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Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Hallo ihr Lieben!
Ich habe mich 2012 hier im Forum angemeldet, nachdem bei meiner kleinen Schwester im April 2012 ein Osteosarkom (nähe li. Knie) diagnostiziert wurde. Da war sie 14 Jahre alt. Während der Therapiezeit bis Januar 2013 und darüber hinaus habe ich hier immer still mitgelesen und nur sehr selten mal etwas kommentiert. Das Lesen hat mir immer wieder Hoffnung gemacht und manchmal auch zum Weinen gebracht, aber vor Allem hat es viel Kraft gegeben - zu wissen, dass man nicht alleine ist. Der Grund warum ich hier ein neues Thema aufgemacht habe, ist allerdings kein guter. Vor 10 Tagen noch haben wir uns über ein Jahr Chemofreiheit gefreut. Naja, heute war wieder Kontrolluntersuchung in der Klinik... Röntgen der Lunge. Es wurden 2 Stellen gefunden :( Eine davon recht deutlich sichtbar und die andere weniger. Was das alles genau bedeutet und wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Morgen gibts erstmal ein CT. Ich hab Angst vor dem, was jetzt auf uns zu kommt. LG Wusel |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Zitat:
Versuch ihr Kraft udn Halt zu geben, oder wenn sie etwas zeit für sich braucht, sie nicht zu sehr zu bedrängen. Du wirst spüren wenn sie dich braucht. ich drücke ihr ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute! Sascha |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Ich wünsche euch, dass es wie damals bei meiner Tochter,nur Vernarbungen sind durch diese blöde Erkältung...
Sollte dem nicht so sein bitte ich dich auch nicht zu verzweifeln, denn auch ich höre immer und immer wieder dass Ärzte Metastasen gut entfernen können. Einzig die Chemo die wieder gegeben werden muss, ist lästig und ganz großer Mist. Meine Daumen fürs CT habt ihr... Alles alles liebe und ganz ganz ganz viel Kraft heute Jazz |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Danke für eure lieben Worte. Das gibt Hoffnung!
Das CT heute hat ergeben, dass es tatsächlich Metastasen sind. Schlimmer noch: die haben noch 9 weitere Dinger gefunden, die zu klein fürs Röntgenbild sind. Ganz schön viele :( Aber: Alle sind operabel! Nach der Operation soll wieder eine Chemo folgen. Morgen wird erstmal noch ein MRT gemacht. Meine Schwester ist eigentlich frohen Mutes wie immer. Sie ist eine wahnsinnige Kämpferin und lässt sich davon nicht wirklich einschüchtern. So war das bei der ersten Therapie auch schon. Ich bewundre sie sehr und versuch sie einfach so weit es geht zu unterstützen und auch unsrer Mama Kraft zu geben - für sie ist es am Schwersten damit umzugehen. Wusel |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Mist verdammter!!!!!!!!!
Ich habe so sehr gehofft dass es was anderes sein wird Gut dass deine Schwester eine Kämpferin ist und besser noch dass alle Metas operabel sind. So halte ich euch weiter die Daumen,dass die Chemos sie nicht so sehr aus der Bahn werfen und deine Mama die benötigte Kraft haben wird, nochmal durch diese Hölle zu gehen... Dir,du tolle Schwester, wünsche ich ebenfalls,ganz ganz ganz viel Kraft und Zuversicht... Jazz |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Es ist schlimm, dass nun bei Euch auch ein rezidiv festgestellt wurde. Gut ist, dass es operabel ist. Man hofft immer, dass es ein Ende hat in es endlich gut wird. auch das werdet ihr schaffen. wir sind nach der Rezidivtherapie nun auch schon wieder seit Mai 2013 in Nachsorge und bis jetzt ist alles gut. Also kann es immer noch gut ausgehen. Wir drücken die Daumen.
