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Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo,
vor einer Woche habe ich den Befund BSDK ,T2,N1,MO, bekommen Ich schwebe immer noch zwischen,bangen.hoffen, nicht war haben wollen und warum gerade ich............ Habe nur ab und zu Magenweh und 5kg abgenommen(bei 1,60 noch genug 71kg Ich würde mich gerne in Würzburg operieren lassen, gibt es hier jemanden der gutes zu berichten hat ?? LG Rosi |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo
Über Würzburg weiß ich auch nichts aber ich kann deinen schock nachvollziehen. Hast du schon im Internet nachgeschaut? Hier zum Beispiel:http://www.klinikbewertungen.de/klin...ikum-wuerzburg Google suche habe ich über Suchworte: Klinikbewertungen Würzburg gemacht! Kommt immer darauf an wohin man da geht. Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. Schicke dir Kraft und Hoffnung. |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo Rosi,
ich war letzte Woche mit einer Bekannten in WZBG zur Nachsorge ( Whipple op), mit anschliessendem ärztlichem Gespräch. Die Woche davor war ich selbst in HD zur Nachsorge ( ebenfalls Whipple op). Ich möchte jetzt nicht ins Detail gehen , aber ich würde mich wieder für HD entscheiden. Alles Alles gute für dich Thomas |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo,
ich war auch in Heidelbg zur Beratung zu den Risiken wurde gesagt,wenn man eine Reise mit dem Auto macht 200km oder nach Spanien fährt 800km,könne sehr viel mehr passieren...5-6 Std OP... unsensibler Vergleich fand ich Und das ich eine Nacht über alles schlafen wollte,kam nicht gut an(meine Meinung) Ich bleibe nur in der Nähe meiner Familie ,auch wegen der Nachsorge LG |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
...das ist im wahrsten Sinne des Wortes wirklich unsensibel.
Aber Du musst es so sehen, die machen nahezu nichts anderes und sehen im Patienten nicht mehr wirklich den Menschen, zumdin. Manche, man soll sie ja nicht alle über einen Kamm scheren. Mach was Dein Bauchgefühl Dir rät, das wird auch richtig sein. Und bei so einer Diagnose ist die Nähe der Familie sehr, sehr wichtig. Fühl Dich :pftroest:, lG, Sabine |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo!
ich verstehe das du in der nähe deiner familie bleiben willst, mein vater wollte auch nicht weg von seiner vertrauten umgebung, das war im sehr wichtig. hatte ihm auch alle möglichen adressen und ärtze aufgeschrieben aber er wollte das nicht hat sich auch nicht erkundigt, ja die ärtzte sind da nciht immer sehr sensibel es gibt die sensiblen auch noch, aber nicht so viele, meine Mutter fragte auch einen artz mal wegen meinen Papa das es doch schlimm sei jemanden so eine diagnose zu übermitteln, und auch bei denen wo nichts mehr geht, ob die da gar keine skruppel haben und er antwortete für uns ist das normal jeden tag so eine diagnose zu stellen und für uns ist auch normal menschen sterben zu sehen, und das ist es ja die sind das gewohnt und ich glaube wenn man in diesem beruf bleibt macht es einem stärker härter, und es ist auch geldsache , denn mein papa wollte auf eine andere station, oder in ein anderes krankenhaus das ging nicht, da haben die ihm sehr dagegen gearbeitet, aber mann muss einfach sagen was man will und wenn dir die kraft nach einer op fählt ist es wichtig das angehörige dieses dann für dich sagen können, das die dich gut behandeln. und ich denke das es auch jeder anders aufnimmt, der eine hat gerne die dirkte art und der andere lieber um die blume gesagt , lass dich nicht unter kriegen von denen mach was dir dein herz sagt, denn nur das zählt, ich drück dir ganz fest die daumen das alles gut wird, lg maria |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Liebe Rosi, ich bin neu hier im Forum und habe gerade deine Geschichte gelesen! Ich kann dich voll verstehen das die Diagnose für dich ein Schock war! Das gleiche habe ich Anfang Februar erlebt allerdings wurde meiner Mama die Diagnose gestellt! Wenn bei dir eine op möglich ist sollten die Ärzte wirklich ein wenig mehr Einfühlungsvermögen zeigen, denn diese op ist überhaupt nicht mit einer längeren Autofahrt zu vergleichen! Denke solche Ärzte sind da fehl am Platz! Ich wünsche dir ganz viel Glück!!!!
