlagen... Aber nein, ab Montag kam meine Mutter mit einem täglichen Besuch eines Pflegedienstes klar, wenn auch nur ein paar Tage. Auch dieses Pflegeteam lehnte sie kategorisch ab, war aber meine Bedingung, da wir ca. 100 km weit auseinander wohnten, zu weit, um mal eben reinzukucken, wie es ihr geht.

Wenn es machbar ist, stelle also ein Pflegeteam an, bleibe bei ihr, denn vielleicht bleiben nicht mehr viele Wünsche, die sie äußert und die Du ihr erfüllen kannst. Ich finde es ganz wichtig, ihr die Möglichkeit zu geben zu Hause selber festzustellen, dass es nicht geht. Umso leichter wird dann die Unterbringung in einer Kurzzeitpflege. Und eventuell entwickelt sie ja auch Bärenkräfte? Der Wille versetzt ja manchmal Berge ;-)

Alles Gute wünscht Dir catw31

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

ich danke Euch für Eure nette Aufnahme in diesem so traurigen Forum und für Eure Worte.

Ihr habt ja alle schon schlimme Zeiten durch gemacht, das tut mir unendlich leid, umso netter finde ich es, dass Ihr mir Hilfestellung geben wollt.

Ich habe gerade eben noch mit meiner Mutter gesprochen, sie ist doch durch das Port setzen noch ganz schön mit genommen, meint aber, sie könne nach Hause. Ihre einzige Sorge ist im Moment, ob sie nun einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt stellen kann :( aufgrund "der Sache", die jetzt gewesen sei. :cry:. Sie ist offensichtlich fest davon überzeugt, dass sie nun bald wieder ganz gesund wird.

Der Sozialdienst sagte mir ja, es sei Sache der Ärzte, dem Patienten zu erklären, wie ernst die Lage ist, aber ganz offensichtlich wollen die das nicht und ja, ich bin zu feige, gerade weil die Ärzte so tun als sei alles ganz easy, da soll ich dann sagen, "hör' mal Mutti, die reden nur Quatsch, vielleicht lebst Du nur noch ein Jahr".

Außerdem wird ja auch immer gesagt, eine positive Einstellung der Patienten ist wichtig. Das ist so ein schmaler Grad ...

Na immerhin läuft der Antrag auf Pflegestufe und mein Mann hat meiner Mutter meinen Rollstuhl, den ich erfreulicherweise im Moment nicht brauche, in die Wohnung gebracht.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

oh du arme, es ist so schwierig zu handeln, ich verstehe das man will ihnen helfen, aber es geht nicht, mein papa wollte auch nichts wissen von alle dem, sagte immer nur das geht schon zum schluss konnte er keine medikamente merh selber nehmen, war gott sein dank nur 3 tage so schlimm, aber er hat immer gekämpft war immer unterwegs es ging nicht mehr dachten wir er hat die kraft für sich gehabt um das zu machen,
ein artz sagte mir ein guter freund meines vaters, die ärtze sagen dir ganz klar wie lange man durchschnittlich noch hat, heut zu tage, und ein patient geht auf 2 verschiedenen arten damit um die eine ist sich hängen zu lassen und am liebsten gleich weg sein weil der gedanke unerträglich sein muss oder man verdrängt das und macht was unsere liebsten machen so tun als ob alles in ordnung sei, und das macht es für uns schwerer aber für den patienten vom gedanken her erträglicher, und irgendwie ist es auch so denn bis zum schluss sagte mein papa ich besiege denn krebs wir gehen wieder schi fahren. ganz viel kraft und höre auf dein Gefühl denn man sollte auch auf sich selbst achten, lg maria

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Guten Morgen,

heute soll meine Mutter aus dem Krankenhaus kommen. Einerseits bin ich froh, andererseits habe ich schon Angst vor der Zukunft.

Bis Montag durfte ich nun Essen auf Rädern bestellen, danach glaubt sie wieder völlig fit zu sein. Wie schön das wäre, aber ich befürchte es wird so reibungslos nicht laufen. Im Krankenhaus schläft sie ja unheimlich viel und selbst ab und zu mal TV schauen ist ihr zu anstrengend.

Morgen früh muss ich dann mit ihr zum Hausarzt, habe aber selbst auch einen Arzttermin, der dringend notwendig ist und auf den ich Monate gewartet habe. Na ja, irgendwie muss ich das auf die Reihe bekommen. Erst sollte sie ja gestern entlassen werden, wäre für mich besser gewesen, so musste ich halt heute auch einen Termin absagen, aber das geht, aber morgen muss ich zu meinem Termin, brauche dringend die Medikamente.