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AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
@ Jazz: Großer Mist, allerdings! Muss aber auch sagen, dass man dieses Mal viel gefasster ist, als bei der Erstdiagnose. Man wusste ja irgendwo, was passieren kann… Ich danke dir für deine lieben Worte. Ich denke, dass alles gut wird :)
@ Ilona: Ich glaube, dass es immer irgendwie die Hoffnung auf Heilung gibt. Freut mich zu hören, dass bei euch jetzt schon fast ein Jahr nichts mehr wiedergekommen ist :) Ich wünsch euch, dass das so bleibt. Die Ereignisse der letzten Tage: Letzten Freitag wurde das MRT gemacht, aber es dauert ja immer bis es die Ergebnisse gibt. Am Wochenende hab ich meine Schwester und Eltern besucht (Ich wohn etwa 40 km entfernt). Es war richtig schön, einfach so normal wie immer. Wir lassen uns nicht unterkriegen! :) Diese Woche gabs dann endlich die Nachricht, dass der Rest vom Körper frei ist :) Eigentlich war auch für morgen schon die Operation geplant, aber meine Schwester ist jetzt auch noch erkältet :/ Also heißt es wieder warten… Ich hab mich im Internet mal über die Operation von Lungenmetastasen schlau gemacht und viel über Laserverfahren gelesen. Ich hoffe, dass das bei meiner Schwester auch angewandt wird, aber ein richtiges Gespräch mit dem Chirurgen gabs noch nicht -.- Das Warten frustet, aber nächste Woche wird es dann hoffentlich in Angriff genommen! LG Wusel |
Mal wieder was von mir
1 Jahr und 10 Monate sind vergangen seit dem ich hier das letzte Mal etwas geschrieben habe. Ich bin dem Forum zwar nicht komplett fern geblieben und habe immer mal hier gelesen, aber schreiben wollte ich eine Zeit lang nicht. Denn darüber schreiben oder reden, macht es realer… |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Liebe Wuselina,
💝 danke für Deinen Beitrag und es tut mir unendlich leid, dass so ein junges Mädchen nicht Leben darf. Es erscheint so ungerecht und die Hilflosigkeit ist kaum auszuhalten. Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld und umarme Dich virtuell 💝 |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Danke liebe Kat68 für deine Worte <3 Auch dir wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen auf deinem Weg.
Meine Schwester ist im Moment schmerzfrei, sie kann die Gabe vom Palladon manuell steuern. Sie hat jetzt allerdings Wassereinlagerungen. Zuerst war es nur in den Beinen und sie hat dann Kompressionsstrümpfe und Lasix bekommen. Jetzt ist es in den Waden zumindest sehr zurückgegangen, aber an den Oberschenkeln ist es noch deutlich zu sehen und der Bauch ist jetzt auch betroffen. Sie sagt es fühlt sich an als hätte sie zu viel gegessen. Die Waage zeigt 6 Kilo mehr an. Der Rest von ihr ist aber immer noch so dünn wie vorher. Sie isst sehr wenig und ist eher schlecht drauf. Man kann es ihr nicht verdenken. Hat vielleicht jemand eine Idee was man noch gegen die Wassereinlagerungen machen kann? LG Wusel |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Ohhhhh Wuselina, es tut mir so Leid zu lesen , was du schreibst
Ich wünsche euch so sehr, dass ihr weg von Schmerzen, noch eine ganz ganz wertvolle, gute, schöne Zeit haben könnt.... Ich wünsche deiner Schwester, dass sie weites gehend schmerzfrei sein kann und darf.... Viel Kraft und Licht an euch |
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Hallo Wuselina
Es tut mir sehr leid das zu lesen und ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Mir zerreist das Herz zu lesen wie dss alles so gekommen ist. Gegen Wassereinlagerung gibt es nur die Jod Tabletten oder eine Punktierung. Da meine Mutter das gleiche mit den WasserEinlagerung gerade mitmacht weiß ich ca. Was die Ärzte in diesem Fall tun. Ich bewundere deine Schwester. So ein tolles Mädchen lg |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Danke Jamila und Denise für eure lieben Worte :)
Das ist aber auch ein Mist mit diesen Wassereinlagerungen. Die Tabletten helfen so mäßig gut, aber von einer Punktierung hat bislang noch keiner was gesagt. Klingt nicht angenehm :shocked: Meine Schwester bekommt noch zusätzlich Lymphdrainagen, die ein wenig helfen. Vielleicht wäre das auch etwas für deine Mutter, Denise? :) |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Liebe Wuselina, bei meiner Mutter bringt nur noch ne Punktierung was. Da wird am Bauch Wasser abgelassen mit ner Kanüle. Is nicht ganz angenehm aber meiner Mutter geht's danach immer 100 mal besser und der Bauch is schnell wieder Flach. Das machen die aber meist erst dann, wenn die Tabletten kaum noch ne Wirkung haben und ca 4 Liter im Bauch sind. Fragt einfach mal beim Arzt nach.