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Hallo zusammen,
vielen Dank für eure zahlreichen Meldungen und euer Mitgefühl ............... wenn ich alles einigermassen überstanden habe, melde ich mich hier wieder. Bis hoffentlich demnächst LG Rosi |
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Liebe Rosi ich wünsche dir ganz ganz viel Glück und Kraft alles gut zu überstehen! LG mausi69
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HALLO
6 Wochen nach meiner Op melde ich mich zurück,mit 66 kg Ich nehme drei mal 50.000 Kreon und habe immer noch Durchfall ohne Ende Auch Flohsamenschalen hat nichts gebracht Kann das soooo lange dauern bis die Verdauung normal ist?? |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Liebe Rosi,
es ist super, dass du die Operation gut überstanden hast und dich wieder gemeldet hast. Zitat:
Die Dosis steigern, wenn es eine fettreichere Mahlzeit ist. Es gibt eine Broschüre vom Hersteller des Kreon, dort sind einige Hinweise für die Ernährung gegeben. Da sie auf der Webseite der Firma ist, kann ich den Link nur als PN schicken. Hast du eine Ernährungsberatung gehabt oder eine AHB geplant? Alles Gute für dich, Elisabethh. |
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Hallo,
nach 2 Wochen Krankenhaus ging es direkt in die AHB für 3 Wochen. Dort gab es auch eine Beratung über Ernährung und ich sollte das goldene Sportabzeichen machen ( so kam es mir vor ) Wir versuchen jetzt auch einfach mal 80.000 Kreon, Immodium ....... Ich möchte noch nicht die Keule nehmen............ evtl. dauert's bei mir wirklich etwas länger VG |
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Hallo Rosi
Es dauert in der Regel locker 3 Monate bis man wieder einigermassen "normal" funktioniert. Also gib dir noch ein bisschen Zeit. Viel Kraft |
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Hallo Rosi,
meine Diagnose war G2, pT3,pN1(1/8),L0,V0,Pn1,R1 Im April 2013 OP nach Traverso.Chemo mit Gemcitabine.REHA,Narbenbruch (ohne Komplik.) aber OP dazu noch aufgeschoben wegen Sicherheit ob Metastasen an Lymphen oder nicht (Bildgebung CT nicht eindeutig). Bin 64 und seit OP top fit mit Sport etc. Krankenhaus dazu ist Lukas KH in Neuss,eine Bildungsstätte der Heinrich-Heine Uni Düsseldorf.,Prof. Dr. Goretzki.Hoffe noch,daß nichts nachkommt!?Statistiken über Lebenserwartung kann ich zur Zeit nur ignorieren bis ich eines Besseren belehrt werde. Wünsch Dir auch positiven Verlauf.::1luvu: Hatte selbst 3x Kreon 40.000 dazu noch Isomonit,Pantozol,Ciprofloxacin,Dreisafer,Clexane. Habe ich alle nach 3-4Tagen abgesetzt und in Abstimmung Chefarzt festgestellt,das ich sie wohl nicht oder nicht mehr brauche (Durchfall davon etc. evtl. auch).Erst aber in Reha erfuhr ich,dass man ja Kreon (gibt auch andere) nur während des Essens einnimmt,immer in Verhältnis zur Fetteinnahme.Weshalb meine Ration auf 20.000 pro Mahlzeit oder Zwi-Mahlzeit reduziert wurde und ggfls. beim Weihnachtsfettbraten 2x 20.000 sein wird.Seit diesem Wissen gabs keine Durchfälle mehr (weil Kreon zu früh vor Essen keine Wirkung mehr hatte) und keine Verstopfungen mehr (weil Kreon auch eigenommen 3xtägl. wenn nicht Fett gegessen wurde.So`n Scheiss!!Schmälert aber nicht das Chirurgische Können des KHs und der Onkologie eher der alg. Nachsorge . Bin also wie bereits geschrieben fit.:aerger: |
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Hallo Rosi,