Wie ist das bei Euch mit Hilfe/Unterstützung von außen. Als die Erkrankung bekannt wurde, haben viele Bekannte gesagt, sie würden helfen, jetzt ruft kaum mehr jemand an. Das tut mir sehr leid für meine Mutter, war sie selbst doch immer für alle da.

Wünsche Euch viel Kraft für diesen Tag!

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

die Idee mit dem Hausnotruf ist super, habe sofort geguckt und schon was gefunden. Werde ich meiner Mutter nachher gleich vorschlagen.

Sie ist ja immer noch der Meinung, sie braucht das alles gar nicht, weder Pflegedienst noch sonst was, sie legt sich jetzt zu Hause noch ein paar Tage ins Bett und dann ist alles wie früher. Wenn es doch nur so wäre.

Ja, Pflegekosten können immens sein, mein Vater (letztes Jahr verstorben) war jahrelang Pflegefall und die letzten beiden Jahre so schwer, dass eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich war.

Immerhin haben wir so schon einige Sachen, die uns jetzt zu Gute kommen wie Toilettensitzerhöhung, Badewannenlifter, etc. Einen Rollator hat meine Mutter auch, bisher hat sie den aber immer abgelehnt, ich hoffe, sie wird nun einsichtig, zumal sie in letzter Zeit schon 2 x gestürzt ist (noch vor der jetzigen BSDK-Erkrankung).

Liebe Grüße,

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Steffi :-)

All das kenne ich auch, es ist als würde ich meine / unsere Geschichte lesen...

Was die Hilfe betrifft: Auch bei uns wurde erst gesagt, man würde gerne helfen, und dann kam nichts. Ich habe den Mut gehabt und einige Leute direkt um Hilfe gebeten. Was soll ich sagen, es hat NIEMAND abgesagt. Manchmal sind die Menschen drumherum nur verunsichert, wollen nicht nerven, wissen von sich auch vielleicht nicht, wie sie helfen können. Aber wenn man sie direkt um etwas bittet, z. B. die Einkaufstour zu übernehmen oder den Wäscheberg zu bewältigen, dann helfen sie alle sehr gerne. So ging es mir übrigens auch oft: So lange ich aktiv etwas für meine Mutter tun, regeln konnte, ging es mir einigermaßen gut. Schlimm war es erst, als sie keine Wünsche mehr hatte, und ich still sitzen und "abwarten" musste.

Liebe Grüße von catw31

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

so, meine Mama ist wieder zu Hause, natürlich läuft nichts wie erhofft, das Krankenhaus hat es nicht auf die Reihe bekommen, die Palliativpflege zu organisieren, wie mir ja versprochen wurde, statt des erhofften Krankentransportes musste ich ein Taxi nutzen (und auch zahlen). Gott sei Dank war es ein äußert netter Taxifahrer, denn ich hatte noch Koffer und Tasche.

Aber all das ist nichts gegen das Glücksgefühl, meine Mutter wieder in ihren 4 Wänden zu haben, es macht sie so glücklich, ich hätte vor Freude heulen können.

Ich habe jetzt alles aus- und weg gepackt, war noch ein wenig frische Sachen für sie einkaufen und habe ihre Waschmaschine angeworfen. Ich habe ihr dann noch Kaffee gemacht und einen Imbiss und dann wollte sie sich erst mal erholen, wieder zu Hause ankommen.

Gleich fahre ich wieder hin, sie möchte so gern ein Fußbad machen, denn Baden soll/kann sie noch nicht, dann kann ich auch die Wäsche aufhängen und die Maschine neu für morgen früh fertig machen.

Wir müssen das irgendwie schaffen, sie ist im Moment so glücklich, so gut war sie seit Anfang Dezember nicht mehr.

@ catw31, oh ja, so lange man ihnen noch Wünsche erfüllen kann, ist es "nur" Arbeit, schlimm wird es erst, wenn man nichts mehr für sie tun kann :(


Liebe Grüße

Steffi - nach einem Kaffee bereit zu neuen Taten :D

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Danke, ja, es tut so gut zu sehen, dass sie - zumindest im Moment - glücklich ist.

Morgen das mit dem Arzt kriegen wir auch auf die Reihe und dann koche ich uns etwas Leckeres. Meine Tochter kommt morgen eh erst später nach Hause, da habe ich noch Zeit ihr was zu kochen, wenn meine Mutter sich ausruht!