Lg und viel Kraft |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Schade Denise, dass bei deiner Mutter die Tabletten nicht mehr helfen :/ Die Punktierung klingt wirklich nicht angenehm, aber immerhin hilft es, das freut mich. Bei meiner Schwester helfen das Lasix und die Lymphdrainagen noch ganz gut. Sie passt wieder in ihre Hosen :)
Die letzten Wochen waren bei uns sehr ruhig und es ist wieder ein Stück weit Normalität eingekehrt. Die akute Gefährdung ist weg, aber der Prozess ist unaufhaltsam. Sie schläft sehr viel, hat häufig Rückenschmerzen vom vielen Liegen. Appetit ist fast gar nicht mehr vorhanden. Manchmal ist ihr übel. Bis kurz nach Weihnachten hatte sie ein Medikament dagegen bekommen, allerdings hat sie davon Herzrhythmusstörungen bekommen. Seit dem wir das wieder abgesetzt haben ist es wieder besser. Oft frage ich mich wie viel Zeit wir noch mit einander haben. Tage, Wochen, Monate? Immer dann wenn sie leidet wünsche ich mir dass es aufhört und sie ohne Schmerzen und ohne Angst gehen kann. :engel: Aber dazwischen sind auch immer wieder diese gute Momente, wenn man zusammen reden und lachen kann :1luvu: Unvorstellbar, dass das irgendwann vorbei sein soll. Nebenbei mache ich mir auch große Sorgen um meine Mutter. Sie ist mit allem überfordert und unsere Beziehung ist mittlerweile stark angeknackst. Keine Ahnung, ob sich das irgendwann wieder bessern wird. Das macht mich alles sehr traurig… :( |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Ich habe hier still mit gelesen. Es tut mir einfach sehr leid, euer Leid, das Leid deiner Schwester. Fühl dich umarmt.
Ich wünsche euch noch schöne Momente, gemeinsame Zeit so lange es noch gut geht und wenn es nicht mehr geht, ja da verstehe ich deinen Wunsch sehr dass sie von ihrem Leiden erlöst wird. Viel Kraft für den weiteren Weg. Adlumia |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Danke Adlumia für deine lieben und verständnisvollen Worte :)
Aktuell ist es so, dass sich plötzlich die Lage ziemlich dramatisch verschlechtert hat. Am Wochenende hatten wir noch die Familie hier und haben einen netten Nachmittag miteinander verbracht. Und Montagmorgen bekam sie plötzlich keine Luft mehr, trotz Sauerstoffgabe. Die Ärzte haben ihr Dormicum gespritzt. Eigentlich war es gedacht, dass sie damit die Luftnot kurzfristig übersteht und dass es dann bald wieder besser wird. Aber schon nach kurzer Zeit war sie wieder bei Bewusstsein und bekam wieder keine Luft und Panik. Jetzt bekommt sie das Dormicum als Dauerinfusion und bekommt nicht mehr viel mit. Ich habe mal eine der Pflegekräfte gefragt, ob das vielleicht nur ein vorrübergehender Zustand ist und sich das noch mal bessert. Sie hat gesagt, dass sie nicht daran glaubt :( Es macht mich unglaublich traurig, dass es auf einmal so schnell so rapide bergab geht. Traurige Grüße |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
liebe wuselina,
das klingt eher so, dass ihr nicht mehr viel zeit zusammen haben werdet. deine schwester ist so jung, es ist unsagbar traurig. aber sie hat so gekämpft. das ist alles schwer für eure Familie. das Verhältnis zwischen dir und deiner ma kann wieder innig werden. ihr müsst nur reden miteinander, über eure Gefühle und was in euch vorgeht. da kann eine ganz neue nähe entstehen. schließlich habt ihr eine intensive zeit in den letzten jahren verbracht. die auch viel kraft gekostet hat. euch alles gute! :1luvu: |
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Tja, es war uns tatsächlich nicht mehr viel Zeit vergönnt. Am Nachmittag des 12. Januars ist sie eingeschlafen.