ich kann gut nachfühlen, wie es Dir jetzt geht. Bei mir war BSDK im August letzten Jahres festgestellt worden. Metastasen in der Halsbeuge und mehrere im Bauch. Gallengang war abgedrückt, (nur deshalb ist der Krebs auch festgestellt worden) deshalb konnte auch die Chemo erst später angefangen werden. Meine Ärztin meinte noch 3 Jahre. Ich war genauso unter Schock, wie du jetzt und habe nur gedacht: das kann nur ein Albtraum sein. Ich habe einen Sohn, 11 Jahre alt, der braucht doch seine Mutter. Genau das hat mir auch die Kraft gegeben, zu kämpfen. Für meinen Mann, meinen Sohn, meine Familie aber vor allem für mich. Ich wollte nicht lauter Krebsbücher lesen, Wunderheiler besuchen und tagelang in Wartezimmern warten. Ich wollte mein Leben genießen so lange es eben geht. Im November war dann das 2 CT: Tumor um 1 cm verkleinert, im Dezember Strahlentherapie in der Freiburger Uni, dann noch 4 mal Chemo. Am Montag, den 5.05.2014 wurde ein PET-CT gemacht: Der Tumor ist bis auf einen Rest totes Gewebe weg. Auch die Metastasen sind alle weg. Deshalb schreibe ich dir auch: Egal was Du machst, wieviel Sport Du treibst oder wie Du Dich ernährst: das Wichtigste ist, die Hoffnung nicht aufzugeben und das Leben im hier und jetzt zu genießen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Alles Gute Heidi |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo Heidi,
dankeschön für deine Worte,so kanns auch gehen................ Glückwunsch zu deinem guten Ergebnis,hier und heute Die vorsorgliche Chemo fängt bei mir auch erst jetzt,1/4 Jahr nach der Op an warum genau,weiß ich nicht so recht, aber vielleicht soll das bei mir so sein. Komisch,da kriege ich gar keine Panik............Vorsehung ?? Wir müssen alle mitarbeiten um unsere Krankheit,die ja doch seltener ist als andere,in Schach zu halten, wie jeder Einzelne das macht,bleibt ihm überlassen Kraft und Hoffnung sollten auf alle Fälle dabei sein Ich finde es sehr schön ,das wir uns hier austauschen können. Danke auch den Angehörigen ,die uns hier Tipps geben. Desshalb schicke ich mal eine Portion KRAFT in alle Himmelsrichtungen Alles Gute für dich lb. Heidi und für C im Norden :winke: LG Rosi |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder melden meine Chemo ist fast zu Ende die Verdauung könnte besser sein,hat sich aber gebessert nach 7 Monaten, nur das Gewicht macht mir Sorge.... Ich versuche jeden Tag fast normal zu leben ,was mir bis auf wenige Tage auch gelingt, Ablenkung ist für mich die beste Medizin In diesem Sinne LG und wir schaffen es............!! |
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Heey Rosicml
Wie geht es dir inzwischen? Konntest du an Gewicht zulegen? Melde dich doch mal. Lg Cica |
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HALLO ;
mir geht es nicht gut vor 8 Wochen wurde eine Raumforderung gefunden und ohne Schmerzmittel geht gar nichts mehr mein Gewicht liegt bei 50kg und ich werde HEIMPARENTERAL ernährt, kann aber noch etwas essen.......... zzt.keine Therapie...warten was passiert...so der Arzt Tumormarker bei 450....und nun |
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Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kann da leider nicht mitreden und kann mir nur wage Vorstellungen machen was jetzt in dir vorgehen muss. Ich konnte meinem Mann auch nur versprechen, ihn nie alleine zu lassen und seine Hand zu halten, egal wie es ausgehen würde. Ich wünsche dir so sehr, dass du auch jemanden an deiner Seite hast, der jetzt für dich da ist. Denn Liebe kennt keine Grenzen und ist unendlich. Ich wünsche dir alles Gute und dass du deinen Weg findest. Vielleicht kann ich dir ein wenig die Angst nehmen, wenn ich dir sage, dass ich weiss, dass es nicht das Ende ist. Gib nicht auf.
lg Cica |
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Liebe rosi, was ein Mist. Habe bei dir gelesen wegen meiner Mama. Wo ist die neue raumforderung? Und warum keine Therapie? Schließe mich cicabohna an: gib nicht auf.