Ab Freitag habe ich dann ja erst mal Essen auf Rädern und kann mich dann um ihre anderen Belange etc. kümmern.

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hey Tochter1964 !

Deine Geschichte erinnert mich an das, was ich gerade mitmache.

Meine Mutter 84, Nierenkrebs mit Lungen-Metas. Als ihr die Diagnose mitgeteilt wurde, wollte sie nur nach Hause. Ich wohne auch 100 km weit weg und sagte ebenfalls, dass es zu weit ist, um mal kurz reinzugucken.

Meine Mutter war stur. Sie meinte, sie will ihre Wohnung behalten und sie braucht keinen. Es hat mich sehr belastet. Ich bin auch Erwerbs-gemindert und gesundheitlich nicht gerade auf der Höhe.

Meiner Mutter ging es mal schlecht und mal besser. Im September musste sie für mehre Wochen ins Krankenhaus - auch hier hat sie wieder die Therapie abgeleht. Ich habe mich mit meiner Mutter sehr viel gestritten. Sie wollte wieder nach Hause. Ich habe ihr ihren Willen gelassen und mich zurück gezogen.

Nach ca. 4 Tagen ist ein "Notruf" von meiner Mutter gekommen. Ich soll vorbei kommen. Ich kam in die Wohnung und es hat nur gestunken. Eine reine Messi-Wohnung. Sie lag in ihrem Bett und konnte sich nicht mehr bewegen.

Ich sagte zu ihr: Was rufst Du an? Du willst es doch so. Hier an meinem Ort ist ein schöner Platz im Pflegeheim frei. Aber bleib Du mal hier. Tschüß und bin gegangen.

Nach 2 Stunden hat sie mich angerufen und ist freiwillig ins Heim. Heute ist sie glücklich dort und will gar nicht mehr woanders sein.

In 2 Wochen wird ihr die rechte Niere entfernt. Sie ist recht schwach. Ich weiss noch nicht, ob ich die OP absagen sollte.

Ich weiss, dass das hart war, was ich gemacht habe. Aber ich musste dieser Sache ein Ende setzen. Es ging so nicht mehr weiter. Sie hat nichts mehr ihm Kühlschrank gehabt und seit Tagen nichts mehr gegessen.

Glaub mir, ich weiss, was Du mitmachst. Du musst aber auch an Dich denken. In den letzen Wochen habe ich nur 1 Std. in der Nacht geschlafen und gehe auch auf dem Zahnfleisch. Manchmal ärgere ich mich sehr über meine Mutter. Erst will sie nichts machen und dann, wenn ihr das Wasser bis zum Hals steht, schreit sie um Hilfe.

Liebe Grüße
claudia

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Theo2012,

ja, ich kann meine Mutter auch verstehen. Nur irgendwann muss man es sich eingestehen, dass es nicht mehr weiter geht. Ich habe diese Erkenntnis mit 42Jahren machen müssen.

Wenn ich mich zurück erinnere, habe ich oft versucht, mit meiner Mutter über Altenheime, Patientenverfügung & Co. zu sprechen. Sie hat es immer abgelehnt. Ihre Worte: Ich sterbe zu Hause - ich wache morgens nicht mehr auf.

Mal ehrlich: Das kann sich doch keiner aussuchen - leider. Auch als meine Mutter körperlich noch sehr viel besser aufgestellt war. Sie wollte von dem ganzen Problem "Alt werden" nichts wissen. Es geht ihr alles am "Popo" vorbei.

Ja, es stimmt. Die Wohnungsauflösung war nicht so einfach. Nur, man muss sich der Situation stellen. Immer nur vor Problemen weglaufen, bringt auch nichts. Meine Mutter hat sich sehr egoistisch verhalten. Sie hat die ganze Verantwortung zu mir rüber geschoben.

Wenn ein Arzt mich etwas fragte, konnte ich gar nicht antworten, weil ich nicht wusste, wie meine Mutter darüber denkt. Und dann soll man Entscheidungen treffen......:shy:

Ich kenne viele ältere Leute, die ihre "letzte Zeit" konkret geplant haben.

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Mahlzeit.

Ich bin erst mal fix und alle, hätte mir das nicht sooo anstrengend vorgestellt. Ich war jetzt heute schon 3 x dort, einmal nur kurz, dann 2 x 2 Std. und wir waren ja auch beim Arzt. Nachher fahre ich mit meinem Mann wieder hin, aber vorher müssen wir noch einen Hocker fürs Bad besorgen, da passt der blöde Rollstuhl nicht rein.