Ihre Liebsten waren bei ihr als sie einfach aufgehört hat zu atmen :engel: :engel: Ich bin froh, dass sie bis fast zuletzt noch aktiv am Leben teil nehmen konnte und trotz schrecklicher Krankheit wir immer wieder schöne Momente hatten :1luvu: Ihre letzten beiden Tage waren sehr schwer und ich bin dankbar, dass diese heftige Phase nur sehr kurz angehalten hat. Eigentlich wollte ich schon eher hier schreiben was passiert ist, war aber einfach nicht dazu in der Lage. Die ersten paar Tage war ich nur am Weinen und es ging mir körperlich sehr schlecht. Ich wusste zwar dass die Psyche einen großen Einfluss auf den Körper hat, aber darauf war ich tatsächlich nicht vorbereit. Drei Tage nach ihrem Tod hab ich dann beschlossen „mich zusammenzureißen“, hab Tabletten gegen sämtliche Symptome genommen und bin zur Uni gefahren. Hab einfach wieder weiter gemacht wie bisher und alles für eine Weile verdrängt. Gefühlt habe ich da nichts mehr. Absolute Leere :confused: Langsam fange ich an mich damit auseinander zu setzen was passiert ist. Auch wenn es extrem schwer ist. Meine Gefühle sind ein Mischmasch aus Wut, tiefer Traurigkeit und Erleichterung, dass sie nicht mehr Leiden muss. Wut gar nicht so sehr darauf was passiert ist, sondern eher auf mein Umfeld. Obwohl ich natürlich weiß, dass keiner was dafür kann. Von daher versuche ich auch sie an niemandem auszulassen. Ich habe mir ein Tagebuch gekauft und hoffe dass es mir hilft ihren Tod und generell die letzten Jahre verarbeiten zu können. Außerdem habe ich ihr einen langen Brief geschrieben, den die Bestatterin mit in den Sarg gelegt hat :1luvu: Diesen Donnerstag ist die Beisetzung. Das wird wieder ein sehr schwerer Tag :( @ vintage: danke für deine aufmunternden Worte was das Verhältnis zu meiner Mutter angeht. Im Moment ist es tatsächlich gut. Aber in der gemeinsamen Trauer ist wohl auch kein Platz für Streit. Traurige Grüße |
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mein herzliches beileid! :pftroest::engel:
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AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Es tut mir sehr leid, dass du deine Schwester verloren hast.
Jetzt ist sie von ihrem Leid erlöst aber deine Gefühle wie Wut und Traurigkeit aber auch Erleichterung, sie alle gehören dazu, zu dir. Du darfst sie fühlen und wenn es geht, dann lasse sie auch zu. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Ihr habt so lange an ihrer Seite gestanden, gehofft und weiter gemacht. Es hat euch viel abverlangt, aber vielleicht hat es euch trotz allem näher gebracht. Ich wünsche mir, dass ihr in eurer Trauer zusammenstehen könnt, euch unterstützen könnt. Fühl dich gedrückt, ich weiß der Schmerz wird dadurch nicht weniger, noch gibt es keinen oder wenig Trost, nur die Trauer.. |
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Ich bin leider nur ein stiller Mitleser, aber ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es tut mir sehr leid!!
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Danke für eure lieben Worte. Das tröstet etwas in dieser schweren Zeit.
@ Adlumia: Ich versuche meine Gefühle soweit es geht zuzulassen. Aber manchmal habe ich das Gefühl, dass das eher mein Unterbewusstsein für mich entscheidet. Es wäre schön wenn die Familie in ihrer Trauer zusammenhalten könnte. Im Moment erlebe ich eher das Gegenteil. Meine Schwester hat uns immer alle zusammen gehalten. Sie fehlt unglaublich :( |
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Du liebe Wuselina
Es tut mir so sehr Leid dass deine Schwester nun gehen musste... Dann ging es ja wirklich plötzlich ganz schnell... Dir wünsche ich Kraft und Menschen die dich auffangen können. Dich (aus)halten dich stützen und für dich da sein werden . Weiter wünsche ich dir für Donnerstag Kraft und Licht und in der schwere, auch schöne Momente und Erlebnisse... Ich hoffe sie ist gut angekommen und frei von allem was schlecht war Gute Reise tapferes Mädchen |
AW: Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge
Hallo Wuselina,
die Zeit der Trauer ist (so zumindest habe ich das erlebt) auch eine Zeit, in der man alle möglichen Emotionen plötzlich auf einmal spürt, auch Wut. Vielleicht ist es gerade deshalb schwer miteinander behutsam umzugehen, füreinander da zu sein. Jeder fühlt seinen eigenen Schmerz, die eigenen quälenden Gedanken. Ich wünsche euch, dass ihr mit der Zeit aufeinander zugehen könnt. Deine Schwester hat als sie noch lebte (so wie du schreibst) zwischen allen das Band geknüpft aber dieses Band ist noch da, weil ihr sie lebendig haltet in eurer Erinnerung! Es tut mir so leid, was ihr durchmacht. Niemand kann den Schmerz jetzt wegnehmen. Viel Kraft um das alles durchzustehen! |
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