Geli |
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liebe Rosi,
ja,bitte schreib etwas mehr,vielleicht kann dir jemand einen Rat o.Tip geben. Es kann doch nicht angehen,dass die Ärzte,die superschlauen,dich damit hängen lassen! Das erinnert mich an meine Anfangszeiten:"finden wir hier nichts,finden wir da nichts,lassen wir sie warten". Ich weiss ja einiges von deiner Krankheitsgeschichte,aber das nach x Punktionen und dich verrückt machen,nur warten angesagt ist,bringt meine nicht vorhandene Galle hoch! Da dein Tumormarker sehr hoch ist,muss da ja was sein. Und nun Rosi brauchst du kompetente Ärzte,erzähl mal,was alles schon bei dir gemacht wurde.:pftroest: Und was genau sagen sie dir? "wir finden nichts und nun warten wir mal ab,Frau...."??:angry: Nein Rosi,ich habe keine Lungenmetastasen,komme aber auch nicht zum telefonieren,ist ständig was los hier.Mir sagte der Arzt,beim Pankreasca erscheinen Metastasen vorwiegend zuerst i.d.Leber. Da muss ich ja erst wieder im Mai hin zur Nachkontrolle. Bitte kämpfe Rosi,auch wenn es dich müde macht,da schliesse ich mich den anderen an.:knuddel: |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo Rosi,
klingt erst mal nicht so dolle, was Du schreibst. Ich wünsche Dir sehr viel Kraft. Und vielleicht einen Arztwechsel? (wenn da nix getan wird). Auch bei mir ist eine Raumforderung festgestellt worden. Aber "harmlos" im Moment. Aber einfach abwarten ist sicher nicht das einfachste. Ich würde sicherlich über eine Zweitmeinung nachdenken. *dich mal lieb drück* Kesga, wo gehtst Du zur Nachkontrolle im Mai hin? Ich muss auch im Mai zur Kontrolel. LG Bärbel |
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hallo
bei mir wurde jetzt erst nachkontrolliert wg.d.Verdachtes auf Metastasen i.d.Lunge.Aber alles ist in Ordnung,TM 4,5 . Ich gehe hier zum CT,sollte etwas sein,würde ich wieder i.d.Charite Berlin.Da wurde ich ja auch operiert. Jetzt ist es erst wieder im Mai,aber da bin ich in der Reha,ich denke,die machen das dort auch,arbeiten mit einer Klinik zusammen. Hast du eine Reha beantragt? |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
hallooo,
ich habe am Donnerstag einen Termin mit meiner Hausärztin. Da soll der Antrag für die Reha ausgefüllt werden. Oh mann, was für eine Menge Papier. Ich "liebe" ja sowas. Ich denke, dass dann die REHA auch im Mai sein wird und ich dann ab Juni wieder arbeiten werde. Weißt Du schon, wo Du Reha machst??? LG |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Ja,dann schau mal,dass du auch da hinkommst.:prost:Ich bin vom 5.5.-26.5.dort,in Lohmen.
Das ist i.d.mecklenburgischen Pampa,aber das macht mir nix,ich liebe Natur. Und der Papierkram geht ganz schnell,wirst sehen. |
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Wo das ist, wäre mir eigentlich egal. Hätte halt gern schönes Zimmer und es wäre schön, wenn ein Schwimmbad da wäre. Aber ich glaube das ist zu weit, dass wird wohl nicht gezahlt. Habe gehört, man kann höchstens 200 km vom Wohnort weg.
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das ist jetzt auch nicht sooo wichtig,wäre halt schöner,wenn man sich schon vorher mal kontaktiert hat.
Mich würde jetzt mehr interessieren,was für eine Raumforderung bei dir gesichtet wurde? Ich meine,sie hatten das m.d.Leber bei dir gefunden oder war da noch etwas anderes? |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Hallo,
das mit der Leber hatten die bei der ersten Kontrolle gesehen. Die Raumforderung ebenfalls. Die habe ich aber nicht erwähnt. Mir wurde gesagt, dass JEDER nach der OP diese Raumforderung hat. Bei mir am Darm. Diese Raumforderung geht entweder nach einiger Zeit wieder weg, oder wird zu Krebs. Was aber eher seltener ist. Ich habe das nicht erwähnt, denn bei mir wird das ja weg gehen...smile. Muss jetzt bei der Kontrolle im Mai mal sehen, ob es zurück gegangen ist. Ärztin sagte dass von ärztlicher Seite bei mir alles vollkommen in Ordnung ist. Die müssen jetzt einfach mal Recht haben...grinsel...denn ich lass mich ja nicht unter kriegen. LG Bärbel |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
HALLO liebe Mitleser,
nach für uns langen 4 MONATEN ,möchte ich mich wieder einmal melden. 3Zyköen , mit Gemza und Paclitaxel,liegen jetzt hinter mir,und ich warte auf ein erneutes CT. vom Gefühl her hat etwas zum positiven verändert. Ich kann 30 Min.gemütlich laufen ,was mich schön ablenkt und toll ist Schon nach 3 Chemo bekam ich die Schmerzen mit 25 er Fentanyl,alle 3 Tage, sehr gut in Griff Nur das Gewicht macht mir Kummer bin bei 48 kg/1,60 Durchfall trotz Pflaster............ und ich nehme brav mein Kreon.......... Über Nacht bekomme ich 1100 kcal ,parent. Ernährung 4 mal pro Woche Mein Port sieht dementsprechend aus,bezw. die Haut darüber, die sich immer schlechter verschieben läßt,um alle7 tage eine neue Nadel schmerzfrei zustechen. Kennt das jemand von Euch?? |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Liebe Rosi,