Da ich ja selbst starke Gelenkschmerzen habe, bin ich vom Rollstuhl Treppe runter schleppen und wieder rauf und vom Schieben fix und alle. Aber meine Mutter ist so wenigstens auch mal kurz raus gekommen.

Mittagessen habe ich auch bei ihr gekocht und wir haben gemütlich zusammen gegessen. Sie hat natürlich extrem wenig gegessen, aber es geht und sie nimmt immerhin im Moment anscheinend nicht weiter ab.

Um 16 Uhr kann ich dann das Morphium abholen, die Tablette für heute früh fehlte jetzt schon. :(

So ich knuddle jetzt mal eine Runde mit meiner zweiten Krebspatientin, meine alte Hündin. Sie hält sich tapfer seit 2010 trotz Rezidiv im letzten Jahr. Aber Hunde brauchen sich ja auch keine Sorgen machen. Das macht vieles einfacher!

Liebe Grüße

Steffi

Ach ja, meinen Arzttermin habe ich auch auf die Reihe bekommen. Die Ärztin wünschte mir viel Kraft :embarasse

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Guten Abend

das war gar kein guter Tag, denn meine Mama ist leider schon wieder im Krankenhaus, wo sie doch gerade zu Hause etwas aufblühte. Verdacht auf Thrombose im linken Bein. So ein Mist, meine Mutter ist natürlich am Boden zerstört, aber als sie mir das Bein heute früh zeigte, kam mir das (zumal ich da mit selbst drei Thrombosen und einer Lungenembolie üble Erfahrungn habe) sofort komisch vor und ich bin mit ihr erst zu ihrem Hausarzt und der hat uns dann direkt wieder zum Krankenhaus geschickt.

Als wenn das nicht alles schon übel genug wäre :(, da soll man noch tröstende und aufbauende Worte finden ...

Ob die Chemo dann überhaupt nächste Woche beginnen kann?

Liebe Grüße,

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

wünsch euch viel kraft und hoffe das es ihr nochmal ein bisschen besser geht, mein papa hatte letzten woch auch trombose er bekam trombose spritzen und damit ging es frei gut,
lg maria

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

ich habe heute einen totalen Heultag, bei jeder Gelegenheit heule ich, heute früh sogar über das schöne Wetter, was ich gemein fand, dass es meine Mutter nicht genießen kann. Dabei ist meine Mutter sehr tapfer, gestern war sie ja arg down, vor allem schon wieder im Krankenhaus zu sein, aber heute früh und auch heute Nachmittag war sie meist gut drauf, hatte sogar guten Appetit. In solchen Momenten denke ich, vielleicht irren die Ärzte, aber da ja zwei Kliniken zur gleichen Diagnose kamen :(

Im Krankenhaus als ich ihr nah war, musste ich wenigstens nicht heulen und Gott sei Dank hat sie eine sehr liebe Bettnachbarin, das tut ihr auch ein wenig gut.

Was ich allerdings fürchterlich fand, sie musste quasi um ihre Schmerzmittel betteln (Morphium) obwohl es bekannt ist, dass sie das zwei Mal am Tag braucht. Die Abenddosis hat sie nun aber pünktlich bekommen.

Wünsche Euch einen schönen Abend,

Steffi

P.S. Ich habe nur meinen Onkel informiert, dass meine Mutter wieder im Krankenhaus ist, habe echt keine Lust schon wieder die restliche Verwandtschaft und Freunde anzurufen, kennt Ihr das? Die ersten Tage im Dezember klingelte hier dauernd das Telefon, die Krankheit geistert eh ständig im Kof herum, aber es dann noch zig mal erklären zu müssen, es macht einen fertig! Wer sie zu Hause vermisst, soll halt selbst anrufen!

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Guten Morgen,

nachdem es nun doch keine Thrombose war, kann heute die Chemo starten. Ich fahre gleich mit meiner Mutter hin und hoffe sehr, dass sie es gut verträgt und dass es vor allem was bringt.

Liebe Grüße,

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

komme gerade wieder rein. Die Chemo, geplant ist Gemcitabine, beginnt nun doch erst nächste Woche. Heute war ein sehr ausführliches Informationsgespräch, auch über Palliativpflege, die nun gestartet werden soll.

Meine Mutter - verständlicherweise arg durch den Wind - hatte das mit dem heutigen Termin falsch verstanden.

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo
Gemzar ist gut,mein Papa hat es auch gehabt,TM sind von 400 auf 9 innern.weniger Monate.Er hat es gut vertragen,nur 1 Tag Fieber immer ein paar Tage nach der Chemo.
Alles Gute!!!

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

ich hoffe auch, dass sie es gut verträgt und es nicht noch mehr auf den Appetit schlägt, denn heute - also noch ohne Chemo - isst sie schon wieder so gut wie nichts :(

Hat Dein Vater es nach der Op bekommen oder auch palliativ?

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

ab und zu ist ihr übel, aber das war schon schlimmer, ihr fehlt wohl mehr der Appetit und es ist wohl jetzt die Psyche, so langsam realisiert sie ihre üble Lage.
Gegen die Übelkeit hat sie auch Tropfen, die ganz gut helfen.

Ich hoffe, es wird wieder besser, sie hatte ja schon mal so eine Phase.

Chemo will sie aber nun endlich beginnen.

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Tochter1964 !

Ja, meine Mutter ißt auch vor lauter Übelkeit nichts mehr. Hinzukommt, dass sie einen massiven Durchfall hat, der sie sehr quält und schwächt.

Mittlerweile helfen keine Medis mehr gegen die Übelkeit.

Nun soll Anfang Februar die linke Niere entfernt werden.

Wir hoffen, dass ihr Allgemeinbefinden dann besser wird.

Alles Gute für Euch !

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Oh je, das hört sich ja auch heftig an, hoffe, Deine Mutter übersteht die schwere Op gut und es geht ihr danach wirklich besser.

Meine Mutter sagte gestern, dass sie sich nicht noch einmal operieren lässt, wobei das ja auch nicht im Raum steht :(

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

meine Mutter hatte heute gar keinen guten Tag. Ich habe es schon heute früh gemerkt. Ich hatte ihr extra ihre Lieblingsbrötchen geholt und habe ihr - wie immer seit sie zu Hause ist - schön den Frühstückstisch gedeckt, aber sie hat gerade mal ein halbes Brötchen runter gewürgt, im wahrsten Sinne, es fiel ihr richtig schwer :(. Danach ist sie gleich wieder ins Bett. Sie hat dann fast den ganzen Tag verschlafen, hat auch mittags kaum was gegessen. Heute Nachmittag war sie immer noch im Schlafanzug, was absolut nicht zu meiner Mutter passt und beim Abendbrot hat sie auch wieder nur minimal was gegessen. Immerhin konnte ich ihr mit Eis, was ich ihr heute Nachmittag geholt habe, eine Freude machen und es war mal was, was ihr geschmeckt hat.

Diese extreme Müdigkeit, diese Fatigue, ist ja wohl bekannt bei Krebs, macht mir aber doch ein wenig Angst.

Ich bin auch total platt, nicht von der zusätzlichen Arbeit, damit kann ich leben, aber immer wieder Mut zu machen, zum Essen zu motivieren, alle Termine im Kopf behalten und gleichzeitig das "normale Leben" weiter organisieren. Manchmal komme ich nach Hause und kann nur noch auf die Couch kippen. Diese Woche war ich mit meiner Tochter im Theater, ich hatte die Karten zu Weihnachten bekommen, es war schön, mein Mann hat sich um meine Mutter gekümmert, aber trotzdem saß ich da und dachte, was mache ich überhaupt hier zwischen all den gut gelaunten Menschen, Mutti liegt zu Hause und muss sterben
:weinen:

Traurige Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Vielen Dank für Deine Erklärung! Die Op ist jetzt 4 Wochen her, klar, dann kann das woh noch ein wenig dauern.

Ich mache ihr auch immer Mut, sie hofft ja auch, dass es ihr bald wieder besser geht und sie ihr Leben noch genießen kann.

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

so, die erste Chemo kommt in greifbare Nähe, morgen müssen wir noch zum Labor, wenn alles soweit okay ist, läuft die erste Chemo am Donnerstag.

Wie habt Ihr das gemacht, habt Ihr Eure Angehörigen immer begleitet? Die Onkologin meinte, sie bekommt einen Taxischein, aber meine Mutter ist ja so kraftlos, extrem müde und leider mittlerweile auch oft ziemlich desorientiert. Sicher, für mich wäre es eine Erleichterung mit dem Taxi, zumal ich an bzw. für diese Tage auch für sie koche, aber irgendwie habe ich auch kein so gutes Gefühl dabei. :(

Für morgen habe ich ihr Hühnersuppe gekocht und sie hat gesagt, dass sie sich darauf freut, das ist super, weil Essen sonst so gar kein Thema mehr für sie ist.


Wünsche Euch noch einen schönen Abend!