es ist gut, dass Du Dich gemeldet hast. Das Gewicht ist bei vielen Menschen, die eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse haben, ein Problem, zunehmen fast unmöglich. Ich meine allerdings ein Gewicht von 48 kg bei 1,60m Körpergröße ist nicht schlecht, wenn es Dir gelingt, dies zu halten. Zitat:
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Es tut mir leid, dass ich Dir, außer mit meinen wenigen Zeilen, nicht weiter helfen kann. Alles Gute für die bevorstehenden Untersuchungen, ich drücke die Daumen, dass die Ergebnisse gut ausfallen. Herzliche Grüße, Elisabethh. |
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leider habe ich auch nicht (mehr)DIE Tips,die dir beim zunehmen helfen könnten.Weil ich weiss,dass du schon lange diese Probleme m.d.Verdauung hast.Immerhin hälst du offensichtlich die 48 kg Grenze.:knuddel:
Ich sagte dir ja ,dass ich von Kreon auch Durchfall bekam,wieso das so war,keine Ahnung.Habe zu Pangrol gewechselt und die vertrage ich ohne Durchfall. Ab und an,wenn ich etwas falsches gegessen habe,kommt er auch durch,ich nehme dann 1-2 Loperamid oderDIARRHEEL(homöopathisch). Weisst du denn,ob du evtl.eine Allergie gegen best.Nahrungsmittel hast?Ich habe z.B.Laktoseunverträglichkeit,in vielen Nahrungsmitteln ist Laktose,auch in Medikamenten,da denkt kein Mensch dran.....wenn man daraufhin Durchfall bekommt,denkt man erstmal nicht an Laktose. Allergien treten auch später auf,lass das doch einfach mal abklären,dass du das abhaken kannst. Ich hoffe ja sehr,dass diese Chemo wirklich nützlich bei dir war,WO sitzt das Rezidiv? Ich hatte mein CT vor einer Woche und es ist (bis jetzt)alles im grünen Bereich. Freude und Schmerz(darüber,was du schreibst)liegen so dicht beieinander und ich hoffe weiterhin Rosi,dass du so eine Kämpfernatur bleibst. Schön,dass du noch spazieren gehen kannst,ich habe mir nun noch mehr Hühner und Enten zugelegt und bin unter die Hobbybauern gegangen! Wir werden wieder mal telefonieren. |
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HALLO ,
vor 2 Wochen wurde mein Port um 2cm versetzt ,um wieder ohne Gefährdung eine Nadel gestochen zu bekommen. seit dieser Zeit nehme ich 3x3 Opi Tropfen was mir nicht so gefällt ,gleichzeitig wurde auch das Fentylpflaster auf 75 erhöht Habe mittlerweile eine Treppensteighilfe , einen Rolli und eine Pflegestufe beantragt......... trotz allem lebe ich noch gerne und manche Tage sind so richtig schön LG in alle Himmelsrichtungen von Rosi |
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habe es nicht geschaft, der Krebs war stärker
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heute früh habe ich es gelesen,ohne es zu begreifen,es liest sich so endgültig und steht einfach so da.So unabänderlich und macht mich traurig,betroffen,auch wütend.
Ich wünschte,du hättest mehr Zeit,ich frage mich,wie es dir jetzt geht,ich weiss,dass du nicht mehr telefonieren kannst:weinen: Was haben wir gelacht,weisst du noch?Du hattest Zeiten der Stärke,erinnere dich an den Umzug,die Wespen....und du hast deinen Geburtstag erreicht,das wolltest du doch! Wahrscheinlich bist du mir nun einen oder zwei Schritte voraus,ich hinke,wie immer,hinterher.Ich habe Dich in mein Herz geschlossen und mein Herz wird schwer,wenn ich deine Zeilen lese.Ich denke an dich und deinen Mann. |
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Ich bin unendlich traurig und auch wütend das der Krebs wieder gesiegt hat.
Liebe rosi meine Gedanken begleiten dich, egal wo du bist. Du warst so tapfer! Ein letzter Gruß Mausi |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
Ich bin schockiert und betroffen.
"habe es nicht geschafft!...Du hast es noch selbst geschrieben oder diktiert? Gibt es denn wirklich gar keine Hoffnung mehr? Gar keine Therapie mehr? Ich bin fassungslos und meine Gedanken jetzt wirr. Ich denke an Dich, auch wenn wir uns nicht wirklich gekannt haben. LG Anchilla |
AW: Schock-Hoffnung-Kampf-BSDK
In stillem Gedenken an Rosi,die durch das Regenbogentor gegangen ist.
Ich wünsche ihr Frieden und ihren Angehörigen viel Kraft und mein tiefes Mitgefühl. Iris |
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