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Liebe Steffi,
meine Mutti hat von der Krankenkasse eine Genehmigung bekommen und konnte damit einen medizinischen Fahrdienst bestellen zur Chemo.
Je nach Fahrer haben die auch beim Treppensteigen und ein- und aussteigen geholfen. Allerdings war mein Bruder auch immer noch dabei. Wenn deine Mama allein hinfährt, sollten die wohl schon helfen.

Alles alles Gute!

LG Yvonne

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo, Steffi,

falls Dir das hilft: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=61216
da wurde schon einmal gefragt. Und der nächste Link enthält eine sehr ausführliche und systematische Beschreibung eines Fachmanns: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=59510

Es wäre vielleicht gut, sich an ein bestimmtes von der Krankenkasse Deiner Mutter benanntes Taxi-/Mietwagenunternehmen zu binden, das sie dann immer fährt, so dass sie vielleicht auch immer dieselben 1-2 Fahrer hat.

Ich hatte das jetzt so verstanden, dass es um die Fahrten zur ambulanten Chemo geht (?). Viele Patienten werden begleitet, sprich gebracht und abgeholt, aber: Ihr müsst herausfinden, wie lange die hier angeordnete Chemo so läuft. (Es gibt ein bestimmtes Mittel, das wird auf einmal gegeben, aber das ist eher die Ausnahme). Die meisten Chemos werden als ein- bis mehrstündige Infusionen gegeben. Häufig laufen vor- und nachher noch NaCl-Infusionen. Bei Erscheinen werden noch mal die wichtigsten Blutwerte gecheckt, so kenne ich das. Die Begleiter erledigen deshalb schon mal den einen oder anderen Weg, um die Zeit zu überbrücken.

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten,

also heute war ich ja mit zum Labor und morgen fahre ich meine Mutter auch zur ersten Chemo. Dann schauen wir mal weiter, ich denke, es wird viel Tagesformabhängig sein. Wenn eben möglich oder es ihr schlecht geht, werde ich selbstverständlich mit fahren. Glücklicherweise hat die Praxis einen eigenen Taxidienst, ich habe einen der Fahrer auch schon kennen gelernt, schon älterer Herr, sehr freundlich und er hilft auch den Patienten bis in die Praxis bzw. ins Haus zurück, wenn erforderlich fahren die auch mit einem speziellen Fahrzeug für Rollstühle. Noch kann meine Mutter die paar Schritte vom Parkplatz direkt vor dem Haus bs zur Praxis laufen, wenn sie ständig den Rollstuhl braucht, kann ich sie eh nicht mehr selbst fahren, denn mein Kleinstwagen hat mehr ein zweites Handschuhfach als einen Kofferraum, wo der Rollstuhl rein passen würde, mal davon abgesehen, dass ich den eh nicht allein heben könnte.

Ich bin platt für heute, waren wieder fast 9 Std., die ich entweder bei meiner Mutter war oder mit ihr unterwegs. Bitte nicht als Beschwerde auffassen, es tut ihr gut und das freut mich sehr, nur gesundheitlich komme ich arg an meine Grenzen. Ich stehe um 5 Uhr auf, kann mich aber teilweise bis halb 9 Uhr selbst kaum aufrichten und meine Arztin sagte gestern, auch ich müsse meine Kräfte einteilen, wie soll ich sonst erst helfen, wenn es ihr schlechter geht.

Irgendwie muss ich das auf die Reihe bringen. Meine Tochter hat heute immerhin schon mal Getränke für ihre Omi eingekauft, das hilft mir auch, aber sie studiert und hat sonst auch wenig Zeit.

So, ich haue mich aufs Ohr. Gute Nacht,

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

So, erste Chemo überstanden, sie hat noch ein wenig Hühnerbrühe gegessen und schläft jetzt wieder.

Ihre Tumormarker seien nicht gut, hat sie mir auf dem Weg nach Hause gesagt, sie weiß aber nicht die Höhe.

Wie oft findet eigentlich ein Termin mit der Onkologin statt, nächste Woche ist ja erst mal nur wieder Labor und nächste Chemo.

Verordnung für Krankentransport habe ich nun, ich werde die morgen auch auf jeden Fall mal bei der Krankenkasse genehmigen lassen, a) wenn ich wirklich mal nicht kann und b) falls wir doch noch richtig Winter bekommen sollten, dann fahre ich lieber mit ihr mit dem Taxi.

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo, Steffi,

mein Onkologe wollte mich zu den "Laboren" sehen zwecks Begutachtung des Allgemeinzustandes. Allerdings hatte ich jeweils 3 Wochen Pause.
Man schaut insbesondere nach den Blutwerten; sind die unter der Chemo mit der Zeit sehr schlecht, braucht's vielleicht mal 'ne Transfusion oder weitere Maßnahmen.

Mit dem Transportschein ... musst Du halt mal sehen. Der Kasse ist evtl. bekannt, dass der Onkologe einen Fahrdienst unterhält (haben nur manche Praxen). Dann wäre das ja eigentlich gar nicht nötig? Aber wenn der Onkologe den selbst ausgestellt hat, geht das vermutlich in Ordnung. Jedoch Vorsicht: Die Kassen bezahlen häufig nur sog. Behandlungsfahrten. Siehe auch den von mir geposteten Link.

Alles Gute!

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Richtig.
Aber da gäbe es ja eigentlich diesen Fahrdienst.

Inwieweit Labor- und Arzttermine abgedeckt sind, d. h. ob die mit zur Therapie gehören, sollte man zur Vermeidung von Überraschungen mit der eigenen KK lieber vorher klären,

Vielleicht könnte bitte mal jemand einspringen, der in einer Praxis mit Fahrdienst war?

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

ich habe heute noch mit der Krankenkasse telefoniert, ich muss die Verordnung dort morgen nch genehmigen lassen, sei aber nur ein Verwaltungsakt und bei der Diagnose kein Problem, gezahlt wird für die Fahrten zum Labor und zur Chemo. Eigenbeteiligung 5 Euro für die erste und die letzte Fahrt, eine kleine Baustelle erledigt.

Ich war dann heute Nachmittag noch bei meiner Mutter, sie war sehr müde, sonst ging es ihr aber den Umständen entsprechend gut, wir haben Kaffee getrunken und sie hat immerhin ein paar Kekse gegessen.

Heute Abend kommt dann noch die palliative Pflege.

Ich hoffe, sie übersteht die Nacht gut, sie weiß, dass sie sowohl mich - habe das Telefon immer am Bett liegen - als auch die palliative Pflege immer anrufen kann.

Schönen Abend noch, Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,


seit der ersten Chemo letzte Woche geht es meiner Mutter eher noch schlechter, Freitag - Tag nach der Chemo - hatte sie schlimme Schmerzen in den Füßen. Samstag hatte sie ganz schlimme Bauchschmerzen, Übelkeit und Unruhe, gestern waren die Schmerzen besser, aber ihr war wieder sehr übel, sie hatte schlimme Ängste.

Heute früh keine Schmerzen soweit, aber die Wunde hat sich an einem Stück wieder entzündet, ihr ist übel.

Übelkeit und Schmerzen sowie Ängste können wir mit den Bedarfsmedikamenten der palliativen Pflege behandeln, werden dann auch besser.

Aber sie isst immer noch so gut wie nichts, auch von der Astronautennahrung wird ihr übel und sie liegt fast nur noch im Bett und schläft.

Ich rätsele noch, wie ich sie das bloß am Mittwoch früh zum Labor und am Donnerstag zur 2. Chemo in die Praxis bekommen soll.

Die Tumormarker sind schlecht, also hoch. Ach das ist alles so furchtbar, sie so leiden zu sehen tut so weh :weinen:

Traurige Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

wir müssen ja morgen wieder zur Onkologin, dann müssen wir noch mal sehen wegen der Chemo, eigentlich sollte diese ja ihren Zustand verbessern:(.

Meine Mutter liegt zu 90 % des Tages mittlerweile im Bett. Ging anfangs - also vor zwei Wochen :( - noch minimal frühstücken und dann Körperpflege, so muss sie sich jetzt nach ihrem Mini-Frühstück erst mal wieder min. 30 Min. hinlegen bis wir uns mit der Körperpflege befassen können!

Heute früh kommt der Pflegegutachter. Bin mal gespannt, ob sie dem auch erzählt, dass sie nächste Woche wieder alles alein kann, na dann Prost Mahlzeit.
Drückt uns mal die Daumen! Danke!

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Liebe Steffi.....:)

ich drücke dir die Daumen.
Ein Pflegegutachter kennt allerdings auch den Verlauf dieser Erkrankung.

wünsche dir und deiner Mutter alles Gute.

LG SUN :)

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

ich denke auch das die pfegegutachter auch ganz gut einschätzen können was sie wirklich noch selber schafft und was nicht, glaub das die meinsten sagen ich schaffe das noch und das noch, bei meinem papa hätten wir sie noch angefragt aber eigentlich zu spät der konnte auch alles noch selber. hoffe das sie sich bald wieder besser fühlt. aber für die übelkeit gibts doch auch medikamente die bekam mein papa immer und die halfen ihm auch einigermassen gut wenn ihm mal schlecht wurde.
lg maria

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo,

die Gutachterin war wirklich sehr nett und einfühlsam und hat mir dann noch an der Tür gesagt, dass - wie ja bekannt - die Krankheit voran schreitet und auch wenn es im Moment noch keine hohe Pflegestufe wird, ich mich nicht scheuen solle bei weiterer Verschlimmerung einen Verschlimmerungsantrag zu stellen.

Meine Mutter war so aufgeregt und völlig zittrig. Jetzt schläft sie erst mal wieder.

Meine Mutter bekommt auch schon zwei Mittel gegen Übelkeit und trotzdem kommt sie immer wieder. Die Palliativärztin will aber noch was zusätzlich verschreiben.

Danke fürs Daumen drücken, schaun wir mal.

Liebe Grüße

Steffi

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Steffi,

eine ganze Zeit lese ich schon still mit, nun melde ich mich doch mal.

Vor einigen Jahren habe ich meinen Vater an BSDK verloren, auf seinen Wunsch hin ist er zuhause gestorben. Hier in diesem Forum brauche ich nicht weiter ausführen, wir anstrengend usw. das war.
Wir haben alles auf uns genommen und gerne für ihn getan, weil es sein Wunsch war.

Nun ist meine Mutter im Endstadium, auch sie wollte bis es nicht mehr geht zuhause bleiben, hat sich da sehr daran geklammert.
Vor zwei Wochen dann die Entscheidung, doch ins Hospiz zu gehen. Vor allem litt sie darunter, zuhause zu sein und es doch nicht mehr als Zuhause zu empfinden mit all den Leuten vom Pflegedienst usw.

Wir haben ihr im Hospiz das eigene Bettzeug (Inlett und Bettwäsche) bezogen, Fotos und Pflanzen aus der Wohnung gebracht und sie fühlt sich dort sehr wohl. Sie fühlt sich sicher in den Händen der kompetenten Schwestern, die auch ganz lieb zu ihr sind.
Sie sagte: Wenn ich das alles gewusst hätte, wäre ich viel früher gegangen.

Und sie freut sich darüber, die Zeit mit uns Kindern jetzt wieder "schön" und entspannt verbringen zu können, da wir uns jetzt nicht mehr um Haushalt, Medikamente, Arztbesuche und all das zu kümmern haben.

Vielleicht wäre das auch ein Weg für Euch?

Ich wünsche dir alles Gute, ganz viel Kraft und liebe Grüße
Triangel

AW: Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt
 

Hallo Triangel,

nett, dass Du mir schreibst, gerade wo Ihr ja mit Eurem Vater schon so Schlimmes erlebt habt und es nun Eurer Mutter so schlecht geht. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Ja, ein Hospiz könnte mir die Lage wahrscheinlich leichter machen, keine 3 km von uns entfernt gibt es ein ganz neues Haus, was vom Palliativdienst sehr gelobt wird, aber meine Mutter sieht ja die Erkrankung immer noch nicht als lebensbedrohlich an, Hospiz ist was für Leute, die bald sterben, sie macht jetzt ihre Chemo und dann ist wieder alles okay. Da hat es auch nicht geholfen, dass die Onkologin gesagt hat, man könne mit der Chemo maximal ein paar Monate, manchmal auch nur Wochen Zeit gewinnen.

Sie will ja unter allen Umständen zu Hause sein, auch wenn es wirklich hart ist. Gerade eben war ich schon wieder da, sie konnte ihren Fernseher nicht mehr ausschalten, da sei was kaputt. Sie hatte aber gar nicht die Fernbedienung vom Fernseher genommen. Dann kämpfte sie - obwohl ich alles bereit gestellt hatte - schon wieder mit ihrer Abendmedikation, die ganzen Medikamente machen sie noch mehr durcheinander als früher. Auch hat sie ständig Angst ...

Sie tut mir ja so leid, aber mehr als wirklich mein ganzes Leben danach ausrichten kann ich doch nicht mehr, ich musste selbst am Wochenende schon zum Notdienst, weil ich einen akuten Krankheitsschub habe, kriege das aber mit hochdosierten Medikamenten in den Griff, muss ja gehen.

Es wäre schon schön, einfach noch die wenige verbleibende Zeit mehr genießen zu können als gegen Windmühlen zu kämpfen :(

Liebe Grüße

Steffi